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Banque des politiques de l'AMC

Des politiques au service de la profession médicale et de la population canadienne


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Les soins palliatifs

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique11809
Dernière révision
2020-02-29
Date
2015-10-03
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
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Type de politique
Documents de politique
Dernière révision
2020-02-29
Date
2015-10-03
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
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Les soins palliatifs s'entendent d'une approche qui vise à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie des personnes qui font face à des problèmes aigus ou des problèmes chroniques limitant l'espérance de vie en déterminant rapidement, évaluant et traitant la douleur et d'autres symptômes et répondant à l'ensemble des besoins physiques, affectifs et spirituels. Ils peuvent coexister avec d'autres buts des soins, comme la prévention, le traitement et la prise en charge des problèmes chroniques, ou en constituer le seul point de convergence. Principes généraux Buts 1. Tous les habitants du Canada devraient avoir accès à des services intégrés de soins palliatifs de qualité quels que soient leur âge, contexte de soins, diagnostic, origine ethnique, langue et situation financière1. 2. L'Association médicale canadienne (AMC) déclare que ses membres devraient adhérer aux principes des soins palliatifs selon lesquels le soulagement de la souffrance et la qualité de vie ont une valeur égale à celle d'autres buts de la médecine. 3. L'AMC est d'avis que tous les professionnels de la santé devraient avoir accès à des services de recommandation et à du savoir-faire en soins palliatifs2. 4. L'AMC appuie l'intégration de la démarche des soins palliatifs dans la prise en charge des maladies aiguës et des maladies chroniques limitant l'espérance de vie3. 5. L'AMC préconise l'intégration de services accessibles de soins palliatifs de qualité dans les modèles de prestation des services de soins actifs, communautaires et chroniques4 qui répondent aux besoins des patients et à ceux de leur famille. 6. L'AMC appuie la mise en œuvre d'un modèle de soins partagés qui met l'accent sur la collaboration et la communication ouverte entre les médecins et les autres professionnels de la santé5. 7. L'AMC reconnaît que la pratique de l'aide à mourir telle que définie par la Cour suprême du Canada est distincte de celle des soins palliatifs. Accès aux services de soins palliatifs 8. L'AMC est d'avis que quiconque arrive en fin de vie et veut bénéficier de services de soins palliatifs à domicile devrait y avoir accès. 9. Il faut mettre à la disposition de tous les Canadiens des services intégrés de soins palliatifs de qualité et redoubler d'efforts pour rendre les soins palliatifs plus disponibles au Canada6. 10. L'AMC demande au gouvernement fédéral d'améliorer, en collaboration avec les provinces et les territoires, l'accès aux soins palliatifs en pédiatrie en renforçant le financement, la formation et les campagnes de sensibilisation7. 11. L'AMC pratiquera la planification des effectifs médicaux afin d'élaborer une stratégie appropriée pour assurer la prestation de soins palliatifs de qualité partout au Canada8. Éducation 12. Tous les médecins ont besoin de compétences de base en soins palliatifs et peuvent avoir besoin de compétences spécialisées plus poussées appropriées à leur pratique. 13. L'AMC demande que toutes les facultés de médecine du Canada créent un cursus en soins palliatifs qui convient aux médecins à tous les stades de leur formation en médecine et est approprié aux contextes respectifs où ils exercent9. Rôle des gouvernements 14. L'AMC demande aux gouvernements d'élaborer une stratégie commune de soins palliatifs pour en assurer l'accès équitable et établir des normes adéquates en la matière10. 15. L'AMC recommande de modifier toutes les mesures législatives pertinentes afin de reconnaître que toute personne dont l'état médical le justifie a le droit de recevoir des soins palliatifs11. 16. L'AMC appuie le financement d'urgence des soins de fin de vie pour les personnes non assurées qui sont résidentes du Canada12. CONTEXTE Au Canada, les soins de fin de vie ont, à la fois sur les particuliers et sur le système de santé, un impact " ahurissant " et les exigences à l'égard de ces soins continueront de prendre de l'ampleur à mesure que la population vieillit13. On estime que le nombre de Canadiens qui meurent chaque année augmentera de 40 % pour atteindre 330 000 en 2026, et que chacun de ces décès aura un effet sur le bien-être de cinq autres personnes en moyenne, ce qui représente plus de 1,6 million de personnes14. Devant cette toile de fond, l'accès aux soins palliatifs et leur disponibilité constituent un impératif stratégique et pratique urgent. Une stratégie nationale sur les soins palliatifs attire de plus en plus d'appuis et de critiques portant sur son absence15. La prestation de soins palliatifs varie énormément d'un bout à l'autre du Canada à cause de différences sur les plans de la démographie régionale, des besoins sociétaux, de la participation des pouvoirs publics et des structures de financement. De même, le financement et les mesures législatives qui appuient l'accès aux services de soins palliatifs varient considérablement entre les niveaux de compétence. Un récent sondage des médecins canadiens qui prodiguent des soins palliatifs a révélé que : 1) le Canada a besoin d'un effectif compétent en médecine palliative; 2) les fournisseurs de soins primaires ont besoin de plus d'appui sur le plan de l'éducation et de la formation en soins palliatifs; 3) la médecine palliative comme discipline distincte doit évoluer davantage afin de mieux répondre aux besoins complexes des patients; 4) le Canada doit garantir l'observation de normes minimales en médecine palliative16. Afin d'essayer de relever les défis de l'heure qui se posent en soins palliatifs et d'améliorer à la fois l'accès aux soins et leur qualité, l'AMC a formulé des recommandations portant sur un appel à l'action national : 1. Tous les patients devraient avoir un fournisseur de soins primaires qui peut aider à répondre à leurs besoins en soins palliatifs ou les diriger plus rapidement vers une équipe de soins palliatifs afin d'arrêter les buts des soins. 2. Les médecins devraient jouer un rôle de chef de file aux échelons local, régional, provincial/territorial et fédéral afin de promouvoir l'établissement de modèles intégrés de soins palliatifs. 3. Tous les médecins devraient acquérir des compétences spécialisées et des connaissances générales en soins palliatifs nécessaires pour prodiguer à leurs patients des soins palliatifs de base. 4. Les médecins devraient préconiser des ressources adéquates et appropriées de soins palliatifs à domicile afin que leurs patients puissent rester chez eux le plus longtemps possible. 5. Les médecins devraient préconiser un nombre de lits de soins palliatifs suffisant pour répondre aux besoins de leur communauté. 6. Les équipes de soins palliatifs des centres de soins continus et de soins de longue durée devraient bénéficier de l'aide d'un médecin en soins palliatifs membre du personnel. 