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2020-02-29

Date

2015-10-03

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Éthique et professionnalisme médical

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Les soins palliatifs s'entendent d'une approche qui vise à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie des personnes qui font face à des problèmes aigus ou des problèmes chroniques limitant l'espérance de vie en déterminant rapidement, évaluant et traitant la douleur et d'autres symptômes et répondant à l'ensemble des besoins physiques, affectifs et spirituels. Ils peuvent coexister avec d'autres buts des soins, comme la prévention, le traitement et la prise en charge des problèmes chroniques, ou en constituer le seul point de convergence. Principes généraux Buts 1. Tous les habitants du Canada devraient avoir accès à des services intégrés de soins palliatifs de qualité quels que soient leur âge, contexte de soins, diagnostic, origine ethnique, langue et situation financière1. 2. L'Association médicale canadienne (AMC) déclare que ses membres devraient adhérer aux principes des soins palliatifs selon lesquels le soulagement de la souffrance et la qualité de vie ont une valeur égale à celle d'autres buts de la médecine. 3. L'AMC est d'avis que tous les professionnels de la santé devraient avoir accès à des services de recommandation et à du savoir-faire en soins palliatifs2. 4. L'AMC appuie l'intégration de la démarche des soins palliatifs dans la prise en charge des maladies aiguës et des maladies chroniques limitant l'espérance de vie3. 5. L'AMC préconise l'intégration de services accessibles de soins palliatifs de qualité dans les modèles de prestation des services de soins actifs, communautaires et chroniques4 qui répondent aux besoins des patients et à ceux de leur famille. 6. L'AMC appuie la mise en œuvre d'un modèle de soins partagés qui met l'accent sur la collaboration et la communication ouverte entre les médecins et les autres professionnels de la santé5. 7. L'AMC reconnaît que la pratique de l'aide à mourir telle que définie par la Cour suprême du Canada est distincte de celle des soins palliatifs. Accès aux services de soins palliatifs 8. L'AMC est d'avis que quiconque arrive en fin de vie et veut bénéficier de services de soins palliatifs à domicile devrait y avoir accès. 9. Il faut mettre à la disposition de tous les Canadiens des services intégrés de soins palliatifs de qualité et redoubler d'efforts pour rendre les soins palliatifs plus disponibles au Canada6. 10. L'AMC demande au gouvernement fédéral d'améliorer, en collaboration avec les provinces et les territoires, l'accès aux soins palliatifs en pédiatrie en renforçant le financement, la formation et les campagnes de sensibilisation7. 11. L'AMC pratiquera la planification des effectifs médicaux afin d'élaborer une stratégie appropriée pour assurer la prestation de soins palliatifs de qualité partout au Canada8. Éducation 12. Tous les médecins ont besoin de compétences de base en soins palliatifs et peuvent avoir besoin de compétences spécialisées plus poussées appropriées à leur pratique. 13. L'AMC demande que toutes les facultés de médecine du Canada créent un cursus en soins palliatifs qui convient aux médecins à tous les stades de leur formation en médecine et est approprié aux contextes respectifs où ils exercent9. Rôle des gouvernements 14. L'AMC demande aux gouvernements d'élaborer une stratégie commune de soins palliatifs pour en assurer l'accès équitable et établir des normes adéquates en la matière10. 15. L'AMC recommande de modifier toutes les mesures législatives pertinentes afin de reconnaître que toute personne dont l'état médical le justifie a le droit de recevoir des soins palliatifs11. 16. L'AMC appuie le financement d'urgence des soins de fin de vie pour les personnes non assurées qui sont résidentes du Canada12. CONTEXTE Au Canada, les soins de fin de vie ont, à la fois sur les particuliers et sur le système de santé, un impact " ahurissant " et les exigences à l'égard de ces soins continueront de prendre de l'ampleur à mesure que la population vieillit13. On estime que le nombre de Canadiens qui meurent chaque année augmentera de 40 % pour atteindre 330 000 en 2026, et que chacun de ces décès aura un effet sur le bien-être de cinq autres personnes en moyenne, ce qui représente plus de 1,6 million de personnes14. Devant cette toile de fond, l'accès aux soins palliatifs et leur disponibilité constituent un impératif stratégique et pratique urgent. Une stratégie nationale sur les soins palliatifs attire de plus en plus d'appuis et de critiques portant sur son absence15. La prestation de soins palliatifs varie énormément d'un bout à l'autre du Canada à cause de différences sur les plans de la démographie régionale, des besoins sociétaux, de la participation des pouvoirs publics et des structures de financement. De même, le financement et les mesures législatives qui appuient l'accès aux services de soins palliatifs varient considérablement entre les niveaux de compétence. Un récent sondage des médecins canadiens qui prodiguent des soins palliatifs a révélé que : 1) le Canada a besoin d'un effectif compétent en médecine palliative; 2) les fournisseurs de soins primaires ont besoin de plus d'appui sur le plan de l'éducation et de la formation en soins palliatifs; 3) la médecine palliative comme discipline distincte doit évoluer davantage afin de mieux répondre aux besoins complexes des patients; 4) le Canada doit garantir l'observation de normes minimales en médecine palliative16. Afin d'essayer de relever les défis de l'heure qui se posent en soins palliatifs et d'améliorer à la fois l'accès aux soins et leur qualité, l'AMC a formulé des recommandations portant sur un appel à l'action national : 1. Tous les patients devraient avoir un fournisseur de soins primaires qui peut aider à répondre à leurs besoins en soins palliatifs ou les diriger plus rapidement vers une équipe de soins palliatifs afin d'arrêter les buts des soins. 2. Les médecins devraient jouer un rôle de chef de file aux échelons local, régional, provincial/territorial et fédéral afin de promouvoir l'établissement de modèles intégrés de soins palliatifs. 3. Tous les médecins devraient acquérir des compétences spécialisées et des connaissances générales en soins palliatifs nécessaires pour prodiguer à leurs patients des soins palliatifs de base. 4. Les médecins devraient préconiser des ressources adéquates et appropriées de soins palliatifs à domicile afin que leurs patients puissent rester chez eux le plus longtemps possible. 5. Les médecins devraient préconiser un nombre de lits de soins palliatifs suffisant pour répondre aux besoins de leur communauté. 6. Les équipes de soins palliatifs des centres de soins continus et de soins de longue durée devraient bénéficier de l'aide d'un médecin en soins palliatifs membre du personnel. 7. Les médecins appuient le travail précieux des bénévoles des centres de soins palliatifs. 8. On encourage les étudiants en médecine à envisager les soins palliatifs comme carrière enrichissante. 9. On encourage les médecins qui exercent en soins palliatifs à obtenir au besoin une formation agréée supplémentaire en soins palliatifs du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada ou du Collège des médecins de famille du Canada. 