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Banque des politiques de l'AMC

Des politiques au service de la profession médicale et de la population canadienne


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Notes de discours du : Dr Eugene Bereza, Président, Comité d’éthique, Association médicale canadienne : Projet de loi C 13 - Loi concernant la procréation assistée : Présenté au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique1963
Dernière révision
2010-02-27
Date
2002-11-20
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
  1 document  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2010-02-27
Date
2002-11-20
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Text
PROJET DE LOI C 13 – LOI CONCERNANT LA PROCRÉATION ASSISTÉE Présenté au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes Ottawa (Ontario) Le 20 novembre 2002 LE PROJET DE LOI C 13 – LOI CONCERNANT LA PROCRÉATION ASSISTÉE Madame la présidente et membres du comité, Je suis le Dr Eugene Bereza et je suis médecin et éthicien clinicien à l’Hôpital Royal Victoria de Montréal et président du Comité d’éthique de l’Association médicale canadienne. Je représente ici aujourd’hui nos membres, soit plus de 54 000 médecins de toutes les régions du Canada. Je parle aussi au nom de nos patients et en particulier ceux qui ont des problèmes d’infertilité ou qui souffrent ou souffriront de maladies pour lesquelles la science médicale recherche une cure. Notre directeur de l’Éthique, M. John Williams, m’accompagne aujourd’hui. Vous vous rappellerez que nous avons comparu devant le comité le 23 octobre 2001 en compagnie de représentants de huit autres organisations nationales de soignants et de scientifiques afin de présenter notre position au sujet du projet de mesure législative sur la procréation assistée. Même si nous nous sommes réjouis de voir que vous recommandiez dans votre rapport de décembre 2001 la création d’un organisme de réglementation de la procréation assistée indépendant du ministère de la Santé, nous avons été déçus que vous n’ayez pas retenu d’autres recommandations que nous avons proposées. Le gouvernement a répondu à votre rapport en présentant le projet de loi C 56, devenu depuis C 13. C’est au sujet de celui ci que nous sommes venus prendre la parole aujourd’hui. Même si le projet comporte de nombreux détails que nous souhaiterions voir préciser ou modifier, nous avons l’intention de concentrer notre propos sur la question que nous jugeons la plus importante pour le bien-être de nos patients et la pratique de la médecine. Je veux parler du recours au pouvoir du droit criminel pour traiter des activités médicales et scientifiques. Le rapport du Comité permanent et le projet de loi C 13 Dans votre rapport de décembre 2001, vous avez reconnu notre position à ce sujet : «Certains témoins ont recommandé la suppression pure et simple de la catégorie des activités prohibées. Citant les avantages de la souplesse réglementaire, ils estiment que ces activités devraient être classées parmi les activités réglementées, y compris les activités les plus répréhensibles comme le clonage aux fins de procréation, à l’égard desquelles aucune autorisation ne sera probablement jamais délivrée aux termes du règlement.» (page 9). Vous avez toutefois rejeté cette position parce que «cette interdiction n’aurait pas le même poids ou la même force de censure sociale qu’une interdiction aux termes de la Loi. (…) Nous croyons qu’il existe suffisamment de raisons pour maintenir la catégorie des activités prohibées. L’interdiction officielle dans la Loi précise qu’elles sont soit dangereuses, soit socialement inacceptables. Elle indique également que ces activités inquiètent tellement les Canadiens que l’interdiction qui les frappe ne peut être modifiée sans l’aval du Parlement.» (page 10). Le projet de loi C 13 reflète votre position à ce sujet. Nous reconnaissons que vous êtes de bonne foi en proposant et défendant cette position, mais nous sommes convaincus que les préjudices qu’elle pourrait causer l’emportent sur ses avantages éventuels. C’est pourquoi nous sommes heureux d’avoir cette occasion de réitérer les raisons pour lesquelles l'AMC juge que le projet de loi C 13 pourrait avoir des répercussions négatives sur la relation patient–médecin et les progrès de la science médicale. Nécessité de modifier le projet de loi C 13 Comme vous le savez, notre position à ce sujet a l’appui d'experts juridiques comme Patrick Healy, de la Faculté de droit de l’Université McGill, Tim Caulfield, directeur de l’Institut du droit de la santé de l’Université de l’Alberta, et Bartha Knoppers, du Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Notre position est essentiellement la suivante : le droit criminel est un marteau-pilon très difficile à modifier et il convient donc à des crimes dont la situation a peu de chances de changer au fil du temps, comme l’assassinat et le vol, plutôt qu'aux activités médicales et scientifiques qui évoluent constamment. Dans ce dernier cas, il est préférable de s’en remettre à un organisme de réglementation représentatif pour déterminer si et quand des modifications des facteurs reliés à la santé et à la sécurité, ainsi que l’évolution des attitudes et des valeurs du public, pourraient justifier, dans des conditions précises, certaines activités auparavant interdites. Le projet de loi C 13 commence par l’énoncé suivant : «Le texte interdit les techniques de procréation assistée jugées inacceptables sur le plan éthique.» Ces propos reprennent les conclusions de votre rapport. Comme le démontrent toutefois les comptes rendus de vos audiences, beaucoup de Canadiens, et en particulier ceux qui sont infertiles, ne considèrent pas que toutes ces interventions ou certaines d’entre elles sont inacceptables sur le plan éthique. La politique publique devrait-elle refuser aux Canadiens qui sont de cet avis l’accès à un traitement médical contre l’infertilité parce que d’autres jugent de tels traitements inacceptables sur le plan éthique? Faudrait il refuser cette possibilité aux patients qui ont des problèmes auxquels la recherche interdite dans la projet de loi C 13 pourrait trouver un remède? Nous nous demandons si les interdictions criminelles conviennent dans le cas d’activités au sujet desquelles les Canadiens ne s’entendent pas du tout sur le plan éthique. Au Canada, les législateurs ont hésité avec raison à recourir au droit criminel pour régir des enjeux médicaux et scientifiques comme l’avortement, le retrait de traitements de maintien de la vie et certaines recherches médicales. Pourquoi faire une exception dans le cas de la procréation assistée? Quelles sortes de précédents cette exception établira t elle dans le cas d’autres questions controversées en bioéthique? Les pénalités prévues par le projet de loi nous préoccupent aussi. Des peines de prison pouvant atteindre 10 ans et des amendes maximales de 500 000 $ sont excessives comparativement aux peines qu'entraînent des crimes contre la personne ou les biens. Elles susciteront un climat de crainte indue et de précautions excessives chez les médecins et les scientifiques qui travaillent dans ce domaine, au point où ils éviteront tout acte que le projet loi pourrait couvrir, même au détriment du soin des patients. Comme la science et la pratique de la médecine évoluent rapidement et qu'il est difficile de prévoir les nouveaux progrès, il sera difficile d’adapter la loi pour faire face aux nouvelles applications d’activités interdites qui pourraient être acceptables sur le plan éthique. Une solution de rechange L’AMC a déclaré à maintes reprises que nous ne nous opposons pas à l’interdiction de certaines activités reliées à la procréation assistée. Au lieu d’établir des interdictions criminelles dans la loi, nous demeurons convaincus qu’un organisme indépendant devrait être chargé en permanence de déterminer les activités permissibles ou interdites en se fondant sur des recherches scientifiques à jour, sur l’apport de la population et sur une étude conforme à l’éthique. On pourrait le faire très facilement dans le projet de loi C 13 en déplaçant les interventions énumérées aux «Actes interdits» (articles 5 à 9) à la rubrique des «Activités réglementées» et en ajoutant les mots «sauf en conformité du règlement et d’un permis» à chacune des dispositions des articles 5 à 9. Conformément à cette recommandation, nous sommes d’avis qu’il faudrait établir l’organisme de réglementation le plus tôt possible et lui confier le plus de pouvoirs possible sur les questions que l’article 65 du projet de loi C 13 réserve à des règlements pris par le gouverneur en conseil. Nous espérons que l’organisme s’inspirera de l’expérience et de l’expertise d’organisations et de structures qui existent déjà dans le domaine de la procréation assistée et qui s’occupent de normes de pratique, d’éducation, de certification et d’agrément. Conclusion En résumé, nous appuyons fermement les efforts déployés par le gouvernement pour réglementer la procréation assistée et les activités connexes, et notamment l’interdiction provisoire ou permanente de certaines pratiques. Comme d’autres témoins qui ont comparu devant votre comité, nous ne croyons toutefois pas que la criminalisation des activités scientifiques et médicales désignées nommément dans le projet de loi soit un bon moyen de parvenir à ces objectifs. Nous sommes d’avis que des moyens beaucoup moins draconiens que la criminalisation permettraient tout aussi bien d’atteindre les objectifs et, de plus, que la criminalisation créerait des obstacles importants aux progrès légitimes de la médecine et des sciences dans le traitement de l’infertilité. Nous recommandons que l’organisme proposé ait le pouvoir de réglementer ces pratiques et que l’on invoque le pouvoir du droit criminel lorsque les activités réglementées sont exécutées sans l’autorisation de l’organisme, représentée par un permis, ou à l’encontre des conditions établies par l’organisme dans le permis. Je vous remercie, Madame la présidente et membres du comité. Nous serons heureux de répondre à vos questions.
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Notes de discours Dr Eugene Bereza, Président, Comité d'éthique, Association médicale canadienne : Projet de loi C-6 (Loi concernant la procréation assistée) : Présenté au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique2007
Dernière révision
2011-03-05
Date
2004-02-18
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
  1 document  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2011-03-05
Date
2004-02-18
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Text
Je suis le Dr Eugene Bereza, médecin et éthicien clinicien au Centre de santé de l'Université McGIll à Montréal, et je préside le Comité d’éthique de l’Association médicale canadienne. Notre directeur de l’Éthique, le Dr Jeff Blackmer, m’accompagne. Je représente aujourd’hui l’AMC, mais je prends aussi la parole au nom des patients touchés par l'infertilité et de ceux qui souffrent ou souffriront de la myriade de maladies que la science médicale cherche à guérir. On a assisté à de nombreux débats depuis une décennie sur les questions d’éthique et de morale liées à la procréation humaine assistée, mais la dimension santé de la question a été trop souvent négligée. Il ne faut pas oublier qu’il s’agit de la pratique de la médecine et, avant tout, de la santé des Canadiens. Mes remarques porteront avant tout aujourd'hui sur l'inopportunité du recours aux sanctions pénales pour traiter d'activités médicales et scientifiques. L’enjeu Précisons d’abord que l’AMC ne s'oppose par à l’interdiction de certaines activités médicales et scientifiques. D’autres intervenants ici aujourd’hui sont en meilleure position pour traiter des préoccupations que suscitent les interdictions proposées dans le projet de loi C 6. Les moyens appliqués pour mettre en vigueur ces interdictions et leurs répercussions possibles sur la capacité des médecins de veiller au mieux-être de leurs patients, voilà ce qui retient notre attention. Le droit pénal est un marteau-pilon et vous, les parlementaires, savez à quel point il peut être difficile de modifier la loi. Pour certaines activités interdites en vertu du droit pénal, notamment le meurtre et le vol, la question de modifier la loi ne se pose pas. La science de la médecine, pour sa part, évolue constamment, son corpus de connaissances doublant toutes les 18 à 24 mois. Étant donné les progrès de la science et de la pratique médicales, ainsi que la difficulté de prévoir les développements à venir, il serait difficile d'avoir à modifier la loi pour retirer des interdictions criminelles à mesure que se transforment la science et la société. Dans un contexte où l'on interdit des activités médicales et scientifiques, l’AMC est d’avis qu'il ne convient pas d'avoir recours à cette fin au droit pénal, car en bout de ligne, cela irait à l'encontre des meilleurs intérêts de nos patients. Des mesures beaucoup moins draconiennes que la criminalisation devraient s'appliquer aux interdictions, et en particulier aux activités interdites dans le projet de loi C 6 (auparavant C 13). L’AMC propose que l'organisme de réglementation proposé, à l'aide d'information scientifique à jour, détermine les activités autorisées, temporairement ou à plus long terme, et prévoie notamment à cette fin des consultations publiques et des examens éthiques. L'organisme de réglementation proposé dans le projet de loi fixerait les conditions précises dans lesquelles des modifications des facteurs reliés à la santé et à la sécurité, ainsi que l’évolution des attitudes et des valeurs du public, pourraient justifier de permettre certaines activités auparavant interdites. Points à considérer Le projet de loi C 6 commence par l’énoncé suivant : «Le texte interdit les techniques de procréation assistée jugées inacceptables sur le plan éthique.» Beaucoup de Canadiens, et en particulier ceux qui sont infertiles, de même que les nombreux médecins qui les soignent, ne considèrent cependant pas que toutes ces interventions ou certaines d’entre elles sont inacceptables sur le plan éthique. L’AMC se demande si les interdictions criminelles conviennent dans le cas d’activités au sujet desquelles les Canadiens ne s’entendent pas du tout sur le plan éthique. Au Canada, les législateurs ont hésité avec raison à recourir au droit pénal dans le cas de questions médicales et scientifiques comme l’avortement, le retrait de traitements de maintien de la vie et la poursuite de certaines recherches médicales. Pourquoi faire exception dans le cas de la procréation assistée? Quelles sortes de précédents cette exception établira t elle dans le cas d’autres questions controversées en bioéthique? Et qu'en est-il de l'effet paralysant qu'aura la criminalisation sur la recherche dans cet important domaine? Voici la plus importante question de l’AMC : a t on pensé aux patients? Nous parlons de patients souffrant de problèmes qui pourraient être guéris par une recherche qui se trouve interdite. Faudrait il leur refuser la possibilité de bénéficier d'une telle recherche? Le projet de loi C 6 cible injustement les patients et ses pénalités pour infractions sont aussi injustes. Des peines de prison pouvant atteindre 10 ans et des amendes maximales de 500 000 $ donneront naissance à un climat de crainte et de précaution excessive chez les médecins et les scientifiques travaillant dans ce domaine. Ces pénalités seront à ce point paralysantes que les scientifiques pourraient éviter toute activité susceptible d'être visée par le projet de loi, même au détriment du soin des patients. L’AMC reconnaît la bonne foi des parlementaires qui proposent des interdictions légales de certaines activités. Nous sommes cependant convaincus dans ce cas que les dommages possibles dépassent les avantages éventuels. Il y a un meilleur moyen d’interdire ces activités, tout en favorisant la recherche importante et les traitements nécessaires. Une solution de rechange Au lieu d’intégrer des interdictions criminelles à la loi, l’AMC propose que l’Agence canadienne de contrôle de la procréation assistée se charge de gérer les interventions considérées admissibles. À cette fin, il suffirait de retirer certaines interventions de la liste des «activités interdites» et de les ajouter aux «activités contrôlées». Nous recommandons que des sanctions pénales s’appliquent aux infractions aux directives de l’Agence, notamment à la poursuite d'activités interdites par l’Agence et à la poursuite d'activités contrôlées sans permis. Ce genre d’approche aurait deux avantages : interdire les activités considérées contraires à l’éthique et maintenir la flexibilité nécessaire pour garantir les progrès scientifiques et médicaux légitimes aux fins du traitement de l’infertilité. Il faudrait créer l’organisme de réglementation le plus tôt possible, et ce dernier devrait puiser dans l’expérience et l’expertise des structures et organismes actuels qui traitent des normes de pratique, de l’enseignement, de l’homologation et de l’accréditation de la procréation assistée. Conclusion La principale préoccupation de l’AMC dans son examen de cette loi est le mieux-être des patients, et dans ce cas, des patients infertiles et de ceux qui souffrent de problèmes pour lesquels la recherche médicale est prometteuse. Nous soutenons les efforts gouvernementaux de réglementation de la procréation humaine assistée et des activités connexes, y compris l’interdiction provisoire ou permanente de certaines pratiques au besoin. Nous sommes cependant convaincus que la criminalisation des activités médicales et scientifiques inscrites dans le projet de loi ne constitue pas le moyen approprié pour atteindre ces objectifs. Nous proposons une solution de rechange raisonnable, conforme à l'esprit du projet de loi. Je vous remercie.
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Modifications à la LPRPDE, Loi S-4

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique11194
Date
2014-06-09
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Éthique et professionnalisme médical
  1 document  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Date
2014-06-09
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Éthique et professionnalisme médical
Text
L'Association médicale canadienne (AMC) est heureuse de présenter un mémoire au sujet du projet de loi S-4. L'AMC a suivi l'évolution de la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE) et a participé aux études de divers comités permanents, en particulier l'étude récente réalisée en 2007 par le Comité permanent de l'accès à l'information, de la protection des renseignements personnels et de l'éthique de la Chambre des communes. L'AMC est heureuse de voir que des modifications à la LPRPDE sont à nouveau envisagées. L'Association médicale canadienne représente plus de 80 000 médecins au Canada. Pour ces médecins et leurs patients, la protection de la vie privée est un principe important. C'est une valeur qui se reflète dans le Code de déontologie et les politiques de l'AMC, notamment les Principes de protection des renseignements personnels sur la santé des patients et l'Énoncé de principes : la vente et l'utilisation de données sur les pratiques d'ordonnance des médecins. D'ailleurs, les médecins sont eux aussi tenus de respecter certaines normes de pratique professionnelle en matière de confidentialité et de protection de la vie privée. Il va donc sans dire que l'AMC s'intéresse vivement aux renseignements personnels et à la protection de la vie privée dans le domaine de la santé et qu'elle a des conseils avisés à donner à ce sujet. L'AMC tient à remercier le comité permanent de lui donner l'occasion de s'exprimer sur les modifications proposées à la LPRPDE. Ses principales observations sont présentées dans les prochaines pages. 1er point L'AMC appuie le cadre législatif en vigueur régissant la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels recueillis par une personne dans le cadre de son travail, de son entreprise ou de sa profession (les " produits du travail "), mais elle propose d'y apporter d'autres modifications afin de le renforcer davantage. L'AMC approuve le statut actuel des produits du travail en tant que renseignements personnels. Autrement dit, elle adhère à la définition selon laquelle un renseignement personnel est une information fournie par une personne identifiable, sans exclusion ni exception à l'égard des produits du travail. Elle souscrit également à la position adoptée par le Commissaire à la protection de la vie privée du Canada à la suite de son enquête sur les produits du travail en 2007, qui présente deux grandes raisons pour lesquelles ces produits ne devraient pas être exclus de la définition : * L'exclusion n'est pas nécessaire et elle irait à l'encontre de l'approche équilibrée adoptée dans la définition actuelle des renseignements personnels. La définition actuelle des renseignements personnels et l'approche retenue pour trancher les questions en s'appuyant sur cette définition ont donné de bons résultats. Elles ont favorisé un niveau de protection des renseignements personnels qui concilie le droit au respect de la vie privée en matière de renseignements personnels et le besoin qu'ont les organisations de recueillir, d'utiliser et de communiquer des renseignements personnels de façon raisonnable et appropriée. [...] Comme le concept de " produit du travail " est ambigu, son exclusion de la définition des renseignements personnels aurait des conséquences imprévisibles qui pourraient diminuer inutilement le droit à la protection de la vie privée. * (http://www.priv.gc.ca/parl/2007/sub_070222_03_f.asp) L'AMC est d'avis que les produits du travail devraient être considérés comme des renseignements personnels et que, compte tenu des modifications à l'article 7, ils ne devraient être recueillis, utilisés ou divulgués sans consentement que si cette collecte, utilisation ou divulgation est compatible aux fins auxquelles ils ont été produits. Dans le cas des médecins, les renseignements sur leurs pratiques d'ordonnance sont un bon exemple de produits du travail. Il s'agit d'une synthèse des données recueillies lors de l'examen d'un patient - y compris ses antécédents médicaux, familiaux, sociaux et parfois financiers - auxquelles s'appliquent des connaissances, des aptitudes et des compétences médicales pour produire un diagnostic et un plan de traitement, souvent associé à la prescription d'un médicament ou d'un examen. Les renseignements sur les ordonnances d'un médecin ne sont pas seulement un produit de son travail : ils dépendent aussi de l'établissement d'une relation de confiance entre le médecin et son patient, dans le cadre de laquelle le patient fait preuve de vulnérabilité et de confiance en transmettant des renseignements privés et personnels. C'est là ce qui fait de ces données des renseignements personnels. Elles portent sur une personne identifiable et comprennent le nom du patient, le nom du médecin prescripteur, le nom du médicament, la dose, la quantité et la fréquence d'administration, soit des indices clairs sur l'état de santé du patient. Toutefois, par souci de clarté, l'AMC recommande que les renseignements des médecins et les produits de leur travail soient explicitement reconnus par la loi comme étant des renseignements personnels. À cette fin, elle propose que le passage suivant soit ajouté à la définition du terme " renseignement personnel sur la santé " : Paragraphe 2(1) " renseignement personnel sur la santé " En ce qui concerne un individu vivant ou décédé : [...] d) tout renseignement recueilli dans le cadre de la prestation de services de santé à celui-ci ou découlant de cette collecte; L'AMC appuie la modification des paragraphes 7(1) à (3) de la Loi de sorte que toute collecte, utilisation ou divulgation subséquente de produits du travail sans consentement doive correspondre aux fins initiales (de la collecte, de l'utilisation ou de la divulgation). Ce parallèle reflète la position et l'engagement du gouvernement à l'égard des principes de protection de la vie privée. Il s'agit d'un principe particulièrement important lorsqu'il est question de renseignements médicaux, surtout si l'on tient compte des récentes percées technologiques qui facilitent le regroupement des données. En l'absence d'une relation de cause à effet, les renseignements personnels ne devraient pas servir à l'amélioration du rendement d'un système, à une entreprise commerciale, au courtage de données, à la recherche, à l'évaluation ni à aucune autre fin. L'AMC recommande également que la loi prenne un pas de plus en autorisant une personne à refuser de divulguer des renseignements si elle estime que ces renseignements ne bénéficieront pas des conditions prévues par la loi. Il s'agit de l'approche conceptuelle adoptée par le Québec dans sa Loi sur la Protection des renseignements personnels dans le secteur privé, laquelle permet à une personne d'empêcher l'utilisation de ses renseignements professionnels (aux termes du présent document) à des fins commerciales. Les médecins rédigent quotidiennement des ordonnances, et ces renseignements ne devraient être utilisés à d'autres fins que dans l'intérêt du patient et du système de soins de santé, et non pour servir des intérêts commerciaux ou des stratégies de marketing. Si le médecin juge que les renseignements du patient ne bénéficieront pas d'une telle protection, il devrait être en mesure d'empêcher leur collecte, leur utilisation ou leur divulgation. La vie privée du patient devrait passer en premier. Enfin, l'intégration des produits du travail dans la loi permettrait d'harmoniser les différentes interprétations qu'en ont faites les commissaires à la protection de la vie privée, ce qui permettrait au public de mieux comprendre cette loi. Recommandation 1 Que le paragraphe 2(1) " renseignement personnel sur la santé " soit modifié en ces termes : En ce qui concerne un individu vivant ou décédé : [...] d) tout renseignement recueilli dans le cadre de la prestation de services de santé à celui-ci ou découlant de cette collecte; 2e point L'AMC approuve la section sur les atteintes aux mesures de sécurité, mais recommande d'y apporter certaines précisions. Comme il a été mentionné, les médecins ont certaines responsabilités en tant que gardiens et gestionnaires des renseignements personnels sur la santé. Pour cette raison, l'AMC soutient toute mesure relative aux avis de défaut qui pourrait renforcer et protéger la vie privée du patient. En principe, elle appuie également les modifications proposées concernant la divulgation des cas de défaut au commissaire à la protection de la vie privée, ainsi qu'aux personnes et aux organismes visés. Cela dit, l'AMC craint qu'il soit compliqué de respecter ces exigences. Dans le contexte des soins de santé, par exemple, il est facile de présumer que tous les renseignements médicaux sont confidentiels. Il est cependant bien plus difficile de déterminer à quel moment la divulgation de renseignements représente un risque de préjudice grave ou d'évaluer la probabilité que ces renseignements soient mal utilisés. Cette ambiguïté pourrait entraîner le signalement de cas de divulgation accessoire, ce qui sèmerait inutilement l'inquiétude et la confusion parmi les patients. Il y a donc lieu de préciser davantage le texte, en suivant l'exemple de la Loi de 2004 sur la protection des renseignements personnels sur la santé (LPSPS) de l'Ontario. La LPSPS traite spécifiquement des renseignements personnels sur la santé. Elle vise entre autres à " établir des règles de collecte, d'utilisation et de divulgation de renseignements personnels sur la santé concernant un particulier qui protègent leur confidentialité et la vie privée du particulier à leur égard tout en facilitant la fourniture efficace des soins de santé " [alinéa 1 a)]. Selon la disposition de la LPSPS relative aux avis, le particulier doit être avisé " à la première occasion raisonnable en cas de vol ou de perte des renseignements ou d'accès à ceux-ci par des personnes non autorisées " [paragraphe 12(2)]. L'AMC n'a connaissance d'aucun problème lié à cette méthode. Quant à la LPRPDE, elle parle de motifs raisonnables de croire à un risque réel de préjudice grave. Le problème réside dans les éléments servant à déterminer si le patient doit être informé d'une atteinte accidentelle, ainsi que dans la multiplication des avis. Par exemple, si du jour au lendemain on informait les médecins que des renseignements sur les patients peuvent être extraits des tambours de photocopieuses et d'imprimantes mises au rebut, il serait inapproprié que la loi exige que tous les patients servis pendant la durée de vie de l'appareil soient avisés. L'AMC recommande donc de prévoir des cas dans lesquels il n'est pas nécessaire d'aviser le patient. Par ailleurs, les éléments servant à calculer la probabilité que des renseignements soient mal utilisés sont plus ambigus dans la LPRPDE que dans la LPSPS. Cette dernière adopte un point de vue plus objectif, car les données doivent avoir été volées, perdues ou consultées par une personne non autorisée. À la connaissance de l'AMC, aucun problème majeur n'a été soulevé concernant le modèle de l'Ontario depuis son adoption il y a près de 10 ans, ce qui porte à croire que cette loi fonctionne. Dans d'autres provinces ou territoires ayant adopté des lois sur la protection des renseignements personnels sur la santé (comme Terre-Neuve-et-Labrador, la Nouvelle-Écosse et le Nouveau-Brunswick), on remarque une recherche d'équilibre entre la nécessité d'aviser les personnes touchées et les cas de défaut peu susceptibles de causer un préjudice grave, recherche qui se traduit par la description précise des circonstances exigeant l'émission d'un avis. Recommandation 2 L'AMC recommande que la loi incorpore des critères plus objectifs et reconnaisse que dans certains cas, l'émission d'un avis n'est pas nécessaire. 3e point L'AMC reconnaît que dans certaines circonstances précises, il y a lieu de divulguer des renseignements sans obtenir de consentement, mais elle juge que la liste de ces cas est actuellement trop longue. Les renseignements médicaux sont considérés comme des données hautement confidentielles et sont d'abord recueillis dans le cadre des soins de santé offerts au patient. Ils ne devraient être divulgués qu'avec le consentement de la personne, à quelques exceptions près. Pourtant, dans la version modifiée de la LPRPDE, la liste des cas où il est permis de divulguer des renseignements sans consentement a été allongée. La confiance, la confidentialité et le droit à la vie privée sont les piliers de la relation patient-médecin. Sans ces valeurs fondamentales, il est impossible d'établir une communication franche et ouverte, et le patient ne reçoit pas les soins dont il a besoin. Le patient et le médecin doivent tous les deux s'investir considérablement dans la relation. Bien entendu, l'AMC respecte les exigences relatives à la divulgation de renseignements dans certaines circonstances, par exemple en cas d'actes ou d'ordonnances d'un tribunal. Par contre, toute mesure qui obligerait le médecin à divulguer sans consentement des renseignements sur le patient dans l'intérêt d'un objectif gouvernemental ou institutionnel mettrait en péril cette relation. Si la divulgation des renseignements risque de nuire à la relation, elle ne devrait se faire qu'avec le consentement du patient et du médecin. Comme le médecin est responsable de la relation, il est bien placé pour déterminer si cette divulgation risque d'y porter atteinte. L'AMC est consciente que certaines circonstances exigent la divulgation de renseignements sans consentement (par exemple, lors d'une enquête en matière de fraude, de sécurité nationale ou d'abus ou dans le cadre d'exigences législatives), mais dans les cas moins graves (comme un manquement à une entente ou une demande d'indemnisation), la divulgation ne devra avoir lieu qu'en vertu d'un mandat ou d'une ordonnance d'un tribunal. Citons à titre d'exemple le sous-alinéa 7(3)d.1) proposé, selon lequel, si un médecin viole un accord conclu avec l'entreprise qui fournit à son cabinet un logiciel ou une application de gestion des dossiers médicaux électroniques, l'entreprise peut divulguer sans consentement les renseignements médicaux qui y sont conservés " en vue d'une enquête sur la violation d'un accord ". Certes, cette divulgation n'est rendue possible que s'il y a des motifs raisonnables de croire que le fait d'aviser le patient viendrait compromettre l'enquête, une restriction appréciée; cependant, l'AMC juge qu'il serait injuste pour toutes les parties impliquées dans un tel cas de laisser l'une d'entre elles décider de ce qui est " raisonnable ". Autre exemple : si un médecin est témoin dans le cadre d'un litige entre un employeur et le syndicat qui représente un employé, relativement au refus de prestations d'invalidité de longue durée par une société d'assurance, et qu'il a présenté une déclaration de témoin comprenant le rapport médical soumis à la société d'assurance de l'employeur, aux termes du sous-alinéa 7(3)e.1), la divulgation des renseignements médicaux sans consentement est permise " en vue de l'évaluation d'une réclamation d'assurance, de son traitement ou de son règlement ". L'AMC craint que les modifications proposées n'allongent trop la liste des cas où la divulgation sans consentement est permise et qu'elles ne fassent pas une distinction suffisamment claire entre les situations d'extrême urgence ou de préjudice grave et les situations d'urgence normale ou dans lesquelles l'obtention d'un consentement représenterait seulement un inconvénient administratif. De plus, les exigences relatives à la divulgation sont formulées de façon facultative (" pouvoir ") et non obligatoire (" devoir "). Cette nuance devient très problématique lorsque l'" organisation " en question est un cabinet de médecin, à moins que le consentement du médecin ne soit exigé à titre de condition préalable. L'AMC croit que cette suggestion serait avant-gardiste et compatible avec le prolongement de la liste des cas de divulgation sans consentement. Les médecins entretiennent une relation de confiance avec leurs patients et prennent au sérieux leur droit à la vie privée ainsi que la confidentialité de leurs renseignements, qu'ils sont moralement et légalement tenus de protéger et à l'égard de laquelle ils ont été formés. Le fait de mettre les médecins dans une position qui pourrait nuire à la relation de confiance entre eux et leurs patients, laquelle est nécessaire à l'élaboration de plans de traitement appropriés, aurait un effet néfaste sur la santé des Canadiens. Recommandation 3 Que la divulgation des renseignements médicaux sans consentement ne soit permise qu'en vertu d'un mandat, d'une assignation ou d'une ordonnance d'un tribunal; que pour toute divulgation de renseignements médicaux, il soit obligatoire d'obtenir le consentement préalable du médecin comme quoi cette divulgation ne porte pas atteinte à la relation patient-médecin; et que tout prolongement de la liste des cas de divulgation sans consentement se limite aux activités criminelles ou aux cas de sécurité nationale. Conclusion Encore une fois, l'AMC est reconnaissance d'avoir pu participer à l'examen du comité chargé d'étudier le projet de loi S-4. Elle est prête à collaborer avec le Parlement, les différentes administrations, les professionnels de la santé et le public afin de fixer des cadres législatifs pour la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels à des fins légitimes et raisonnables.
