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Banque des politiques de l'AMC

Des politiques au service de la profession médicale et de la population canadienne


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Présentation au Comité permanent des finances de la Chambre des communes - 7 décembre 2007

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique9057
Dernière révision
2020-02-29
Date
2007-12-07
Thèmes
Pratique et rémunération des médecins; formulaires
Systèmes de santé; financement et rendement du système
Ressources humaines du secteur de la santé
  1 document  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2020-02-29
Date
2007-12-07
Thèmes
Pratique et rémunération des médecins; formulaires
Systèmes de santé; financement et rendement du système
Ressources humaines du secteur de la santé
Text
Nous sommes heureux de nous adresser au Comité permanent des finances aujourd'hui dans le cadre de vos consultations prébudgétaires. Conformément au thème choisi par le Comité, notre exposé intitulé " Des incitations fiscales pour améliorer les conditions de vie ", propose des modifications du régime fiscal à l'appui de la santé et du mieux-être de tous les Canadiens et Canadiennes. Je vous présente aujourd'hui trois recommandations visant à améliorer la santé de la population canadienne et la productivité de l'économie canadienne : Tout d'abord, des incitations fiscales pour une assurance prépayée des soins de longue durée; Deuxièmement, des incitations fiscales pour retenir nos médecins et nos infirmières et en recruter davantage; Troisièmement, des incitations fiscales pour rehausser la productivité du système de santé et en améliorer la qualité. 1. Assurance pour les soins de longue durée La population du pays vieillit rapidement. Or, au Canada, les politiques ont accordé peu d'attention aux soins de longue durée. Contrairement à d'autres pays comme le Royaume-Uni et l'Allemagne qui ont implanté des systèmes, le Canada n'est pas prêt à relever ces défis imminents. La première vague des baby-boomers aura 65 ans en 2011. En 2031, les personnes âgées constitueront le quart de la population - soit deux fois plus que les 13 % actuels. Le deuxième défi est celui du manque d'effectifs dans les services de santé pour s'occuper de cette population vieillissante. On ne peut pas et on ne doit pas financer les soins de longue durée au fur et à mesure comme on le fait pour l'assurance des frais médicaux et hospitaliers. C'est pourquoi l'AMC exhorte le Comité à envisager des possibilités de financement des soins de longue durée au moyen de mécanismes d'impôt prépayé ou d'impôt différé. Nous analysons ces options en détail dans les documents que nous vous avons remis aujourd'hui. 2. Amélioration de l'accès à des soins de qualité La pénurie de médecins du Canada constitue un problème critique. Ici au Québec, une personne sur quatre n'a pas accès à un médecin de famille. Dans l'ensemble du Canada, 3,5 millions de personnes n'ont pas de médecin de famille. Or, malgré cette grave pénurie, le Programme canadien de prêts aux étudiants nuit à la formation d'un plus grand nombre de médecins. Lorsqu'ils commencent leur formation postdoctorale, la plupart des étudiants en médecine ont déjà une dette de plus de 120 000 $. Même s'ils sont toujours en formation, ils doivent commencer à rembourser les prêts de leurs études de premier cycle pendant qu'ils terminent leur formation de deuxième cycle. Cette politique a une incidence à la fois sur le type de spécialité que choisissent les médecins en formation et sur l'endroit où ils et elles décident de pratiquer. Nous exhortons le Comité à recommander l'application de la période de franchise d'intérêts du Programme canadien de prêts aux étudiants à tous les étudiants admissibles des professions de la santé qui poursuivent une formation postdoctorale. 3. Les Technologies de l'information dans le système de santé : rehausser la productivité et améliorer la qualité des soins L'automatisation du système de santé est le dernier enjeu que j'aborderai. L'investissement dans les technologies de l'information améliorera les soins dispensés aux patients, les rendra plus sécuritaires et en réduira le coût. En dépit du récent transfert de 400 millions de dollars à Inforoute Santé du Canada, le Canada traîne toujours derrière les autres pays du G8 pour l'accès aux technologies de l'information en santé. Nous consacrons à peine le tiers de la moyenne des pays de l'OCDE aux Technologies de l'information dans nos hôpitaux. Il s'agit là d'un facteur important dans le bilan médiocre que nous affichons au niveau des effets indésirables évitables au sein du système de santé. Les dossiers de santé électronique (DSE) pourraient réduire les dépenses de 6,1 milliards de dollars dans tout le système - chaque année - et réduire les temps d'attente et, par conséquent, l'absentéisme. Le potentiel qu'offre les DSE pourra toutefois se réaliser seulement si les cabinets de médecins du Canada sont entièrement automatisés. Le gouvernement fédéral pourrait investir directement dans l'automatisation des cabinets de médecins en offrant des crédits d'impôt ponctuels ou en accélérant la déduction pour amortissement reliée aux technologies de l'information sur la santé qui bénéficient aux patients. Avant de conclure, l'AMC exhorte de nouveau le Comité à se pencher sur un problème fiscal de longue date qui coûte aux médecins et au système de santé plus de 65 millions de dollars par année. Lorsqu'on ajoute les hôpitaux, le coût fait plus que doubler pour dépasser les 145 millions de dollars, soit l'équivalent de 60 appareils d'IRM (imagerie de résonnance magnétique) par année. Il s'agit de l'application de la TPS aux médecins. La TPS est une taxe à la consommation qui frappe un producteur de services vitaux et qui a une incidence sur la capacité des médecins de dispenser des soins à leurs patients. Et comme il est actuellement question d'une harmonisation plus poussée des taxes de vente, le problème se compliquera. Lorsque la TPS a été instaurée, voilà près de 20 ans, les dépenses des cabinets de médecins étaient relativement faibles : abaisse-langue, pansements et menus articles. Presque personne n'utilisait les ordinateurs ou les technologies de l'information. Combien d'entre vous utilisaient un ordinateur il y a 20 ans? Aujourd'hui, les médecins du Canada peuvent se servir d'appareils du 21e siècle qui coûtent cher mais sont puissants, et ils et elles devraient le faire. Cet équipement de diagnostic puissant peut sauver des vies et économiser à la longue des millions de dollars au système. De toute évidence, c'est un investissement payant. Pourtant, comme les médecins doivent encore payer la TPS (et la TVP), ils et elles doivent débourser 30 000 $ de plus pour des appareils de diagnostic qui coûtent au moins 500 000 $. En résultat de cette absence d'harmonisation entre la politique fiscale et la politique de santé, l'équipement d'imagerie diagnostique de la plupart des radiologistes date de plus de 30 ans. Les Canadiennes et les Canadiens méritent mieux. Il est temps que le gouvernement fédéral cesse de taxer les soins de santé. Nous exhortons le Comité à recommander de "détaxer" les services de santé financés par le secteur public ou d'accorder aux médecins et aux hôpitaux un remboursement total de la taxe. Conclusion En terminant, nous sommes persuadés que le Comité reconnaît les avantages que peut offrir l'harmonisation de la politique fiscale à la politique de santé pour inciter par les bons moyens la population à atteindre son potentiel. En appuyant des incitations fiscales : 1. pour les soins de longue durée; 2. pour le renouvellment continu et le soutien des ressources humaines en santé; 3. pour l'automatisation du système de santé, Le Comité peut réagir aux pressions immédiates auxquelles font face les Canadiens sur le plan de l'accès aux soins de santé. Si l'on tarde à réagir à ces pressions, cela aura une incidence immédiate sur la compétitivité de l'économie et des effets qui s'alourdiront à l'avenir. J'apprécie la chance d'amorcer un dialogue avec les membres du Comité et j'ai hâte de répondre à vos questions. Merci.
Documents
Moins de détails

Sièges d'auto pour enfants ( mise à jour 2007)

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique9066
Dernière révision
2020-02-29
Date
2007-12-01
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
Résolution
BD08-03-29
L’Association médicale canadienne recommande que les enfants qui pèsent de 18 à 36 kg (40 à 80 lb) et mesurent moins de 145 cm (4 pieds 9 pouces) (à environ huit ans) soient tenus d’être attachés dans un siège d’appoint dûment fixé au siège arrière lorsqu’ils sont passagers dans un véhicule à moteur.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2020-02-29
Date
2007-12-01
Remplace
Sièges d'auto pour enfants (2001)
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
Résolution
BD08-03-29
L’Association médicale canadienne recommande que les enfants qui pèsent de 18 à 36 kg (40 à 80 lb) et mesurent moins de 145 cm (4 pieds 9 pouces) (à environ huit ans) soient tenus d’être attachés dans un siège d’appoint dûment fixé au siège arrière lorsqu’ils sont passagers dans un véhicule à moteur.
Text
L’Association médicale canadienne recommande que les enfants qui pèsent de 18 à 36 kg (40 à 80 lb) et mesurent moins de 145 cm (4 pieds 9 pouces) (à environ huit ans) soient tenus d’être attachés dans un siège d’appoint dûment fixé au siège arrière lorsqu’ils sont passagers dans un véhicule à moteur.
Moins de détails

Les médicaments contrefaits

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique9068
Dernière révision
2020-02-29
Date
2007-12-01
Thèmes
Produits pharmaceutiques, ordonnances, cannabis, marijuana, médicaments
Systèmes de santé; financement et rendement du système
Résolution
BD08-03-31
L’Association médicale canadienne demande au gouvernement du Canada de : - mettre en œuvre une stratégie contre les médicaments contrefaits qui pourrait inclure une technologie de pistage et de repérage, des pénalités sévères pour les infractions et un réseau d’avertissement pour encourager la déclaration par les professionnels de la santé et les patients; - collaborer avec d’autres pays et des organismes internationaux dans le contexte d’un effort mondial visant à mettre fin à la contrefaçon des médicaments.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2020-02-29
Date
2007-12-01
Thèmes
Produits pharmaceutiques, ordonnances, cannabis, marijuana, médicaments
Systèmes de santé; financement et rendement du système
Résolution
BD08-03-31
L’Association médicale canadienne demande au gouvernement du Canada de : - mettre en œuvre une stratégie contre les médicaments contrefaits qui pourrait inclure une technologie de pistage et de repérage, des pénalités sévères pour les infractions et un réseau d’avertissement pour encourager la déclaration par les professionnels de la santé et les patients; - collaborer avec d’autres pays et des organismes internationaux dans le contexte d’un effort mondial visant à mettre fin à la contrefaçon des médicaments.
Text
L’Association médicale canadienne demande au gouvernement du Canada de : - mettre en œuvre une stratégie contre les médicaments contrefaits qui pourrait inclure une technologie de pistage et de repérage, des pénalités sévères pour les infractions et un réseau d’avertissement pour encourager la déclaration par les professionnels de la santé et les patients; - collaborer avec d’autres pays et des organismes internationaux dans le contexte d’un effort mondial visant à mettre fin à la contrefaçon des médicaments.
Moins de détails

Promotion d'une enfance en santé

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique374
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Santé des populations, équité en santé, santé publique
Résolution
GC99-42
Que l'Association médicale canadienne affirme que le système de soins de santé doit avant tout répondre aux besoins des personnes blessées ou malades, ou qui sont à risque de façon significative de le devenir.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Santé des populations, équité en santé, santé publique
Résolution
GC99-42
Que l'Association médicale canadienne affirme que le système de soins de santé doit avant tout répondre aux besoins des personnes blessées ou malades, ou qui sont à risque de façon significative de le devenir.
Text
Que l'Association médicale canadienne affirme que le système de soins de santé doit avant tout répondre aux besoins des personnes blessées ou malades, ou qui sont à risque de façon significative de le devenir.
Moins de détails

Accès à des services médicaux et de soutien appropriés pour les personnes âgées

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique377
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Santé des populations, équité en santé, santé publique
Résolution
GC99-78
Que l'Association médicale canadienne adopte comme politique le principe suivant : Accès au cours de la vieillesse Les personnes âgées de toutes les régions du Canada devraient avoir rapidement accès à des services médicaux et à des services de soins de santé et de soutien appropriés sur le plan clinique. Ce principe comprend : a)l'accès rapide à des soins médicaux primaires; b)l'accès à un éventail complet de services médicaux, chirurgicaux, de diagnostic, de traitement et de réadaptation; c)l'accès à des programmes spécialisés conçus pour répondre aux problèmes physiques et psychologiques de la vieillesse. Il ne faudrait pas refuser, en raison de l'âge ou de l'incapacité, l'accès à des services appropriés sur le plan clinique.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Santé des populations, équité en santé, santé publique
Résolution
GC99-78
Que l'Association médicale canadienne adopte comme politique le principe suivant : Accès au cours de la vieillesse Les personnes âgées de toutes les régions du Canada devraient avoir rapidement accès à des services médicaux et à des services de soins de santé et de soutien appropriés sur le plan clinique. Ce principe comprend : a)l'accès rapide à des soins médicaux primaires; b)l'accès à un éventail complet de services médicaux, chirurgicaux, de diagnostic, de traitement et de réadaptation; c)l'accès à des programmes spécialisés conçus pour répondre aux problèmes physiques et psychologiques de la vieillesse. Il ne faudrait pas refuser, en raison de l'âge ou de l'incapacité, l'accès à des services appropriés sur le plan clinique.
Text
Que l'Association médicale canadienne adopte comme politique le principe suivant : Accès au cours de la vieillesse Les personnes âgées de toutes les régions du Canada devraient avoir rapidement accès à des services médicaux et à des services de soins de santé et de soutien appropriés sur le plan clinique. Ce principe comprend : a)l'accès rapide à des soins médicaux primaires; b)l'accès à un éventail complet de services médicaux, chirurgicaux, de diagnostic, de traitement et de réadaptation; c)l'accès à des programmes spécialisés conçus pour répondre aux problèmes physiques et psychologiques de la vieillesse. Il ne faudrait pas refuser, en raison de l'âge ou de l'incapacité, l'accès à des services appropriés sur le plan clinique.
Moins de détails

Innocuité des organismes modifiés génétiquement

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique378
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
Résolution
GC99-80
Que l'Association médicale canadienne demande à Santé Canada de s'assurer d'obtenir des données probantes sur l'innocuité des organismes modifiés génétiquement avant que ceux-ci ne soient autorisés par Agriculture Canada.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
Résolution
GC99-80
Que l'Association médicale canadienne demande à Santé Canada de s'assurer d'obtenir des données probantes sur l'innocuité des organismes modifiés génétiquement avant que ceux-ci ne soient autorisés par Agriculture Canada.
Text
Que l'Association médicale canadienne demande à Santé Canada de s'assurer d'obtenir des données probantes sur l'innocuité des organismes modifiés génétiquement avant que ceux-ci ne soient autorisés par Agriculture Canada.
Moins de détails

Programme d'information à l'intention des Canadiens au sujet des organismes modifiés génétiquement

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique379
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Résolution
GC99-81
Que l'Association médicale canadienne exhorte le gouvernement fédéral à établir un programme d'information à l'intention des Canadiens sur les organismes modifiés génétiquement.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Résolution
GC99-81
Que l'Association médicale canadienne exhorte le gouvernement fédéral à établir un programme d'information à l'intention des Canadiens sur les organismes modifiés génétiquement.
Text
Que l'Association médicale canadienne exhorte le gouvernement fédéral à établir un programme d'information à l'intention des Canadiens sur les organismes modifiés génétiquement.
Moins de détails

Réglementation des organismes modifiés génétiquement

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique380
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
Résolution
GC99-82
Que l'Association médicale canadienne exhorte le gouvernement fédéral à établir rapidement une réglementation encadrant le développement, les essais et la mise en marché des organismes modifiés génétiquement.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
Résolution
GC99-82
Que l'Association médicale canadienne exhorte le gouvernement fédéral à établir rapidement une réglementation encadrant le développement, les essais et la mise en marché des organismes modifiés génétiquement.
Text
Que l'Association médicale canadienne exhorte le gouvernement fédéral à établir rapidement une réglementation encadrant le développement, les essais et la mise en marché des organismes modifiés génétiquement.
Moins de détails

Évaluation des compétences des diplômés de facultés de médecine étrangères

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique455
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Ressources humaines du secteur de la santé
Résolution
GC99-29
Que l'Association médicale canadienne appuie les efforts déployés pour évaluer les compétences des diplômés de facultés de médecine étrangères (DFME) avant de leur accorder le permis d'exercice canadien, pour permettre d'assurer la sécurité de la population en appliquant les mêmes normes d'évaluation aux DFME qu'aux diplômés des facultés de médecine canadiennes.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Ressources humaines du secteur de la santé
Résolution
GC99-29
Que l'Association médicale canadienne appuie les efforts déployés pour évaluer les compétences des diplômés de facultés de médecine étrangères (DFME) avant de leur accorder le permis d'exercice canadien, pour permettre d'assurer la sécurité de la population en appliquant les mêmes normes d'évaluation aux DFME qu'aux diplômés des facultés de médecine canadiennes.
Text
Que l'Association médicale canadienne appuie les efforts déployés pour évaluer les compétences des diplômés de facultés de médecine étrangères (DFME) avant de leur accorder le permis d'exercice canadien, pour permettre d'assurer la sécurité de la population en appliquant les mêmes normes d'évaluation aux DFME qu'aux diplômés des facultés de médecine canadiennes.
Moins de détails

Les enjeux professionnels des médecins du Canada et l'exercice de la profession

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique465
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Pratique et rémunération des médecins; formulaires
Résolution
GC99-60
L'Association médicale canadienne devrait être le point de convergence national qui servirait à améliorer l'efficacité de la profession médicale devant l'éventail d'enjeux professionnels auxquels sont confrontés les médecins du Canada et l'exercice de la profession.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Pratique et rémunération des médecins; formulaires
Résolution
GC99-60
L'Association médicale canadienne devrait être le point de convergence national qui servirait à améliorer l'efficacité de la profession médicale devant l'éventail d'enjeux professionnels auxquels sont confrontés les médecins du Canada et l'exercice de la profession.
Text
L'Association médicale canadienne devrait être le point de convergence national qui servirait à améliorer l'efficacité de la profession médicale devant l'éventail d'enjeux professionnels auxquels sont confrontés les médecins du Canada et l'exercice de la profession.
Moins de détails

Lettre de l'AMC au Comité législatif chargé d'étudier le projet de loi C-30 : Loi su l'assainissement de l'air

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique8714
Dernière révision
2019-03-03
Date
2007-02-28
Thèmes
Santé des populations, équité en santé, santé publique
  1 document  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
2007-02-28
Thèmes
Santé des populations, équité en santé, santé publique
Text
L'Association médicale canadienne (AMC) est heureuse de participer à l'étude du projet de loi C-30, Loi sur l'assainissement de l'air. Fondée en 1867, l'AMC représente actuellement plus de 64 000 médecins du Canada. Notre mission consiste notamment à promouvoir les normes les plus élevées de santé et de soins de santé pour toute la population canadienne et nous sommes engagés envers les activités qui déboucheront sur de saines politiques publiques. L'environnement : un déterminant clé de la santé L'environnement physique est un déterminant clé de la santé d'une population, et la profession médicale s'intéresse aux conditions environnementales qui contribuent à la détérioration de l'état de santé des personnes et de la population dans son ensemble. Les médecins ont toujours fait partie d'un système de préalerte constitué de scientifiques et d'autres professionnels de la santé qui attirent l'attention sur les effets de la mauvaise qualité de l'air sur la santé humaine parce que nous sommes témoins de ses répercussions dans notre pratique et dans nos communautés. De solides preuves démontrent que la pollution atmosphérique constitue le problème environnemental le plus nuisible à la santé humaine au Canada. Les études sanitaires sur le smog entreprises par l'Association médicale de l'Ontario (AMO), Santé Canada et d'autres entités ont révélé la crise de santé publique causée par l'air pollué dans de nombreuses régions du Canada. Et il s'agit bien d'une crise. Dans une étude réalisée par le gouvernement fédéral, on a calculé qu'il y avait 5900 morts prématurées par année dans huit grandes villes du Canada. Cette estimation est conservatrice, car l'étude a porté avant tout sur l'effet à court terme des polluants formateurs de smog déterminé au moyen d'études de séries temporelles. On n'a jamais extrapolé cette étude à l'ensemble du pays, mais nous savons que l'analyse a porté sur environ le tiers seulement de la population canadienne et principalement sur des résidents de grandes agglomérations urbaines1. Dans l'étude de l'AMO sur les coûts en maladie attribuables à la pollution atmosphérique, on a estimé que la pollution atmosphérique avait causé 5800 morts prématurées en Ontario seulement en 2005 et on a analysé les répercussions tant à court terme qu'à long terme. L'AMO a projeté que le total annuel atteindra 10 000 en 2026 si l'on ne prend pas de mesures efficaces pour réduire le smog2. Outre les morts prématurées, l'AMO a estimé qu'en 2005, l'Ontario a enregistré 16 000 hospitalisations et 60 000 visites à l'urgence attribuables principalement à des maladies respiratoires et cardiovasculaires associées à l'exposition à la pollution atmosphérique. Au cours de la même année, l'AMO a aussi calculé qu'il y avait eu 29 millions de jours de maladie mineure, c'est-à-dire jours au cours desquels des personnes ont souffert de symptômes de l'asthme ou ont dû limiter leurs activités. Les enfants constituaient la majorité des personnes touchées par ces journées dites de maladie mineure. En Colombie-Britannique, le médecin-hygiéniste en chef de la province a publié en 2004 une estimation conservatrice selon laquelle la pollution atmosphérique cause, en Colombie-Britannique, de 140 à 400 morts prématurées, de 700 à 2100 hospitalisations et de 900 à 2750 visites à l'urgence chaque année3. On calcule que les coûts directs et indirects de la pollution atmosphérique pour la santé de la population canadienne atteignent des milliards de dollars. Selon l'Association médicale de l'Ontario, en 2005, on a calculé que la pollution atmosphérique en Ontario coûtait : - 374 millions de dollars en perte de productivité et de temps de travail; - 507 millions en coûts directs de soins de santé; - 537 millions en douleur et souffrances causées par une maladie non mortelle; - 6,4 milliards en pertes attribuables à une mort prématurée4. Au Canada, on estime que l'environnement est à l'heure actuelle le plus important enjeu de société. Au cours d'un récent sondage de Strategic Counsel, effectué pour le compte du Globe and Mail et de CTV5, une majorité des répondants a jugé que l'impact des produits chimiques toxiques, de la pollution de l'air et de l'eau et du réchauffement de la planète menacent la vie. L'environnement, qui inquiète énormément la population à l'heure actuelle, constitue depuis longtemps une préoccupation pour les médecins. L'AMC, la santé et l'environnement En 1991, l'AMC a publié un document stratégique intitulé La santé, l'environnement et le développement durable6, où l'on établissait clairement un lien entre la santé et l'environnement. S'appuyant sur le rapport Brundtland de 1987 (Commission mondiale sur l'environnement et le développement, Notre avenir à tous) qui établissait un lien entre le développement durable, d'une part, et l'environnement et l'économie, d'autre part, l'AMC a ajouté la santé à cette paire d'interactions en affirmant "il est clair que si l'environnement continue de se dégrader, le danger pour la santé des êtres humains s'aggravera". Le document se terminait par des recommandations qui s'adressaient aux gouvernements, au secteur de la santé et aux médecins afin d'appuyer un développement durable et viable sur le plan environnemental. L'AMC a continué de porter attention aux questions environnementales en exhortant le gouvernement, avant que le Canada ratifie le Protocole de Kyoto, à s'engager à choisir une stratégie sur les changements climatiques qui satisfait aux engagements internationaux du Canada tout en maximisant les avantages pour l'air propre et le potentiel de réduction du smog de toute initiative de réduction des gaz à effet de serre. En 2002, l'AMC a aussi recommandé que les ministres fédéraux de l'Environnement et de la Santé engagent leurs ministères à améliorer les rapports portant sur la santé en mettant à jour périodiquement l'information au sujet des effets des polluants préoccupants pour la santé. La Loi sur l'assainissement de l'air : point de vue des médecins Les médecins comprennent le concept selon lequel le succès d'une intervention peut être nuancé. Lorsqu'il est question de maladie, les médecins savent qu'un traitement peut offrir des avantages même si le patient est incurable, et ils acceptent cet état de fait. Parfois, nous ne réussissons qu'à atténuer les symptômes ou à ralentir le déclin. Lorsqu'il s'agit toutefois de traiter l'environnement naturel qui est si crucial pour la santé humaine, nous sommes d'avis que les solutions palliatives sont inacceptables. Il faut viser la guérison. Nous devons nous engager à prendre des mesures qui réussiront vraiment à produire des améliorations pour la santé. C'est dans cette optique que l'AMC vous exhorte à étudier la Loi sur l'assainissement de l'air afin de veiller à ce qu'elle soit pertinente pour la santé. L'AMC félicite le gouvernement de reconnaître l'effet de l'environnement physique sur la santé humaine et nous sommes aussi encouragés de voir que la loi reconnaît le lien intime qui existe entre la réduction des émissions de gaz à effet de serre et l'amélioration de la qualité de l'air. La pollution atmosphérique ne respecte pas les frontières provinciales et c'est pourquoi il est très important d'établir des objectifs nationaux et des standards pancanadiens solides et uniformes d'un bout à l'autre du Canada. Si on veut qu'ils soient pertinents pour la santé, les objectifs nationaux sur la qualité de l'air doivent améliorer celle-ci. C'est pourquoi, que l'on parle d'objectifs ou de normes, les cibles nationales de qualité de l'air doivent protéger la santé de tous les Canadiens et être obligatoires. Des lignes directrices d'application volontaire sur la qualité de l'air ne garantissent aucun avantage pour la santé. Le gouvernement fédéral doit veiller à la mise en place d'un cadre de réglementation pour garantir que les normes soient obligatoires d'un bout à l'autre du Canada. La production de rapports annuels au Parlement sur l'atteinte des objectifs nationaux en matière de qualité de l'air et sur l'efficacité des mesures prises à cette fin, telles qu'énoncées dans la loi, est très importante. La transparence des rapports est essentielle à l'intégrité de tout programme, mais elle fait partie intégrante de la détermination de l'avantage pour la santé. Dans son Quatrième rapport d'évaluation rendu public le 2 février 2007, le Groupe d'experts intergouvernemental sur l'évolution du climat conclut que le réchauffement de la planète est incontestable et que l'activité humaine en est la principale cause. Il affirme avec une quasi-certitude - dont le facteur de confiance dépasse 90 % - que le gaz carbonique et d'autres gaz à effet de serre produits par l'activité humaine sont les principales causes du réchauffement depuis 1950. Dans son Troisième rapport d'évaluation intitulé Climate Change 2001: Working Group II: Impacts, Adaptation and Vulnerability, le Groupe signale que le changement climatique mondial aura de vastes répercussions sur la santé humaine. "Dans l'ensemble, on s'attend à ce que les retombées négatives sur la santé l'emportent sur les effets positifs. Certaines répercussions sur la santé découleraient de changements de fréquence et d'intensité de températures extrêmes, ainsi que des inondations et des sécheresses. D'autres découleraient des effets du changement climatique sur les systèmes écologique et social et incluraient des changements sur les plans de l'occurrence des maladies infectieuses, de la production locale d'aliments et de la suffisance nutritionnelle, des concentrations de polluants atmosphériques et des aéroallergènes locaux, ainsi que de diverses répercussions qu'auraient sur la santé le déplacement de populations et la perturbation de l'économie7." Étant donné l'effet incontestable de l'augmentation des émissions de gaz à effet de serre sur le changement climatique et son lien avec la santé humaine, il est crucial de veiller à ce que le Canada agisse rapidement pour réduire les émissions de gaz à effet de serre. La Loi sur l'assainissement de l'air et l'avis d'intention qui en découle établissent des objectifs à court, moyen et long termes et des calendriers de réduction des émissions de gaz à effet de serre au Canada. La stratégie d'établissement d'objectifs proposée dans la loi, qui repose sur l'intensité des émissions à court et à moyen termes, n'est pas pertinente pour la santé. Si on veut qu'elle le soit, il faut présenter les objectifs dans le contexte des émissions globales, c.-à-d. des réductions des émissions moins leurs augmentations. Une réduction des émissions provenant d'une source précise n'est pertinente pour la santé que si nous pouvons garantir qu'il n'y a pas d'augmentation correspondante des émissions d'une autre source proche, parce que c'est l'exposition absolue d'une personne qui a des répercussions sur le risque d'effets indésirables pour la santé. Tout comme le ralentissement de l'évolution d'une maladie ne peut jamais être considéré comme une guérison, le fait d'essayer seulement de limiter l'augmentation de ces émissions ne peut aboutir à une réussite véritable quels que soient les paramètres de mesure. Ce n'est pas avant 2050 que le gouvernement s'est engagé à réaliser une réduction absolue des émissions de gaz à effet de serre atteignant de 45 à 65 % des niveaux de 2003. Compte tenu des objectifs reliés à l'intensité des émissions que contient la Loi sur l'assainissement de l'air, les niveaux d'émission et de pollution atmosphérique continueront en fait de grimper et leurs conséquences sur la santé, de s'alourdir. Afin de protéger la santé de la population canadienne, le gouvernement doit établir des politiques comportant des objectifs et des calendriers qui maximisent les réductions absolues des émissions de gaz à effet de serre et qui sont conformes à l'ordre de grandeur et à l'urgence du défi. Afin de garantir que les politiques prescrites produisent les résultats escomptés pour l'environnement et la santé, des objectifs à court et à moyen termes sur le plan des réductions absolues des émissions permettraient d'évaluer les progrès réalisés et de corriger au besoin le tir à mi-parcours. En ce qui concerne la qualité de l'air intérieur, les médecins préconisent depuis longtemps des mesures afin de réduire l'exposition à des contaminants comme la fumée de tabac ambiante. L'effet sur la santé humaine de l'exposition à des concentrations importantes de radon et le risque accru de cancer du poumon qui en découle préoccupent l'AMC. L'intention d'établir des paramètres de mesure de la qualité de l'air intérieur par une stratégie nationale sur le radon constitue un premier pas positif. Il importe que l'on informe nos patients de l'existence de telles menaces dans leur maison et de leur proposer un moyen de réduire leur exposition. Les maladies reliées à l'environnement sont essentiellement le résultat conjugué de l'exposition et de la vulnérabilité. Nous sommes vulnérables parce que nous sommes des êtres humains : chaque être humain a ses forces et faiblesses physiques propres. Certaines vulnérabilités aux effets de l'environnement sont d'origine génétique et d'autres découlent de maladies préalables. Le gouvernement ne peut pas faire grand-chose face à cette dimension de l'équation. Notre exposition, par ailleurs, est reliée à l'air que nous respirons, à l'eau que nous buvons et à ce que nous mangeons. C'est là que le rôle du gouvernement fédéral est crucial et que les mesures de réussite importeront le plus. Les mesures substitutives des résultats importants pour la santé doivent être pertinentes dans l'optique de la santé. On peut mesurer la réussite sur le plan de la santé seulement par des réductions quantifiables des concentrations de contaminants dans l'air, l'eau et le sol. L'air propre est absolument essentiel à la santé de la population - sans air propre, toutes les autres dimensions perdent leur pertinence. Il faut donc intervenir dans tous les secteurs et à tous les niveaux de la société pour enrayer la pollution atmosphérique, dans le contexte d'un effort concerté et impartial dont on déterminera la réussite en fonction de la santé de la population et de celle de la planète. Nous vous remercions de nous donner l'occasion de commenter le projet de loi C-30, Loi sur l'assainissement de l'air. Nous avons hâte de collaborer avec vous pour améliorer la Loi sur l'assainissement de l'air et faire en sorte que la mesure de sa réussite soit bénéfique pour la santé de la population canadienne. Veuillez agréer, Monsieur, l'expression de mes sentiments les meilleurs. Le président, Colin J. McMillan, MD, FM, FRCPC, FACP 1 S. Judek, B. Jessiman, D. Stieb et R. Vet. 2005. Estimation de la surmortalité causée par la pollution atmosphérique au Canada. Santé Canada et Environnement Canada. http://www.hc-sc.gc.ca/ahc-asc/media/nr-cp/2005/2005_32bk2_f.html#top 2 Association médicale de l'Ontario. 2005. The Illness Costs of Air Pollution: 2005-2026 Health and Economic Damage Estimates. Toronto : AMO. 3 Médecin-hygiéniste en chef de la C.-B. 2004. Every Breath You Take: Air Quality in British Columbia, A Public Health Perspective. Rapport annuel 2003. Victoria : ministère des Services de santé. 4 Association médicale de l'Ontario, 2005. 5 GLOBE/CTV POLL Climate concerns now top security and health One in four label environmental issues as most important, The Globe and Mail, le vendredi 26 janvier 2007, page A1, Section National News, signé par Brian Laghi. 6 La santé, l'environnement et le développement durable, Association médicale canadienne, 1991. 7 Groupe d'experts intergouvernemental de l'OMM sur l'évolution du climat, Climate Change 2001, IPPC Third Assessment Report: Working Group II: Impacts, Adaptation and Vulnerability, consulté le 7 février 2007 http://www.grida.no/climate/ipcc_tar/wg2/348.htm
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Mémoire présenté au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes au sujet du Programme commun d'évaluation des médicaments