7. Les médecins appuient le travail précieux des bénévoles des centres de soins palliatifs. 8. On encourage les étudiants en médecine à envisager les soins palliatifs comme carrière enrichissante. 9. On encourage les médecins qui exercent en soins palliatifs à obtenir au besoin une formation agréée supplémentaire en soins palliatifs du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada ou du Collège des médecins de famille du Canada. 10. Les médecins appuient la participation des membres de la famille et des amis aux soins de leurs êtres chers en fin de vie et en reconnaissent la valeur. Une approche palliative intégrée des soins Il existe quatre grands modèles de prestation des soins palliatifs au Canada : les programmes de soins palliatifs intégrés; les établissements de soins continus et de soins de longue durée; les maisons de soins palliatifs et les soins palliatifs à domicile. Les soins palliatifs ont vu le jour en cancérologie et étaient prodigués aux patients mourant du cancer en toute fin de vie par une équipe spécialisée en soins palliatifs17. Ce modèle a évolué considérablement face à l'occurrence accrue des maladies chroniques complexes et au fardeau de plus en plus lourd qu'elles imposent18, c.-à-d. à de multiples comorbidités qui exigent de multiples interventions. On reconnaît maintenant que les soins palliatifs sont bénéfiques pour tous ceux qui vivent avec un problème aigu ou un problème chronique limitant l'espérance de vie, y compris, ou peut-être spécialement, lorsqu'ils commencent plus tôt au cours de l'évolution de la maladie. Les éléments de preuve démontrent que la prestation intégrée et précoce des soins palliatifs 1) produit de meilleurs résultats que ceux obtenus avec le traitement seul, c.-à-d. atténue les symptômes, améliore la qualité de vie et la satisfaction des patients, a des effets positifs sur le bien-être affectif, atténue les souffrances et, parfois, augmente la longévité; 2) produit une meilleure utilisation des ressources, par exemple, en allégeant le fardeau imposé aux aidants naturels, permettant d'effectuer des recommandations plus appropriées vers des soins palliatifs en établissement, d'utiliser plus efficacement les spécialistes en soins palliatifs, de réduire les interventions en soins d'urgence et soins intensifs, et en faisant baisser le coût des soins19-20-21-22. Dans leur ensemble, ces études valident les bienfaits de l'intégration des services de soins palliatifs offrant un traitement habituel et la participation précoce de fournisseurs de soins palliatifs; il s'agit d'une stratégie de concertation qui transcende l'opinion classique des soins palliatifs en tant que soins prodigués en toute fin de vie. À l'heure actuelle, on appuie fortement l'élaboration et la mise en œuvre d'une approche palliative intégrée. Il y a intégration efficace : * pendant toute l'évolution de la maladie; * dans tous les contextes de soins : soins primaires, soins actifs, soins continus de longue durée ou complexes, maisons de soins palliatifs, refuges, domiciles; * entre les professions ou disciplines et les spécialités; * entre les systèmes de santé et les communautés; * des soins palliatifs primaires jusqu'aux soins palliatifs spécialisés, compte tenu des besoins qui évoluent. L'approche palliative intégrée des soins vise avant tout à répondre à l'éventail complet des besoins - physiques, psychosociaux et spirituels - d'une personne et des membres de sa famille à tous les stades de la fragilité ou de la maladie chronique, et non seulement en fin de vie23. Ces soins sont fournis dans tous les contextes de soins de santé. L'approche palliative n'est pas retardée jusqu'au stade ultime d'une maladie : elle est plutôt appliquée plus rapidement de façon à prodiguer des soins de réconfort convergents et actifs et une approche positive d'atténuation de la souffrance. Cette approche favorise aussi la compréhension de la perte et du deuil (Fig. 1). Figure 1 Continuum des soins Le " Nœud papillon " des soins palliatifs : un modèle pour le XXIe siècle Adapté de Philippa H. Hawley, "The Bow Tie Model of 21st Century Palliative Care," Journal of Pain and Symptom Management. Vol. 47, no 1 (janvier 2014) : p. 2-5. Les unités de soins palliatifs spécialisés et les centres de soins palliatifs sont essentiels pour prodiguer des soins de fin de vie à certaines personnes, mais ne conviennent pas à toutes les personnes qui vivent avec un problème chronique limitant leur espérance de vie. Lorsqu'on offre une approche palliative dans de multiples contextes, les personnes et les membres de leur famille peuvent recevoir de meilleurs soins au cours des nombreuses transitions des maladies chroniques comme la démence, la pneumopathie, la néphropathie et la cardiopathie, sans oublier le cancer. À cette fin, il faut que tous les médecins aient les compétences nécessaires pour amorcer une approche palliative primaire : ils doivent être en mesure d'entreprendre des discussions sur la planification préalable des soins, poser des questions sur les symptômes physiques et affectifs et effectuer des recommandations opportunes et appropriées vers d'autres fournisseurs et d'autres ressources. Les médecins de premier recours peuvent avoir besoin de plus de savoir-faire en soins palliatifs. Il faudra un effectif de médecins experts des soins palliatifs pour prodiguer des soins dans des cas complexes et reprendre des activités d'éducation, de recherche et pour soutenir les collègues professionnels de la santé qui offrent des soins palliatifs dans de multiples contextes. Ce besoin de compétences dans une approche palliative intégrée s'applique à tous les professionnels de la santé. Une approche intégrée des soins palliatifs s'articule autour d'un patient et de sa famille entourés d'une équipe de professionnels multidisciplinaires et de fournisseurs de soins communautaires (Fig. 2). Les membres de l'équipe varient peut-être en fonction des besoins des patients et de leur famille, mais les principes de la personne entière et des soins familiaux ne changent pas. Cela permet aux patients et aux membres de leur famille de faire gérer leurs symptômes, de recevoir des soins dans le contexte de leur choix, d'entreprendre des discussions soutenues au sujet des soins qu'ils préfèrent et d'éprouver le sentiment qu'ils vivent leur vie de façon autonome. Figure 2 Adapté de L. Alexander (2015) Le rapport Aller de l'avant, projet de la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada et de l'Association canadienne de soins palliatifs, résume ainsi la situation : " Seul un petit nombre de Canadiens ont besoin des soins palliatifs complexes, intensifs ou tertiaires qui sont prodigués par des équipes expertes en soins palliatifs œuvrant dans des établissements comme les centres de soins palliatifs ou les hôpitaux de soins de courte durée, mais toutes les personnes fragilisées ou aux prises avec une maladie chronique peuvent bénéficier de certains volets clés de l'approche palliative. Avec le vieillissement de la population, nous devons nous assurer que tous les Canadiens ont accès à des services de soins palliatifs qui auront été intégrés aux autres soins qu'ils reçoivent afin d'assurer le traitement de leurs symptômes, de rehausser leur qualité de vie, de leur donner une meilleure maîtrise et de leur permettre de prendre des décisions éclairées concernant les soins qu'ils souhaitent recevoir. Un accès plus