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Faire passer nos patients en premier : Commentaires au sujet du projet de loi C-6 (Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques) : Mémoire présenté au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique1979
Dernière révision
2019-03-03
Date
1999-11-25
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
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Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
1999-11-25
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Text
L'AMC félicite le gouvernement fédéral d'avoir franchi ce premier pas important qui lance le débat sur la vie privée et la protection des renseignements personnels. Les questions de fond sont complexes et les enjeux, importants. L'AMC se réjouit de pouvoir présenter des observations sur le projet de loi C-6 et espère que sa contribution renforcera cette mesure en assurant que la vie privée des patients et la confidentialité des dossiers médicaux sont protégés comme il se doit. La grande préoccupation de l'AMC à l'égard du projet de loi C-6, c'est l'insuffisance de ses dispositions qui visent à protéger le droit à la vie privée des patients et la confidentialité de leurs renseignements personnels sur la santé. Le droit à la vie privée englobe à la fois le droit de ne pas dévoiler des renseignements personnels si nous le décidons et celui de contrôler ce que deviennent par la suite les renseignements que nous dévoilons dans un contexte de confiance pour recevoir des soins de santé. Ce droit et la capacité des médecins de garantir une véritable confidentialité sont de plus en plus menacés depuis quelques années. L'informatisation des renseignements sur la santé en facilite le transfert, la reproduction, la centralisation, ainsi que l'établissement de liens entre eux. Saisis électroniquement, les renseignements sur les patients peuvent être plus utiles aux fins de la prestation des soins. Ils deviennent toutefois aussi beaucoup plus utiles et accessibles techniquement pour diverses tierces parties -- privées et publiques, gouvernementales et commerciales -- qui veulent utiliser ces renseignements à d'autres fins non liées à la prestation directe des soins. Il y a une autre préoccupation : la demande de renseignements sur la santé, que certains qualifient de «soif de données», prend de l'ampleur, en partie à cause de tendances stratégiques «voraces en information» comme celles du modèle de santé des populations. On constate aussi une tendance troublante à la «dérive fonctionnelle» : les renseignements recueillis à une fin servent à une autre, souvent sans le consentement de la personne en cause, voire à son insu, et sans examen par le public, ou à son insu aussi. En outre, les intervenants qui veulent avoir accès pour des fins secondaires à ces renseignements ont tendance à dominer les initiatives en matière de technologie des renseignements sur la santé. Pour eux, la vie privée peut sembler constituer moins un droit fondamental qu'une nuisance, voire un obstacle. À mesure que l'ère de l'information évolue, nous risquons de nous laisser captiver par les promesses qu'offrent la centralisation de l'information et l'établissement de liens entre des bases de données, à tel point que nous risquons de perdre de vue les patients qui ont confié ces renseignements ou d'en venir à les voir comme de simples «sujets de données» impersonnels. Afin d'éviter ce danger et la séduction de la technologie, il faut appuyer sur des principes durables bien éprouvés l'application de la technologie de l'information. Nous devons faire passer la vie privée en premier au lieu de la traiter comme un obstacle. Les régimes de réglementation de l'information sur la santé doivent reposer sur les principes de la vie privée des patients parce qu'en fin de compte, la technologie de l'information sur la santé n'est pas faite que de données : elle est au service des personnes, les patients, qui méritent d'être traités avec respect et dignité et qu'on valorise et respecte leurs désirs et leurs choix. Si nous voulons faire passer les patients en premier, le droit à la vie privée doit primer dans les règles qui régissent les renseignements sur la santé. Cela ne signifie pas que ce droit soit absolu. Ce que cela signifie, c'est que le fardeau de la preuve doit incomber à ceux dont les fins, aussi convaincantes puissent-elles être, empiètent sur le droit à la vie privée. Cela signifie que nous accordons à la vie privée des patients au moins assez de valeur pour exiger qu'on justifie clairement toute proposition qui empiéterait sur elle. Le projet de loi C-6 part de la bonne prémisse, soit que les «règles régissant la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements» devraient reconnaître le «droit à la vie privée». Le projet de loi ne reconnaît toutefois pas la nature particulière des renseignements sur la santé et ses dispositions n'en tiennent donc pas compte. C'est pourquoi l'application du projet de loi C-6 aux soins de santé suscite la confusion et l'incertitude. Il y a toutefois encore plus grave : le projet de loi ne reconnaît pas qu'il faut protéger le caractère privé des renseignements personnels sur la santé par des mesures plus rigoureuses ou plus étendues que d'autres types de renseignements. Les lacunes du projet de loi C-6 à l'égard des soins de santé ne sont pas étonnantes, parce qu'il est clair qu'on ne l'a pas rédigé en pensant aux renseignements personnels sur la santé. Il vise plutôt à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l'accès à l'information. Le monde des soins de santé est très différent de celui du commerce, et c'est pourquoi des règles distinctes s'imposent pour protéger davantage la vie privée. Confier des renseignements à son médecin dans le contexte de la relation patient-médecin, ce n'est pas la même chose que donner son adresse à un vendeur lorsqu'on achète un grille-pain ou qu'on loue un film. Par leur nature même, les renseignements sur la santé sont spéciaux et les Canadiens le savent. Dans le contexte d'un récent sondage Angus Reid commandé par l'AMC, les Canadiens ont affirmé haut et clair qu'ils considèrent que leurs renseignements personnels sur la santé sont de nature particulièrement délicate. La nature manifestement délicate des renseignements sur la santé n'est toutefois pas le seul aspect qui leur donne leur caractère spécial et qui justifie l'adoption de règles distinctes pour en protéger davantage la confidentialité. Il importe de reconnaître que ces renseignements sont habituellement recueillis dans le contexte de la confiance que les patients accordent à leur médecin. Les patients dévoilent leurs renseignements pour recevoir des soins et s'attendent alors à ce qu'ils demeurent rigoureusement confidentiels. Les règles régissant les renseignements sur la santé doivent accorder la priorité à cette fin et à la protection de cette confiance. Il importe aussi de reconnaître que le contexte de confiance dans lequel les patients se confient à leur médecin constitue la base-même de la relation patient–médecin. Si les patients ne peuvent croire que leurs médecins protégeront leurs renseignements personnels et en garderont le secret, ils ne se confieront pas aussi librement, ce qui entravera sérieusement la capacité des médecins de dispenser les soins dont leurs patients ont besoin. Il faut élaborer les règles régissant les renseignements sur la santé en tenant compte de leur nature spéciale et du contexte de confiance et de vulnérabilité où ils sont recueillis ou confiés au départ. Les patients se confient à leur médecin pour recevoir des soins. La possibilité de voir des renseignements ainsi confiés servir par la suite à d'autres fins ne doit pas entraver la fin thérapeutique ni diminuer l'intégrité de la relation patient–médecin, ni la confiance sur laquelle elle repose. L'utilisation de renseignements à des fins secondaires autres que celle pour laquelle ils ont été recueillis prend de l'ampleur depuis quelques années sans que l'on surveille adéquatement ces utilisations, ou sans que le public en ait connaissance. Cette «dérive fonctionnelle» mine la confiance de la relation patient–médecin. La collecte et l'utilisation en dehors du contexte thérapeutique et pour des fins qui n'ont rien à voir avec la prestation directe des soins devront faire l'objet d'un examen rigoureux avant d'être autorisées. Dans la mesure où elles sont permises à l'insu du patient, la loi devrait les autoriser explicitement afin d'assurer la transparence et une surveillance suffisante. Faire passer les patients en premier signifie assurer que sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables, les renseignements sur la santé sont utilisés seulement sous le contrôle rigoureux du patient, que celui-ci doit pouvoir exercer en donnant volontairement son consentement éclairé. Il faut de plus établir une distinction entre le droit d'un patient de savoir ce que peuvent ou doivent devenir ses renseignements sur la santé et le droit de consentir à une telle utilisation. Le projet de loi C-6 permet la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes, notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. La laxité de ces exemptions et l'étendue de leur application aux renseignements sur la santé sont inacceptables. De telles utilisation sans le consentement du patient (voire à son insu) ramènent celui-ci au niveau de moyen pour quelqu'un d'autre d'atteindre ses fins, aussi valables puissent-elles être. De plus, cette utilisation non autorisée (voire à l'insu de l'intéressé) mine l'intégrité de la relation patient–médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin – confiance qui est essentielle si l'on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour les soigner. L'AMC a produit et adopté un Code de protection des renseignements personnels sur la santé (Annexe A) pour reconnaître la nature spéciale des renseignements sur la santé et accorder la priorité aux patients et à leur droit à la vie privée. Le Code repose sur le même point de départ que le projet de loi C-6, soit le Code de l'Association canadienne de normalisation (CSA), qui se trouve à l'Annexe 1 du projet de loi. Contrairement au projet de loi C-6, toutefois, le Code de l'AMC modifie celui de la CSA en fonction des circonstances particulières des renseignements personnels sur la santé. C'est pourquoi le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC peut tenir compte de problèmes particuliers aux renseignements personnels sur la santé que le projet de loi C-6 oublie ou, encore pire, aggrave. Compte tenu des lacunes claires du projet de loi C-6 et de la protection insuffisante qu'il accorde à la vie privée des patients et à la confidentialité de leurs renseignements personnels, l'AMC exhorte le Comité à accepter les recommandations proposées dans le présent mémoire afin de renforcer les dispositions du projet de loi qui ont trait à la protection des renseignements personnels et à accepter l'amendement (Annexe B) que l'AMC propose pour donner suite à ces recommandations. L'AMC est d'avis que les Canadiens souhaitent et méritent rien de moins qu'une telle mesure de protection de la vie privée dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Sommaire des recommandations Que l'on modifie le projet de loi C-6 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s'appuient sur celles du Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC; Que toutes les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC et formulées en fonction de ce processus; Que les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d'identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout renseignement composé obtenu lorsqu'on établit un lien entre des renseignements sur la santé et tout renseignement sur une personne provenant de toute autre source; Que, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s'appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. L'AMC a rédigé un amendement au projet de loi C-6 (Annexe B) qui, s'il est accepté, donnera suite à toutes ces recommandations et donnerait aux Canadiens la protection suffisante du caractère privé de leurs renseignements personnels sur la santé qu'ils méritent et recherchent. I. Introduction Porte-parole national des médecins du Canada, l'Association médicale canadienne a pour mission de jouer un rôle de chef de file auprès des médecins et de promouvoir les normes les plus élevées de santé et de soins de santé pour les Canadiens. L'AMC est un organisme professionnel sans but lucratif représentant la majorité des médecins du Canada et regroupant 12 divisions provinciales et territoriales, ainsi que 43 organisations médicales affiliées. Pour le compte de ses 46 000 membres et de la population canadienne, l'AMC s'acquitte de toutes sortes de fonctions et se penche notamment sur l'enjeu émergent que constituent les renseignements électroniques sur la santé, la confidentialité des dossiers et la vie privée. C'est à ce titre que nous présentons notre position au sujet du projet de loi C-6, Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques. L'AMC félicite le gouvernement fédéral d'avoir franchi ce premier pas important en lançant le débat sur la vie privée et la protection des renseignements personnels. Les questions de fond sont complexes et les enjeux, importants. L'AMC est heureuse de pouvoir présenter ses commentaires sur le projet de loi C-6 et espère que sa contribution renforcera le projet de loi en assurant que la vie privée des patients et la confidentialité des dossiers médicaux soient protégés comme il se doit. En rédigeant ce mémoire, l'AMC s'appuie sur un rapport final du Conseil consultatif fédéral sur l'infostructure de la santé intitulé Inforoute santé du Canada : Vers une meilleure santé — Rapport final (le «rapport du Conseil consultatif»). L'AMC cite au besoin les constatations contenues dans le Rapport. L'AMC attire votre attention sur les principaux thèmes de son mémoire : A. À cause de leur nature même, les renseignements personnels sur la santé sont spéciaux. Les règles qui les régissent doivent tenir compte de leur nature particulière. La protection des renseignements personnels du patient et de la confidentialité de son dossier doit l'emporter sur d'autres considérations, ce qu'on ne trouve pas dans le projet de loi C-6, lequel vise à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l'accès à l'information. Le monde de la santé est très différent de celui du commerce et des règles distinctes s'imposent par conséquent. B. Les renseignements sur la santé sont habituellement confiés dans le contexte de la relation thérapeutique et dans le climat de confiance sur lequel repose cette relation. Les règles régissant les renseignements sur la santé -- et en particulier leur collecte, leur divulgation et leur utilisation à des fins qui n'ont pas trait à la prestation directe des soins -- doivent correspondre aux attentes des patients en ce qui a trait à la confidentialité et ne doivent pas exploiter la confiance que les patients accordent à leur médecin ni compromettre la capacité des médecins de mériter et de conserver cette confiance. C. Sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables, les renseignements sur la santé doivent être utilisés seulement sous le contrôle rigoureux du patient, contrôle que celui-ci doit pouvoir exercer en donnant volontairement son consentement éclairé. Il faut de plus établir une distinction entre le droit d'un patient de savoir ce que peuvent ou doivent devenir ses renseignements sur la santé et celui de consentir à une telle utilisation. Le projet de loi C-6 permet la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. La laxité de ces exemptions et l'étendue de leur application aux renseignements sur la santé sont inacceptables. De telles utilisations sans le consentement du patient (voire à son insu) ramènent celui-ci au niveau de moyen pour quelqu'un d'autre d'atteindre ses fins, aussi valables puissent-elles être. De plus, cette utilisation non autorisée (voire à l'insu de l'intéressé) mine l'intégrité de la relation patient–médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin – confiance qui est essentielle si l'on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour les soigner. D. Dans l'application du projet de loi C-6 aux renseignements sur la santé, la majeure partie des problèmes sont attribuables au fait qu'il n'établit pas de distinction entre les fins de la collecte, de l'utilisation et de la divulgation des renseignements sur la santé. Plus particulièrement, le projet de loi n'établit pas de distinction entre la fin première, qui est de donner des soins à un patient et pour son bénéfice, et les fins secondaires, qui ne sont pas destinées au bénéfice direct du patient (et peuvent même entraîner l'utilisation des renseignements sur le patient au détriment de celui-ci). Les mesures de protection de la vie privée devraient reconnaître la différence entre ces fins et ne pas nuire à la capacité des médecins et d'autres intervenants de dispenser des soins qui répondent aux désirs du patient. De plus, le projet de loi ne prévoit aucun moyen efficace de distinguer les fins légitimes, qui devraient être permises, des fins illégitimes, qui devraient être interdites, nonobstant les limites imposées aux «fins qu'une personne raisonnable estimerait acceptables dans les circonstances», au paragraphe 5(3). E. L'utilisation de renseignements à des fins secondaires autres que celle pour laquelle ils ont été recueillis prend de l'ampleur depuis quelques années, sans que l'on surveille adéquatement ces utilisations ou sans que le public en ait connaissance. Cette «dérive fonctionnelle» mine la confiance sur laquelle repose la relation patient–médecin. La collecte et l'utilisation en dehors du contexte thérapeutique et pour des fins qui n'ont rien à voir avec la prestation directe des soins devront faire l'objet d'un examen rigoureux avant d'être autorisées. Dans la mesure où elles sont permises à l'insu du patient, la loi devrait les autoriser explicitement afin d'assurer la transparence et une surveillance suffisante. Nous aborderons d'abord dans ce mémoire la justification apparente du projet de loi C-6 et son application éventuelle aux renseignements personnels sur la santé. Nous préciserons ensuite pourquoi l'AMC confère un caractère spécial aux renseignements personnels sur la santé et estime qu'ils méritent une protection spéciale. En dernier lieu, nous passerons en revue les démarches différentes suivies dans le cas du projet de loi C-6 et dans celui du Code de protection des renseignements personnels sur la santé produit par l'AMC, afin de démontrer que le projet de loi C-6 ne protège pas suffisamment la vie privée des patients et la confidentialité des renseignements médicaux. II. Justification et portée du projet de loi C-6 A. Justification du projet de loi C-6 L'appui et la promotion du commerce électronique constituent la raison d'être du projet de loi C-6. La deuxième partie du projet de loi vise à rendre légitimes ou «originales» les versions électroniques de documents et de signature lorsqu'on suit les dispositions du projet de loi. La deuxième partie est très distincte de la première et chacune pourrait constituer une mesure législative en soi. La deuxième partie rend simplement légitimes les versions électroniques de documents et de signatures. À première vue, cette partie n'a pas grand-chose à voir avec la protection des renseignements personnels, sauf dans la mesure où le stockage des documents sur support électronique facilite la consultation des renseignements, l'établissement de liens et les fusions. Le projet de loi semble clairement s'appuyer sur ce lien, car l'énoncé de son objet prévoit un droit à la vie privée en une époque où la technologie facilite de plus en plus la collecte et la libre circulation des renseignements. La première partie porte sur toutes les formes de renseignements personnels, sur supports électroniques et autres, et protège un peu les renseignements personnels en obligeant à obtenir le consentement des intéressés dans certains cas. L'AMC est d'avis que la première partie et le projet de loi en général présentent une difficulté fondamentale, car la mesure législative vise à promouvoir le commerce et considère donc implicitement que tous les renseignements font partie du domaine «commercial». En ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé, ce n'est certainement pas le cas et ce n'est pas non plus la seule considération. Cette mesure crée de plus un conflit de valeurs lorsqu'on l'applique à un système de santé public. Dans son rapport, le Conseil consultatif prend fermement position à cet égard et affirme que les mesures législatives portant sur la protection du caractère privé des renseignements personnels sur la santé «devraient également inclure des dispositions claires interdisant l'usage commercial secondaire des renseignements personnels sur la santé». De plus, le projet de loi C-6 n'établit pas de distinction ni de priorité entre différentes raisons de recueillir, d'utiliser et de divulguer des renseignements et traite ainsi toutes les fins plus ou moins sur le même pied et les assujettit aux mêmes règles. L'AMC n'est pas du tout du même avis en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé et présentera sa position tout au long du mémoire. B. Portée – Application aux dossiers de santé L'AMC soutient depuis le début que le projet de loi C-6 (et son prédécesseur C-54) s'appliquera à certains renseignements sur la santé. Néanmoins, on ne sait pas trop si ou dans quelle mesure le projet de loi C-6 s'appliquera aux dossiers médicaux. Le titre complet de la Loi est en partie le suivant : Loi visant à faciliter et à promouvoir le commerce électronique en protégeant les renseignements personnels recueillis, utilisés ou communiqués dans certaines circonstances... Lesquelles? Le paragraphe 4(1) énonce que la Partie 1 (celle qui protège les renseignements personnels) s'applique à toute organisation à l'égard des renseignements personnels : a) soit qu'elle recueille, utilise ou communique dans le cadre d'activités commerciales; b) soit qui concernent un de ses employés et qu'elle recueille, utilise ou communique dans le cadre d'une entreprise fédérale. La définition de l'activité commerciale au paragraphe 2(1) -- qui désigne «toute activité régulière ainsi que tout acte isolé qui revêtent un caractère commercial de par leur nature» -- est circulaire et ne fait rien pour clarifier les incertitudes qui ont trait à la portée du projet de loi. Il y a deux arguments à faire valoir en l'occurrence au sujet de l'application du projet de loi aux renseignements personnels sur la santé. Le premier porte sur la netteté de la ligne de démarcation entre les activités commerciales et les soins de santé. Quels contextes de soins de santé fonctionnant à but lucratif sont exclus de la Loi? Cette question montre qu'il est difficile d'établir une distinction entre les activités considérées comme des soins de santé et celles qui sont considérées comme commerciales. De plus, à cause de l'augmentation des partenariats publics et privés et du cofinancement d'entreprises dans le secteur des soins de santé, ce que le gouvernement semble favoriser, cette distinction pourra être de plus en plus difficile à établir dans le domaine de la recherche, par exemple. Le deuxième argument a trait à l'établissement de différents régimes pour les droits à la protection des renseignements et à la vie privée, selon que les renseignements sont réputés faire ou non l'objet d'une activité commerciale. Or, ce n'est clairement pas souhaitable. La solution du problème ne consiste toutefois pas à ramener au plus petit dénominateur commun les règles relatives à la confidentialité de tous les renseignements sur la santé : il faut plutôt les porter à un niveau de protection plus élevé que celui qu'on accorde aux renseignements acquis dans le contexte d'une activité commerciale. On y parviendrait en assujettissant tous les renseignements sur la santé au régime décrit dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC. Pendant qu'elle préparait ce mémoire, l'AMC a supposé que le projet de loi prévoira un cadre qui s'appliquera au moins à certains renseignements personnels sur la santé. Trois ans après son entrée en vigueur, il s'appliquera également aux activités qui se déroulent strictement à l'intérieur des provinces, à moins que la province n'ait adopté une loi qui ressemble essentiellement au projet de loi (voir l'alinéa 27(2)b) et l'article 30). La capacité du gouvernement fédéral de légiférer dans ce domaine en général fera sans aucun doute l'objet d'un long débat. L'AMC n'a toutefois rien à dire à ce sujet et présente son opinion pour assurer que les règles relatives aux renseignements personnels sur la santé aident à préserver l'intégrité de la relation patient–médecin et à protéger la vie privée du patient et la confidentialité des renseignements personnels sur la santé. Le gouvernement fédéral a une occasion de donner aux Canadiens de solides droits à la vie privée en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé. Il lui incombe de le faire. C. Portée - Exclusion du secteur gouvernemental Le projet de loi C-6 exclut expressément de sa portée une partie importante des activités gouvernementales. Même si la Loi sur la protection des renseignements personnels, L.R.C. 1985, P-21, régit jusqu'à un certain point les activités gouvernementales, les règles qu'elle contient assurent moins de protection que celles du projet de loi C-6. Le gouvernement devrait se conformer au moins aux règles qu'il impose au secteur privé dans la mesure où il recueille et utilise des renseignements. Les pratiques gouvernementales de collecte, de stockage, de fusion, de transfert et d'utilisation de renseignements personnels sur la santé devraient être assujetties à des règles plus rigoureuses que celles que l'on trouve dans la Loi sur la protection des renseignements personnels ou dans le projet de loi C-6. Dans son rapport, le Conseil consultatif préconise aussi que l'on applique les mêmes règles aux secteurs public et privé et que les règles soient plus rigoureuses que celles que l'on trouve dans la Loi sur la protection des renseignements personnels ou dans le projet de loi C-6. C'est pourquoi l'AMC recommande : QUE, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s'appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. III. Considérations relatives à la vie privée des patients et à la confidentialité des renseignements dans le contexte médical par rapport au contexte commercial A. Position de l'AMC Le monde de la santé est très différent de celui du commerce et c'est pourquoi des règles distinctes s'imposent pour protéger davantage la vie privée. Confier des renseignements à son médecin dans le contexte de la confiance sur laquelle repose la relation patient–médecin, ce n'est pas la même chose que donner son adresse à un vendeur lorsqu'on achète un grille-pain ou qu'on loue un film. Par leur nature même, les renseignements sur la santé sont spéciaux et les Canadiens le savent. Lors d'un récent sondage Angus Reid commandé par l'AMC, les Canadiens ont affirmé haut et clair qu'ils considèrent que leurs renseignements personnels sur la santé sont de nature particulièrement délicate. La nature manifestement délicate des renseignements sur la santé n'est toutefois pas le seul aspect qui les rend spéciaux et qui justifie des règles distinctes afin de protéger davantage la vie privée. Il importe de reconnaître que ces renseignements sont habituellement recueillis dans le contexte de la confiance que les patients accordent à leur médecin. Les patients confient leurs renseignements afin de recevoir des soins et en s'attendant à ce qu'ils demeurent rigoureusement confidentiels. Toute règle régissant les renseignements sur la santé devrait accorder la priorité à cette fin et à la protection de cette confiance. Il importe aussi de reconnaître que le contexte de confiance dans lequel les patients se confient à leur médecin est indispensable à la relation patient–médecin. Si les patients ne pouvaient croire que leur médecin protégera leurs renseignement et en gardera le secret, ils ne se confieraient pas aussi librement qu'ils le font. La capacité des médecins de dispenser des soins nécessaires serait donc sérieusement réduite. Il faut établir des règles pour régir les renseignements sur la santé en tenant compte de leur nature spéciale et du contexte de confiance et de vulnérabilité où ces renseignements sont recueillis ou confiés à l'origine. Les patients se confient à leur médecin pour recevoir des soins. L'utilisation subséquente possible à d'autres fins des renseignements ainsi confiés ne doit pas nuire à la raison d'être thérapeutique ni miner l'intégrité de la relation patient–médecin ou la confiance sur laquelle elle repose. L'utilisation de renseignements à des fins secondaires autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis prend de l'ampleur depuis quelques années et se produit sans qu'il y ait de surveillance suffisante ou sans que le public en ait connaissance. Cette «dérive fonctionnelle» mine la confiance de la relation patient–médecin. La collecte et l'utilisation en dehors du contexte thérapeutique et à de fins qui n'ont pas trait à la prestation directe des soins devraient faire l'objet d'un examen rigoureux avant d'être autorisées. Dans la mesure où elles sont permises sans le consentement du patient, la loi devrait les autoriser explicitement afin d'assurer la transparence et une surveillance suffisante. Faire passer les patients en premier signifie que les renseignements sur la santé sont utilisés uniquement sous le contrôle rigoureux du patient, sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables. Le patient doit pouvoir exercer ce contrôle en accordant volontairement son consentement éclairé. Il faut de plus établir une distinction entre le droit d'un patient de savoir ce que peuvent ou doivent devenir ses renseignements sur la santé et le droit de consentir à une telle utilisation. Le projet de loi C-6 permet la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes, notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. La laxité de ces exemptions et l'étendue de leur application aux renseignements sur la santé sont inacceptables. De telles utilisations sans le consentement du patient (voire à son insu) ramènent celui-ci au niveau de moyen pour quelqu'un d'autre d'atteindre ses fins, aussi valables puissent-elles être. De plus, cette utilisation non autorisée (voire à l'insu de l'intéressé) mine l'intégrité de la relation patient–médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin – confiance qui est essentielle si l'on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour les soigner. L'AMC a produit et adopté un Code de protection des renseignements personnels sur la santé (Annexe A) pour reconnaître la nature spéciale des renseignements sur la santé et accorder la priorité aux patients et à leur droit à la vie privée. Au sujet du Code de l'AMC, le Conseil consultatif note dans son rapport que : Ce document représente, dans le domaine de la santé, une importante contribution au débat entre la population canadienne et les législateurs en matière de protection de la vie privée. Dans son rapport annuel de 1998–1999, le commissaire fédéral à la vie privée affirme ceci à l'appui du Code de protection des renseignements personnels sur la santé : Les législateurs qui sont à la recherche de conseils en vue de l'élaboration de dispositions sur la protection des renseignements personnels sur la santé n'ont pas besoin de réinventer la roue : le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'Association médicale canadienne représente un excellent repère pour l'atteinte d'un niveau national élevé de protection des renseignements relatifs aux patients. Le Code pourrait servir de base à un projet de loi. Vu les lamentations selon lesquelles le Code place la barre trop haut, peut-être qu'une partie des fonds qui ont été accordés à l'équipe de l'infostructure de la santé devrait servir à financer une étude sur les conséquences de la mise en œuvre du Code. Les patients méritent bien ça. Il y a plusieurs principes clés qui ont guidé l'élaboration du Code de protection des renseignements personnels sur la santé et sur lesquels le Code repose : 1. La société canadienne accorde une grande valeur à la prestation des soins de santé à tous les Canadiens sans égard à leur contexte social ou à leur état de santé. Le système est financé par l'État et son accès est universel. 