10. Les médecins appuient la participation des membres de la famille et des amis aux soins de leurs êtres chers en fin de vie et en reconnaissent la valeur. Une approche palliative intégrée des soins Il existe quatre grands modèles de prestation des soins palliatifs au Canada : les programmes de soins palliatifs intégrés; les établissements de soins continus et de soins de longue durée; les maisons de soins palliatifs et les soins palliatifs à domicile. Les soins palliatifs ont vu le jour en cancérologie et étaient prodigués aux patients mourant du cancer en toute fin de vie par une équipe spécialisée en soins palliatifs17. Ce modèle a évolué considérablement face à l'occurrence accrue des maladies chroniques complexes et au fardeau de plus en plus lourd qu'elles imposent18, c.-à-d. à de multiples comorbidités qui exigent de multiples interventions. On reconnaît maintenant que les soins palliatifs sont bénéfiques pour tous ceux qui vivent avec un problème aigu ou un problème chronique limitant l'espérance de vie, y compris, ou peut-être spécialement, lorsqu'ils commencent plus tôt au cours de l'évolution de la maladie. Les éléments de preuve démontrent que la prestation intégrée et précoce des soins palliatifs 1) produit de meilleurs résultats que ceux obtenus avec le traitement seul, c.-à-d. atténue les symptômes, améliore la qualité de vie et la satisfaction des patients, a des effets positifs sur le bien-être affectif, atténue les souffrances et, parfois, augmente la longévité; 2) produit une meilleure utilisation des ressources, par exemple, en allégeant le fardeau imposé aux aidants naturels, permettant d'effectuer des recommandations plus appropriées vers des soins palliatifs en établissement, d'utiliser plus efficacement les spécialistes en soins palliatifs, de réduire les interventions en soins d'urgence et soins intensifs, et en faisant baisser le coût des soins19-20-21-22. Dans leur ensemble, ces études valident les bienfaits de l'intégration des services de soins palliatifs offrant un traitement habituel et la participation précoce de fournisseurs de soins palliatifs; il s'agit d'une stratégie de concertation qui transcende l'opinion classique des soins palliatifs en tant que soins prodigués en toute fin de vie. À l'heure actuelle, on appuie fortement l'élaboration et la mise en œuvre d'une approche palliative intégrée. Il y a intégration efficace : * pendant toute l'évolution de la maladie; * dans tous les contextes de soins : soins primaires, soins actifs, soins continus de longue durée ou complexes, maisons de soins palliatifs, refuges, domiciles; * entre les professions ou disciplines et les spécialités; * entre les systèmes de santé et les communautés; * des soins palliatifs primaires jusqu'aux soins palliatifs spécialisés, compte tenu des besoins qui évoluent. L'approche palliative intégrée des soins vise avant tout à répondre à l'éventail complet des besoins - physiques, psychosociaux et spirituels - d'une personne et des membres de sa famille à tous les stades de la fragilité ou de la maladie chronique, et non seulement en fin de vie23. Ces soins sont fournis dans tous les contextes de soins de santé. L'approche palliative n'est pas retardée jusqu'au stade ultime d'une maladie : elle est plutôt appliquée plus rapidement de façon à prodiguer des soins de réconfort convergents et actifs et une approche positive d'atténuation de la souffrance. Cette approche favorise aussi la compréhension de la perte et du deuil (Fig. 1). Figure 1 Continuum des soins Le " Nœud papillon " des soins palliatifs : un modèle pour le XXIe siècle Adapté de Philippa H. Hawley, "The Bow Tie Model of 21st Century Palliative Care," Journal of Pain and Symptom Management. Vol. 47, no 1 (janvier 2014) : p. 2-5. Les unités de soins palliatifs spécialisés et les centres de soins palliatifs sont essentiels pour prodiguer des soins de fin de vie à certaines personnes, mais ne conviennent pas à toutes les personnes qui vivent avec un problème chronique limitant leur espérance de vie. Lorsqu'on offre une approche palliative dans de multiples contextes, les personnes et les membres de leur famille peuvent recevoir de meilleurs soins au cours des nombreuses transitions des maladies chroniques comme la démence, la pneumopathie, la néphropathie et la cardiopathie, sans oublier le cancer. À cette fin, il faut que tous les médecins aient les compétences nécessaires pour amorcer une approche palliative primaire : ils doivent être en mesure d'entreprendre des discussions sur la planification préalable des soins, poser des questions sur les symptômes physiques et affectifs et effectuer des recommandations opportunes et appropriées vers d'autres fournisseurs et d'autres ressources. Les médecins de premier recours peuvent avoir besoin de plus de savoir-faire en soins palliatifs. Il faudra un effectif de médecins experts des soins palliatifs pour prodiguer des soins dans des cas complexes et reprendre des activités d'éducation, de recherche et pour soutenir les collègues professionnels de la santé qui offrent des soins palliatifs dans de multiples contextes. Ce besoin de compétences dans une approche palliative intégrée s'applique à tous les professionnels de la santé. Une approche intégrée des soins palliatifs s'articule autour d'un patient et de sa famille entourés d'une équipe de professionnels multidisciplinaires et de fournisseurs de soins communautaires (Fig. 2). Les membres de l'équipe varient peut-être en fonction des besoins des patients et de leur famille, mais les principes de la personne entière et des soins familiaux ne changent pas. Cela permet aux patients et aux membres de leur famille de faire gérer leurs symptômes, de recevoir des soins dans le contexte de leur choix, d'entreprendre des discussions soutenues au sujet des soins qu'ils préfèrent et d'éprouver le sentiment qu'ils vivent leur vie de façon autonome. Figure 2 Adapté de L. Alexander (2015) Le rapport Aller de l'avant, projet de la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada et de l'Association canadienne de soins palliatifs, résume ainsi la situation : " Seul un petit nombre de Canadiens ont besoin des soins palliatifs complexes, intensifs ou tertiaires qui sont prodigués par des équipes expertes en soins palliatifs œuvrant dans des établissements comme les centres de soins palliatifs ou les hôpitaux de soins de courte durée, mais toutes les personnes fragilisées ou aux prises avec une maladie chronique peuvent bénéficier de certains volets clés de l'approche palliative. Avec le vieillissement de la population, nous devons nous assurer que tous les Canadiens ont accès à des services de soins palliatifs qui auront été intégrés aux autres soins qu'ils reçoivent afin d'assurer le traitement de leurs symptômes, de rehausser leur qualité de vie, de leur donner une meilleure maîtrise et de leur permettre de prendre des décisions éclairées concernant les soins qu'ils souhaitent recevoir. Un accès plus équitable aux services palliatifs pleinement intégrés aux autres soins de santé permettra à plus de Canadiens de bien vivre avec leur maladie jusqu'à la toute fin, et à plus de gens de recevoir des soins dans le contexte de leur choix, réduisant du coup la