équitable aux services palliatifs pleinement intégrés aux autres soins de santé permettra à plus de Canadiens de bien vivre avec leur maladie jusqu'à la toute fin, et à plus de gens de recevoir des soins dans le contexte de leur choix, réduisant du coup la pression exercée sur les ressources du secteur des soins de courte durée.24 " Accès aux services de soins palliatifs Il n'y a actuellement pas de données fiables sur le nombre des médecins spécialisés ou semi-spécialisés en soins palliatifs que compte le Canada. Ils sont difficiles à compter parce que les soins palliatifs n'ont pas toujours existé comme spécialité. Les médecins qui pratiquent les soins palliatifs affichent un vaste éventail d'antécédents et de formations et beaucoup prodiguent des soins palliatifs à temps partiel. La Société canadienne des médecins de soins palliatifs (SCMSP) collabore actuellement avec des organismes partenaires, dont l'AMC, le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, le Collège des médecins de famille du Canada, afin de mieux définir les différents types de médecins de soins palliatifs et de pouvoir les dénombrer comme il se doit. En ce qui concerne l'accès, des études ont révélé que les services de soins palliatifs ne sont pas harmonisés avec les préférences des patients. Par exemple, même si 70 % des patients aînés hospitalisés ont déclaré souhaiter des mesures de confort plutôt qu'un traitement qui prolongera leur vie, plus des deux tiers ont été admis dans des unités de soins intensifs25. En outre, la majorité des patients et des aidants naturels signalent vouloir mourir chez eux26, possibilité qui confirme que les soins prodigués à domicile par une équipe de soins palliatifs constituent une intervention rentable27, mais la valeur de ces soins ne se reflète toutefois pas dans beaucoup de politiques provinciales. Au contraire, les familles canadiennes doivent souvent prendre en charge 25 % du coût total des soins palliatifs parce qu'ils doivent payer pour les services à domicile28, tels que les soins infirmiers et les soins personnels que le secteur public ne fournit pas. Afin de favoriser encore davantage la convergence entre les préférences manifestées par les patients en ce qui a trait aux traitements pour les soins de fin de vie et les services qui leur sont offerts, Qualité des services de santé Ontario a créé une plateforme d'éléments de preuve pour étayer les politiques publiques sur des stratégies afin d'optimiser les soins de fin de vie de qualité en contextes interne et externe (dans la communauté). L'organisme a dégagé quatre domaines dans lesquels l'accès aux soins de fin de vie doit être optimisé par son harmonisation avec les préférences des patients : 1) emplacement (déterminants du lieu de la mort); 2) communication (discussions sur la planification des soins au patient et interventions d'éducation sur les soins de fin de vie); 3) modèles de soins (modèles de soins axés sur l'équipe); 4) services (réanimation cardiorespiratoire (RCR) et interventions d'appui aux aidants naturels)29. Éducation Il est bien connu que la formation en soins palliatifs manque dans les facultés de médecine et dans le contexte de la formation en résidence. C'est pourquoi l'Association des facultés de médecine du Canada (AFMC), en partenariat avec l'Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) et la Société canadienne des médecins de soins palliatifs (SCMSP), ont réalisé un projet intitulé Former les futurs médecins dans les soins palliatifs et de fin de vie (FFMSPFV)30 afin d'établir des compétences dégagées par consensus pour les étudiants en médecine de premier cycle et un cursus de base a été mis en œuvre dans les 17 facultés de médecine du Canada. En dépit de ces efforts, un sondage réalisé par la Société canadienne des médecins de soins palliatifs a révélé que les compétences établies ne sont pas enseignées de façon uniforme dans les facultés de médecine, comme en témoigne le fait que 10 d'entre elles offraient moins de 10 heures de formation sur les soins palliatifs et deux n'en offraient aucune31. De plus, des éléments de preuve indiquent que les médecins du Canada ne reçoivent pas une formation uniforme ou adéquate en soins palliatifs. Il existe une pénurie générale de fournisseurs qui ont reçu une formation en soins palliatifs pour fournir des services, enseigner, conseiller d'autres médecins et effectuer de la recherche. Pour combler cette lacune observée en éducation, le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada est en train de faire de la médecine palliative une surspécialité et le Collège des médecins de famille du Canada prépare un certificat de compétence supplémentaire en soins palliatifs. Qui plus est, des médecins différents ont besoin de niveaux différents de compétences en soins palliatifs : * tous les médecins exigent des compétences de base en soins palliatifs; * les consultants et les médecins en soins palliatifs qui s'occupent fréquemment de patients atteints de maladies chroniques ou d'aînés fragilisés nécessitent des compétences spécialisées plus poussées; * les spécialistes de la médecine palliative et les formateurs en médecine palliative exigent des compétences d'experts. De façon plus générale, les cursus de premier cycle de toutes les disciplines de la santé devraient inclure de la formation sur les principes et les pratiques des soins palliatifs, y compris sur la façon d'avoir accès à des conseils ou des services en soins palliatifs spécialisés. Rôle des gouvernements Il faut traiter l'accès aux soins palliatifs sur le même pied que l'accès à tous les autres soins médicaux. La législation provinciale/territoriale et fédérale est toutefois vague à cet égard et ne reconnaît pas l'accès aux soins palliatifs comme un droit. Le financement des soins palliatifs communautaires par le secteur public n'a pas augmenté proportionnellement au nombre de lits de soins palliatifs en établissement qui ont été supprimés, ce qui laisse un trou important dans le système de soins de santé32. Pour résoudre ce problème, il faut redoubler d'efforts pour élargir l'accès aux soins palliatifs au Canada et les rendre plus disponibles. De façon plus générale, il est impératif que les gouvernements élaborent une stratégie commune de soins palliatifs pour en assurer l'accès équitable, et établir des normes adéquates en la matière, y compris le financement d'urgence pour les personnes qui ne sont pas assurées. Glossaire Approche palliative intégrée des soins : Approche axée sur la qualité de vie et l'atténuation des souffrances comme objectif des soins. Cette approche peut coexister avec d'autres buts des soins - prévention, guérison et prise en charge de maladies chroniques - ou en constituer le seul point de convergence. L'approche palliative intègre les services de soins palliatifs durant tout le traitement d'une personne qui a une maladie grave limitant son espérance de vie et non seulement à la toute fin de la vie, comme on l'a toujours pensé. Services de soins palliatifs : En général, soins fournis par une équipe multidisciplinaire qui prodigue des soins palliatifs. L'équipe peut inclure un médecin de premier recours, un médecin en soins palliatifs, des infirmières, des paraprofessionnels de la santé (au besoin), des travailleurs sociaux, des fournisseurs de soins et des conseils pastoraux, des spécialistes en deuil et des bénévoles. Tous les membres de l'équipe conjuguent leurs efforts dans le contexte d'un modèle de soins partagés. Modèle de soins partagés : Approche des soins qui utilise les compétences spécialisées et les connaissances générales de tout un éventail de professionnels de la santé qui se partagent la responsabilité des soins d'une personne. Le modèle sous-entend aussi la surveillance et l'échange des données sur le patient, ainsi que le partage de compétences spécialisées et de connaissances générales entre les disciplines33. Références 1 Résolution de politiques GC99-87 - Accès à des services complets de soins palliatifs en fin de vie. Ottawa : Association médicale canadienne; 1999. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 2 Résolution de politiques GC14-20 - Conseils et des services en soins palliatifs. Ottawa : Association médicale canadienne; 2014. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 3 Résolution de politiques GC13-67 - Soins palliatifs. Ottawa : Association médicale canadienne; 2013. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 4 Résolution de politiques GC13-66 - Services de soins palliatifs. Ottawa : Association médicale canadienne; 2013. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 5 Résolution de politiques GC13-80 - Modèle pluridisciplinaire de soins palliatifs. Ottawa : Association médicale canadienne; 2013. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 6 Politique PD15-02 - L'euthanasie et l'aide à mourir. Ottawa : Association médicale canadienne; 2015. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 7 Résolution de politiques GC06-12 - L'accès aux soins palliatifs en pédiatrie. Ottawa : Association médicale canadienne; 2006. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 8 Résolution de politiques GC14-23 - Livraison de la qualité des soins palliatifs de fin de vie partout au Canada. Ottawa : Association médicale canadienne; 2014. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 9 Résolution de politiques GC13-71 - Formation en soins palliatifs. Ottawa : Association médicale canadienne; 2013. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 10 Politique PD10-02 - Le financement du continuum des soins. Ottawa : Association médicale canadienne; 2010. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 11 Résolution de politiques GC13-70 - Soins palliatifs. Ottawa : Association médicale canadienne; 2013. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 12 Résolution de politiques GC14-26 - Le financement d'urgence des soins de fin de vie pour les personnes non assurées qui habitent au Canada. Ottawa : Association médicale canadienne; 2014. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 13 Collectif sur la fin de vie du CCOTS. Soins de santé destinés aux personnes en fin de vie : un cadre justificatif. Qualité des services de santé Ontario; 2014. Accessible ici : http://www.hqontario.ca/%C3%89vidence/Publications-et-recommandations-du-CCOTS/LOntario-Health-Technology-Assessment-Series/EOL-Evidentiary-Framework. 14 Coalition pour les soins de fin de vie de qualité du Canada. Plan d'action 2010 ? 2012. Coalition pour les soins de fin de vie du Canada; 2010. Accessible en anglais ici : http://www.qelccc.ca/media/3743/blueprint_for_action_2010_to_2020_april_2010.pdf . 15 Fowler R, Hammer M. End-of-life care in Canada. Clin Invest Med. 2013; vol. 36, no 3 : p. E127-E132. 16 Société canadienne des médecins de soins palliatifs. Points saillants du Sondage national sur la médecine palliative. Comité des ressources humaines de la Société canadienne des médecins de soins palliatifs; mai 2015. 17 Bacon J. L'approche palliative : Améliorer les soins pour les Canadiens atteints d'une maladie limitant l'espérance de vie. Association canadienne des soins palliatifs. 2012;2. Accessible ici : http://www.integrationdessoinspalliatifs.ca/media/38750/TWF-palliative-approach-report-French-final2.pdf. 18 Collectif sur la fin de vie du CCOTS ? OPCMC. L'Optimisation de la prise en charge des maladies chroniques dans la collectivité (patient externe). Qualité des services de santé Ontario; 2013. Accessible en anglais ici : http://www.hqontario.ca/Portals/0/Documents/eds/ohtas/compendium-ocdm-130912-en.pdf. 19 Zimmermann C et coll. Early Palliative Care for Patients with Advanced Cancer: A cluster-randomised controlled trial. Lancet. 2014;383(9930)1721-1730. 20 Klinger CA et coll. Resource utilization and cost analyses of home-based palliative care service provision: the Niagara West end-of-life shared-care project. Palliative medicine. 2013; vol. 27, no 2 : p. 115-122. 21 Temel JS et coll. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non-Small-Cell Lung Cancer. NEJM. 2010; 363 : p. 733-742. 22 Bakitas M et coll. Effects of a Palliative Care Intervention on Clinical Outcomes in Patients with Advanced Cancer: The Project ENABLE II randomized controlled trial. JAMA. 2009; 302 : p. 741-749. 23 Coalition pour les soins de fin de vie de qualité du Canada. Aller de l'avant : des soins qui intègrent l'approche palliative. Coalition pour les soins de fin de vie de qualité du Canada; 2014. Accessible ici : http://www.integrationdessoinspalliatifs.ca/accueil.aspx. 24 Coalition pour les soins de fin de vie de qualité du Canada. Aller de l'avant : des soins qui intègrent l'approche palliative. Coalition pour les soins de fin de vie de qualité du Canada; 2014. Accessible ici : http://www.integrationdessoinspalliatifs.ca/accueil.aspx. 25 Cook D, Rocker G. End of life care in Canada: A report from the Canadian Academy of Health Sciences Forum. Clin Invest Med. 2013; vol. 36, no 3 : p. E112-E113. 26 Brazil, K. et coll. Preferences for place of care and place of death among informal caregivers of the terminally ill. Palliative Medicine. 2005; vol. 19, no 6 : p. 492-499. 27 Pham B, Krahn M. Interventions de soins de fin de vie : Analyse économique. Qualité des services de santé Ontario. 2014; vol. 14, no 18 : p. 1-70. Accessible ici : http://www.hqontario.ca/%C3%A9vidence/publications-et-recommandations-du-ccots/lontario-health-technology-assessment-series/eol-econ-interventions. 28 Dumont S. et coll. "Costs associated with resource utilization during the palliative phase of care: a Canadian perspective." Palliative Medicine. 2009; vol. 23, no 8 : p. 708-717. 29 Collectif sur la fin de vie du CCOTS. Soins de santé destinés aux personnes en fin de vie : un cadre justificatif. Qualité des services de santé Ontario; 2014. Accessible ici : http://www.hqontario.ca/%C3%89vidence/Publications-et-recommandations-du-CCOTS/LOntario-Health-Technology-Assessment-Series/EOL-Evidentiary-Framework. 30 Association des facultés de médecine du Canada. Former les futurs médecins dans les soins palliatifs et de fin de vie. Association des facultés de médecine du Canada; 2004. Accessible ici : https://www.afmc.ca/pdf/Educating%20Future%20Physicians%20in%20Palliative%20and%20End-of-Life%20Care-f.pdf. 31 Daneault S. 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Règlement du gouvernement fédéral sur la surveillance de l'aide médicale à mourir

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique13856
Date
2018-02-13
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
  1 document  
Type de politique
Réponses aux consultations
Date
2018-02-13
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Text