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique8719
Dernière révision
2019-03-03
Date
2007-05-14
Thèmes
Produits pharmaceutiques, ordonnances, cannabis, marijuana, médicaments
  1 document  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
2007-05-14
Thèmes
Produits pharmaceutiques, ordonnances, cannabis, marijuana, médicaments
Text
L'Association médicale canadienne représente plus de 65 000 médecins au Canada. Elle a pour mission de servir et d'unir les médecins du Canada et de défendre sur la scène nationale, en collaboration avec la population du Canada, les normes les plus élevées de santé et de soins de santé. Pour nous acquitter de cette mission, nous avons créé un nombre croissant de politiques sur les enjeux pharmaceutiques. En novembre 2003, nous avons présenté un exposé au Comité de la Chambre des communes chargé d'étudier des questions reliées aux médicaments d'ordonnance. En juillet 2006, de concert avec quatre autres organismes représentant les patients, les professionnels de la santé, les gestionnaires et les administrateurs du système de santé, l'AMC a créé la Coalition pour une Stratégie pharmaceutique canadienne et publié un cadre et des principes qui devraient selon nous régir l'élaboration d'une stratégie pharmaceutique au Canada. Nous comprenons que l'étude en cours sur le Programme commun d'évaluation des médicaments (PCEM) s'inscrit dans le cadre d'une étude plus détaillée et de plus grande envergure sur les médicaments d'ordonnance qu'envisage le Comité permanent de la santé de la Chambre des communes. Nous avons hâte de vous aider à réaliser cette étude. Entre-temps, nous signalons que le PCEM est lié intimement à des enjeux connexes comme la protection contre le coût catastrophique des médicaments et un formulaire national, que nous aborderons aussi brièvement au cours de notre exposé. Les produits pharmaceutiques sont importants pour la santé des Canadiens. Pour beaucoup de patients, les médicaments d'ordonnance ont évité des maladies graves, raccourci la durée de l'hospitalisation, remplacé le traitement chirurgical et amélioré la capacité de fonctionner de façon productive dans la communauté. Les produits pharmaceutiques offrent aussi des avantages pour le système de santé en réduisant d'autres coûts comme les dépenses hospitalières et les paiements d'incapacité. Les médicaments d'ordonnance offrent certes des avantages importants, mais les dépenses qu'on y consacre augmentent aussi plus rapidement que tout autre élément des soins de santé. Il est réaliste de s'attendre à ce que le rôle des médicaments d'ordonnance dans les soins de santé continue de prendre de l'ampleur et que les dépenses publiques qui y sont consacrées augmentent en conséquence. Comme les patients deviennent de plus en plus informés et sensibilisés aux enjeux politiques, ils continueront de s'attendre à avoir accès à un éventail élargi de médicaments d'ordonnance et à exiger cet accès. L'AMC est d'avis que toute stratégie pharmaceutique doit reposer sur deux principes prédominants qui sont conformes aux valeurs canadiennes établies depuis longtemps : * tous les Canadiens devraient avoir accès à des médicaments d'ordonnance sécuritaires et efficaces; * nul Canadien ne devrait être privé de médicaments médicalement nécessaires à cause de son incapacité de payer. La question de savoir si le PCEM contribue à atteindre ces buts a suscité des débats animés. Des représentants fédéraux et provinciaux ont affirmé au Comité de la Chambre des communes que le PCEM répond à leurs besoins et leur a donné, dans certains cas, une évaluation de plus grande qualité que celle qu'ils auraient pu faire eux-mêmes. Par contre, des groupes de patients ont affirmé que le PCEM constitue une strate administrative inutile et un obstacle entre eux et de nouvelles thérapies qui pourraient sauver des vies. Il est possible, voire probable, que la réforme du PCEM ne réussisse jamais à refermer complètement la divergence entre ces deux points de vue. Nous comprenons la frustration des patients et de leurs défenseurs lorsque le PCEM se prononce contre le paiement par le secteur public ou encore pire, approuve un médicament que les provinces refusent ensuite d'ajouter à leur formulaire. Dans ces deux cas, la viabilité du système de santé constitue un facteur important et valide. Il serait malheureux que nos budgets limités de la santé, que l'on n'aurait pu autrement consacrer à des stratégies de traitement ou de prévention des maladies dont l'efficacité est prouvée, soient consacrés plutôt au financement de médicaments coûteux dont on finit par constater qu'ils ne sont pas plus bénéfiques pour les patients que d'autres beaucoup moins coûteux. 2) Principes généraux de l'évaluation des médicaments Le mécanisme d'évaluation des médicaments pour inclusion dans les formulaires publics n'a pas commencé avec le PCEM. Avant la création du programme, chaque formulaire fédéral et provincial effectuait sa propre évaluation. Sans le PCEM, il y aurait quand même des évaluations distinctes. Démanteler complètement le mécanisme d'évaluation serait inacceptable, sur les plans tant financier que politique. Dans le contexte d'un but global, soit améliorer l'accès à des produits pharmaceutiques médicalement nécessaires dans la mesure où ils sont nécessaires, un mécanisme d'évaluation des médicaments devrait viser principalement à aider à garantir l'accès aux médicaments d'ordonnance dont on a démontré l'innocuité et l'efficacité dans le traitement, la prise en charge et la prévention des maladies et qui offrent des avantages importants pour la qualité de vie. Pour garantir que l'évaluation des médicaments au Canada atteint cet objectif, nous croyons que les principes suivants devraient s'y appliquer : * Le mécanisme d'évaluation devrait être impartial et reposer sur les meilleures données scientifiques disponibles. * Les principaux critères d'inclusion dans un formulaire devraient être la question de savoir si le médicament améliore les résultats pour la santé et constitue une amélioration par rapport à des produits actuellement sur le marché. * Le mécanisme d'évaluation devrait aussi inclure l'évaluation de l'efficacité du coût du médicament. * Il faudrait évaluer les médicaments non pas isolément mais comme des éléments constituants du continuum des soins de santé. L'évaluation devrait tenir compte des facteurs suivants : * L'effet d'un médicament sur l'utilisation globale des soins de santé. Si un médicament raccourcit le séjour à l'hôpital d'un patient, aide un patient autrement handicapé à retourner au travail ou remplace d'autres thérapies plus coûteuses ou plus effractives, il faudrait en tenir compte dans l'évaluation de l'efficacité globale de son coût. * Substituts du médicament à l'étude. L'évaluation devrait comparer le rendement d'un médicament à celui d'autres médicaments de la même catégorie et de thérapies non médicamenteuses disponibles. * Le mécanisme d'évaluation devrait être flexible et tenir compte des besoins particuliers de chaque patient et de ses résultats thérapeutiques, ainsi que de l'expertise des médecins lorsqu'il s'agit de déterminer les médicaments qui conviennent le mieux pour leurs patients. * Le mécanisme d'évaluation devrait être ouvert et transparent. Nous appuyons l'intention du PCEM de publier les justifications de ses décisions, y compris des versions vulgarisées. * Les constatations du PCEM constituent une source précieuse d'information sur l'innocuité et l'efficacité des médicaments que les médecins prescrivent. C'est pourquoi il faudrait les diffuser aux soignants et aux patients dans le contexte d'une stratégie continue visant à encourager les meilleures pratiques d'établissement d'ordonnances. * Le mécanisme d'évaluation devrait prévoir une participation réelle des patients et des professionnels de la santé. Nous approuvons l'expansion du Comité consultatif canadien d'expertise sur les médicaments afin d'y inclure les représentants du public. Nous suggérons aussi que le PCEM fasse l'essai de forums publics et d'autres moyens d'obtenir la contribution de la population. * Il faudrait établir un mécanisme d'appel des décisions découlant de l'évaluation. * Le mécanisme d'évaluation devrait faire l'objet d'une évaluation continue. Nous constatons que le PCEM a déjà fait l'objet d'une évaluation dont il prévoit appliquer certaines recommandations clés. Les évaluations impartiales devraient se poursuivre afin de déterminer si le PCEM a un effet positif sur la santé de la population canadienne et sur son système de santé. 3) Le tableau d'ensemble Le Programme commun d'évaluation des médicaments n'existe pas dans l'isolement. Comme la Coalition pour une stratégie pharmaceutique canadienne - dont l'AMC est membre - l'a souligné dans sa déclaration de 2006, les éléments d'une stratégie pharmaceutique canadienne intégrée sont interdépendants et il faudrait les élaborer en parallèle afin de garantir que la Stratégie est cohérente et globale. Le PCEM est relié à d'autres enjeux qui touchent l'accès aux soins de santé en général et aux médicaments d'ordonnance en particulier et nous suggérons au Comité de tenir compte aussi des enjeux suivants : a) Médicaments contre les troubles rares. Une controverse entourant le PCEM porte sur le fait que les taux d'approbation sont faibles dans le cas des médicaments contre des troubles très rares, dont beaucoup sont les premiers de leur catégorie. C'est peut-être à cause du coût de ces médicaments, qui est souvent extrêmement élevé. On soutient aussi que les normes d'évaluation en vigueur du Comité consultatif canadien d'expertise sur les médicaments (CCCEM), qui attache une grande valeur aux essais cliniques portant sur de nombreux échantillons, ne peuvent saisir adéquatement la valeur de ces médicaments. On a recommandé d'approuver davantage de médicaments contre les troubles rares en se fondant sur des objectifs provisoires ou des valeurs de référence de substitution. La valeur de référence clinique constitue la mesure utile de l'efficacité d'un médicament. Il ne faut pas l'oublier dans tout mécanisme d'approbation des médicaments. Il faut étudier la question de plus près, comme toutes celles qui ont trait aux médicaments contre les troubles rares. L'AMC recommande que le Canada élabore une politique sur les médicaments contre les troubles rares qui : * en encourage la mise au point; * en évalue l'efficacité; * garantit que tous les patients qui pourraient en bénéficier y ont un accès raisonnable. b) Formulaire commun. L'AMC recommande que les gouvernements du Canada envisagent de créer un formulaire pancanadien. Les patients du Canada ont besoin d'une norme nationale. Dix-huit niveaux différents de couverture, c'est inacceptable. Le PCEM devait-il constituer l'assise de ce formulaire? Il faudrait que l'évaluation prouve que le PCEM constitue le moyen le plus efficace. Nous sommes convaincus que même s'il ne s'agit pas du rôle principal d'un formulaire pancanadien, le contrôle des coûts constitue une préoccupation valide du système. Si deux médicaments de la même catégorie ont la même efficacité, il est raisonnable de s'attendre à ce que l'on couvre ou prescrive de préférence le moins coûteux. Un formulaire pancanadien devrait par contre être flexible. Il devrait inclure un mécanisme permettant aux patients d'avoir accès aux médicaments hors formulaire si, de l'avis du médecin traitant, le produit recommandé n'est pas le bon choix en l'occurrence. Il faudrait concevoir ce mécanisme de façon à réduire au minimum le fardeau administratif imposé aux professionnels de la santé. c) Protection contre le coût catastrophique des médicaments. On reconnaît maintenant en général qu'un programme pancanadien de protection contre le coût catastrophique des médicaments s'impose. La discussion porte maintenant sur le type de programme qu'il faudrait mettre en œuvre. Pour garantir que les Canadiens peuvent avoir accès aux médicaments dont ils ont besoin, sans égard à leur lieu de résidence ou à leur revenu, l'AMC recommande que les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux évaluent, en collaboration avec les assureurs privés, les besoins en médicaments des Canadiens, en particulier ceux qui ne sont pas assurés ou qui le sont insuffisamment, et qu'ils s'entendent sur une option pour assurer une couverture équitable et intégrée des médicaments d'ordonnance. L'AMC a recommandé que les gouvernements commencent par accorder la priorité à un programme national d'assurance-médicaments afin de fournir les médicaments dont ils ont besoin à tous les enfants et les adolescents du Canada. Conclusion En principe, l'AMC croit qu'un mécanisme d'évaluation de l'efficacité clinique et de celle des coûts des médicaments d'ordonnance peut contribuer à améliorer la santé des patients du Canada et notre système de santé. La mesure dans laquelle le PCEM s'acquitte bien de son rôle déterminera sa valeur. Association médicale canadienne le 14 mai 2007
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Lettre de l'AMC au Comité permanent de la Justice et des droits de la personne de la Chambre des communes. Projet de loi C-32 (Loi modifiant le Code criminel (conduite avec facultés affaiblies) et d'autres lois en consequence)

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique8789
Dernière révision
2019-03-03
Date
2007-06-11
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
  1 document  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
2007-06-11
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
Text
L'Association médicale canadienne (AMC) est heureuse de pouvoir présenter des commentaires au Comité permanent de la justice et des droits de la personne de la Chambre des communes dans le cadre de son étude du projet de loi C-32 (Loi modifiant le Code criminel (conduite avec facultés affaiblies) et d'autres lois en conséquence). L'AMC appuie les mesures visant à réduire l'incidence de la conduite avec facultés affaiblies par les drogues. Nous croyons que la conduite avec facultés affaiblies, par l'alcool ou par une autre drogue, constitue un important problème de santé publique pour la population canadienne auquel tous les gouvernements et les autres groupes intéressés doivent s'attaquer. L'AMC a présenté à plusieurs occasions des recommandations détaillées portant sur des modifications législatives au sujet de la conduite avec facultés affaiblies. En 1999, l'AMC a présenté un mémoire au Comité permanent de la justice et des droits de la personne de la Chambre des communes dans le contexte de son étude des dispositions du Code criminel portant sur la conduite avec facultés affaiblies (ci-joint). Même si notre mémoire de 1999 porte principalement sur la conduite avec facultés affaiblies par l'alcool, beaucoup des recommandations qu'ils contient sont aussi pertinentes dans le cas de la conduite avec facultés affaiblies par les drogues. L'AMC a publié récemment la 7e édition de son guide, Évaluation médicale de l'aptitude à conduire (ci-joint). Le guide comprend des chapitres sur l'importance du dépistage de la dépendance à l'alcool et aux drogues et affirme que l'abus de ces substances est incompatible avec la conduite d'un véhicule en toute sécurité. Les cliniciens et les spécialistes des sciences médicolégales considèrent en général cette publication comme l'autorité canadienne sur la question de l'aptitude à conduire. Même si la modification du Code criminel constitue une étape importante, l'AMC croit que d'autres interventions sont aussi justifiées. Dans le mémoire que nous avons présenté en 2002 au Comité sénatorial spécial sur les drogues illicites (ci-joint) l'AMC a répété ce qu'elle affirmait depuis longtemps au sujet du besoin d'un effort intégré et de longue durée comportant à la fois une législation dissuasive et des campagnes de sensibilisation et d'information du public. Nous croyons qu'une telle stratégie, conjuguée à des programmes intégrés de traitement et de sevrage, constitue la politique la plus efficace pour tenter de réduire le nombre de vies perdues et de blessures causées par des accidents impliquant des conducteurs aux facultés affaiblies. Les personnes qui conduisent avec les facultés affaiblies par des drogues peuvent être des utilisateurs occasionnels, ou elles peuvent aussi avoir une toxicomanie, maladie bien reconnue. Il faudrait aider les médecins à dépister la dépendance aux drogues, le cas échéant, au moyen d'instruments validés. Le gouvernement doit créer et financer des interventions appropriées d'évaluation et de traitement. Les médecins peuvent aider à mettre sur pied, dans la communauté, des programmes de reconnaissance des premiers signes de la dépendance. Ces programmes devraient reconnaître la nature récidivante et chronique de la toxicomanie comme une maladie au lieu de simplement la considérer comme un comportement criminel. Même si elle appuie l'esprit de la législation proposée, l'AMC préconise toutefois la prudence à l'égard de plusieurs enjeux importants. En ce qui concerne l'article 4 qui modifie la loi comme il suit : 254.1 (1) Le gouverneur en conseil peut par règlement a) régir la qualité et la formation requise des agents évaluateurs; b) établir les épreuves de coordination des mouvements effectuées en vertu de l'alinéa 254(2)a); c) établir les examens à effectuer et la procédure à suivre lors de l'évaluation prévue au paragraphe 254(3.1). L'AMC soutient qu'il importe de consulter les professionnels de la médecine et les spécialistes de la médecine des toxicomanies en particulier au sujet de la formation offerte aux évaluateurs pour leur permettre de procéder à des évaluations routières et de prélever des échantillons sur la route. Les dispositions de la loi qui confèrent aux services policiers le pouvoir d'imposer une évaluation routière soulèvent la question importante de la sécurité de la personne et de la confidentialité des renseignements personnels sur la santé. Les renseignements réunis au moment de l'évaluation routière sont des renseignements médicaux personnels et les règlements doivent garantir qu'ils soient traités avec autant de confidentialité que tout autre élément du dossier médical d'une personne. L'AMC affirme donc respectueusement qu'il faut renforcer l'article 9 du projet de loi C-32 qui porte sur l'utilisation ou la divulgation non autorisées des résultats parce que la formulation est trop générale, empiète indûment sur la vie privée et ne respecte pas suffisamment la confidentialité des renseignements personnels sur la santé. L'alinéa 9(2), par exemple, permettrait d'utiliser ou de divulguer les résultats "en vue de l'application ou du contrôle d'application d'une loi provinciale". Il faut préciser la portée de cette dernière expression afin d'éviter qu'elle n'englobe dès l'abord une aussi vaste catégorie de lois. De plus, l'alinéa 9(4) permettrait de divulguer les résultats "s'ils sont dépersonnalisés, à toute autre personne à des fins de recherche ou statistique". L'AMC s'attendrait à ce que le gouvernement fédéral fasse preuve d'une grande prudence en l'occurrence, étant donné particulièrement que les résultats pourraient être ceux de personnes qui n'ont pas été reconnues coupables d'une infraction. Il faudrait se demander si l'alinéa 9(4) devrait même exister dans un Code criminel, car il ne semblerait pas constituer une question à aborder. Si c'est le cas, l'AMC demanderait alors au gouvernement de procéder à une évaluation rigoureuse des incidences sur la vie privée de ces éléments du projet de loi, et d'étudier en particulier des questions comme la taille de l'échantillon, le degré d'anonymat et d'autres enjeux, étant donné particulièrement la nature très délicate de l'information. L'AMC demande si l'alinéa 9(5) devrait préciser que l'infraction découlant de l'utilisation ou de la divulgation indues des renseignements devrait être plus grave que celle qui donne lieu à une procédure sommaire. Enfin, il importe de fonder sur des recherches biologiques et cliniques solides toute méthode d'évaluation routière et toute décision relative au seuil. L'AMC note aussi avec intérêt l'article 5 et plus particulièrement la création d'une nouvelle infraction consistant à avoir un taux d'alcoolémie "supérieur à 80" (c.-à-d. 80 mg d'alcool dans 100 ml de sang, ou un taux d'alcoolémie de 0,08) et de causer un accident résultant en des lésions corporelles, entraînant une peine d'emprisonnement maximale de 10 ans et à perpétuité dans le cas d'un accident mortel. (article 5) Nous exhortons aussi le Comité à profiter de l'occasion qu'offre l'étude de cette mesure législative proposée pour recommander au Parlement un taux d'alcoolémie plus bas. Depuis 1988, l'AMC favorise 50 mg % comme limite légale générale. Des études indiquent qu'une limite de 50 mg % pourrait entraîner une réduction de 6 à 18 % du total des accidents mortels causés par un véhicule à moteur ou réduire d'entre 185 et 555 le nombre des accidents mortels par année au Canada1. Une limite plus basse reconnaîtrait les effets néfastes importants sur l'aptitude à conduire qui se produisent sous le taux d'alcoolémie légal actuel2. Dans notre réponse de 1999 au document de réflexion du Comité au sujet de la conduite avec facultés affaiblies3 et de nouveau en 2002 lorsque nous avons conjugué nos efforts avec l'organisme Les mères contre l'alcool au volant (MADD), l'AMC a toujours demandé au gouvernement fédéral de ramener à 0,05 le taux d'alcoolémie légal du Canada. Le Canada continue de tirer de l'arrière sur des pays comme l'Autriche, l'Australie, la Belgique, le Danemark, la France et l'Allemagne, qui ont fixé une limite légale plus basse4. L'AMC est d'avis qu'il faut reconnaître que les blessures et les décès causés par la conduite avec facultés affaiblies constituent un important problème de santé publique. C'est pourquoi nous recommandons une fois de plus de ramener le taux d'alcoolémie légal à 50 mg % ou 0,05 %. Enfin, l'AMC est d'avis qu'il faut conjuguer une stratégie de sensibilisation et d'éducation du public à des efforts intégrés à long terme comportant une législation dissuasive comme le projet de loi C-32. Il s'agit là de la façon la plus efficace de réduire le nombre de pertes de vie et de blessures causées par des accidents impliquant des conducteurs aux facultés affaiblies. L'AMC appuie cette approche multidimensionnelle du problème de la conduite d'un véhicule à moteur, que les facultés soient affaiblies par l'alcool ou par les drogues. L'AMC répète qu'elle est heureuse de pouvoir contribuer de nouveau à la proposition de législation sur la conduite avec facultés affaiblies par les drogues. Nous insistons sur le fait que ces changements législatifs ne répondront pas à eux seuls au problème de la réduction des blessures et des morts causées par la conduite avec facultés affaiblies par une drogue, mais nous en appuyons l'esprit comme mesure partielle mais importante. Veuillez agréer, Monsieur le Député, l'expression de mes sentiments les meilleurs. Le président, Colin J. McMillan, MD, CM, FRCPC, FACP Pièces jointes (3) 1 Mann, Robert E., Scott Macdonald, Gina Stoduto, Abdul Shaikh et Susan Bondy (1998) Évaluation des incidences éventuelles de la réduction du taux d'alcoolémie légal à 50 mg % au Canada. Ottawa : Transports Canada, TP 13321 E. 2 Moskowitz, H. et Robinson, C.D. (1988). Effects of Low Doses of Alcohol on Driving Skills: A Review of the Evidence. Washington, DC : National Highway Traffic Safety Administration, DOT-HS-800-599, cité dans Mann, et al., note 8, page 7. 3 Proposed Amendments to the Criminal Code of Canada (Impaired Driving): Response to Issue Paper of the Standing Committee on Justice and Human Rights. 5 mars 1999. 4 Mann et al
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Des incitations fiscales pour de meilleures conditions de vie - Mémoire présenté par l'Association médicale canadienne au Comité permanent des finances dans le contexte des consultations prébudgétaires, le 15 août 2007