2. Le droit à la vie privée est fondamental dans une société libre et démocratique. 3. Les règles qui ont trait aux renseignements personnels sur la santé doivent en reconnaître la nature particulière. Les renseignements sur la santé sont de nature très délicate, confiés ou recueillis dans un contexte de vulnérabilité et de confiance, avant tout pour le bien du patient. 4. Depuis Hippocrate, la profession médicale a toujours été caractérisée par sa volonté et sa capacité de garder secrets les renseignements qui lui sont confiés. 5. La relation patient–médecin repose sur la confiance. Cette confiance repose à son tour sur un élément central, soit que le patient croit que les renseignements confiés aux médecins et à d'autres fournisseurs de soins de santé ou recueillis par eux demeureront secrets. 6. Les patients croient que les renseignements qu'ils dévoilent ou qui sont réunis parce qu'ils demandent des soins de santé serviront à leur fournir les soins en question. L'utilisation de ces renseignements pour des fins autres que la prestation de soins de santé, à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement, va au-delà des attentes raisonnables qu'avait le patient lorsque les renseignements ont été confiés ou recueillis et enfreint par conséquent la confiance que les patients accordent à leur médecin. 7. Sauf dans des circonstances très limitées, il faut obtenir le consentement de l'intéressé pour recueillir, utiliser, dévoiler ou consulter des renseignements pour quelque fin que ce soit. 8. Les renseignements nécessaires pour fournir aux patients les soins de santé qu'ils demandent devraient être facilement accessibles à ceux qui en ont besoin pour dispenser un élément des soins conformément aux désirs du patient. 9. L'utilisation de renseignements sur la santé à des fins autres que la prestation de soins de santé à la personne qui en fait la demande devrait être régie par des règles qui : - protègent la vie privée et la confidentialité des dossiers et en favorisent la protection; - exigent en général le consentement exprès de l'intéressé; - peuvent être justifiées en fonction de critères particuliers. 10. Les patients devraient savoir à quoi pourront servir leurs renseignements personnels sur la santé avant de les divulguer. 11. Les patients peuvent hésiter à divulguer des renseignements si l'utilisation qu'on en fera ou les personnes qui ont le droit de les consulter les préoccupent. B. Opinion publique Afin de déterminer ce que la population pense des grandes questions qui ont trait à la vie privée et aux renseignements sur la santé, l'AMC a commandé au groupe Angus Reid des recherches quantitatives (sondages) et qualitatives (groupes de réflexion), qui ont révélé les renseignements suivants : 1. Les Canadiens croient que les renseignements sur la santé sont des renseignements de la nature la plus délicate qui soit, même plus que leurs renseignements financiers. 2. Les Canadiens croient que leurs renseignements personnels sur la santé demeureront confidentiels, ce qu'ils jugent important. 3. Les Canadiens jugent important de savoir si leurs renseignements personnels sur la santé seront communiqués à des tiers et de contrôler comment ils le seront. 4. Les Canadiens ne veulent pas que leurs renseignements personnels sur la santé soient communiqués à des tiers (y compris des gouvernements et des chercheurs) à leur insu et sans leur consentement. 5. La divulgation à des tiers, sans leur consentement, de renseignements anonymes ou désidentifiés préoccupe les Canadiens. 6. Des Canadiens hésitent à confier des renseignements à leur médecin parce que leur divulgation subséquente à des tiers sans leur consentement les préoccupe. 7. Les patients sont d'avis que les règles relatives à la vie privée devraient s'appliquer tout autant au secteur public qu'au secteur privé. Ces constatations sont conformes aux écrits publiés et à d'autres constatations qui ont trait aux préoccupations de la population à l'égard de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé produit par l'AMC tient compte de ces opinions. Après les avoir établis, l'AMC a ensuite fait l'essai de ces principes auprès du public dans le contexte d'une série de groupes de réflexion qu'elle a organisés d'un bout à l'autre du pays et qui ont révélé que le Code semble avoir un appui énorme du public. C. Le rapport du Conseil consultatif Le rapport du Conseil consultatif porte sur le dossier médical électronique. Comme l'utilisation de la technologie a tendance à se répandre et compte tenu des principes sous- jacents qui éclairent le Conseil consultatif, il est possible d'en généraliser les recommandations à tous les renseignements sur la santé. Un des principes clés du Rapport du Conseil consultatif, c'est que l'accès par des professionnels de la santé devrait dépendre du besoin de savoir et être contrôlé rigoureusement par le patient. Comme l'AMC, le Conseil préconise d'examiner et de justifier les utilisations des renseignements sur la santé à des fins secondaires. Le Conseil s'oppose à l'utilisation des identificateurs à usages multiples parce qu'il devient trop facile pour des fonctionnaires d'un ministère d'avoir accès au dossier médical d'une personne ou de combiner des dossiers pour créer un profil détaillé. (Des données anecdotiques indiquent que cette préoccupation peut être justifiée et que les mesures de protection qui empêchent la circulation des renseignements personnels sur la santé entre les ministères ne sont pas suffisantes.) Le Conseil recommande que tous les gouvernements s'assurent qu'ils ont des mesures législatives de protection de la vie privée, et plus particulièrement des renseignements personnels sur la santé, par des moyens explicites et transparents. Ces moyens comprennent notamment les suivants : Une définition précise du consentement libre et éclairé, ainsi qu'un énoncé de principe selon lequel la communication de renseignements personnels sur la santé devrait reposer sur le consentement. La Loi devrait prévoir clairement toute dérogation à l'obligation d'obtenir un consentement éclairé. Il faudrait plus précisément prévoir des orientations législatives sur la façon d'établir un équilibre entre le droit à la protection des renseignements personnels et le bien public aux fins des recherches visant à mettre en œuvre un système pancanadien cohérent et harmonisé d'examen éthique indépendant. Il devrait y avoir des dispositions qui régissent les utilisations à des fins secondaires de renseignements personnels sur la santé non identifiables. Ces dispositions devraient dissiper les préoccupations liées à la protection des renseignements personnels en ce qui concerne la mesure dans laquelle on pourrait rétablir un lien entre des données et une personne identifiable. La législation devrait limiter clairement l'accès aux renseignements personnels sur la santé et leur utilisation par des tiers en dehors du système de santé. Afin d'éviter les atteintes graves à la vie privée que peut entraîner l'établissement sans restriction de liens entre les renseignements personnels sur la santé et d'autres types de renseignements sur la même personne, la législation devrait contenir des dispositions interdisant l'utilisation à toute autre fin d'identificateurs personnels uniques contenus dans les systèmes de renseignements sur la santé. D. La démarche du projet de loi C-6 Le projet de loi C-6 part de la bonne prémisse, soit que les «règles régissant la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements» devraient reconnaître le «droit à la vie privée». Le projet de loi ne reconnaît toutefois pas la nature particulière des renseignements sur la santé et ses dispositions n'en tiennent donc pas compte. C'est pourquoi l'application du projet de loi C-6 aux soins de santé suscite la confusion et l'incertitude. Il y a toutefois encore plus grave : le projet de loi C-6 ne reconnaît pas qu'il faut protéger le caractère privé des renseignements personnels sur la santé par des mesures plus rigoureuses ou plus étendues que d'autre type de renseignements. Le projet de loi essaie à peine d'établir une distinction entre divers types de renseignements personnels et accorde une protection supplémentaire insuffisante aux renseignements de nature très délicate (comme les renseignements personnels sur la santé), nonobstant les dispositions du paragraphe 4.3.4 de l'Annexe 1 qui porte sur le consentement et prévoit une certaine latitude pour l'imposition d'exigences plus rigoureuses dans le cas des renseignements de nature délicate. Le projet de loi permet la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements à l'insu de l'intéressé et sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. Dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, il faudrait scruter à la loupe ces motifs afin d'en déterminer la pertinence et le caractère légitime. Certains de ces motifs ne résisteraient pas à l'examen s'ils étaient soumis aux tests établis dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC. E. Conclusion L'AMC est d'avis que les renseignements sur la santé sont spéciaux et méritent une plus grande protection que d'autres types de renseignements. Dans son rapport, le Conseil consultatif reconnaît aussi que des règles distinctes et qui protègent davantage la vie privée s'imposent dans le cas des renseignements sur la santé. Le Conseil accorde une grande importance à la protection de la vie privée, reconnaît qu'en général, les renseignements personnels sur la santé devraient être communiqués seulement à ceux qui ont besoin de les connaître et sous le contrôle du patient capable d'exercer son consentement libre et éclairé, et demande qu'on limite les utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires. Les lacunes du projet de loi C-6 à l'égard des soins de santé ne sont pas étonnantes parce qu'il est clair qu'on ne l'a pas rédigé en pensant aux renseignements personnels sur la santé. Il vise plutôt à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l'accès à l'information. Le monde de la santé est toutefois très différent de celui du commerce et c'est pourquoi des règles distinctes s'imposent pour protéger davantage la vie privée. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC part du même point de départ que le projet de loi C-6, soit le Code de l'Association canadienne de normalisation (CSA), qui se trouve à l'Annexe 1 du projet de loi. Contrairement au projet de loi C-6, toutefois, le Code de l'AMC modifie celui de la CSA en fonction des circonstances particulières des renseignements personnels sur la santé. C'est pourquoi le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC peut tenir compte de problèmes particuliers aux renseignements personnels sur la santé que le projet de loi C-6 oublie ou, encore pire, crée. Il présente un exemple de la protection qu'il faudrait accorder spécifiquement au droit à la vie privée en ce qui a trait aux renseignements personnels sur la santé, exemple qui semble avoir beaucoup d'appui dans le public et est conçu pour étayer la confiance que les patients accordent à leur médecin et au système de santé. En modifiant le projet de loi C-6 pour y intégrer les principes contenus dans le Code de l'AMC, on protégerait suffisamment la vie privée. L'AMC recommande : Que l'on modifie le projet de loi C-6 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s'appuient sur celles du Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC. L'AMC a produit le Code de protection des renseignements personnels sur la santé à cause des tendances et des événements qui posent des menaces nouvelles pour la vie privée des patients et la confiance sur laquelle repose la relation thérapeutique. L'utilisation de renseignements à des fins secondaires, autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis à l'origine, prend de l'ampleur depuis quelques années, sans que l'on surveille adéquatement ces utilisations ou sans que le public en ait connaissance. Cette «dérive fonctionnelle» mine la confiance sur laquelle repose la relation patient–médecin. La collecte et l'utilisation en dehors du contexte thérapeutique et pour des fins qui n'ont rien à voir avec la prestation directe des soins devront faire l'objet d'un examen rigoureux avant d'être autorisées. Dans la mesure où elles sont permises à l'insu du patient, la loi devrait les autoriser explicitement afin d'assurer la transparence et une surveillance suffisante. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC prévoit en outre un test auquel il faudrait soumettre toute mesure législative qui a trait aux renseignements personnels sur la santé. L'article 3.6 du Code de l'AMC prévoit à cet égard que : Toute mesure législative ou réglementaire proposée ou existante établie en vertu de pouvoirs législatifs et qui autorise ou oblige à recueillir, utiliser, divulguer ou consulter des renseignements personnels sur la santé est soumise au test législatif suivant : a) On doit démontrer que : (i) l'on a procédé à une analyse d'impact sur la vie privée des patients, que l'analyse a été rendue publique et que l'on en a tenu dûment compte avant de présenter la mesure législative [l'article 3.5 du Code contient des orientations en ce qui concerne l'analyse d'impact sur la vie privée des patients]; (ii) la collecte, l'utilisation, la divulgation et la consultation seront limitées au maximum de façon à assurer que : la collecte de renseignements personnels sur la santé par des personnes hors du contexte thérapeutique ne compromettra pas la confiance de la relation patient–médecin ou n'en tirera pas avantage; les patients ne risqueront pas d'hésiter à confier des renseignements pour les fins premières; la capacité des médecins de remplir leurs obligations fiduciaires à l'égard des patients ne sera pas compromise; la vulnérabilité des patients ne sera pas exploitée; (iii) la collecte, l'utilisation, la divulgation et la consultation seront limitées au strict nécessaire pour atteindre les buts visés et n'empêcheront pas de confier ou de recueillir des renseignements pour les fins premières; (iv) sous réserve des dispositions de l'article 3.6 b), des mécanismes sont en place pour assurer que les patients soient pleinement informés des fins et que leur consentement soit clairement volontaire; (v) les moyens utilisés sont proportionnels et la collecte effectuée se limite aux fins auxquelles le patient a consenti ou dont on l'a informé; (vi) l'on empiète le moins possible sur la vie privée du patient compte tenu des fins auxquelles le patient a consenti ou dont on l'a informé; (vii) l'établissement de liens avec les renseignements personnels sur la santé est restreint; (viii) sauf s'il existe des raisons claires et impérieuses, on prendra tous les moyens raisonnables pour rendre anonymes les renseignements personnels sur la santé; s'il a été démontré que l'anonymat des renseignements personnels sur la santé les rendrait impropres pour des fins légitimes, on recueillera et stockera alors les renseignements dans un format désidentifié–à lien rétablissable. b) Lorsque des mesures législatives ou réglementaires qui satisfont aux exigences du présent Code permettent la collecte, l'utilisation, la divulgation ou la consultation de renseignements personnels sans le consentement de l'intéressé, on doit aussi satisfaire aux conditions suivantes : (i) il faut violer le droit à la vie privée du patient parce que l'on ne pourrait atteindre comme il se doit les buts visés s'il fallait obtenir son consentement; (ii) il faut démontrer l'importance du but visé pour justifier d'empiéter sur le droit à la vie privée d'un patient dans une société libre et démocratique. c) Aucune mesure législative ou réglementaire qui permet de recueillir, d'utiliser, de divulguer ou de consulter sans consentement des renseignements personnels sur la santé, ou qui oblige à le faire, n'est appliquée rétroactivement sans raison impérieuse à des renseignements existants. Dans sa version actuelle, le projet de loi C-6 ne réussirait pas le test. C'est pourquoi l'AMC recommande : Que les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC et formulées en fonction de ce processus. IV. Commentaires particuliers sur le projet de loi C-6 du point de vue du Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC Nous présentons dans cette section des distinctions clés entre la démarche suivie par le projet de loi C-6 et celle du Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC. On y utilise des exemples pour illustrer des démarches divergentes suivies afin de démontrer les lacunes du projet de loi C-6 en ce qui concerne la protection qu'il accorde aux renseignements personnels sur la santé et de montrer comment le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC répondrait comme il se doit à ces problèmes. A. Généralités Le projet de loi C-6 et le Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC s'inspirent du Code type pour la protection des renseignements personnels de l'Association canadienne de normalisation (le Code de la CSA). Le projet de loi C-6 et le Code de l'AMC étoffent aussi au besoin des dispositions du Code de la CSA. Le besoin d'étoffer des dispositions du Code de la CSA démontre que, comme ce dernier est de nature générale, il n'assure pas une protection suffisante des renseignements dans nombre de cas. La CSA l'a reconnu au moment où elle a produit son Code et diffusé d'autres conseils précis sur les renseignements sur la santé sous forme d'une annexe du cahier de travail de l'application du Code. Le cahier de travail commence ainsi : Pour une personne, les renseignements sur son état de santé et ses dossiers médicaux peuvent être au nombre des renseignements personnels les plus délicats. Les personnes craignent que la divulgation indue de ces renseignements n'ait une incidence indue sur leur emploi ou leur vie en général (...) Des renseignements sur la santé proviennent directement de prestateurs de soins de santé auxquels un patient a confié des renseignements personnels en s'attendant à ce qu'ils demeurent confidentiels. En retour, les prestateurs de soins de santé (...) sont d'avis que de telles préoccupations pourraient inciter les personnes à ne pas dévoiler des renseignements vitaux ou à éviter des traitements afin d'assurer que leurs renseignements personnels demeurent privés. La mise en œuvre de procédures de protection des renseignements personnels conformes aux principes du Code de la CSA et l'application rigoureuse de telles procédures sont des étapes essentielles à franchir pour les organisations qui ont besoin d'avoir accès à des renseignements sur la santé, afin qu'une personne puisse continuer d'avoir confiance que ses renseignements personnels de nature délicate demeureront confidentiels. En concevant et mettant en œuvre de telles procédures, les organisations doivent reconnaître la nature délicate de ces renseignements et le fait que si les prestateurs de soins de santé tiennent des dossiers, c'est principalement pour s'assurer qu'ils dispensent des soins sûrs et efficaces. Le cahier de travail présente ensuite 7 points d'interprétation afin d'augmenter le code de la CSA et de protéger davantage la vie privée à l'égard des renseignements personnels sur la santé, y compris le suivant : ...suivre rigoureusement les exigences relatives au savoir et au consentement de l'individu. Il faut obtenir le consentement nécessaire pour acquérir et divulguer des renseignements sur la santé de telle façon que l'intéressé soit parfaitement au courant de l'étendue des renseignements qui lui seront demandés. Le projet de loi C-6 n'inclut pas ces points d'interprétation supplémentaires. Il ne reconnaît pas comme il se doit le fait qu'à cause de leur nature très délicate, les renseignements personnels sur la santé méritent d'être protégés encore plus rigoureusement que ne le fait le Code de la CSA joint à l'Annexe 1 du projet de loi (même le Comité qui a rédigé le Code de la CSA l'a reconnu). Même si le projet de loi C-6 et le Code de l'AMC s'inspirent du Code de la CSA, chacun suit une démarche différente pour assurer la protection finale accordée aux renseignements et au droit à la vie privée. Cette divergence démontre qu'il y a beaucoup de façons de régler les problèmes laissés en suspens par le Code de la CSA. Autrement dit, il n'est pas établi d'avance que le fait de fonder des dispositions sur le Code de la CSA assurera une protection appropriée ou suffisante des renseignements. La solution des problèmes exigera plutôt réflexion et délibérations et dépendra jusqu'à un certain point de la priorité accordée à certaines valeurs. Le projet de loi C-6 semble avoir donné la priorité à l'accès aux fins du commerce, tandis que l'AMC accorde la priorité à la protection des renseignements personnels aux fins de la prestation des soins de santé conformément aux obligations fiduciaires que les médecins ont envers leurs patients et à l'intégrité de la relation patient–médecin. L'AMC n'a pas élaboré cette démarche dans le vide. Elle a étudié le rapport du Comité permanent de la Chambre des communes sur les droits de la personne et la condition des personnes handicapées intitulé La vie privée, où se situe la frontière? et elle s'en est inspirée. Ce rapport énonce et explique un grand nombre des questions de fond qui devraient éclairer le débat en cours sur le projet de loi C-6. Dans son rapport, le Conseil consultatif adopte en outre une démarche très différente de celle du projet de loi C-6. Il reconnaît dans son rapport qu'il faut faire plus que protéger les renseignements personnels et la confidentialité pour la forme seulement et recommande des mesures précises à cette fin. B. Priorité de la fin thérapeutique La cause profonde de la plupart des problèmes posés par l'application du projet de loi C-6 aux soins de santé, c'est qu'il n'établit pas de distinction entre les fins de la collecte, de l'utilisation et de la divulgation des renseignements personnels sur la santé. Le projet de loi oublie plus particulièrement d'établir une distinction entre la fin première, qui est de dispenser des soins à un patient en particulier et pour son bénéfice, et les fins secondaires, qui ne visent pas le bénéfice direct du patient et peuvent même entraîner l'utilisation des renseignements du patient à son détriment. En vertu du projet de loi C-6, les mêmes règles s'appliquent de la même façon aux fins primaires et secondaires. Dans d'autres domaines, il se peut que l'absence de distinctions entre des fins différentes et de règles face à des différences flagrantes ne pose pas de problème. Dans le secteur de soins de santé, les conséquences pourraient toutefois être très graves. Appliquées aux fins secondaires, les dispositions du projet de loi C-6 ne réussissent pas à limiter l'accès comme il se doit. L'accès aux renseignements peut se faire de façons indues qui empiètent sur la vie privée des patients. Appliquées à la fin première -- qui est d'utiliser les renseignements personnels d'une personne pour lui dispenser des soins -- il se peut que les règles du projet de loi, interprétées de façon rigoureuse, bloquent un accès qui serait autrement approprié et respecterait le droit du patient à la vie privée. Par exemple, les dispositions du projet de loi qui ont trait au consentement pourraient entraver la circulation de l'information parce que divers membres d'une «équipe de soins de santé» ont besoin de renseignements sur les patients afin de pouvoir œuvrer efficacement pour le bénéfice de celui-ci. Les dispositions du projet de loi qui visent à limiter l'étendue de la collecte de renseignements pourraient empêcher les médecins d'être aussi minutieux qu'ils le sont parfois et devraient l'être pour recueillir des renseignements de patients afin de leur dispenser des soins. Les dispositions du projet de loi qui obligent le patient à demander par écrit à revoir son dossier pourraient en fait constituer pour lui un obstacle qu'une simple demande verbale pourrait autrement surmonter de façon informelle et constante. Les rédacteurs du projet de loi ne visaient certainement pas de telles conséquences. Ils pourraient même soutenir que l'on aurait tort de considérer que les dispositions mentionnées ci-dessus pourraient avoir de telles conséquences. Il reste que sur ces questions et d'autres encore, le projet de loi est un peu étriqué lorsque ses dispositions sont appliquées aux soins de santé. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC ne l'est toutefois pas. Il part du même point que le projet de loi C-6, c'est-à-dire du Code de la CSA. Reconnaissant toutefois (tout comme les rédacteurs du Code de la CSA semblent l'avoir fait) qu'il faudrait modifier le Code de la CSA pour traiter comme il se doit des renseignements sur la santé, l'AMC l'a fait en rédigeant son propre Code de protection des renseignements personnels sur la santé. Sans compter qu'on l'a rédigé à partir de zéro en accordant la priorité à la vie privée, ce document visait aussi spécifiquement le secteur de la santé. Il repose en outre sur la prémisse fondamentale selon laquelle les fins pour lesquelles on a recours aux soins de santé ne sont pas toutes égales et il faut accorder la priorité à la fin thérapeutique. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC évite ainsi les problèmes définis ci-dessus que pourrait entraîner l'application du projet de loi C-6 aux renseignements sur la santé. Il précise, par exemple, que la collecte de renseignements personnels sur la santé pour les fins thérapeutiques premières «peut être aussi détaillée qu'il le faut pour les fins en question et reflète la grande confiance que l'on accorde aux professionnels de la santé dans le contexte thérapeutique et leur grande obligation de rendre compte» (3.2), mais que pour toute fin secondaire, la collecte des renseignements devrait être «réduite au minimum nécessaire compte tenu du besoin de protéger le droit à la vie privée du patient dans le contexte thérapeutique» (3.3). En ce qui concerne le consentement, que l'AMC considère comme la base de la protection de la vie privée, le Code de l'AMC établit des règles qui tiennent compte de l'importance de la circulation opportune, à l'intérieur de l'équipe, de renseignements suffisants pour répondre à la fin pour laquelle le patient les a confiés au départ, c'est-à-dire pour recevoir des soins. Le Code prévoit que le consentement pour la fin première peut donc être implicite, sous certaines réserves toutefois. De plus, lorsque le consentement est nécessaire, les dispositions du Code prévoient que le transfert de renseignements généraux constitue un moyen raisonnable de fournir des connaissances dans la plupart des cas, ce qui signifie qu'il est peu probable que cette exigence impose des fardeaux déraisonnables qui diminueraient la relation thérapeutique au lieu de la renforcer. Enfin, le Code de l'AMC s'en tient aux questions de principe qui ont trait à l'accès, par les patients, à leur dossier. En précisant que les demandes doivent être présentées par écrit, le projet de loi C-6 pourrait en fait créer un obstacle à l'accès pour les patients ou imposer un fardeau indu à la relation patient–médecin, car il pourrait arriver qu'une demande officieuse suffise tout à fait. C. Connaissance du motif avant la collecte Projet de loi C-6 Quant à déterminer si une personne devrait savoir à quoi serviront les renseignements avant de les divulguer, les dispositions du projet de loi C-6 sont ambiguës. L'ambiguïté est attribuable en partie au fait qu'on utilise l'expression «à l'insu de l'intéressé et sans son consentement» comme un seul concept au lieu de distinguer l'exigence relative à la connaissance de celle qui a trait au consentement. Ce qu'une personne doit savoir au sujet des fins pour lesquelles les renseignements pourraient être utilisés et divulgués avant de les communiquer, ce n'est pas la même chose, sur le plan conceptuel, que la question de savoir si l'intéressé doit donner son consentement avant que des renseignements puissent être utilisés ou divulgués pour une fin en particulier. L'Annexe 1 du projet de loi contient certains principes. Aux fins du présent mémoire, on mentionnera l'annexe en fonction des principes (et de leurs alinéas). Le deuxième principe porte sur la détermination des fins de la collecte ou de la divulgation des renseignements. Une fin qui est définie devient légitime en vertu du projet de loi (le mémoire reconnaît que l'ajout du concept de «personne raisonnable» au paragraphe 5(3) l'emporte et justifie jusqu'à un certain point de distinguer les fins légitimes des fins illégitimes). L'alinéa du deuxième principe 3 indique qu'il faudrait préciser les fins définies avant la collecte ou au moment de celle-ci. Conformément au paragraphe 5(2) du projet de loi, l'emploi du conditionnel dans l'Annexe 1 indique qu'il s'agit d'une recommandation et non d'une obligation. C'est pourquoi, conformément à l'alinéa 3, on recommande qu'il y ait divulgation, sans qu'elle soit toutefois obligatoire. Par ailleurs, le troisième principe porte sur le consentement et semble imposer une obligation en affirmant que toute personne doit être informée de toute collecte, utilisation ou communication de renseignements personnels qui la concernent et doit y consentir, à moins qu'il ne soit pas approprié de le faire. L'alinéa 2 semble créer en quelque sorte une obligation, car il prévoit que : «Les organisations doivent faire un effort raisonnable pour s'assurer que la personne est informée des fins auxquelles les renseignements seront utilisés». L'alinéa 7(1)a) permet de recueillir des renseignements à l'insu de l'intéressé et sans son consentement lorsque la collecte est manifestement dans l'intérêt de l'intéressé et que le consentement ne peut être obtenu. Il faudrait clarifier l'esprit de cette disposition et préciser en particulier qui détermine l'«intérêt de l'intéressé». Sinon, cette exception pourrait permettre de façon indésirable de recueillir des renseignements à l'insu de l'intéressé et sans son consentement. L'alinéa 7(1)b) est plus problématique. Cette disposition semble favoriser la non- information d'une personne si les connaissances en question risquent de compromettre l'exactitude du renseignement, de contrarier les fins ou de compromettre l'usage auxquels le renseignement est destiné. Dans certains cas, si elle sait pourquoi on recueille les renseignements et à quoi ils serviront, une personne peut très bien décider de retenir les renseignements au lieu de les divulguer, ce qui compromettrait clairement l'exactitude du renseignement, ou contrarierait les fins ou compromettrait l'usage auxquels le renseignement est destiné. Or, cette disposition est contraire au principe 4.4.2 qui reconnaît qu'il ne faudrait pas recueillir de renseignements en trompant une personne ou en l'induisant en erreur. Le but de cette disposition devrait être beaucoup plus clair et défini de façon à préciser clairement qu'il n'est pas permis de travailler à l'insu d'une personne ou de ne pas chercher à obtenir son contentement simplement parce que si elle avait la connaissance en cause, elle refuserait de divulguer les renseignements. L'alinéa 7(1)c) permet la collecte à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement à des fins journalistiques, artistiques ou littéraires. Cette disposition ne convient absolument pas dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC est beaucoup plus restrictif que le projet de loi C-6. Il reconnaît que dans le contexte thérapeutique, des renseignements personnels sur la santé sont confiés ou recueillis parce que les patients supposent que c'est nécessaire pour qu'on réponde à leurs besoins thérapeutiques. Il faudrait indiquer aux patients, avant qu'ils confient des renseignements ou qu'on les recueille pour des fins thérapeutiques premières, qu'il se peut que des renseignements personnels sur la santé soient par la suite recueillis, utilisés, divulgués ou consultés à d'autres fins sans leur consentement. En outre, il est inacceptable de ne pas informer les patients délibérément parce qu'on craint que le fait de savoir puisse les empêcher de confier des renseignements importants intégralement et franchement. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC limite la collecte de renseignements personnels sur la santé sans le consentement de l'intéressé aux circonstances où des mesures législatives le permettent ou l'exigent, ou bien lorsqu'un tribunal le décide ou l'ordonne. Le Code de l'AMC donne de plus aux législateurs des directives claires en ce qui concerne les conditions dans lesquelles une mesure législative devrait permettre ou exiger la collecte de renseignements personnels sur la santé (voir l'article 3.6 du Code de l'AMC). Dans le cas de la collecte sans le consentement de l'intéressé, il faut aussi satisfaire aux conditions suivantes : 1. Il faut violer le droit à la vie privée du patient parce que l'on ne pourrait atteindre comme il se doit les buts visés s'il fallait obtenir son consentement; 2. Il faut démontrer l'importance du but visé pour justifier d'empiéter sur le droit à la vie privée d'un patient dans une société libre et démocratique. D. Utilisation à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement Projet de loi C-6 Lorsque les renseignements ont été recueillis et en dépit des limites, aussi inadéquates soient-elles, imposées à la collecte à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement, ils peuvent servir à des fins autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis, à l'insu ou non de l'intéressé ou avec son consentement ou non. Le paragraphe 7(2) élargit de façon spectaculaire les utilisations qu'il est possible de faire des renseignements recueillis, à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement. Il faudrait au moins, sans qu'il en coûte beaucoup plus d'efforts administratifs, informer une personne des motifs énumérés au paragraphe 7(2) (et au paragraphe 7(3)) avant qu'elle divulgue des renseignements, ce qui serait conforme au principe de l'ouverture et de la transparence. L'alinéa 7(2)a) permet d'utiliser les renseignements dans le cadre d'une enquête sur une infraction. Cela pourrait poser un problème dans le contexte médical, surtout si l'on juge que cette disposition impose une obligation. En général, il n'est pas obligatoire d'aider à une enquête sur une infraction; de plus, il découle en fait de l'obligation fiduciaire entre le patient et son médecin et de l'obligation de confidentialité du médecin envers son patient que les médecins ne devraient pas fournir les renseignements en dépit de leur utilité. L'alinéa 7(2)b) tient compte des situations d'urgence. Le libellé actuel de cet alinéa permettrait toutefois d'avoir accès aux renseignements portant sur n'importe qui si c'est pour intervenir dans le contexte d'une situation d'urgence qui menace la vie, la santé ou la sécurité d'une personne. Les répercussions de cette disposition méritent une réflexion profonde et attentive. Il n'est pas souhaitable de donner une autorisation aussi générale de consulter les renseignements de toute personne dans le contexte d'une situation d'urgence. Il faudrait établir un principe limitatif qui tiendrait compte de l'opinion qui prévaut selon laquelle une personne n'est en général pas tenue de se porter à l'aide d'une autre (en situation d'urgence ou autrement) et selon laquelle aussi on considère que les renseignements personnels méritent d'être protégés contre toute utilisation ou divulgation en dépit des avantages qu'ils pourraient présenter pour des tiers (par exemple, renseignements sur le profil génétique, sur le VIH ou sur l'hépatite C). L'alinéa 7(2)c) pose énormément de problèmes, car il permet d'utiliser des renseignements «identifiables» pour toutes sortes de fins, y compris des fins statistiques ou des fins de recherche lorsqu'il n'est pas pratique de chercher à obtenir le consentement des intéressés. Même s'il faut l'informer au préalable de l'utilisation qui sera faite des renseignements avant de les utiliser, le commissaire n'a aucun pouvoir d'approuver l'utilisation ou de la refuser. Si cette utilisation est légitime en vertu du projet de loi, le commissaire n'aurait aucun moyen de déclencher une vérification. Cet article donne beaucoup de marge de manœuvre pour utiliser, à des fins secondaires, des renseignements recueillis à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement et pose des problèmes très certains dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Code de protection des renseignements sur la santé de l'AMC Le Code de l'AMC établit une distinction claire entre les fins premières de la collecte et de l'utilisation des renseignements personnels sur la santé et leur utilisation à des fins secondaires. La principale distinction entre ces deux catégories est la suivante : les fins premières ont trait à la prestation des soins de santé demandés tandis que les fins secondaires sont des buts qui ne sont pas liés directement à la prestation des soins. Le Code de l'AMC divise les fins secondaires en deux catégories : 1. Les fins secondaires découlant de dispositions législatives ont fait l'objet de l'examen législatif décrit dans le Code de l'AMC et ont été intégrées par la suite à une loi. 2. Les fins secondaires ne découlant pas de dispositions législatives, c'est-à-dire toute autre fin, comme l'éducation ou la recherche, qui n'est pas régie par une mesure législative et qui satisfait aux dispositions du Code de l'AMC et aux critères des fins non législatives secondaires prévues dans le Code. Les examens que le Code de l'AMC impose aux deux catégories portent sur les aspects suivants : 1. Impact sur la vie privée. 2. Impact sur la relation patient–médecin et plus particulièrement sur la confidentialité et la confiance. 3. Impact sur la volonté des patients de confier des renseignements. 4. Impact sur la capacité des patients de recevoir des soins. 5. Preuves concluantes démontrant que le public appuie en général les mesures proposées. 6. L'utilisation ne compromettra pas la confiance de la relation patient–médecin ou n'en tirera pas avantage. 7. La vulnérabilité des patients ne sera pas exploitée. 8. Dans la plupart des cas, les patients seront pleinement informés des fins et leur consentement sera clairement volontaire. 9. On empiétera le moins possible sur la vie privée des patients. 10. L'établissement de liens avec les renseignements personnels sur la santé sera restreint et les patients y consentiront. Autrement dit, le Code de l'AMC n'autorise pas toutes les fins secondaires auxquelles pourraient servir les renseignements personnels sur la santé. Il prévoit plutôt qu'il faut justifier l'utilisation à des fins secondaires et garantir que cette utilisation n'empiétera pas sur la relation patient–médecin et sur la prestation de soins de santé aux patients. Ce critère protège beaucoup plus la vie privée que celui de la «personne raisonnable» prévu au paragraphe 5(3). De plus, le Code de l'AMC permet d'utiliser ces renseignements sans le consentement de l'intéressé seulement si une mesure législative le permet ou l'exige ou lorsqu'un tribunal le décide ou l'ordonne. Le rapport du Conseil consultatif Comme l'AMC, le Conseil consultatif établit dans son rapport des distinctions entre les divers types d'utilisations. Il demande que les mesures législatives interdisent clairement toute utilisation des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires commerciales (à cet égard, le Conseil consultatif se montre encore plus ferme que l'AMC). Le Conseil recommande en outre que des dispositions réglementent les utilisations à des fins secondaires des renseignements personnels sur la santé non identifiables et que ces dispositions portent sur les préoccupations liées à la vie privée qui ont trait à la mesure dans laquelle il est possible de rétablir un lien entre ces données et une personne identifiable. Dans ce contexte, le Conseil recommande que la mesure législative établisse des limites claires en ce qui concerne l'accès aux renseignements personnels sur la santé et leur utilisation par des tiers en dehors du contexte des soins de santé. Dans son rapport, le Conseil passe en outre en revue les utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins statistiques et pour la recherche. En ce qui concerne la recherche, le Conseil préconise un certain nombre de mesures de protection et de restrictions : 1. Lorsque les ensembles de données à utiliser ont plus de chance d'être identifiés, «la règle générale devrait prévoir un consentement éclairé, une assurance rigoureuse en matière de protection de la vie privée et des mesures de sécurité avant qu'un chercheur ne puisse accéder à des renseignements identifiables». 2. Le Conseil reconnaît dans le rapport que dans certains cas, il est à peu près impossible d'obtenir le consentement des patients. Que les renseignements soient anonymes ou identifiables, le Conseil exige que l'on prévienne l'intéressé de l'utilisation des renseignements dans les deux formes. Dans le cas de l'utilisation de renseignements identifiables, on lit dans le rapport que la recherche devrait faire l'objet d'un examen indépendant conforme à l'éthique et qu'il devrait incomber à la personne qui veut utiliser les renseignements sans le consentement de l'intéressé de démontrer que : a) la population peut en retirer des avantages importants; b) il est impossible d'obtenir un consentement à un coût raisonnable; c) des données moins identifiables n'auraient pas la même utilité; d) personne ne subira, directement ou indirectement, de préjudices à la suite de l'utilisation de renseignements personnels à son sujet. E. Divulgation à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement Projet de loi C-6 Les commentaires formulés en C. et D. ci-dessus valent aussi dans ce cas. Le paragraphe 7(3) ajoute d'autres cas où il est possible de divulguer des renseignements recueillis à des tiers à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement. Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC Dans le cas de l'utilisation à des fins secondaires des renseignements personnels sur la santé, le Code de l'AMC est beaucoup plus restrictif. En ce qui concerne l'utilisation, la divulgation ou la consultation des renseignements, le Code de l'AMC prévoit que : Il faut prévenir le patient par des moyens raisonnables, avant qu'il ne confie ces renseignements personnels ou qu'on les recueille à des fins thérapeutiques, qu'ils pourraient par la suite être recueillis, utilisés, divulgués ou consultés, en totalité ou en partie, sans son consentement, pour d'autres fins et lui préciser quelles pourraient être ces autres fins. Le Code de l'AMC reconnaît de plus que des renseignements divulgués par une organisation sont recueillis par une autre. Le Code définit ainsi la collecte : Consultation, réception, compilation, rassemblement, acquisition ou obtention de renseignements personnels sur la santé provenant de n'importe quelle source, y compris de tiers, par n'importe quel moyen. Inclut les renseignements recueillis du patient, ainsi que la collecte secondaire de ces renseignements, en totalité ou en partie, par un autre fournisseur ou utilisateur. L'organisation qui collecte les renseignements devrait être liée par les dispositions du Code de l'AMC. Celles-ci obligent en général à obtenir le consentement de l'intéressé pour utiliser les renseignements à quelque fin que ce soit et obligent toujours à informer l'intéressé des fins éventuelles auxquelles les renseignements en question serviront ou devront servir, et ce, avant que les renseignements soient divulgués. Le Code de l'AMC prévoit que : Les dépositaires de renseignements personnels sur la santé doivent assurer que les tiers qui ont accès aux renseignements personnels sur la santé sont liés par des dispositions équivalant à celles du Code ou ont adopté le Code. Enfin, le Code de l'AMC reconnaît clairement qu'il est possible d'extraire des renseignements de toutes sortes de sources afin de constituer des dossiers. Toutes ces méthodes et le produit composé qui en découle ont la même protection que celle qu'on accorde aux renseignements recueillis directement du patient. F. Consentement Projet de loi C-6 Dans les cas où il faut consentir à la collecte, à l'utilisation ou à la divulgation de renseignements, les dispositions du projet de loi C-6 ne suffisent pas lorsqu'elles sont appliquées aux soins de santé. L'Annexe 1 établit une distinction entre le consentement explicite et implicite. Le consentement explicite n'est pas défini suffisamment et il semble qu'il n'équivaut pas à ce qu'on appelle le «consentement éclairé» dans le domaine des soins de santé. Par exemple, selon le principe 4.3.2, «les organisations doivent faire un effort raisonnable pour s'assurer que la personne est informée des fins auxquels les renseignements seront utilisés». Dans le contexte des soins de santé, le concept du caractère «raisonnable» en ce qui a trait au principe du consentement éclairé s'applique non pas à l'effort nécessaire pour prévenir ou informer (ce qui est supposé ou accordé), mais plutôt aux décisions qui portent sur les renseignements à fournir aux patients. En outre, l'application de certains des moyens décrits dans le principe 4.3.7 selon lequel des personnes peuvent accorder leur consentement, et plus particulièrement la case «option négative» à cocher en b), peut poser de sérieux problèmes dans le contexte des soins de santé. Le vaste champ d'application prévu pour le consentement implicite dans le projet de loi inquiète aussi lorsqu'on l'applique au contexte des soins de santé. Selon le principe 4.3.6, «lorsque les renseignements sont moins sensibles, un consentement implicite serait normalement jugé suffisant». Dans le cas du consentement implicite, ce n'est toutefois pas la nature délicate des renseignements qui cause le problème : ce sont plutôt les désirs du patient. Il convient de conclure qu'il y a consentement même lorsque les renseignements sont de nature très délicate, à condition qu'il y ait lieu de croire que le consentement repose sur les désirs du patient. En revanche, il ne convient pas de conclure qu'il y a consentement, même dans le cas des renseignements qui ne sont pas jugés de nature délicate, s'il y a lieu de croire que le patient s'opposerait si l'on lui posait la question explicitement. Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC Le Code de l'AMC définit clairement le consentement : «Consentement» : acquiescement éclairé et libre d'un patient qui consent à confier des renseignements personnels sur sa santé ou à en permettre la collecte, la consultation, l'utilisation ou la divulgation à des fins précises. Pour les fins autres que la prestation directe des soins, raison pour laquelle le patient se présente au départ, le consentement doit toujours être explicite ou exprès puisqu'il n'y a aucun lien logique entre les fins secondaires et le désir d'obtenir des soins. On ne peut donc poser de déduction en toute confiance. Le Code définit ainsi le consentement exprimé : Le «consentement exprimé» est donné de façon explicite, oralement ou par écrit. Le consentement exprimé est sans équivoque et n'oblige le fournisseur qui cherche à l'obtenir à faire aucune déduction. Le Code de l'AMC définit le consentement implicite de façon à exclure l'utilisation large de l'expression, qui se répand aujourd'hui, afin de justifier l'accès pour des fins (secondaires en particulier) que le patient ne souhaite peut-être pas : Il y a consentement implicite lorsqu'il est possible de déduire raisonnablement des actes de l'intéressé, ou de son inaction, qu'il y a consentement et qu'il y a tout lieu de croire que le patient a les connaissances nécessaires à ce consentement et exprimerait son consentement si on le lui demandait. Le Code de l'AMC précise en outre clairement les règles d'utilisation du concept du consentement et précise clairement que le consentement peut être déduit pour des fins primaires (p. ex., soins de santé aux patients), mais non pour des fins secondaires, qui exigent un consentement exprimé. Le Code fonde le concept du consentement implicite non pas sur le désir de contourner le consentement exprimé et d'avoir ainsi accès à des renseignements qui pourraient autrement être interdits d'accès, mais plutôt sur le désir du patient et l'importance de fournir des soins de santé à des fins thérapeutiques conformément au désir en question. Rapport du Conseil consultatif Sans compter qu'il est plus rigoureux que le projet de loi C-6 au sujet des exemptions au consentement, le rapport du Conseil consultatif accorde aussi plus d'importance à la définition claire et rigoureuse du terme. Selon le rapport, toute législation portant sur les renseignements personnels sur la santé devrait : comprendre une définition précise du consentement éclairé et de plein gré, ainsi qu'un énoncé de principe, à savoir qu'un tel consentement devrait être à la base de la divulgation de renseignements personnels en matière de santé. Même s'il n'est pas aussi précis et clair sur la question du consentement que le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC, le rapport l'est certainement plus que le projet de loi C-6. G. Circulation des renseignements à l'intérieur des organisations Projet de loi C-6 Selon le projet de loi C-54, l'utilisation désignait notamment «le transfert des renseignements personnels au sein d'une organisation». Le projet de loi C-6 ne définit plus l'utilisation, et c'est pourquoi on ne sait pas trop si la définition de l'utilisation tirée ci-dessus du projet de loi C-54 constituerait une interprétation raisonnable du projet de loi C-6. Si c'est le cas, cela poserait un problème. Cette interprétation de l'utilisation pourrait restreindre indûment la libre circulation des renseignements à l'intérieur d'une organisation. Dans le contexte des soins de santé, il ne s'agit pas là d'un résultat raisonnable ou souhaitable et nuirait au droit à la vie privée du patient au lieu de le favoriser. Code de l'AMC Le Code de l'AMC reconnaît que la libre circulation des renseignements sur la santé est souhaitable dans la mesure où elle favorise la prestation des soins de santé recherchés et où elle se produit avec le consentement du patient. Le Code définit ainsi les fins premières : (i) Fin thérapeutique première, c'est-à-dire la raison initiale pour laquelle un patient cherche à obtenir ou reçoit des soins dans le contexte thérapeutique, et qui a trait à la prestation de soins de santé à un patient en particulier relativement à un besoin ou un problème de santé immédiat. Cette fin comprend une présentation à d'autres fournisseurs ou leur consultation selon les besoins. (ii) Fin longitudinale première, c'est-à-dire l'établissement de renseignements personnels composés sur la santé d'un patient en particulier, comme les antécédents médicaux détaillés, qui va au-delà de l'application directe au besoin ou au problème de santé immédiat et vise à améliorer les soins continus dispensés à l'intéressé. Le Code poursuit ainsi : La collecte, l'utilisation, la divulgation ou la consultation de renseignements personnels sur la santé pour les fins thérapeutiques et longitudinales premières peuvent être aussi détaillées qu'il le faut pour les fins en question et reflètent la grande confiance que l'on accorde aux professionnels de la santé dans le contexte thérapeutique et leur grande obligation de rendre compte. On lit plus loin que : Les mesures de sécurité restreignent le moins possible la collecte, l'utilisation, la divulgation et la consultation de renseignements personnels sur la santé à des fins thérapeutiques premières. Enfin, en ce qui concerne le consentement, le Code précise que : On peut supposer le consentement implicite du patient à la collecte, à l'utilisation, à la divulgation et à la consultation de renseignements personnels sur sa santé pour les fins thérapeutiques premières. On peut supposer qu'il consent à la collecte, à l'utilisation et à la divulgation subséquentes de ces renseignements à d'autres médecins ou fournisseurs de soins de santé qui ont besoin de les connaître, ou à leur consultation par eux, à cette fin seulement à condition que rien ne démontre que le patient n'aurait pas consenti expressément à ce que les renseignements soient communiqués. Les principes du Code de l'AMC qui mettent en œuvre le droit du patient de contrôler ce que deviennent ses renseignements ne sont pas incompatibles avec la libre circulation, entre les membres de l'équipe de soins de santé, de l'information qui doit servir à dispenser des soins aux patients. Ils facilitent et permettent en fait toute circulation d'information dans la mesure où elle est conforme aux désirs du patient. H. Renseignements protégés Projet de loi C-6 Le projet de loi couvre les «renseignements personnels», ce qui veut dire «tout renseignement concernant un individu identifiable, à l'exclusion du nom et du titre de l'employé d'une organisation et des adresses et numéros de téléphone de son lieu de travail». Cette définition soulève une foule de questions : 1. Le projet de loi couvre-t-il ou non les renseignements dont les liens avec une personne identifiable ont été coupés mais pourraient être rétablis? 2. Le projet de loi exclut-il seulement les renseignements anonymes – c'est-à-dire les renseignements dont on ne pourrait jamais rétablir le lien avec une personne identifiable? Si c'est le cas, suppose-t-on à tort que les renseignements peuvent dans tous les cas être rendus vraiment anonymes? 3. Dans le cas des renseignements désidentifiés et anonymes, qui décide que les renseignements sur une personne identifiable peuvent être désidentifiés ou rendus anonymes? Le dépositaire des renseignements ou la personne qu'ils concernent? 4. Est-il exact ou raisonnable de supposer que les gens ne s'intéressent pas aux renseignements qui émanent d'eux une fois qu'ils ont été désidentifiés ou rendus anonymes? 5. Comme les renseignements anonymes proviennent des renseignements personnels, l'anonymisation des renseignements personnels est-elle considérée comme une utilisation au sens du projet de loi et, le cas échéant, cette utilisation doit-elle être autorisée? Lorsqu'on se penche sur ces questions, il importe de ne pas oublier que le concept de «l'anonymat» signifie des choses différentes pour des personnes différentes. De plus, il n'y a pas de normes généralement utilisées ou reconnues qui traitent de ce qu'il faut faire pour rendre vraiment anonymes des renseignements identifiables. C'est pourquoi des personnes différentes utilisent des normes différentes (de rigueur différente), lorsqu'elles en utilisent. Il importe aussi de signaler que compte tenu des techniques modernes d'identification de personnes à partir de renseignements supposément anonymes, le débat persiste sur la mesure dans laquelle il est possible de réaliser ou de garantir un anonymat véritable. Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC Compte tenu des enjeux qui ont trait à la définition des «renseignements personnels» et afin d'assurer un examen approfondi des méthodes d'information, le Code de l'AMC présente une définition générale des renseignements sur la santé : Tous les renseignements qui ont trait à un patient et sont confiés ou recueillis dans le contexte thérapeutique, y compris les renseignements créés ou produits à partir de ces renseignements et les renseignements qui ne sont pas liés directement ou indirectement à la prestation de soins de santé. Comprend tous les formats de renseignements. Le Code de l'AMC porte sur les renseignements identifiables, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et toute forme composée produite lorsqu'on établit des liens entre les renseignements sur la santé et d'autres renseignements sur les patients. Les recherches de l'AMC indiquent que les patients s'intéressent à leurs renseignements même lorsqu'ils sont désidentifiés et anonymes. Cette opinion a été appuyée récemment par une décision de la Cour supérieure de Justice d'Angleterre qui est particulièrement pertinente dans le contexte de l'utilisation commerciale des renseignements sur la santé (Source Informatics Ltd. v. Department of Health). La question s'est posée lorsqu'une entreprise de traitement de données sur les ordonnances a demandé l'examen judiciaire d'un énoncé de politique du ministère de la Santé, où l'on conseillait aux omnipraticiens et aux pharmaciens du Service national de santé (NHS) de ne pas vendre de renseignements «anonymes» sur les ordonnances ou les soins dispensés. Le document contenait l'analyse suivante : Nous sommes d'avis que l'anonymisation (agrégée ou non) ne supprime pas l'obligation de confiance à l'égard des patients sur lesquels portent les données. Sans compter qu'un patient risque d'être identifié en dépit de l'anonymisation, celui-ci n'aurait pas confié les renseignements à l'omnipraticien ou au pharmacien pour qu'il les communique à l'entreprise de traitement de données. Le patient ne saurait pas que les renseignements sont communiqués à l'entreprise de traitement des données, ou il n'y aurait pas consenti, mais il les aurait dévoilés dans le contexte des soins et des traitements qu'il voulait recevoir et pour les fins plus générales du NHS. L'anonymisation des données (agrégée ou non) ne compenserait pas un abus de confiance (...) L'intérêt public lié à la divulgation pourrait l'emporter sur l'obligation de confidentialité dans certaines circonstances. Nous avons toutefois de sérieuses réserves lorsque l'on soutient que la divulgation par les omnipraticiens ou les pharmaciens du NHS de renseignements sur la distribution de médicaments à la société X ou à d'autres entreprises de traitement de données serait dans l'intérêt public. Elle pourrait en fait très bien aller à l'encontre de l'intérêt public si l'entreprise de traitement de données vend à l'industrie pharmaceutique des renseignements sur les habitudes d'ordonnance des médecins. Le juge Latham de la Cour supérieure a appuyé l'énoncé de politique en soutenant que même s'ils sont anonymes, les renseignements en question sont néanmoins confidentiels. Il a aussi soutenu qu'il fallait obtenir le consentement nécessaire pour les divulguer, et qu'on ne pouvait sous-entendre qu'il est implicite parce qu'il est impossible de justifier l'atteinte à la confidentialité qu'entraîne la vente de ces renseignements en affirmant qu'elle est dans l'intérêt public : La logique est incontestable à mon avis (...) la proposition entraîne l'utilisation non autorisée de renseignements confidentiels par le pharmacien (...) J'estime que ce que l'on propose entraînera une violation claire de la confidentialité à moins que le patient consente à la divulgation, ce qui n'est pas prévu dans la proposition actuelle. Le document ne laisse pas entendre non plus que l'on pourrait dire que le patient a donné son consentement implicite (...) Je reconnais que pour certains, la nature délicate à leurs yeux des renseignements peut être telle qu'ils penseraient que toute utilisation des renseignements sans leur consentement serait inacceptable. Autrement dit, elle constituerait un abus de la confiance qu'ils accordaient au pharmacien (...) J'en suis venu à conclure (...) qu'il s'agit d'un cas (...) où il est dans l'intérêt du public d'assurer le maintien de la confidentialité des renseignements. Il importe que rien n'empêche de quelque façon que ce soit les personnes qui ont besoin d'aide médicale de la demander ou de l'obtenir. Comme je l'ai dit, certains patients seront à mon avis convaincus que le pharmacien ne devrait pas divulguer sans leur consentement les renseignements qu'il a tirés de l'ordonnance. Étant donné que les renseignements dits anonymes sur la santé représentent une industrie en pleine croissance, il importe d'assurer que ces renseignements sont protégés conformément aux obligations des prestateurs de soins de santé et aux attentes des patients, qui s'attendent à ce que ceux-ci gardent leurs renseignements confidentiels. Rapport du Conseil consultatif Dans son rapport, le Conseil consultatif aborde la question de nombreuses façons. En formulant des recommandations sur la définition des renseignements personnels sur la santé, le Conseil préconise des mesures législatives comportant : une définition claire des renseignements en matière de santé, assez générale pour inclure les renseignements obtenus par les régimes publics et privés, qui fasse en sorte que les mêmes obligations et sanctions s'appliquent aux secteurs public et privé. Le rapport reconnaît tout un éventail de formats de données : entièrement anonymes, reliées à des pseudo-identités, reliées à des codes et à lien rétablissable, entièrement identifiables. En ce qui concerne la nature délicate des renseignements, le Conseil signale dans son rapport que les renseignements à lien rétablissable sont de nature un peu plus délicate que les données entièrement anonymes ou que les données anonymes reliées à des pseudo-identités, et que les renseignements entièrement