L'Association médicale canadienne (AMC) est heureuse de contribuer au projet de règlement du gouvernement fédéral sur la surveillance de l'aide médicale à mourir au Canada. L'AMC appuie sans réserve l'esprit proposé du règlement et en particulier l'obligation de rendre compte au public, la transparence et les mesures de protection des patients vulnérables. Il est très important de suivre les tendances et d'effectuer des recherches pour surveiller la mise en œuvre et les répercussions de l'aide médicale à mourir. L'AMC appuie en outre l'intention de produire des rapports électroniques et des documents d'orientation et d'exploiter toute synergie entre le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux et territoriaux, en particulier pour éviter le double emploi et promouvoir l'uniformité des rapports au Canada. L'AMC souhaite attirer votre attention sur les aspects essentiels suivants : 1. Définitions et paramètres terminologiques Il demeure nécessaire de définir plus clairement plusieurs termes afin d'assurer l'uniformité des rapports. Par exemple : a. Qui est " praticien "? On peut soutenir que les expressions " médecin praticien ou infirmier praticien " ont une vaste portée. S'agit-il du praticien qui fournit des services d'aide médicale à mourir? Ou de celui qui est le premier à lire une demande d'aide médicale à mourir d'un patient? Ou s'agit-il du premier praticien? Ou du deuxième qui évalue le patient? b. Qu'est-ce qui constitue une relation thérapeutique (c.-à-d. un des huit éléments d'information que l'on propose de réunir au sujet du praticien)? Il n'est pas nécessaire d'avoir une relation thérapeutique pour avoir accès à l'aide médicale à mourir. Ce critère devrait être supprimé sinon, compte tenu des divergences de vues qui existent dans les professions de la santé au sujet de ce qui constitue une relation thérapeutique, il faudrait définir clairement cette expression. c. Qu'est-ce qui constitue une demande, une demande écrite, la réception d'une demande? Si les obligations de déclaration sont " déclenchées " par la " demande écrite " d'un patient, quand la demande est-elle déclenchée vraiment? Par le tout premier praticien qui reçoit la demande écrite du patient? Par celui qui évalue l'admissibilité du patient à la réception de la demande écrite? Ou par celui qui rédige l'ordonnance ou pose l'acte? d. Au sujet d'un aspect connexe, sans définitions claires, il sera difficile de procéder à toute analyse comparative de recherches ou de tendances, car il n'y aura pas de point de départ commun. e. La confusion règne toujours au sujet de la façon de compter les 10 jours nets obligatoires ou du moment où ils commencent à compter. Il y a de nombreuses raisons pour lesquelles il faut clarifier cet aspect. 2. Collecte et protection des données Nous félicitons Santé Canada de réduire encore davantage et de réviser les exigences relatives aux données. Nous affirmons toutefois que d'autres réductions s'imposent pour plusieurs raisons, notamment le respect des pratiques exemplaires en matière de protection des renseignements personnels qui obligent à réunir le moindre volume de données nécessaire pour atteindre des fins raisonnables. Particulièrement : a. Étant donné le volume des données que l'on réunira au sujet des patients et des praticiens et leur caractère très personnel et délicat, il faudrait imposer des ententes d'échange de données. Par exemple, des ententes entre le gouvernement fédéral et les gouvernements des provinces ou des territoires, ou entre chercheurs et d'autres parties qui demandent d'utiliser les données pour faciliter l'échange approprié de données. b. Il faudrait limiter la collecte de renseignements personnels à ceux qui sont pertinents aux fins de la surveillance de l'aide médicale à mourir. Des renseignements personnels comme le code postal complet du patient, son état civil ou son occupation principale échappent à la portée des critères d'admissibilité établis dans la loi et, par conséquent, à la raison d'être de la surveillance de l'effet de la mesure législative. c. Les " caractéristiques " du patient devraient avoir trait aux critères d'admissibilité seulement. Si l'on réunit d'autres données, il faut préciser clairement pourquoi on le fait et les caractéristiques mêmes. d. On pourrait réduire l'envergure de l'information réunie au sujet du praticien. Dans la situation actuelle, cette portée est très vaste - la liste contient huit éléments d'information - tandis que le règlement du Québec prévoit seulement trois ou quatre éléments d'information à réunir au sujet du médecin qui administre l'aide médicale à mourir. 3. Exigences supplémentaires L'Annexe 4 [alinéa 2(i)] du règlement proposé exige que le praticien indique si, selon lui, le patient a répondu ou n'a pas répondu à tous les critères d'admissibilité énoncés dans la loi - qui comporte deux exigences très élargies, soit que le praticien doit 1) estimer la durée de la vie du patient raccourcie par l'aide médicale à mourir; 2) indiquer la cause probable prévue du décès naturel du patient. Ces exigences supplémentaires dépassent l'esprit et la lettre de la loi et, à de nombreux égards, elles la contredisent directement. L'Assemblée législative ne savait pas, lorsqu'elle a rédigé la loi, qu'elle ne suivait pas les critères d'autres niveaux de compétence qui exigent soit une maladie en phase terminale, soit un pronostic relatif au moment du décès à venir du patient selon le praticien, p. ex. " au cours des six prochains mois ". C'est précisément l'absence d'échéancier qui rend la loi sans pareille et accorde de la flexibilité à la fois aux patients et aux praticiens. Ces deux critères supplémentaires relatifs à l'établissement de rapports s'ajoutent en réalité aux critères d'admissibilité qui, comme on l'a indiqué ci-dessus, dépassent le champ d'application de la loi et la contredisent. 4. Manque de clarté des raisons de l'inadmissibilité Il y a des possibilités de malentendu quant à savoir s'il faut indiquer des raisons lorsque le patient ne répond pas aux critères prévus à l'Annexe 4, alinéa 2a) à 2h). L'introduction de l'article 2 prévoit que le praticien doit indiquer si le patient a) a répondu ou b) n'a pas répondu aux critères. Dans les critères détaillés [2a) à 2h)], il est toutefois question seulement du praticien qui doit fournir des raisons lorsque le patient répond aux critères (et non lorsqu'il n'y répond pas). Il serait utile de préciser qu'il faudrait exiger des raisons lorsque le patient répond ou ne répond pas aux critères. C'est aussi un élément essentiel pour la publication du rapport annuel du ministre de la Santé qui oblige à traiter des raisons et des critères d'admissibilité qui n'ont pas été atteints. Conclusion L'AMC reconnaît l'importance de la réglementation pour la communication, la collecte, l'utilisation et l'élimination des renseignements aux fins de la surveillance de l'aide médicale à mourir. L'AMC formule une mise en garde contre l'ajout d'exigences relatives aux rapports qui dépassent la portée de la loi. Comme on le signale dans la loi, les praticiens qui ne fournissent pas de renseignements en vertu du règlement peuvent être déclarés coupables en vertu du Code criminel et être passibles d'une peine d'emprisonnement. Il est donc impératif que le gouvernement rédige un règlement clair qui respecte la loi, la vie privée, l'éthique de la recherche et une approche de minimis.
