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Banque des politiques de l'AMC

Des politiques au service de la profession médicale et de la population canadienne


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Principes directeurs pour l'utilisation optimale de l'analyse des mégadonnées par les médecins en situation clinique

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique11812
Dernière révision
2020-02-29
Date
2016-02-27
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
  1 document  
Type de politique
Documents de politique
Dernière révision
2020-02-29
Date
2016-02-27
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
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Les outils électroniques sont maintenant plus utilisés que jamais en médecine. Les médecins du Canada ont adopté en majorité le dossier médical électronique (DME) - 75 % des médecins utilisent un DME pour entrer ou consulter des notes cliniques sur des patients et 80 % utilisent des outils électroniques pour avoir accès aux résultats de laboratoire et à ceux d'examens diagnostiques. Le recours accru aux outils cliniques et aux dépôts d'information a entraîné la numérisation et le stockage massif d'information clinique, ce qui offre des possibilités d'utiliser l'analyse des mégadonnées. L'analyse des mégadonnées peut s'entendre du processus d'examen des données cliniques contenues dans les DME jumelées à d'autres sources de données administratives, démographiques et comportementales afin de cerner les déterminants de la santé des patients et les tendances de la pratique clinique. Son utilisation accrue peut offrir des possibilités de mettre au point et d'optimiser des outils de pratique clinique et d'améliorer l'évolution de l'état de santé des patients à la fois à l'échelle clinique et à l'échelle de la population générale. Compte tenu de la nature de l'utilisation du DME au Canada, il se peut toutefois que ces possibilités soient limitées pour le moment à la pratique des soins primaires. Les médecins jouent un rôle de premier plan en trouvant le bon équilibre entre l'exploitation des avantages des analyses de mégadonnées et la protection de la vie privée des patients. Le document d'orientation intitulé Principes directeurs pour l'utilisation optimale de l'analyse des mégadonnées par les médecins en situation clinique présente des facteurs de base dont il faut tenir compte dans l'utilisation des services d'analyse de mégadonnées et met en évidence les éléments clés qu'il faut considérer lorsque l'on répond aux demandes d'accès à des données de DME, notamment les éléments suivants : * À quelles fins l'analyse des données sera-t-elle utilisée? La sécurité et l'efficacité des soins aux patients seront-elles améliorées? Les résultats serviront-ils à éclairer des mesures de santé publique? * Quelles responsabilités les médecins ont-ils de respecter et de protéger les renseignements sur les patients et les médecins, de fournir de l'information appropriée au cours des échanges au sujet du consentement, de revoir les ententes de partage de données et de consulter des fournisseurs de DME afin de comprendre l'utilisation que l'on fera des données? Comme les médecins connaîtront l'analyse des mégadonnées de nombreuses façons, le présent document résume aussi les caractéristiques qu'il faudrait chercher lorsqu'on évalue la sécurité et l'efficacité des services d'analyse de mégadonnées. * protection de la vie privée * entente claire et détaillée de partage des données * collectifs de données appartenant à des médecins et sous leur direction * approbation d'une association professionnelle ou reconnue, d'une société médicale ou d'un organisme du secteur de la santé * envergure des services et fonctionnalité ou pertinence des données. Le présent document d'orientation n'est certes pas autonome - il devrait servir à compléter la législation provinciale sur la protection de la vie privée -, mais on espère qu'il pourra aider les médecins à déterminer les services convenables d'analyse de mégadonnées et à en tirer les avantages qu'ils peuvent offrir. Introduction Ce document présente les facteurs de base dont il faut tenir compte pour recourir à des services d'analyse de " mégadonnées " en situation clinique ou dans le contexte d'activités de recherche définies et approuvées par un conseil de l'éthique de la recherche. Ces facteurs incluent ceux qu'il faut considérer lorsque l'on répond à des demandes d'accès à des données contenues dans des dossiers médicaux électroniques (DME). Ces principes directeurs s'appuient sur les politiques suivantes de l'Association médicale canadienne (AMC), soit Accords d'échange de données : Principes pour les dossiers médicaux électroniques/dossiers de santé électroniques1, Principes régissant les renseignements sur les médecins2 et Principes de protection des renseignements personnels sur la santé des patients3, sur des capsules cliniques 2011 comme Divulgation à des tiers des renseignements personnels sur la santé4 et Droit de savoir et cercle de soin5, ainsi que sur le document de l'Association canadienne de protection médicale (ACPM) intitulé L'impact des mégadonnées sur les soins de santé et l'exercice de la médecine6. Les présents principes directeurs servent à des fins d'information et de consultation seulement : il ne faut pas les considérer comme des conseils juridiques ou financiers, et ce document ne se substitue pas aux conseils d'un avocat ou d'autres professionnels. Les médecins doivent toujours se conformer à toutes les mesures législatives qui s'appliquent à l'analyse des mégadonnées, y compris celles qui régissent la protection de la vie privée. L'analyse des mégadonnées dans le contexte clinique comporte la collecte, l'utilisation et la divulgation possible de renseignements sur le patient et le médecin qu'il faut, dans les deux cas, considérer comme des renseignements personnels de nature délicate en vertu des lois sur la protection de la vie privée. L'analyse des mégadonnées peut améliorer l'évolution de l'état de santé des patients, à la fois à l'échelle clinique et à l'échelle de la population générale. Les médecins jouent un rôle de premier plan dans l'établissement du juste équilibre entre l'exploitation des avantages qu'offrent les mégadonnées (amélioration des soins, de la prestation des services et de la gestion des ressources) et la protection des renseignements personnels des patients7. Contexte Les médecins du Canada ont adopté en majorité le DME dans leur