identifiables représentent les renseignements personnels sur la santé dont la nature est la plus délicate. Le Conseil signale aussi dans le rapport qu'il existe un certain risque de réidentification de données que l'on croyait anonymes au moyen de processus comme le jumelage des données et les résultats d'analyses fondées sur de petites cellules. C'est pourquoi le Conseil recommande que la loi reconnaisse : une définition des renseignements personnels en matière de santé qui tienne compte de la gamme des possibilités d'identification personnelle. Dans le cas des utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires, le Conseil signale en outre dans son rapport que toute mesure législative intégrée doit comporter des dispositions régissant les utilisations à des fins secondaires des renseignements personnels sur la santé qui ne sont pas identifiables. Ces dispositions devraient porter sur les problèmes de protection des renseignements personnels qui ont trait à la mesure dans laquelle il pourrait être possible de relier des données à une personne identifiable. Le rapport soulève d'autres enjeux au sujet de l'utilisation des données désidentifiées et anonymes. Le Conseil consultatif signale qu'il peut y avoir des préoccupations et des intérêts collectifs au sujet des données recueillies et affirme que : La protection de la vie privée peut également constituer une préoccupation chez les groupes tels que les collectivités autochtones et les immigrants. Ces deux groupes craignent que les études à leur sujet soient communiquées aux médias sans préavis et qu'elles soient utilisées de façon négative. Cette nouvelle préoccupation prend de plus en plus d'ampleur et, selon le Conseil, il faudrait la considérer sérieusement dans le cadre des examens déontologiques des projets de recherche proposés. Il importe de signaler que dans ces cas, ce n'est pas le fait que les données sont reliées à une personne identifiable qui préoccupe. C'est plutôt la capacité d'accumuler, de traiter et de disséquer des renseignements qui a des ramifications sur une personne parce qu'elle fait partie d'un groupe séparé et identifié par la recherche. Le rapport traite enfin de l'utilisation, à des fins statistiques, de données fondées sur des personnes (données reliées à des personnes dans une forme où l'on a remplacé les identificateurs personnels par un code) et signale que cette utilisation poserait aussi des problèmes de protection des renseignements personnels. On lit dans le rapport que : Traditionnellement, ces préoccupations étaient perçues comme faisant partie d'un compromis qui veut qu'on puisse accéder à des données destinées à la recherches et à l'analyse et ce, pour le bien général. Le rapport reformule cette affirmation pour présenter une perspective plus positive de la protection des renseignements personnels. On y lit que : le meilleur moyen, pour les analystes, d'obtenir le consentement de la population relativement à l'utilisation des données confidentielles (mais anonymes) sur son état de santé est de démontrer que le respect de la vie privée, la confidentialité et la sécurité sont traités avec une grande rigueur. Compte tenu des questions qui ont trait à la définition des renseignements personnels et afin de maximiser l'examen des pratiques qui ont trait aux renseignements personnels sur la santé et la protection du droit à la vie privée à cet égard, l'AMC recommande : Que les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d'identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout produit composé obtenu lorsqu'on établit un lien entre des renseignements sur la santé et d'autres renseignements sur une personne provenant de toute autre source. I. Accès individuel Projet de loi C-6 Le projet de loi C-6 restreint le droit d'accès individuel à des renseignements personnels. Dans le contexte des soins de santé, les motifs du refus d'accès aux renseignements ne conviennent pas. Code de l'AMC Le Code de l'AMC suit la jurisprudence qui a trait aux dossiers médicaux. Cela donne avant tout aux patients le droit d'avoir accès à leur dossier en tout temps sauf dans des circonstances très limitées, qui sont les suivantes : lorsque l'on estime que l'accès causera très probablement des préjudices graves à la santé physique, mentale ou émotionnelle du patient ou à un tiers. Il revient au fournisseur de justifier le refus d'accès pour ces motifs. J. Exactitude et modification Projet de loi C-6 Le projet de loi C-6 exige que les renseignements soient aussi exacts, complets et à jour que possible et qu'on ne les mette pas à jour de façon routinière, sauf si c'est nécessaire aux fins pour lesquelles ils ont été recueillis. Le projet de loi C-6 permet de modifier le dossier dans des circonstances précises. Code de l'AMC Le Code de l'AMC suit une démarche différente compte tenu de la nature et de l'objet des renseignements personnels sur la santé. Le Code reconnaît que la consignation d'énoncés de fait, de jugements cliniques et de déterminations ou d'évaluations devrait refléter le plus fidèlement possible les renseignements confiés par le patient et ce qui a été confirmé, posé comme hypothèse ou dont la véracité a été établie en se fondant sur le jugement professionnel. En ce qui concerne la modification du dossier à la demande d'un patient, le Code de l'AMC vise à préserver le dossier original et prévoit aussi la possibilité de noter les préoccupations du patient. Afin de satisfaire aux deux exigences, le Code de l'AMC prévoit que : Les patients qui ont examiné leurs renseignements personnels et les jugent inexacts ou faux ont le droit de proposer des modifications et de faire annexer celles-ci aux renseignements en question. K. Nature délicate Projet de loi C-6 L'Annexe 1 reconnaît que les dossiers médicaux sont de nature très délicate. C'est pourquoi ces renseignements peuvent justifier d'accorder une attention spéciale au consentement, aux attentes raisonnables, à l'accès individuel, ainsi qu'au degré de sécurité qui convient. Code de l'AMC Le Code de l'AMC reconnaît que même si tous les renseignements personnels sur la santé sont de nature délicate (par rapport à d'autres types de renseignements personnels), le caractère délicat de divers aspects du dossier médical varie aussi. Le Code de l'AMC définit ainsi la «nature délicate des renseignements personnels sur la santé» : Intérêt du patient de garder secrets les renseignements personnels. La nature délicate varie selon la nature des renseignements, leur forme et les répercussions négatives que pourraient avoir, sur les intérêts du patient, la collecte, l'utilisation ou la divulgation. Les dispositions du Code qui ont trait au consentement prévoient que : Même si tous les renseignements personnels sur la santé sont de nature délicate et devraient être traités comme tels, plus les renseignements personnels sur la santé sont susceptibles d'être de nature particulièrement délicate, étant donné ce que l'on connaît de la situation ou des préférences du patient, plus il importe d'assurer que son consentement soit volontaire et éclairé. En ce qui concerne les mesures de sécurité, le Code prévoit que : L'élaboration de mesures de sécurité quant aux niveaux d'accès de divers utilisateurs tient compte des différences de degré dans la nature délicate des renseignements personnels sur la santé et permet un accès variable correspondant. Le Code reconnaît de plus que les renseignements sur la santé sont de nature spéciale et exigent donc des règles distinctes qui protègent davantage la vie privée à cause non seulement de la nature délicate des renseignements, mais aussi des circonstances de vulnérabilité et de confiance dans lesquelles les renseignements sont confiés ou recueillis à l'origine. Ces circonstances spéciales, qui vont beaucoup plus loin que la nature délicate, sont décrites dans le Principe 2 du Code. Le projet de loi C-6, lui, néglige ces autres caractéristiques à cause desquelles les renseignements personnels sur la santé constituent un cas spécial. C'est pourquoi ces dispositions ne tiennent pas suffisamment compte de la nature spéciale des renseignements personnels sur la santé et ne leur accordent pas la solide protection qu'ils méritent. V. Conclusions Conjuguée aux tendances à l'utilisation et à la consultation accrues des renseignements, la capacité accrue de recueillir, de stocker, de transférer, de fusionner et de consulter des renseignements pourrait miner notre façon traditionnelle de comprendre les renseignements personnels et la confidentialité et de les protéger. Les enjeux sont complexes et les choix à faire, difficiles. Il faut néanmoins affronter carrément ces enjeux, et les choix que nous ferons devront être clairs, transparents et défendables. Il est primordial de ne pas induire la population en erreur pour l'amener à croire que ses renseignements personnels sont protégés ou demeurent confidentiels lorsque ce n'est pas le cas en réalité. C'est pourquoi même le titre abrégé du projet de loi C-6, soit «Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques», devrait faire l'objet de débats. Le projet de loi porte-il vraiment sur la protection des renseignements personnels ou vise-t-il en réalité à permettre l'accès aux renseignements? La façon d'aborder les règles régissant les renseignements dans le projet de loi C-6 est axée sur le commerce et semble privilégier d'abord l'accès à l'information et non la protection des renseignements personnels, même s'il est question dans le projet de loi d'un «droit à la vie privée». L'AMC est d'avis que la démarche du projet de loi ne convient tout simplement pas dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Tout indique qu'il semble fort probable que le public jugera lui aussi le projet de loi C-6 inadéquat. Le projet de loi C-6 n'a pas été conçu en fonction des renseignements personnels sur la santé. C'est pourquoi son application au contexte des soins de santé suscite la confusion et l'incertitude. Il y a toutefois plus grave, cependant, car le projet de loi C-6 ne reconnaît pas qu'en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé, la protection de la vie privée exige des mesures plus rigoureuses ou étendues que d'autres types de renseignements. L'AMC présente une démarche différente qui reconnaît la nature spéciale des renseignements personnels sur la santé, fait passer le patient en premier et privilégie la protection des renseignements personnels et la préservation de la confiance et de l'intégrité de la relation patient–médecin. Cette démarche semble bien fondée sur les valeurs qui sont celles des Canadiens au sujet de la vie privée et aura probablement l'appui général du public. En outre, la démarche de l'AMC s'appuie sur le rapport du Conseil consultatif fédéral qui reconnaît aussi l'importance de protéger les renseignements personnels des patients et la confidentialité du dossier médical à une époque où la technologie se répand de plus en plus. Le rapport reconnaît implicitement qu'on ne pourra profiter des avantages de cette technologie sans l'appui du public, qui repose sur le respect de la vie privée. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC fait ce que le projet de loi ne réussit pas à faire. En modifiant le projet de loi C-6 pour y intégrer les principes énoncés dans le Code de l'AMC, on réussirait à protéger adéquatement la vie privée. Compte tenu des lacunes évidentes du projet de loi C-6 et comme il ne protège pas suffisamment la vie privée des patients et la confidentialité des renseignements personnels sur la santé, l'AMC exhorte le Comité à accepter ses recommandations et les amendements qui leur donnent forme. Il ne faut rien de moins pour donner aux Canadiens la protection rigoureuse du caractère privé de leurs renseignements personnels sur la santé qu'ils recherchent et méritent. VI. Sommaire des recommandations Que l'on modifie le projet de loi C-6 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s'appuient sur celles du Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC; Que toutes les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC et formulées en fonction de ce processus; Que les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d'identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout renseignement composé obtenu lorsqu'on établit un lien entre des renseignements sur la santé et tout renseignement sur une personne provenant de toute autre source; Que, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s'appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. L'AMC a rédigé un amendement au projet de loi C-6 (Annexe B) qui, s'il est accepté, donnera suite à toutes ces recommandations et donnerait aux Canadiens la protection suffisante du caractère privé de leurs renseignements personnels sur la santé qu'ils méritent et recherchent.
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Moins de détails

À l’écoute des préoccupations de nos patients : Commentaires au sujet du projet de loi C-54 (Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques) : Mémoire présenté au Comité permanent de l’industrie de la Chambre des communes

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Dernière révision
2019-03-03
Date
1999-03-18
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Éthique et professionnalisme médical
  2 documents  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
1999-03-18
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Éthique et professionnalisme médical
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Le débat sur les enjeux relatifs aux renseignements personnels sur la santé porte sur l’accès à l’information et sur l’érosion de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité qui en découle, ce qui préoccupe de plus en plus l’AMC depuis un an. Ce débat unilatéral se déroule en période d’expansion de notre capacité de recueillir, de stocker, de fusionner, de transférer et de consulter les renseignements, expansion qui est conjuguée à des tendances à utiliser les renseignements tant dans le secteur de la santé que dans ceux des activités générales connexes. Pour dissiper ces préoccupations et veiller à ce que l’on valorise, protège et préserve les renseignements personnels, et la confidentialité dans le contexte médical, l’AMC a produit et adopté un Code de protection des renseignements personnels sur la santé. Toute mesure législative régissant la collecte, l’utilisation et la divulgation de renseignements personnels sur la santé devrait reposer sur ce Code. À cause de leur nature même, les renseignements personnels sur la santé sont spéciaux. Les règles qui les régissent doivent tenir compte de leur nature spéciale. La protection des renseignements personnels du patient et du caractère confidentiel de son dossier doit l’emporter sur d’autres considérations. Ce qu’on ne trouve pas dans le projet de loi C-54, qui vise à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l’accès à l’information. L’AMC est d’avis que le monde de la santé est très différent de celui du commerce et que des règles distinctes s’imposent par conséquent. Sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables, les renseignements sur la santé doivent être utilisés seulement sous le contrôle rigoureux du patient, contrôle que celui ci doit pouvoir exercer en donnant son consentement éclairé et volontaire. Le projet de loi C-54 permet la collecte, l’utilisation et la divulgation de renseignements à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. Comme ces motifs ne protègent manifestement pas les renseignements personnels sur la santé, c’est inacceptable. Cette non-protection mine l’intégrité de la relation patient-médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin - confiance qui est essentielle si l’on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour leur donner des soins. Il faut de plus établir une distinction entre le droit des patients de savoir ce que peuvent ou doivent devenir leurs renseignements personnels sur la santé et le droit de consentir à l’utilisation en question. Les motifs pour lesquels on recueille et utilise des renseignements personnels sur la santé ne sont pas tous d’égale valeur. La collecte et l’utilisation en dehors du contexte thérapeutique doivent faire l’objet d’un examen rigoureux avant d’être autorisées. Le projet de loi C-54 n’établit pas cette distinction et traite sur le même pied tous les motifs que l’on pourrait invoquer pour recueillir ou utiliser des renseignements. De plus, le projet de loi ne prévoit aucun moyen de distinguer les fins légitimes, qui devraient être permises, des fins illégitimes, qui devraient être interdites. Compte tenu des lacunes du projet de loi C-54 et de la protection insuffisante qu’il accorde à la vie privée des patients et au caractère confidentiel de leurs renseignements personnels sur la santé, l’AMC recommande : QUE l’on modifie le projet de loi C-54 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s’appuient sur celles du Code de l’AMC; QUE les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de l’AMC et formulées en fonction de ce processus; QUE les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprennent, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d’identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout produit composé obtenu lorsqu’on établit un lien entre des renseignements et d’autres renseignements sur une personne provenant de toute autre source; QUE, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s’appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. I. Introduction Porte-parole national des médecins du Canada, l’Association médicale canadienne a pour mission de jouer un rôle de chef de file auprès des médecins et de promouvoir les normes les plus élevées de santé et de soins de santé pour les Canadiens. L’AMC est un organisme de participation facultative représentant la majorité des médecins du Canada et regroupant 12 divisions provinciales et territoriales, ainsi que 43 organisations médicales affiliées. Pour le compte de ses 45 000 membres et de la population canadienne, l’AMC s’acquitte de toutes sortes de fonctions et se penche notamment sur l’enjeu émergent que constituent les renseignements électroniques sur la santé, le caractère confidentiel des dossiers et la vie privée. C’est à ce titre que nous présentons notre position au sujet du projet de loi C-54, Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques. L’AMC félicite le gouvernement d’avoir franchi le premier pas important en lançant le débat sur la protection des renseignements personnels. Les questions de fond sont complexes et les enjeux, importants. L’AMC est heureuse de pouvoir présenter ses commentaires sur le projet de loi C-54 et espère que sa contribution renforcera le projet de loi en assurant que la vie privée des patients et le caractère confidentiel des dossiers médicaux soient protégés comme il se doit. En rédigeant ce mémoire, l’AMC s’appuie sur un rapport final du Conseil consultatif fédéral sur l’infostructure de la santé intitulé Inforoute santé du Canada : Vers une meilleure santé - Rapport final (le «rapport du Conseil consultatif»). L’AMC cite au besoin les constatations contenues dans le rapport. L’AMC attire votre attention sur les principaux thèmes de son mémoire : A. À cause de leur nature même, les renseignements personnels sur la santé sont spéciaux. Les règles qui les régissent doivent tenir compte de leur nature spéciale. La protection des renseignements personnels du patient et du caractère confidentiel de son dossier doit l’emporter sur d’autres considérations. Ce qu’on ne trouve pas dans le projet de loi C-54, qui vise à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l’accès à l’information. L’AMC est d’avis que le monde de la santé est très différent de celui du commerce et que des règles distinctes s’imposent par conséquent. B. Sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables, les renseignements sur la santé doivent être utilisés seulement sous le contrôle rigoureux du patient, contrôle que celui ci doit pouvoir exercer en donnant son consentement éclairé et volontaire. Le projet de loi C-54 permet la collecte, l’utilisation et la divulgation de renseignements à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. Comme ces motifs ne protègent manifestement pas les renseignements personnels sur la santé, c’est inacceptable. Cette non-protection mine l’intégrité de la relation patient-médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin - confiance qui est essentielle si l’on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour leur donner des soins. Il faut de plus établir une distinction entre le droit des patients de savoir ce que peuvent ou doivent devenir leurs renseignements personnels sur la santé et le droit de consentir à l’utilisation en question. C. Les motifs pour lesquels on recueille et utilise des renseignements personnels sur la santé ne sont pas tous d’égale valeur. La collecte et l’utilisation en dehors du contexte thérapeutique doivent faire l’objet d’un examen rigoureux avant d’être autorisées. Le projet de loi C-54 n’établit pas cette distinction et traite sur le même pied tous les motifs que l’on pourrait invoquer pour recueillir ou utiliser des renseignements. De plus, le projet de loi ne prévoit aucun moyen de distinguer les fins légitimes, qui devraient être permises, des fins illégitimes, qui devraient être interdites. Nous aborderons d’abord dans ce mémoire la justification apparente du projet de loi C-54 et son application éventuelle aux renseignements personnels sur la santé. Nous préciserons ensuite pourquoi l’AMC confère un caractère spécial aux renseignements personnels sur la santé et estime qu’ils méritent une protection spéciale. En dernier lieu, nous passerons en revue les démarches différentes suivies dans le cas du projet de loi C-54 et dans celui du Code de protection des renseignements personnels sur la santé produit par l’AMC, afin de démontrer que le projet de loi C-54 ne protège pas suffisamment la vie privée des patients et le caractère confidentiel des dossiers médicaux. II. JUSTIFICATION ET PORTÉE DU PROJET DE LOI C-54 A. Justification du projet de loi C-54 L’appui et la promotion du commerce électronique constituent la raison d’être du projet de loi C-54. La deuxième partie du projet de loi vise à rendre légitimes ou «originales» les versions électroniques de documents et de signature lorsqu’on suit les dispositions du projet de loi. La deuxième partie est très distincte de la première et chacune pourrait constituer une mesure législative en soi. La deuxième partie rend simplement légitimes les versions électroniques de documents et de signatures. À première vue, cette partie n’a pas grand-chose à voir avec la protection des renseignements personnels, sauf dans la mesure où le stockage des documents sur support électronique facilite la consultation des renseignements, l’établissement de liens et les fusions. Le projet de loi semble clairement s’appuyer sur ce lien, car l’énoncé de son objet prévoit un droit à la vie privée à une époque où la technologie facilite de plus en plus la collecte et la libre circulation des renseignements. La première partie porte sur toutes les formes de renseignements, sur supports électroniques et autres, et protège un peu les renseignements personnels en obligeant à obtenir le consentement des intéressés dans certains cas. L’AMC est d’avis que la première partie et le projet de loi en général présentent une difficulté fondamentale, car la mesure législative vise à promouvoir le commerce et considère donc implicitement que tous les renseignements font partie du domaine «commercial». En ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé, ce n’est certainement pas le cas et ce n’est pas non plus la seule considération. Cette mesure crée de plus un conflit de valeurs lorsqu’on l’applique à un système de santé public. Dans son rapport, le Conseil consultatif prend fermement position à cet égard et affirme que les mesures législatives portant sur la protection du caractère privé des renseignements personnels sur la santé «devraient également inclure des dispositions claires interdisant l’usage commercial secondaire des renseignements personnels sur la santé». Comme tous les renseignements sont visés par des règles semblables, on n’essaie nullement dans le projet de loi d’établir une distinction entre certaines raisons de recueillir des renseignements et d’autres raisons. Le projet de loi prévoit que les fins doivent être connues et documentées. Même si ce n’est pas énoncé clairement, on suppose que toutes les fins indiquées sont légitimes et permises. L’AMC n’est pas du tout du même avis en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé et présentera sa position tout au long du mémoire. B. Portée - Application aux dossiers médicaux L’AMC ne sait pas trop si ou dans quelle mesure le projet de loi C-54 s’appliquera aux dossiers médicaux. Le titre complet de la Loi est en partie le suivant : Loi visant à faciliter et à promouvoir le commerce électronique en protégeant les renseignements personnels recueillis, utilisés ou communiqués dans certaines circonstances... Lesquelles? Le paragraphe 4(1) énonce en partie que : la présente partie (celle qui protège les renseignements personnels) s’applique à toute organisation à l’égard des renseignements personnels : a) soit qu’elle recueille, utilise ou communique dans le cadre d’activités commerciales; b) soit qu’elle recueille, utilise ou communique d’une province à l’autre ou d’un pays à l’autre; c) soit qui concernent un de ses employés et qu’elle recueille, utilise ou communique dans le cadre d’une entreprise fédérale. Il convient d’ajouter que trois ans après son entrée en vigueur, la Loi s’appliquera de la même façon aux activités qui se déroulent dans une province seulement, sauf si celle - ci a une mesure législative essentiellement semblable au projet de loi (voir l’alinéa 27(2)d) et l’article 30). La première grande question porte sur l’alinéa 4(1)a) - collecte, utilisation et divulgation dans le cadre d’activités commerciales. Le gouvernement semble supposer que ces activités excluent automatiquement les dossiers médicaux (même si la Loi ne définit pas ce qu’on entend par activité commerciale). Est-ce le cas ou, en posant cette hypothèse, oublie-t-on de reconnaître qu’il n’y a pas de distinction claire et sans ambiguïté entre ce qui pourrait constituer une activité commerciale ou une autre activité? Il y a deux arguments à faire valoir en l’occurrence. Le premier porte sur la netteté de la ligne de démarcation entre les activités commerciales et les soins de santé. Quels contextes de soins de santé fonctionnant à but lucratif sont exclus de la Loi? Cette question montre qu’il est difficile d’établir une distinction entre les activités considérées comme des soins de santé et celles qui sont considérées comme commerciales. De plus, comme on encourage de plus en plus le financement public et privé d’entreprises dans le secteur des soins de santé, cette distinction pourra être de plus en plus difficile à établir dans le domaine de la recherche, par exemple. Le deuxième argument a trait au transfert des renseignements personnels sur la santé du contexte des soins de santé (qui n’est pas facile à distinguer du contexte commercial, nous le reconnaissons) au contexte commercial. C’est le cas, par exemple, des renseignements personnels sur la santé fournis aux compagnies d’assurance. Lorsque des renseignements sur les soins de santé sont recueillis dans un contexte de soins de santé et transférés dans un contexte commercial, quelles sont les règles qui s’appliquent? Celles du projet de loi C-54, ou aucune règle? L’AMC est d’avis qu’il n’y a pas de façon claire d’établir, entre les activités commerciales et celles qui sont liées aux soins de santé, une distinction qui assure que le dossier médical est assujetti à des règles différentes de celles qui s’appliquent à d’autres dossiers. Pour le gouvernement, le dilemme est de plus le suivant : même si l’on pouvait établir une telle distinction, serait-il souhaitable qu’aucune règle ne s’applique aux dossiers médicaux? Autrement dit, les organisations qui recueillent actuellement des renseignements personnels sur la santé auront-elles le droit d’affirmer que puisque ces renseignements font partie du dossier médical, les dispositions du projet de loi C-54 ne s’y appliquent pas? Dans un tel régime, les dossiers médicaux seraient assujettis à une norme encore plus molle que celle qu’on établirait dans le cas des renseignements recueillis dans le contexte commercial. Les dispositions de l’alinéa 4(1)b), qui portent sur le transfert des renseignements entre des provinces et des pays, semblent s’appliquer à tous les renseignements. Dans le contexte actuel et compte tenu de facteurs comme l’«inforoute santé», le transfert de renseignements entre les provinces et la capacité de collecte et de stockage centraux de renseignements, ainsi que de moyens comme le téléphone et le câble pour transférer des renseignements, sans oublier les tendances générales liées à la santé des populations, il est probable que la circulation de renseignements entre les provinces augmentera au lieu de diminuer. On ne peut donc sous-estimer l’importance de cet article. Enfin, les dispositions de l’alinéa 4(1)c) peuvent très bien contenir des renseignements personnels sur la santé qui portent sur l’employé. Pendant qu’elle préparait ce mémoire, l’AMC a supposé que le projet de loi prévoira un cadre qui s’appliquera à certains renseignements personnels sur la santé. La capacité du gouvernement fédéral de légiférer dans ce domaine en général fera sans aucun doute l’objet d’un long débat. L’AMC n’a toutefois rien à dire à ce sujet et présente son opinion pour assurer que les règles relatives aux renseignements personnels sur la santé aident à préserver l’intégrité de la relation patient-médecin et à protéger la vie privée du patient et le caractère confidentiel des renseignements personnels sur la santé. L’AMC est d’avis que le gouvernement a une occasion de donner aux Canadiens de solides droits à la vie privée en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé, et qu’il doit le faire. C. Portée - Exclusion du secteur gouvernemental Le projet de loi C-54 exclut expressément de sa portée une partie importante des activités gouvernementales. Même si la Loi sur la protection des renseignements personnels, L.R.C. 1985, P-21, régit jusqu’à un certain point les activités gouvernementales, les règles qu’elle contient assurent moins de protection que celles du projet de loi C-54. Le gouvernement devrait se conformer au moins aux règles qu’il impose au secteur privé dans la mesure où il recueille et utilise des renseignements. L’AMC estime de plus que les pratiques gouvernementales de collecte, de stockage, de fusion, de transfert et d’utilisation de renseignements personnels sur la santé doivent être assujetties à des règles plus rigoureuses que celles que l’on trouve dans la Loi sur la protection des renseignements personnels ou dans le projet de loi C-54. Dans son rapport, le Conseil consultatif préconise aussi que l’on applique les mêmes règles aux secteurs public et privé et que les règles soient plus rigoureuses que celles que l’on trouve dans la Loi sur la protection des renseignements personnels ou dans le projet de loi C-54. C’est pourquoi l’AMC recommande : QUE, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s’appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. III. CONSIDÉRATIONS RELATIVES À LA VIE PRIVÉE DES PATIENTS ET AU CARACTÈRE CONFIDENTIEL DES RENSEIGNEMENTS DANS LE CONTEXTE MÉDICAL PAR RAPPORT AU CONTEXTE COMMERCIAL A. Avis de l’AMC Le débat sur les enjeux relatifs aux renseignements personnels sur la santé porte sur l’accès à l’information et sur l’érosion de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité qui en découle, ce qui préoccupe de plus en plus l’AMC depuis un an. Ce débat unilatéral se déroule en période d’expansion de notre capacité de recueillir, de stocker, de fusionner, de transférer et de consulter les renseignements, expansion qui est conjuguée à des tendances à utiliser les renseignements tant dans le secteur de la santé que dans ceux des activités générales connexes. Pour dissiper ces préoccupations et veiller à ce que l’on valorise, protège et préserve les renseignements personnels et la confidentialité dans le contexte médical, l’AMC a produit et adopté un Code de protection des renseignements personnels sur la santé qui est joint au mémoire et en fait partie. Au sujet du Code, le Conseil consultatif note dans son rapport que : Ce document représente, dans le domaine de la santé, une importante contribution au débat entre la population canadienne et les législateurs en matière de protection de la vie privée. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé repose sur certains principes : 1. La société canadienne accorde une grande valeur à la prestation des soins de santé à tous les Canadiens sans égard à leur contexte social ou à leur état de santé. Le système est financé par l’État et son accès est universel. 2. Le droit à la vie privée est fondamental dans une société libre et démocratique. 3. Les règles qui ont trait aux renseignements personnels sur la santé doivent en reconnaître la nature spéciale. Les renseignements sur la santé sont de nature très délicate, confiés ou recueillis dans un contexte de vulnérabilité et de confiance, avant tout pour le bienfait du patient. 4. Les médecins ont toujours promis et promettent toujours de garder secrets les renseignements sur leurs patients : ce secret est une caractéristique de la profession. 5. La relation patient-médecin repose sur la confiance. Cette confiance repose à son tour sur un élément central, soit que le patient croit que les renseignements confiés aux médecins et à d’autres fournisseurs de soins de santé ou recueillis par eux demeureront secrets. 6. Les patients croient que les renseignements qu’ils dévoilent ou qui sont réunis parce qu’ils demandent des soins de santé serviront à leur fournir les soins en question. L’utilisation de ces renseignements pour des fins autres que la prestation de soins de santé, à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement, va au delà des attentes raisonnables qu’avait le patient lorsque les renseignements ont été dévoilés ou recueillis et enfreint la confiance que les patients accordent à leur médecin. 7. Sauf dans des circonstances très limitées, il faut obtenir le consentement de l’intéressé pour recueillir, utiliser, dévoiler ou consulter des renseignements pour quelque fin que ce soit. 8. Les renseignements nécessaires pour fournir aux patients les soins de santé qu’ils demandent devraient être facilement accessibles à ceux qui en ont besoin pour dispenser un élément des soins. 9. L’utilisation de renseignements sur la santé à des fins autres que la prestation de soins de santé à la personne qui en fait la demande devrait être régie par des règles qui : - protègent la vie privée et le caractère confidentiel des dossiers et en favorisent la protection; - exigent en général le consentement exprès de l’intéressé; - peuvent être justifiées en fonction de critères particuliers. 10. Les patients devraient savoir à quoi serviront leurs renseignements personnels sur la santé avant de les divulguer. 11. Les patients peuvent hésiter à divulguer des renseignements si l’utilisation qu’on en fera ou les personnes qui ont le droit de les consulter les préoccupent. B. Opinion publique Afin de déterminer ce que la population pense de ces grandes questions, l’AMC a commandé au groupe Angus Reid des recherches quantitatives (sondages) et qualitatives (groupes de réflexion), qui ont révélé les renseignements suivants : 1. Les patients croient que leurs renseignements personnels sur la santé demeureront confidentiels, ce qu’ils jugent important. 2. Les patients jugent important de savoir si leurs renseignements personnels sur la santé seront communiqués à des tiers et de contrôler comment ils le seront. 3. Les patients ne veulent pas que leurs renseignements personnels sur la santé soient communiqués à des tiers (y compris des gouvernements et des chercheurs) à leur insu et sans leur consentement. 4. La divulgation à des tiers, sans leur consentement, de renseignements anonymes ou désidentifiés peut préoccuper certains patients. 5. Les patients peuvent hésiter à confier des renseignements parce que l’utilisation qu’on en fera ou leur divulgation les préoccupe. Ces constatations sont conformes aux constatations générales qui ont trait aux préoccupations de la population à l’égard de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité. C. Le rapport du Conseil consultatif Le rapport du Conseil consultatif porte sur le dossier médical électronique. Comme l’utilisation de la technologie a tendance à se répandre et compte tenu des principes sous-jacents qui éclairent le Conseil consultatif, l’AMC pense toutefois qu’il est possible de généraliser les recommandations à tous les renseignements sur la santé. Un des principes clés du Conseil consultatif, c’est que l’accès par des professionnels de la santé devrait dépendre du besoin de savoir et être contrôlé rigoureusement par le patient. Comme l’AMC, le Conseil préconise d’examiner et de justifier les utilisations des renseignements sur la santé à des fins secondaires. Le Conseil s’oppose à l’utilisation des identificateurs à usages multiples parce qu’il devient trop facile pour des fonctionnaires d’un ministère d’avoir accès au dossier médical d’une personne ou de combiner des dossiers pour créer un profil détaillé. (Des données anecdotiques indiquent que cette préoccupation peut être justifiée et que les mesures de sauvegarde qui empêchent la circulation des renseignements personnels sur la santé entre les ministères ne sont pas suffisantes.) Le Conseil recommande que tous les gouvernements s’assurent qu’ils ont des mesures législatives de protection de la vie privée, et plus particulièrement des renseignements personnels sur la santé, par des moyens explicites et transparents. Ces moyens comprennent notamment les suivants : * Une définition précise du consentement libre et éclairé, ainsi qu’un énoncé de principe selon lequel la communication de renseignements personnels sur la santé devrait reposer sur le consentement. * La Loi devrait prévoir clairement toute dérogation à l’obligation d’obtenir un consentement éclairé. Il faudrait plus précisément prévoir des orientations législatives sur la façon d’établir un équilibre entre le droit à la protection des renseignements personnels et le bien public aux fins des recherches visant à mettre en œuvre un système pancanadien cohérent et harmonisé d’examen éthique indépendant. * Il devrait y avoir des dispositions qui régissent les utilisations à des fins secondaires de renseignements personnels sur la santé non identifiables. Ces dispositions devraient dissiper les préoccupations liées à la protection des renseignements personnels en ce qui concerne la mesure dans laquelle on pourrait rétablir un lien entre des données et une personne identifiable. * La législation devrait limiter clairement l’accès aux renseignements personnels sur la santé et leur utilisation par des tiers en dehors du système de santé. Afin d’éviter les invasions graves de la vie privée que peut entraîner l’établissement sans restriction de liens entre les renseignements personnels sur la santé et d’autres types de renseignements sur la même personne, la législation devrait contenir des dispositions interdisant l’utilisation à toute autre fin d’identificateurs personnels uniques contenus dans les systèmes de renseignements sur la santé. D. La démarche du projet de loi C-54 Le projet de loi C-54 ne protège pas suffisamment les renseignements personnels sur la santé. Le projet de loi essaie à peine d’établir une distinction entre divers types de renseignements personnels et n’accorde aucune protection supplémentaire aux renseignements de nature très délicate (comme les renseignements personnels sur la santé). Le projet de loi permet la collecte, l’utilisation et la divulgation de renseignements à l’insu de l’intéressé et sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. Dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, il faudrait scruter à la loupe ces motifs afin d’en déterminer la pertinence et le caractère légitime. De l’avis de l’AMC et conformément aux tests établis dans son Code, certains des motifs énumérés ne résisteraient pas à un tel examen. E. Conclusion Le Code de l’AMC offre un modèle de la protection qu’il faudrait accorder aux renseignements personnels sur la santé, modèle qui semble mobiliser des appuis dans la population et qui vise à maintenir la confiance des patients à l’égard de leur médecin et du système de santé. Dans son rapport, le Conseil consultatif fédéral reconnaît aussi que des règles spéciales s’imposent dans le cas des renseignements sur la santé. Le Conseil accorde une grande importance à la protection de la vie privée, reconnaît qu’en général, les renseignements personnels sur la santé devraient être communiqués seulement à ceux qui ont besoin de les connaître et sous le contrôle du patient capable d’exercer son consentement libre et éclairé, et demande qu’on limite les utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires. L’AMC est d’avis que le projet de loi C-54 devrait comporter, au sujet des renseignements personnels sur la santé, des règles précises qui devraient s’inspirer du Code de l’AMC. L’AMC recommande : QUE l’on modifie le projet de loi C-54 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s’appuient sur celles du Code de l’AMC. Le Code de l’AMC prévoit en outre un test auquel il faudrait soumettre toute mesure législative qui a trait aux renseignements personnels sur la santé. L’article 3.6 du Code de l’AMC prévoit à cet égard que : Toute mesure législative ou réglementaire proposée ou existante établie en vertu de pouvoirs législatifs et qui autorise ou oblige à recueillir, utiliser, divulguer ou consulter des renseignements personnels sur la santé est soumise au test législatif suivant : a) On doit démontrer que : (i) l’on a procédé à une analyse d’impact sur la vie privée des patients, que l’analyse a été rendue publique et que l’on en a tenu dûment compte avant de présenter la mesure législative [l’article 3.5 du Code contient des orientations en ce qui concerne l’analyse d’impact sur la vie privée des patients]; (ii) la collecte, l’utilisation, la divulgation et la consultation seront limitées au maximum de façon à assurer que : * la collecte de renseignements personnels sur la santé par des personnes hors du contexte thérapeutique ne compromettra pas la confiance de la relation patient-médecin ou n’en tirera pas avantage; * les patients ne risqueront pas d’hésiter à confier des renseignements pour les fins premières; * la capacité des médecins de remplir leurs obligations fiduciaires à l’égard des patients ne sera pas compromise; * la vulnérabilité des patients ne sera pas exploitée; (iii) la collecte, l’utilisation, la divulgation et la consultation seront limitées au strict nécessaire pour atteindre les buts visés et n’empêcheront pas de confier ou de recueillir des renseignements pour les fins premières; (iv) sous réserve des dispositions de l’article 3.6 b), des mécanismes sont en place pour assurer que les patients soient pleinement informés des fins et que leur consentement soit clairement volontaire; (v) les moyens utilisés sont proportionnels et la collecte effectuée se limite aux fins auxquelles le patient a consenti ou dont on l’a informé; (vi) l’on empiète le moins possible sur la vie privée du patient compte tenu des fins auxquelles le patient a consenti ou dont on l’a informé; (vii) l’établissement de liens avec les renseignements personnels sur la santé est restreint; (viii) sauf s’il existe des raisons claires et impérieuses, * on prendra tous les moyens raisonnables pour rendre anonymes les renseignements personnels sur la santé; * s’il a été démontré que l’anonymat des renseignements personnels sur la santé les rendrait impropres pour des fins légitimes, on recueillera et stockera alors les renseignements dans un format désidentifié-à lien rétablissable. b) Lorsque des mesures législatives ou réglementaires qui satisfont aux exigences du présent Code permettent la collecte, l’utilisation, la divulgation ou la consultation de renseignements personnels sans le consentement de l’intéressé, on doit aussi satisfaire aux conditions suivantes : (i) il faut violer le droit à la vie privée du patient parce que l’on ne pourrait atteindre comme il se doit les buts visés s’il fallait obtenir son consentement; (ii) il faut démontrer l’importance du but visé pour justifier d’empiéter sur le droit à la vie privée d’un patient dans une société libre et démocratique. c) Aucune mesure législative ou réglementaire qui permet de recueillir, d’utiliser, de divulguer ou de consulter sans consentement des renseignements personnels sur la santé, ou qui oblige à le faire, n’est appliquée rétroactivement sans raison impérieuse à des renseignements existants. Dans sa version actuelle, le projet de loi C-54 ne réussirait pas le test. C’est pourquoi l’AMC recommande : QUE les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de l’AMC et formulées en fonction de ce processus. IV. COMMENTAIRES PARTICULIERS SUR LE PROJET DE LOI C-54 DU POINT DE VUE DU CODE DE PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS SUR LA SANTÉ ADOPTÉ PAR L’AMC Nous présentons dans cette section des distinctions clés entre la démarche suivie par le projet de loi C-54 et celle du Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l’AMC. Cette partie vise à illustrer par des exemples les démarches divergentes suivies et à démontrer en fin de compte les lacunes du projet de loi C-54 en ce qui concerne la protection qu’il accorde aux renseignements personnels sur la santé. A. Généralités Le projet de loi C-54 et le Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l’AMC s’inspirent du Code type pour la protection des renseignements personnels de l’Association canadienne de normalisation (le Code de la CSA). Le projet de loi C-54 et le Code de l’AMC étoffent aussi au besoin des dispositions du Code de la CSA. Le besoin d’étoffer des dispositions du Code de la CSA démontre que, comme ce dernier est de nature générale, il n’assure pas une protection suffisante des renseignements dans nombre de cas. Même si le projet de loi C-54 et le Code de l’AMC s’inspirent du Code de la CSA, chacun suit une démarche différente pour assurer la protection finale accordée aux renseignements. Cette divergence démontre qu’il y a beaucoup de façons de régler les problèmes laissés en suspens par le Code de la CSA. Autrement dit, il n’est pas établi d’avance que le fait de fonder des dispositions sur le Code de la CSA assurera une protection appropriée ou suffisante des renseignements. La solution des problèmes exigera plutôt réflexion et délibérations et dépendra jusqu’à un certain point de la priorité accordée à certaines valeurs. Le projet de loi C-54 semble avoir donné la priorité à l’accès dans la recherche du commerce, tandis que l’AMC l’accorde à la protection des renseignements personnels dans la recherche de la prestation des soins de santé conformément aux obligations fiduciaires que les médecins ont envers leurs patients et à l’intégrité de la relation patient-médecin. L’AMC n’a pas élaboré cette démarche dans le vide. Elle a étudié le rapport du Comité permanent de la Chambre des communes sur les droits de la personne et la condition des personnes handicapées intitulé La vie privée, où se situe la frontière? et elle s’en est inspirée. Ce rapport énonce et explique un grand nombre des questions de fond qui devraient éclairer le débat en cours sur le projet de loi C-54. Dans son rapport, le Conseil consultatif adopte en outre une démarche très différente de celle du projet de loi C-54. Il reconnaît dans son rapport qu’il faut faire plus que protéger les renseignements personnels et la confidentialité pour la forme seulement et recommande des mesures précises à cette fin. B. Renseignements protégés Projet de loi C-54 Le projet de loi traite des «renseignements personnels» qu’il définit comme «tout renseignement concernant un individu identifiable, quelle que soit sa forme». Cette définition soulève une foule de questions : 1. Le projet de loi couvre-t-il ou non les renseignements dont les liens avec une personne identifiable ont été coupés mais pourraient être rétablis? 2. Le projet de loi exclut-il seulement les renseignements anonymes - c’est-à-dire les renseignements dont on ne pourrait jamais rétablir le lien avec une personne identifiable? Si c’est le cas, suppose-t-on à tort que les renseignements peuvent dans tous les cas être rendus vraiment anonymes? 3. Dans le cas des renseignements désidentifiés et anonymes, qui décide que les renseignements sur une personne identifiable peuvent être désidentifiés ou rendus anonymes? Le dépositaire des renseignements ou la personne qu’ils concernent? 4. Est-il exact ou raisonnable de supposer que les gens ne s’intéressent pas aux renseignements qui émanent d’eux une fois qu’ils ont été désidentifiés ou rendus anonymes? Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l’AMC Le Code de l’AMC présente une définition générale des renseignements personnels sur la santé : Tous les renseignements qui ont trait à un patient et sont confiés ou recueillis dans le contexte thérapeutique, y compris les renseignements créés ou produits à partir de ces renseignements et les renseignements qui ne sont pas liés directement ou indirectement à la prestation de soins de santé. Comprend tous les formats de renseignements. Le Code de l’AMC traite en outre des renseignements identifiables, des renseignements désidentifiés, des renseignements anonymes et de tout résultat composé obtenu lorsqu’on établit un lien entre des renseignements personnels sur la santé et d’autres renseignements sur le patient. Les recherches de l’AMC indiquent que les patients peuvent s’intéresser aux renseignements qui les concernent une fois qu’ils sont désidentifiés et rendus anonymes. Rapport du Conseil consultatif Dans son rapport, le Conseil consultatif aborde la question de nombreuses façons. En formulant des recommandations sur la définition des renseignements personnels sur la santé, le Conseil préconise des mesures législatives comportant : une définition claire des renseignements en matière de santé, assez générale pour inclure les renseignements obtenus par les régimes publics et privés, qui fasse en sorte que les mêmes obligations et sanctions s’appliquent aux secteurs public et privé. Le rapport reconnaît tout un éventail de formats de données : entièrement anonymes, reliées à des pseudo-identités, reliées à des codes et à lien rétablissable, entièrement identifiables. En ce qui concerne la nature délicate des renseignements, le Conseil signale dans son rapport que les renseignements à lien rétablissable sont de nature un peu plus délicate que les données entièrement anonymes ou que les données anonymes reliées à des pseudo-identités, et que les renseignements entièrement identifiables représentent les renseignements personnels sur la santé dont la nature est la plus délicate. Le Conseil signale aussi dans le rapport qu’il existe un certain risque de réidentification de données que l’on croyait anonymes au moyen de processus comme le jumelage des données et les résultats d’analyses fondées sur de petites cellules. C’est pourquoi le Conseil recommande : une définition des renseignements personnels en matière de santé qui tienne compte de la gamme des possibilités d’identification personnelle. Dans le cas des utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires, le Conseil signale en outre dans son rapport que la législation doit comporter des dispositions régissant les utilisations à des fins secondaires des renseignements personnels sur la santé qui ne sont pas identifiables. Ces dispositions devraient porter sur les problèmes de protection des renseignements personnels qui ont trait à la mesure dans laquelle il pourrait être possible de relier des données à une personne identifiable. Le rapport soulève d’autres enjeux au sujet de l’utilisation des données désidentifiées et anonymes. Le Conseil consultatif signale qu’il peut y avoir des préoccupations et des intérêts collectifs au sujet des données recueillies et affirme que : La protection de la vie privée peut également constituer une préoccupation chez les groupes tels que les collectivités autochtones et les immigrants. Ces deux groupes craignent que les études à leur sujet soient communiquées aux médias sans préavis et qu’elles soient utilisées de façon négative. Cette nouvelle préoccupation prend de plus en plus d’ampleur et, selon le Conseil, il faudrait la considérer sérieusement dans le cadre des examens déontologiques des projets de recherche proposés. Il importe de signaler que dans ces cas, ce n’est pas le fait que les données sont reliées à une personne identifiable qui préoccupe. C’est plutôt la capacité d’accumuler, de traiter et de disséquer des renseignements qui a des ramifications sur une personne parce qu’elle fait partie d’un groupe séparé et identifié par la recherche. Le rapport traite enfin de l’utilisation de données fondées sur des personnes, mais non de celle du nom de personnes à des fins statistiques. Le Conseil consultatif signale que cette utilisation pose elle aussi des problèmes de protection des renseignements personnels. On lit dans le rapport que : «Traditionnellement, ces préoccupations étaient perçues comme faisant partie d’un compromis qui veut qu’on puisse accéder à des données destinées à la recherche et à l’analyse et ce, pour le bien général.» Le Conseil consultatif reformule cet aspect dans son rapport pour présenter la vie privée sous un jour plus favorable et affirme que : «Le meilleur moyen, pour les analystes, d’obtenir le consentement de la population relativement à l’utilisation des données confidentielles (mais anonymes) sur son état de santé est de démontrer que le respect de la vie privée, la confidentialité et la sécurité sont traités avec une grande rigueur». Recommandation QUE les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d’identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout produit composé obtenu lorsqu’on établit un lien entre des renseignements et d’autres renseignements sur une personne provenant de toute autre source. C. Connaissance du motif avant la collecte Projet de loi C-54 Quant à déterminer si une personne devrait savoir à quoi serviront les renseignements avant de les divulguer, les dispositions du projet de loi C-54 sont ambiguës. L’ambiguïté est attribuable en partie au fait qu’on utilise l’expression «à l’insu de l’intéressé et sans son consentement» comme un seul concept au lieu de distinguer l’exigence relative à la connaissance de celle qui a trait au consentement. Ce qu’une personne doit savoir au sujet des fins pour lesquelles les renseignements pourraient être utilisés et divulgués avant de les communiquer, ce n’est pas la même chose, sur le plan conceptuel, que la question de savoir si l’intéressé doit donner son consentement avant que des renseignements puissent être utilisés ou divulgués pour une fin en particulier. L’annexe 1 du projet de loi contient certains principes. Aux fins du présent mémoire, on mentionnera l’annexe en fonction des principes (et de leurs alinéas). Le deuxième principe porte sur la détermination des fins de la collecte ou de la divulgation des renseignements. Une fin qui est définie devient légitime en vertu du projet de loi. L’alinéa 3 indique qu’il faudrait préciser les fins définies avant la collecte ou au moment de celle-ci. Conformément au paragraphe 5(2) du projet de loi, l’emploi du conditionnel dans l’annexe 1 indique qu’il s’agit d’une recommandation et non d’une obligation. C’est pourquoi, conformément à l’alinéa 3, on recommande qu’il y ait divulgation, sans qu’elle soit toutefois obligatoire. Par ailleurs, le troisième principe porte sur le consentement et semble imposer une obligation en affirmant que toute personne doit être informée de toute collecte, utilisation ou communication de renseignements personnels qui la concernent et doit y consentir, à moins qu’il ne soit pas approprié de le faire. L’alinéa 2 semble créer en quelque sorte une obligation, car il prévoit que : «Les organisations doivent faire un effort raisonnable pour s’assurer que la personne est informée des fins auxquelles les renseignements seront utilisés». Il faudrait clarifier les liens entre ces dispositions et les faire concorder. L’AMC est heureuse de constater qu’on a modifié le troisième principe pour définir quand, et seulement quand, des organisations peuvent recueillir des renseignements à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement. L’alinéa 7(1)a) permet de recueillir des renseignements à l’insu de l’intéressé et sans son consentement lorsque la collecte est manifestement dans l’intérêt de l’intéressé et que le consentement ne peut être obtenu. Il faudrait clarifier l’esprit de cette disposition et préciser en particulier qui détermine l’«intérêt de l’intéressé». Sinon, cette exception pourrait permettre de façon indésirable de recueillir des renseignements à l’insu de l’intéressé et sans son consentement. L’alinéa 7(1)b) est plus problématique. Cette disposition semble favoriser la non-information d’une personne si les connaissances en question risquent de compromettre l’exactitude du renseignement, de contrarier les fins ou de compromettre l’usage auxquels le renseignement est destiné. Dans certains cas, si elle sait pourquoi on recueille les renseignements et à quoi ils serviront, une personne peut très bien décider de retenir les renseignements au lieu de les divulguer, ce qui compromettrait clairement l’exactitude du renseignement, ou contrarierait les fins ou compromettrait l’usage auxquels le renseignement est destiné. C’est contraire au principe 4.1 qui reconnaît qu’il ne faudrait pas recueillir de renseignements en trompant une personne ou en l’induisant en erreur. Le but de cette disposition devrait être beaucoup plus clair et défini de façon à préciser clairement qu’il n’est pas permis de travailler à l’insu d’une personne ou de ne pas chercher à obtenir son contentement simplement parce que si elle avait la connaissance en cause, elle refuserait de divulguer les renseignements. L’alinéa 7(1)c) permet la collecte à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement à des fins journalistiques, artistiques ou littéraires. Cette disposition ne convient absolument pas dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l’AMC Le Code de l’AMC est beaucoup plus restrictif que le projet de loi C-54. Il reconnaît que dans le contexte thérapeutique, des renseignements personnels sur la santé sont confiés par des patients ou recueillis d’eux parce qu’ils supposent que c’est nécessaire pour qu’on réponde à leurs besoins thérapeutiques. L’AMC est aussi d’avis qu’il faudrait indiquer aux patients, avant qu’ils confient des renseignements ou qu’on les recueille pour des fins thérapeutiques premières, qu’il se peut que des renseignements personnels sur la santé soient par la suite recueillis, utilisés, divulgués ou consultés à d’autres fins sans le consentement de l’intéressé. L’AMC signale en outre qu’il est inacceptable de ne pas informer les patients délibérément parce qu’on craint que le fait de savoir puisse les empêcher de confier des renseignements importants intégralement et franchement. L’AMC limite la collecte de renseignements personnels sur la santé sans le consentement de l’intéressé aux circonstances suivantes : 1. Lorsque des mesures législatives le permettent ou l’exigent; 2. Quand un tribunal le décide ou l’ordonne. L’AMC donne de plus aux législateurs des directives claires en ce qui concerne les conditions dans lesquelles une mesure législative devrait permettre ou exiger la collecte de renseignements personnels sur la santé (voir l’article 3.6 du Code de l’AMC). Dans le cas de la collecte sans le consentement de l’intéressé, il faut aussi satisfaire aux conditions suivantes : 1. Il faut violer le droit à la vie privée du patient parce que l’on ne pourrait atteindre comme il se doit les buts visés s’il fallait obtenir son consentement; 2. Il faut démontrer l’importance du but visé pour justifier d’empiéter sur le droit à la vie privée d’un patient dans une société libre et démocratique. Même si le projet de loi C-54 autorise clairement la collecte de renseignements, l’AMC est d’avis qu’il n’insiste pas suffisamment sur les renseignements personnels et la confidentialité ou ne prévoit pas de mesure de protection à cet égard, particulièrement dans le contexte médical. D. Utilisation à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement Projet de loi C-54 Lorsque les renseignements ont été recueillis et en dépit des limites inadéquates imposées à la collecte à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement, ils peuvent servir à des fins autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis, à l’insu ou non de l’intéressé ou avec son consentement ou non. Le paragraphe 7(2) élargit de façon spectaculaire les utilisations qu’il est possible de faire des renseignements recueillis, à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement. Il faudrait au moins, sans qu’il en coûte beaucoup plus d’efforts administratifs, informer une personne des motifs énumérés au paragraphe 7(2) (et au paragraphe 7(3)) avant qu’elle divulgue des renseignements, ce qui serait conforme au principe de l’ouverture et de la clarté. L’alinéa 7(2)a) permet d’utiliser les renseignements dans le cadre d’une enquête sur une infraction. Cela pourrait poser un problème dans le contexte médical, surtout si l’on juge que cette disposition impose une obligation. En général, il n’est pas obligatoire d’aider à une enquête sur une infraction; de plus, il découle en fait de l’obligation fiduciaire entre le patient et son médecin et de l’obligation de confidentialité du médecin envers son patient que les médecins ne devraient pas fournir les renseignements en dépit de leur utilité. L’alinéa 7(2)b) tient compte des situations d’urgence. Le libellé actuel de l’alinéa permettrait toutefois d’avoir accès aux renseignements portant sur n’importe qui si c’est pour intervenir dans le contexte d’une situation d’urgence qui menace la vie, la santé ou la sécurité d’une personne. Les répercussions de cette disposition méritent une réflexion profonde et attentive. Avons-nous vraiment l’intention de donner une autorisation aussi générale de consulter les renseignements de toute personne dans le contexte d’une situation d’urgence? L’AMC est d’avis qu’il faudrait établir un principe limitatif qui tiendrait compte de l’opinion qui prévaut selon laquelle une personne n’est en général pas tenue de se porter à l’aide d’une autre (en situation d’urgence ou autrement) et selon laquelle aussi on considère que les renseignements personnels méritent d’être protégés contre toute utilisation ou divulgation en dépit des avantages qu’ils pourraient présenter pour des tiers. Ce serait le cas, par exemple, de renseignements sur le profil génétique, sur le VIH ou sur l’hépatite C. L’alinéa 7(2)c) pose énormément de problèmes, car il permet d’utiliser des renseignements «identifiables» pour toutes sortes de fins, y compris des fins statistiques ou des fins de recherche lorsqu’il n’est pas pratique de chercher à obtenir le consentement des intéressés. Même s’il faut l’informer au préalable de l’utilisation qui sera faite des renseignements avant de les utiliser, le commissaire n’a aucun pouvoir d’approuver l’utilisation ou de la refuser et comme cette utilisation est légitime en vertu du projet de loi si le commissaire a été prévenu, celui ci n’aurait aucun moyen de déclencher une vérification. Cet article donne beaucoup de marge de manœuvre pour utiliser des renseignements recueillis à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement et pose des problèmes certainement dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Code de protection des renseignements sur la santé adopté par l’AMC Le Code de l’AMC établit une distinction claire entre les fins premières de la collecte et de l’utilisation des renseignements personnels sur la santé et leur utilisation à des fins secondaires. La principale distinction entre ces deux catégories est la suivante : les fins premières ont trait à la prestation des soins de santé demandés tandis que les fins secondaires sont des buts qui ne sont pas liés directement à la prestation des soins. Le Code de l’AMC divise les fins secondaires en deux catégories : 1. Les fins secondaires découlant de dispositions législatives qui ont fait l’objet de l’examen législatif décrit dans le Code de l’AMC et ont été intégrées par la suite à une loi. 2. Les fins secondaires ne découlant pas de dispositions législatives, c’est-à-dire toute autre fin, comme l’éducation ou la recherche, qui n’est pas régie par une mesure législative et qui satisfait aux dispositions du Code de l’AMC et aux critères des fins non législatives secondaires prévues dans le Code. Les examens législatifs que l’AMC impose aux deux catégories portent sur les aspects suivants : 1. Impact sur la vie privée. 