pression exercée sur les ressources du secteur des soins de courte durée.24 " Accès aux services de soins palliatifs Il n'y a actuellement pas de données fiables sur le nombre des médecins spécialisés ou semi-spécialisés en soins palliatifs que compte le Canada. Ils sont difficiles à compter parce que les soins palliatifs n'ont pas toujours existé comme spécialité. Les médecins qui pratiquent les soins palliatifs affichent un vaste éventail d'antécédents et de formations et beaucoup prodiguent des soins palliatifs à temps partiel. La Société canadienne des médecins de soins palliatifs (SCMSP) collabore actuellement avec des organismes partenaires, dont l'AMC, le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, le Collège des médecins de famille du Canada, afin de mieux définir les différents types de médecins de soins palliatifs et de pouvoir les dénombrer comme il se doit. En ce qui concerne l'accès, des études ont révélé que les services de soins palliatifs ne sont pas harmonisés avec les préférences des patients. Par exemple, même si 70 % des patients aînés hospitalisés ont déclaré souhaiter des mesures de confort plutôt qu'un traitement qui prolongera leur vie, plus des deux tiers ont été admis dans des unités de soins intensifs25. En outre, la majorité des patients et des aidants naturels signalent vouloir mourir chez eux26, possibilité qui confirme que les soins prodigués à domicile par une équipe de soins palliatifs constituent une intervention rentable27, mais la valeur de ces soins ne se reflète toutefois pas dans beaucoup de politiques provinciales. Au contraire, les familles canadiennes doivent souvent prendre en charge 25 % du coût total des soins palliatifs parce qu'ils doivent payer pour les services à domicile28, tels que les soins infirmiers et les soins personnels que le secteur public ne fournit pas. Afin de favoriser encore davantage la convergence entre les préférences manifestées par les patients en ce qui a trait aux traitements pour les soins de fin de vie et les services qui leur sont offerts, Qualité des services de santé Ontario a créé une plateforme d'éléments de preuve pour étayer les politiques publiques sur des stratégies afin d'optimiser les soins de fin de vie de qualité en contextes interne et externe (dans la communauté). L'organisme a dégagé quatre domaines dans lesquels l'accès aux soins de fin de vie doit être optimisé par son harmonisation avec les préférences des patients : 1) emplacement (déterminants du lieu de la mort); 2) communication (discussions sur la planification des soins au patient et interventions d'éducation sur les soins de fin de vie); 3) modèles de soins (modèles de soins axés sur l'équipe); 4) services (réanimation cardiorespiratoire (RCR) et interventions d'appui aux aidants naturels)29. Éducation Il est bien connu que la formation en soins palliatifs manque dans les facultés de médecine et dans le contexte de la formation en résidence. C'est pourquoi l'Association des facultés de médecine du Canada (AFMC), en partenariat avec l'Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) et la Société canadienne des médecins de soins palliatifs (SCMSP), ont réalisé un projet intitulé Former les futurs médecins dans les soins palliatifs et de fin de vie (FFMSPFV)30 afin d'établir des compétences dégagées par consensus pour les étudiants en médecine de premier cycle et un cursus de base a été mis en œuvre dans les 17 facultés de médecine du Canada. En dépit de ces efforts, un sondage réalisé par la Société canadienne des médecins de soins palliatifs a révélé que les compétences établies ne sont pas enseignées de façon uniforme dans les facultés de médecine, comme en témoigne le fait que 10 d'entre elles offraient moins de 10 heures de formation sur les soins palliatifs et deux n'en offraient aucune31. De plus, des éléments de preuve indiquent que les médecins du Canada ne reçoivent pas une formation uniforme ou adéquate en soins palliatifs. Il existe une pénurie générale de fournisseurs qui ont reçu une formation en soins palliatifs pour fournir des services, enseigner, conseiller d'autres médecins et effectuer de la recherche. Pour combler cette lacune observée en éducation, le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada est en train de faire de la médecine palliative une surspécialité et le Collège des médecins de famille du Canada prépare un certificat de compétence supplémentaire en soins palliatifs. Qui plus est, des médecins différents ont besoin de niveaux différents de compétences en soins palliatifs : * tous les médecins exigent des compétences de base en soins palliatifs; * les consultants et les médecins en soins palliatifs qui s'occupent fréquemment de patients atteints de maladies chroniques ou d'aînés fragilisés nécessitent des compétences spécialisées plus poussées; * les spécialistes de la médecine palliative et les formateurs en médecine palliative exigent des compétences d'experts. De façon plus générale, les cursus de premier cycle de toutes les disciplines de la santé devraient inclure de la formation sur les principes et les pratiques des soins palliatifs, y compris sur la façon d'avoir accès à des conseils ou des services en soins palliatifs spécialisés. Rôle des gouvernements Il faut traiter l'accès aux soins palliatifs sur le même pied que l'accès à tous les autres soins médicaux. La législation provinciale/territoriale et fédérale est toutefois vague à cet égard et ne reconnaît pas l'accès aux soins palliatifs comme un droit. Le financement des soins palliatifs communautaires par le secteur public n'a pas augmenté proportionnellement au nombre de lits de soins palliatifs en établissement qui ont été supprimés, ce qui laisse un trou important dans le système de soins de santé32. Pour résoudre ce problème, il faut redoubler d'efforts pour élargir l'accès aux soins palliatifs au Canada et les rendre plus disponibles. De façon plus générale, il est impératif que les gouvernements élaborent une stratégie commune de soins palliatifs pour en assurer l'accès équitable, et établir des normes adéquates en la matière, y compris le financement d'urgence pour les personnes qui ne sont pas assurées. Glossaire Approche palliative intégrée des soins : Approche axée sur la qualité de vie et l'atténuation des souffrances comme objectif des soins. Cette approche peut coexister avec d'autres buts des soins - prévention, guérison et prise en charge de maladies chroniques - ou en constituer le seul point de convergence. L'approche palliative intègre les services de soins palliatifs durant tout le traitement d'une personne qui a une maladie grave limitant son espérance de vie et non seulement à la toute fin de la vie, comme on l'a toujours pensé. Services de soins palliatifs : En général, soins fournis par une équipe multidisciplinaire qui prodigue des soins palliatifs. L'équipe peut inclure un médecin de premier recours, un médecin en soins palliatifs, des infirmières, des paraprofessionnels de la santé (au besoin), des travailleurs sociaux, des fournisseurs de soins et des conseils pastoraux, des spécialistes en deuil et des bénévoles. Tous les membres de l'équipe conjuguent leurs efforts dans le contexte d'un modèle de soins partagés. Modèle de soins partagés : Approche des soins qui utilise les compétences spécialisées et les connaissances générales de tout un éventail de professionnels de la santé qui se partagent la responsabilité des soins d'une personne. Le modèle sous-entend aussi la surveillance et l'échange des données sur le patient, ainsi que le partage de compétences spécialisées et de connaissances générales entre les disciplines33. Références 1 Résolution de politiques GC99-87 - Accès à des services complets de soins palliatifs en fin de vie. Ottawa : Association médicale canadienne; 1999. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 2 Résolution de politiques GC14-20 - Conseils et des services en soins palliatifs. Ottawa : Association médicale canadienne; 2014. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 3 Résolution de politiques GC13-67 - Soins palliatifs. Ottawa : Association médicale canadienne; 2013. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 4 Résolution de politiques GC13-66 - Services de soins palliatifs. Ottawa : Association médicale canadienne; 2013. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 5 Résolution de politiques GC13-80 - Modèle pluridisciplinaire de soins palliatifs. Ottawa : Association médicale canadienne; 2013. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 6 Politique PD15-02 - L'euthanasie et l'aide à mourir. Ottawa : Association médicale canadienne; 2015. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 7 Résolution de politiques GC06-12 - L'accès aux soins palliatifs en pédiatrie. Ottawa : Association médicale canadienne; 2006. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 8 Résolution de politiques GC14-23 - Livraison de la qualité des soins palliatifs de fin de vie partout au Canada. Ottawa : Association médicale canadienne; 2014. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 9 Résolution de politiques GC13-71 - Formation en soins palliatifs. Ottawa : Association médicale canadienne; 2013. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 10 Politique PD10-02 - Le financement du continuum des soins. Ottawa : Association médicale canadienne; 2010. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 11 Résolution de politiques GC13-70 - Soins palliatifs. Ottawa : Association médicale canadienne; 2013. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 12 Résolution de politiques GC14-26 - Le financement d'urgence des soins de fin de vie pour les personnes non assurées qui habitent au Canada. Ottawa : Association médicale canadienne; 2014. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 nov. 2015). 13 Collectif sur la fin de vie du CCOTS. Soins de santé destinés aux personnes en fin de vie : un cadre justificatif. Qualité des services de santé Ontario; 2014. Accessible ici : http://www.hqontario.ca/%C3%89vidence/Publications-et-recommandations-du-CCOTS/LOntario-Health-Technology-Assessment-Series/EOL-Evidentiary-Framework. 14 Coalition pour les soins de fin de vie de qualité du Canada. Plan d'action 2010 ? 2012. Coalition pour les soins de fin de vie du Canada; 2010. Accessible en anglais ici : http://www.qelccc.ca/media/3743/blueprint_for_action_2010_to_2020_april_2010.pdf . 15 Fowler R, Hammer M. End-of-life care in Canada. Clin Invest Med. 2013; vol. 36, no 3 : p. E127-E132. 16 Société canadienne des médecins de soins palliatifs. Points saillants du Sondage national sur la médecine palliative. Comité des ressources humaines de la Société canadienne des médecins de soins palliatifs; mai 2015. 17 Bacon J. L'approche palliative : Améliorer les soins pour les Canadiens atteints d'une maladie limitant l'espérance de vie. Association canadienne des soins palliatifs. 2012;2. Accessible ici : http://www.integrationdessoinspalliatifs.ca/media/38750/TWF-palliative-approach-report-French-final2.pdf. 18 Collectif sur la fin de vie du CCOTS ? OPCMC. L'Optimisation de la prise en charge des maladies chroniques dans la collectivité (patient externe). Qualité des services de santé Ontario; 2013. Accessible en anglais ici : http://www.hqontario.ca/Portals/0/Documents/eds/ohtas/compendium-ocdm-130912-en.pdf. 19 Zimmermann C et coll. Early Palliative Care for Patients with Advanced Cancer: A cluster-randomised controlled trial. Lancet. 2014;383(9930)1721-1730. 20 Klinger CA et coll. Resource utilization and cost analyses of home-based palliative care service provision: the Niagara West end-of-life shared-care project. Palliative medicine. 2013; vol. 27, no 2 : p. 115-122. 21 Temel JS et coll. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non-Small-Cell Lung Cancer. NEJM. 2010; 363 : p. 733-742. 22 Bakitas M et coll. Effects of a Palliative Care Intervention on Clinical Outcomes in Patients with Advanced Cancer: The Project ENABLE II randomized controlled trial. JAMA. 2009; 302 : p. 741-749. 23 Coalition pour les soins de fin de vie de qualité du Canada. Aller de l'avant : des soins qui intègrent l'approche palliative. Coalition pour les soins de fin de vie de qualité du Canada; 2014. Accessible ici : http://www.integrationdessoinspalliatifs.ca/accueil.aspx. 24 Coalition pour les soins de fin de vie de qualité du Canada. Aller de l'avant : des soins qui intègrent l'approche palliative. Coalition pour les soins de fin de vie de qualité du Canada; 2014. Accessible ici : http://www.integrationdessoinspalliatifs.ca/accueil.aspx. 25 Cook D, Rocker G. End of life care in Canada: A report from the Canadian Academy of Health Sciences Forum. Clin Invest Med. 2013; vol. 36, no 3 : p. E112-E113. 26 Brazil, K. et coll. Preferences for place of care and place of death among informal caregivers of the terminally ill. Palliative Medicine. 2005; vol. 19, no 6 : p. 492-499. 27 Pham B, Krahn M. Interventions de soins de fin de vie : Analyse économique. Qualité des services de santé Ontario. 2014; vol. 14, no 18 : p. 1-70. Accessible ici : http://www.hqontario.ca/%C3%A9vidence/publications-et-recommandations-du-ccots/lontario-health-technology-assessment-series/eol-econ-interventions. 28 Dumont S. et coll. "Costs associated with resource utilization during the palliative phase of care: a Canadian perspective." Palliative Medicine. 2009; vol. 23, no 8 : p. 708-717. 29 Collectif sur la fin de vie du CCOTS. Soins de santé destinés aux personnes en fin de vie : un cadre justificatif. Qualité des services de santé Ontario; 2014. Accessible ici : http://www.hqontario.ca/%C3%89vidence/Publications-et-recommandations-du-CCOTS/LOntario-Health-Technology-Assessment-Series/EOL-Evidentiary-Framework. 30 Association des facultés de médecine du Canada. Former les futurs médecins dans les soins palliatifs et de fin de vie. Association des facultés de médecine du Canada; 2004. Accessible ici : https://www.afmc.ca/pdf/Educating%20Future%20Physicians%20in%20Palliative%20and%20End-of-Life%20Care-f.pdf. 31 Daneault S. Undergraduate Training in Palliative Care in Canada in 2011. Soins palliatifs, Hôpital Notre-Dame, Centre Hospitalier de l'Université de Montréal; 2012. 32 Association canadienne de soins palliatifs. Fiche d'information 2012 : Les soins palliatifs au Canada. Accessible en anglais ici : http://www.chpca.net/media/7622/fact_sheet_hpc_in_canada_may_2012_final.pdf. 33 Moorehead, R. Sharing care between allied health professional and general practitioners. Australian Family Physician 1995; vol. 24, no 11.