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Aide médicale à mourir

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique13698
Date
2017-05-27
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
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Type de politique
Documents de politique
Date
2017-05-27
Remplace
L'EUTHANASIE ET L'AIDE À MOURIR (Mise à jour 2014)
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
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La légalisation de l'aide médicale à mourir pose une multitude de défis complexes d'ordre éthique et pratique qui ont des répercussions à la fois sur les politiques et sur la pratique. L'AMC appuie le maintien d'un l'équilibre entre trois facteurs tout aussi légitimes les uns que les autres : le respect de l'autonomie décisionnelle des Canadiens admissibles qui souhaitent y avoir accès, la protection des personnes vulnérables par l'application attentive de mesures appropriées et la création d'un environnement dans lequel les praticiens peuvent respecter leurs engagements moraux. En raison des changements éducationnels, législatifs, réglementaires et pratiques résultant de la légalisation, l'AMC recommande que les processus législatifs et réglementaires soient coordonnés aux échelles fédérale et provinciale ou territoriale afin de guider de façon cohérente les systèmes de santé, les praticiens et les patients. Pour ce faire, l'AMC demande que la collecte de renseignements se fasse avec rigueur à tous les niveaux et que l'expérience concrète des effets de cette nouvelle pratique et la recherche à ce sujet soient documentée au fur et à mesure. L'AMC encourage les facultés de médecine à intégrer au premier cycle et aux cycles supérieurs des possibilités de formation qui suscitent la réflexion et portent sur tous les aspects de l'exercice de la profession médicale qui pourraient être touchés par cette nouvelle intervention. De plus, l'AMC reconnaît que tous les systèmes de santé et les praticiens ont la possibilité de faciliter l'accès des patients à de l'information sur toutes les options de soins de fin de vie. L'AMC reconnaît également l'importance d'établir une distinction entre la pratique de l'aide médicale à mourir et les autres actes relevant des soins de fin de vie. En outre, la mise en place d'évaluations précises pour déterminer si les patients sont admissibles à l'accès à l'aide médicale à mourir est un service distinct non lié aux consultations en soins palliatifs généraux de fin de vie. Il importe que les médecins soient conscients de cette distinction et des interrelations entre les normes légales, médicales et éthiques concernant l'aide médicale à mourir. Les organes judiciaire et législatif du gouvernement ont apporté des changements à la loi canadienne dans ce domaine. La société a donné aux praticiens autorisés le droit de pratiquer l'aide à mourir. Pourtant, les normes éthiques et les devoirs des médecins, issus de traditions millénaires comportant un impératif moral de préservation et de protection de la vie, n'ont pas changé. L'AMC appuie le droit de tous les médecins d'agir selon leur conscience lorsqu'ils décident de participer ou non à l'aide à mourir en vertu de la loi régissant l'aide médicale à mourir. L'AMC appuie tout autant la participation moralement assumée des médecins à l'aide à mourir que leur objection de conscience relative à celle-ci. PORTÉE DE LA POLITIQUE La présente politique vise à donner des conseils sur les principes fondamentaux à appliquer tout en respectant les obligations éthiques, professionnelles et légales des médecins. Ces derniers doivent connaître les lois fédérales et provinciales du lieu où ils exercent la médecine, les normes et les attentes énoncées par leur organisme de réglementation, les conseils de l'Association canadienne de protection médicale, ainsi que les politiques et les procédures des milieux où ils travaillent (p. ex., autorité régionale de la santé, hôpital, etc.). PRINCIPES FONDAMENTAUX PERTINENTS Les principes suivants sous-tendent la position de l'AMC sur ce qui devrait constituer la base de toute loi, réglementation ou ligne directrice évolutive quant à l'application concrète de l'aide médicale à mourir. Ils ne sont pas classés en ordre de priorité ou d'importance. Comme tous principes fondamentaux, ils donnent un point de départ pour la réflexion éthique, et leur application en cas de conflit demande une analyse poussée. 1. Respect de l'autonomie du patient : L'AMC accorde une grande importance au respect de l'autonomie décisionnelle des patients juridiquement capables - soit des personnes qui sont libres de faire des choix éclairés et de prendre des décisions autonomes au sujet de leur intégrité corporelle, de leurs objectifs personnels et de leurs soins qui correspondent à leurs valeurs et à leurs croyances personnelles. L'AMC soutient aussi que les personnes sont foncièrement dignes, quelle que soit leur situation. Les services devraient être fournis et les processus et les traitements devraient être appliqués de façon à préserver et à favoriser la dignité. Par les soins de fin de vie, on cherche à maintenir l'intégrité de l'identité individuelle, même quand les fonctions corporelles se détériorent avant le décès. 2. Respect de la vulnérabilité : Compte tenu de l'importance de la décision d'un patient concernant l'aide médicale à mourir, et de la permanence de l'issue si celui-ci choisit l'aide médicale à mourir, l'AMC croit que l'exploration attentive et dépourvue de jugement avec les patients des raisons pour lesquelles ils souhaitent obtenir une aide à mourir est toujours justifiée. Les soins à cet égard aident les médecins à remplir le devoir de veiller à ce que les facteurs de vulnérabilité soient relevés et gérés de manière satisfaisante. Les médecins devraient accorder une grande attention à reconnaître les influences coercitives indues sur le patient. Les lois et les règlements, au moyen d'un système soigneusement conçu de mesures de protection et de suivi, devraient chercher à réduire au minimum la souffrance de tous les patients et traiter des questions de la vulnérabilité et du risque de coercition. 3. Respect de la liberté de conscience : L'AMC croit que les médecins doivent être capables d'agir selon leur conscience sans subir de discrimination lorsqu'ils décident de participer ou non à l'aide médicale à mourir. L'AMC appuie les médecins qui, pour des raisons d'engagement moral envers les patients et pour toute autre raison morale, choisiront de ne pas donner de conseils relatifs à la décision de recourir à l'aide médicale à mourir, de ne pas faire d'évaluations de l'admissibilité ou de ne pas fournir une aide médicale à mourir. Afin de permettre aux médecins de respecter ces engagements moraux sans causer de retard excessif pour les patients qui choisissent une telle intervention, les systèmes de santé devront mettre en place un mécanisme convivial auquel les patients auront un accès direct. Par ailleurs, l'AMC croit que les conditions d'embauche en général et les possibilités de contrat des médecins ne devraient pas être influencées par leur décision de participer ou non aux divers aspects de l'aide médicale à mourir. Le droit des patients de demander une aide médicale à mourir n'oblige pas tous les médecins à l'offrir. Les étudiants devraient être également libres d'obéir à leur conscience sans risque pour leurs évaluations et la progression de leur formation. 