pratique. Le pourcentage des médecins qui utilisent un DME pour entrer ou extraire des notes cliniques sur les patients est passé de 26 % en 2007 à 75 % en 2014. Quatre-vingts pour cent des médecins se sont servis d'outils électroniques pour consulter les résultats de laboratoire et ceux d'examens diagnostiques en 2014, en hausse par rapport à 38 % en 20108. La collecte toujours plus grande d'information générale par les médecins en situation clinique conjuguée à la croissance du nombre de dépôts d'information créés par diverses entités gouvernementales et intergouvernementales a entraîné la numérisation et le stockage massif de renseignements cliniques. " Mégadonnées " s'entend d'ensembles de données tellement volumineux et complexes qu'il est difficile de les traiter au moyen de systèmes traditionnels de gestion de bases de données relationnelles et de logiciels statistiques et de visualisation de bureau. Ce que l'on considère comme " méga " dépend de l'infrastructure et des capacités de l'organisation qui gère les données9. L'analyse s'entend de la découverte et de la diffusion de tendances significatives dans les données. L'analyse repose sur l'application simultanée de la statistique, de la programmation d'ordinateur et de la recherche opérationnelle. L'analyse favorise souvent la visualisation de données afin de faire connaître des idées, et les aperçus tirés de données servent à guider les décisions10. Pour les médecins, l'analyse des mégadonnées peut finir par s'entendre du processus d'analyse des données cliniques contenues dans le DME jumelées à d'autres sources de données administratives, démographiques et comportementales afin de cerner les déterminants de la santé des patients et les tendances de la pratique clinique. Les renseignements peuvent servir à appuyer la prise de décision clinique pour guider des activités de recherche approuvées par un conseil de l'éthique de la recherche. Il y a quatre types d'analyses de mégadonnées que les médecins peuvent connaître dans la prestation de soins aux patients. Ces analyses sont en général effectuées dans l'ordre séquentiel suivant et dans un cycle continu11 12 13 14 : 1. Analyse de la santé de la population : les tendances de la santé sont déterminées globalement dans une population locale, régionale ou nationale. Les données peuvent être obtenues à partir de données biomédicales ou administratives. 2. Analyse du coût fondé sur le risque : les populations sont segmentées en groupes selon le niveau du risque pour la santé du patient ou le coût pour le système de santé. 3. Gestion des soins : les professionnels de la santé sont en mesure de gérer les soins aux patients en suivant des cheminements définis et des protocoles cliniques éclairés par l'analyse de la santé de la population et l'analyse du coût fondé sur le risque. La gestion des soins inclut les éléments suivants : 4. o Appui à la décision clinique : les résultats sont prévus ou d'autres traitements sont recommandés aux professionnels de la santé et aux patients en situation clinique. o Soins personnalisés ou de précision : les ensembles de données personnalisées, par exemple, la séquence d'ADN génomique pour les patients à risque sont mis à profit afin de mettre en évidence les traitements fondés sur la pratique exemplaire pour les patients et les professionnels. Ces solutions peuvent offrir une détection et un diagnostic précoces avant qu'un patient montre des symptômes de maladie. o Activités cliniques : la gestion du cheminement du travail, par exemple, gestion des temps d'attente, extraction de données historiques et non structurées, est effectuée de façon à dégager des tendances et à prédire des événements qui peuvent avoir une incidence sur les soins optimaux. o Éducation et perfectionnement professionnel continus : les données longitudinales sur le rendement entre les établissements, les classes, les cohortes ou les programmes et la corrélation avec l'évolution de l'état de santé des patients sont combinées afin d'évaluer des modèles d'éducation ou d'élaborer de nouveaux programmes. 5. Analyse du rendement : des paramètres relatifs à la qualité et à l'efficience des soins aux patients sont recoupés avec des paramètres des données relatives à la prise de décision clinique et au rendement pour évaluer le rendement clinique. Ce cycle s'entend aussi parfois d'un élément de l'utilisation " significative " ou " améliorée " du DME. Comment les médecins pourraient-ils connaître l'analyse des mégadonnées? Beaucoup de DME effectuent des analyses à la fois visibles (p.ex., sous forme d'une fonction qu'il est possible d'activer à des points appropriés du cheminement des soins), et invisibles (p.ex., comme outils fonctionnant de façon transparence en arrière-plan d'un DME). Les médecins peuvent ou non savoir quand des services d'analyse de mégadonnées réunissent, analysent, personnalisent ou présentent des données. Beaucoup d'administrations resserrent toutefois leurs lois et leurs normes et des pratiques exemplaires commencent à prendre forme graduellement15. Les médecins peuvent avoir conclu une entente de partage de données avec leur fournisseur de DME lorsqu'ils ont fait l'acquisition d'un DME pour leur cabinet. Une telle entente peut inclure des dispositions sur le partage de données désidentifiées (c.-à-d. anonymisées) ou agrégées avec le fournisseur de DME, à des fins précises ou indéterminées. Les médecins peuvent aussi recevoir de tiers des demandes de partage de leurs données tirées de DME. Ces demandes peuvent être présentées par : * des gouvernements provinciaux; * des agences intergouvernementales; * des associations nationales et provinciales, y compris associations médicales; * des organismes sans but lucratif; * des chercheurs indépendants; * des fournisseurs de DME, fournisseurs de services et autres sociétés privées. Les résultats du Sondage national des médecins indiquent qu'en 2014, 10 % des médecins avaient partagé des données tirées de leur DME pour la recherche, 10 % pour la surveillance de maladies chroniques et 8 %, pour celles de l'amélioration des soins. Les médecins de famille étaient plus susceptibles que d'autres spécialistes de partager des données avec des agences de santé publique (22 % c. 11 %) et des fournisseurs de dossiers électroniques (13 % c. 2 %). Les spécialistes étaient plus susceptibles que les médecins de famille de partager des données avec des chercheurs (59 % c. 37 %), des services d'hôpital (47 % c. 20 %) et des départements