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Mémoires présentés au Parlement

Dernière révision

2019-03-03

Date

2015-10-19

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Éthique et professionnalisme médical

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Objet : Soumission de l'AMC au comité externe chargé d'examiner des options pour une réponse législative à l'affaire Carter c. Canada Madame, Messieurs, Au nom de l'Association médicale canadienne (AMC), je vous remercie de cette occasion de participer à la consultation nationale du comité externe chargé d'orienter la réponse législative du gouvernement fédéral à la décision de la Cour suprême du Canada dans l'arrêt Carter c. Canada. En tant qu'association professionnelle nationale représentant les médecins du Canada, l'AMC joue un rôle de premier plan dans le dialogue public sur les soins de fin de vie, y compris sur l'aide à mourir. En 2014, l'AMC a mené une consultation nationale sur les soins de fin de vie, dans le cadre de laquelle des assemblées publiques et des assemblées des membres ont eu lieu d'un bout à l'autre du pays. Le dialogue national était axé sur trois grands enjeux : la planification préalable des soins, les soins palliatifs et l'aide à mourir. Comme le souligne le rapport synthèse (Annexe 1), les Canadiens ont insisté sur la nécessité que l'aide à mourir, advenant sa légalisation, soit encadrée par des protocoles et des garanties stricts. Ces consultations initiales ont été grandement utiles aux discussions approfondies tenues en parallèle par l'AMC avec ses membres et des intervenants des domaines médical et de la santé lorsqu'elle a agi comme intervenante devant la Cour suprême ainsi qu'à la suite de l'arrêt Carter. L'AMC a sollicité la participation de son Comité d'éthique, en plus d'organiser des débats politiques dans le cadre de ses assemblées annuelles de 2014 et 2015, des assemblées des membres dans l'ensemble du pays ainsi qu'un dialogue en ligne. Ces consultations ont été essentielles à l'élaboration de l'Approche fondée sur des principes pour encadrer l'aide à mourir au Canada (Annexe 2 ci-jointe). Les recommandations formulées dans cette approche reposent sur un ensemble de 10 principes fondateurs et portent sur les critères d'admissibilité des patients, les étapes de la prise de décision, les mesures de protection en lien avec les critères d'admissibilité, les rôles et responsabilités du médecin traitant et du médecin consultant, ainsi que sur l'objection de conscience. L'ensemble de ces recommandations représente la position de l'AMC quant aux cadres législatifs et réglementaires à venir sur l'aide à mourir au Canada. En plus de ces recommandations, nous aimerions insister sur quelques éléments particulièrement pertinents pour les médecins. CADRE LÉGISLATIF ET RÉGLEMENTAIRE POUR L'ENSEMBLE DU PAYS L'AMC recommande fortement la mise en place de processus et systèmes législatifs et réglementaires coordonnés à l'échelle nationale en réponse à l'arrêt Carter. L'AMC craint fortement que l'absence d'une structure fédérale appuyant l'établissement de lignes directrices nationales sur l'aide à mourir donne lieu à un ensemble disparate d'approches potentiellement contradictoires selon la province ou le territoire. Des mesures législatives devront être prises à l'échelle fédérale pour guider les médecins et leurs patients ainsi que pour favoriser la mise en place d'une approche coordonnée et uniforme dans l'ensemble du Canada. OBJECTION DE CONSCIENCE Comme le comité externe le sait, l'arrêt Carter a rappelé que toute réponse réglementaire ou législative doit concilier les droits garantis par la Charte aux patients (désir d'obtenir une aide à mourir) ainsi qu'aux médecins (refus de participer à l'aide à mourir en raison d'une objection de conscience). La notion d'objection de conscience n'est pas monolithique : certains jugent acceptable la recommandation à un autre médecin, tandis que pour d'autres, elle revient à être lié ou à prendre part à un acte répréhensible sur le plan moral. L'AMC est d'avis qu'une bonne conciliation doit respecter les différences en matière de conscience et en tenir compte, tout en permettant l'accès à l'aide à mourir selon des principes d'équité. C'est pourquoi les membres de l'AMC appuient fortement la recommandation portant sur l'objection de conscience décrite à la section 5.2 de l'Approche fondée sur des principes pour encadrer l'aide à mourir au Canada ci-jointe. APPUI SUPPLÉMENTAIRE L'AMC comprend qu'il faudra élaborer des formations pour les médecins, et elle entend y contribuer. Dans cette optique, elle a fait un survol des cours offerts et discuté avec d'autres entités (p. ex. l'Association médicale royale des Pays-Bas), et elle travaille actuellement à la mise au point de modules de formation. L'AMC est appuyée dans cette initiative par le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, le Collège des médecins de famille du Canada et l'Association canadienne de protection médicale. Enfin, comme elle l'a déjà exprimé, l'AMC invite fortement le gouvernement fédéral à rendre public le rapport du comité externe une fois qu'il sera prêt. Elle prie donc les membres du comité d'appuyer cette recommandation auprès du gouvernement. Une fois de plus, merci d'avoir accueilli notre contribution. L'AMC se réjouit à l'avance de sa rencontre avec le comité externe le 20 octobre prochain. Recevez, Madame, Messieurs, mes salutations distinguées. La présidente de l'AMC, Cindy Forbes, MD, CCMF, FCMF Le vice-président, Professionnalisme médical Jeff Blackmer, MD, M.Sc.S., FRCPC Pièces jointes Annexe 1 - Rapport synthèse Les soins de fin de vie : Un dialogue national ( S'il vous plaît voir le lien pour le document PDF ) Annexe 2 - Approche fondée sur des principes pour encadrer l'aide à mourir au Canada de l'AMC Approche fondée sur des principes pour encadrer l'aide à mourir au Canada Le 6 février 2015, la Cour suprême du Canada a rendu une décision unanime abolissant les dispositions législatives interdisant aide à mourir. La Cour a suspendu l'application de sa décision pour 12 mois, ce qui a donné à l'Association médicale canadienne (AMC) l'occasion de poursuivre son travail dans ce dossier en continuant à consulter les associations médicales provinciales et territoriales, les intervenants du domaine médical et non médical, ses membres, les assemblées législatives et les patients dans le but de formuler les éléments d'une démarche - qu'il s'agisse de procédures légales ou réglementaires, ou de lignes directrices - qui respecte les besoins des patients tout en tenant compte du point de vue des médecins. Ce processus avait une double visée : a) animer une discussion et formuler des recommandations sur la base de principes éthiques-juridiques; b) donner un avis sur certains éléments sensibles pour les médecins et qui sont ambigus ou passés sous silence dans la décision de la Cour. Le but est d'arriver à un compromis raisonnable reflétant tous les points de vue tout en mettant le patient au cœur de la réflexion. Par souci de précision, soulignons que l'AMC recommande des mécanismes et des systèmes législatifs et réglementaires nationaux et coordonnés. L'élaboration de ces lois et de ces règlements devrait se faire sans tarder. Les principes ci-dessous n'ont pas été élaborés pour servir d'outil d'évaluation de la conformité des lois d'une province ou d'un territoire donnés ni de norme en matière de soins. L'AMC souhaite plutôt qu'ils servent à guider les médecins et à leur donner une idée de ce qu'ils peuvent faire pour mieux remplir leurs obligations professionnelles et légales dans un domaine complexe. L'AMC recommande l'adoption au Canada de l'approche fondée sur des principes décrite ci-dessous. Principes fondateurs L'approche de l'AMC en matière d'aide à mourir se fonde sur les principes ci-dessous. Les principes fondateurs proposés constituent un point de départ pour toute réflexion éthique; toutefois, leur application en cas de conflit demande une analyse poussée. 1. Respect de l'autonomie du patient : Un adulte capable est libre de prendre ses propres décisions au sujet de son intégrité corporelle. Compte tenu du caractère irréversible de l'aide à mourir, il y a lieu d'imposer des critères précis. 2. Équité : Dans la mesure du possible, tous les patients qui satisfont aux critères d'admissibilité à l'aide à mourir devraient y avoir accès. Les médecins travailleront avec les parties concernées pour favoriser l'augmentation des ressources et l'accès à des soins palliatifs de grande qualité, de même qu'à l'aide à mourir. Aucune considération clinique, systémique ou institutionnelle ne doit être à l'origine d'un retard d'accès indu à l'aide à mourir. Pour ce faire, l'AMC recommande la création d'une instance indépendante et centralisée pouvant offrir des renseignements, du counseling et un aiguillage vers les ressources appropriées. 3. Respect des valeurs du médecin : Le médecin peut suivre sa conscience lorsqu'il décide de fournir ou non une aide à mourir, et ce, sans faire l'objet de discrimination. Cela ne doit pas entraîner de délai excessif pour le patient qui demande cette aide. Personne ne doit être contraint à fournir une aide à mourir. 4. Consentement et capacité : Toutes les exigences relatives au consentement éclairé doivent être clairement satisfaites. On doit notamment déterminer que le patient est apte à prendre des décisions éclairées, en tenant compte de la vulnérabilité des patients et du contexte délicat des soins de fin de vie. Le consentement est considéré comme un processus évolutif durant lequel les médecins doivent constamment communiquer avec le patient. 5. Clarté : Les critères d'admissibilité à l'aide à mourir doivent être clairs pour tous. Il ne doit y avoir aucune zone grise dans la législation et la réglementation. 6. Dignité : Tous les patients, les membres de leur famille et leurs proches doivent être traités avec dignité et respect en tout temps, y compris durant l'ensemble du processus de soins de fin de vie. 7. Protection des patients : Les lois et les règlements, au moyen d'un système soigneusement conçu de mesures de protection et de suivi, doivent réduire au minimum la souffrance des patients et traiter des questions de vulnérabilité et de risque de coercition. 