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique8830
Dernière révision
2019-03-03
Date
2007-08-15
Thèmes
Systèmes de santé; financement et rendement du système
Pratique et rémunération des médecins; formulaires
  1 document  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
2007-08-15
Thèmes
Systèmes de santé; financement et rendement du système
Pratique et rémunération des médecins; formulaires
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Résumé de nos sept recommandations Tableau - L'effet fiscal de nos sept recommandations A. Réponse aux questions du comité au sujet des compromis sur le plan de la politique fiscale 3 i. Les impôts devraient-ils être généraux ou viser un groupe de résidents ou de secteurs d'activité particuliers? ii. Quelle importance faudrait-il accorder aux divers niveaux et types de biens publics fournis par les pays? iii. Quel est le niveau approprié de l'impôt sur le revenu des sociétés et devrait-il être concurrentiel? iv. Quels sont la forme et le niveau appropriés de l'impôt sur le revenu des particuliers, des honoraires et autres charges, et devraient-ils être concurrentiels? B. Incitatifs fiscaux à l'appui d'un système de santé amélioré et viable 5 I. Incitatifs fiscaux à l'intention des cabinets de santé communautaires 5 1. Accélérer les investissements dans les technologies de l'information sur la santé - TPS et incitatifs fiscaux II. Incitatifs fiscaux pour des habitudes de vie plus saines 5 2. Taxer les aliments hypercaloriques et peu nutritifs pour enrayer l'obésité 3. Doubler le crédit d'impôt pour la condition physique des enfants 4. Augmenter les transferts fédéraux du Fonds de la taxe sur l'essence pour le transport en commun urbain afin d'améliorer la qualité de l'air III. Incitatifs fiscaux à l'appui d'un système de santé efficient 7 5. Appuyer les ressources humaines du secteur de la santé - étendre aux médecins résidents l'exonération d'intérêts du Programme canadien de prêts aux étudiants. 6. Explorer des politiques fiscales possibles dans le cas des soins de longue durée. 7. Veiller à ce que tous les Canadiens soient protégés contre le coût catastrophique des médicaments. Résumé 9 Résumé des sept recommandations que nous soumettons au Comité L'Association médicale canadienne préconise depuis longtemps une meilleure harmonisation de la politique fiscale et de la politique de la santé. L'AMC reconnaît l'importance de la politique fiscale, mais il s'agit là d'une forme seulement d'instrument stratégique pour la santé et les soins de santé. C'est pourquoi nous soumettons sept recommandations principales au Comité permanent des finances. Recommandation 1 - Accélérer les investissements dans les technologies de l'information sur la santé - la TPS et les incitatifs fiscaux Que le gouvernement fédéral accorde aux cabinets de soins de santé communautaires un crédit d'impôt ponctuel de 50 000 $ étalé sur quatre ans pour des investissements dans le dossier médical électronique (DME) interexploitable afin d'accélérer l'intégration du système. Que le gouvernement accorde en outre aux médecins pour les TI un remboursement de la TPS-TVH imposée sur les coûts des services de santé fournis par un médecin et remboursés par une province ou par un régime provincial d'assurance-maladie. Recommandation 2 - Taxer les aliments hypercaloriques et peu nutritifs pour enrayer l'obésité Que le gouvernement envisage de taxer les aliments hypercaloriques et peu nutritifs dans le cadre d'une stratégie globale consistant à recourir aux incitatifs et désincitatifs fiscaux pour promouvoir une alimentation saine au Canada. Nous suggérons de plus d'utiliser une partie des recettes de cette taxe pour réduire le coût des aliments meilleurs pour la santé, afin de les rendre plus accessibles en particulier pour les groupes à faible revenu. L'obésité coûte à l'économie 9,6 milliards de dollars par annéei. Les données recueillies dans le contexte du récent Sommet sur la santé des enfants indiquent que l'obésité chez les enfants constitue un problème majeur, car on considère que 19,3 % des jeunes Canadiens de 10 à 16 ans ont un surplus de poids. L'Organisation de coopération et de développement économiques classe maintenant le Canada à ce titre au 19e rang sur 20 pays visés par l'enquête. Recommandation 3 - Doubler le crédit d'impôt pour la condition physique des enfants L'AMC reconnaît qu'une "taxe sur les aliments hypercaloriques et peu nutritifs" devrait s'inscrire dans une stratégie intégrée visant à promouvoir des habitudes de vie saines et portant aussi sur une meilleure alimentation et sur la condition physique. C'est pourquoi nous recommandons que le gouvernement fédéral augmente le crédit d'impôt pour la condition physique des enfants afin d'encourager le conditionnement physique. Une mesure semblable adoptée aux États-Unis, le projet de loi sur l'investissement personnel dans la santé (PHIT) permet maintenant d'utiliser jusqu'à 1000 $ avant impôt pour couvrir des dépenses reliées au sport, au conditionnement physique et à d'autres activités physiques. Nous recommandons que le gouvernement double le crédit d'impôt de 500 $ pour la condition physique des enfants et exonère de la taxe de vente au détail les produits de lutte contre le tabagismeii. Recommandation 4 - Augmenter les transferts fédéraux du Fonds de la taxe sur l'essence pour le transport en commun urbain afin d'améliorer la qualité de l'air L'AMC propose que le gouvernement porte immédiatement les transferts fédéraux du Fonds de la taxe sur l'essence à 2 milliards de dollars afin d'appuyer les projets municipaux d'infrastructure de transport en commun urbain pour améliorer la qualité de l'air et qu'il envisage de les indexer afin de refermer l'écart au niveau des infrastructures municipalesiii. Il faudrait intégrer ces transferts dans une stratégie nationale sur le transport en commun qui tiendrait compte des répercussions cardiaques et pulmonaires de la pollution causée par les véhicules à moteuriv. Les études ont démontré que les maladies cardiaques et pulmonaires augmentent considérablement chez les enfants vivant à proximité de couloirs de circulation dense. Recommandation 5 - Appuyer les ressources humaines du secteur de la santé - étendre aux médecins résidents l'exonération d'intérêts du Programme canadien de prêts aux étudiants Beaucoup de Canadiens ne savent peut-être pas que l'endettement élevé des étudiants en médecine constitue un problème important pour les ressources humaines du secteur de la santé. L'endettement élevé a un effet indu à la fois sur le type de spécialité que choisissent les futurs médecins et sur l'endroit où ils décideront de pratiquer. L'endettement des étudiants en médecine limite l'accès à l'éducation médicale et peut aussi avoir une incidence sur la diversité de la profession médicale. L'endettement élevé des étudiants en médecine a donc des répercussions sur l'accès aux soins de qualité pour les patients. L'endettement des étudiants en médecine est un domaine où le gouvernement fédéral peut faire directement une différence. La politique actuelle du gouvernement - c'est-à-dire le Programme canadien de prêts aux étudiants (PCPE) - est malheureusement un obstacle et non un appui pour les étudiants en médecine qui accumulent des dettes sans précédent alors que les frais de scolarité dans les facultés de médecine ne cessent de monter en flèche. C'est pourquoi nous recommandons que le gouvernement modifie le Programme canadien de prêts aux étudiants afin d'étendre aux médecins résidents en formation postdoctorale l'exonération d'intérêts du Programme canadien de prêts aux étudiants. Recommandation 6 - Explorer des politiques fiscales possibles dans le cas des soins de longue durée Que le gouvernement fédéral envisage l'option du prépaiement ou du report des impôts pour financer les soins de santé de longue durée. Dans le budget fédéral de 2007, par exemple, le gouvernement a annoncé le lancement d'un régime enregistré d'épargne-invalidité (REEI)v auquel les parents et les tuteurs peuvent contribuer jusqu'à concurrence de 200 000 $ et dans le cadre duquel, comme dans le cas du programme de REEE, on mettra sur pied un programme connexe de subventions d'invalidité et d'obligations fondées sur le revenu. Cette stratégie pourrait s'appliquer de façon plus générale aux soins de longue durée. Recommandation 7 - Veiller à ce que tous les Canadiens soient protégés contre les coûts catastrophiques des médicaments Le gouvernement fédéral pourrait envisager d'établir un programme de protection contre le coût catastrophique des médicaments que l'on administrerait sous forme de remboursement aux programmes provinciaux-territoriaux et privés d'assurance-médicaments d'ordonnance, comme on l'a proposé dans le rapport Kirby-Lebretonvi. À l'heure actuelle, plus d'un demi-million de Canadiens n'ont aucune protection contre le coût catastrophique des médicaments. L'effet fiscal de nos sept recommandations (en millions de dollars) 2008-2009 2009-2010 2010-2011 1. Accélérer les investissements dans les technologies de l'information sur la santé. 218 $ 379 $ 228 $ 2. Taxer les aliments hypercaloriques et peu nutritifs pour enrayer l'obésité. -300 $ -300 $ -300 $ 3. Doubler le crédit d'impôt pour la condition physique des enfants. 512 $ 555 $ 587 $ 4. Augmenter les transferts fédéraux du Fonds de la taxe sur l'essence pour le transport en commun urbain afin d'améliorer la qualité de l'air. 2 000 $ 2 200 $ 2 420 $ 5. Appuyer les ressources humaines du secteur de la santé - étendre aux médecins résidents l'exonération d'intérêts sur les prêts étudiants du Canada. 8 $ 8 $ 9 $ 6. Explorer des politiques fiscales possibles dans le cas des soins de longue durée. 563 $ 844 $ 1 125 $ 7. Veiller à ce que tous les Canadiens soient protégés contre le coût catastrophique des médicaments. 669 $ 709 $ 752 $ Total 2 438 $ 2 842 $ 2 944 $ Notes expliquant la méthodologie suivie pour établir ces estimations. 1. Cette initiative comporte deux volets : d'abord, un crédit d'impôt de 50 k$ accordé à 20 000 cabinets de soins de santé communautaires, ce qui représentait un milliard de dollars en quatre ans; deuxièmement : que le gouvernement accorde aux médecins un remboursement (pour la TI) de la TPS-TVH payée sur les coûts reliés aux services de santé fournis par un médecin et remboursés par une province ou par un régime provincial d'assurance-maladie. Selon les estimations de KPMG, il en coûterait 52,7 millions de dollars. Les coûts sur trois ans sont corrigés en fonction de l'inflation. 2. Cette initiative comprend 500 millions de dollars de revenus et 200 millions de dollars de dépenses, ce qui produit un revenu net de 300 M$. 3. Le coût estimatif du crédit d'impôt pour la condition physique des enfants s'établit actuellement à 250 millions de dollars. Les augmentations des autres années sont corrigées de l'inflation. Inclut l'exonération de la taxe de vente au détail (TVD) pour les produits de lutte contre le tabagisme. 4. On suppose que le transfert du Fonds de la taxe sur l'essence augmente à 2 milliards de dollars et qu'il y a une indexation de 10 % au cours des années suivantes. 5. Calcul fondé sur les estimations découlant d'un sondage mené en 2006 par l'Association canadienne des médecins résidents. 6. On suppose des économies de 2500 $ en franchise d'impôt à un taux de 45 % et que plus de gens en profiteraient au fil du temps. 7. Calcul fondé sur une estimation de 500 millions de dollars établie dans le rapport Kirby-Lebreton en 2002 et corrigée de l'inflation du prix des médicaments. A. Réponse aux questions du comité au sujet des compromis sur le plan de la politique fiscale L'AMC ne se prétend pas spécialiste de la politique fiscale optimale. Depuis cinq ans, toutefois, nous avons retenu les services d'experts qui ont éclairé les avantages qu'offrirait l'harmonisation de la politique fiscale et de la politique de santévii. L'AMC reconnaît que dans l'ensemble, l'économie canadienne et ses taux d'impôt sur le revenu des particuliers et des sociétés doivent être concurrentiels dans l'économie mondiale, particulièrement par rapport aux États-Unis. Nous constatons aussi que le régime fiscal est relié à la santé à trois niveaux : financement des soins de santé, intrants des soins de santé et choix reliés aux habitudes de vie. Il faut établir un équilibre qui tienne compte de ces trois niveaux d'interaction. La section qui suit décrit notre position au sujet des compromis sur le plan de la politique fiscale qui ont trait à la santé et à l'économie. i. Les impôts devraient-ils être généraux ou viser un groupe de résidents ou de secteurs d'activité particuliers? L'AMC reconnaît les trois grands principes de la politique fiscale : équité, efficience et croissance économique. Notre population, soit le capital humain du Canada, constitue notre ressource la plus précieuse. Il faudrait donc utiliser la politique fiscale pour maximiser la santé de la population et en particulier celle de nos enfants - la population active de demain. L'AMC croit en une politique fiscale générale offrant des incitations à l'intégration d'une bonne alimentation et d'habitudes de vie active pour tous les Canadiens. ii. Quelle importance faudrait-il accorder aux divers niveaux et types de biens publics fournis par les pays? Le secteur de la santé représente actuellement 10 % de l'économie et prendra probablement de l'ampleur. C'est pourquoi il faut mettre en œuvre sans tarder une politique fiscale prospective qui encouragera les habitudes de vie saines et rendra le système plus efficient afin d'éviter des milliards de dollars de dépenses à l'avenir. Les soins de santé universels facilitent en outre la mobilité de la main-d'œuvre, car les employés ne sont pas liés à leur employeur pour la couverture des frais médicaux. Il s'agit d'un avantage pour les Canadiens, ainsi que pour les talents étrangers qui immigreraient éventuellement au Canada. iii. Quel est le niveau approprié de l'impôt sur le revenu des sociétés et devrait-il être concurrentiel? L'AMC est aussi d'avis que la politique régissant l'impôt sur le revenu des sociétés devrait inciter les entreprises à investir dans les immobilisations et dans la main-d'œuvre pour accroître leur productivité. Des taxes à la consommation comme la TPS ne devraient pas s'appliquer aux médecins financés par le secteur public pour l'achat des biens et services nécessaires au fonctionnement de leur pratique, parce qu'ils ne peuvent transmettre ces augmentations de prix à leurs patients. Il s'agit d'un régime inefficient et inéquitable. iv. Quels sont la forme et le niveau appropriés de l'impôt sur le revenu des particuliers, des honoraires et autres charges, et devraient-ils être concurrentiels? L'AMC croit en un régime progressif d'impôt sur le revenu des particuliers qui appuie les services sociaux sans être si onéreux qu'il décourage le travail dans des domaines jugés stratégiques ou en pénurie. C'est pourquoi l'impôt fédéral sur le revenu des particuliers devrait tenir compte des taux d'imposition du revenu des particuliers à l'étranger, spécialement dans le cas des professions (comme les médecins) où il y a actuellement pénurie et où il y en aura à l'avenir. L'AMC se demande s'il sera possible d'assurer à l'avenir un approvisionnement suffisant en ressources humaines pour le système de santé. À cet égard, on pourrait par exemple utiliser une politique d'impôt sur le revenu afin d'offrir un éventail élargi d'incitatifs pour encourager les médecins à continuer de travailler au Canada ou à y revenir de l'étranger. Il ne faut pas oublier qu'au cours des 10 dernières années, plus de 4800 médecins ont quitté le Canada pour l'étranger. B. Incitatifs fiscaux à l'appui d'un système de santé amélioré et viable L'AMC exposera ensuite dans ce mémoire prébudgétaire des mesures fiscales précises qu'elle recommande pour améliorer à la fois le rendement de l'économie et celui du système de santé. Nous sommes d'avis que la politique fiscale peut inciter les Canadiens à mener une vie plus saine, rendre notre système de santé plus efficient, améliorer les soins de santé communautaires et renforcer la valeur que le système financé par le secteur public représente pour les milieux d'affaires. C'est pourquoi nous décrivons dans notre mémoire trois principes de la politique de santé et de la politique fiscale : I. Incitatifs fiscaux à l'intention des cabinets de santé communautaires. II. Incitatifs fiscaux pour des habitudes de vie plus saines. III. Incitatifs fiscaux pour appuyer un système de santé efficient. I. Incitatifs fiscaux à l'intention des cabinets de santé communautaires 1. Accélérer les investissements dans les technologies de l'information sur la santé - TPS et incitatifs fiscaux. Dans une étude de Booz, Allen, Hamiltonviii sur le système de santé du Canada, on estime que les avantages offerts par le dossier médical électronique (DME) pourraient réduire de 6,1 milliards de dollars par année le coût du système grâce notamment à la réduction des examens en double, aux économies réalisées au niveau de la transcription, à la réduction du temps d'extraction et de classement des dossiers, à la diminution du volume des fournitures de bureau utilisées et à une réduction des dépenses issue d'une baisse du nombre d'effets indésirables des médicaments. Les milieux médicaux peuvent jouer un rôle central en aidant le gouvernement fédéral à faire d'un système de santé branché un objectif atteignable au cours des prochaines années. Dans le contexte d'un processus multilatéral englobant toute l'équipe de soins de santé, l'AMC cherchera à instaurer la collaboration et l'acceptation. Il faudra à cette fin un partenariat véritable entre les associations médicales provinciales, les gouvernements provinciaux et territoriaux et l'Inforoute Santé du Canada. Recommandation : Que le gouvernement fédéral accorde aux cabinets de soins de santé communautaires un crédit d'impôt ponctuel de 50 000 $ étalé sur quatre ans pour des investissements dans le dossier médical électronique (DME) interexploitable afin d'accélérer l'intégration du système. Que le gouvernement accorde en outre aux médecins pour les TI un remboursement de la TPS-TVH imposée sur les coûts des services de santé fournis par un médecin et remboursés par une province ou par un régime provincial d'assurance-maladie. II. Pourquoi des incitatifs fiscaux pour des habitudes de vie plus saines? Des personnes en meilleure santé ont un effet positif sur l'économie de quatre façonsix. 1. Elles sont plus productives au travail et en retirent donc un revenu plus élevé. 2. Elles passent plus de temps dans la population active, car les personnes en moins bonne santé prennent des congés de maladie ou une retraite anticipée. 3. Elles investissent davantage dans leur propre éducation, ce qui augmentera leur productivité. 4. Elles épargnent davantage, car elles s'attendent à vivre plus longtemps (p. ex., pour la retraite), ce qui augmente les fonds à investir dans l'économie. 2. L'obésité et l'absentéisme ont une incidence sur la productivité actuelle et future Presque 60 % des adultes du Canada et 26 % de nos enfants et adolescents ont de l'embonpoint ou sont obèsesx. L'obésité coûte au Canada 9,6 milliards de dollars par annéexi. Il est clair que les programmes et incitatifs actuels ne portent pas fruit, car l'incidence de l'obésité continue de grimper. Les experts s'entendent pour dire que : "Les pressions économiques qui poussent à manger davantage et à faire moins d'exercice constituent un échec du libre marché et les gouvernements doivent intervenir pour casser cette tendancexii." Voilà pourquoi l'AMC préconise une taxe sur les aliments hypercaloriques et peu nutritifs. Nous ne sommes pas les seuls à préconiser cette taxe : la stratégie antiobésité de l'Organisation mondiale de la Santé comporte un appel aux "taxes sur le gras"xiii. Les électeurs appuient en outre une telle taxe, car un sondagexiv réalisé récemment auprès des consommateurs a révélé que 75 % des participants appuieraient une taxe visant à dissuader les consommateurs d'acheter des aliments peu nutritifs à forte teneur en matières grasses. Recommandation : Que le gouvernement envisage de taxer les aliments hypercaloriques et peu nutritifs dans le cadre d'une stratégie globale consistant à recourir aux incitatifs et désincitatifs fiscaux pour promouvoir une alimentation saine au Canada. Nous suggérons de plus d'utiliser une partie des recettes de cette taxe pour réduire le coût des aliments meilleurs pour la santé, afin de les rendre plus accessibles en particulier pour les groupes à faible revenu. 3. Doubler le crédit d'impôt pour la condition physique des enfants L'AMC reconnaît qu'une "taxe sur les aliments hypercaloriques et peu nutritifs" devrait s'inscrire dans une stratégie intégrée visant à promouvoir des habitudes de vie saines et qui viserait autant une meilleure alimentation que la condition physique. Une mesure semblable adoptée aux États-Unis, le projet de loi sur l'investissement personnel dans la santé (PHIT) permet maintenant d'utiliser jusqu'à 1000 $ avant impôt pour couvrir des dépenses reliées au sport, au conditionnement physique et à d'autres activités physiques. Nous exhortons en outre le gouvernement fédéral à exonérer les produits de lutte contre le tabagisme de la taxe de vente au détail (TVD), comme l'a fait récemment l'Ontarioxv. Recommandation : Nous recommandons que le gouvernement double le crédit d'impôt de 500 $ pour la condition physique des enfants et exonère de la taxe de vente au détail les produits de lutte contre le tabagisme xvi. 4. Augmenter les transferts fédéraux du Fonds de la taxe sur l'essence pour le transport en commun urbain afin d'améliorer la qualité de l'air Les études ont démontré que les maladies cardiaques et pulmonaires augmentent considérablement chez les enfants vivant à proximité de couloirs de circulation dense. L'AMC propose que le gouvernement porte immédiatement les transferts fédéraux du Fonds de la taxe sur l'essence à 2 milliards de dollars afin d'appuyer les projets municipaux d'infrastructure de transport en commun urbain pour améliorer la qualité de l'air et qu'il envisage de les indexer afin de refermer l'écart au niveau des infrastructures municipalesxvii. Il faudrait intégrer ces transferts dans une stratégie nationale sur le transport en commun qui tiendrait compte des répercussions cardiaques et pulmonaires de la pollution causée par les véhicules àxviii. Recommandation : Que le gouvernement augmente les transferts fédéraux du Fonds de la taxe sur l'essence pour le transport en commun urbain. III. Incitatifs fiscaux pour appuyer un système de santé efficient 5. Appuyer les ressources humaines du secteur de la santé - étendre aux médecins résidents l'exemption d'intérêts dans le cadre du Programme canadien de prêts aux étudiants Beaucoup de Canadiens ne savent peut-être pas que l'endettement élevé des étudiants en médecine constitue un problème important pour les ressources humaines du secteur de la santé. L'endettement élevé a un effet indu à la fois sur le type de spécialité que choisissent les futurs médecins et sur l'endroit où ils décideront de pratiquer. L'endettement des étudiants en médecine limite l'accès à l'éducation médicale et peut aussi avoir une incidence sur la diversité de la profession médicale. L'endettement élevé des étudiants en médecine a donc des répercussions sur l'accès aux soins de qualité pour les patients. L'endettement des étudiants en médecine est un domaine où le gouvernement fédéral peut faire directement une différence. La politique actuelle du gouvernement - c'est-à-dire le Programme canadien de prêts aux étudiants (PCPE) - est malheureusement un obstacle et non un appui pour les étudiants en médecine qui accumulent des dettes sans précédent alors que les frais de scolarité dans les facultés de médecine ne cessent de monter en flèche. Recommandation : Que le gouvernement modifie le Programme canadien de prêts aux étudiants afin d'étendre aux médecins résidents en formation postdoctorale l'exonération d'intérêts du Programme canadien de prêts aux étudiants. 6. Explorer des politiques fiscales possibles dans le cas des soins de longue durée Le Canada vit actuellement une période de vieillissement accéléré de la population. En résultat, le pourcentage des 65 ans et plus augmentera considérablement au cours des 25 prochaines années. Ces personnes auront besoin de soins de longue durée. Recommandation : Que le gouvernement fédéral envisage l'option du prépaiement ou du report des impôts pour financer les soins de santé de longue durée. Dans le budget fédéral de 2007, par exemple, le gouvernement a annoncé le lancement d'un régime enregistré d'épargne-invalidité (REEI) auquel les parents et les tuteurs peuvent contribuer jusqu'à concurrence de 200 000 $ et dans le cadre duquel, comme dans le cas du programme de REEE, on mettra sur pied un programme connexe de subventions d'invalidité et d'obligations fondées sur le revenu. Cette stratégie pourrait s'appliquer de façon plus générale aux soins de longue durée. 7. Veiller à ce que tous les Canadiens soient protégés contre le coût catastrophique des médicaments. Cette proposition ne porte pas sur la politique fiscale, mais sur un besoin criant. Il y a actuellement plus d'un demi-million de Canadiens qui n'ont aucune protection contre le coût catastrophique des médicaments. On entend par coût catastrophique des médicaments les difficultés financières indues auxquelles font face les Canadiens pour avoir accès aux pharmacothérapies nécessaires, sans égard où ils vivent et travaillent. Pour avoir accès à des médicaments nécessaire dont le coût est véritablement catastrophique, les Canadiens en cause risqueraient probablement de perdre leur maison et de tomber dans la misère, affirme le Fraser Groupxix. Les fondateurs de l'assurance-maladie ont établi, il y a un demi-siècle, le principe de l'équité d'accès aux services médicaux et hospitaliers pour tous les Canadiens. Les premiers ministres reconnaissent qu'aucun Canadien ne devrait connaître de difficultés financières indues pour avoir accès à une pharmacothérapie nécessaire. L'accès abordable aux médicaments est essentiel pour l'équité des résultats en santé pour toute la population. Recommandation : Le gouvernement fédéral pourrait envisager d'établir un programme de protection contre le coût catastrophique des médicaments que l'on administrerait sous forme de remboursement aux programmes provinciaux-territoriaux et privés d'assurance-médicaments d'ordonnance, comme on l'a proposé dans le rapport Kirby-Lebretonxx. Résumé L'AMC reconnaît les avantages qu'offre l'harmonisation de la politique fiscale et de la politique de santé pour créer les bonnes incitations afin de permettre à la population de réaliser son plein potentiel. Nous sommes d'avis que la politique fiscale peut inciter les Canadiens à mener une vie plus saine, rendre notre système de santé plus efficient, améliorer les soins de santé communautaires et renforcer pour les milieux d'affaire la valeur du système financé par le secteur public. Au nom des membres de l'Association médicale canadienne, je vous souhaite des délibérations fructueuses. Références i P.Katzmarzyk, I. Janssen "The Economic costs associated with physical inactivity and obesity in Canada: An Update" Can J Applied Physiology 2004 Apr; 29(2):90-115. www.phe.queensu.ca/epi/ABSTRACTS/abst81.htm. Consulté le 14 août 2006. ii Crédit d'impôt pour la condition physique des enfants. Voir : www.cra-arc.gc.ca/fitness/ iii Le Conference Board soutient que les villes canadiennes sont incapables de combler elles-mêmes les lacunes sur le plan de l'infrastructure. Dans un rapport intitulé Les villes canadiennes : besoin d'un nouveau cadre fiscal, on propose un modèle de financement mettant à contribution les trois paliers de gouvernement en soutenant que l'infrastructure constitue un enjeu national et une priorité nationale. Voir : www.infrastructure.gc.ca/research-recherche/result/precis/rp08_f.shtml iv Gauderman WJ, Vora H, McConnell R, et al. Effects of exposure to traffic on lung development from 10 to 18 years of age: a cohort study. Lancet 2007; 369: 571-577. v Budget fédéral 2007. Voir page 87. Le budget 2007 donne suite aux recommandations du groupe de travail en annonçant le lancement d'un nouveau régime enregistré d'épargne-invalidité (REEI). Le régime sera disponible à compter de 2008 et s'inspirera en général du concept du Régime enregistré d'épargne-études (REEE) qui existe déjà. vi Étude du Comité sénatorial permanent des sciences, de la technologie et des affaires sociales, La santé des Canadiens - Le rôle du gouvernement fédéral (Rapport Kirby-Lebreton). Voir chapitre 7 - "Étendre la couverture pour inclure la protection contre les coûts exorbitants des médicaments de prescription". Section 7.5.1 "Comment fonctionnerait le régime", page 150. vii Le 4 avril 2002, l'Association médicale canadienne (AMC) a présenté son rapport provisoire à la Commission sur l'avenir des soins de santé au Canada (la Commission Romanow). Dans ce mémoire, l'AMC a présenté des changements que M. Romanow a jugés "audacieux et intrigants" afin de réaffirmer et de réaligner notre système de santé. Dans son rapport, l'AMC décrivait plus précisément une stratégie de renouvellement du système de santé du Canada comportant trois volets : une charte de la santé; un conseil de la santé et des initiatives législatives d'appui, y compris une réforme du régime fiscal. Voir : La fiscalité et la santé - Nouveau coup d'œil, mai 2002, AMC. viii Dossier de santé électronique pancanadien, Évaluation des coûts d'une stratégie d'investissement décennale, Booz, Allan, Hamilton, 9 mars 2005. Voir : www.infoway-inforoute.ca/fr/ResourceCenter/ResourceCenter.aspx (consulté le 14 août 2007). ix Investment in health could be good for Europe's economies, Suhrcke, McKee, Arce, Tsolova, Mortensen, BMJ 2006;333:1017-1019 (11 novembre), doi:10.1136/bmj.38951.614144.68 x Source : ww2.heartandstroke.ca/Page.asp?PageID=1366&ArticleID=4321&Src=blank&From=SubCategory. Consulté le 6 août. xi Apr; 29(2):90-115. www.phe.queensu.ca/epi/ABSTRACTS/abst81.htm. Consulté le 14 août 2006. xii Swinburn, et al. International Journal of Pediatric Obesity (vol 1, p 133) (consulté le 19 septembre 2006). xiii En décembre 2003, l'Organisation mondiale de la Santé a proposé que les pays envisagent de taxer la malbouffe afin d'encourager les gens à choisir une alimentation plus saine. Selon le rapport de l'OMS, "Plusieurs pays utilisent des mesures financières pour promouvoir l'offre d'aliments divers et l'accès à ceux-ci; d'autres utilisent les taxes pour augmenter ou réduire la consommation de produits alimentaires; et certains utilisent des fonds publics et des subventions pour promouvoir l'accès des collectivités pauvres aux installations récréatives et sportives". Voir : http://en.wikipedia.org/wiki/Fat_tax xiv Un sondage auprès des consommateurs réalisé récemment par eDiets.com révèle que l'on est en faveur d'une "taxe sur le gras". Voir : www.foodproductiondaily.com/news/ng.asp?n=66981-fat-tax-junk-food-obesity xv Le gouvernement McGuinty accorde un allègement fiscal pour les produits de lutte contre le tabagisme. Voir www.mhp.gov.on.ca/french/news/2007/073007.asp . L'exemption de la TVD coûterait environ 12 millions de dollars à l'échelle national. xvi Voir note ii. xvii Voir note iii. xviii Voir note iv. xix Le Fraser Group œuvre dans les domaines de la recherche, de l'analyse et de l'information marketing pour des organismes de services financiers. Sa plus grande expertise porte sur le secteur des avantages sociaux des employés, y compris les marchés des régimes collectifs d'assurance-vie et d'assurance-maladie, des pensions de retraite. Ses clients comprennent des compagnies d'assurance, des sociétés de fonds communs de placement, des fournisseurs du secteur des avantages sociaux des employés, des sociétés pharmaceutiques et le gouvernement (estimations pour le rapport Kirby-Lebreton sur la stratégie pharmaceutique en 2002), ainsi que des entités sans but lucratif qui ont besoin de comprendre le secteur. Voir en outre www.frasergroup.com/aboutus.htm. xx Étude du Comité sénatorial permanent des sciences, de la technologie et des affaires sociales, La santé des Canadiens - Le rôle du gouvernement fédéral (Rapport Kirby-Lebreton). Voir chapitre 7 - "Étendre la couverture pour inclure la protection contre les coûts exorbitants des médicaments de prescription". Section 7.5.1 "Comment fonctionnerait le régime", page 150.
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Les interactions avec l'industrie pharmaceutique : lignes directrices pour les médecins

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Dernière révision
2019-03-03
Date
2007-12-01
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Produits pharmaceutiques, ordonnances, cannabis, marijuana, médicaments
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2019-03-03
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Les médecins et l'industrie pharmaceutique (mise à jour 2001)
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Produits pharmaceutiques, ordonnances, cannabis, marijuana, médicaments
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LES INTERACTIONS AVEC L'INDUSTRIE PHARMACEUTIQUE : LIGNES DIRECTRICES POUR LES MÉDECINS La prestation des soins de santé au Canada a toujours compris des interactions entre les médecins et les industries de produits pharmaceutiques et médicaux. Ces interactions s'étendent également aux domaines de la recherche et de la formation. Les médecins comprennent qu'il leur incombe de veiller à ce que leur participation à ces collaborations soit conforme à leur obligation première envers leurs patients et leurs devoirs envers la société, et éviter certaines situations au besoin. Les médecins comprennent aussi que la profession doit prêcher par l'exemple en préconisant des lignes directrices élaborées par les médecins. Les lignes directrices qui suivent ont été préparées par l'AMC comme document de référence pour les médecins, afin de les aider à savoir quels échanges il convient d'avoir avec l'industrie. Elles ne visent pas à interdire ou à décourager les interactions légitimes de cette nature, qui peuvent être avantageuses aussi bien pour les patients que pour les médecins. Même si elles s'adressent avant tout aux médecins (résidents compris) et aux étudiants en médecine, les lignes directrices s'appliquent aussi aux relations entre l'industrie et les organisations médicales. Principes généraux 1. Les interactions professionnelles entre les médecins et l'industrie doivent viser avant tout l'amélioration de la santé des Canadiens. 2. Les relations entre les médecins et l'industrie sont régies par le Code de déontologie de l'AMC et par le présent document. 3. L'obligation première du médecin en exercice est envers son patient. Les relations avec l'industrie sont inacceptables si elles affectent négativement la nature fiduciaire de la relation patient-médecin. 4. Les médecins doivent trancher en faveur de leurs patients tout conflit d'intérêts entre eux-mêmes et leurs patients résultant de leurs relations avec l'industrie. Les médecins doivent plus particulièrement éviter de se laisser influencer par leurs intérêts personnels lorsqu'ils prescrivent des médicaments ou qu'ils réfèrent leurs patients. 5. Sauf dans le cas des médecins à l'emploi de l'industrie pharmaceutique, le médecin doit en tout temps, dans ses rapports avec l'industrie, maintenir son autonomie professionnelle et son indépendance. Par ailleurs, tous les médecins doivent demeurer fidèle à la méthodologie scientifique. 6. Les médecins qui ont des liens avec l'industrie doivent les divulguer dans toute situation où l'on pourrait raisonnablement croire que ces liens risquent d'influencer leur jugement. Recherche subventionnée par l'industrie 7. Toute activité de recherche à laquelle participent les médecins doit de prime abord être défendable sur le plan éthique, responsable sur le plan social et valide sur le plan scientifique. Le médecin a pour responsabilité première le mieux-être de son patient. 8. La participation des médecins à des activités de recherche subventionnées par l'industrie doit toujours être précédée de l'approbation officielle du projet par un organisme compétent de contrôle déontologique. La recherche en question doit respecter les normes et les procédures appropriées en vigueur. 9. À moins que le comité d'éthique en recherche autorise une dérogation à cette exigence, un patient ne peut être inscrit et participer à des études de recherche que s'il donne son consentement de plein gré et en toute connaissance de cause, et à condition qu'il soit apte à le donner, sinon le consentement éclairé du mandataire devra être obtenu. Plus précisément, le médecin recruteur doit informer l'éventuel sujet de recherche ou son mandataire de l'objet de l'étude, de sa source de financement, de la nature et de la probabilité relative des préjudices et avantages et de la nature de la participation du médecin, et doit faire savoir aux sujets éventuels qu'ils ont le droit de refuser de participer à l'étude ou de s'en retirer à tout moment, sans nuire à la continuation de leurs soins. 10. Le médecin qui inscrit un patient à une étude de recherche doit protéger les renseignements personnels de ce patient, conformément aux lois fédérales ou provinciales applicables et aux dispositions du Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC. Si le médecin ne peut garantir la confidentialité, il doit le révéler dans le cadre du processus de consentement éclairé prévu pour l'étude. 11. Les médecins en exercice ne doivent participer à des études cliniques que si elles sont d'abord enregistrées dans un registre de recherche accessible au public. 12. Parce qu'elle risque d'influencer leur jugement, la rémunération versée à des médecins pour leur participation à des études de recherche ne doit pas constituer une incitation. Elle peut cependant couvrir une somme raisonnable de temps et de dépenses, et elle doit être approuvée par le conseil d'éthique en recherche compétent. Si leur médecin reçoit des honoraires pour les inscrire à une étude, les sujets de recherche doivent en être informés et doivent savoir aussi d'où provient la rémunération en question. 13. Il ne faudrait pas verser d'honoraires d'intermédiation lorsque le médecin ne fait que proposer les noms de sujets de recherche éventuels. La communication de renseignements sur le patient sans son consentement constituerait une violation de la confidentialité. Les médecins qui rencontrent des patients, discutent de l'étude et obtiennent leur consentement éclairé pour présenter des renseignements à leur sujet peuvent être rémunérés pour cette activité. 14. Les coûts marginaux (les coûts supplémentaires directement liés à l'étude de recherche), qu'il s'agisse de procédures de diagnostic ou de services aux patients, doivent être payés par le commanditaire de l'industrie ou son agent et non par les établissements de santé ou les organismes d'assurance provinciaux ou autres. 15. Lorsqu'ils présentent des articles à des revues médicales, les médecins doivent signaler de tout lien qu'ils ont avec les entreprises qui assurent le financement des études ou qui fabriquent les produits faisant l'objet des études, que la revue exige ou non une telle divulgation. Il faudrait divulguer aussi les sources de financement de l'étude. 16. Les médecins ne doivent être inclus comme auteurs d'un article publié sur les résultats d'une étude commanditée par l'industrie que s'ils ont contribué substantiellement à l'étude ou à la rédaction de l'article. 17. Les médecins ne doivent pas conclure d'ententes qui limitent leur droit de publier ou de divulguer des résultats de l'étude, ou de signaler des événements indésirables qui se produisent pendant celle-ci. Des limites raisonnables ne mettant pas en danger la santé et la sécurité des patients peuvent être admissibles. Études de suivi commanditées par l'industrie 18. Les médecins ne doivent participer qu'aux études de suivi postérieures à la mise en marché qui sont scientifiquement appropriées et qui concernent des médicaments ou des instruments pertinents à leur domaine de pratique, et lorsque l'étude peut apporter une contribution substantielle aux connaissances sur le médicament ou l'instrument. Il faut éviter les études destinées clairement à des fins de marketing ou autres. 19. Un conseil compétent d'éthique de la recherche doit revoir ces études et les approuver. Le Conseil national de l'éthique en recherche chez l'humain est une source supplémentaire de conseils en la matière. 20. En participant à une telle étude, le médecin est quand même tenu de signaler à l'autorité compétente les événements indésirables. Éducation médicale continue et perfectionnement professionnel permanent continu (EMC-PPP) 21. Il est entendu que cette section des Lignes directrices porte principalement sur les initiatives d'éducation médicale conçues à l'intention des médecins actifs. Les mêmes principes s'appliquent toutefois aussi aux activités d'éducation (comme les séances scientifiques du midi et les clubs de lecture de journaux) tenues dans le contexte de la formation en médecine ou de la résidence. 22. Les activités d'EMC-PPP ont pour objet premier de répondre aux besoins de formation des médecins et autres fournisseurs de soins de santé, dans le but d'améliorer les soins aux patients. Les activités de nature principalement promotionnelle comme les symposiums satellites doivent être identifiées comme telles auprès des conférenciers et des participants et ne doivent pas être considérées comme des activités d'EMC-PPP. 23. La décision finale quant à l'organisation, au contenu et au choix des activités d'EMC-PPP destinées aux médecins doit être prise par les médecins-organisateurs. 24. Il incombe aux organisateurs d'activités d'EMC-PPP et aux médecins conférenciers d'assurer la validité scientifique, l'objectivité et l'exhaustivité des activités d'EMC-PPP. Les organisateurs et les conférenciers sont tenus de divulguer aux personnes qui participent à leurs activités d'EMC-PPP toute affiliation financière avec des fabricants de produits mentionnés pendant l'activité ou avec des fabricants de produits concurrents. Il devrait y avoir une procédure à suivre pour gérer les conflits ainsi divulgués. 25. La décision finale quant aux modalités de financement des activités d'EMC-PPP revient aux médecins-organisateurs. La publicité et la documentation écrite d'activités d'EMC-PPP peuvent reconnaître l'aide financière ou autre reçue, mais on ne doit pas y identifier les produits de la ou des sociétés commanditaires. 26. Tous les fonds provenant d'une source commerciale doivent être remis sous forme de subvention à l'éducation sans restriction payable à l'ordre de l'établissement ou de l'organisation qui parraine l'activité d'EMC-PPP. 27. Les représentants de l'industrie ne doivent pas siéger aux comités organisateurs de planification du contenu d'EMC. Ils peuvent toutefois participer au soutien logistique. 28. Il faut utiliser les noms génériques en plus des marques de commerce au cours d'activités d'EMC-PPP. 29. Les médecins doivent s'abstenir de faire de la vente à leurs pairs. Il y a vente aux pairs lorsqu'un fabricant de produits pharmaceutiques ou d'instruments médicaux ou un fournisseur de services retient les services d'un médecin pour animer un séminaire ou autre événement semblable qui porte principalement sur ses propres produits et qui vise à en augmenter les ventes. Cela s'applique aussi aux tiers qui passent des contrats pour le compte de l'industrie. Il serait raisonnable de considérer qu'une telle participation contrevient au Code de déontologie de l'AMC, lequel interdit d'approuver un produit en particulier. 30. Si l'on mentionne en particulier des produits ou des services, il devrait y avoir présentation équilibrée du corpus de renseignements scientifiques qui prévaut sur le produit ou le service et d'autres traitements possibles raisonnables. Si l'on discute d'utilisations non approuvées d'un produit ou d'un service, les conférenciers doivent en informer les participants. 31. Les négociations au sujet des présentoirs promotionnels choisis pour les activités d'EMC-PPP ne doivent pas être influencées par le fait que l'industrie commandite l'activité. Les présentoirs promotionnels ne doivent pas être installés dans la pièce où se déroule l'activité éducative. 32. Les arrangements de déplacement et de logement, les événements sociaux et le site d'une activité d'EMC-PPP financée par l'industrie doivent être conformes à ceux que l'on choisirait normalement en l'absence d'un tel financement. Par exemple, le commanditaire de l'industrie ne doit payer ni les frais de déplacement ou de logement, ni d'autres dépenses personnelles des médecins qui participent à une activité d'EMC-PPP. Les commanditaires ne devraient pas subventionner les arrangements d'accueil et autres des invités personnels des participants ou des conférenciers, ce qui inclut leur conjoint ou les membres de leur famille. 33. Les conférenciers qui participent à des activités d'EMC-PPP peuvent toutefois accepter des honoraires raisonnables et le remboursement de leurs frais de déplacement, de logement et de repas. Les participants à un événement ne peuvent tous être désignés comme conférenciers. On entend par conférencier une personne qui prépare et présente une séance d'éducation de fond dans un domaine où elle est une experte reconnue ou fait autorité. Perfectionnement professionnel permanent en format électronique (PPPe) 34. Les mêmes principes généraux énoncés ci-dessus et qui s'appliquent aux événements de PPP auxquels les participants assistent en personne s'appliquent aussi à tout module de PPPe (ou à tout autre programme écrit de PPP). On entend généralement par PPPe du contenu ou des modules agréés, dispensés en ligne ou sur l'Internet. Les principes énoncés ci-après s'appliquent aussi à toute forme écrite de programme de PPP. 35. Il revient ultimement aux auteurs de modules de PPPe de veiller au contenu de ces modules et à leur validité et de s'assurer que les modules sont conçus et dispensés indépendamment de tout commanditaire de l'industrie. 36. Les auteurs de modules de PPPe doivent être médecins et posséder une compétence spéciale dans le domaine clinique pertinent; il leur faut déclarer tout lien avec les commanditaires du module ou avec toute société concurrente. 37. Les pages web qui affichent le matériel de PPPe ne doivent contenir aucun lien direct vers le site web d'un industrie ou d'un produit. 38. Les participants à une activité de PPPe doivent avoir donné leur consentement éclairé explicite avant que l'on puisse recueillir, utiliser, afficher ou diffuser des renseignements à leur sujet. 39. Les méthodologies des études mentionnées dans les modules de PPPe doivent être accessibles aux participants pour leur permettre d'évaluer la qualité des données probantes en question. Il faut éviter de se présenter seulement des résumés qui empêchent les participants d'évaluer la qualité des données probantes. Lorsque les méthodes des études citées ne sont pas précisées dans les résumés, elles doivent être décrites dans le contenu du module de PPPe. 40. Si on modifie le contenu des modules de PPPe, il faut les faire agréer à nouveau. Conseils consultatifs 41. Il peut arriver que des représentants de l'industrie demandent à des médecins de siéger à des comités consultatifs ou de faire fonction de conseillers ou consultants à titre individuel. Les médecins être attentifs à l'influence que cette relation pourrait exercer sur leurs décisions cliniques. Même si les médecins ont un rôle légitime à jouer à ces titres, il faudrait observer les principes suivants : A. Il faut indiquer clairement par écrit, dans une entente contractuelle, les produits exacts à livrer en fonction de l'entente. L'arrangement devrait prévoir exclusivement que le médecin communiquera une connaissance médicale spécialisée que ne pourrait autrement acquérir la société qui retient ses services et ne doit pas inclure des activités de promotion ou d'éducation au nom de l'entreprise même. B. La rémunération du médecin doit être raisonnable et tenir compte de l'ampleur et de la complexité de sa participation. C. Il faut dans la mesure du possible tenir les réunions à l'endroit géographique où se trouve le médecin ou dans le contexte d'une réunion à laquelle il participerait normalement. Lorsque de tels arrangements ne sont pas possibles, il faut rembourser au médecin-conseil des frais de déplacement et de séjour de base. Il ne faut pas tenir de réunion ailleurs qu'au Canada, sauf dans le cas de conseils internationaux. Trousses d'évaluation clinique (échantillons) 42. La prescription de médicaments au patient doit reposer sur le jugement clinique indépendant du médecin et non sur la disponibilité d'échantillons d'un médicament en particulier. 43. La distribution d'échantillons ne doit entraîner aucun gain matériel ni pour le médecin ni pour la pratique avec laquelle il ou elle est associé. 44. Il incombe aux médecins qui acceptent des échantillons ou d'autres produits de soins de santé de veiller à noter le type et la quantité de médicament ou de produit dispensé. Il leur incombe aussi de veiller à ce que les échantillons ne soient pas périmés, de s'assurer de leur sécurité et de voir à disposer des produits inutilisés. Autres considérations 45. Ces lignes directrices s'appliquent aux relations entre les médecins et toute organisation commerciale, ce qui comprend, sans s'y limiter, les fabricants d'instruments médicaux, de produits nutritionnels et de produits de soins de santé, ainsi que les fournisseurs de services. 46. Les médecins ne doivent pas distribuer de produits pharmaceutiques ou autres à moins de pouvoir démontrer que ces produits et services ne peuvent être offerts par un tiers compétent, et ils ne doivent alors que récupérer leurs coûts. 47. Les médecins ne doivent pas investir dans des industries ou des entreprises connexes si cela risque d'influencer indûment leur mode de pratique ou leur façon de prescrire. 48. Les médecins en exercice affiliés à des sociétés pharmaceutiques ne doivent pas laisser cette affiliation influencer indûment leur exercice de la médecine. 49. Les médecins en exercice ne doivent accepter aucune rémunération, sous quelque forme que ce soit, de la part du fabricant de produits pharmaceutiques ou de distributeurs en échange d'une visite de nature promotionnelle ou similaire. 50. Les médecins en exercice peuvent accepter des aides didactiques qui conviennent à leur domaine de pratique à condition que ceux-ci ne portent tout au plus que le logo de l'entreprise donatrice et ne mentionnent aucun agent thérapeutique, service ou autre produit. Étudiants en médecine et résidents 51. Les principes des présentes lignes directrices s'appliquent aussi bien aux médecins en formation qu'aux médecins en exercice. 52. Les programmes des facultés de médecine doivent traiter explicitement de ces lignes directrices en offrant des séances d'éducation portant sur les conflits d'intérêts et les interactions des médecins avec l'industrie.
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Implantation des soins en collaboration axés sur les patients