universitaires (28 % c. 15 %). La proportion de médecins qui partagent de l'information tirée de leur DME varie considérablement entre les provinces : le nombre dépend de la présence d'initiatives de recherche, d'objectifs de recherche approuvés par un conseil de l'éthique de la recherche, des taux d'adoption des DME chez les médecins selon les provinces et du caractère fonctionnel de ces DME16. Des médecins de famille d'un bout à l'autre du Canada, par exemple, fournissent des données au Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires (RCSSSP). Le RCSSSP est un système de recherche et de surveillance des DME portant sur de multiples maladies qui permet aux médecins de famille, aux épidémiologistes et aux chercheurs de comprendre et de gérer les problèmes de soins chroniques de leurs patients. Des renseignements sur la santé sont tirés des DME dans les cabinets des médecins de famille participants : on en tire plus précisément de l'information sur les Canadiens qui ont des problèmes de santé mentale et des maladies chroniques et trois problèmes neurologiques, y compris la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées17. Dans un autre cas, par exemple, l'Initiative de rapports synoptiques électroniques de chirurgie du Partenariat canadien contre le cancer présente des exemples de scénarios dans le cadre desquels des renseignements normalisés sur l'intervention chirurgicale sont saisis en situation clinique et le rapport de chirurgie est transmis à d'autres membres du personnel des services de santé. Les chirurgiens peuvent utiliser les renseignements saisis, ce qui leur donne la capacité d'évaluer l'observance des procédures relatives aux données cliniques et à la sécurité qui font partie des rapports types pour suivre leurs propres pratiques et celles de leur groupe18. Le concept des rapports synoptiques - dans le cadre desquels un médecin fournit des données anonymisées sur sa pratique en contrepartie d'un rapport agrégé résumant la pratique de tiers - peut être étendu à tout domaine dans lequel se trouve un nombre approprié de médecins prêts à participer. Principes directeurs de l'utilisation de l'analyse des mégadonnées Ces principes directeurs visent à donner aux médecins un point de départ lorsqu'ils envisagent d'utiliser l'analyse des mégadonnées dans leur pratique : * l'analyse des mégadonnées doit viser à améliorer la sécurité ou l'efficacité des soins aux patients, ou servir à la promotion de la santé; * les médecins qui utilisent l'analyse des mégadonnées doivent le faire d'une façon qui respecte leurs obligations législatives, réglementaires ou professionnelles; * les médecins sont responsables de la protection de la vie privée de chacun de leurs patients. Les médecins voudront peut-être consulter la politique de l'AMC sur les Principes de protection des renseignements personnels sur la santé des patients19; * il incombe aux médecins de respecter et de protéger la vie privée des autres médecins et le caractère confidentiel des renseignements à leur sujet. Les médecins voudront peut-être consulter la politique de l'AMC sur les Principes régissant les renseignements sur les médecins20; * Lorsque les médecins entreprennent avec leur patient une discussion générale sur le consentement, qui peut porter notamment sur la gestion électronique des renseignements sur la santé et la documentent, cette entente devrait inclure la communication d'information pour transmettre les éléments communs aux services d'analyse des mégadonnées; * il se peut que les médecins souhaitent aussi envisager les possibilités qu'offre l'analyse des mégadonnées d'éclairer les mesures de santé publique et d'améliorer l'efficience du système de santé et qu'ils en tiennent compte lorsqu'ils répondent aux demandes d'accès à des données contenues dans un DME; * beaucoup de fournisseurs de DME offrent à leurs clients du stockage infonuagique, ce qui donne auxdits fournisseurs accès à l'information entrée dans un DME dans un état anonymisé ou agrégé. Les médecins qui le souhaitent devraient consulter attentivement les ententes de partage de données conclues avec leur fournisseur de DME afin de comprendre comment et pourquoi les données destinées à un DME sont utilisées, ou consulter la politique de l'AMC sur la question, Accords d'échange de données : Principes pour les dossiers médicaux électroniques/dossiers de santé électroniques21; * étant donné la nature dynamique de ce nouvel outil, on encourage les médecins à échanger avec des collègues de l'information sur leurs expériences de l'analyse des mégadonnées et de ses applications. Caractéristiques des services sécuritaires et efficaces d'analyse des mégadonnées 1. Protection de la vie privée Les préoccupations relatives à la sécurité et à la vie privée posent un défi au niveau de l'établissement de liens entre des mégadonnées contenues dans des DME. Lorsqu'on établit des liens entre des données, il devient de plus en plus difficile de ne pas dévoiler l'identité de patients en particulier22. Comme les soins sont de plus en plus fournis dans des environnements numériques interconnectés, les médecins sont obligés de jouer le rôle de gardiens de données. À cette fin, les médecins voudront peut-être appliquer des pratiques conservatrices d'évaluation des risques - se demander " devrions-nous " plutôt que " pouvons-nous " lorsqu'ils établissent des liens entre des sources de données - et obtenir le consentement exprès du patient, en utilisant une stratégie de collecte et d'intendance des données " basée sur la permission ". 2. Une entente de partage des données claire et détaillée Les médecins qui concluent, avec un fournisseur de DME ou une autre partie, un contrat de prestation de services doivent comprendre comment et quand ils contribuent à la collecte de données pour des besoins des services d'analyse de mégadonnées. Il existe des modèles d'entente de partage des données qui incluent les éléments constituants de base du partage sécuritaire et efficace des données, comme le modèle fourni par le Commissaire à l'information et à la protection de la vie privée de l'Ontario23. Les ententes de partage des données peuvent porter notamment sur l'utilisation, à des fins générales et pour des projets en particulier, que les médecins doivent évaluer dans les deux cas avant de conclure l'entente. Lorsque l'accès aux DME est fourni à un ministère de la Santé ou à une régie régionale de la santé, les ententes de partage des données doivent établir une distinction entre l'accès à des données administratives et celui qui porte sur des données cliniques. Les médecins voudront peut-être consulter la politique de l'AMC sur les Accords d'échange de données : Principes pour les dossiers médicaux électroniques/dossiers de santé électroniques24. 