8. Imputabilité : Il importe d'établir un organisme de surveillance et un mécanisme de rapports sur les données afin de veiller au respect de tous les processus. Les médecins qui participent à la prestation d'aide à mourir doivent s'assurer de posséder les compétences techniques nécessaires, de même que l'aptitude à évaluer la capacité de décision du patient, ou à faire appel à un collègue pour l'évaluer dans les cas plus complexes. 9. Solidarité : Des médecins et des intervenants en soins de santé sensibles aux antécédents du patient et aux enjeux culturels doivent l'appuyer tout au long du processus de fin de vie, quelle que soit sa décision. 10. Respect mutuel : Il doit exister une relation de respect mutuel entre le patient qui fait la demande d'aide à mourir et le médecin qui décide si elle devrait être acceptée. Une demande d'aide à mourir ne peut être faite que lorsque le médecin et le patient entretiennent une relation privilégiée et que les deux parties reconnaissent la gravité d'une telle demande. Recommandations S'appuyant sur ces principes, sur l'arrêt de la Cour suprême dans l'affaire Carter c. Canada (2015)1 et sur une étude de l'expérience d'autres administrations, l'AMC formule les recommandations suivantes pour l'élaboration de cadres législatifs et réglementaires possibles en matière d'aide à mourir. Nous soulignons que le présent document ne vise pas à aborder toutes les dimensions de la question de aide à mourir et que certaines de celles-ci devront faire l'objet d'une réglementation subséquente. 1. Critères d'admissibilité du patient à l'aide à mourir 1.1 Le patient doit être un adulte capable de décision et répondre aux critères établis dans l'arrêt de la Cour suprême dans l'affaire Carter c. Canada (2015). 1.2 Décision éclairée * Le médecin traitant doit informer le patient de son état de santé, de son diagnostic, de son pronostic, de la certitude que le médicament létal entraînera la mort, ainsi que des options qui s'offrent à lui, notamment les soins de confort et palliatifs, et l'atténuation de la douleur et des symptômes. 1.3 Capacité * Le médecin traitant doit être convaincu que : - le patient est mentalement capable de prendre une décision éclairée au moment de la ou des demandes; - le patient est capable de donner son consentement à l'aide à mourir, et que toutes les sources de vulnérabilité du patient dans un contexte de fin de vie ont été prises en compte; - la communication explore les priorités, les valeurs et les craintes du patient, l'informe sur son diagnostic et son pronostic ainsi que sur les options de traitement, y compris les soins palliatifs, et répond à ses questions. * Si le médecin traitant ou le médecin consultant juge le patient incapable de décision, le patient doit être dirigé vers un autre médecin pour une évaluation plus approfondie. * Les patients peuvent seulement faire une demande eux-mêmes, seulement lorsqu'ils en sont jugés capables. 1.4 Libre arbitre * Le médecin traitant doit être convaincu, par des motifs raisonnables, que tous les critères suivants sont satisfaits : - La décision du patient a été prise librement, sans coercition ni influence indue de la part de membres de la famille, d'intervenants en santé ou d'autres personnes. - Le patient a une intention claire et ferme de mettre fin à ses jours après y avoir bien réfléchi. - Le patient a fait la demande lui-même, après y avoir bien réfléchi, et de manière répétée, libre et éclairée. 2. Étapes de la prise de décision concernant l'aide à mourir Étape 1 : Demande d'aide à mourir 1. Le patient formule au moins deux demandes d'aide à mourir à son médecin traitant durant une période qui dépend de son espérance de vie (compte tenu de son état : phase terminale ou non). Selon l'AMC, il ne conviendrait pas d'imposer la même période de recul pour toutes les demandes. 2. L'AMC recommande généralement d'attendre au moins 14 jours entre les deux demandes orales. 3. Le patient soumet ensuite à son médecin traitant une demande écrite d'aide à mourir sur un formulaire spécialement conçu à cette fin par le gouvernement, le ministère de la Santé, l'administration régionale de la santé ou l'établissement de soins de santé. 4. Une analyse de l'état du patient et une évaluation de sa demande devraient être effectuées si la période de recul est de plus de deux semaines. Étape 2 : Mesures préalables à l'intervention 5. Après avoir reçu la demande écrite, le médecin traitant y répond au plus tard dans les 48 heures, ou dès qu'il lui est possible de le faire. 6. Il évalue ensuite la capacité de décision et le libre arbitre du patient ou, dans une situation plus complexe, il recommande le patient pour une évaluation spécialisée de sa capacité. 7. Le médecin traitant informe le patient de son droit de retirer sa demande en tout temps. 8. Un deuxième médecin, consultant indépendant, évalue aussi la capacité de décision et le libre arbitre du patient. 9. Si les deux médecins sont d'accord sur l'admissibilité du patient, le processus peut se poursuivre. 10. Le médecin traitant remplit les documents nécessaires et répond aux exigences de déclaration. Étape 3 : Mesures subséquentes à l'intervention 11. Le médecin traitant, ou un médecin désigné par celui-ci, prend soin du patient jusqu'à sa mort. 3. Rôle du médecin 3.1 Le médecin traitant doit avoir reçu une formation pour pratiquer l'aide à mourir. 3.2 Évaluation du patient * Le médecin traitant doit déterminer si le patient satisfait aux critères d'admissibilité à l'aide à mourir énoncés ci-dessus à la section 1. * Le médecin traitant doit s'assurer que tous les autres traitements raisonnables ont été envisagés pour atténuer la souffrance physique et psychologique du patient en fonction de ses besoins. Ces traitements, qui peuvent être suivis indépendamment ou simultanément, comprennent : les soins palliatifs, l'évaluation psychiatrique, le soutien spirituel, le counseling en toxicomanie et la consultation d'un spécialiste de la douleur ou d'un gérontologue. 3.3 Consultation d'un autre médecin * Le médecin traitant doit consulter un autre médecin, qui n'entretient pas de lien avec le patient ni avec le médecin traitant, avant que le patient soit considéré comme admissible à recevoir une aide à mourir. * Le médecin consultant doit : - être qualifié, par sa spécialité ou son expérience, pour rendre un diagnostic et un pronostic relatif à la maladie du patient, ainsi que pour évaluer la capacité du patient, comme mentionné à l'étape 2 ci-dessus. 3.4 Retrait de la demande * Le médecin traitant doit offrir au patient la possibilité de retirer sa demande à tout moment. Cette offre et la réponse du patient doivent être consignées au dossier. 3.5 Documentation * Le médecin traitant doit consigner dans le dossier médical du patient : - toutes les demandes verbales et écrites du patient; - son diagnostic et son pronostic, ainsi que son évaluation selon laquelle le patient est capable de décision et a pris une décision libre et éclairée; - le diagnostic et le pronostic du médecin consultant, ainsi que son évaluation selon laquelle le patient est capable de décision et a pris une décision libre et éclairée; - un rapport du résultat et des conclusions de l'accompagnement; - l'offre faite au patient de retirer sa demande d'aide à mourir; - une note indiquant que tous les critères sont satisfaits, ainsi que les étapes suivies pour accéder à la demande. 3.6 Organisme de surveillance et rapports * Il importe d'établir un organisme de surveillance officiel et un mécanisme de rapports officiel qui utilise les données du médecin traitant. * Après la prestation d'aide à mourir, le médecin traitant doit fournir à l'organisme de surveillance : - le rapport du médecin traitant; - le rapport du médecin consultant; - le dossier médical du patient; - la demande écrite du patient. * L'organisme de surveillance doit vérifier la conformité à l'aide des documents fournis. * Les provinces et les territoires doivent se doter de lois et/ou de règlements qui facilitent l'examen des cas d'aide à mourir par les systèmes territoriaux ou provinciaux existants. * Des lignes directrices pancanadiennes doivent être élaborées sur la façon de déclarer un décès causé par l'aide à mourir sur un certificat de décès. 4. Responsabilités du médecin consultant * Le médecin consultant doit évaluer si le patient satisfait aux critères d'admissibilité, notamment sa capacité de décision et son libre arbitre. * Le médecin consultant doit consigner le diagnostic, le pronostic, la capacité et la volonté du patient, ainsi que la mise à sa disposition de toute l'information nécessaire pour qu'il prenne une décision éclairée. Le médecin consultant doit passer en revue le dossier médical du patient et noter ce fait. 5. Opposition morale à l'aide à mourir 5.1 Opposition morale d'un établissement de santé ou d'une administration de la santé * Un hôpital ou une administration de la santé qui s'oppose à l'aide à mourir ne doit pas interdire à un médecin de fournir ce service dans un autre lieu. Il ne doit y avoir aucune discrimination envers les médecins qui décident de fournir l'aide à mourir. 5.2 Objection de conscience d'un médecin * Les médecins ne sont pas tenus d'accéder aux demandes d'aide à mourir. Il ne doit y avoir aucune discrimination envers les médecins qui choisissent de ne pas participer à la prestation d'aide à mourir. Afin de concilier l'objection de conscience des médecins et l'accès des patients à l'aide demandée, les médecins doivent fournir à leurs patients des renseignements complets sur toutes les options qui leur sont offertes, y compris l'aide à mourir, et les conseiller sur l'accès à une instance indépendante et centralisée pouvant offrir des renseignements, du counseling et une recommandation. 1 Carter c. Canada (Procureur général), 2015 CSC 5, [2015] 1 R.C.S. 331 (CanLII)