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Dernière révision
2019-03-03
Date
2007-12-01
Thèmes
Systèmes de santé; financement et rendement du système
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Type de politique
Documents de politique
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Date
2007-12-01
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Systèmes de santé; financement et rendement du système
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IMPLANTATION DES SOINS EN COLLABORATION AXÉS SUR LES PATIENTS (2008) L'Association médicale canadienne (AMC) reconnaît que la pratique des soins en collaboration constitue un élément désiré et nécessaire de la prestation des soins de santé au Canada et un élément important des soins de qualité axés sur les patients. L'AMC considère les soins axés sur les patients comme la pierre angulaire d'une bonne pratique de la médecine. C'est ce que reflète le premier principe du Code de déontologie de l'AMC qui prévoit que les médecins ont la responsabilité fondamentale de "tenir compte d'abord du mieux-être du patient". Comme défenseurs des patients, les médecins s'efforcent de garantir que leurs patients reçoivent les meilleurs soins possibles. L'AMC favorise une plus grande collaboration entre les fournisseurs dans l'intérêt de l'amélioration des soins prodigués aux patients. Dans le contexte de la pratique clinique, l'AMC définit ainsi les soins en collaboration : "Pour qu'il y ait soins en collaboration, il faut que les médecins et les autres fournisseurs de soins qui utilisent des techniques, des connaissances et des compétences complémentaires conjuguent leurs efforts pour dispenser à un groupe commun de patients des soins fondés sur la confiance et le respect, ainsi que sur une compréhension des connaissances et compétences spécialisées de chacun. Les parties doivent à cette fin s'entendre sur la répartition des rôles et des responsabilités qui peuvent varier en fonction de la nature des personnalités de la pratique et de l'éventail des compétences spécialisées de chacun. Ces relations doivent être bénéfiques pour le patient et acceptables pour les médecins et les autres fournisseurs." Conçus comme il se doit, les modèles de soins en collaboration pourraient : * améliorer l'accès aux soins; * hausser la qualité et la sécurité des soins; * améliorer la coordination et l'intégration des soins; * rehausser le moral des fournisseurs et réduire l'épuisement dans les professions de la santé. Afin de réaliser ce plein potentiel, la profession reconnaît et accepte qu'elle a un rôle central à jouer dans l'évolution d'une approche des soins fondée sur le travail d'équipe L'Association médicale canadienne a formulé ces principes afin de veiller à ce que l'évolution des soins en collaboration au Canada soit fondée sur les besoins des patients et des groupes de patients. Cette politique s'appuie sur le document de discussion de l'AMC intitulé Faire passer les patients d'abord : Les soins en collaboration axés sur les patients. Principes des soins en collaboration La profession médicale appuie les soins en collaboration, autant à l'hôpital que dans la communauté, comme l'un des éléments constituants essentiels de la prestation des soins de santé au Canada. Afin d'améliorer l'évolution des soins en collaboration axés sur les patients, l'AMC propose les "facteurs de succès critiques" et les principes suivants pour aborder les enjeux et les obstacles définis par les médecins et clarifier les discussions. 1. SOINS AXÉS SUR LES PATIENTS D'abord et avant tout, les soins médicaux prodigués par des médecins et les soins de santé fournis par d'autres professionnels doivent être fondés sur les besoins des patients. Les équipes de soins en collaboration devraient promouvoir et appuyer la participation active des patients et de leur famille à la prise de décisions sur leurs soins de santé. Les nouveaux modèles devraient pouvoir responsabiliser les patients afin d'améliorer leur rôle dans la prévention et les soins autodirigés. Les modèles de soins en collaboration doivent être conçus de façon à répondre aux besoins des patients. Les modèles de pratique en collaboration doivent réduire la fragmentation et améliorer la qualité et la sécurité des soins fournis aux patients. C'est le patient qui doit en bout de ligne faire les choix éclairés au sujet des soins qu'il recevra. 2. RECONNAISSANCE DE LA RELATION PATIENT-MÉDECIN La confiance et le respect mutuels qui fondent la relation patient-médecin constituent la pierre angulaire des soins médicaux. Cette confiance se fonde sur les principes éthiques qui guident la profession médicale et sont énoncés dans le Code de déontologie de l'AMC. On ne connaît pas l'effet que les modèles de pratique en collaboration ont sur cette relation et, par conséquent, la satisfaction du patient et son expérience des soins qu'il reçoit. Les modèles de soins en collaboration doivent appuyer la relation patient-médecin. L'établissement d'une entente de soins en collaboration doit être volontaire à la fois pour le patient et pour le médecin. Un Code de déontologie commun doit orienter les équipes de pratique en collaboration. Chaque résidant du Canada a le droit d'avoir accès à un médecin de famille personnel†. 3. LE MÉDECIN COMME CHEF DE FILE CLINIQUE Les équipes efficaces ont besoin d'un leadership efficace. Il faut un chef de file clinique qui assure le bon fonctionnement de l'équipe et facilite la prise de décision, particulièrement dans des situations complexes ou d'urgence. Dans le contexte des soins en collaboration, le chef de file clinique est chargé de maximiser le savoir-faire et l'apport de tous les membres de l'équipe afin de fournir aux patients des soins intégrés et définitifs. Il importe de distinguer le "leadership clinique" de la "coordination de l'équipe". L'AMC définit ainsi un chef de file clinique : "La personne qui, compte tenu de sa formation, de ses compétences et de son expérience, est la plus apte à résumer et interpréter les données probantes fournies par le patient et par l'équipe, à poser un diagnostic différentiel et à prodiguer des soins complets au patient. C'est le chef de file clinique qui doit finalement rendre compte au patient des décisions cliniques définitives prises." Par ailleurs, le coordonnateur de l'équipe se définit comme suit : "La personne qui, compte tenu de sa formation, de ses compétences et son expérience, est la plus apte à coordonner les services fournis par l'équipe afin qu'ils soient intégrés de façon à fournir les meilleurs soins au patient." On a utilisé et on continue d'utiliser le concept du "médecin le plus responsable" pour désigner la personne qui est responsable en bout de ligne du soin du patient. Le "médecin le plus responsable" est chargé de recueillir, de résumer et d'intégrer l'avis expert des membres de l'équipe médecins et non-médecins afin de décider de la prise en charge clinique du patient. De même, la désignation d'un chef de file clinique dans le contexte de soins en collaboration instaure la clarté pour les patients, leur famille et l'équipe de soins de santé en clarifiant les voies de communication et la responsabilité, ce qui améliore en bout de ligne la qualité et la sécurité des soins. De l'avis de l'AMC, le médecin est la personne la plus apte à assurer le leadership clinique. Cela ne sous-entend pas nécessairement que les médecins devraient jouer le rôle de coordonnateur d'équipe. Dans beaucoup d'équipes, le médecin aura un rôle de soutien à jouer, comme dans celles qui s'occupent principalement de santé des populations et d'éducation des patients. Nous sommes d'avis que les équipes les plus efficaces sont celles où les rôles des chefs de file sont définis clairement et mérités. Des médecins peuvent être prêts à jouer les deux rôles, mais il se peut que d'autres membres de l'équipe soient les plus aptes à faire fonction de coordonnateur. Les patients comptent actuellement sur les médecins pour qu'ils soient des chefs de file cliniques dans l'évaluation et la prestation des soins médicaux qu'ils reçoivent et c'est ce qu'ils attendent d'eux. Dans un contexte de soins en collaboration, cette attente à l'égard du leadership des médecins ne changera pas. Les membres de l'équipe auront des connaissances et un savoir-faire particuliers dans leur discipline respective. Grâce à leurs connaissances générales et diversifiées, à leur formation et à leur expérience, les médecins ont une compréhension sans pareille du spectre complet de la santé et de la prestation des soins de santé dans leur champ de pratique et sont donc les mieux qualifiés pour évaluer et résumer divers points de vue professionnels afin de garantir le soin optimal des patients. Par sa formation, ses connaissances, ses antécédents et ses relations avec le patient, c'est le médecin qui est le mieux placé pour jouer le rôle de chef de file clinique dans les équipes de soins en collaboration. Il peut arriver que le médecin puisse déléguer le leadership clinique à un autre professionnel de la santé. Il se peut que d'autres professionnels de la santé soient plus aptes à faire fonction de coordonnateur de l'équipe. 4. CONFIANCE ET RESPECT MUTUELS La confiance entre les personnes et les groupes de fournisseurs évolue à mesure que les intéressés apprennent à connaître et à comprendre les compétences, les techniques et les champs d'exercice des autres. La confiance est aussi essentielle pour garantir que l'équipe fonctionne avec efficience et maximise les contributions de tous ses membres. Les bailleurs de fonds et les fournisseurs de soins doivent reconnaître l'importance de la cohésion dans l'efficacité de l'équipe. Les modèles de financement des soins en collaboration doivent appuyer une approche plus structurée et intégrée à la fois de la gestion du changement et de l'édification des équipes. À mesure que les liens se resserrent au sein de l'équipe, la confiance et le respect prennent eux aussi de la force. Les médecins et tous les membres de l'équipe ont l'occasion d'être des modèles positifs pour motiver et inspirer leurs collègues Tous les membres de l'équipe doivent s'engager à se respecter et à se faire confiance mutuellement en sachant qu'il en découlera une amélioration des soins pour les patients et un milieu de travail plus productif pour tous. Pour répondre aux besoins des patients dans le domaine des soins de santé, les professionnels de la santé doivent avoir une interaction fondée sur la collaboration et le respect et chaque membre de l'équipe doit reconnaître et comprendre la contribution des autres membres. Afin d'établir la confiance et le respect au sein de l'équipe, il est essentiel que ses membres comprennent et respectent les responsabilités, les connaissances et les compétences professionnelles qui font partie de leur champ d'exercice dans le contexte de l'équipe. 5. COMMUNICATION CLAIRE En contexte de soins en collaboration, il est essentiel que tous les membres de l'équipe communiquent efficacement afin de prodiguer des soins sécuritaires et optimaux. La communication efficace est essentielle pour garantir des soins sécuritaires et coordonnés à mesure que l'équipe grossit pour répondre aux besoins des patients. Il incombe à tous les membres de l'équipe de veiller à ce que le patient reçoive des messages opportuns, clairs et uniformes. Les médecins peuvent jouer un rôle de chef de file en établissant un modèle de communication efficace dans toute l'équipe. On peut plus particulièrement améliorer le processus de consultation et de référence afin de donner des instructions claires et concises aux collègues et d'optimiser les soins. Il faut mettre à la disposition de l'équipe des ressources suffisantes, y compris du temps réservé et des services de soutien, pour maximiser ces besoins en communication. Une communication efficace au sein des équipes de soins en collaboration joue un rôle crucial dans la prestation aux patients de soins de qualité. La planification, le financement et la formation des équipes de soins en collaboration doivent inclure des mesures visant à appuyer la communication au sein des équipes. Une équipe de soins en collaboration doit avoir des mécanismes pour garantir que le patient et ses soignants, le cas échéant, reçoivent de l'information en temps opportun et du fournisseur le plus approprié. Les communications efficaces et efficientes au sein de l'équipe de soins en collaboration, à la fois avec le patient et entre les membres de l'équipe, doivent s'appuyer sur une documentation claire qui identifie l'auteur. En contextes de soins en collaboration, il est souhaitable de disposer d'un dossier de patient accessible et commun afin d'assurer la communication appropriée entre les médecins et d'autres professionnels de la santé, d'éviter le double emploi, de coordonner les soins, de partager l'information et de protéger la sécurité des patients. Un dossier de santé électronique est très souhaitable afin de faciliter la communication et le partage entre les membres de l'équipe. 6. CLARIFICATION DES RÔLES ET DES CHAMPS DE PRATIQUE Pour que l'équipe fonctionne en toute sécurité et de façon efficace, il est d'une importance cruciale que le champ de pratique, les rôles et les responsabilités de chaque professionnel de la santé membre de l'équipe soient définis et compris clairement. Comme membre de l'équipe, le patient doit en retour comprendre clairement lui aussi les rôles et les champs d'exercice de ses fournisseurs de soins. Les soins en collaboration doivent d'abord et avant tout répondre aux besoins des patients et viser à améliorer les soins qui leur sont prodigués. Les soins en collaboration ne dépendent pas de la modification du champ d'exercice d'un groupe de fournisseurs et il ne faut pas s'en servir comme moyen d'élargir le champ de pratique d'un groupe de professionnels de la santé ou de lui donner plus d'indépendance. Les changements du champ de pratique de tous les groupes de fournisseurs doivent se faire sous la surveillance de l'organisme de réglementation compétent. Lorsqu'ils ont la possibilité de se livrer à des activités reliées aux soins des patients et habituellement particulières à l'exercice de la médecine (p. ex., prescrire des examens), les non-médecins ne doivent pas le faire indépendamment, mais doivent plutôt entreprendre ces activités dans le contexte de l'équipe et d'une façon acceptable pour le chef de file clinique Le rôle et le champ d'exercice de chaque membre de l'équipe de soins en collaboration doivent être compris et définis clairement dans des descriptions de fonctions et des contrats d'emploi. Il faut mettre en place un processus structuré de résolution des différends afin de pouvoir régler les problèmes rapidement et de façon appropriée. 7. CLARIFICATION DE LA RESPONSABILITÉ Dans le contexte de la prestation de soins optimaux, les fournisseurs doivent rendre compte du résultat de leur pratique individuelle et en être responsables tout en partageant la responsabilité du fonctionnement approprié de l'équipe de soins en collaboration. Cette responsabilité individuelle est obligatoire afin que quels que soient le nombre et la diversité des fournisseurs que compte l'équipe, les patients puissent savoir que leur mieux-être est protégé et que l'équipe tend vers un but commun. Dans les équipes de soins en collaboration, il faut désigner un médecin comme la personne la plus responsable du soin clinique des patients et qui doit à ce titre rendre compte des soins fournis à ceux-ci. Cette obligation est conforme à l'engagement pris par le médecin dans le contexte de la relation médecin-patient, reflète la formation clinique du médecin par rapport aux autres fournisseurs, reflète l'état actuel du droit de la responsabilité civile délictuelle appliqué à la pratique de la médecine et est compatible avec la structure de la prestation des soins dans les hôpitaux et dans la communauté. Il est clair que ce genre d'arrangement n'élimine pas la nécessité pour tous les fournisseurs de rendre compte des soins qu'ils et elles prodiguent. Il est essentiel que tous les fournisseurs soient responsables des soins qu'ils et elles prodiguent et du mieux-être du patient, et en rendent compte. En tant que chef de file clinique, le médecin doit être responsable de la surveillance clinique du soin du patient. 8. PROTECTION CONTRE LA RESPONSABILITÉ CIVILE POUR TOUS LES MEMBRES DE L' ÉQUIPE Comme on l'a dit plus tôt dans le présent document, la résolution des multiples problèmes de responsabilité civile qui découlent des soins prodigués par des équipes passe par des rôles et des responsabilités définis clairement dans le contexte de l'équipe et l'obligation absolue pour chaque professionnel de la santé d'avoir une protection appropriée et suffisante contre la responsabilité civile. Dans son énoncé d'août 2006 intitulé "Les soins concertés : perspective de la responsabilité médicale", l'Association canadienne de protection médicale définit des enjeux qui préoccupent les médecins et propose des solutions afin de réduire ces risques. Tous les membres d'une équipe de soins en collaboration doivent avoir une protection et une assurance suffisantes contre la responsabilité professionnelle compte tenu de leur champ d'exercice, ainsi que des responsabilités et des rôles qui sont les leur dans une équipe de soins en collaboration. À titre de chefs de file cliniques d'équipes de soins en collaboration, les médecins doivent être satisfaits de l'existence continue d'une protection appropriée contre la responsabilité civile comme condition d'emploi d'autres membres d'équipes de soins en collaboration ou d'affiliation avec eux. Il faudrait établir des procédures structurées pour garantir la présentation des preuves de cette protection contre la responsabilité civile. 9. RESSOURCES HUMAINES ET INFRASTRUCTURE SUFFISANTES Les modèles de prestation des soins de santé en collaboration promettent d'améliorer l'accès aux soins pour les patients en période de grave pénurie de ressources humaines dans le secteur de la santé. L'efficacité des soins en collaboration axés sur les patients dépend toutefois d'une offre suffisante de médecins, d'infirmières et d'autres fournisseurs. Les gouvernements et les décideurs doivent continuer de redoubler d'efforts afin d'augmenter le nombre de médecins et d'infirmières disponibles pour fournir des services de soins de santé. Il ne faut pas considérer les soins en collaboration comme une occasion pour les gouvernements de remplacer une catégorie de fournisseurs par une autre tout simplement parce que l'une est plus nombreuse ou coûte moins cher que l'autre. Les gouvernements doivent en outre comprendre qu'il n'est pas obligatoire de colocaliser les membres d'une équipe pour tous les soins en collaboration. Lorsqu'il n'y a pas de colocalisation dans une équipe, il faut affecter des ressources appropriées pour garantir que les communications peuvent être rapides, efficaces et appropriées entre les fournisseurs de soins. Les gouvernements à tous les paliers doivent s'attaquer à la sérieuse pénurie de médecins afin de garantir des soins de qualité aux patients du Canada. Le fonctionnement efficace d'une équipe de soins en collaboration dépend de la contribution d'un médecin. Les gouvernements doivent améliorer l'accès aux soins médicaux en augmentant le nombre de médecins et de fournisseurs et non pas en encourageant ou en permettant le remplacement des médecins. 10. FINANCEMENT SUFFISANT ET MÉCANISMES DE RÉMUNÉRATION Il doit y avoir du financement pour appuyer tous les aspects de l'évolution des équipes de soins en collaboration. Au niveau de la pratique, les modes de rémunération des médecins, quelle que soit leur spécialité, doivent facilitent les arrangements de soins en collaboration et les environnements où pratiquent les médecins. Tous les modèles de prestation de soins, y compris les équipes de soins en collaboration, doivent avoir accès à des ressources adéquates et appropriées. Ces ressources comprennent notamment le financement nécessaire aux ressources humaines en santé, l'infrastructure d'administration et de gestion, la protection contre la responsabilité civile, la formation clinique et au travail d'équipe et à l'administration, ainsi que les technologies de l'information. Il faudrait établir des modes de rémunération qui encouragent les fournisseurs à participer effectivement à la prestation des soins et à l'efficacité de l'équipe. Il faut structurer les modes de rémunération de façon à rémunérer le communicateur, le coordonnateur et le gestionnaire et les autres prestateurs qui assument les rôles et responsabilités nécessaires à la réussite de la pratique des soins en collaboration. La capacité d'un médecin de travailler dans une équipe de soins en collaboration ne doit pas reposer sur le choix de son mode de rémunération. De même, il ne faut pas refuser aux patients l'accès aux avantages d'une pratique fondée sur la collaboration à cause du mode de rémunération choisi par les médecins. Il faudrait continuer d'encourager les liens de soins en collaboration entre les médecins et d'autres prestateurs de soins de santé et les resserrer par la répartition appropriée des ressources à tous les niveaux du système de santé. Il faut rémunérer dûment les médecins pour tous les aspects des soins cliniques qu'ils prodiguent et pour leurs activités de leadership dans les équipes de soins en collaboration. Il ne faut pas s'attendre à ce que les médecins absorbent le coût de l'adoption et du maintien de capacités en technologies de l'information sur la santé qui les aident à participer aux activités d'équipes de pratique en collaboration. Les gouvernements doivent financer et appuyer de façon continue, sur les plans tant financier que technique, la mise au point et l'intégration des dossiers de santé électroniques. 11. SYSTÈME D'ÉDUCATION FAVORABLE Le Canada est réputé pour son système d'éducation médicale de qualité et pour les premiers ministres efforts déployés pour améliorer la formation interprofessionnelle. Le succès des soins en collaboration nécessitera un engagement envers l'éducation interprofessionnelle et dépendra de l'attitude positive et du soutien des éducateurs. Pour faciliter un virage durable vers la pratique en collaboration, il faut poursuivre ces efforts et les rehausser véritablement. Les gouvernements et les éducateurs doivent toutefois veiller à ce que la disponibilité et la qualité de l'éducation en médecine ne soient pas compromises pour les futurs médecins. L'éducation interprofessionnelle au niveau prédoctoral, postdoctoral, ainsi qu'à celui de l'éducation permanente, s'impose pour aider à mieux comprendre les rôles, les responsabilités et les capacités éventuelles des professions de la santé dans le contexte de l'objectif global qui consiste à créer de meilleures équipes de soins de santé fondées sur la confiance et le respect mutuels. Les gouvernements doivent comprendre l'importance de la formation interprofessionnelle et accorder aux établissements d'enseignement un financement suffisant pour répondre à ces nouveaux besoins en formation. Il doit exister à tous les niveaux de la formation des possibilités d'éducation qui permettent d'acquérir à la fois des connaissances cliniques et une formation en efficacité d'équipe ou en leadership d'équipe. L'ouverture de possibilités de formation interprofessionnelle ne doit pas se faire au détriment de la formation médicale de base. Tous les futurs médecins doivent avoir accès en priorité à une formation en médecine de grande qualité. 12. RECHERCHE ET ÉVALUATION D'autres recherches et évaluations s'imposent pour démontrer les avantages des soins en collaboration, en favoriser l'adoption plus étendue par les fournisseurs et attirer les investissements nécessaires des gouvernements. Il faut intégrer à l'équipe des systèmes de gestion de la qualité qui permettront de relever les efficiences. Il faut évaluer les mesures de la qualité des soins, de l'efficacité des coûts et de la satisfaction des patients et des fournisseurs. La recherche au sujet de l'efficacité des modèles de soins en collaboration sur les plans des résultats sur la santé, de la satisfaction des patients et des fournisseurs et des coûts des soins de santé devrait être continue, transparente et appuyée par les gouvernements. Il faut intégrer des mesures d'évaluation de la qualité dans le travail courant des équipes de soins en collaboration. † Dans ce document, l'expression "médecin de famille" comprend aussi ici les omnipraticiens.
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Faire passer nos patients en premier : Commentaires au sujet du projet de loi C-6 (Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques) : Mémoire présenté au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique1979
Dernière révision
2019-03-03
Date
1999-11-25
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
  2 documents  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
1999-11-25
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Text
L'AMC félicite le gouvernement fédéral d'avoir franchi ce premier pas important qui lance le débat sur la vie privée et la protection des renseignements personnels. Les questions de fond sont complexes et les enjeux, importants. L'AMC se réjouit de pouvoir présenter des observations sur le projet de loi C-6 et espère que sa contribution renforcera cette mesure en assurant que la vie privée des patients et la confidentialité des dossiers médicaux sont protégés comme il se doit. La grande préoccupation de l'AMC à l'égard du projet de loi C-6, c'est l'insuffisance de ses dispositions qui visent à protéger le droit à la vie privée des patients et la confidentialité de leurs renseignements personnels sur la santé. Le droit à la vie privée englobe à la fois le droit de ne pas dévoiler des renseignements personnels si nous le décidons et celui de contrôler ce que deviennent par la suite les renseignements que nous dévoilons dans un contexte de confiance pour recevoir des soins de santé. Ce droit et la capacité des médecins de garantir une véritable confidentialité sont de plus en plus menacés depuis quelques années. L'informatisation des renseignements sur la santé en facilite le transfert, la reproduction, la centralisation, ainsi que l'établissement de liens entre eux. Saisis électroniquement, les renseignements sur les patients peuvent être plus utiles aux fins de la prestation des soins. Ils deviennent toutefois aussi beaucoup plus utiles et accessibles techniquement pour diverses tierces parties -- privées et publiques, gouvernementales et commerciales -- qui veulent utiliser ces renseignements à d'autres fins non liées à la prestation directe des soins. Il y a une autre préoccupation : la demande de renseignements sur la santé, que certains qualifient de «soif de données», prend de l'ampleur, en partie à cause de tendances stratégiques «voraces en information» comme celles du modèle de santé des populations. On constate aussi une tendance troublante à la «dérive fonctionnelle» : les renseignements recueillis à une fin servent à une autre, souvent sans le consentement de la personne en cause, voire à son insu, et sans examen par le public, ou à son insu aussi. En outre, les intervenants qui veulent avoir accès pour des fins secondaires à ces renseignements ont tendance à dominer les initiatives en matière de technologie des renseignements sur la santé. Pour eux, la vie privée peut sembler constituer moins un droit fondamental qu'une nuisance, voire un obstacle. À mesure que l'ère de l'information évolue, nous risquons de nous laisser captiver par les promesses qu'offrent la centralisation de l'information et l'établissement de liens entre des bases de données, à tel point que nous risquons de perdre de vue les patients qui ont confié ces renseignements ou d'en venir à les voir comme de simples «sujets de données» impersonnels. Afin d'éviter ce danger et la séduction de la technologie, il faut appuyer sur des principes durables bien éprouvés l'application de la technologie de l'information. Nous devons faire passer la vie privée en premier au lieu de la traiter comme un obstacle. Les régimes de réglementation de l'information sur la santé doivent reposer sur les principes de la vie privée des patients parce qu'en fin de compte, la technologie de l'information sur la santé n'est pas faite que de données : elle est au service des personnes, les patients, qui méritent d'être traités avec respect et dignité et qu'on valorise et respecte leurs désirs et leurs choix. Si nous voulons faire passer les patients en premier, le droit à la vie privée doit primer dans les règles qui régissent les renseignements sur la santé. Cela ne signifie pas que ce droit soit absolu. Ce que cela signifie, c'est que le fardeau de la preuve doit incomber à ceux dont les fins, aussi convaincantes puissent-elles être, empiètent sur le droit à la vie privée. Cela signifie que nous accordons à la vie privée des patients au moins assez de valeur pour exiger qu'on justifie clairement toute proposition qui empiéterait sur elle. Le projet de loi C-6 part de la bonne prémisse, soit que les «règles régissant la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements» devraient reconnaître le «droit à la vie privée». Le projet de loi ne reconnaît toutefois pas la nature particulière des renseignements sur la santé et ses dispositions n'en tiennent donc pas compte. C'est pourquoi l'application du projet de loi C-6 aux soins de santé suscite la confusion et l'incertitude. Il y a toutefois encore plus grave : le projet de loi ne reconnaît pas qu'il faut protéger le caractère privé des renseignements personnels sur la santé par des mesures plus rigoureuses ou plus étendues que d'autres types de renseignements. Les lacunes du projet de loi C-6 à l'égard des soins de santé ne sont pas étonnantes, parce qu'il est clair qu'on ne l'a pas rédigé en pensant aux renseignements personnels sur la santé. Il vise plutôt à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l'accès à l'information. Le monde des soins de santé est très différent de celui du commerce, et c'est pourquoi des règles distinctes s'imposent pour protéger davantage la vie privée. Confier des renseignements à son médecin dans le contexte de la relation patient-médecin, ce n'est pas la même chose que donner son adresse à un vendeur lorsqu'on achète un grille-pain ou qu'on loue un film. Par leur nature même, les renseignements sur la santé sont spéciaux et les Canadiens le savent. Dans le contexte d'un récent sondage Angus Reid commandé par l'AMC, les Canadiens ont affirmé haut et clair qu'ils considèrent que leurs renseignements personnels sur la santé sont de nature particulièrement délicate. La nature manifestement délicate des renseignements sur la santé n'est toutefois pas le seul aspect qui leur donne leur caractère spécial et qui justifie l'adoption de règles distinctes pour en protéger davantage la confidentialité. Il importe de reconnaître que ces renseignements sont habituellement recueillis dans le contexte de la confiance que les patients accordent à leur médecin. Les patients dévoilent leurs renseignements pour recevoir des soins et s'attendent alors à ce qu'ils demeurent rigoureusement confidentiels. Les règles régissant les renseignements sur la santé doivent accorder la priorité à cette fin et à la protection de cette confiance. Il importe aussi de reconnaître que le contexte de confiance dans lequel les patients se confient à leur médecin constitue la base-même de la relation patient–médecin. Si les patients ne peuvent croire que leurs médecins protégeront leurs renseignements personnels et en garderont le secret, ils ne se confieront pas aussi librement, ce qui entravera sérieusement la capacité des médecins de dispenser les soins dont leurs patients ont besoin. Il faut élaborer les règles régissant les renseignements sur la santé en tenant compte de leur nature spéciale et du contexte de confiance et de vulnérabilité où ils sont recueillis ou confiés au départ. Les patients se confient à leur médecin pour recevoir des soins. La possibilité de voir des renseignements ainsi confiés servir par la suite à d'autres fins ne doit pas entraver la fin thérapeutique ni diminuer l'intégrité de la relation patient–médecin, ni la confiance sur laquelle elle repose. L'utilisation de renseignements à des fins secondaires autres que celle pour laquelle ils ont été recueillis prend de l'ampleur depuis quelques années sans que l'on surveille adéquatement ces utilisations, ou sans que le public en ait connaissance. Cette «dérive fonctionnelle» mine la confiance de la relation patient–médecin. La collecte et l'utilisation en dehors du contexte thérapeutique et pour des fins qui n'ont rien à voir avec la prestation directe des soins devront faire l'objet d'un examen rigoureux avant d'être autorisées. Dans la mesure où elles sont permises à l'insu du patient, la loi devrait les autoriser explicitement afin d'assurer la transparence et une surveillance suffisante. Faire passer les patients en premier signifie assurer que sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables, les renseignements sur la santé sont utilisés seulement sous le contrôle rigoureux du patient, que celui-ci doit pouvoir exercer en donnant volontairement son consentement éclairé. Il faut de plus établir une distinction entre le droit d'un patient de savoir ce que peuvent ou doivent devenir ses renseignements sur la santé et le droit de consentir à une telle utilisation. Le projet de loi C-6 permet la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes, notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. La laxité de ces exemptions et l'étendue de leur application aux renseignements sur la santé sont inacceptables. De telles utilisation sans le consentement du patient (voire à son insu) ramènent celui-ci au niveau de moyen pour quelqu'un d'autre d'atteindre ses fins, aussi valables puissent-elles être. De plus, cette utilisation non autorisée (voire à l'insu de l'intéressé) mine l'intégrité de la relation patient–médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin – confiance qui est essentielle si l'on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour les soigner. L'AMC a produit et adopté un Code de protection des renseignements personnels sur la santé (Annexe A) pour reconnaître la nature spéciale des renseignements sur la santé et accorder la priorité aux patients et à leur droit à la vie privée. Le Code repose sur le même point de départ que le projet de loi C-6, soit le Code de l'Association canadienne de normalisation (CSA), qui se trouve à l'Annexe 1 du projet de loi. Contrairement au projet de loi C-6, toutefois, le Code de l'AMC modifie celui de la CSA en fonction des circonstances particulières des renseignements personnels sur la santé. C'est pourquoi le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC peut tenir compte de problèmes particuliers aux renseignements personnels sur la santé que le projet de loi C-6 oublie ou, encore pire, aggrave. Compte tenu des lacunes claires du projet de loi C-6 et de la protection insuffisante qu'il accorde à la vie privée des patients et à la confidentialité de leurs renseignements personnels, l'AMC exhorte le Comité à accepter les recommandations proposées dans le présent mémoire afin de renforcer les dispositions du projet de loi qui ont trait à la protection des renseignements personnels et à accepter l'amendement (Annexe B) que l'AMC propose pour donner suite à ces recommandations. L'AMC est d'avis que les Canadiens souhaitent et méritent rien de moins qu'une telle mesure de protection de la vie privée dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Sommaire des recommandations Que l'on modifie le projet de loi C-6 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s'appuient sur celles du Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC; Que toutes les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC et formulées en fonction de ce processus; Que les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d'identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout renseignement composé obtenu lorsqu'on établit un lien entre des renseignements sur la santé et tout renseignement sur une personne provenant de toute autre source; Que, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s'appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. L'AMC a rédigé un amendement au projet de loi C-6 (Annexe B) qui, s'il est accepté, donnera suite à toutes ces recommandations et donnerait aux Canadiens la protection suffisante du caractère privé de leurs renseignements personnels sur la santé qu'ils méritent et recherchent. I. Introduction Porte-parole national des médecins du Canada, l'Association médicale canadienne a pour mission de jouer un rôle de chef de file auprès des médecins et de promouvoir les normes les plus élevées de santé et de soins de santé pour les Canadiens. L'AMC est un organisme professionnel sans but lucratif représentant la majorité des médecins du Canada et regroupant 12 divisions provinciales et territoriales, ainsi que 43 organisations médicales affiliées. Pour le compte de ses 46 000 membres et de la population canadienne, l'AMC s'acquitte de toutes sortes de fonctions et se penche notamment sur l'enjeu émergent que constituent les renseignements électroniques sur la santé, la confidentialité des dossiers et la vie privée. C'est à ce titre que nous présentons notre position au sujet du projet de loi C-6, Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques. L'AMC félicite le gouvernement fédéral d'avoir franchi ce premier pas important en lançant le débat sur la vie privée et la protection des renseignements personnels. Les questions de fond sont complexes et les enjeux, importants. L'AMC est heureuse de pouvoir présenter ses commentaires sur le projet de loi C-6 et espère que sa contribution renforcera le projet de loi en assurant que la vie privée des patients et la confidentialité des dossiers médicaux soient protégés comme il se doit. En rédigeant ce mémoire, l'AMC s'appuie sur un rapport final du Conseil consultatif fédéral sur l'infostructure de la santé intitulé Inforoute santé du Canada : Vers une meilleure santé — Rapport final (le «rapport du Conseil consultatif»). L'AMC cite au besoin les constatations contenues dans le Rapport. L'AMC attire votre attention sur les principaux thèmes de son mémoire : A. À cause de leur nature même, les renseignements personnels sur la santé sont spéciaux. Les règles qui les régissent doivent tenir compte de leur nature particulière. La protection des renseignements personnels du patient et de la confidentialité de son dossier doit l'emporter sur d'autres considérations, ce qu'on ne trouve pas dans le projet de loi C-6, lequel vise à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l'accès à l'information. Le monde de la santé est très différent de celui du commerce et des règles distinctes s'imposent par conséquent. B. Les renseignements sur la santé sont habituellement confiés dans le contexte de la relation thérapeutique et dans le climat de confiance sur lequel repose cette relation. Les règles régissant les renseignements sur la santé -- et en particulier leur collecte, leur divulgation et leur utilisation à des fins qui n'ont pas trait à la prestation directe des soins -- doivent correspondre aux attentes des patients en ce qui a trait à la confidentialité et ne doivent pas exploiter la confiance que les patients accordent à leur médecin ni compromettre la capacité des médecins de mériter et de conserver cette confiance. C. Sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables, les renseignements sur la santé doivent être utilisés seulement sous le contrôle rigoureux du patient, contrôle que celui-ci doit pouvoir exercer en donnant volontairement son consentement éclairé. Il faut de plus établir une distinction entre le droit d'un patient de savoir ce que peuvent ou doivent devenir ses renseignements sur la santé et celui de consentir à une telle utilisation. Le projet de loi C-6 permet la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. La laxité de ces exemptions et l'étendue de leur application aux renseignements sur la santé sont inacceptables. De telles utilisations sans le consentement du patient (voire à son insu) ramènent celui-ci au niveau de moyen pour quelqu'un d'autre d'atteindre ses fins, aussi valables puissent-elles être. De plus, cette utilisation non autorisée (voire à l'insu de l'intéressé) mine l'intégrité de la relation patient–médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin – confiance qui est essentielle si l'on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour les soigner. D. Dans l'application du projet de loi C-6 aux renseignements sur la santé, la majeure partie des problèmes sont attribuables au fait qu'il n'établit pas de distinction entre les fins de la collecte, de l'utilisation et de la divulgation des renseignements sur la santé. Plus particulièrement, le projet de loi n'établit pas de distinction entre la fin première, qui est de donner des soins à un patient et pour son bénéfice, et les fins secondaires, qui ne sont pas destinées au bénéfice direct du patient (et peuvent même entraîner l'utilisation des renseignements sur le patient au détriment de celui-ci). Les mesures de protection de la vie privée devraient reconnaître la différence entre ces fins et ne pas nuire à la capacité des médecins et d'autres intervenants de dispenser des soins qui répondent aux désirs du patient. De plus, le projet de loi ne prévoit aucun moyen efficace de distinguer les fins légitimes, qui devraient être permises, des fins illégitimes, qui devraient être interdites, nonobstant les limites imposées aux «fins qu'une personne raisonnable estimerait acceptables dans les circonstances», au paragraphe 5(3). E. L'utilisation de renseignements à des fins secondaires autres que celle pour laquelle ils ont été recueillis prend de l'ampleur depuis quelques années, sans que l'on surveille adéquatement ces utilisations ou sans que le public en ait connaissance. Cette «dérive fonctionnelle» mine la confiance sur laquelle repose la relation patient–médecin. La collecte et l'utilisation en dehors du contexte thérapeutique et pour des fins qui n'ont rien à voir avec la prestation directe des soins devront faire l'objet d'un examen rigoureux avant d'être autorisées. Dans la mesure où elles sont permises à l'insu du patient, la loi devrait les autoriser explicitement afin d'assurer la transparence et une surveillance suffisante. Nous aborderons d'abord dans ce mémoire la justification apparente du projet de loi C-6 et son application éventuelle aux renseignements personnels sur la santé. Nous préciserons ensuite pourquoi l'AMC confère un caractère spécial aux renseignements personnels sur la santé et estime qu'ils méritent une protection spéciale. En dernier lieu, nous passerons en revue les démarches différentes suivies dans le cas du projet de loi C-6 et dans celui du Code de protection des renseignements personnels sur la santé produit par l'AMC, afin de démontrer que le projet de loi C-6 ne protège pas suffisamment la vie privée des patients et la confidentialité des renseignements médicaux. II. Justification et portée du projet de loi C-6 A. Justification du projet de loi C-6 L'appui et la promotion du commerce électronique constituent la raison d'être du projet de loi C-6. La deuxième partie du projet de loi vise à rendre légitimes ou «originales» les versions électroniques de documents et de signature lorsqu'on suit les dispositions du projet de loi. La deuxième partie est très distincte de la première et chacune pourrait constituer