3. Collectifs de données appartenant à des médecins et sous leur direction Dans certaines provinces, il est possible de partager des données cliniques dans des réseaux appartenant à des médecins et sous leur direction pour réfléchir aux soins aux patients et en améliorer la qualité. Le Collectif des données des médecins de la Colombie-Britannique, organisme sans but lucratif ouvert aux divisions de médecine familiale, en est un exemple25. De tels collectifs sont dirigés par des médecins et mus par un désir de protéger la vie privée et la sécurité des patients tout en produisant, pour les médecins, des résultats significatifs dans la pratique quotidienne. La participation à des collectifs de données appartenant à des médecins peut garantir que les médecins continuent de gérer les données sur les patients, ce qui peut entraîner l'attribution de priorités appropriées aux obligations des médecins d'établir un équilibre entre les soins axés sur les patients et la protection de leur vie privée. 4. Approbation d'une association reconnue, professionnelle ou d'autre nature, d'une société médicale ou d'un organisme de soins de santé Lorsqu'on envisage d'utiliser des services d'analyse de mégadonnées, il est préférable de choisir ceux qui ont été créés ou approuvés par une association reconnue, professionnelle ou d'autre nature, ou une société médicale. Des organismes de soins de santé, comme des hôpitaux, peuvent aussi créer ou approuver des services à utiliser dans leur environnement clinique. Sans une telle approbation, on recommande aux médecins de faire preuve de plus de prudence encore. 5. Portée des services et caractère fonctionnel ou approprié des données Des médecins voudront peut-être demander aux fournisseurs de DME et aux fournisseurs de services de l'information sur la façon dont les services d'analyse de mégadonnées complètent le processus du diagnostic et sur l'éventail des sources de données où ils puisent ces services. L'analyse des mégadonnées promet certes de donner une idée des tendances de la santé de la population et de la pratique, mais si elle ne met pas à contribution le niveau approprié de sources croisées, elle risque de présenter un tableau biaisé des deux26. Le médecin doit finalement décider si les sources mentionnées sont assez diversifiées. Les médecins doivent s'attendre à ce que les fournisseurs de DME et de services précisent clairement comment et pourquoi ils extraient l'information qu'ils consultent dans la prestation de services d'analyse. Idéalement, les services d'analyse doivent inclure une analyse de la santé de la population, une analyse des coûts basée sur le risque, des services de gestion des soins (comme les outils d'aide à la décision clinique) et une analyse du rendement. Les médecins doivent s'attendre à ce que les fournisseurs de DME affectent suffisamment de ressources en informatique de la santé à la gestion de l'information, à l'infrastructure technique, à la protection des données et à la réponse aux violations de la vie privée, ainsi qu'à l'extraction et à l'analyse des données27 28. Les médecins voudront peut-être envisager aussi le caractère approprié des services d'analyse des données dans le contexte de leur pratique. Toutes les données ne sont pas nécessairement utiles à certaines spécialités de la médecine, comme celles qui traitent des maladies relativement rares dans la population générale. Le potentiel qu'offrent des outils de pratique clinique nouveaux ou améliorés éclairés par l'analyse des mégadonnées est peut-être limité à la pratique des soins primaires pour le moment29. Enfin, l'analyse prévisionnelle recommande souvent des traitements conçus pour améliorer l'évolution de l'état de santé d'une population et ces recommandations peuvent entrer en conflit avec l'obligation que leur code de déontologie impose aux médecins d'agir dans l'intérêt fondamental de patients en particulier et de respecter la prise de décision autonome des patients30. Références 1 Association médicale canadienne. " Accords d'échange de données : Principes pour les dossiers médicaux électroniques/dossiers de santé électroniques ". [Politique de l'AMC]. Ottawa : L'Association; 2009. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/Policypdf/PD09-01F.pdf. 2 Association médicale canadienne. " Principes régissant les renseignements sur les médecins ". [Politique de l'AMC]. JAMC; 2002, vol. 167, no 4 : p. 393-394. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/PolicyPDF/PD02-09F.pdf. 3 Association médicale canadienne. " Principes de protection des renseignements personnels sur la santé des patients ". [Politique de l'AMC]. Ottawa : L'Association; 2010. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/Policypdf/PD11-03F.pdf. 4 Association médicale canadienne. " Divulgation à des tiers des renseignements personnels sur la santé " - en anglais. Ottawa : L'Association; 2011. Accessible ici : www.cma.ca/Assets/assets-library/document/en/advocacy/CMA_Disclosure_third_parties-e.pdf. 5 Association médicale canadienne. " Besoin de savoir et cercle de soins " - en anglais. Ottawa : L'Association; 2011. Accessible ici : https://www.cma.ca/Assets/assets-library/document/en/advocacy/CMA_Need_to_know_circle_care-e.pdf. 6 Association canadienne de protection médicale. " L'impact des mégadonnées sur les soins de santé et l'exercice de la médecine ". Ottawa : L'Association; aucune date. Accessible ici : https://oplfrpd5.cmpa-acpm.ca/documents/10179/301372750/com_14_big_data_design-f.pdf. 7 Kayyali B, Knott D, Van Kuiken S. The big data revolution in US health care: accelerating value and innovation, New York: McKinsey & Company; 2013, p. 1. 8 Collège des médecins de famille du Canada, Association médicale canadienne, Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. " Sondage national des médecins, 2014. Résultats nationaux par MF/omnipraticien ou autre spécialiste, sexe, âge et pour l'ensemble des médecins ". Q.7. Ottawa : Les Collèges et l'Association; 2014. Accessible ici : http://nationalphysiciansurvey.ca/wp-content/uploads/2014/08/2014-National-FR-Q7.pdf. 9 Anonyme. " Data, data everywhere ". The Economist; le 27 février 2010. Accessible ici : http://www.economist.com/node/15557443. 