4. Responsabilité : Les médecins qui offrent l'aide à mourir ou y participent de quelque façon que ce soit doivent s'assurer d'acquérir la formation et les compétences nécessaires et d'être en mesure d'évaluer la capacité de décision du patient ou de faire appel à un collègue pour l'évaluer dans les cas plus complexes. Les médecins devront user de leur jugement médical de façon appropriée pour déterminer l'admissibilité d'un patient : 1) en évaluant la capacité d'un adulte à consentir à l'interruption de la vie; et 2) en déterminant si le patient a exploré ses options (et les effets présumés de chaque option). Si le patient souhaite encore recevoir l'aide médicale à mourir, les médecins devront user de leur jugement médical de façon appropriée pour déterminer s'il respecte les critères d'admissibilité en vertu des lois régissant l'aide médicale à mourir. Il doit s'agir d'une décision partagée, prise au terme d'un processus de discussion dans le contexte de la relation médecin-patient. L'AMC encourage les médecins à participer aux processus régissant la responsabilité dans leur province ou territoire, qui garantissent l'accès équitable à toutes les options de fin de vie, y compris aux soins palliatifs et aux soins de fin de vie fournis par des praticiens compétents, selon les besoins et les valeurs de leurs patients. À cette fin, l'AMC croit qu'un organisme de surveillance fédéral et un protocole de déclaration devraient être mis en place pour garantir le respect de tous les processus. AUTRES PRINCIPES À CONSIDÉRER : DEVOIRS DES MÉDECINS 5. Devoir de non-abandon des patients : Les médecins ont l'obligation de répondre à une demande d'aide à mourir, quels que soient leurs principes moraux. Les patients ne doivent jamais être abandonnés et doivent toujours recevoir l'appui de leur médecin et des autres membres de leur équipe de soins. Le médecin se doit d'explorer les raisons motivant la demande et de tenir compte des antécédents du patient et des questions culturelles tout au long du processus de fin de vie, quelle que soit la décision du patient. Il ne devrait pas y avoir de retard indu pour l'accès à l'aide à mourir et à toutes les autres options de fin de vie, autant à l'échelle clinique que systémique ou institutionnelle. Pour ceux qui choisissent de fournir l'aide à mourir, le devoir de non-abandon signifie que les médecins ont le devoir d'être disponibles pour les patients durant l'acte mettant un terme à leur vie. Les médecins devraient être présents ou disponibles immédiatement pour prendre en charge toute complication inattendue durant l'intervention médicale, que la substance soit administrée par le patient ou par un praticien autorisé. 6. Devoir de soutenir les équipes interdisciplinaires : L'AMC encourage les médecins à travailler dans des équipes interdisciplinaires, à soutenir les membres de leur équipe, à porter une grande attention aux répercussions de leur décision de participer ou non à l'aide médicale à mourir sur leurs collègues qui ne sont pas médecins et à faire preuve de solidarité avec les membres de leur équipe alors qu'ils s'initient ensemble aux nouvelles notions légales et éthiques. 7. Devoir envers les étudiants : L'AMC reconnaît l'importance de respecter les valeurs de chacun dans le milieu d'apprentissage. Elle encourage les étudiants à réfléchir à leur compréhension morale de l'aide à mourir et à leur opinion sur celle-ci, et à chercher à recueillir un large éventail d'opinions et d'expériences auprès de leurs patients, de leurs enseignants et de leurs collègues. ABORDER LE RESPECT DES ENGAGEMENTS MORAUX La position de l'AMC sur la participation moralement assumée et l'objection de conscience vise à harmoniser deux considérations légitimes : 1) l'accès réel des patients à un service médical autorisé par la loi; et 2) la protection de la liberté de conscience des médecins (c'est-à-dire de leur intégrité morale) de façon à respecter les divergences morales. a) L'AMC croit que les médecins ne sont pas obligés de satisfaire eux-mêmes à la demande d'aide à mourir d'un patient, mais que tous les médecins sont tenus de répondre à la demande d'un patient. Cela signifie que les médecins qui choisissent de ne pas participer à l'aide à mourir : i) ne sont pas obligés de la fournir, ni d'y participer, ni de diriger le patient vers un médecin ou un administrateur médical qui lui fournira l'aide à mourir; mais ii) sont quand même tenus de respecter leur devoir de non-abandon en répondant à la demande d'aide à mourir du patient. Il ne devrait y avoir aucune discrimination à l'égard d'un médecin qui décide de ne pas participer à l'aide à mourir. b) L'AMC croit que les médecins sont obligés de répondre dans des délais raisonnables à une demande d'aide à mourir formulée par un patient. Cela signifie que les médecins sont obligés, quelles que soient leurs croyances : i) de fournir au patient des renseignements complets sur toutes les options offertes, y compris l'aide à mourir; ii) d'indiquer au patient comment accéder à une instance indépendante et centralisée pouvant offrir des renseignements, du counseling et une recommandation; iii) de transférer les soins du patient à un autre médecin ou à un autre établissement, si le patient le demande, pour l'évaluation et le traitement de son problème de santé et l'exploration des options pertinentes. Le cas échéant, ces options peuvent comprendre des soins palliatifs, des soins de santé mentale et, si le patient respecte les critères d'admissibilité, la prestation de l'aide à mourir. Le devoir de non-abandon s'applique encore à tous les autres aspects des soins du patient. c) Les médecins devront mettre les dossiers médicaux pertinents (c.-à-d. le diagnostic, les analyses en pathologie, le traitement et les consultations) à la disposition du médecin qui accepte de prodiguer des soins au patient lorsque ce dernier donne son autorisation. d) Les médecins devront faire preuve de bonne foi. Ils ne devraient jamais abandonner un patient qui demande de l'aide à mourir ou faire preuve de discrimination à son égard, ni entraver ou bloquer l'accès à une demande d'aide à mourir. Les médecins devraient informer leurs patients de leur objection de conscience et de ce que cela signifie pour eux. Aucun médecin ne peut demander à un patient de prendre l'engagement de ne pas chercher d'aide à mourir comme condition d'acceptation ou de maintien du patient dans sa clientèle. GLOSSAIRE CE QU'ENGLOBE L'AIDE MÉDICALE À MOURIR 1. L'aide médicale à mourir englobe l'évaluation de l'admissibilité d'un patient à l'aide à mourir, les discussions avec lui, l'accompagnement du patient tout au long du processus de décision et, si le patient en fait le choix, la prestation de l'aide à mourir, soit : a) l'administration par un praticien, un infirmier ou une infirmière à une personne, à la demande de celle-ci, d'une substance qui cause sa mort; b) le fait pour un praticien, un infirmier ou une infirmière de prescrire ou de fournir une substance à une personne, à la demande de celle-ci, afin qu'elle se l'administre et cause ainsi sa mort. 2. Dans l'affaire Carter, la Cour suprême du Canada a utilisé les termes aide médicale à mourir et aide médicale au suicide. Ces termes font référence aux deux notions suivantes : a) Euthanasie volontaire, ou aide à mourir administrée par un médecin : Le médecin pose le geste final qui mettra fin à la vie d'une personne, généralement par l'injection d'une substance létale par voie intraveineuse, à la demande et avec le consentement du patient. b) Aide au suicide, ou suicide assisté; aide à mourir prescrite par un médecin et autoadministrée : La personne pose le geste final qui met fin à sa propre vie, généralement en ingérant une substance létale prescrite ou fournie par le médecin, à la demande et avec le consentement du patient. 