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Type de politique

Résolution de politiques

Dernière révision

2018-03-03

Date

2015-08-26

Thèmes

Éthique et professionnalisme médical

Résolution

GC15-37

L’Association médicale canadienne préconise que l'on consulte la Société canadienne des médecins de soins palliatifs et autres associations médicales pertinentes lors de l'élaboration de politiques, règlements et lignes directrices sur l'aide médicale à mourir.

Text

L’Association médicale canadienne préconise que l'on consulte la Société canadienne des médecins de soins palliatifs et autres associations médicales pertinentes lors de l'élaboration de politiques, règlements et lignes directrices sur l'aide médicale à mourir.

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Type de politique

Résolution de politiques

Dernière révision

2018-03-03

Date

2015-08-26

Thèmes

Éthique et professionnalisme médical

Résolution

GC15-40

L’Association médicale canadienne appuie la formulation, à l'intention des médecins, de lignes directrices pancanadiennes portant sur la terminologie à utiliser pour remplir le certificat médical de décès dans les cas où le défunt a reçu une aide médicale à mourir.

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L’Association médicale canadienne appuie la formulation, à l'intention des médecins, de lignes directrices pancanadiennes portant sur la terminologie à utiliser pour remplir le certificat médical de décès dans les cas où le défunt a reçu une aide médicale à mourir.