10 Anonyme. " Data, data everywhere ". The Economist; le 27 février 2010. Accessible ici : http://www.economist.com/node/15557443. 11 Inforoute Santé du Canada. " Livre blanc sur l'analyse de mégadonnées en santé ". Toronto : Inforoute Santé du Canada; 2013. Accessible ici : https://www.infoway-inforoute.ca/fr/component/edocman/ressources/documents-techniques/technologies-emergentes/1247-livre-blanc-sur-l-analyse-de-megadonnees-en-sante-rapport-complet?Itemid=189. (consulté le 16 mai 2014). 12 Ellaway, R.H., Pusic, M.V., Galbraith, R.M. et Cameron, T. 2014 " Developing the Role of Big Data and Analytics in Health Professional Education ". Medical teacher; vol. 36, no 3 : p. 216-222. 13 Marino, D.J. " Using Business Intelligence to Reduce the Cost of Care ". Healthcare financial management: journal of the Healthcare Financial Management Association; 2014, vol. 68, no 3 : p. 42-44, 46. 14 Porter, M E., Lee, T H. " The Strategy That Will Fix Health Care ". Harvard Business Review; 2013, vol. 91, no 10 : p. 50-70. 15 Baggaley, Carman. " Data Protection in a World of Big Data: Canadian Medical Protective Association Information Session ". [Présentation]. Le 20 août 2014. Accessible ici : https://oplfrpd5.cmpa-acpm.ca/documents/10179/301372750/com_2014_carmen_baggaley-e.pdf. 16 Collège des médecins de famille du Canada, Association médicale canadienne, Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. " Sondage national des médecins, 2014. Résultats nationaux par MF/omnipraticien ou autre spécialiste, sexe, âge et pour l'ensemble des médecins ". Q.10. Ottawa : Les Collèges et l'Association; 2014. Accessible ici : http://nationalphysiciansurvey.ca/wp-content/uploads/2014/08/2014-National-FR-Q10.pdf. 17 Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires. Accessible ici : http://cpcssn.ca/ (consulté le 15 novembre 2014). 18 Partenariat canadien contre le cancer. " Faire progresser l'action vers une vision commune : Plan stratégique 2012-2017 ". Toronto : Le Partenariat; aucune date. Accessible ici : http://www.partnershipagainstcancer.ca/wp-content/uploads/sites/5/2015/03/Faire-progresser-laction-vers-une-vision-commune-document-int%C3%A9gral_accessible.pdf. 19 Association médicale canadienne. " Principes de protection des renseignements personnels sur la santé des patients ". [Politique de l'AMC]. Ottawa : L'Association; 2011. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/Policypdf/PD11-03F.pdf?_ga=1.161744764.1923652057.1373635650. 20 Association médicale canadienne. " Principes de protection des renseignements personnels sur la santé des patients ". [Politique de l'AMC]. Ottawa : L'Association; 2011. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/Policypdf/PD11-03F.pdf?_ga=1.161744764.1923652057.1373635650. 21 Association médicale canadienne. " Accords d'échange de données : Principes pour les dossiers médicaux électroniques/dossiers de santé électroniques. " [Politique de l'AMC]. Ottawa : L'Association; 2009. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/Policypdf/PD09-01F.pdf. 22 Weber, G. Mandl, K D. Kohane, I S. " Finding the Missing Link for Big Biomedical Data ". JAMA; 2014, vol. 311, no 24 : p. 2479-2480. doi:10.1001/jama.2014.4228. 23 Commissaire à l'information et à la protection de la vie privée de l'Ontario. " Model Data Sharing Agreement ". Toronto : Le Commissaire; 1995. Accessible ici : http://www.ipc.on.ca/images/Resources/model-data-ag.pdf. 24 Association médicale canadienne. " Accords d'échange de données : Principes pour les dossiers médicaux électroniques/dossiers de santé électroniques. " [Politique de l'AMC]. Ottawa : L'Association; 2009. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/Policypdf/PD09-01F.pdf. 25 Physicians Data Collaborative. " Overview ". Accessible ici : https://www.divisionsbc.ca/datacollaborative/home. 26 I. Glenn Cohen, Ruben Amarasingham, Anand Shah, Bin Xie et Bernard Lo. " The Legal And Ethical Concerns That Arise From Using Complex Predictive Analytics In Health Care ". Health Affairs; 2014, vol. 33, no 7 : p. 1139-1147. 27 Rhoads, Jared, Ferrara, L., " Transforming healthcare through better use of data ", Electronic Healthcare; 2012, vol. 11, no 1 : e27. 28 Association canadienne de protection médicale. " L'impact des mégadonnées sur les soins de santé et l'exercice de la médecine ". Ottawa : L'Association; aucune date. Accessible ici : https://oplfrpd5.cmpa-acpm.ca/documents/10179/301372750/com_14_big_data_design-f.pdf. 29 Genta, R.M. Sonnenberg, A. " Big Data in Gastroenterology Research. " Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology; 2014, vol. 11, no 6 : p. 386-390. 30 I. Glenn Cohen, Ruben Amarasingham, Anand Shah, Bin Xie and Bernard Lo. " The Legal And Ethical Concerns That Arise From Using Complex Predictive Analytics In Health Care ". Health Affairs; 2014, vol. 33, no 7 : p. 1139-1147.
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Résolution
GC16-50
L’Association médicale canadienne recommande que la capacité pour les patients d’accéder à leur dossier et de l’alimenter soit au nombre des critères de financement de toute nouvelle initiative de dossier médical électronique.
Text
L’Association médicale canadienne recommande que la capacité pour les patients d’accéder à leur dossier et de l’alimenter soit au nombre des critères de financement de toute nouvelle initiative de dossier médical électronique.
Moins de détails

De moyens protégés de communication électronique entre patients et fournisseurs de soins de santé

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique11230
Date
2014-08-20
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Information sur la santé et cybersanté
Résolution
GC14-41
L’Association médicale canadienne favorise la création et l’utilisation de moyens protégés de communication électronique entre patients et fournisseurs de soins de santé.
Type de politique
Résolution de politiques
Date
2014-08-20
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Information sur la santé et cybersanté
Résolution
GC14-41
L’Association médicale canadienne favorise la création et l’utilisation de moyens protégés de communication électronique entre patients et fournisseurs de soins de santé.
Text
L’Association médicale canadienne favorise la création et l’utilisation de moyens protégés de communication électronique entre patients et fournisseurs de soins de santé.
Moins de détails

Des mégadonnées et ses effets néfastes sur le professionnalisme et la confidentialité des données médicales.