une mesure législative en soi. La deuxième partie rend simplement légitimes les versions électroniques de documents et de signatures. À première vue, cette partie n'a pas grand-chose à voir avec la protection des renseignements personnels, sauf dans la mesure où le stockage des documents sur support électronique facilite la consultation des renseignements, l'établissement de liens et les fusions. Le projet de loi semble clairement s'appuyer sur ce lien, car l'énoncé de son objet prévoit un droit à la vie privée en une époque où la technologie facilite de plus en plus la collecte et la libre circulation des renseignements. La première partie porte sur toutes les formes de renseignements personnels, sur supports électroniques et autres, et protège un peu les renseignements personnels en obligeant à obtenir le consentement des intéressés dans certains cas. L'AMC est d'avis que la première partie et le projet de loi en général présentent une difficulté fondamentale, car la mesure législative vise à promouvoir le commerce et considère donc implicitement que tous les renseignements font partie du domaine «commercial». En ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé, ce n'est certainement pas le cas et ce n'est pas non plus la seule considération. Cette mesure crée de plus un conflit de valeurs lorsqu'on l'applique à un système de santé public. Dans son rapport, le Conseil consultatif prend fermement position à cet égard et affirme que les mesures législatives portant sur la protection du caractère privé des renseignements personnels sur la santé «devraient également inclure des dispositions claires interdisant l'usage commercial secondaire des renseignements personnels sur la santé». De plus, le projet de loi C-6 n'établit pas de distinction ni de priorité entre différentes raisons de recueillir, d'utiliser et de divulguer des renseignements et traite ainsi toutes les fins plus ou moins sur le même pied et les assujettit aux mêmes règles. L'AMC n'est pas du tout du même avis en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé et présentera sa position tout au long du mémoire. B. Portée – Application aux dossiers de santé L'AMC soutient depuis le début que le projet de loi C-6 (et son prédécesseur C-54) s'appliquera à certains renseignements sur la santé. Néanmoins, on ne sait pas trop si ou dans quelle mesure le projet de loi C-6 s'appliquera aux dossiers médicaux. Le titre complet de la Loi est en partie le suivant : Loi visant à faciliter et à promouvoir le commerce électronique en protégeant les renseignements personnels recueillis, utilisés ou communiqués dans certaines circonstances... Lesquelles? Le paragraphe 4(1) énonce que la Partie 1 (celle qui protège les renseignements personnels) s'applique à toute organisation à l'égard des renseignements personnels : a) soit qu'elle recueille, utilise ou communique dans le cadre d'activités commerciales; b) soit qui concernent un de ses employés et qu'elle recueille, utilise ou communique dans le cadre d'une entreprise fédérale. La définition de l'activité commerciale au paragraphe 2(1) -- qui désigne «toute activité régulière ainsi que tout acte isolé qui revêtent un caractère commercial de par leur nature» -- est circulaire et ne fait rien pour clarifier les incertitudes qui ont trait à la portée du projet de loi. Il y a deux arguments à faire valoir en l'occurrence au sujet de l'application du projet de loi aux renseignements personnels sur la santé. Le premier porte sur la netteté de la ligne de démarcation entre les activités commerciales et les soins de santé. Quels contextes de soins de santé fonctionnant à but lucratif sont exclus de la Loi? Cette question montre qu'il est difficile d'établir une distinction entre les activités considérées comme des soins de santé et celles qui sont considérées comme commerciales. De plus, à cause de l'augmentation des partenariats publics et privés et du cofinancement d'entreprises dans le secteur des soins de santé, ce que le gouvernement semble favoriser, cette distinction pourra être de plus en plus difficile à établir dans le domaine de la recherche, par exemple. Le deuxième argument a trait à l'établissement de différents régimes pour les droits à la protection des renseignements et à la vie privée, selon que les renseignements sont réputés faire ou non l'objet d'une activité commerciale. Or, ce n'est clairement pas souhaitable. La solution du problème ne consiste toutefois pas à ramener au plus petit dénominateur commun les règles relatives à la confidentialité de tous les renseignements sur la santé : il faut plutôt les porter à un niveau de protection plus élevé que celui qu'on accorde aux renseignements acquis dans le contexte d'une activité commerciale. On y parviendrait en assujettissant tous les renseignements sur la santé au régime décrit dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC. Pendant qu'elle préparait ce mémoire, l'AMC a supposé que le projet de loi prévoira un cadre qui s'appliquera au moins à certains renseignements personnels sur la santé. Trois ans après son entrée en vigueur, il s'appliquera également aux activités qui se déroulent strictement à l'intérieur des provinces, à moins que la province n'ait adopté une loi qui ressemble essentiellement au projet de loi (voir l'alinéa 27(2)b) et l'article 30). La capacité du gouvernement fédéral de légiférer dans ce domaine en général fera sans aucun doute l'objet d'un long débat. L'AMC n'a toutefois rien à dire à ce sujet et présente son opinion pour assurer que les règles relatives aux renseignements personnels sur la santé aident à préserver l'intégrité de la relation patient–médecin et à protéger la vie privée du patient et la confidentialité des renseignements personnels sur la santé. Le gouvernement fédéral a une occasion de donner aux Canadiens de solides droits à la vie privée en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé. Il lui incombe de le faire. C. Portée - Exclusion du secteur gouvernemental Le projet de loi C-6 exclut expressément de sa portée une partie importante des activités gouvernementales. Même si la Loi sur la protection des renseignements personnels, L.R.C. 1985, P-21, régit jusqu'à un certain point les activités gouvernementales, les règles qu'elle contient assurent moins de protection que celles du projet de loi C-6. Le gouvernement devrait se conformer au moins aux règles qu'il impose au secteur privé dans la mesure où il recueille et utilise des renseignements. Les pratiques gouvernementales de collecte, de stockage, de fusion, de transfert et d'utilisation de renseignements personnels sur la santé devraient être assujetties à des règles plus rigoureuses que celles que l'on trouve dans la Loi sur la protection des renseignements personnels ou dans le projet de loi C-6. Dans son rapport, le Conseil consultatif préconise aussi que l'on applique les mêmes règles aux secteurs public et privé et que les règles soient plus rigoureuses que celles que l'on trouve dans la Loi sur la protection des renseignements personnels ou dans le projet de loi C-6. C'est pourquoi l'AMC recommande : QUE, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s'appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. III. Considérations relatives à la vie privée des patients et à la confidentialité des renseignements dans le contexte médical par rapport au contexte commercial A. Position de l'AMC Le monde de la santé est très différent de celui du commerce et c'est pourquoi des règles distinctes s'imposent pour protéger davantage la vie privée. Confier des renseignements à son médecin dans le contexte de la confiance sur laquelle repose la relation patient–médecin, ce n'est pas la même chose que donner son adresse à un vendeur lorsqu'on achète un grille-pain ou qu'on loue un film. Par leur nature même, les renseignements sur la santé sont spéciaux et les Canadiens le savent. Lors d'un récent sondage Angus Reid commandé par l'AMC, les Canadiens ont affirmé haut et clair qu'ils considèrent que leurs renseignements personnels sur la santé sont de nature particulièrement délicate. La nature manifestement délicate des renseignements sur la santé n'est toutefois pas le seul aspect qui les rend spéciaux et qui justifie des règles distinctes afin de protéger davantage la vie privée. Il importe de reconnaître que ces renseignements sont habituellement recueillis dans le contexte de la confiance que les patients accordent à leur médecin. Les patients confient leurs renseignements afin de recevoir des soins et en s'attendant à ce qu'ils demeurent rigoureusement confidentiels. Toute règle régissant les renseignements sur la santé devrait accorder la priorité à cette fin et à la protection de cette confiance. Il importe aussi de reconnaître que le contexte de confiance dans lequel les patients se confient à leur médecin est indispensable à la relation patient–médecin. Si les patients ne pouvaient croire que leur médecin protégera leurs renseignement et en gardera le secret, ils ne se confieraient pas aussi librement qu'ils le font. La capacité des médecins de dispenser des soins nécessaires serait donc sérieusement réduite. Il faut établir des règles pour régir les renseignements sur la santé en tenant compte de leur nature spéciale et du contexte de confiance et de vulnérabilité où ces renseignements sont recueillis ou confiés à l'origine. Les patients se confient à leur médecin pour recevoir des soins. L'utilisation subséquente possible à d'autres fins des renseignements ainsi confiés ne doit pas nuire à la raison d'être thérapeutique ni miner l'intégrité de la relation patient–médecin ou la confiance sur laquelle elle repose. L'utilisation de renseignements à des fins secondaires autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis prend de l'ampleur depuis quelques années et se produit sans qu'il y ait de surveillance suffisante ou sans que le public en ait connaissance. Cette «dérive fonctionnelle» mine la confiance de la relation patient–médecin. La collecte et l'utilisation en dehors du contexte thérapeutique et à de fins qui n'ont pas trait à la prestation directe des soins devraient faire l'objet d'un examen rigoureux avant d'être autorisées. Dans la mesure où elles sont permises sans le consentement du patient, la loi devrait les autoriser explicitement afin d'assurer la transparence et une surveillance suffisante. Faire passer les patients en premier signifie que les renseignements sur la santé sont utilisés uniquement sous le contrôle rigoureux du patient, sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables. Le patient doit pouvoir exercer ce contrôle en accordant volontairement son consentement éclairé. Il faut de plus établir une distinction entre le droit d'un patient de savoir ce que peuvent ou doivent devenir ses renseignements sur la santé et le droit de consentir à une telle utilisation. Le projet de loi C-6 permet la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes, notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. La laxité de ces exemptions et l'étendue de leur application aux renseignements sur la santé sont inacceptables. De telles utilisations sans le consentement du patient (voire à son insu) ramènent celui-ci au niveau de moyen pour quelqu'un d'autre d'atteindre ses fins, aussi valables puissent-elles être. De plus, cette utilisation non autorisée (voire à l'insu de l'intéressé) mine l'intégrité de la relation patient–médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin – confiance qui est essentielle si l'on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour les soigner. L'AMC a produit et adopté un Code de protection des renseignements personnels sur la santé (Annexe A) pour reconnaître la nature spéciale des renseignements sur la santé et accorder la priorité aux patients et à leur droit à la vie privée. Au sujet du Code de l'AMC, le Conseil consultatif note dans son rapport que : Ce document représente, dans le domaine de la santé, une importante contribution au débat entre la population canadienne et les législateurs en matière de protection de la vie privée. Dans son rapport annuel de 1998–1999, le commissaire fédéral à la vie privée affirme ceci à l'appui du Code de protection des renseignements personnels sur la santé : Les législateurs qui sont à la recherche de conseils en vue de l'élaboration de dispositions sur la protection des renseignements personnels sur la santé n'ont pas besoin de réinventer la roue : le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'Association médicale canadienne représente un excellent repère pour l'atteinte d'un niveau national élevé de protection des renseignements relatifs aux patients. Le Code pourrait servir de base à un projet de loi. Vu les lamentations selon lesquelles le Code place la barre trop haut, peut-être qu'une partie des fonds qui ont été accordés à l'équipe de l'infostructure de la santé devrait servir à financer une étude sur les conséquences de la mise en œuvre du Code. Les patients méritent bien ça. Il y a plusieurs principes clés qui ont guidé l'élaboration du Code de protection des renseignements personnels sur la santé et sur lesquels le Code repose : 1. La société canadienne accorde une grande valeur à la prestation des soins de santé à tous les Canadiens sans égard à leur contexte social ou à leur état de santé. Le système est financé par l'État et son accès est universel. 2. Le droit à la vie privée est fondamental dans une société libre et démocratique. 3. Les règles qui ont trait aux renseignements personnels sur la santé doivent en reconnaître la nature particulière. Les renseignements sur la santé sont de nature très délicate, confiés ou recueillis dans un contexte de vulnérabilité et de confiance, avant tout pour le bien du patient. 4. Depuis Hippocrate, la profession médicale a toujours été caractérisée par sa volonté et sa capacité de garder secrets les renseignements qui lui sont confiés. 5. La relation patient–médecin repose sur la confiance. Cette confiance repose à son tour sur un élément central, soit que le patient croit que les renseignements confiés aux médecins et à d'autres fournisseurs de soins de santé ou recueillis par eux demeureront secrets. 6. Les patients croient que les renseignements qu'ils dévoilent ou qui sont réunis parce qu'ils demandent des soins de santé serviront à leur fournir les soins en question. L'utilisation de ces renseignements pour des fins autres que la prestation de soins de santé, à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement, va au-delà des attentes raisonnables qu'avait le patient lorsque les renseignements ont été confiés ou recueillis et enfreint par conséquent la confiance que les patients accordent à leur médecin. 7. Sauf dans des circonstances très limitées, il faut obtenir le consentement de l'intéressé pour recueillir, utiliser, dévoiler ou consulter des renseignements pour quelque fin que ce soit. 8. Les renseignements nécessaires pour fournir aux patients les soins de santé qu'ils demandent devraient être facilement accessibles à ceux qui en ont besoin pour dispenser un élément des soins conformément aux désirs du patient. 9. L'utilisation de renseignements sur la santé à des fins autres que la prestation de soins de santé à la personne qui en fait la demande devrait être régie par des règles qui : - protègent la vie privée et la confidentialité des dossiers et en favorisent la protection; - exigent en général le consentement exprès de l'intéressé; - peuvent être justifiées en fonction de critères particuliers. 10. Les patients devraient savoir à quoi pourront servir leurs renseignements personnels sur la santé avant de les divulguer. 11. Les patients peuvent hésiter à divulguer des renseignements si l'utilisation qu'on en fera ou les personnes qui ont le droit de les consulter les préoccupent. B. Opinion publique Afin de déterminer ce que la population pense des grandes questions qui ont trait à la vie privée et aux renseignements sur la santé, l'AMC a commandé au groupe Angus Reid des recherches quantitatives (sondages) et qualitatives (groupes de réflexion), qui ont révélé les renseignements suivants : 1. Les Canadiens croient que les renseignements sur la santé sont des renseignements de la nature la plus délicate qui soit, même plus que leurs renseignements financiers. 2. Les Canadiens croient que leurs renseignements personnels sur la santé demeureront confidentiels, ce qu'ils jugent important. 3. Les Canadiens jugent important de savoir si leurs renseignements personnels sur la santé seront communiqués à des tiers et de contrôler comment ils le seront. 4. Les Canadiens ne veulent pas que leurs renseignements personnels sur la santé soient communiqués à des tiers (y compris des gouvernements et des chercheurs) à leur insu et sans leur consentement. 5. La divulgation à des tiers, sans leur consentement, de renseignements anonymes ou désidentifiés préoccupe les Canadiens. 6. Des Canadiens hésitent à confier des renseignements à leur médecin parce que leur divulgation subséquente à des tiers sans leur consentement les préoccupe. 7. Les patients sont d'avis que les règles relatives à la vie privée devraient s'appliquer tout autant au secteur public qu'au secteur privé. Ces constatations sont conformes aux écrits publiés et à d'autres constatations qui ont trait aux préoccupations de la population à l'égard de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé produit par l'AMC tient compte de ces opinions. Après les avoir établis, l'AMC a ensuite fait l'essai de ces principes auprès du public dans le contexte d'une série de groupes de réflexion qu'elle a organisés d'un bout à l'autre du pays et qui ont révélé que le Code semble avoir un appui énorme du public. C. Le rapport du Conseil consultatif Le rapport du Conseil consultatif porte sur le dossier médical électronique. Comme l'utilisation de la technologie a tendance à se répandre et compte tenu des principes sous- jacents qui éclairent le Conseil consultatif, il est possible d'en généraliser les recommandations à tous les renseignements sur la santé. Un des principes clés du Rapport du Conseil consultatif, c'est que l'accès par des professionnels de la santé devrait dépendre du besoin de savoir et être contrôlé rigoureusement par le patient. Comme l'AMC, le Conseil préconise d'examiner et de justifier les utilisations des renseignements sur la santé à des fins secondaires. Le Conseil s'oppose à l'utilisation des identificateurs à usages multiples parce qu'il devient trop facile pour des fonctionnaires d'un ministère d'avoir accès au dossier médical d'une personne ou de combiner des dossiers pour créer un profil détaillé. (Des données anecdotiques indiquent que cette préoccupation peut être justifiée et que les mesures de protection qui empêchent la circulation des renseignements personnels sur la santé entre les ministères ne sont pas suffisantes.) Le Conseil recommande que tous les gouvernements s'assurent qu'ils ont des mesures législatives de protection de la vie privée, et plus particulièrement des renseignements personnels sur la santé, par des moyens explicites et transparents. Ces moyens comprennent notamment les suivants : Une définition précise du consentement libre et éclairé, ainsi qu'un énoncé de principe selon lequel la communication de renseignements personnels sur la santé devrait reposer sur le consentement. La Loi devrait prévoir clairement toute dérogation à l'obligation d'obtenir un consentement éclairé. Il faudrait plus précisément prévoir des orientations législatives sur la façon d'établir un équilibre entre le droit à la protection des renseignements personnels et le bien public aux fins des recherches visant à mettre en œuvre un système pancanadien cohérent et harmonisé d'examen éthique indépendant. Il devrait y avoir des dispositions qui régissent les utilisations à des fins secondaires de renseignements personnels sur la santé non identifiables. Ces dispositions devraient dissiper les préoccupations liées à la protection des renseignements personnels en ce qui concerne la mesure dans laquelle on pourrait rétablir un lien entre des données et une personne identifiable. La législation devrait limiter clairement l'accès aux renseignements personnels sur la santé et leur utilisation par des tiers en dehors du système de santé. Afin d'éviter les atteintes graves à la vie privée que peut entraîner l'établissement sans restriction de liens entre les renseignements personnels sur la santé et d'autres types de renseignements sur la même personne, la législation devrait contenir des dispositions interdisant l'utilisation à toute autre fin d'identificateurs personnels uniques contenus dans les systèmes de renseignements sur la santé. D. La démarche du projet de loi C-6 Le projet de loi C-6 part de la bonne prémisse, soit que les «règles régissant la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements» devraient reconnaître le «droit à la vie privée». Le projet de loi ne reconnaît toutefois pas la nature particulière des renseignements sur la santé et ses dispositions n'en tiennent donc pas compte. C'est pourquoi l'application du projet de loi C-6 aux soins de santé suscite la confusion et l'incertitude. Il y a toutefois encore plus grave : le projet de loi C-6 ne reconnaît pas qu'il faut protéger le caractère privé des renseignements personnels sur la santé par des mesures plus rigoureuses ou plus étendues que d'autre type de renseignements. Le projet de loi essaie à peine d'établir une distinction entre divers types de renseignements personnels et accorde une protection supplémentaire insuffisante aux renseignements de nature très délicate (comme les renseignements personnels sur la santé), nonobstant les dispositions du paragraphe 4.3.4 de l'Annexe 1 qui porte sur le consentement et prévoit une certaine latitude pour l'imposition d'exigences plus rigoureuses dans le cas des renseignements de nature délicate. Le projet de loi permet la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements à l'insu de l'intéressé et sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. Dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, il faudrait scruter à la loupe ces motifs afin d'en déterminer la pertinence et le caractère légitime. Certains de ces motifs ne résisteraient pas à l'examen s'ils étaient soumis aux tests établis dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC. E. Conclusion L'AMC est d'avis que les renseignements sur la santé sont spéciaux et méritent une plus grande protection que d'autres types de renseignements. Dans son rapport, le Conseil consultatif reconnaît aussi que des règles distinctes et qui protègent davantage la vie privée s'imposent dans le cas des renseignements sur la santé. Le Conseil accorde une grande importance à la protection de la vie privée, reconnaît qu'en général, les renseignements personnels sur la santé devraient être communiqués seulement à ceux qui ont besoin de les connaître et sous le contrôle du patient capable d'exercer son consentement libre et éclairé, et demande qu'on limite les utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires. Les lacunes du projet de loi C-6 à l'égard des soins de santé ne sont pas étonnantes parce qu'il est clair qu'on ne l'a pas rédigé en pensant aux renseignements personnels sur la santé. Il vise plutôt à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l'accès à l'information. Le monde de la santé est toutefois très différent de celui du commerce et c'est pourquoi des règles distinctes s'imposent pour protéger davantage la vie privée. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC part du même point de départ que le projet de loi C-6, soit le Code de l'Association canadienne de normalisation (CSA), qui se trouve à l'Annexe 1 du projet de loi. Contrairement au projet de loi C-6, toutefois, le Code de l'AMC modifie celui de la CSA en fonction des circonstances particulières des renseignements personnels sur la santé. C'est pourquoi le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC peut tenir compte de problèmes particuliers aux renseignements personnels sur la santé que le projet de loi C-6 oublie ou, encore pire, crée. Il présente un exemple de la protection qu'il faudrait accorder spécifiquement au droit à la vie privée en ce qui a trait aux renseignements personnels sur la santé, exemple qui semble avoir beaucoup d'appui dans le public et est conçu pour étayer la confiance que les patients accordent à leur médecin et au système de santé. En modifiant le projet de loi C-6 pour y intégrer les principes contenus dans le Code de l'AMC, on protégerait suffisamment la vie privée. L'AMC recommande : Que l'on modifie le projet de loi C-6 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s'appuient sur celles du Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC. L'AMC a produit le Code de protection des renseignements personnels sur la santé à cause des tendances et des événements qui posent des menaces nouvelles pour la vie privée des patients et la confiance sur laquelle repose la relation thérapeutique. L'utilisation de renseignements à des fins secondaires, autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis à l'origine, prend de l'ampleur depuis quelques années, sans que l'on surveille adéquatement ces utilisations ou sans que le public en ait connaissance. Cette «dérive fonctionnelle» mine la confiance sur laquelle repose la relation patient–médecin. La collecte et l'utilisation en dehors du contexte thérapeutique et pour des fins qui n'ont rien à voir avec la prestation directe des soins devront faire l'objet d'un examen rigoureux avant d'être autorisées. Dans la mesure où elles sont permises à l'insu du patient, la loi devrait les autoriser explicitement afin d'assurer la transparence et une surveillance suffisante. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC prévoit en outre un test auquel il faudrait soumettre toute mesure législative qui a trait aux renseignements personnels sur la santé. L'article 3.6 du Code de l'AMC prévoit à cet égard que : Toute mesure législative ou réglementaire proposée ou existante établie en vertu de pouvoirs législatifs et qui autorise ou oblige à recueillir, utiliser, divulguer ou consulter des renseignements personnels sur la santé est soumise au test législatif suivant : a) On doit démontrer que : (i) l'on a procédé à une analyse d'impact sur la vie privée des patients, que l'analyse a été rendue publique et que l'on en a tenu dûment compte avant de présenter la mesure législative [l'article 3.5 du Code contient des orientations en ce qui concerne l'analyse d'impact sur la vie privée des patients]; (ii) la collecte, l'utilisation, la divulgation et la consultation seront limitées au maximum de façon à assurer que : la collecte de renseignements personnels sur la santé par des personnes hors du contexte thérapeutique ne compromettra pas la confiance de la relation patient–médecin ou n'en tirera pas avantage; les patients ne risqueront pas d'hésiter à confier des renseignements pour les fins premières; la capacité des médecins de remplir leurs obligations fiduciaires à l'égard des patients ne sera pas compromise; la vulnérabilité des patients ne sera pas exploitée; (iii) la collecte, l'utilisation, la divulgation et la consultation seront limitées au strict nécessaire pour atteindre les buts visés et n'empêcheront pas de confier ou de recueillir des renseignements pour les fins premières; (iv) sous réserve des dispositions de l'article 3.6 b), des mécanismes sont en place pour assurer que les patients soient pleinement informés des fins et que leur consentement soit clairement volontaire; (v) les moyens utilisés sont proportionnels et la collecte effectuée se limite aux fins auxquelles le patient a consenti ou dont on l'a informé; (vi) l'on empiète le moins possible sur la vie privée du patient compte tenu des fins auxquelles le patient a consenti ou dont on l'a informé; (vii) l'établissement de liens avec les renseignements personnels sur la santé est restreint; (viii) sauf s'il existe des raisons claires et impérieuses, on prendra tous les moyens raisonnables pour rendre anonymes les renseignements personnels sur la santé; s'il a été démontré que l'anonymat des renseignements personnels sur la santé les rendrait impropres pour des fins légitimes, on recueillera et stockera alors les renseignements dans un format désidentifié–à lien rétablissable. b) Lorsque des mesures législatives ou réglementaires qui satisfont aux exigences du présent Code permettent la collecte, l'utilisation, la divulgation ou la consultation de renseignements personnels sans le consentement de l'intéressé, on doit aussi satisfaire aux conditions suivantes : (i) il faut violer le droit à la vie privée du patient parce que l'on ne pourrait atteindre comme il se doit les buts visés s'il fallait obtenir son consentement; (ii) il faut démontrer l'importance du but visé pour justifier d'empiéter sur le droit à la vie privée d'un patient dans une société libre et démocratique. c) Aucune mesure législative ou réglementaire qui permet de recueillir, d'utiliser, de divulguer ou de consulter sans consentement des renseignements personnels sur la santé, ou qui oblige à le faire, n'est appliquée rétroactivement sans raison impérieuse à des renseignements existants. Dans sa version actuelle, le projet de loi C-6 ne réussirait pas le test. C'est pourquoi l'AMC recommande : Que les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC et formulées en fonction de ce processus. IV. Commentaires particuliers sur le projet de loi C-6 du point de vue du Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC Nous présentons dans cette section des distinctions clés entre la démarche suivie par le projet de loi C-6 et celle du Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC. On y utilise des exemples pour illustrer des démarches divergentes suivies afin de démontrer les lacunes du projet de loi C-6 en ce qui concerne la protection qu'il accorde aux renseignements personnels sur la santé et de montrer comment le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC répondrait comme il se doit à ces problèmes. A. Généralités Le projet de loi C-6 et le Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC s'inspirent du Code type pour la protection des renseignements personnels de l'Association canadienne de normalisation (le Code de la CSA). Le projet de loi C-6 et le Code de l'AMC étoffent aussi au besoin des dispositions du Code de la CSA. Le besoin d'étoffer des dispositions du Code de la CSA démontre que, comme ce dernier est de nature générale, il n'assure pas une protection suffisante des renseignements dans nombre de cas. La CSA l'a reconnu au moment où elle a produit son Code et diffusé d'autres conseils précis sur les renseignements sur la santé sous forme d'une annexe du cahier de travail de l'application du Code. Le cahier de travail commence ainsi : Pour une personne, les renseignements sur son état de santé et ses dossiers médicaux peuvent être au nombre des renseignements personnels les plus délicats. Les personnes craignent que la divulgation indue de ces renseignements n'ait une incidence indue sur leur emploi ou leur vie en général (...) Des renseignements sur la santé proviennent directement de prestateurs de soins de santé auxquels un patient a confié des renseignements personnels en s'attendant à ce qu'ils demeurent confidentiels. En retour, les prestateurs de soins de santé (...) sont d'avis que de telles préoccupations pourraient inciter les personnes à ne pas dévoiler des renseignements vitaux ou à éviter des traitements afin d'assurer que leurs renseignements personnels demeurent privés. La mise en œuvre de procédures de protection des renseignements personnels conformes aux principes du Code de la CSA et l'application rigoureuse de telles procédures sont des étapes essentielles à franchir pour les organisations qui ont besoin d'avoir accès à des renseignements sur la santé, afin qu'une personne puisse continuer d'avoir confiance que ses renseignements personnels de nature délicate demeureront confidentiels. En concevant et mettant en œuvre de telles procédures, les organisations doivent reconnaître la nature délicate de ces renseignements et le fait que si les prestateurs de soins de santé tiennent des dossiers, c'est principalement pour s'assurer qu'ils dispensent des soins sûrs et efficaces. Le cahier de travail présente ensuite 7 points d'interprétation afin d'augmenter le code de la CSA et de protéger davantage la vie privée à l'égard des renseignements personnels sur la santé, y compris le suivant : ...suivre rigoureusement les exigences relatives au savoir et au consentement de l'individu. Il faut obtenir le consentement nécessaire pour acquérir et divulguer des renseignements sur la santé de telle façon que l'intéressé soit parfaitement au courant de l'étendue des renseignements qui lui seront demandés. Le projet de loi C-6 n'inclut pas ces points d'interprétation supplémentaires. Il ne reconnaît pas comme il se doit le fait qu'à cause de leur nature très délicate, les renseignements personnels sur la santé méritent d'être protégés encore plus rigoureusement que ne le fait le Code de la CSA joint à l'Annexe 1 du projet de loi (même le Comité qui a rédigé le Code de la CSA l'a reconnu). Même si le projet de loi C-6 et le Code de l'AMC s'inspirent du Code de la CSA, chacun suit une démarche différente pour assurer la protection finale accordée aux renseignements et au droit à la vie privée. Cette divergence démontre qu'il y a beaucoup de façons de régler les problèmes laissés en suspens par le Code de la CSA. Autrement dit, il n'est pas établi d'avance que le fait de fonder des dispositions sur le Code de la CSA assurera une protection appropriée ou suffisante des renseignements. La solution des problèmes exigera plutôt réflexion et délibérations et dépendra jusqu'à un certain point de la priorité accordée à certaines valeurs. Le projet de loi C-6 semble avoir donné la priorité à l'accès aux fins du commerce, tandis que l'AMC accorde la priorité à la protection des renseignements personnels aux fins de la prestation des soins de santé conformément aux obligations fiduciaires que les médecins ont envers leurs patients et à l'intégrité de la relation patient–médecin. L'AMC n'a pas élaboré cette démarche dans le vide. Elle a étudié le rapport du Comité permanent de la Chambre des communes sur les droits de la personne et la condition des personnes handicapées intitulé La vie privée, où se situe la frontière? et elle s'en est inspirée. Ce rapport énonce et explique un grand nombre des questions de fond qui devraient éclairer le débat en cours sur le projet de loi C-6. Dans son rapport, le Conseil consultatif adopte en outre une démarche très différente de celle du projet de loi C-6. Il reconnaît dans son rapport qu'il faut faire plus que protéger les renseignements personnels et la confidentialité pour la forme seulement et recommande des mesures précises à cette fin. B. Priorité de la fin thérapeutique La cause profonde de la plupart des problèmes posés par l'application du projet de loi C-6 aux soins de santé, c'est qu'il n'établit pas de distinction entre les fins de la collecte, de l'utilisation et de la divulgation des renseignements personnels sur la santé. Le projet de loi oublie plus particulièrement d'établir une distinction entre la fin première, qui est de dispenser des soins à un patient en particulier et pour son bénéfice, et les fins secondaires, qui ne visent pas le bénéfice direct du patient et peuvent même entraîner l'utilisation des renseignements du patient à son détriment. En vertu du projet de loi C-6, les mêmes règles s'appliquent de la même façon aux fins primaires et secondaires. Dans d'autres domaines, il se peut que l'absence de distinctions entre des fins différentes et de règles face à des différences flagrantes ne pose pas de problème. Dans le secteur de soins de santé, les conséquences pourraient toutefois être très graves. Appliquées aux fins secondaires, les dispositions du projet de loi C-6 ne réussissent pas à limiter l'accès comme il se doit. L'accès aux renseignements peut se faire de façons indues qui empiètent sur la vie privée des patients. Appliquées à la fin première -- qui est d'utiliser les renseignements personnels d'une personne pour lui dispenser des soins -- il se peut que les règles du projet de loi, interprétées de façon rigoureuse, bloquent un accès qui serait autrement approprié et respecterait le droit du patient à la vie privée. Par exemple, les dispositions du projet de loi qui ont trait au consentement pourraient entraver la circulation de l'information parce que divers membres d'une «équipe de soins de santé» ont besoin de renseignements sur les patients afin de pouvoir œuvrer efficacement pour le bénéfice de celui-ci. Les dispositions du projet de loi qui visent à limiter l'étendue de la collecte de renseignements pourraient empêcher les médecins d'être aussi minutieux qu'ils le sont parfois et devraient l'être pour recueillir des renseignements de patients afin de leur dispenser des soins. Les dispositions du projet de loi qui obligent le patient à demander par écrit à revoir son dossier pourraient en fait constituer pour lui un obstacle qu'une simple demande verbale pourrait autrement surmonter de façon informelle et constante. Les rédacteurs du projet de loi ne visaient certainement pas de telles conséquences. Ils pourraient même soutenir que l'on aurait tort de considérer que les dispositions mentionnées ci-dessus pourraient avoir de telles conséquences. Il reste que sur ces questions et d'autres encore, le projet de loi est un peu étriqué lorsque ses dispositions sont appliquées aux soins de santé. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC ne l'est toutefois pas. Il part du même point que le projet de loi C-6, c'est-à-dire du Code de la CSA. Reconnaissant toutefois (tout comme les rédacteurs du Code de la CSA semblent l'avoir fait) qu'il faudrait modifier le Code de la CSA pour traiter comme il se doit des renseignements sur la santé, l'AMC l'a fait en rédigeant son propre Code de protection des renseignements personnels sur la santé. Sans compter qu'on l'a rédigé à partir de zéro en accordant la priorité à la vie privée, ce document visait aussi spécifiquement le secteur de la santé. Il repose en outre sur la prémisse fondamentale selon laquelle les fins pour lesquelles on a recours aux soins de santé ne sont pas toutes égales et il faut accorder la priorité à la fin thérapeutique. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC évite ainsi les problèmes définis ci-dessus que pourrait entraîner l'application du projet de loi C-6 aux renseignements sur la santé. Il précise, par exemple, que la collecte de renseignements personnels sur la santé pour les fins thérapeutiques premières «peut être aussi détaillée qu'il le faut pour les fins en question et reflète la grande confiance que l'on accorde aux professionnels de la santé dans le contexte thérapeutique et leur grande obligation de rendre compte» (3.2), mais que pour toute fin secondaire, la collecte des renseignements devrait être «réduite au minimum nécessaire compte tenu du besoin de protéger le droit à la vie privée du patient dans le contexte thérapeutique» (3.3). En ce qui concerne le consentement, que l'AMC considère comme la base de la protection de la vie privée, le Code de l'AMC établit des règles qui tiennent compte de l'importance de la circulation opportune, à l'intérieur de l'équipe, de renseignements suffisants pour répondre à la fin pour laquelle le patient les a confiés au départ, c'est-à-dire pour recevoir des soins. Le Code prévoit que le consentement pour la fin première peut donc être implicite, sous certaines réserves toutefois. De plus, lorsque le consentement est nécessaire, les dispositions du Code prévoient que le transfert de renseignements généraux constitue un moyen raisonnable de fournir des connaissances dans la plupart des cas, ce qui signifie qu'il est peu probable que cette exigence impose des fardeaux déraisonnables qui diminueraient la relation thérapeutique au lieu de la renforcer. Enfin, le Code de l'AMC s'en tient aux questions de principe qui ont trait à l'accès, par les patients, à leur dossier. En précisant que les demandes doivent être présentées par écrit, le projet de loi C-6 pourrait en fait créer un obstacle à l'accès pour les patients ou imposer un fardeau indu à la relation patient–médecin, car il pourrait arriver qu'une demande officieuse suffise tout à fait. C. Connaissance du motif avant la collecte Projet de loi C-6 Quant à déterminer si une personne devrait savoir à quoi serviront les renseignements avant de les divulguer, les dispositions du projet de loi C-6 sont ambiguës. L'ambiguïté est attribuable en partie au fait qu'on utilise l'expression «à l'insu de l'intéressé et sans son consentement» comme un seul concept au lieu de distinguer l'exigence relative à la connaissance de celle qui a trait au consentement. Ce qu'une personne doit savoir au sujet des fins pour lesquelles les renseignements pourraient être utilisés et divulgués avant de les communiquer, ce n'est pas la même chose, sur le plan conceptuel, que la question de savoir si l'intéressé doit donner son consentement avant que des renseignements puissent être utilisés ou divulgués pour une fin en particulier. L'Annexe 1 du projet de loi contient certains principes. Aux fins du présent mémoire, on mentionnera l'annexe en fonction des principes (et de leurs alinéas). Le deuxième principe porte sur la détermination des fins de la collecte ou de la divulgation des renseignements. Une fin qui est définie devient légitime en vertu du projet de loi (le mémoire reconnaît que l'ajout du concept de «personne raisonnable» au paragraphe 5(3) l'emporte et justifie jusqu'à un certain point de distinguer les fins légitimes des fins illégitimes). L'alinéa du deuxième principe 3 indique qu'il faudrait préciser les fins définies avant la collecte ou au moment de celle-ci. Conformément au paragraphe 5(2) du projet de loi, l'emploi du conditionnel dans l'Annexe 1 indique qu'il s'agit d'une recommandation et non d'une obligation. C'est pourquoi, conformément à l'alinéa 3, on recommande qu'il y ait divulgation, sans qu'elle soit toutefois obligatoire. Par ailleurs, le troisième principe porte sur le consentement et semble imposer une obligation en affirmant que toute personne doit être informée de toute collecte, utilisation ou communication de renseignements personnels qui la concernent et doit y consentir, à moins qu'il ne soit pas approprié de le faire. L'alinéa 2 semble créer en quelque sorte une obligation, car il prévoit que : «Les organisations doivent faire un effort raisonnable pour s'assurer que la personne est informée des fins auxquelles les renseignements seront utilisés». L'alinéa 7(1)a) permet de recueillir des renseignements à l'insu de l'intéressé et sans son consentement lorsque la collecte est manifestement dans l'intérêt de l'intéressé et que le consentement ne peut être obtenu. Il faudrait clarifier l'esprit de cette disposition et préciser en particulier qui détermine l'«intérêt de l'intéressé». Sinon, cette exception pourrait permettre de façon indésirable de recueillir des renseignements à l'insu de l'intéressé et sans son consentement. L'alinéa 7(1)b) est plus problématique. Cette disposition semble favoriser la non- information d'une personne si les connaissances en question risquent de compromettre l'exactitude du renseignement, de contrarier les fins ou de compromettre l'usage auxquels le renseignement est destiné. Dans certains cas, si elle sait pourquoi on recueille les renseignements et à quoi ils serviront, une personne peut très bien décider de retenir les renseignements au lieu de les divulguer, ce qui compromettrait clairement l'exactitude du renseignement, ou contrarierait les fins ou compromettrait l'usage auxquels le renseignement est destiné. Or, cette disposition est contraire au principe 4.4.2 qui reconnaît qu'il ne faudrait pas recueillir de renseignements en trompant une personne ou en l'induisant en erreur. Le but de cette disposition devrait être beaucoup plus clair et défini de façon à préciser clairement qu'il n'est pas permis de travailler à l'insu d'une personne ou de ne pas chercher à obtenir son contentement simplement parce que si elle avait la connaissance en cause, elle refuserait de divulguer les renseignements. L'alinéa 7(1)c) permet la collecte à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement à des fins journalistiques, artistiques ou littéraires. Cette disposition ne convient absolument pas dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC est beaucoup plus restrictif que le projet de loi C-6. Il reconnaît que dans le contexte thérapeutique, des renseignements personnels sur la santé sont confiés ou recueillis parce que les patients supposent que c'est nécessaire pour qu'on réponde à leurs besoins thérapeutiques. Il faudrait indiquer aux patients, avant qu'ils confient des renseignements ou qu'on les recueille pour des fins thérapeutiques premières, qu'il se peut que des renseignements personnels sur la santé soient par la suite recueillis, utilisés, divulgués ou consultés à d'autres fins sans leur consentement. En outre, il est inacceptable de ne pas informer les patients délibérément parce qu'on craint que le fait de savoir puisse les empêcher de confier des renseignements importants intégralement et franchement. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC limite la collecte de renseignements personnels sur la santé sans le consentement de l'intéressé aux circonstances où des mesures législatives le permettent ou l'exigent, ou bien lorsqu'un tribunal le décide ou l'ordonne. Le Code de l'AMC donne de plus aux législateurs des directives claires en ce qui concerne les conditions dans lesquelles une mesure législative devrait permettre ou exiger la collecte de renseignements personnels sur la santé (voir l'article 3.6 du Code de l'AMC). Dans le cas de la collecte sans le consentement de l'intéressé, il faut aussi satisfaire aux conditions suivantes : 1. Il faut violer le droit à la vie privée du patient parce que l'on ne pourrait atteindre comme il se doit les buts visés s'il fallait obtenir son consentement; 2. Il faut démontrer l'importance du but visé pour justifier d'empiéter sur le droit à la vie privée d'un patient dans une société libre et démocratique. D. Utilisation à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement Projet de loi C-6 Lorsque les renseignements ont été recueillis et en dépit des limites, aussi inadéquates soient-elles, imposées à la collecte à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement, ils peuvent servir à des fins autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis, à l'insu ou non de l'intéressé ou avec son consentement ou non. Le paragraphe 7(2) élargit de façon spectaculaire les utilisations qu'il est possible de faire des renseignements recueillis, à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement. Il faudrait au moins, sans qu'il en coûte beaucoup plus d'efforts administratifs, informer une personne des motifs énumérés au paragraphe 7(2) (et au paragraphe 7(3)) avant qu'elle divulgue des renseignements, ce qui serait conforme au principe de l'ouverture et de la transparence. L'alinéa 7(2)a) permet d'utiliser les renseignements dans le cadre d'une enquête sur une infraction. Cela pourrait poser un problème dans le contexte médical, surtout si l'on juge que cette disposition impose une obligation. En général, il n'est pas obligatoire d'aider à une enquête sur une infraction; de plus, il découle en fait de l'obligation fiduciaire entre le patient et son médecin et de l'obligation de confidentialité du médecin envers son patient que les médecins ne devraient pas fournir les renseignements en dépit de leur utilité. L'alinéa 7(2)b) tient compte des situations d'urgence. Le libellé actuel de cet alinéa permettrait toutefois d'avoir accès aux renseignements portant sur n'importe qui si c'est pour intervenir dans le contexte d'une situation d'urgence qui menace la vie, la santé ou la sécurité d'une personne. Les répercussions de cette disposition méritent une réflexion profonde et attentive. Il n'est pas souhaitable de donner une autorisation aussi générale de consulter les renseignements de toute personne dans le contexte d'une situation d'urgence. Il faudrait établir un principe limitatif qui tiendrait compte de l'opinion qui prévaut selon laquelle une personne n'est en général pas tenue de se porter à l'aide d'une autre (en situation d'urgence ou autrement) et selon laquelle aussi on considère que les renseignements personnels méritent d'être protégés contre toute utilisation ou divulgation en dépit des avantages qu'ils pourraient présenter pour des tiers (par exemple, renseignements sur le profil génétique, sur le VIH ou sur l'hépatite C). L'alinéa 7(2)c) pose énormément de problèmes, car il permet d'utiliser des renseignements «identifiables» pour toutes sortes de fins, y compris des fins statistiques ou des fins de recherche lorsqu'il n'est pas pratique de chercher à obtenir le consentement des intéressés. Même s'il faut l'informer au préalable de l'utilisation qui sera faite des renseignements avant de les utiliser, le commissaire n'a aucun pouvoir d'approuver l'utilisation ou de la refuser. Si cette utilisation est légitime en vertu du projet de loi, le commissaire n'aurait aucun moyen de déclencher une vérification. Cet article donne beaucoup de marge de manœuvre pour utiliser, à des fins secondaires, des renseignements recueillis à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement et pose des problèmes très certains dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Code de protection des renseignements sur la santé de l'AMC Le Code de l'AMC établit une distinction claire entre les fins premières de la collecte et de l'utilisation des renseignements personnels sur la santé et leur utilisation à des fins secondaires. La principale distinction entre ces deux catégories est la suivante : les fins premières ont trait à la prestation des soins de santé demandés tandis que les fins secondaires sont des buts qui ne sont pas liés directement à la prestation des soins. Le Code de l'AMC divise les fins secondaires en deux catégories : 1. Les fins secondaires découlant de dispositions législatives ont fait l'objet de l'examen législatif décrit dans le Code de l'AMC et ont été intégrées par la suite à une loi. 2. Les fins secondaires ne découlant pas de dispositions législatives, c'est-à-dire toute autre fin, comme l'éducation ou la recherche, qui n'est pas régie par une mesure législative et qui satisfait aux dispositions du Code de l'AMC et aux critères des fins non législatives secondaires prévues dans le Code. Les examens que le Code de l'AMC impose aux deux catégories portent sur les aspects suivants : 1. Impact sur la vie privée. 2. Impact sur la relation patient–médecin et plus particulièrement sur la confidentialité et la confiance. 3. Impact sur la volonté des patients de confier des renseignements. 4. Impact sur la capacité des patients de recevoir des soins. 5. Preuves concluantes démontrant que le public appuie en général les mesures proposées. 6. L'utilisation ne compromettra pas la confiance de la relation patient–médecin ou n'en tirera pas avantage. 7. La vulnérabilité des patients ne sera pas exploitée. 8. Dans la plupart des cas, les patients seront pleinement informés des fins et leur consentement sera clairement volontaire. 9. On empiétera le moins possible sur la vie privée des patients. 10. L'établissement de liens avec les renseignements personnels sur la santé sera restreint et les patients y consentiront. Autrement dit, le Code de l'AMC n'autorise pas toutes les fins secondaires auxquelles pourraient servir les renseignements personnels sur la santé. Il prévoit plutôt qu'il faut justifier l'utilisation à des fins secondaires et garantir que cette utilisation n'empiétera pas sur la relation patient–médecin et sur la prestation de soins de santé aux patients. Ce critère protège beaucoup plus la vie privée que celui de la «personne raisonnable» prévu au paragraphe 5(3). De plus, le Code de l'AMC permet d'utiliser ces renseignements sans le consentement de l'intéressé seulement si une mesure législative le permet ou l'exige ou lorsqu'un tribunal le décide ou l'ordonne. Le rapport du Conseil consultatif Comme l'AMC, le Conseil consultatif établit dans son rapport des distinctions entre les divers types d'utilisations. Il demande que les mesures législatives interdisent clairement toute utilisation des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires commerciales (à cet égard, le Conseil consultatif se montre encore plus ferme que l'AMC). Le Conseil recommande en outre que des dispositions réglementent les utilisations à des fins secondaires des renseignements personnels sur la santé non identifiables et que ces dispositions portent sur les préoccupations liées à la vie privée qui ont trait à la mesure dans laquelle il est possible de rétablir un lien entre ces données et une personne identifiable. Dans ce contexte, le Conseil recommande que la mesure législative établisse des limites claires en ce qui concerne l'accès aux renseignements personnels sur la santé et leur utilisation par des tiers en dehors du contexte des soins de santé. Dans son rapport, le Conseil passe en outre en revue les utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins statistiques et pour la recherche. En ce qui concerne la recherche, le Conseil préconise un certain nombre de mesures de protection et de restrictions : 1. Lorsque les ensembles de données à utiliser ont plus de chance d'être identifiés, «la règle générale devrait prévoir un consentement éclairé, une assurance rigoureuse en matière de protection de la vie privée et des mesures de sécurité avant qu'un chercheur ne puisse accéder à des renseignements identifiables». 2. Le Conseil reconnaît dans le rapport que dans certains cas, il est à peu près impossible d'obtenir le consentement des patients. Que les renseignements soient anonymes ou identifiables, le Conseil exige que l'on prévienne l'intéressé de l'utilisation des renseignements dans les deux formes. Dans le cas de l'utilisation de renseignements identifiables, on lit dans le rapport que la recherche devrait faire l'objet d'un examen indépendant conforme à l'éthique et qu'il devrait incomber à la personne qui veut utiliser les renseignements sans le consentement de l'intéressé de démontrer que : a) la population peut en retirer des avantages importants; b) il est impossible d'obtenir un consentement à un coût raisonnable; c) des données moins identifiables n'auraient pas la même utilité; d) personne ne subira, directement ou indirectement, de préjudices à la suite de l'utilisation de renseignements personnels à son sujet. E. Divulgation à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement Projet de loi C-6 Les commentaires formulés en C. et D. ci-dessus valent aussi dans ce cas. Le paragraphe 7(3) ajoute d'autres cas où il est possible de divulguer des renseignements recueillis à des tiers à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement. Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC Dans le cas de l'utilisation à des fins secondaires des renseignements personnels sur la santé, le Code de l'AMC est beaucoup plus restrictif. En ce qui concerne l'utilisation, la divulgation ou la consultation des renseignements, le Code de l'AMC prévoit que : Il faut prévenir le patient par des moyens raisonnables, avant qu'il ne confie ces renseignements personnels ou qu'on les recueille à des fins thérapeutiques, qu'ils pourraient par la suite être recueillis, utilisés, divulgués ou consultés, en totalité ou en partie, sans son consentement, pour d'autres fins et lui préciser quelles pourraient être ces autres fins. Le Code de l'AMC reconnaît de plus que des renseignements divulgués par une organisation sont recueillis par une autre. Le Code définit ainsi la collecte : Consultation, réception, compilation, rassemblement, acquisition ou obtention de renseignements personnels sur la santé provenant de n'importe quelle source, y compris de tiers, par n'importe quel moyen. Inclut les renseignements recueillis du patient, ainsi que la collecte secondaire de ces renseignements, en totalité ou en partie, par un autre fournisseur ou utilisateur. L'organisation qui collecte les renseignements devrait être liée par les dispositions du Code de l'AMC. Celles-ci obligent en général à obtenir le consentement de l'intéressé pour utiliser les renseignements à quelque fin que ce soit et obligent toujours à informer l'intéressé des fins éventuelles auxquelles les renseignements en question serviront ou devront servir, et ce, avant que les renseignements soient divulgués. Le Code de l'AMC prévoit que : Les dépositaires de renseignements personnels sur la santé doivent assurer que les tiers qui ont accès aux renseignements personnels sur la santé sont liés par des dispositions équivalant à celles du Code ou ont adopté le Code. Enfin, le Code de l'AMC reconnaît clairement qu'il est possible d'extraire des renseignements de toutes sortes de sources afin de constituer des dossiers. Toutes ces méthodes et le produit composé qui en découle ont la même protection que celle qu'on accorde aux renseignements recueillis directement du patient. F. Consentement Projet de loi C-6 Dans les cas où il faut consentir à la collecte, à l'utilisation ou à la divulgation de renseignements, les dispositions du projet de loi C-6 ne suffisent pas lorsqu'elles sont appliquées aux soins de santé. L'Annexe 1 établit une distinction entre le consentement explicite et implicite. Le consentement explicite n'est pas défini suffisamment et il semble qu'il n'équivaut pas à ce qu'on appelle le «consentement éclairé» dans le domaine des soins de santé. Par exemple, selon le principe 4.3.2, «les organisations doivent faire un effort raisonnable pour s'assurer que la personne est informée des fins auxquels les renseignements seront utilisés». Dans le contexte des soins de santé, le concept du caractère «raisonnable» en ce qui a trait au principe du consentement éclairé s'applique non pas à l'effort nécessaire pour prévenir ou informer (ce qui est supposé ou accordé), mais plutôt aux décisions qui portent sur les renseignements à fournir aux patients. En outre, l'application de certains des moyens décrits dans le principe 4.3.7 selon lequel des personnes peuvent accorder leur consentement, et plus particulièrement la case «option négative» à cocher en b), peut poser de sérieux problèmes dans le contexte des soins de santé. Le vaste champ d'application prévu pour le consentement implicite dans le projet de loi inquiète aussi lorsqu'on l'applique au contexte des soins de santé. Selon le principe 4.3.6, «lorsque les renseignements sont moins sensibles, un consentement implicite serait normalement jugé suffisant». Dans le cas du consentement implicite, ce n'est toutefois pas la nature délicate des renseignements qui cause le problème : ce sont plutôt les désirs du patient. Il convient de conclure qu'il y a consentement même lorsque les renseignements sont de nature très délicate, à condition qu'il y ait lieu de croire que le consentement repose sur les désirs du patient. En revanche, il ne convient pas de conclure qu'il y a consentement, même dans le cas des renseignements qui ne sont pas jugés de nature délicate, s'il y a lieu de croire que le patient s'opposerait si l'on lui posait la question explicitement. Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC Le Code de l'AMC définit clairement le consentement : «Consentement» : acquiescement éclairé et libre d'un patient qui consent à confier des renseignements personnels sur sa santé ou à en permettre la collecte, la consultation, l'utilisation ou la divulgation à des fins précises. Pour les fins autres que la prestation directe des soins, raison pour laquelle le patient se présente au départ, le consentement doit toujours être explicite ou exprès puisqu'il n'y a aucun lien logique entre les fins secondaires et le désir d'obtenir des soins. On ne peut donc poser de déduction en toute confiance. Le Code définit ainsi le consentement exprimé : Le «consentement exprimé» est donné de façon explicite, oralement ou par écrit. Le consentement exprimé est sans équivoque et n'oblige le fournisseur qui cherche à l'obtenir à faire aucune déduction. Le Code de l'AMC définit le consentement implicite de façon à exclure l'utilisation large de l'expression, qui se répand aujourd'hui, afin de justifier l'accès pour des fins (secondaires en particulier) que le patient ne souhaite peut-être pas : Il y a consentement implicite lorsqu'il est possible de déduire raisonnablement des actes de l'intéressé, ou de son inaction, qu'il y a consentement et qu'il y a tout lieu de croire que le patient a les connaissances nécessaires à ce consentement et exprimerait son consentement si on le lui demandait. Le Code de l'AMC précise en outre clairement les règles d'utilisation du concept du consentement et précise clairement que le consentement peut être déduit pour des fins primaires (p. ex., soins de santé aux patients), mais non pour des fins secondaires, qui exigent un consentement exprimé. Le Code fonde le concept du consentement implicite non pas sur le désir de contourner le consentement exprimé et d'avoir ainsi accès à des renseignements qui pourraient autrement être interdits d'accès, mais plutôt sur le désir du patient et l'importance de fournir des soins de santé à des fins thérapeutiques conformément au désir en question. Rapport du Conseil consultatif Sans compter qu'il est plus rigoureux que le projet de loi C-6 au sujet des exemptions au consentement, le rapport du Conseil consultatif accorde aussi plus d'importance à la définition claire et rigoureuse du terme. Selon le rapport, toute législation portant sur les renseignements personnels sur la santé devrait : comprendre une définition précise du consentement éclairé et de plein gré, ainsi qu'un énoncé de principe, à savoir qu'un tel consentement devrait être à la base de la divulgation de renseignements personnels en matière de santé. Même s'il n'est pas aussi précis et clair sur la question du consentement que le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC, le rapport l'est certainement plus que le projet de loi C-6. G. Circulation des renseignements à l'intérieur des organisations Projet de loi C-6 Selon le projet de loi C-54, l'utilisation désignait notamment «le transfert des renseignements personnels au sein d'une organisation». Le projet de loi C-6 ne définit plus l'utilisation, et c'est pourquoi on ne sait pas trop si la définition de l'utilisation tirée ci-dessus du projet de loi C-54 constituerait une interprétation raisonnable du projet de loi C-6. Si c'est le cas, cela poserait un problème. Cette interprétation de l'utilisation pourrait restreindre indûment la libre circulation des renseignements à l'intérieur d'une organisation. Dans le contexte des soins de santé, il ne s'agit pas là d'un résultat raisonnable ou souhaitable et nuirait au droit à la vie privée du patient au lieu de le favoriser. Code de l'AMC Le Code de l'AMC reconnaît que la libre circulation des renseignements sur la santé est souhaitable dans la mesure où elle favorise la prestation des soins de santé recherchés et où elle se produit avec le consentement du patient. Le Code définit ainsi les fins premières : (i) Fin thérapeutique première, c'est-à-dire la raison initiale pour laquelle un patient cherche à obtenir ou reçoit des soins dans le contexte thérapeutique, et qui a trait à la prestation de soins de santé à un patient en particulier relativement à un besoin ou un problème de santé immédiat. Cette fin comprend une présentation à d'autres fournisseurs ou leur consultation selon les besoins. (ii) Fin longitudinale première, c'est-à-dire l'établissement de renseignements personnels composés sur la santé d'un patient en particulier, comme les antécédents médicaux détaillés, qui va au-delà de l'application directe au besoin ou au problème de santé immédiat et vise à améliorer les soins continus dispensés à l'intéressé. Le Code poursuit ainsi : La collecte, l'utilisation, la divulgation ou la consultation de renseignements personnels sur la santé pour les fins thérapeutiques et longitudinales premières peuvent être aussi détaillées qu'il le faut pour les fins en question et reflètent la grande confiance que l'on accorde aux professionnels de la santé dans le contexte thérapeutique et leur grande obligation de rendre compte. On lit plus loin que : Les mesures de sécurité restreignent le moins possible la collecte, l'utilisation, la divulgation et la consultation de renseignements personnels sur la santé à des fins thérapeutiques premières. Enfin, en ce qui concerne le consentement, le Code précise que : On peut supposer le consentement implicite du patient à la collecte, à l'utilisation, à la divulgation et à la consultation de renseignements personnels sur sa santé pour les fins thérapeutiques premières. On peut supposer qu'il consent à la collecte, à l'utilisation et à la divulgation subséquentes de ces renseignements à d'autres médecins ou fournisseurs de soins de santé qui ont besoin de les connaître, ou à leur consultation par eux, à cette fin seulement à condition que rien ne démontre que le patient n'aurait pas consenti expressément à ce que les renseignements soient communiqués. Les principes du Code de l'AMC qui mettent en œuvre le droit du patient de contrôler ce que deviennent ses renseignements ne sont pas incompatibles avec la libre circulation, entre les membres de l'équipe de soins de santé, de l'information qui doit servir à dispenser des soins aux patients. Ils facilitent et permettent en fait toute circulation d'information dans la mesure où elle est conforme aux désirs du patient. H. Renseignements protégés Projet de loi C-6 Le projet de loi couvre les «renseignements personnels», ce qui veut dire «tout renseignement concernant un individu identifiable, à l'exclusion du nom et du titre de l'employé d'une organisation et des adresses et numéros de téléphone de son lieu de travail». Cette définition soulève une foule de questions : 1. Le projet de loi couvre-t-il ou non les renseignements dont les liens avec une personne identifiable ont été coupés mais pourraient être rétablis? 2. Le projet de loi exclut-il seulement les renseignements anonymes – c'est-à-dire les renseignements dont on ne pourrait jamais rétablir le lien avec une personne identifiable? Si c'est le cas, suppose-t-on à tort que les renseignements peuvent dans tous les cas être rendus vraiment anonymes? 3. Dans le cas des renseignements désidentifiés et anonymes, qui décide que les renseignements sur une personne identifiable peuvent être désidentifiés ou rendus anonymes? Le dépositaire des renseignements ou la personne qu'ils concernent? 4. Est-il exact ou raisonnable de supposer que les gens ne s'intéressent pas aux renseignements qui émanent d'eux une fois qu'ils ont été désidentifiés ou rendus anonymes? 5. Comme les renseignements anonymes proviennent des renseignements personnels, l'anonymisation des renseignements personnels est-elle considérée comme une utilisation au sens du projet de loi et, le cas échéant, cette utilisation doit-elle être autorisée? Lorsqu'on se penche sur ces questions, il importe de ne pas oublier que le concept de «l'anonymat» signifie des choses différentes pour des personnes différentes. De plus, il n'y a pas de normes généralement utilisées ou reconnues qui traitent de ce qu'il faut faire pour rendre vraiment anonymes des renseignements identifiables. C'est pourquoi des personnes différentes utilisent des normes différentes (de rigueur différente), lorsqu'elles en utilisent. Il importe aussi de signaler que compte tenu des techniques modernes d'identification de personnes à partir de renseignements supposément anonymes, le débat persiste sur la mesure dans laquelle il est possible de réaliser ou de garantir un anonymat véritable. Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC Compte tenu des enjeux qui ont trait à la définition des «renseignements personnels» et afin d'assurer un examen approfondi des méthodes d'information, le Code de l'AMC présente une définition générale des renseignements sur la santé : Tous les renseignements qui ont trait à un patient et sont confiés ou recueillis dans le contexte thérapeutique, y compris les renseignements créés ou produits à partir de ces renseignements et les renseignements qui ne sont pas liés directement ou indirectement à la prestation de soins de santé. Comprend tous les formats de renseignements. Le Code de l'AMC porte sur les renseignements identifiables, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et toute forme composée produite lorsqu'on établit des liens entre les renseignements sur la santé et d'autres renseignements sur les patients. Les recherches de l'AMC indiquent que les patients s'intéressent à leurs renseignements même lorsqu'ils sont désidentifiés et anonymes. Cette opinion a été appuyée récemment par une décision de la Cour supérieure de Justice d'Angleterre qui est particulièrement pertinente dans le contexte de l'utilisation commerciale des renseignements sur la santé (Source Informatics Ltd. v. Department of Health). La question s'est posée lorsqu'une entreprise de traitement de données sur les ordonnances a demandé l'examen judiciaire d'un énoncé de politique du ministère de la Santé, où l'on conseillait aux omnipraticiens et aux pharmaciens du Service national de santé (NHS) de ne pas vendre de renseignements «anonymes» sur les ordonnances ou les soins dispensés. Le document contenait l'analyse suivante : Nous sommes d'avis que l'anonymisation (agrégée ou non) ne supprime pas l'obligation de confiance à l'égard des patients sur lesquels portent les données. Sans compter qu'un patient risque d'être identifié en dépit de l'anonymisation, celui-ci n'aurait pas confié les renseignements à l'omnipraticien ou au pharmacien pour qu'il les communique à l'entreprise de traitement de données. Le patient ne saurait pas que les renseignements sont communiqués à l'entreprise de traitement des données, ou il n'y aurait pas consenti, mais il les aurait dévoilés dans le contexte des soins et des traitements qu'il voulait recevoir et pour les fins plus générales du NHS. L'anonymisation des données (agrégée ou non) ne compenserait pas un abus de confiance (...) L'intérêt public lié à la divulgation pourrait l'emporter sur l'obligation de confidentialité dans certaines circonstances. Nous avons toutefois de sérieuses réserves lorsque l'on soutient que la divulgation par les omnipraticiens ou les pharmaciens du NHS de renseignements sur la distribution de médicaments à la société X ou à d'autres entreprises de traitement de données serait dans l'intérêt public. Elle pourrait en fait très bien aller à l'encontre de l'intérêt public si l'entreprise de traitement de données vend à l'industrie pharmaceutique des renseignements sur les habitudes d'ordonnance des médecins. Le juge Latham de la Cour supérieure a appuyé l'énoncé de politique en soutenant que même s'ils sont anonymes, les renseignements en question sont néanmoins confidentiels. Il a aussi soutenu qu'il fallait obtenir le consentement nécessaire pour les divulguer, et qu'on ne pouvait sous-entendre qu'il est implicite parce qu'il est impossible de justifier l'atteinte à la confidentialité qu'entraîne la vente de ces renseignements en affirmant qu'elle est dans l'intérêt public : La logique est incontestable à mon avis (...) la proposition entraîne l'utilisation non autorisée de renseignements confidentiels par le pharmacien (...) J'estime que ce que l'on propose entraînera une violation claire de la confidentialité à moins que le patient consente à la divulgation, ce qui n'est pas prévu dans la proposition actuelle. Le document ne laisse pas entendre non plus que l'on pourrait dire que le patient a donné son consentement implicite (...) Je reconnais que pour certains, la nature délicate à leurs yeux des renseignements peut être telle qu'ils penseraient que toute utilisation des renseignements sans leur consentement serait inacceptable. Autrement dit, elle constituerait un abus de la confiance qu'ils accordaient au pharmacien (...) J'en suis venu à conclure (...) qu'il s'agit d'un cas (...) où il est dans l'intérêt du public d'assurer le maintien de la confidentialité des renseignements. Il importe que rien n'empêche de quelque façon que ce soit les personnes qui ont besoin d'aide médicale de la demander ou de l'obtenir. Comme je l'ai dit, certains patients seront à mon avis convaincus que le pharmacien ne devrait pas divulguer sans leur consentement les renseignements qu'il a tirés de l'ordonnance. Étant donné que les renseignements dits anonymes sur la santé représentent une industrie en pleine croissance, il importe d'assurer que ces renseignements sont protégés conformément aux obligations des prestateurs de soins de santé et aux attentes des patients, qui s'attendent à ce que ceux-ci gardent leurs renseignements confidentiels. Rapport du Conseil consultatif Dans son rapport, le Conseil consultatif aborde la question de nombreuses façons. En formulant des recommandations sur la définition des renseignements personnels sur la santé, le Conseil préconise des mesures législatives comportant : une définition claire des renseignements en matière de santé, assez générale pour inclure les renseignements obtenus par les régimes publics et privés, qui fasse en sorte que les mêmes obligations et sanctions s'appliquent aux secteurs public et privé. Le rapport reconnaît tout un éventail de formats de données : entièrement anonymes, reliées à des pseudo-identités, reliées à des codes et à lien rétablissable, entièrement identifiables. En ce qui concerne la nature délicate des renseignements, le Conseil signale dans son rapport que les renseignements à lien rétablissable sont de nature un peu plus délicate que les données entièrement anonymes ou que les données anonymes reliées à des pseudo-identités, et que les renseignements entièrement identifiables représentent les renseignements personnels sur la santé dont la nature est la plus délicate. Le Conseil signale aussi dans le rapport qu'il existe un certain risque de réidentification de données que l'on croyait anonymes au moyen de processus comme le jumelage des données et les résultats d'analyses fondées sur de petites cellules. C'est pourquoi le Conseil recommande que la loi reconnaisse : une définition des renseignements personnels en matière de santé qui tienne compte de la gamme des possibilités d'identification personnelle. Dans le cas des utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires, le Conseil signale en outre dans son rapport que toute mesure législative intégrée doit comporter des dispositions régissant les utilisations à des fins secondaires des renseignements personnels sur la santé qui ne sont pas identifiables. Ces dispositions devraient porter sur les problèmes de protection des renseignements personnels qui ont trait à la mesure dans laquelle il pourrait être possible de relier des données à une personne identifiable. Le rapport soulève d'autres enjeux au sujet de l'utilisation des données désidentifiées et anonymes. Le Conseil consultatif signale qu'il peut y avoir des préoccupations et des intérêts collectifs au sujet des données recueillies et affirme que : La protection de la vie privée peut également constituer une préoccupation chez les groupes tels que les collectivités autochtones et les immigrants. Ces deux groupes craignent que les études à leur sujet soient communiquées aux médias sans préavis et qu'elles soient utilisées de façon négative. Cette nouvelle préoccupation prend de plus en plus d'ampleur et, selon le Conseil, il faudrait la considérer sérieusement dans le cadre des examens déontologiques des projets de recherche proposés. Il importe de signaler que dans ces cas, ce n'est pas le fait que les données sont reliées à une personne identifiable qui préoccupe. C'est plutôt la capacité d'accumuler, de traiter et de disséquer des renseignements qui a des ramifications sur une personne parce qu'elle fait partie d'un groupe séparé et identifié par la recherche. Le rapport traite enfin de l'utilisation, à des fins statistiques, de données fondées sur des personnes (données reliées à des personnes dans une forme où l'on a remplacé les identificateurs personnels par un code) et signale que cette utilisation poserait aussi des problèmes de protection des renseignements personnels. On lit dans le rapport que : Traditionnellement, ces préoccupations étaient perçues comme faisant partie d'un compromis qui veut qu'on puisse accéder à des données destinées à la recherches et à l'analyse et ce, pour le bien général. Le rapport reformule cette affirmation pour présenter une perspective plus positive de la protection des renseignements personnels. On y lit que : le meilleur moyen, pour les analystes, d'obtenir le consentement de la population relativement à l'utilisation des données confidentielles (mais anonymes) sur son état de santé est de démontrer que le respect de la vie privée, la confidentialité et la sécurité sont traités avec une grande rigueur. Compte tenu des questions qui ont trait à la définition des renseignements personnels et afin de maximiser l'examen des pratiques qui ont trait aux renseignements personnels sur la santé et la protection du droit à la vie privée à cet égard, l'AMC recommande : Que les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d'identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout produit composé obtenu lorsqu'on établit un lien entre des renseignements sur la santé et d'autres renseignements sur une personne provenant de toute autre source. I. Accès individuel Projet de loi C-6 Le projet de loi C-6 restreint le droit d'accès individuel à des renseignements personnels. Dans le contexte des soins de santé, les motifs du refus d'accès aux renseignements ne conviennent pas. Code de l'AMC Le Code de l'AMC suit la jurisprudence qui a trait aux dossiers médicaux. Cela donne avant tout aux patients le droit d'avoir accès à leur dossier en tout temps sauf dans des circonstances très limitées, qui sont les suivantes : lorsque l'on estime que l'accès causera très probablement des préjudices graves à la santé physique, mentale ou émotionnelle du patient ou à un tiers. Il revient au fournisseur de justifier le refus d'accès pour ces motifs. J. Exactitude et modification Projet de loi C-6 Le projet de loi C-6 exige que les renseignements soient aussi exacts, complets et à jour que possible et qu'on ne les mette pas à jour de façon routinière, sauf si c'est nécessaire aux fins pour lesquelles ils ont été recueillis. Le projet de loi C-6 permet de modifier le dossier dans des circonstances précises. Code de l'AMC Le Code de l'AMC suit une démarche différente compte tenu de la nature et de l'objet des renseignements personnels sur la santé. Le Code reconnaît que la consignation d'énoncés de fait, de jugements cliniques et de déterminations ou d'évaluations devrait refléter le plus fidèlement possible les renseignements confiés par le patient et ce qui a été confirmé, posé comme hypothèse ou dont la véracité a été établie en se fondant sur le jugement professionnel. En ce qui concerne la modification du dossier à la demande d'un patient, le Code de l'AMC vise à préserver le dossier original et prévoit aussi la possibilité de noter les préoccupations du patient. Afin de satisfaire aux deux exigences, le Code de l'AMC prévoit que : Les patients qui ont examiné leurs renseignements personnels et les jugent inexacts ou faux ont le droit de proposer des modifications et de faire annexer celles-ci aux renseignements en question. K. Nature délicate Projet de loi C-6 L'Annexe 1 reconnaît que les dossiers médicaux sont de nature très délicate. C'est pourquoi ces renseignements peuvent justifier d'accorder une attention spéciale au consentement, aux attentes raisonnables, à l'accès individuel, ainsi qu'au degré de sécurité qui convient. Code de l'AMC Le Code de l'AMC reconnaît que même si tous les renseignements personnels sur la santé sont de nature délicate (par rapport à d'autres types de renseignements personnels), le caractère délicat de divers aspects du dossier médical varie aussi. Le Code de l'AMC définit ainsi la «nature délicate des renseignements personnels sur la santé» : Intérêt du patient de garder secrets les renseignements personnels. La nature délicate varie selon la nature des renseignements, leur forme et les répercussions négatives que pourraient avoir, sur les intérêts du patient, la collecte, l'utilisation ou la divulgation. Les dispositions du Code qui ont trait au consentement prévoient que : Même si tous les renseignements personnels sur la santé sont de nature délicate et devraient être traités comme tels, plus les renseignements personnels sur la santé sont susceptibles d'être de nature particulièrement délicate, étant donné ce que l'on connaît de la situation ou des préférences du patient, plus il importe d'assurer que son consentement soit volontaire et éclairé. En ce qui concerne les mesures de sécurité, le Code prévoit que : L'élaboration de mesures de sécurité quant aux niveaux d'accès de divers utilisateurs tient compte des différences de degré dans la nature délicate des renseignements personnels sur la santé et permet un accès variable correspondant. Le Code reconnaît de plus que les renseignements sur la santé sont de nature spéciale et exigent donc des règles distinctes qui protègent davantage la vie privée à cause non seulement de la nature délicate des renseignements, mais aussi des circonstances de vulnérabilité et de confiance dans lesquelles les renseignements sont confiés ou recueillis à l'origine. Ces circonstances spéciales, qui vont beaucoup plus loin que la nature délicate, sont décrites dans le Principe 2 du Code. Le projet de loi C-6, lui, néglige ces autres caractéristiques à cause desquelles les renseignements personnels sur la santé constituent un cas spécial. C'est pourquoi ces dispositions ne tiennent pas suffisamment compte de la nature spéciale des renseignements personnels sur la santé et ne leur accordent pas la solide protection qu'ils méritent. V. Conclusions Conjuguée aux tendances à l'utilisation et à la consultation accrues des renseignements, la capacité accrue de recueillir, de stocker, de transférer, de fusionner et de consulter des renseignements pourrait miner notre façon traditionnelle de comprendre les renseignements personnels et la confidentialité et de les protéger. Les enjeux sont complexes et les choix à faire, difficiles. Il faut néanmoins affronter carrément ces enjeux, et les choix que nous ferons devront être clairs, transparents et défendables. Il est primordial de ne pas induire la population en erreur pour l'amener à croire que ses renseignements personnels sont protégés ou demeurent confidentiels lorsque ce n'est pas le cas en réalité. C'est pourquoi même le titre abrégé du projet de loi C-6, soit «Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques», devrait faire l'objet de débats. Le projet de loi porte-il vraiment sur la protection des renseignements personnels ou vise-t-il en réalité à permettre l'accès aux renseignements? La façon d'aborder les règles régissant les renseignements dans le projet de loi C-6 est axée sur le commerce et semble privilégier d'abord l'accès à l'information et non la protection des renseignements personnels, même s'il est question dans le projet de loi d'un «droit à la vie privée». L'AMC est d'avis que la démarche du projet de loi ne convient tout simplement pas dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Tout indique qu'il semble fort probable que le public jugera lui aussi le projet de loi C-6 inadéquat. Le projet de loi C-6 n'a pas été conçu en fonction des renseignements personnels sur la santé. C'est pourquoi son application au contexte des soins de santé suscite la confusion et l'incertitude. Il y a toutefois plus grave, cependant, car le projet de loi C-6 ne reconnaît pas qu'en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé, la protection de la vie privée exige des mesures plus rigoureuses ou étendues que d'autres types de renseignements. L'AMC présente une démarche différente qui reconnaît la nature spéciale des renseignements personnels sur la santé, fait passer le patient en premier et privilégie la protection des renseignements personnels et la préservation de la confiance et de l'intégrité de la relation patient–médecin. Cette démarche semble bien fondée sur les valeurs qui sont celles des Canadiens au sujet de la vie privée et aura probablement l'appui général du public. En outre, la démarche de l'AMC s'appuie sur le rapport du Conseil consultatif fédéral qui reconnaît aussi l'importance de protéger les renseignements personnels des patients et la confidentialité du dossier médical à une époque où la technologie se répand de plus en plus. Le rapport reconnaît implicitement qu'on ne pourra profiter des avantages de cette technologie sans l'appui du public, qui repose sur le respect de la vie privée. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC fait ce que le projet de loi ne réussit pas à faire. En modifiant le projet de loi C-6 pour y intégrer les principes énoncés dans le Code de l'AMC, on réussirait à protéger adéquatement la vie privée. Compte tenu des lacunes évidentes du projet de loi C-6 et comme il ne protège pas suffisamment la vie privée des patients et la confidentialité des renseignements personnels sur la santé, l'AMC exhorte le Comité à accepter ses recommandations et les amendements qui leur donnent forme. Il ne faut rien de moins pour donner aux Canadiens la protection rigoureuse du caractère privé de leurs renseignements personnels sur la santé qu'ils recherchent et méritent. VI. Sommaire des recommandations Que l'on modifie le projet de loi C-6 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s'appuient sur celles du Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC; Que toutes les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC et formulées en fonction de ce processus; Que les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d'identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout renseignement composé obtenu lorsqu'on établit un lien entre des renseignements sur la santé et tout renseignement sur une personne provenant de toute autre source; Que, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s'appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. L'AMC a rédigé un amendement au projet de loi C-6 (Annexe B) qui, s'il est accepté, donnera suite à toutes ces recommandations et donnerait aux Canadiens la protection suffisante du caractère privé de leurs renseignements personnels sur la santé qu'ils méritent et recherchent.
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À l’écoute des préoccupations de nos patients : Commentaires au sujet du projet de loi C-54 (Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques) : Mémoire présenté au Comité permanent de l’industrie de la Chambre des communes