2. Impact sur la relation patient-médecin et plus particulièrement sur la confidentialité et la confiance. 3. Impact sur la volonté des patients de confier des renseignements. 4. Impact sur la capacité des patients de recevoir des soins. 5. Preuves concluantes démontrant que le public appuie en général les mesures proposées. 6. L’utilisation ne compromettra pas la confiance de la relation patient-médecin ou n’en tirera pas avantage. 7. La vulnérabilité des patients ne sera pas exploitée. 8. Dans la plupart des cas, les patients seront pleinement informés des fins et leur consentement sera clairement volontaire. 9. On empiétera le moins possible sur la vie privée des patients. 10. L’établissement de liens avec les renseignements personnels sur la santé sera restreint et les patients y consentiront. Autrement dit, l’AMC n’est pas convaincue qu’il faudrait autoriser toutes les fins secondaires auxquelles pourraient servir les renseignements personnels sur la santé. L’AMC souhaite plutôt qu’on justifie l’utilisation à des fins secondaires et que l’on garantisse que cette utilisation n’empiétera pas sur la relation patient-médecin et sur la prestation de soins de santé aux patients, et ne les minera pas. De plus, le Code de l’AMC permet d’utiliser ces renseignements sans le consentement de l’intéressé seulement si une mesure législative le permet ou l’exige ou lorsqu’un tribunal le décide ou l’ordonne. Le rapport du Conseil consultatif Comme l’AMC, le Conseil consultatif établit dans son rapport des distinctions entre les divers types d’utilisations. Il demande que les mesures législatives interdisent clairement toute utilisation des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires commerciales. Le Conseil recommande en outre que des dispositions réglementent les utilisations à des fins secondaires des renseignements personnels non identifiables sur la santé et que ces dispositions portent sur les préoccupations liées à la vie privée qui ont trait à la mesure dans laquelle il est possible de rétablir un lien entre ces données et une personne identifiable. Dans ce contexte, le Conseil recommande que la mesure législative établisse des limites claires en ce qui concerne l’accès aux renseignements personnels sur la santé et leur utilisation par des tiers en dehors du contexte des soins de santé. Dans son rapport, le Conseil passe en outre en revue les utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins statistiques et pour la recherche. On a déjà discuté des constatations du rapport qui ont trait à l’utilisation à des fins statistiques. En ce qui concerne la recherche, le Conseil préconise un certain nombre de mesures de protection et de restrictions : 1. Lorsque les ensembles de données à utiliser ont plus de chance d’être identifiés, «la règle générale devrait prévoir un consentement éclairé, une assurance rigoureuse en matière de protection de la vie privée et des mesures de sécurité avant qu’un chercheur ne puisse accéder à des renseignements identifiables». 2. Le Conseil reconnaît dans le rapport que dans certains cas, il est à peu près impossible d’obtenir le consentement des patients. Que les renseignements soient anonymes ou identifiables, le Conseil exige que l’on prévienne l’intéressé de l’utilisation des renseignements dans les deux formes. Dans le cas de l’utilisation de renseignements identifiables, on lit dans le rapport que la recherche devrait faire l’objet d’un examen indépendant conforme à l’éthique et qu’il devrait incomber à la personne qui veut utiliser les renseignements sans le consentement de l’intéressé de démontrer que : a) la population peut en retirer des avantages importants; b) il est impossible d’obtenir un consentement à un coût raisonnable; c) des données moins identifiables n’auraient pas la même utilité; d) personne ne subira, directement ou indirectement, de préjudices à la suite de l’utilisation de renseignements personnels à son sujet [voir la discussion ci dessus sur les renseignements personnels collectifs]. E. Divulgation à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement Projet de loi C-54 Les commentaires formulés en C. et D. ci-dessus valent aussi dans ce cas. Le paragraphe 7(3) ajoute d’autres cas où il est possible de divulguer des renseignements recueillis à des tiers à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement. Code de l’AMC Dans le cas des renseignements personnels sur la santé, l’AMC adopte une attitude beaucoup plus restrictive. En ce qui concerne l’utilisation, la divulgation ou la consultation des renseignements, le Code de l’AMC prévoit que : Il faut prévenir le patient par des moyens raisonnables, avant qu’il ne confie ces renseignements personnels ou qu’on les recueille à des fins thérapeutiques, qu’ils pourraient par la suite être recueillis, utilisés, divulgués ou consultés, en totalité ou en partie, sans son consentement, pour d’autres fins et lui préciser quelles pourraient être ces autres fins. Le Code de l’AMC reconnaît de plus que des renseignements divulgués par une organisation sont recueillis par une autre. Le Code définit ainsi la collecte : Consultation, réception, compilation, rassemblement, acquisition ou obtention de renseignements personnels sur la santé provenant de n’importe quelle source, y compris de tiers, par n’importe quel moyen. Inclut les renseignements recueillis du patient, ainsi que la collecte secondaire de ces renseignements, en totalité ou en partie, par un autre fournisseur ou utilisateur. L’organisation qui collecte les renseignements devrait être liée par les dispositions du Code de l’AMC. Celles-ci obligent en général à obtenir le consentement de l’intéressé pour utiliser les renseignements à quelque fin que ce soit et obligent toujours à informer l’intéressé des fins éventuelles auxquelles les renseignements en question serviront ou devront servir, et ce, avant que les renseignements soient divulgués. Le Code de l’AMC prévoit que : Les dépositaires de renseignements personnels sur la santé doivent assurer que les tiers qui ont accès aux renseignements personnels sur la santé sont liés par des dispositions équivalant à celles du Code ou ont adopté le Code. Enfin, le Code de l’AMC reconnaît clairement qu’il est possible d’extraire des renseignements de toutes sortes de sources afin de constituer des dossiers. Toutes ces méthodes et le produit composé qui en découle ont la même protection que celle qu’on accorde aux données originales recueillies par le patient ou par son entremise. F. Circulation des renseignements au sein des organisations Projet de loi C-54 Le projet de loi C-54 définit ainsi l’utilisation : «À l’égard de renseignements personnels, s’entend notamment de leur transfert au sein d’une organisation». Par conséquent, dans la mesure où le projet de loi C-54 restreint la libre circulation des renseignements, il la restreint aussi au sein d’une organisation, ce qui n’est ni raisonnable ni souhaitable dans le contexte des soins de santé. Code de l’AMC Le Code de l’AMC reconnaît que la libre circulation des renseignements sur la santé est souhaitable dans la mesure où elle favorise la prestation des soins de santé recherchés et où elle se produit avec le consentement du patient. Le Code de l’AMC définit ainsi les fins premières : (i) Fin thérapeutique première, c’est-à-dire la raison initiale pour laquelle un patient cherche à obtenir ou reçoit des soins dans le contexte thérapeutique, et qui a trait à la prestation de soins de santé à un patient en particulier relativement à un besoin ou un problème de santé immédiat. Cette fin comprend une présentation à d’autres fournisseurs ou leur consultation selon les besoins. (ii) Fin longitudinale première, c’est-à-dire l’établissement de renseignements personnels composés sur la santé d’un patient en particulier, comme les antécédents médicaux détaillés, qui va au-delà de l’application directe au besoin ou au problème de santé immédiat et vise à améliorer les soins continus dispensés à l’intéressé. Le Code poursuit ainsi : La collecte, l’utilisation, la divulgation ou la consultation de renseignements personnels sur la santé pour les fins thérapeutiques et longitudinales premières peuvent être aussi détaillées qu’il le faut pour les fins en question et reflètent la grande confiance que l’on accorde aux professionnels de la santé dans le contexte thérapeutique et leur grande obligation de rendre compte. On lit plus loin que : Les mesures de sécurité restreignent le moins possible la collecte, l’utilisation, la divulgation et la consultation de renseignements personnels sur la santé à des fins thérapeutiques premières. Enfin, en ce qui concerne le consentement, le Code précise que : On peut supposer le consentement implicite du patient à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la consultation de renseignements personnels sur sa santé pour les fins thérapeutiques premières. On peut supposer qu’il consent à la collecte, à l’utilisation et à la divulgation subséquentes de ces renseignements à d’autres médecins ou fournisseurs de soins de santé qui ont besoin de les connaître, ou à leur consultation par eux, à cette fin seulement à condition que rien ne démontre que le patient n’aurait pas consenti expressément à ce que les renseignements soient communiqués. G. Accès individuel Projet de loi C-54 Le projet de loi C-54 restreint le droit d’accès individuel à des renseignements personnels. Dans le contexte des soins de santé, les motifs du refus d’accès aux renseignements ne conviennent pas. Code de l’AMC Le Code de l’AMC suit la jurisprudence qui a trait aux dossiers médicaux. Cela donne avant tout aux patients le droit d’avoir accès à leur dossier en tout temps sauf dans des circonstances très limitées, qui sont les suivantes : si l’on estime que l’accès causera très probablement des préjudices graves à la santé physique, mentale ou émotionnelle du patient ou à un tiers. Il revient au fournisseur de justifier le refus d’accès. H. Exactitude et modification Projet de loi C-54 Le projet de loi C-54 exige que les renseignements soient aussi exacts, complets et à jour que possible et qu’on ne les mette pas à jour de façon routinière, sauf si c’est nécessaire aux fins pour lesquelles ils ont été recueillis. Le projet de loi C-54 permet de modifier le dossier dans des circonstances précises. Code de l’AMC Le Code de l’AMC suit une démarche différente compte tenu de la nature et de l’objet des renseignements personnels sur la santé. Le Code reconnaît que «la consignation d’énoncés de fait, de jugements cliniques et de déterminations ou d’évaluations devrait refléter le plus fidèlement possible les renseignements confiés par le patient et ce qui a été confirmé, posé comme hypothèse ou dont la véracité a été établie en se fondant sur le jugement professionnel». En ce qui concerne la modification du dossier à la demande d’un patient, le Code de l’AMC vise à préserver le dossier original mais à noter aussi les préoccupations du patient. Afin de satisfaire aux deux exigences, le Code de l’AMC prévoit que : Les patients qui ont examiné leurs renseignements personnels et les jugent inexacts ou faux ont le droit de proposer des modifications et de faire annexer celles ci aux renseignements en question. I. Nature délicate Projet de loi C-54 Dans de nombreux cas, le projet de loi C-54 et plus particulièrement l’annexe 1 reconnaissent que les dossiers médicaux sont de nature très délicate, ce qui justifie d’accorder une attention spéciale au consentement, aux attentes raisonnables, à l’accès individuel et aux aspects implicites, ainsi qu’au degré de sécurité qui convient. Code de l’AMC Le Code de l’AMC cherche à reconnaître que même si tous les renseignements personnels sur la santé sont de nature délicate (par rapport à d’autres types de renseignements personnels), le caractère délicat de divers aspects du dossier médical varie aussi. Le Code de l’AMC définit ainsi la «nature délicate des renseignements personnels sur la santé» : Intérêt du patient de garder secrets les renseignements personnels. La nature délicate varie selon la nature des renseignements, leur forme et les répercussions négatives que pourraient avoir, sur les intérêts du patient, la collecte, l’utilisation ou la divulgation. Les dispositions du Code qui ont trait au consentement prévoient que : Même si tous les renseignements personnels sur la santé sont de nature délicate et devraient être traités comme tels, plus les renseignements personnels sur la santé sont susceptibles d’être de nature particulièrement délicate, étant donné ce que l’on connaît de la situation ou des préférences du patient, plus il importe d’assurer que son consentement soit volontaire et éclairé. En ce qui concerne les mesures de sécurité, le Code prévoit que : L’élaboration de mesures de sécurité quant aux niveaux d’accès de divers utilisateurs tient compte des différences de degré dans la nature délicate des renseignements personnels sur la santé et permet un accès variable correspondant. V. Conclusions Conjuguée aux tendances à l’utilisation et à la consultation accrues des renseignements, la capacité accrue de recueillir, de stocker, de transférer, de fusionner et de consulter des renseignements pourrait miner notre façon traditionnelle de comprendre les renseignements personnels et la confidentialité et de les protéger. Les enjeux sont complexes et les choix à faire, difficiles. Il faut néanmoins affronter carrément ces enjeux, et les choix que nous ferons devront être clairs, transparents et défendables. Il est primordial de ne pas induire la population en erreur pour l’amener à croire que ses renseignements personnels sont protégés ou demeurent confidentiels lorsque ce n’est pas le cas en réalité. C’est pourquoi même le titre abrégé du projet de loi C-54, soit «Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques», devrait faire l’objet de débats. Le projet de loi porte - il vraiment sur la protection des renseignements personnels ou vise-t-il en réalité à permettre l’accès aux renseignements? Le projet de loi C-54 présente une démarche qui privilégie le commerce et l’accès. L’AMC est d’avis que cette démarche ne convient tout simplement pas dans le cas des renseignements personnels sur la santé. L’Association pense que le public jugera lui aussi le projet de loi C-54 inadéquat. L’AMC présente une démarche différente qui privilégie la protection des renseignements personnels et la préservation de la confiance et de l’intégrité de la relation patient-médecin. L’AMC est d’avis que le public appuiera en général sa démarche. L’Association croit en outre que dans la mesure où son Code présente des tests plutôt que des conclusions, il faudrait administrer les tests en question de bonne foi avant les mesures législatives qui ont trait aux renseignements personnels sur la santé ou dans le cas d’utilisations à des fins secondaires de renseignements personnels sur la santé en général. L’AMC est d’avis que sa démarche s’appuie sur le rapport du Conseil consultatif fédéral qui reconnaît aussi l’importance de protéger les renseignements personnels des patients et la confidentialité du dossier médical à une époque où la technologie sert de plus en plus. Le rapport reconnaît implicitement qu’on ne pourra profiter des avantages de cette technologie sans l’appui du public, auquel il faut garantir la protection des renseignements personnels. L’AMC exhorte le comité à mettre en œuvre les recommandations de l’Association et, ce faisant, à assurer le type de protection que les renseignements personnels sur la santé méritent et que la population canadienne désire. VI. SOMMAIRE DES RECOMMANDATIONS QUE l’on modifie le projet de loi C-54 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s’appuient sur celles du Code de l’AMC; QUE les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de l’AMC et formulées en fonction de ce processus; QUE les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d’identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout produit composé obtenu lorsqu’on établit un lien entre des renseignements et d’autres renseignements sur une personne provenant de toute autre source; QUE, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s’appliquent de la même façon aux secteurs public et privé.
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Moins de détails

Examen de Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRDE) : Mémoire de l'AMC au Comité permanent de la Chambre des communes sur l'accès à l'information, la protection des renseignements personnels et l'éthique - Le 13 décembre 2006

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Dernière révision
2019-03-03
Date
2006-12-13
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Éthique et professionnalisme médical
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Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
2006-12-13
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Éthique et professionnalisme médical
Text
L'Association médicale canadienne (AMC) est heureuse de venir participer aujourd'hui à votre étude de la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, ou LPRPDE. L'AMC s'intéresse depuis longtemps aux questions de protection de la vie privée, et notamment à l'amélioration des mesures qui permettent de protéger et de promouvoir la confidentialité des renseignements sur la santé. Nous sommes heureux de pouvoir vous faire part de nos politiques et de nos réflexions sur ces questions vitales. Comme oncologue en pédiatrie à Winnipeg et en ma qualité de présidente du Comité d'éthique de l'AMC, je présente ici un principe : les médecins ont toujours pris très au sérieux la protection de la vie privée de leurs patients, et cette préoccupation perdure, car elle constitue la pierre angulaire du lien spécial qui unit les patients et leurs médecins, et ce depuis l'époque d'Hippocrate. Pour reconnaître l'importance de la protection de la vie privée, l'AMC a produit des documents tels que son Code de déontologie et son Code de protection des renseignements personnels sur la santé, afin de guider nos 64 000 membres et plus au Canada. Ces documents existaient avant que le gouvernement fédéral présente la LPRPDE. Nous souhaitons protéger et garantir la confidentialité des renseignements médicaux, et c'est pourquoi nous nous adressons à vous aujourd'hui. Nous aborderons trois questions : 1) la reconnaissance dans la loi de la nature unique des soins de santé; 2) les renseignements sur les médecins en tant que "produit du travail"; 3) les enjeux émergents liés à la vie privée et aux renseignements sur la santé. 1. Reconnaissance dans la loi de la nature unique des soins de santé Je veux mettre en évidence l'importance de reconnaître dans la loi les circonstances spéciales liées à la protection des renseignements sur la santé. Lorsqu'on a débattu pour la première fois de la LPRPDE, l'AMC a soulevé des questions au sujet du champ d'application de la loi et on lui a répondu que celle-ci, conçue à l'origine pour le commerce et le secteur privé, ne s'appliquerait pas aux renseignements sur la santé. On nous a dit aussi que même si c'était le cas, la LPRPDE ne changerait pas notre façon de pratiquer la médecine. L'adoption de la LPRPDE a soulevé suffisamment de préoccupations et d'incertitude pour que le gouvernement consente à en retarder l'application à la santé pendant trois ans. La LPRPDE n'a pas clarifié, par exemple, la question du consentement implicite au partage des renseignements sur les patients entre les professionnels de la santé qui leur dispensent des soins. Lorsque les médecins de famille disent à un patient, par exemple, "je vais vous envoyer consulter un oncologue pour qu'il vous fasse passer des tests", et que le patient y consent et consulte cet oncologue, il y a alors "consentement" au partage de ces renseignements sur la santé avec des tiers. Et comme oncologue, je suppose qu'il y a consentement pour envoyer les résultats de laboratoire à d'autres spécialistes afin de faire avancer les soins du patient. Il fallait toutefois aborder la question avant l'application de la LPRPDE aux soins de santé. Le report de l'application a permis au gouvernement fédéral et aux milieux de la santé de conjuguer leurs efforts et de produire une série de lignes directrices sur l'application de la LPRPDE. Les Outils de sensibilisation à la LPRPDE (OSAL), issus de ces efforts contiennent une série de questions et réponses qui servent de guide aux prestateurs de soins. Les documents ont répondu à beaucoup de nos préoccupations, présenté les définitions nécessaires et permis de continuer d'utiliser le modèle du consentement implicite dans le cercle des soins. L'AMC félicite le gouvernement de cet effort de collaboration et les prestateurs de soins de santé utilisent depuis les lignes directrices qui en sont issues. Nous craignons toujours toutefois que les lignes directrices des OSAL n'aient pas de statut légal. Cette limite crée une certaine incertitude, que l'AMC souhaiterait voir dissipée au cours de cette étude de la loi au moyen d'une référence aux questions et réponses des OSAL dans la LPRPDE. Depuis la mise en œuvre de la LPRPDE, l'AMC a non seulement participé à l'initiative OSAL, mais aussi conçu des outils pratiques à l'intention des médecins et des patients. Elle a : * adopté sa politique sur les Principes régissant les renseignements sur les médecins, afin de traiter de l'importance de protéger la confidentialité de l'information sur les médecins; * produit La confidentialité en pratique : guide du médecin canadien, afin d'aider les médecins à maintenir des pratiques exemplaires en protection des renseignements sur la santé des patients; * créé CLIQUE-CONFIDENTIALITÉMC, conçu pour aider les médecins à consigner leurs pratiques courantes en matière de protection de la vie privée, à en faire part aux patients et à définir des améliorations possibles. 2. L'information sur la pratique des médecins en tant que "produit du travail" J'ai mentionné plus tôt le document de politique de l'AMC au sujet de l'information sur les médecins. L'AMC est convaincue que les médecins ont des préoccupations légitimes quant à la protection de la vie privée et à l'utilisation de l'information par des tiers - comme les données sur l'établissement d'ordonnances et d'autres données sur la pratique - à des fins commerciales. Actuellement réputée constituer un "produit du travail", l'information peut être recueillie, utilisée et divulguée sans consentement. Nous sommes d'avis que la LPRPDE protège mal ces renseignement qui, nous le reconnaissons, sont issus de la relation patient-médecin. Nous n'avons pas accepté les constatations du commissaire précédent à la protection de la vie privée qui affirmait que l'information sur les habitudes d'établissement d'ordonnances des médecins n'est pas assujettie aux dispositions de la LPRPDE sur la protection de la vie privée dans le cas des "renseignements personnels". L'AMC a toujours affirmé que les données sur l'établissement d'ordonnances par les médecins et d'autres renseignements sur la pratique sont effectivement des renseignements personnels et elle est intervenue au cours d'une étude de la question par la Cour fédérale, sur laquelle les parties principales ont fini par s'entendre. L'importance insuffisante accordée à la confidentialité des données sur l'établissement d'ordonnances et autres données sur les médecins pourrait aussi avoir des répercussions négatives sur le caractère sacré de la relation médecin-patient. Les patients confient aux médecins des renseignements de nature très délicate en s'attendant à ce qu'ils demeurent rigoureusement confidentiels. Cette attente existe parce qu'ils savent que les médecins sont assujettis à des principes d'éthique et de réglementation qui les obligent à protéger ces renseignements et que les médecins prennent ces responsabilités très au sérieux. La perception (et en fait, la réalité) d'une perte de contrôle des médecins sur l'information créée au cours du contact avec le patient, telles que les données sur l'établissement d'ordonnances, pourrait miner la confiance de nos patients qui croient que nous pouvons protéger leurs renseignements personnels sur la santé. Cette préoccupation n'est pas hypothétique. Pour les médecins, l'information dite "produit du travail" englobe aussi des tendances de la pratique comme les taux de congé d'hôpital, les taux de référence, les habitudes de facturation, la durée des hospitalisations, les plaintes, les résultats de l'examen par les pairs, les taux de mortalité et de réhospitalisation. Avec l'avènement des dossiers médicaux électroniques et la croissance des programmes d'incitations fondés sur le rendement et les résultats pour les médecins, il existe d'énormes possibilités pour d'autres parties "d'exploiter" les données qui en découlent sur le "rendement" des médecins ou le "produit du travail" et de les utiliser pour orienter l'examen du rendement (responsabilité qui a toujours appartenu aux ordres des médecins), ainsi que les décisions sur le financement des traitements et la planification du système. Le manque de transparence dans la vente et la compilation de données sur les habitudes d'établissement d'ordonnances des médecins et autres éléments de rendement signifie que les médecins pourraient se retrouver à leur insu le sujet et la cible de recherches en marketing. Nous croyons que les décisions relatives à la pratique doivent être prises dans le meilleur intérêt des patients et non dans celui du bilan des entreprises et des activités de marketing. L'AMC recommande donc un changement législatif pour inclure les renseignements sur les médecins dans les renseignements personnels au sens de la LPRPDE. La législation du Québec contient un exemple qui correspond à la démarche de l'AMC, puisqu'elle impose la surveillance réglementaire et donne aux particuliers le droit de se désengager de la collecte, de l'utilisation et de la divulgation des renseignements "professionnels". 3. Enjeux émergents liés à la vie privée et aux renseignements sur la santé Les pressions budgétaires et démographiques imposent des tensions à notre système de santé et les médecins s'efforcent de dispenser aux patients des soins de qualité en temps opportun, souvent face à des exigences divergentes et multiples. Les médecins demandent donc aux législateurs de garantir que toute modification de la LPRPDE tiendra compte des répercussions qu'elle pourrait avoir éventuellement sur eux-mêmes et sur leurs patients. C'est pourquoi nous demandons que l'on garantisse que : * Les soins de santé soient reconnus comme domaine particulier lorsqu'il est question de la divulgation de renseignements personnels avant la cession d'une entreprise (médecin qui cède sa pratique à un autre) parce qu'ils sont réglementés à l'échelle provinciale par l'ordre compétent. En règle générale, des médecins doivent prévenir le public du changement de propriétaire de la pratique, que ce soit en publiant une annonce dans un journal ou en affichant un avis au bureau. * Le gouvernement fédéral tienne compte de l'impact de la circulation transfrontalière des renseignements personnels sur les activités reliées à la télésanté et aux dossiers de santé électroniques. Les communications électroniques entre patient et médecin augmenteront vraisemblablement et franchiront de plus en plus fréquemment les frontières géographiques. * Lee gouvernement fédéral étudiera la question de la circulation des données qui franchissent des frontières internationales, en particulier entre chercheurs canadiens qui reçoivent du financement de sociétés pharmaceutiques des États-Unis. Ces arrangements doivent être régis par la loi canadienne (LPRPDE) et non par la loi américaine (HIPAA ou la US Patriot Act). En terminant, la protection de la confidentialité des renseignements personnels sur la santé est une responsabilité que mes collègues et moi-même ne prenons pas à la légère. Elle constitue un pilier de notre relation avec les Canadiens, qui non seulement s'y attendent mais la méritent. Je serai heureux de répondre aux questions des membres du Comité.