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique11263
Date
2014-08-20
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Information sur la santé et cybersanté
Résolution
GC14-67
L’Association médicale canadienne proposera des lignes directrices visant à assurer l’utilisation optimale des mégadonnées tout en contenant ses effets néfastes sur le professionnalisme et la confidentialité des données médicales.
Type de politique
Résolution de politiques
Date
2014-08-20
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Information sur la santé et cybersanté
Résolution
GC14-67
L’Association médicale canadienne proposera des lignes directrices visant à assurer l’utilisation optimale des mégadonnées tout en contenant ses effets néfastes sur le professionnalisme et la confidentialité des données médicales.
Text
L’Association médicale canadienne proposera des lignes directrices visant à assurer l’utilisation optimale des mégadonnées tout en contenant ses effets néfastes sur le professionnalisme et la confidentialité des données médicales.
Moins de détails

Exigences d'information médicale de l'industrie de l'assurance

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique11275
Date
2014-08-20
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Résolution
GC14-79
L’Association médicale canadienne collaborera avec l’Association canadienne des compagnies d’assurances de personnes afin de revoir les besoins de l’industrie de l’assurance sur le plan des renseignements médicaux et d’assurer que la divulgation de renseignements personnels sur la santé est limitée à celle qui est raisonnablement nécessaire.
Type de politique
Résolution de politiques
Date
2014-08-20
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Résolution
GC14-79
L’Association médicale canadienne collaborera avec l’Association canadienne des compagnies d’assurances de personnes afin de revoir les besoins de l’industrie de l’assurance sur le plan des renseignements médicaux et d’assurer que la divulgation de renseignements personnels sur la santé est limitée à celle qui est raisonnablement nécessaire.
Text
L’Association médicale canadienne collaborera avec l’Association canadienne des compagnies d’assurances de personnes afin de revoir les besoins de l’industrie de l’assurance sur le plan des renseignements médicaux et d’assurer que la divulgation de renseignements personnels sur la santé est limitée à celle qui est raisonnablement nécessaire.
Moins de détails

Modifications à la LPRPDE, Loi S-4

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique11194
Date
2014-06-09
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Éthique et professionnalisme médical
  1 document  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Date
2014-06-09
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Éthique et professionnalisme médical
Text
L'Association médicale canadienne (AMC) est heureuse de présenter un mémoire au sujet du projet de loi S-4. L'AMC a suivi l'évolution de la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE) et a participé aux études de divers comités permanents, en particulier l'étude récente réalisée en 2007 par le Comité permanent de l'accès à l'information, de la protection des renseignements personnels et de l'éthique de la Chambre des communes. L'AMC est heureuse de voir que des modifications à la LPRPDE sont à nouveau envisagées. L'Association médicale canadienne représente plus de 80 000 médecins au Canada. Pour ces médecins et leurs patients, la protection de la vie privée est un principe important. C'est une valeur qui se reflète dans le Code de déontologie et les politiques de l'AMC, notamment les Principes de protection des renseignements personnels sur la santé des patients et l'Énoncé de principes : la vente et l'utilisation de données sur les pratiques d'ordonnance des médecins. D'ailleurs, les médecins sont eux aussi tenus de respecter certaines normes de pratique professionnelle en matière de confidentialité et de protection de la vie privée. Il va donc sans dire que l'AMC s'intéresse vivement aux renseignements personnels et à la protection de la vie privée dans le domaine de la santé et qu'elle a des conseils avisés à donner à ce sujet. L'AMC tient à remercier le comité permanent de lui donner l'occasion de s'exprimer sur les modifications proposées à la LPRPDE. Ses principales observations sont présentées dans les prochaines pages. 1er point L'AMC appuie le cadre législatif en vigueur régissant la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels recueillis par une personne dans le cadre de son travail, de son entreprise ou de sa profession (les " produits du travail "), mais elle propose d'y apporter d'autres modifications afin de le renforcer davantage. L'AMC approuve le statut actuel des produits du travail en tant que renseignements personnels. Autrement dit, elle adhère à la définition selon laquelle un renseignement personnel est une information fournie par une personne identifiable, sans exclusion ni exception à l'égard des produits du travail. Elle souscrit également à la position adoptée par le Commissaire à la protection de la vie privée du Canada à la suite de son enquête sur les produits du travail en 2007, qui présente deux grandes raisons pour lesquelles ces produits ne devraient pas être exclus de la définition : * L'exclusion n'est pas nécessaire et elle irait à l'encontre de l'approche équilibrée adoptée dans la définition actuelle des renseignements personnels. La définition actuelle des renseignements personnels et l'approche retenue pour trancher les questions en s'appuyant sur cette définition ont donné de bons résultats. Elles ont favorisé un niveau de protection des renseignements personnels qui concilie le droit au respect de la vie privée en matière de renseignements personnels et le besoin qu'ont les organisations de recueillir, d'utiliser et de communiquer des renseignements personnels de façon raisonnable et appropriée. [...] Comme le concept de " produit du travail " est ambigu, son exclusion de la définition des renseignements personnels aurait des conséquences imprévisibles qui pourraient diminuer inutilement le droit à la protection de la vie privée. * (http://www.priv.gc.ca/parl/2007/sub_070222_03_f.asp) L'AMC est d'avis que les produits du travail devraient être considérés comme des renseignements personnels et que, compte tenu des modifications à l'article 7, ils ne devraient être recueillis, utilisés ou divulgués sans consentement que si cette collecte, utilisation ou divulgation est compatible aux fins auxquelles ils ont été produits. Dans le cas des médecins, les renseignements sur leurs pratiques d'ordonnance sont un bon exemple de produits du travail. Il s'agit d'une synthèse des données