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Dernière révision
2019-03-03
Date
1999-03-18
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Éthique et professionnalisme médical
  2 documents  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
1999-03-18
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Éthique et professionnalisme médical
Text
Le débat sur les enjeux relatifs aux renseignements personnels sur la santé porte sur l’accès à l’information et sur l’érosion de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité qui en découle, ce qui préoccupe de plus en plus l’AMC depuis un an. Ce débat unilatéral se déroule en période d’expansion de notre capacité de recueillir, de stocker, de fusionner, de transférer et de consulter les renseignements, expansion qui est conjuguée à des tendances à utiliser les renseignements tant dans le secteur de la santé que dans ceux des activités générales connexes. Pour dissiper ces préoccupations et veiller à ce que l’on valorise, protège et préserve les renseignements personnels, et la confidentialité dans le contexte médical, l’AMC a produit et adopté un Code de protection des renseignements personnels sur la santé. Toute mesure législative régissant la collecte, l’utilisation et la divulgation de renseignements personnels sur la santé devrait reposer sur ce Code. À cause de leur nature même, les renseignements personnels sur la santé sont spéciaux. Les règles qui les régissent doivent tenir compte de leur nature spéciale. La protection des renseignements personnels du patient et du caractère confidentiel de son dossier doit l’emporter sur d’autres considérations. Ce qu’on ne trouve pas dans le projet de loi C-54, qui vise à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l’accès à l’information. L’AMC est d’avis que le monde de la santé est très différent de celui du commerce et que des règles distinctes s’imposent par conséquent. Sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables, les renseignements sur la santé doivent être utilisés seulement sous le contrôle rigoureux du patient, contrôle que celui ci doit pouvoir exercer en donnant son consentement éclairé et volontaire. Le projet de loi C-54 permet la collecte, l’utilisation et la divulgation de renseignements à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. Comme ces motifs ne protègent manifestement pas les renseignements personnels sur la santé, c’est inacceptable. Cette non-protection mine l’intégrité de la relation patient-médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin - confiance qui est essentielle si l’on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour leur donner des soins. Il faut de plus établir une distinction entre le droit des patients de savoir ce que peuvent ou doivent devenir leurs renseignements personnels sur la santé et le droit de consentir à l’utilisation en question. Les motifs pour lesquels on recueille et utilise des renseignements personnels sur la santé ne sont pas tous d’égale valeur. La collecte et l’utilisation en dehors du contexte thérapeutique doivent faire l’objet d’un examen rigoureux avant d’être autorisées. Le projet de loi C-54 n’établit pas cette distinction et traite sur le même pied tous les motifs que l’on pourrait invoquer pour recueillir ou utiliser des renseignements. De plus, le projet de loi ne prévoit aucun moyen de distinguer les fins légitimes, qui devraient être permises, des fins illégitimes, qui devraient être interdites. Compte tenu des lacunes du projet de loi C-54 et de la protection insuffisante qu’il accorde à la vie privée des patients et au caractère confidentiel de leurs renseignements personnels sur la santé, l’AMC recommande : QUE l’on modifie le projet de loi C-54 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s’appuient sur celles du Code de l’AMC; QUE les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de l’AMC et formulées en fonction de ce processus; QUE les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprennent, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d’identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout produit composé obtenu lorsqu’on établit un lien entre des renseignements et d’autres renseignements sur une personne provenant de toute autre source; QUE, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s’appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. I. Introduction Porte-parole national des médecins du Canada, l’Association médicale canadienne a pour mission de jouer un rôle de chef de file auprès des médecins et de promouvoir les normes les plus élevées de santé et de soins de santé pour les Canadiens. L’AMC est un organisme de participation facultative représentant la majorité des médecins du Canada et regroupant 12 divisions provinciales et territoriales, ainsi que 43 organisations médicales affiliées. Pour le compte de ses 45 000 membres et de la population canadienne, l’AMC s’acquitte de toutes sortes de fonctions et se penche notamment sur l’enjeu émergent que constituent les renseignements électroniques sur la santé, le caractère confidentiel des dossiers et la vie privée. C’est à ce titre que nous présentons notre position au sujet du projet de loi C-54, Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques. L’AMC félicite le gouvernement d’avoir franchi le premier pas important en lançant le débat sur la protection des renseignements personnels. Les questions de fond sont complexes et les enjeux, importants. L’AMC est heureuse de pouvoir présenter ses commentaires sur le projet de loi C-54 et espère que sa contribution renforcera le projet de loi en assurant que la vie privée des patients et le caractère confidentiel des dossiers médicaux soient protégés comme il se doit. En rédigeant ce mémoire, l’AMC s’appuie sur un rapport final du Conseil consultatif fédéral sur l’infostructure de la santé intitulé Inforoute santé du Canada : Vers une meilleure santé - Rapport final (le «rapport du Conseil consultatif»). L’AMC cite au besoin les constatations contenues dans le rapport. L’AMC attire votre attention sur les principaux thèmes de son mémoire : A. À cause de leur nature même, les renseignements personnels sur la santé sont spéciaux. Les règles qui les régissent doivent tenir compte de leur nature spéciale. La protection des renseignements personnels du patient et du caractère confidentiel de son dossier doit l’emporter sur d’autres considérations. Ce qu’on ne trouve pas dans le projet de loi C-54, qui vise à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l’accès à l’information. L’AMC est d’avis que le monde de la santé est très différent de celui du commerce et que des règles distinctes s’imposent par conséquent. B. Sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables, les renseignements sur la santé doivent être utilisés seulement sous le contrôle rigoureux du patient, contrôle que celui ci doit pouvoir exercer en donnant son consentement éclairé et volontaire. Le projet de loi C-54 permet la collecte, l’utilisation et la divulgation de renseignements à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. Comme ces motifs ne protègent manifestement pas les renseignements personnels sur la santé, c’est inacceptable. Cette non-protection mine l’intégrité de la relation patient-médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin - confiance qui est essentielle si l’on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour leur donner des soins. Il faut de plus établir une distinction entre le droit des patients de savoir ce que peuvent ou doivent devenir leurs renseignements personnels sur la santé et le droit de consentir à l’utilisation en question. C. Les motifs pour lesquels on recueille et utilise des renseignements personnels sur la santé ne sont pas tous d’égale valeur. La collecte et l’utilisation en dehors du contexte thérapeutique doivent faire l’objet d’un examen rigoureux avant d’être autorisées. Le projet de loi C-54 n’établit pas cette distinction et traite sur le même pied tous les motifs que l’on pourrait invoquer pour recueillir ou utiliser des renseignements. De plus, le projet de loi ne prévoit aucun moyen de distinguer les fins légitimes, qui devraient être permises, des fins illégitimes, qui devraient être interdites. Nous aborderons d’abord dans ce mémoire la justification apparente du projet de loi C-54 et son application éventuelle aux renseignements personnels sur la santé. Nous préciserons ensuite pourquoi l’AMC confère un caractère spécial aux renseignements personnels sur la santé et estime qu’ils méritent une protection spéciale. En dernier lieu, nous passerons en revue les démarches différentes suivies dans le cas du projet de loi C-54 et dans celui du Code de protection des renseignements personnels sur la santé produit par l’AMC, afin de démontrer que le projet de loi C-54 ne protège pas suffisamment la vie privée des patients et le caractère confidentiel des dossiers médicaux. II. JUSTIFICATION ET PORTÉE DU PROJET DE LOI C-54 A. Justification du projet de loi C-54 L’appui et la promotion du commerce électronique constituent la raison d’être du projet de loi C-54. La deuxième partie du projet de loi vise à rendre légitimes ou «originales» les versions électroniques de documents et de signature lorsqu’on suit les dispositions du projet de loi. La deuxième partie est très distincte de la première et chacune pourrait constituer une mesure législative en soi. La deuxième partie rend simplement légitimes les versions électroniques de documents et de signatures. À première vue, cette partie n’a pas grand-chose à voir avec la protection des renseignements personnels, sauf dans la mesure où le stockage des documents sur support électronique facilite la consultation des renseignements, l’établissement de liens et les fusions. Le projet de loi semble clairement s’appuyer sur ce lien, car l’énoncé de son objet prévoit un droit à la vie privée à une époque où la technologie facilite de plus en plus la collecte et la libre circulation des renseignements. La première partie porte sur toutes les formes de renseignements, sur supports électroniques et autres, et protège un peu les renseignements personnels en obligeant à obtenir le consentement des intéressés dans certains cas. L’AMC est d’avis que la première partie et le projet de loi en général présentent une difficulté fondamentale, car la mesure législative vise à promouvoir le commerce et considère donc implicitement que tous les renseignements font partie du domaine «commercial». En ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé, ce n’est certainement pas le cas et ce n’est pas non plus la seule considération. Cette mesure crée de plus un conflit de valeurs lorsqu’on l’applique à un système de santé public. Dans son rapport, le Conseil consultatif prend fermement position à cet égard et affirme que les mesures législatives portant sur la protection du caractère privé des renseignements personnels sur la santé «devraient également inclure des dispositions claires interdisant l’usage commercial secondaire des renseignements personnels sur la santé». Comme tous les renseignements sont visés par des règles semblables, on n’essaie nullement dans le projet de loi d’établir une distinction entre certaines raisons de recueillir des renseignements et d’autres raisons. Le projet de loi prévoit que les fins doivent être connues et documentées. Même si ce n’est pas énoncé clairement, on suppose que toutes les fins indiquées sont légitimes et permises. L’AMC n’est pas du tout du même avis en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé et présentera sa position tout au long du mémoire. B. Portée - Application aux dossiers médicaux L’AMC ne sait pas trop si ou dans quelle mesure le projet de loi C-54 s’appliquera aux dossiers médicaux. Le titre complet de la Loi est en partie le suivant : Loi visant à faciliter et à promouvoir le commerce électronique en protégeant les renseignements personnels recueillis, utilisés ou communiqués dans certaines circonstances... Lesquelles? Le paragraphe 4(1) énonce en partie que : la présente partie (celle qui protège les renseignements personnels) s’applique à toute organisation à l’égard des renseignements personnels : a) soit qu’elle recueille, utilise ou communique dans le cadre d’activités commerciales; b) soit qu’elle recueille, utilise ou communique d’une province à l’autre ou d’un pays à l’autre; c) soit qui concernent un de ses employés et qu’elle recueille, utilise ou communique dans le cadre d’une entreprise fédérale. Il convient d’ajouter que trois ans après son entrée en vigueur, la Loi s’appliquera de la même façon aux activités qui se déroulent dans une province seulement, sauf si celle - ci a une mesure législative essentiellement semblable au projet de loi (voir l’alinéa 27(2)d) et l’article 30). La première grande question porte sur l’alinéa 4(1)a) - collecte, utilisation et divulgation dans le cadre d’activités commerciales. Le gouvernement semble supposer que ces activités excluent automatiquement les dossiers médicaux (même si la Loi ne définit pas ce qu’on entend par activité commerciale). Est-ce le cas ou, en posant cette hypothèse, oublie-t-on de reconnaître qu’il n’y a pas de distinction claire et sans ambiguïté entre ce qui pourrait constituer une activité commerciale ou une autre activité? Il y a deux arguments à faire valoir en l’occurrence. Le premier porte sur la netteté de la ligne de démarcation entre les activités commerciales et les soins de santé. Quels contextes de soins de santé fonctionnant à but lucratif sont exclus de la Loi? Cette question montre qu’il est difficile d’établir une distinction entre les activités considérées comme des soins de santé et celles qui sont considérées comme commerciales. De plus, comme on encourage de plus en plus le financement public et privé d’entreprises dans le secteur des soins de santé, cette distinction pourra être de plus en plus difficile à établir dans le domaine de la recherche, par exemple. Le deuxième argument a trait au transfert des renseignements personnels sur la santé du contexte des soins de santé (qui n’est pas facile à distinguer du contexte commercial, nous le reconnaissons) au contexte commercial. C’est le cas, par exemple, des renseignements personnels sur la santé fournis aux compagnies d’assurance. Lorsque des renseignements sur les soins de santé sont recueillis dans un contexte de soins de santé et transférés dans un contexte commercial, quelles sont les règles qui s’appliquent? Celles du projet de loi C-54, ou aucune règle? L’AMC est d’avis qu’il n’y a pas de façon claire d’établir, entre les activités commerciales et celles qui sont liées aux soins de santé, une distinction qui assure que le dossier médical est assujetti à des règles différentes de celles qui s’appliquent à d’autres dossiers. Pour le gouvernement, le dilemme est de plus le suivant : même si l’on pouvait établir une telle distinction, serait-il souhaitable qu’aucune règle ne s’applique aux dossiers médicaux? Autrement dit, les organisations qui recueillent actuellement des renseignements personnels sur la santé auront-elles le droit d’affirmer que puisque ces renseignements font partie du dossier médical, les dispositions du projet de loi C-54 ne s’y appliquent pas? Dans un tel régime, les dossiers médicaux seraient assujettis à une norme encore plus molle que celle qu’on établirait dans le cas des renseignements recueillis dans le contexte commercial. Les dispositions de l’alinéa 4(1)b), qui portent sur le transfert des renseignements entre des provinces et des pays, semblent s’appliquer à tous les renseignements. Dans le contexte actuel et compte tenu de facteurs comme l’«inforoute santé», le transfert de renseignements entre les provinces et la capacité de collecte et de stockage centraux de renseignements, ainsi que de moyens comme le téléphone et le câble pour transférer des renseignements, sans oublier les tendances générales liées à la santé des populations, il est probable que la circulation de renseignements entre les provinces augmentera au lieu de diminuer. On ne peut donc sous-estimer l’importance de cet article. Enfin, les dispositions de l’alinéa 4(1)c) peuvent très bien contenir des renseignements personnels sur la santé qui portent sur l’employé. Pendant qu’elle préparait ce mémoire, l’AMC a supposé que le projet de loi prévoira un cadre qui s’appliquera à certains renseignements personnels sur la santé. La capacité du gouvernement fédéral de légiférer dans ce domaine en général fera sans aucun doute l’objet d’un long débat. L’AMC n’a toutefois rien à dire à ce sujet et présente son opinion pour assurer que les règles relatives aux renseignements personnels sur la santé aident à préserver l’intégrité de la relation patient-médecin et à protéger la vie privée du patient et le caractère confidentiel des renseignements personnels sur la santé. L’AMC est d’avis que le gouvernement a une occasion de donner aux Canadiens de solides droits à la vie privée en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé, et qu’il doit le faire. C. Portée - Exclusion du secteur gouvernemental Le projet de loi C-54 exclut expressément de sa portée une partie importante des activités gouvernementales. Même si la Loi sur la protection des renseignements personnels, L.R.C. 1985, P-21, régit jusqu’à un certain point les activités gouvernementales, les règles qu’elle contient assurent moins de protection que celles du projet de loi C-54. Le gouvernement devrait se conformer au moins aux règles qu’il impose au secteur privé dans la mesure où il recueille et utilise des renseignements. L’AMC estime de plus que les pratiques gouvernementales de collecte, de stockage, de fusion, de transfert et d’utilisation de renseignements personnels sur la santé doivent être assujetties à des règles plus rigoureuses que celles que l’on trouve dans la Loi sur la protection des renseignements personnels ou dans le projet de loi C-54. Dans son rapport, le Conseil consultatif préconise aussi que l’on applique les mêmes règles aux secteurs public et privé et que les règles soient plus rigoureuses que celles que l’on trouve dans la Loi sur la protection des renseignements personnels ou dans le projet de loi C-54. C’est pourquoi l’AMC recommande : QUE, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s’appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. III. CONSIDÉRATIONS RELATIVES À LA VIE PRIVÉE DES PATIENTS ET AU CARACTÈRE CONFIDENTIEL DES RENSEIGNEMENTS DANS LE CONTEXTE MÉDICAL PAR RAPPORT AU CONTEXTE COMMERCIAL A. Avis de l’AMC Le débat sur les enjeux relatifs aux renseignements personnels sur la santé porte sur l’accès à l’information et sur l’érosion de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité qui en découle, ce qui préoccupe de plus en plus l’AMC depuis un an. Ce débat unilatéral se déroule en période d’expansion de notre capacité de recueillir, de stocker, de fusionner, de transférer et de consulter les renseignements, expansion qui est conjuguée à des tendances à utiliser les renseignements tant dans le secteur de la santé que dans ceux des activités générales connexes. Pour dissiper ces préoccupations et veiller à ce que l’on valorise, protège et préserve les renseignements personnels et la confidentialité dans le contexte médical, l’AMC a produit et adopté un Code de protection des renseignements personnels sur la santé qui est joint au mémoire et en fait partie. Au sujet du Code, le Conseil consultatif note dans son rapport que : Ce document représente, dans le domaine de la santé, une importante contribution au débat entre la population canadienne et les législateurs en matière de protection de la vie privée. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé repose sur certains principes : 1. La société canadienne accorde une grande valeur à la prestation des soins de santé à tous les Canadiens sans égard à leur contexte social ou à leur état de santé. Le système est financé par l’État et son accès est universel. 2. Le droit à la vie privée est fondamental dans une société libre et démocratique. 3. Les règles qui ont trait aux renseignements personnels sur la santé doivent en reconnaître la nature spéciale. Les renseignements sur la santé sont de nature très délicate, confiés ou recueillis dans un contexte de vulnérabilité et de confiance, avant tout pour le bienfait du patient. 4. Les médecins ont toujours promis et promettent toujours de garder secrets les renseignements sur leurs patients : ce secret est une caractéristique de la profession. 5. La relation patient-médecin repose sur la confiance. Cette confiance repose à son tour sur un élément central, soit que le patient croit que les renseignements confiés aux médecins et à d’autres fournisseurs de soins de santé ou recueillis par eux demeureront secrets. 6. Les patients croient que les renseignements qu’ils dévoilent ou qui sont réunis parce qu’ils demandent des soins de santé serviront à leur fournir les soins en question. L’utilisation de ces renseignements pour des fins autres que la prestation de soins de santé, à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement, va au delà des attentes raisonnables qu’avait le patient lorsque les renseignements ont été dévoilés ou recueillis et enfreint la confiance que les patients accordent à leur médecin. 7. Sauf dans des circonstances très limitées, il faut obtenir le consentement de l’intéressé pour recueillir, utiliser, dévoiler ou consulter des renseignements pour quelque fin que ce soit. 8. Les renseignements nécessaires pour fournir aux patients les soins de santé qu’ils demandent devraient être facilement accessibles à ceux qui en ont besoin pour dispenser un élément des soins. 9. L’utilisation de renseignements sur la santé à des fins autres que la prestation de soins de santé à la personne qui en fait la demande devrait être régie par des règles qui : - protègent la vie privée et le caractère confidentiel des dossiers et en favorisent la protection; - exigent en général le consentement exprès de l’intéressé; - peuvent être justifiées en fonction de critères particuliers. 10. Les patients devraient savoir à quoi serviront leurs renseignements personnels sur la santé avant de les divulguer. 11. Les patients peuvent hésiter à divulguer des renseignements si l’utilisation qu’on en fera ou les personnes qui ont le droit de les consulter les préoccupent. B. Opinion publique Afin de déterminer ce que la population pense de ces grandes questions, l’AMC a commandé au groupe Angus Reid des recherches quantitatives (sondages) et qualitatives (groupes de réflexion), qui ont révélé les renseignements suivants : 1. Les patients croient que leurs renseignements personnels sur la santé demeureront confidentiels, ce qu’ils jugent important. 2. Les patients jugent important de savoir si leurs renseignements personnels sur la santé seront communiqués à des tiers et de contrôler comment ils le seront. 3. Les patients ne veulent pas que leurs renseignements personnels sur la santé soient communiqués à des tiers (y compris des gouvernements et des chercheurs) à leur insu et sans leur consentement. 4. La divulgation à des tiers, sans leur consentement, de renseignements anonymes ou désidentifiés peut préoccuper certains patients. 5. Les patients peuvent hésiter à confier des renseignements parce que l’utilisation qu’on en fera ou leur divulgation les préoccupe. Ces constatations sont conformes aux constatations générales qui ont trait aux préoccupations de la population à l’égard de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité. C. Le rapport du Conseil consultatif Le rapport du Conseil consultatif porte sur le dossier médical électronique. Comme l’utilisation de la technologie a tendance à se répandre et compte tenu des principes sous-jacents qui éclairent le Conseil consultatif, l’AMC pense toutefois qu’il est possible de généraliser les recommandations à tous les renseignements sur la santé. Un des principes clés du Conseil consultatif, c’est que l’accès par des professionnels de la santé devrait dépendre du besoin de savoir et être contrôlé rigoureusement par le patient. Comme l’AMC, le Conseil préconise d’examiner et de justifier les utilisations des renseignements sur la santé à des fins secondaires. Le Conseil s’oppose à l’utilisation des identificateurs à usages multiples parce qu’il devient trop facile pour des fonctionnaires d’un ministère d’avoir accès au dossier médical d’une personne ou de combiner des dossiers pour créer un profil détaillé. (Des données anecdotiques indiquent que cette préoccupation peut être justifiée et que les mesures de sauvegarde qui empêchent la circulation des renseignements personnels sur la santé entre les ministères ne sont pas suffisantes.) Le Conseil recommande que tous les gouvernements s’assurent qu’ils ont des mesures législatives de protection de la vie privée, et plus particulièrement des renseignements personnels sur la santé, par des moyens explicites et transparents. Ces moyens comprennent notamment les suivants : * Une définition précise du consentement libre et éclairé, ainsi qu’un énoncé de principe selon lequel la communication de renseignements personnels sur la santé devrait reposer sur le consentement. * La Loi devrait prévoir clairement toute dérogation à l’obligation d’obtenir un consentement éclairé. Il faudrait plus précisément prévoir des orientations législatives sur la façon d’établir un équilibre entre le droit à la protection des renseignements personnels et le bien public aux fins des recherches visant à mettre en œuvre un système pancanadien cohérent et harmonisé d’examen éthique indépendant. * Il devrait y avoir des dispositions qui régissent les utilisations à des fins secondaires de renseignements personnels sur la santé non identifiables. Ces dispositions devraient dissiper les préoccupations liées à la protection des renseignements personnels en ce qui concerne la mesure dans laquelle on pourrait rétablir un lien entre des données et une personne identifiable. * La législation devrait limiter clairement l’accès aux renseignements personnels sur la santé et leur utilisation par des tiers en dehors du système de santé. Afin d’éviter les invasions graves de la vie privée que peut entraîner l’établissement sans restriction de liens entre les renseignements personnels sur la santé et d’autres types de renseignements sur la même personne, la législation devrait contenir des dispositions interdisant l’utilisation à toute autre fin d’identificateurs personnels uniques contenus dans les systèmes de renseignements sur la santé. D. La démarche du projet de loi C-54 Le projet de loi C-54 ne protège pas suffisamment les renseignements personnels sur la santé. Le projet de loi essaie à peine d’établir une distinction entre divers types de renseignements personnels et n’accorde aucune protection supplémentaire aux renseignements de nature très délicate (comme les renseignements personnels sur la santé). Le projet de loi permet la collecte, l’utilisation et la divulgation de renseignements à l’insu de l’intéressé et sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. Dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, il faudrait scruter à la loupe ces motifs afin d’en déterminer la pertinence et le caractère légitime. De l’avis de l’AMC et conformément aux tests établis dans son Code, certains des motifs énumérés ne résisteraient pas à un tel examen. E. Conclusion Le Code de l’AMC offre un modèle de la protection qu’il faudrait accorder aux renseignements personnels sur la santé, modèle qui semble mobiliser des appuis dans la population et qui vise à maintenir la confiance des patients à l’égard de leur médecin et du système de santé. Dans son rapport, le Conseil consultatif fédéral reconnaît aussi que des règles