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Réponses aux consultations

Date

2018-02-13

Thèmes

Éthique et professionnalisme médical

Text

L'Association médicale canadienne (AMC) est heureuse de contribuer au projet de règlement du gouvernement fédéral sur la surveillance de l'aide médicale à mourir au Canada. L'AMC appuie sans réserve l'esprit proposé du règlement et en particulier l'obligation de rendre compte au public, la transparence et les mesures de protection des patients vulnérables. Il est très important de suivre les tendances et d'effectuer des recherches pour surveiller la mise en œuvre et les répercussions de l'aide médicale à mourir. L'AMC appuie en outre l'intention de produire des rapports électroniques et des documents d'orientation et d'exploiter toute synergie entre le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux et territoriaux, en particulier pour éviter le double emploi et promouvoir l'uniformité des rapports au Canada. L'AMC souhaite attirer votre attention sur les aspects essentiels suivants : 1. Définitions et paramètres terminologiques Il demeure nécessaire de définir plus clairement plusieurs termes afin d'assurer l'uniformité des rapports. Par exemple : a. Qui est " praticien "? On peut soutenir que les expressions " médecin praticien ou infirmier praticien " ont une vaste portée. S'agit-il du praticien qui fournit des services d'aide médicale à mourir? Ou de celui qui est le premier à lire une demande d'aide médicale à mourir d'un patient? Ou s'agit-il du premier praticien? Ou du deuxième qui évalue le patient? b. Qu'est-ce qui constitue une relation thérapeutique (c.-à-d. un des huit éléments d'information que l'on propose de réunir au sujet du praticien)? Il n'est pas nécessaire d'avoir une relation thérapeutique pour avoir accès à l'aide médicale à mourir. Ce critère devrait être supprimé sinon, compte tenu des divergences de vues qui existent dans les professions de la santé au sujet de ce qui constitue une relation thérapeutique, il faudrait définir clairement cette expression. c. Qu'est-ce qui constitue une demande, une demande écrite, la réception d'une demande? Si les obligations de déclaration sont " déclenchées " par la " demande écrite " d'un patient, quand la demande est-elle déclenchée vraiment? Par le tout premier praticien qui reçoit la demande écrite du patient? Par celui qui évalue l'admissibilité du patient à la réception de la demande écrite? Ou par celui qui rédige l'ordonnance ou pose l'acte? d. Au sujet d'un aspect connexe, sans définitions claires, il sera difficile de procéder à toute analyse comparative de recherches ou de tendances, car il n'y aura pas de point de départ commun. e. La confusion règne toujours au sujet de la façon de compter les 10 jours nets obligatoires ou du moment où ils commencent à compter. Il y a de nombreuses raisons pour lesquelles il faut clarifier cet aspect. 2. Collecte et protection des données Nous félicitons Santé Canada de réduire encore davantage et de réviser les exigences relatives aux données. Nous affirmons toutefois que d'autres réductions s'imposent pour plusieurs raisons, notamment le respect des pratiques exemplaires en matière de protection des renseignements personnels qui obligent à réunir le moindre volume de données nécessaire pour atteindre des fins raisonnables. Particulièrement : a. Étant donné le volume des données que l'on réunira au sujet des patients et des praticiens et leur caractère très personnel et délicat, il faudrait imposer des ententes d'échange de données. Par exemple, des ententes entre le gouvernement fédéral et les gouvernements des provinces ou des territoires, ou entre chercheurs et d'autres parties qui demandent d'utiliser les données pour faciliter l'échange approprié de données. b. Il faudrait limiter la collecte de renseignements personnels à ceux qui sont pertinents aux fins de la surveillance de l'aide médicale à mourir. Des renseignements personnels comme le code postal complet du patient, son état civil ou son occupation principale échappent à la portée des critères d'admissibilité établis dans la loi et, par conséquent, à la raison d'être de la surveillance de l'effet de la mesure législative. c. Les " caractéristiques " du patient devraient avoir trait aux critères d'admissibilité seulement. Si l'on réunit d'autres données, il faut préciser clairement pourquoi on le fait et les caractéristiques mêmes. d. On pourrait réduire l'envergure de l'information réunie au sujet du praticien. Dans la situation actuelle, cette portée est très vaste - la liste contient huit éléments d'information - tandis que le règlement du Québec prévoit seulement trois ou quatre éléments d'information à réunir au sujet du médecin qui administre l'aide médicale à mourir. 3. Exigences supplémentaires L'Annexe 4 [alinéa 2(i)] du règlement proposé exige que le praticien indique si, selon lui, le patient a répondu ou n'a pas répondu à tous les critères d'admissibilité énoncés dans la loi - qui comporte deux exigences très élargies, soit que le praticien doit 1) estimer la durée de la vie du patient raccourcie par l'aide médicale à mourir; 2) indiquer la cause probable prévue du décès naturel du patient. Ces exigences supplémentaires dépassent l'esprit et la lettre de la loi et, à de nombreux égards, elles la contredisent directement. L'Assemblée législative ne savait pas, lorsqu'elle a rédigé la loi, qu'elle ne suivait pas les critères d'autres niveaux de compétence qui exigent soit une maladie en phase terminale, soit un pronostic relatif au moment du décès à venir du patient selon le praticien, p. ex. " au cours des six prochains mois ". C'est précisément l'absence d'échéancier qui rend la loi sans pareille et accorde de la flexibilité à la fois aux patients et aux praticiens. Ces deux critères supplémentaires relatifs à l'établissement de rapports s'ajoutent en réalité aux critères d'admissibilité qui, comme on l'a indiqué ci-dessus, dépassent le champ d'application de la loi et la contredisent. 4. Manque de clarté des raisons de l'inadmissibilité Il y a des possibilités de malentendu quant à savoir s'il faut indiquer des raisons lorsque le patient ne répond pas aux critères prévus à l'Annexe 4, alinéa 2a) à 2h). L'introduction de l'article 2 prévoit que le praticien doit indiquer si le patient a) a répondu ou b) n'a pas répondu aux critères. Dans les critères détaillés [2a) à 2h)], il est toutefois question seulement du praticien qui doit fournir des raisons lorsque le patient répond aux critères (et non lorsqu'il n'y répond pas). Il serait utile de préciser qu'il faudrait exiger des raisons lorsque le patient répond ou ne répond pas aux critères. C'est aussi un élément essentiel pour la publication du rapport annuel du ministre de la Santé qui oblige à traiter des raisons et des critères d'admissibilité qui n'ont pas été atteints. Conclusion L'AMC reconnaît l'importance de la réglementation pour la communication, la collecte, l'utilisation et l'élimination des renseignements aux fins de la surveillance de l'aide médicale à mourir. L'AMC formule une mise en garde contre l'ajout d'exigences relatives aux rapports qui dépassent la portée de la loi. Comme on le signale dans la loi, les praticiens qui ne fournissent pas de renseignements en vertu du règlement peuvent être déclarés coupables en vertu du Code criminel et être passibles d'une peine d'emprisonnement. Il est donc impératif que le gouvernement rédige un règlement clair qui respecte la loi, la vie privée, l'éthique de la recherche et une approche de minimis.

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