recueillies lors de l'examen d'un patient - y compris ses antécédents médicaux, familiaux, sociaux et parfois financiers - auxquelles s'appliquent des connaissances, des aptitudes et des compétences médicales pour produire un diagnostic et un plan de traitement, souvent associé à la prescription d'un médicament ou d'un examen. Les renseignements sur les ordonnances d'un médecin ne sont pas seulement un produit de son travail : ils dépendent aussi de l'établissement d'une relation de confiance entre le médecin et son patient, dans le cadre de laquelle le patient fait preuve de vulnérabilité et de confiance en transmettant des renseignements privés et personnels. C'est là ce qui fait de ces données des renseignements personnels. Elles portent sur une personne identifiable et comprennent le nom du patient, le nom du médecin prescripteur, le nom du médicament, la dose, la quantité et la fréquence d'administration, soit des indices clairs sur l'état de santé du patient. Toutefois, par souci de clarté, l'AMC recommande que les renseignements des médecins et les produits de leur travail soient explicitement reconnus par la loi comme étant des renseignements personnels. À cette fin, elle propose que le passage suivant soit ajouté à la définition du terme " renseignement personnel sur la santé " : Paragraphe 2(1) " renseignement personnel sur la santé " En ce qui concerne un individu vivant ou décédé : [...] d) tout renseignement recueilli dans le cadre de la prestation de services de santé à celui-ci ou découlant de cette collecte; L'AMC appuie la modification des paragraphes 7(1) à (3) de la Loi de sorte que toute collecte, utilisation ou divulgation subséquente de produits du travail sans consentement doive correspondre aux fins initiales (de la collecte, de l'utilisation ou de la divulgation). Ce parallèle reflète la position et l'engagement du gouvernement à l'égard des principes de protection de la vie privée. Il s'agit d'un principe particulièrement important lorsqu'il est question de renseignements médicaux, surtout si l'on tient compte des récentes percées technologiques qui facilitent le regroupement des données. En l'absence d'une relation de cause à effet, les renseignements personnels ne devraient pas servir à l'amélioration du rendement d'un système, à une entreprise commerciale, au courtage de données, à la recherche, à l'évaluation ni à aucune autre fin. L'AMC recommande également que la loi prenne un pas de plus en autorisant une personne à refuser de divulguer des renseignements si elle estime que ces renseignements ne bénéficieront pas des conditions prévues par la loi. Il s'agit de l'approche conceptuelle adoptée par le Québec dans sa Loi sur la Protection des renseignements personnels dans le secteur privé, laquelle permet à une personne d'empêcher l'utilisation de ses renseignements professionnels (aux termes du présent document) à des fins commerciales. Les médecins rédigent quotidiennement des ordonnances, et ces renseignements ne devraient être utilisés à d'autres fins que dans l'intérêt du patient et du système de soins de santé, et non pour servir des intérêts commerciaux ou des stratégies de marketing. Si le médecin juge que les renseignements du patient ne bénéficieront pas d'une telle protection, il devrait être en mesure d'empêcher leur collecte, leur utilisation ou leur divulgation. La vie privée du patient devrait passer en premier. Enfin, l'intégration des produits du travail dans la loi permettrait d'harmoniser les différentes interprétations qu'en ont faites les commissaires à la protection de la vie privée, ce qui permettrait au public de mieux comprendre cette loi. Recommandation 1 Que le paragraphe 2(1) " renseignement personnel sur la santé " soit modifié en ces termes : En ce qui concerne un individu vivant ou décédé : [...] d) tout renseignement recueilli dans le cadre de la prestation de services de santé à celui-ci ou découlant de cette collecte; 2e point L'AMC approuve la section sur les atteintes aux mesures de sécurité, mais recommande d'y apporter certaines précisions. Comme il a été mentionné, les médecins ont certaines responsabilités en tant que gardiens et gestionnaires des renseignements personnels sur la santé. Pour cette raison, l'AMC soutient toute mesure relative aux avis de défaut qui pourrait renforcer et protéger la vie privée du patient. En principe, elle appuie également les modifications proposées concernant la divulgation des cas de défaut au commissaire à la protection de la vie privée, ainsi qu'aux personnes et aux organismes visés. Cela dit, l'AMC craint qu'il soit compliqué de respecter ces exigences. Dans le contexte des soins de santé, par exemple, il est facile de présumer que tous les renseignements médicaux sont confidentiels. Il est cependant bien plus difficile de déterminer à quel moment la divulgation de renseignements représente un risque de préjudice grave ou d'évaluer la probabilité que ces renseignements soient mal utilisés. Cette ambiguïté pourrait entraîner le signalement de cas de divulgation accessoire, ce qui sèmerait inutilement l'inquiétude et la confusion parmi les patients. Il y a donc lieu de préciser davantage le texte, en suivant l'exemple de la Loi de 2004 sur la protection des renseignements personnels sur la santé (LPSPS) de l'Ontario. La LPSPS traite spécifiquement des renseignements personnels sur la santé. Elle vise entre autres à " établir des règles de collecte, d'utilisation et de divulgation de renseignements personnels sur la santé concernant un particulier qui protègent leur confidentialité et la vie privée du particulier à leur égard tout en facilitant la fourniture efficace des soins de santé " [alinéa 1 a)]. Selon la disposition de la LPSPS relative aux avis, le particulier doit être avisé " à la première occasion raisonnable en cas de vol ou de perte des renseignements ou d'accès à ceux-ci par des personnes non autorisées " [paragraphe 12(2)]. L'AMC n'a connaissance d'aucun problème lié à cette méthode. Quant à la LPRPDE, elle parle de motifs raisonnables de croire à un risque réel de préjudice grave. Le problème réside dans les éléments servant à déterminer si le patient doit être informé d'une atteinte accidentelle, ainsi que dans la multiplication des avis. Par exemple, si du jour au lendemain on informait les médecins que des renseignements sur les patients peuvent être extraits des tambours de photocopieuses et d'imprimantes mises au rebut, il serait inapproprié que la loi exige que tous les patients servis pendant la durée de vie de l'appareil soient avisés. L'AMC recommande donc de prévoir des cas dans lesquels il n'est pas nécessaire d'aviser le patient. Par ailleurs, les éléments servant à calculer la probabilité que des renseignements