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Présentation officielle de l'AMC au Comité externe fédérale sur la mort assistée

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique11750
Dernière révision
2019-03-03
Date
2015-10-19
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
  1 document  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
2015-10-19
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Text
Objet : Soumission de l'AMC au comité externe chargé d'examiner des options pour une réponse législative à l'affaire Carter c. Canada Madame, Messieurs, Au nom de l'Association médicale canadienne (AMC), je vous remercie de cette occasion de participer à la consultation nationale du comité externe chargé d'orienter la réponse législative du gouvernement fédéral à la décision de la Cour suprême du Canada dans l'arrêt Carter c. Canada. En tant qu'association professionnelle nationale représentant les médecins du Canada, l'AMC joue un rôle de premier plan dans le dialogue public sur les soins de fin de vie, y compris sur l'aide à mourir. En 2014, l'AMC a mené une consultation nationale sur les soins de fin de vie, dans le cadre de laquelle des assemblées publiques et des assemblées des membres ont eu lieu d'un bout à l'autre du pays. Le dialogue national était axé sur trois grands enjeux : la planification préalable des soins, les soins palliatifs et l'aide à mourir. Comme le souligne le rapport synthèse (Annexe 1), les Canadiens ont insisté sur la nécessité que l'aide à mourir, advenant sa légalisation, soit encadrée par des protocoles et des garanties stricts. Ces consultations initiales ont été grandement utiles aux discussions approfondies tenues en parallèle par l'AMC avec ses membres et des intervenants des domaines médical et de la santé lorsqu'elle a agi comme intervenante devant la Cour suprême ainsi qu'à la suite de l'arrêt Carter. L'AMC a sollicité la participation de son Comité d'éthique, en plus d'organiser des débats politiques dans le cadre de ses assemblées annuelles de 2014 et 2015, des assemblées des membres dans l'ensemble du pays ainsi qu'un dialogue en ligne. Ces consultations ont été essentielles à l'élaboration de l'Approche fondée sur des principes pour encadrer l'aide à mourir au Canada (Annexe 2 ci-jointe). Les recommandations formulées dans cette approche reposent sur un ensemble de 10 principes fondateurs et portent sur les critères d'admissibilité des patients, les étapes de la prise de décision, les mesures de protection en lien avec les critères d'admissibilité, les rôles et responsabilités du médecin traitant et du médecin consultant, ainsi que sur l'objection de conscience. L'ensemble de ces recommandations représente la position de l'AMC quant aux cadres législatifs et réglementaires à venir sur l'aide à mourir au Canada. En plus de ces recommandations, nous aimerions insister sur quelques éléments particulièrement pertinents pour les médecins. CADRE LÉGISLATIF ET RÉGLEMENTAIRE POUR L'ENSEMBLE DU PAYS L'AMC recommande fortement la mise en place de processus et systèmes législatifs et réglementaires coordonnés à l'échelle nationale en réponse à l'arrêt Carter. L'AMC craint fortement que l'absence d'une structure fédérale appuyant l'établissement de lignes directrices nationales sur l'aide à mourir donne lieu à un ensemble disparate d'approches potentiellement contradictoires selon la province ou le territoire. Des mesures législatives devront être prises à l'échelle fédérale pour guider les médecins et leurs patients ainsi que pour favoriser la mise en place d'une approche coordonnée et uniforme dans l'ensemble du Canada. OBJECTION DE CONSCIENCE Comme le comité externe le sait, l'arrêt Carter a rappelé que toute réponse réglementaire ou législative doit concilier les droits garantis par la Charte aux patients (désir d'obtenir une aide à mourir) ainsi qu'aux médecins (refus de participer à l'aide à mourir en raison d'une objection de conscience). La notion d'objection de conscience n'est pas monolithique : certains jugent acceptable la recommandation à un autre médecin, tandis que pour d'autres, elle revient à être lié ou à prendre part à un acte répréhensible sur le plan moral. L'AMC est d'avis qu'une bonne conciliation doit respecter les différences en matière de conscience et en tenir compte, tout en permettant l'accès à l'aide à mourir selon des principes d'équité. C'est pourquoi les membres de l'AMC appuient fortement la recommandation portant sur l'objection de conscience décrite à la section 5.2 de l'Approche fondée sur des principes pour encadrer l'aide à mourir au Canada ci-jointe. APPUI SUPPLÉMENTAIRE L'AMC comprend qu'il faudra élaborer des formations pour les médecins, et elle entend y contribuer. Dans cette optique, elle a fait un survol des cours offerts et discuté avec d'autres entités (p. ex. l'Association médicale royale des Pays-Bas), et elle travaille actuellement à la mise au point de modules de formation. L'AMC est appuyée dans cette initiative par le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, le Collège des médecins de famille du Canada et l'Association canadienne de protection médicale. Enfin, comme elle l'a déjà exprimé, l'AMC invite fortement le gouvernement fédéral à rendre public le rapport du comité externe une fois qu'il sera prêt. Elle prie donc les membres du comité d'appuyer cette recommandation auprès du gouvernement. Une fois de plus, merci d'avoir accueilli notre contribution. L'AMC se réjouit à l'avance de sa rencontre avec le comité externe le 20 octobre prochain. Recevez, Madame, Messieurs, mes salutations distinguées. La présidente de l'AMC, Cindy Forbes, MD, CCMF, FCMF Le vice-président, Professionnalisme médical Jeff Blackmer, MD, M.Sc.S., FRCPC Pièces jointes Annexe 1 - Rapport synthèse Les soins de fin de vie : Un dialogue national ( S'il vous plaît voir le lien pour le document PDF ) Annexe 2 - Approche fondée sur des principes pour encadrer l'aide à mourir au Canada de l'AMC Approche fondée sur des principes pour encadrer l'aide à mourir au Canada Le 6 février 2015, la Cour suprême du Canada a rendu une décision unanime abolissant les dispositions législatives interdisant aide à mourir. La Cour a suspendu l'application de sa décision pour 12 mois, ce qui a donné à l'Association médicale canadienne (AMC) l'occasion de poursuivre son travail dans ce dossier en continuant à consulter les associations médicales provinciales et territoriales, les intervenants du domaine médical et non médical, ses membres, les assemblées législatives et les patients dans le but de formuler les éléments d'une démarche - qu'il s'agisse de procédures légales ou réglementaires, ou de lignes directrices - qui respecte les besoins des patients tout en tenant compte du point de vue des médecins. Ce processus avait une double visée : a) animer une discussion et formuler des recommandations sur la base de principes éthiques-juridiques; b) donner un avis sur certains éléments sensibles pour les médecins et qui sont ambigus ou passés sous silence dans la décision de la Cour. Le but est d'arriver à un compromis raisonnable reflétant tous les points de vue tout en mettant le patient au cœur de la réflexion. Par souci de précision, soulignons que l'AMC recommande des mécanismes et des systèmes législatifs et réglementaires nationaux et coordonnés. L'élaboration de ces lois et de ces règlements devrait se faire sans tarder. Les principes ci-dessous n'ont pas été élaborés pour servir d'outil d'évaluation de la conformité des lois d'une province ou d'un territoire donnés ni de norme en matière de soins. L'AMC souhaite plutôt qu'ils servent à guider les médecins et à leur donner une idée de ce qu'ils peuvent faire pour mieux remplir leurs obligations professionnelles et légales dans un domaine complexe. L'AMC recommande l'adoption au Canada de l'approche fondée sur des principes décrite ci-dessous. Principes fondateurs L'approche de l'AMC en matière d'aide à mourir se fonde sur les principes ci-dessous. Les principes fondateurs proposés constituent un point de départ pour toute réflexion éthique; toutefois, leur application en cas de conflit demande une analyse poussée. 1. Respect de l'autonomie du patient : Un adulte capable est libre de prendre ses propres décisions au sujet de son intégrité corporelle. Compte tenu du caractère irréversible de l'aide à mourir, il y a lieu d'imposer des critères précis. 2. Équité : Dans la mesure du possible, tous les patients qui satisfont aux critères d'admissibilité à l'aide à mourir devraient y avoir accès. Les médecins travailleront avec les parties concernées pour favoriser l'augmentation des ressources et l'accès à des soins palliatifs de grande qualité, de même qu'à l'aide à mourir. Aucune considération clinique, systémique ou institutionnelle ne doit être à l'origine d'un retard d'accès indu à l'aide à mourir. Pour ce faire, l'AMC recommande la création d'une instance indépendante et centralisée pouvant offrir des renseignements, du counseling et un aiguillage vers les ressources appropriées. 3. Respect des valeurs du médecin : Le médecin peut suivre sa conscience lorsqu'il décide de fournir ou non une aide à mourir, et ce, sans faire l'objet de discrimination. Cela ne doit pas entraîner de délai excessif pour le patient qui demande cette aide. Personne ne doit être contraint à fournir une aide à mourir. 4. Consentement et capacité : Toutes les exigences relatives au consentement éclairé doivent être clairement satisfaites. On doit notamment déterminer que le patient est apte à prendre des décisions éclairées, en tenant compte de la vulnérabilité des patients et du contexte délicat des soins de fin de vie. Le consentement est considéré comme un processus évolutif durant lequel les médecins doivent constamment communiquer avec le patient. 5. Clarté : Les critères d'admissibilité à l'aide à mourir doivent être clairs pour tous. Il ne doit y avoir aucune zone grise dans la législation et la réglementation. 6. Dignité : Tous les patients, les membres de leur famille et leurs proches doivent être traités avec dignité et respect en tout temps, y compris durant l'ensemble du processus de soins de fin de vie. 7. Protection des patients : Les lois et les règlements, au moyen d'un système soigneusement conçu de mesures de protection et de suivi, doivent réduire au minimum la souffrance des patients et traiter des questions de vulnérabilité et de risque de coercition. 8. Imputabilité : Il importe d'établir un organisme de surveillance et un mécanisme de rapports sur les données afin de veiller au respect de tous les processus. Les médecins qui participent à la prestation d'aide à mourir doivent s'assurer de posséder les compétences techniques nécessaires, de même que l'aptitude à évaluer la capacité de décision du patient, ou à faire appel à un collègue pour l'évaluer dans les cas plus complexes. 9. Solidarité : Des médecins et des intervenants en soins de santé sensibles aux antécédents du patient et aux enjeux culturels doivent l'appuyer tout au long du processus de fin de vie, quelle que soit sa décision. 10. Respect mutuel : Il doit exister une relation de respect mutuel entre le patient qui fait la demande d'aide à mourir et le médecin qui décide si elle devrait être acceptée. Une demande d'aide à mourir ne peut être faite que lorsque le médecin et le patient entretiennent une relation privilégiée et que les deux parties reconnaissent la gravité d'une telle demande. Recommandations S'appuyant sur ces principes, sur l'arrêt de la Cour suprême dans l'affaire Carter c. Canada (2015)1 et sur une étude de l'expérience d'autres administrations, l'AMC formule les recommandations suivantes pour l'élaboration de cadres législatifs et réglementaires possibles en matière d'aide à mourir. Nous soulignons que le présent document ne vise pas à aborder toutes les dimensions de la question de aide à mourir et que certaines de celles-ci devront faire l'objet d'une réglementation subséquente. 1. Critères d'admissibilité du patient à l'aide à mourir 1.1 Le patient doit être un adulte capable de décision et répondre aux critères établis dans l'arrêt de la Cour suprême dans l'affaire Carter c. Canada (2015). 1.2 Décision éclairée * Le médecin traitant doit informer le patient de son état de santé, de son diagnostic, de son pronostic, de la certitude que le médicament létal entraînera la mort, ainsi que des options qui s'offrent à lui, notamment les soins de confort et palliatifs, et l'atténuation de la douleur et des symptômes. 1.3 Capacité * Le médecin traitant doit être convaincu que : - le patient est mentalement capable de prendre une décision éclairée au moment de la ou des demandes; - le patient est capable de donner son consentement à l'aide à mourir, et que toutes les sources de vulnérabilité du patient dans un contexte de fin de vie ont été prises en compte; - la communication explore les priorités, les valeurs et les craintes du patient, l'informe sur son diagnostic et son pronostic ainsi que sur les options de traitement, y compris les soins palliatifs, et répond à ses questions. * Si le médecin traitant ou le médecin consultant juge le patient incapable de décision, le patient doit être dirigé vers un autre médecin pour une évaluation plus approfondie. * Les patients peuvent seulement faire une demande eux-mêmes, seulement lorsqu'ils en sont jugés capables. 1.4 Libre arbitre * Le médecin traitant doit être convaincu, par des motifs raisonnables, que tous les critères suivants sont satisfaits : - La décision du patient a été prise librement, sans coercition ni influence indue de la part de membres de la famille, d'intervenants en santé ou d'autres personnes. - Le patient a une intention claire et ferme de mettre fin à ses jours après y avoir bien réfléchi. - Le patient a fait la demande lui-même, après y avoir bien réfléchi, et de manière répétée, libre et éclairée. 2. Étapes de la prise de décision concernant l'aide à mourir Étape 1 : Demande d'aide à mourir 1. Le patient formule au moins deux demandes d'aide à mourir à son médecin traitant durant une période qui dépend de son espérance de vie (compte tenu de son état : phase terminale ou non). Selon l'AMC, il ne conviendrait pas d'imposer la même période de recul pour toutes les demandes. 2. L'AMC recommande généralement d'attendre au moins 14 jours entre les deux demandes orales. 3. Le patient soumet ensuite à son médecin traitant une demande écrite d'aide à mourir sur un formulaire spécialement conçu à cette fin par le gouvernement, le ministère de la Santé, l'administration régionale de la santé ou l'établissement de soins de santé. 4. Une analyse de l'état du patient et une évaluation de sa demande devraient être effectuées si la période de recul est de plus de deux semaines. Étape 2 : Mesures préalables à l'intervention 5. Après avoir reçu la demande écrite, le médecin traitant y répond au plus tard dans les 48 heures, ou dès qu'il lui est possible de le faire. 6. Il évalue ensuite la capacité de décision et le libre arbitre du patient ou, dans une situation plus complexe, il recommande le patient pour une évaluation spécialisée de sa capacité. 7. Le médecin traitant informe le patient de son droit de retirer sa demande en tout temps. 8. Un deuxième médecin, consultant indépendant, évalue aussi la capacité de décision et le libre arbitre du patient. 9. Si les deux médecins sont d'accord sur l'admissibilité du patient, le processus peut se poursuivre. 10. Le médecin traitant remplit les documents nécessaires et répond aux exigences de déclaration. Étape 3 : Mesures subséquentes à l'intervention 11. Le médecin traitant, ou un médecin désigné par celui-ci, prend soin du patient jusqu'à sa mort. 3. Rôle du médecin 3.1 Le médecin traitant doit avoir reçu une formation pour pratiquer l'aide à mourir. 3.2 Évaluation du patient * Le médecin traitant doit déterminer si le patient satisfait aux critères d'admissibilité à l'aide à mourir énoncés ci-dessus à la section 1. * Le médecin traitant doit s'assurer que tous les autres traitements raisonnables ont été envisagés pour atténuer la souffrance physique et psychologique du patient en fonction de ses besoins. Ces traitements, qui peuvent être suivis indépendamment ou simultanément, comprennent : les soins palliatifs, l'évaluation psychiatrique, le soutien spirituel, le counseling en toxicomanie et la consultation d'un spécialiste de la douleur ou d'un gérontologue. 3.3 Consultation d'un autre médecin * Le médecin traitant doit consulter un autre médecin, qui n'entretient pas de lien avec le patient ni avec le médecin traitant, avant que le patient soit considéré comme admissible à recevoir une aide à mourir. * Le médecin consultant doit : - être qualifié, par sa spécialité ou son expérience, pour rendre un diagnostic et un pronostic relatif à la maladie du patient, ainsi que pour évaluer la capacité du patient, comme mentionné à l'étape 2 ci-dessus. 3.4 Retrait de la demande * Le médecin traitant doit offrir au patient la possibilité de retirer sa demande à tout moment. Cette offre et la réponse du patient doivent être consignées au dossier. 3.5 Documentation * Le médecin traitant doit consigner dans le dossier médical du patient : - toutes les demandes verbales et écrites du patient; - son diagnostic et son pronostic, ainsi que son évaluation selon laquelle le patient est capable de décision et a pris une décision libre et éclairée; - le diagnostic et le pronostic du médecin consultant, ainsi que son évaluation selon laquelle le patient est capable de décision et a pris une décision libre et éclairée; - un rapport du résultat et des conclusions de l'accompagnement; - l'offre faite au patient de retirer sa demande d'aide à mourir; - une note indiquant que tous les critères sont satisfaits, ainsi que les étapes suivies pour accéder à la demande. 3.6 Organisme de surveillance et rapports * Il importe d'établir un organisme de surveillance officiel et un mécanisme de rapports officiel qui utilise les données du médecin traitant. * Après la prestation d'aide à mourir, le médecin traitant doit fournir à l'organisme de surveillance : - le rapport du médecin traitant; - le rapport du médecin consultant; - le dossier médical du patient; - la demande écrite du patient. * L'organisme de surveillance doit vérifier la conformité à l'aide des documents fournis. * Les provinces et les territoires doivent se doter de lois et/ou de règlements qui facilitent l'examen des cas d'aide à mourir par les systèmes territoriaux ou provinciaux existants. * Des lignes directrices pancanadiennes doivent être élaborées sur la façon de déclarer un décès causé par l'aide à mourir sur un certificat de décès. 4. Responsabilités du médecin consultant * Le médecin consultant doit évaluer si le patient satisfait aux critères d'admissibilité, notamment sa capacité de décision et son libre arbitre. * Le médecin consultant doit consigner le diagnostic, le pronostic, la capacité et la volonté du patient, ainsi que la mise à sa disposition de toute l'information nécessaire pour qu'il prenne une décision éclairée. Le médecin consultant doit passer en revue le dossier médical du patient et noter ce fait. 5. Opposition morale à l'aide à mourir 5.1 Opposition morale d'un établissement de santé ou d'une administration de la santé * Un hôpital ou une administration de la santé qui s'oppose à l'aide à mourir ne doit pas interdire à un médecin de fournir ce service dans un autre lieu. Il ne doit y avoir aucune discrimination envers les médecins qui décident de fournir l'aide à mourir. 5.2 Objection de conscience d'un médecin * Les médecins ne sont pas tenus d'accéder aux demandes d'aide à mourir. Il ne doit y avoir aucune discrimination envers les médecins qui choisissent de ne pas participer à la prestation d'aide à mourir. Afin de concilier l'objection de conscience des médecins et l'accès des patients à l'aide demandée, les médecins doivent fournir à leurs patients des renseignements complets sur toutes les options qui leur sont offertes, y compris l'aide à mourir, et les conseiller sur l'accès à une instance indépendante et centralisée pouvant offrir des renseignements, du counseling et une recommandation. 1 Carter c. Canada (Procureur général), 2015 CSC 5, [2015] 1 R.C.S. 331 (CanLII)
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Statement to the Canadian panel on violence against women Ottawa -September, 1992 [Traduction non disponible]

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique11956
Dernière révision
2019-03-03
Date
1992-09-15
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
Éthique et professionnalisme médical

En faveur de l’adoption du projet de loi C-14, Aide médicale à mourir

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique13693
Dernière révision
2019-03-03
Date
2016-05-02
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
  1 document  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
2016-05-02
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Text
ts Dans ce mémoire qu’elle présente au Comité permanent de la justice et des droits de la personne de la Chambre des communes, l’AMC concentre ses commentaires sur trois des objectifs législatifs du projet de loi C-14, étant donné leur pertinence à son document intitulé Une approche fondée sur des principes pour encadrer l’aide à mourir au Canada. Pour le compte de ses quelque 83 000 membres et de la population canadienne, l’AMC s’acquitte d’un vaste éventail de fonctions dont les principales sont de préconiser des politiques et des stratégies de promotion de la santé et de prévention des maladies, de promouvoir l’accès à des soins de santé de qualité, de faciliter le changement au sein de la profession médicale et d’offrir aux médecins le leadership et les conseils qui les aideront à orienter les changements de la prestation des soins de santé, à les gérer et à s’y adapter. i) Solides mesures de sauvegarde Premièrement, l’AMC appuie l’objectif législatif qui consiste à garantir un système de solides mesures de sauvegarde pour encadrer la prestation de l’aide médicale à mourir. Les mesures de sauvegarde proposées par le projet de loi C-14 comprennent les critères d’admissibilité des patients, les spécifications procédurales de la demande d’aide médicale à mourir, ainsi que les exigences relatives à la surveillance et aux rapports. L’AMC est un organisme professionnel sans but lucratif qui représente la majorité des médecins du Canada et regroupe 12 associations médicales provinciales et territoriales et plus de 60 organisations médicales nationales. ii) Cadre national cohérent Deuxièmement, l’AMC appuie l’objectif législatif selon lequel il est souhaitable d’instaurer un cadre cohérent d’aide médicale à mourir au Canada. Outre de solides mesures de sauvegarde, les mesures clés proposées pour le projet de loi C-14 appuient la promulgation d’un cadre cohérent dans toutes les administrations, y compris les définitions législatives des expressions « aide médicale à mourir » et « problèmes de santé graves et irrémédiables ». Dans son document intitulé Une approche fondée sur des principes pour encadrer l’aide à mourir au Canada, l’AMC présente des réflexions sur la nature subjective des « souffrances persistantes et intolérables » et d’un « problème de santé grave et irrémédiable », ainsi que sur le rôle du médecin lorsqu’il s’agit de déterminer une admissibilité. iii) Système de coordination des soins de fin de vie Troisièmement, l’AMC appuie l’objectif qui consiste à créer des mesures supplémentaires afin d’appuyer la prestation d’un éventail complet de possibilités de soins de fin de vie et de respecter les convictions personnelles des fournisseurs de soins de santé. Il est essentiel de réaliser ces engagements par des mesures fédérales non législatives pour appuyer l’accès aux soins, respecter les convictions personnelles des fournisseurs de soins de santé et créer un cadre national cohérent. L’AMC encourage le gouvernement fédéral à tenir rapidement sa promesse de mettre à contribution les provinces et les territoires pour créer un système national de soins de fin de vie. Il sera essentiel que le système soit en place pour le 6 juin 2016. Au moins une administration a créé un système pour aider à établir le contact entre patients et fournisseurs consentants. En attendant l’implantation d’un système national, la disparité persistera entre les administrations au niveau de l’aide aux patients et aux professionnels. iv) Respect des convictions personnelles Enfin, l’AMC est d’avis que le projet de loi C-14 doit, dans la mesure où la constitution le permet, respecter les convictions personnelles des fournisseurs de soins de santé. Dans sa décision Carter, la Cour suprême du Canada a souligné que toute réponse réglementaire ou législative doit viser à rapprocher les droits que la Charte confère aux patients désireux d’avoir accès à l’aide médicale à mourir et ceux des médecins qui décident de ne pas participer à de tels actes pour des raisons liées à leur liberté de conscience. Dans Une approche fondée sur des principes, l’AMC établit un équilibre approprié entre la liberté de conscience des médecins et la garantie pour les patients d’un accès réel et opportun à un service médical. La grande consultation que l’AMC a menée auprès de ses membres démontre clairement que les médecins qui sont à l’aise d’aider leurs patients à obtenir le service, sont convaincus qu’il est nécessaire de veiller à ce que le système protège la liberté de conscience des médecins qui ne le sont pas. Le gouvernement fédéral a établi cet équilibre avec le projet de loi C-14, mais d’autres organismes de réglementation pourraient adopter des approches qui pourraient créer un système disparate. L’AMC est d’avis que le gouvernement fédéral doit atténuer ce résultat en faisant avancer rapidement l’établissement d’un système national de coordination des soins de fin de vie. L’AMC appuie la prudence dans le cas des enjeux « Carter Plus » L’AMC doit insister sur la nécessité de faire preuve de prudence et d’étudier attentivement les enjeux dits « Carter Plus », qui incluent l’admissibilité des mineurs matures, l’admissibilité découlant seulement de problèmes de santé mentale et les directives préalables. L’AMC appuie l’approche du gouvernement fédéral qui consiste à ne pas légiférer en la matière, mais plutôt à étudier ces enjeux plus en détail.
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Étude du Comité permanent de la santé sur la violence subie par les travailleurs de la santé

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique14052
Date
2019-05-14
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Pratique et rémunération des médecins; formulaires
Soin de santé et sécurité des patients
Ressources humaines du secteur de la santé
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Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Date
2019-05-14
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Pratique et rémunération des médecins; formulaires
Soin de santé et sécurité des patients
Ressources humaines du secteur de la santé
Text
Objet : Étude du Comité permanent de la santé sur la violence subie par les travailleurs de la santé Monsieur le Député, Je vous écris au nom de l’Association médicale canadienne (AMC) pour soumettre des recommandations au Comité permanent de la santé (le Comité) dans le cadre de son étude sur la violence subie par les travailleurs de la santé. L’AMC est profondément préoccupée par l’état de la sécurité en milieu de travail dans tous les établissements de soins de santé, y compris les hôpitaux, les centres d'hébergement de soins de longue durée et en situation de prestation de soins à domicile. Comme dans toutes les expériences de violence, il est inacceptable que des travailleurs de la santé subissent de la violence dans l’exercice de leurs fonctions. Bien qu’il y ait peu de données à l’échelle nationale pour comprendre l’incidence de la violence subie par les travailleurs de la santé, des données anecdotiques donnent à penser que ces expériences augmentent en fréquence et en gravité. Un sondage réalisé en 2010 auprès des membres du Collège des médecins de famille du Canada a révélé une situation choquante : au cours du mois précédent, près du tiers des répondants avaient été exposés à une forme quelconque de comportement agressif de la part d’un patient (90 %) ou de la part de la famille d’un patient (70 %). L’étude a conclu que « les médecins de famille en pratique active au Canada sont régulièrement victimes d’abus de la part de leurs patients ou des membres de la famille de ces derniers »1. Ces préoccupations ont été présentées au Conseil général de l’AMC en 2015, où nos membres ont adopté la résolution suivante : « L’Association médicale canadienne demande au gouvernement fédéral d’amender le Code criminel en y ajoutant un délit spécifique, à savoir voies de fait contre un fournisseur de soins de santé dans l’exercice de ses fonctions. » 1 Miedema, B. B., Hamilton, R., Tatemichi, S., et coll. Monthly incidence rates of abusive encounters for Canadian family physicians by patients and their families. Int. J. Family Med. 2010; 2010 : 387202. Accessible à : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3275928/pdf/IJFM2010-387202.pdf (consulté le 9 mai 2019). Bill Casey, député L’AMC accorde la priorité aux initiatives qui favorisent la santé et le bien-être des médecins. Or, de plus en plus, on reconnaît l’influence importante du milieu de travail – principalement des milieux de soins de santé –, et des conditions de travail sécuritaires sur la santé et le bien-être des médecins. L’intervention du gouvernement fédéral et des gouvernements provinciaux et territoriaux sera essentielle pour contrer la violence faite aux fournisseurs de soins de santé. À la lumière de ce qui précède, l’AMC présente respectueusement les recommandations suivantes au Comité dans son étude sur la violence subie par les travailleurs de la santé : 1) L’AMC recommande que le Comité de la santé appuie l’appel à la création, dans le Code criminel du Canada, d’un nouveau délit pour voies de fait contre un fournisseur de soins de santé dans l’exercice de ses fonctions. 2) L’AMC recommande que le Comité de la santé appuie l’instauration de mesures uniformes de surveillance de la violence faite aux travailleurs de la santé dans l’ensemble des provinces et territoires, et joue un rôle actif pour réagir de façon appropriée aux tendances. 3) L’AMC recommande que le Comité de la santé favorise une démarche pancanadienne sous leadership fédéral à l’appui de la sécurité au travail dans les milieux de soins de santé et faisant appel à la collaboration des provinces et des territoires pour mieux prévenir la violence. Enfin, l’AMC accueille favorablement et appuie la pétition déposée récemment à la Chambre des communes par le député Doug Eyolfson, qui demande à la ministre de la Santé de « mettre au point une stratégie de prévention pancanadienne qui mette fin au nombre croissant d’incidents violents commis envers les travailleurs de la santé ». En terminant, l’AMC trouve encourageant que le Comité entreprenne cette étude. J’attends avec impatience le rapport du Comité sur cette question et l’occasion de collaborer à l’intervention fédérale, provinciale et territoriale dans ce dossier. Cordialement, F. Gigi Osler, B. Sc. (Méd.), M. D., FRCSC Présidente de l’AMC c. c. : Marilyn Gladu, députée, vice-présidente, Comité permanent de la santé Don Davies, député, vice-président, Comité permanent de la santé
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