3. Parmi les autres termes utilisés pour désigner cette réalité, notons la mort provoquée, la mort provoquée par le médecin et la mort provoquée prescrite par le médecin et administrée par le patient. a) Ces termes sont proposés pour faire une distinction claire entre les soins palliatifs et les autres pratiques qui accélèrent ou provoquent la mort, comme le retrait légitime des interventions de maintien de la vie ou le fait de fournir ou d'administrer des substances chimiques. 4. L'aide médicale à mourir a une signification juridique et technique distincte au Québec, décrite dans le projet de loi no 52, où elle se limite à l'administration par les médecins de la substance létale à la demande de la personne. CE QU'ELLE N'ENGLOBE PAS 1. Les soins palliatifs sont une approche intégrée qui vise à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie des personnes qui font face à des problèmes aigus ou chroniques limitant l'espérance de vie par la définition, l'évaluation et le traitement rapides de la douleur et d'autres symptômes. 2. Le traitement par sédation palliative continue1 fait référence à la sédation complète, avec l'intention de rendre le patient inconscient de son environnement, de ses sensations ou de ses pensées, jusqu'à ce qu'il meure naturellement de la maladie sous-jacente. 3. Le retrait ou la non-administration d'interventions ou l'interruption des traitements désignent le retrait ou la non-administration des traitements de maintien de la vie lorsqu'ils ne sont plus indiqués ou désirés. 4. Le refus volontaire d'hydratation et d'alimentation est le choix réfléchi et délibéré de refuser et d'arrêter toute consommation d'aliments et de liquides, par voie orale et parentérale, dans le but d'accélérer la mort. Approuvé par le conseil d'administration de l'AMC en mai 2017 1 Cadre consensuel concernant le traitement par sédation palliative continue : www.chpca.net/media/343120/final_cpst_framework.pdf. (en anglais)
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Système fédéral de surveillance de l’aide médicale à mourir et d’établissement de rapports

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique13853
Date
2017-05-15
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
  1 document  
Type de politique
Réponses aux consultations
Date
2017-05-15
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
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RECOMMANDATIONS DE FOND 1. Protection et divulgation de l'information Il s'agit d'un élément constituant fondamental de tout cadre de réglementation à la fois pour les professionnels et pour les patients ou les demandeurs. L'AMC recommande d'accorder davantage d'importance à la protection des renseignements personnels en : a. évaluant les incidences sur la vie privée avec la collaboration du Commissaire fédéral à la protection de la vie privée (si cela n'a pas déjà été fait); b. exigeant, dans la réglementation, la conclusion d'ententes sur la protection des renseignements personnels ou l'échange de données lorsque : o des données sont échangées de façon à atteindre les objectifs décrits (p. 2); o l'information réunie dans le contexte du cadre sera mise à la disposition d'entités désignées des gouvernements provinciaux et territoriaux pour qu'elles les utilisent (p. 3). C'est particulièrement important étant donné que cela met en cause la collecte de renseignements identifiables (privés) sur les professionnels et les patients ou les demandeurs; c. utilisant des données agrégées le cas échéant; d. fournissant plus de détails sur la façon dont " la protection rigoureuse de tous les renseignements personnels (sur les patients et les professionnels) constituera une caractéristique primordiale du système de surveillance " - ces détails sont essentiels même au stade préliminaire de l'élaboration d'un système de surveillance de l'aide médicale à mourir et d'établissement de rapports. 2. Autres précisions sur ce qui constitue une demande Dans sa formulation actuelle, la définition d'une demande n'est pas suffisamment précise, c.-à-d. qu'est-ce qui constitue une " demande écrite "? N'importe quelle demande écrite est-elle une demande? Et ceux qui ne peuvent pas (ou plus) écrire? Il est particulièrement important de préciser encore davantage ce qui constitue une demande étant donné que les professionnels doivent documenter les circonstances de la demande dans chaque cas, y compris ceux où un suivi s'impose et il faut établir un rapport dans le contexte d'un suivi. 3. Délai Le délai de 10 jours prévu pour établir un rapport est d'une brièveté inquiétante. Il est connu que les médecins se sentent déjà écrasés par la paperasserie et il est fort probable qu'ils trouveront qu'il est presque impossible de satisfaire à cette exigence. On peut penser que cette exigence dissuadera des médecins de fournir des services d'aide à mourir ou de participer à une évaluation sous la menace de sanctions criminelles, ce qui pourrait avoir une incidence importante sur l'accès pour les patients. Recommandations relatives à la procédure 4. Inadmissibilité L'information requise dans le cas de cette catégorie inclut les " résultats de l'évaluation de l'admissibilité ". Il devrait être nécessaire d'inclure clairement les raisons pour lesquelles le patient ou le demandeur a été jugé inadmissible. 5. Aide médicale à mourir autoadministrée a. L'application de mesures de protection devrait constituer une catégorie précise qui oblige à établir des rapports (et non simplement être utilisées comme exemple). b. Pour évaluer l'uniformité ou l'absence d'uniformité des pratiques émergentes et la variabilité des exigences législatives ou réglementaires des provinces, il vaudrait la peine d'exiger que l'on précise si le professionnel était présent au cours de l'autoadministration. 6. Coroners en chef et médecins légistes. Lorsque le système de surveillance demande (périodiquement) de l'information aux coroners en chef ou aux médecins légistes : Pour évaluer l'uniformité ou l'absence d'uniformité des pratiques émergentes et la variabilité des exigences législatives ou réglementaires des provinces, il vaudrait la peine de réunir des données sur les personnes qui remplissent les certificats de décès et l'information que le certificat contient.
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