soient mal utilisés sont plus ambigus dans la LPRPDE que dans la LPSPS. Cette dernière adopte un point de vue plus objectif, car les données doivent avoir été volées, perdues ou consultées par une personne non autorisée. À la connaissance de l'AMC, aucun problème majeur n'a été soulevé concernant le modèle de l'Ontario depuis son adoption il y a près de 10 ans, ce qui porte à croire que cette loi fonctionne. Dans d'autres provinces ou territoires ayant adopté des lois sur la protection des renseignements personnels sur la santé (comme Terre-Neuve-et-Labrador, la Nouvelle-Écosse et le Nouveau-Brunswick), on remarque une recherche d'équilibre entre la nécessité d'aviser les personnes touchées et les cas de défaut peu susceptibles de causer un préjudice grave, recherche qui se traduit par la description précise des circonstances exigeant l'émission d'un avis. Recommandation 2 L'AMC recommande que la loi incorpore des critères plus objectifs et reconnaisse que dans certains cas, l'émission d'un avis n'est pas nécessaire. 3e point L'AMC reconnaît que dans certaines circonstances précises, il y a lieu de divulguer des renseignements sans obtenir de consentement, mais elle juge que la liste de ces cas est actuellement trop longue. Les renseignements médicaux sont considérés comme des données hautement confidentielles et sont d'abord recueillis dans le cadre des soins de santé offerts au patient. Ils ne devraient être divulgués qu'avec le consentement de la personne, à quelques exceptions près. Pourtant, dans la version modifiée de la LPRPDE, la liste des cas où il est permis de divulguer des renseignements sans consentement a été allongée. La confiance, la confidentialité et le droit à la vie privée sont les piliers de la relation patient-médecin. Sans ces valeurs fondamentales, il est impossible d'établir une communication franche et ouverte, et le patient ne reçoit pas les soins dont il a besoin. Le patient et le médecin doivent tous les deux s'investir considérablement dans la relation. Bien entendu, l'AMC respecte les exigences relatives à la divulgation de renseignements dans certaines circonstances, par exemple en cas d'actes ou d'ordonnances d'un tribunal. Par contre, toute mesure qui obligerait le médecin à divulguer sans consentement des renseignements sur le patient dans l'intérêt d'un objectif gouvernemental ou institutionnel mettrait en péril cette relation. Si la divulgation des renseignements risque de nuire à la relation, elle ne devrait se faire qu'avec le consentement du patient et du médecin. Comme le médecin est responsable de la relation, il est bien placé pour déterminer si cette divulgation risque d'y porter atteinte. L'AMC est consciente que certaines circonstances exigent la divulgation de renseignements sans consentement (par exemple, lors d'une enquête en matière de fraude, de sécurité nationale ou d'abus ou dans le cadre d'exigences législatives), mais dans les cas moins graves (comme un manquement à une entente ou une demande d'indemnisation), la divulgation ne devra avoir lieu qu'en vertu d'un mandat ou d'une ordonnance d'un tribunal. Citons à titre d'exemple le sous-alinéa 7(3)d.1) proposé, selon lequel, si un médecin viole un accord conclu avec l'entreprise qui fournit à son cabinet un logiciel ou une application de gestion des dossiers médicaux électroniques, l'entreprise peut divulguer sans consentement les renseignements médicaux qui y sont conservés " en vue d'une enquête sur la violation d'un accord ". Certes, cette divulgation n'est rendue possible que s'il y a des motifs raisonnables de croire que le fait d'aviser le patient viendrait compromettre l'enquête, une restriction appréciée; cependant, l'AMC juge qu'il serait injuste pour toutes les parties impliquées dans un tel cas de laisser l'une d'entre elles décider de ce qui est " raisonnable ". Autre exemple : si un médecin est témoin dans le cadre d'un litige entre un employeur et le syndicat qui représente un employé, relativement au refus de prestations d'invalidité de longue durée par une société d'assurance, et qu'il a présenté une déclaration de témoin comprenant le rapport médical soumis à la société d'assurance de l'employeur, aux termes du sous-alinéa 7(3)e.1), la divulgation des renseignements médicaux sans consentement est permise " en vue de l'évaluation d'une réclamation d'assurance, de son traitement ou de son règlement ". L'AMC craint que les modifications proposées n'allongent trop la liste des cas où la divulgation sans consentement est permise et qu'elles ne fassent pas une distinction suffisamment claire entre les situations d'extrême urgence ou de préjudice grave et les situations d'urgence normale ou dans lesquelles l'obtention d'un consentement représenterait seulement un inconvénient administratif. De plus, les exigences relatives à la divulgation sont formulées de façon facultative (" pouvoir ") et non obligatoire (" devoir "). Cette nuance devient très problématique lorsque l'" organisation " en question est un cabinet de médecin, à moins que le consentement du médecin ne soit exigé à titre de condition préalable. L'AMC croit que cette suggestion serait avant-gardiste et compatible avec le prolongement de la liste des cas de divulgation sans consentement. Les médecins entretiennent une relation de confiance avec leurs patients et prennent au sérieux leur droit à la vie privée ainsi que la confidentialité de leurs renseignements, qu'ils sont moralement et légalement tenus de protéger et à l'égard de laquelle ils ont été formés. Le fait de mettre les médecins dans une position qui pourrait nuire à la relation de confiance entre eux et leurs patients, laquelle est nécessaire à l'élaboration de plans de traitement appropriés, aurait un effet néfaste sur la santé des Canadiens. Recommandation 3 Que la divulgation des renseignements médicaux sans consentement ne soit permise qu'en vertu d'un mandat, d'une assignation ou d'une ordonnance d'un tribunal; que pour toute divulgation de renseignements médicaux, il soit obligatoire d'obtenir le consentement préalable du médecin comme quoi cette divulgation ne porte pas atteinte à la relation patient-médecin; et que tout prolongement de la liste des cas de divulgation sans consentement se limite aux activités criminelles ou aux cas de sécurité nationale. Conclusion Encore une fois, l'AMC est reconnaissance d'avoir pu participer à l'examen du comité chargé d'étudier le projet de loi S-4. Elle est prête à collaborer avec le Parlement, les différentes administrations, les professionnels de la santé et le public afin de fixer des cadres législatifs pour la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels à des fins légitimes et raisonnables.
Documents
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