spéciales s’imposent dans le cas des renseignements sur la santé. Le Conseil accorde une grande importance à la protection de la vie privée, reconnaît qu’en général, les renseignements personnels sur la santé devraient être communiqués seulement à ceux qui ont besoin de les connaître et sous le contrôle du patient capable d’exercer son consentement libre et éclairé, et demande qu’on limite les utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires. L’AMC est d’avis que le projet de loi C-54 devrait comporter, au sujet des renseignements personnels sur la santé, des règles précises qui devraient s’inspirer du Code de l’AMC. L’AMC recommande : QUE l’on modifie le projet de loi C-54 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s’appuient sur celles du Code de l’AMC. Le Code de l’AMC prévoit en outre un test auquel il faudrait soumettre toute mesure législative qui a trait aux renseignements personnels sur la santé. L’article 3.6 du Code de l’AMC prévoit à cet égard que : Toute mesure législative ou réglementaire proposée ou existante établie en vertu de pouvoirs législatifs et qui autorise ou oblige à recueillir, utiliser, divulguer ou consulter des renseignements personnels sur la santé est soumise au test législatif suivant : a) On doit démontrer que : (i) l’on a procédé à une analyse d’impact sur la vie privée des patients, que l’analyse a été rendue publique et que l’on en a tenu dûment compte avant de présenter la mesure législative [l’article 3.5 du Code contient des orientations en ce qui concerne l’analyse d’impact sur la vie privée des patients]; (ii) la collecte, l’utilisation, la divulgation et la consultation seront limitées au maximum de façon à assurer que : * la collecte de renseignements personnels sur la santé par des personnes hors du contexte thérapeutique ne compromettra pas la confiance de la relation patient-médecin ou n’en tirera pas avantage; * les patients ne risqueront pas d’hésiter à confier des renseignements pour les fins premières; * la capacité des médecins de remplir leurs obligations fiduciaires à l’égard des patients ne sera pas compromise; * la vulnérabilité des patients ne sera pas exploitée; (iii) la collecte, l’utilisation, la divulgation et la consultation seront limitées au strict nécessaire pour atteindre les buts visés et n’empêcheront pas de confier ou de recueillir des renseignements pour les fins premières; (iv) sous réserve des dispositions de l’article 3.6 b), des mécanismes sont en place pour assurer que les patients soient pleinement informés des fins et que leur consentement soit clairement volontaire; (v) les moyens utilisés sont proportionnels et la collecte effectuée se limite aux fins auxquelles le patient a consenti ou dont on l’a informé; (vi) l’on empiète le moins possible sur la vie privée du patient compte tenu des fins auxquelles le patient a consenti ou dont on l’a informé; (vii) l’établissement de liens avec les renseignements personnels sur la santé est restreint; (viii) sauf s’il existe des raisons claires et impérieuses, * on prendra tous les moyens raisonnables pour rendre anonymes les renseignements personnels sur la santé; * s’il a été démontré que l’anonymat des renseignements personnels sur la santé les rendrait impropres pour des fins légitimes, on recueillera et stockera alors les renseignements dans un format désidentifié-à lien rétablissable. b) Lorsque des mesures législatives ou réglementaires qui satisfont aux exigences du présent Code permettent la collecte, l’utilisation, la divulgation ou la consultation de renseignements personnels sans le consentement de l’intéressé, on doit aussi satisfaire aux conditions suivantes : (i) il faut violer le droit à la vie privée du patient parce que l’on ne pourrait atteindre comme il se doit les buts visés s’il fallait obtenir son consentement; (ii) il faut démontrer l’importance du but visé pour justifier d’empiéter sur le droit à la vie privée d’un patient dans une société libre et démocratique. c) Aucune mesure législative ou réglementaire qui permet de recueillir, d’utiliser, de divulguer ou de consulter sans consentement des renseignements personnels sur la santé, ou qui oblige à le faire, n’est appliquée rétroactivement sans raison impérieuse à des renseignements existants. Dans sa version actuelle, le projet de loi C-54 ne réussirait pas le test. C’est pourquoi l’AMC recommande : QUE les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de l’AMC et formulées en fonction de ce processus. IV. COMMENTAIRES PARTICULIERS SUR LE PROJET DE LOI C-54 DU POINT DE VUE DU CODE DE PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS SUR LA SANTÉ ADOPTÉ PAR L’AMC Nous présentons dans cette section des distinctions clés entre la démarche suivie par le projet de loi C-54 et celle du Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l’AMC. Cette partie vise à illustrer par des exemples les démarches divergentes suivies et à démontrer en fin de compte les lacunes du projet de loi C-54 en ce qui concerne la protection qu’il accorde aux renseignements personnels sur la santé. A. Généralités Le projet de loi C-54 et le Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l’AMC s’inspirent du Code type pour la protection des renseignements personnels de l’Association canadienne de normalisation (le Code de la CSA). Le projet de loi C-54 et le Code de l’AMC étoffent aussi au besoin des dispositions du Code de la CSA. Le besoin d’étoffer des dispositions du Code de la CSA démontre que, comme ce dernier est de nature générale, il n’assure pas une protection suffisante des renseignements dans nombre de cas. Même si le projet de loi C-54 et le Code de l’AMC s’inspirent du Code de la CSA, chacun suit une démarche différente pour assurer la protection finale accordée aux renseignements. Cette divergence démontre qu’il y a beaucoup de façons de régler les problèmes laissés en suspens par le Code de la CSA. Autrement dit, il n’est pas établi d’avance que le fait de fonder des dispositions sur le Code de la CSA assurera une protection appropriée ou suffisante des renseignements. La solution des problèmes exigera plutôt réflexion et délibérations et dépendra jusqu’à un certain point de la priorité accordée à certaines valeurs. Le projet de loi C-54 semble avoir donné la priorité à l’accès dans la recherche du commerce, tandis que l’AMC l’accorde à la protection des renseignements personnels dans la recherche de la prestation des soins de santé conformément aux obligations fiduciaires que les médecins ont envers leurs patients et à l’intégrité de la relation patient-médecin. L’AMC n’a pas élaboré cette démarche dans le vide. Elle a étudié le rapport du Comité permanent de la Chambre des communes sur les droits de la personne et la condition des personnes handicapées intitulé La vie privée, où se situe la frontière? et elle s’en est inspirée. Ce rapport énonce et explique un grand nombre des questions de fond qui devraient éclairer le débat en cours sur le projet de loi C-54. Dans son rapport, le Conseil consultatif adopte en outre une démarche très différente de celle du projet de loi C-54. Il reconnaît dans son rapport qu’il faut faire plus que protéger les renseignements personnels et la confidentialité pour la forme seulement et recommande des mesures précises à cette fin. B. Renseignements protégés Projet de loi C-54 Le projet de loi traite des «renseignements personnels» qu’il définit comme «tout renseignement concernant un individu identifiable, quelle que soit sa forme». Cette définition soulève une foule de questions : 1. Le projet de loi couvre-t-il ou non les renseignements dont les liens avec une personne identifiable ont été coupés mais pourraient être rétablis? 2. Le projet de loi exclut-il seulement les renseignements anonymes - c’est-à-dire les renseignements dont on ne pourrait jamais rétablir le lien avec une personne identifiable? Si c’est le cas, suppose-t-on à tort que les renseignements peuvent dans tous les cas être rendus vraiment anonymes? 3. Dans le cas des renseignements désidentifiés et anonymes, qui décide que les renseignements sur une personne identifiable peuvent être désidentifiés ou rendus anonymes? Le dépositaire des renseignements ou la personne qu’ils concernent? 4. Est-il exact ou raisonnable de supposer que les gens ne s’intéressent pas aux renseignements qui émanent d’eux une fois qu’ils ont été désidentifiés ou rendus anonymes? Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l’AMC Le Code de l’AMC présente une définition générale des renseignements personnels sur la santé : Tous les renseignements qui ont trait à un patient et sont confiés ou recueillis dans le contexte thérapeutique, y compris les renseignements créés ou produits à partir de ces renseignements et les renseignements qui ne sont pas liés directement ou indirectement à la prestation de soins de santé. Comprend tous les formats de renseignements. Le Code de l’AMC traite en outre des renseignements identifiables, des renseignements désidentifiés, des renseignements anonymes et de tout résultat composé obtenu lorsqu’on établit un lien entre des renseignements personnels sur la santé et d’autres renseignements sur le patient. Les recherches de l’AMC indiquent que les patients peuvent s’intéresser aux renseignements qui les concernent une fois qu’ils sont désidentifiés et rendus anonymes. Rapport du Conseil consultatif Dans son rapport, le Conseil consultatif aborde la question de nombreuses façons. En formulant des recommandations sur la définition des renseignements personnels sur la santé, le Conseil préconise des mesures législatives comportant : une définition claire des renseignements en matière de santé, assez générale pour inclure les renseignements obtenus par les régimes publics et privés, qui fasse en sorte que les mêmes obligations et sanctions s’appliquent aux secteurs public et privé. Le rapport reconnaît tout un éventail de formats de données : entièrement anonymes, reliées à des pseudo-identités, reliées à des codes et à lien rétablissable, entièrement identifiables. En ce qui concerne la nature délicate des renseignements, le Conseil signale dans son rapport que les renseignements à lien rétablissable sont de nature un peu plus délicate que les données entièrement anonymes ou que les données anonymes reliées à des pseudo-identités, et que les renseignements entièrement identifiables représentent les renseignements personnels sur la santé dont la nature est la plus délicate. Le Conseil signale aussi dans le rapport qu’il existe un certain risque de réidentification de données que l’on croyait anonymes au moyen de processus comme le jumelage des données et les résultats d’analyses fondées sur de petites cellules. C’est pourquoi le Conseil recommande : une définition des renseignements personnels en matière de santé qui tienne compte de la gamme des possibilités d’identification personnelle. Dans le cas des utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires, le Conseil signale en outre dans son rapport que la législation doit comporter des dispositions régissant les utilisations à des fins secondaires des renseignements personnels sur la santé qui ne sont pas identifiables. Ces dispositions devraient porter sur les problèmes de protection des renseignements personnels qui ont trait à la mesure dans laquelle il pourrait être possible de relier des données à une personne identifiable. Le rapport soulève d’autres enjeux au sujet de l’utilisation des données désidentifiées et anonymes. Le Conseil consultatif signale qu’il peut y avoir des préoccupations et des intérêts collectifs au sujet des données recueillies et affirme que : La protection de la vie privée peut également constituer une préoccupation chez les groupes tels que les collectivités autochtones et les immigrants. Ces deux groupes craignent que les études à leur sujet soient communiquées aux médias sans préavis et qu’elles soient utilisées de façon négative. Cette nouvelle préoccupation prend de plus en plus d’ampleur et, selon le Conseil, il faudrait la considérer sérieusement dans le cadre des examens déontologiques des projets de recherche proposés. Il importe de signaler que dans ces cas, ce n’est pas le fait que les données sont reliées à une personne identifiable qui préoccupe. C’est plutôt la capacité d’accumuler, de traiter et de disséquer des renseignements qui a des ramifications sur une personne parce qu’elle fait partie d’un groupe séparé et identifié par la recherche. Le rapport traite enfin de l’utilisation de données fondées sur des personnes, mais non de celle du nom de personnes à des fins statistiques. Le Conseil consultatif signale que cette utilisation pose elle aussi des problèmes de protection des renseignements personnels. On lit dans le rapport que : «Traditionnellement, ces préoccupations étaient perçues comme faisant partie d’un compromis qui veut qu’on puisse accéder à des données destinées à la recherche et à l’analyse et ce, pour le bien général.» Le Conseil consultatif reformule cet aspect dans son rapport pour présenter la vie privée sous un jour plus favorable et affirme que : «Le meilleur moyen, pour les analystes, d’obtenir le consentement de la population relativement à l’utilisation des données confidentielles (mais anonymes) sur son état de santé est de démontrer que le respect de la vie privée, la confidentialité et la sécurité sont traités avec une grande rigueur». Recommandation QUE les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d’identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout produit composé obtenu lorsqu’on établit un lien entre des renseignements et d’autres renseignements sur une personne provenant de toute autre source. C. Connaissance du motif avant la collecte Projet de loi C-54 Quant à déterminer si une personne devrait savoir à quoi serviront les renseignements avant de les divulguer, les dispositions du projet de loi C-54 sont ambiguës. L’ambiguïté est attribuable en partie au fait qu’on utilise l’expression «à l’insu de l’intéressé et sans son consentement» comme un seul concept au lieu de distinguer l’exigence relative à la connaissance de celle qui a trait au consentement. Ce qu’une personne doit savoir au sujet des fins pour lesquelles les renseignements pourraient être utilisés et divulgués avant de les communiquer, ce n’est pas la même chose, sur le plan conceptuel, que la question de savoir si l’intéressé doit donner son consentement avant que des renseignements puissent être utilisés ou divulgués pour une fin en particulier. L’annexe 1 du projet de loi contient certains principes. Aux fins du présent mémoire, on mentionnera l’annexe en fonction des principes (et de leurs alinéas). Le deuxième principe porte sur la détermination des fins de la collecte ou de la divulgation des renseignements. Une fin qui est définie devient légitime en vertu du projet de loi. L’alinéa 3 indique qu’il faudrait préciser les fins définies avant la collecte ou au moment de celle-ci. Conformément au paragraphe 5(2) du projet de loi, l’emploi du conditionnel dans l’annexe 1 indique qu’il s’agit d’une recommandation et non d’une obligation. C’est pourquoi, conformément à l’alinéa 3, on recommande qu’il y ait divulgation, sans qu’elle soit toutefois obligatoire. Par ailleurs, le troisième principe porte sur le consentement et semble imposer une obligation en affirmant que toute personne doit être informée de toute collecte, utilisation ou communication de renseignements personnels qui la concernent et doit y consentir, à moins qu’il ne soit pas approprié de le faire. L’alinéa 2 semble créer en quelque sorte une obligation, car il prévoit que : «Les organisations doivent faire un effort raisonnable pour s’assurer que la personne est informée des fins auxquelles les renseignements seront utilisés». Il faudrait clarifier les liens entre ces dispositions et les faire concorder. L’AMC est heureuse de constater qu’on a modifié le troisième principe pour définir quand, et seulement quand, des organisations peuvent recueillir des renseignements à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement. L’alinéa 7(1)a) permet de recueillir des renseignements à l’insu de l’intéressé et sans son consentement lorsque la collecte est manifestement dans l’intérêt de l’intéressé et que le consentement ne peut être obtenu. Il faudrait clarifier l’esprit de cette disposition et préciser en particulier qui détermine l’«intérêt de l’intéressé». Sinon, cette exception pourrait permettre de façon indésirable de recueillir des renseignements à l’insu de l’intéressé et sans son consentement. L’alinéa 7(1)b) est plus problématique. Cette disposition semble favoriser la non-information d’une personne si les connaissances en question risquent de compromettre l’exactitude du renseignement, de contrarier les fins ou de compromettre l’usage auxquels le renseignement est destiné. Dans certains cas, si elle sait pourquoi on recueille les renseignements et à quoi ils serviront, une personne peut très bien décider de retenir les renseignements au lieu de les divulguer, ce qui compromettrait clairement l’exactitude du renseignement, ou contrarierait les fins ou compromettrait l’usage auxquels le renseignement est destiné. C’est contraire au principe 4.1 qui reconnaît qu’il ne faudrait pas recueillir de renseignements en trompant une personne ou en l’induisant en erreur. Le but de cette disposition devrait être beaucoup plus clair et défini de façon à préciser clairement qu’il n’est pas permis de travailler à l’insu d’une personne ou de ne pas chercher à obtenir son contentement simplement parce que si elle avait la connaissance en cause, elle refuserait de divulguer les renseignements. L’alinéa 7(1)c) permet la collecte à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement à des fins journalistiques, artistiques ou littéraires. Cette disposition ne convient absolument pas dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l’AMC Le Code de l’AMC est beaucoup plus restrictif que le projet de loi C-54. Il reconnaît que dans le contexte thérapeutique, des renseignements personnels sur la santé sont confiés par des patients ou recueillis d’eux parce qu’ils supposent que c’est nécessaire pour qu’on réponde à leurs besoins thérapeutiques. L’AMC est aussi d’avis qu’il faudrait indiquer aux patients, avant qu’ils confient des renseignements ou qu’on les recueille pour des fins thérapeutiques premières, qu’il se peut que des renseignements personnels sur la santé soient par la suite recueillis, utilisés, divulgués ou consultés à d’autres fins sans le consentement de l’intéressé. L’AMC signale en outre qu’il est inacceptable de ne pas informer les patients délibérément parce qu’on craint que le fait de savoir puisse les empêcher de confier des renseignements importants intégralement et franchement. L’AMC limite la collecte de renseignements personnels sur la santé sans le consentement de l’intéressé aux circonstances suivantes : 1. Lorsque des mesures législatives le permettent ou l’exigent; 2. Quand un tribunal le décide ou l’ordonne. L’AMC donne de plus aux législateurs des directives claires en ce qui concerne les conditions dans lesquelles une mesure législative devrait permettre ou exiger la collecte de renseignements personnels sur la santé (voir l’article 3.6 du Code de l’AMC). Dans le cas de la collecte sans le consentement de l’intéressé, il faut aussi satisfaire aux conditions suivantes : 1. Il faut violer le droit à la vie privée du patient parce que l’on ne pourrait atteindre comme il se doit les buts visés s’il fallait obtenir son consentement; 2. Il faut démontrer l’importance du but visé pour justifier d’empiéter sur le droit à la vie privée d’un patient dans une société libre et démocratique. Même si le projet de loi C-54 autorise clairement la collecte de renseignements, l’AMC est d’avis qu’il n’insiste pas suffisamment sur les renseignements personnels et la confidentialité ou ne prévoit pas de mesure de protection à cet égard, particulièrement dans le contexte médical. D. Utilisation à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement Projet de loi C-54 Lorsque les renseignements ont été recueillis et en dépit des limites inadéquates imposées à la collecte à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement, ils peuvent servir à des fins autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis, à l’insu ou non de l’intéressé ou avec son consentement ou non. Le paragraphe 7(2) élargit de façon spectaculaire les utilisations qu’il est possible de faire des renseignements recueillis, à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement. Il faudrait au moins, sans qu’il en coûte beaucoup plus d’efforts administratifs, informer une personne des motifs énumérés au paragraphe 7(2) (et au paragraphe 7(3)) avant qu’elle divulgue des renseignements, ce qui serait conforme au principe de l’ouverture et de la clarté. L’alinéa 7(2)a) permet d’utiliser les renseignements dans le cadre d’une enquête sur une infraction. Cela pourrait poser un problème dans le contexte médical, surtout si l’on juge que cette disposition impose une obligation. En général, il n’est pas obligatoire d’aider à une enquête sur une infraction; de plus, il découle en fait de l’obligation fiduciaire entre le patient et son médecin et de l’obligation de confidentialité du médecin envers son patient que les médecins ne devraient pas fournir les renseignements en dépit de leur utilité. L’alinéa 7(2)b) tient compte des situations d’urgence. Le libellé actuel de l’alinéa permettrait toutefois d’avoir accès aux renseignements portant sur n’importe qui si c’est pour intervenir dans le contexte d’une situation d’urgence qui menace la vie, la santé ou la sécurité d’une personne. Les répercussions de cette disposition méritent une réflexion profonde et attentive. Avons-nous vraiment l’intention de donner une autorisation aussi générale de consulter les renseignements de toute personne dans le contexte d’une situation d’urgence? L’AMC est d’avis qu’il faudrait établir un principe limitatif qui tiendrait compte de l’opinion qui prévaut selon laquelle une personne n’est en général pas tenue de se porter à l’aide d’une autre (en situation d’urgence ou autrement) et selon laquelle aussi on considère que les renseignements personnels méritent d’être protégés contre toute utilisation ou divulgation en dépit des avantages qu’ils pourraient présenter pour des tiers. Ce serait le cas, par exemple, de renseignements sur le profil génétique, sur le VIH ou sur l’hépatite C. L’alinéa 7(2)c) pose énormément de problèmes, car il permet d’utiliser des renseignements «identifiables» pour toutes sortes de fins, y compris des fins statistiques ou des fins de recherche lorsqu’il n’est pas pratique de chercher à obtenir le consentement des intéressés. Même s’il faut l’informer au préalable de l’utilisation qui sera faite des renseignements avant de les utiliser, le commissaire n’a aucun pouvoir d’approuver l’utilisation ou de la refuser et comme cette utilisation est légitime en vertu du projet de loi si le commissaire a été prévenu, celui ci n’aurait aucun moyen de déclencher une vérification. Cet article donne beaucoup de marge de manœuvre pour utiliser des renseignements recueillis à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement et pose des problèmes certainement dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Code de protection des renseignements sur la santé adopté par l’AMC Le Code de l’AMC établit une distinction claire entre les fins premières de la collecte et de l’utilisation des renseignements personnels sur la santé et leur utilisation à des fins secondaires. La principale distinction entre ces deux catégories est la suivante : les fins premières ont trait à la prestation des soins de santé demandés tandis que les fins secondaires sont des buts qui ne sont pas liés directement à la prestation des soins. Le Code de l’AMC divise les fins secondaires en deux catégories : 1. Les fins secondaires découlant de dispositions législatives qui ont fait l’objet de l’examen législatif décrit dans le Code de l’AMC et ont été intégrées par la suite à une loi. 2. Les fins secondaires ne découlant pas de dispositions législatives, c’est-à-dire toute autre fin, comme l’éducation ou la recherche, qui n’est pas régie par une mesure législative et qui satisfait aux dispositions du Code de l’AMC et aux critères des fins non législatives secondaires prévues dans le Code. Les examens législatifs que l’AMC impose aux deux catégories portent sur les aspects suivants : 1. Impact sur la vie privée. 2. Impact sur la relation patient-médecin et plus particulièrement sur la confidentialité et la confiance. 3. Impact sur la volonté des patients de confier des renseignements. 4. Impact sur la capacité des patients de recevoir des soins. 5. Preuves concluantes démontrant que le public appuie en général les mesures proposées. 6. L’utilisation ne compromettra pas la confiance de la relation patient-médecin ou n’en tirera pas avantage. 7. La vulnérabilité des patients ne sera pas exploitée. 8. Dans la plupart des cas, les patients seront pleinement informés des fins et leur consentement sera clairement volontaire. 9. On empiétera le moins possible sur la vie privée des patients. 10. L’établissement de liens avec les renseignements personnels sur la santé sera restreint et les patients y consentiront. Autrement dit, l’AMC n’est pas convaincue qu’il faudrait autoriser toutes les fins secondaires auxquelles pourraient servir les renseignements personnels sur la santé. L’AMC souhaite plutôt qu’on justifie l’utilisation à des fins secondaires et que l’on garantisse que cette utilisation n’empiétera pas sur la relation patient-médecin et sur la prestation de soins de santé aux patients, et ne les minera pas. De plus, le Code de l’AMC permet d’utiliser ces renseignements sans le consentement de l’intéressé seulement si une mesure législative le permet ou l’exige ou lorsqu’un tribunal le décide ou l’ordonne. Le rapport du Conseil consultatif Comme l’AMC, le Conseil consultatif établit dans son rapport des distinctions entre les divers types d’utilisations. Il demande que les mesures législatives interdisent clairement toute utilisation des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires commerciales. Le Conseil recommande en outre que des dispositions réglementent les utilisations à des fins secondaires des renseignements personnels non identifiables sur la santé et que ces dispositions portent sur les préoccupations liées à la vie privée qui ont trait à la mesure dans laquelle il est possible de rétablir un lien entre ces données et une personne identifiable. Dans ce contexte, le Conseil recommande que la mesure législative établisse des limites claires en ce qui concerne l’accès aux renseignements personnels sur la santé et leur utilisation par des tiers en dehors du contexte des soins de santé. Dans son rapport, le Conseil passe en outre en revue les utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins statistiques et pour la recherche. On a déjà discuté des constatations du rapport qui ont trait à l’utilisation à des fins statistiques. En ce qui concerne la recherche, le Conseil préconise un certain nombre de mesures de protection et de restrictions : 1. Lorsque les ensembles de données à utiliser ont plus de chance d’être identifiés, «la règle générale devrait prévoir un consentement éclairé, une assurance rigoureuse en matière de protection de la vie privée et des mesures de sécurité avant qu’un chercheur ne puisse accéder à des renseignements identifiables». 2. Le Conseil reconnaît dans le rapport que dans certains cas, il est à peu près impossible d’obtenir le consentement des patients. Que les renseignements soient anonymes ou identifiables, le Conseil exige que l’on prévienne l’intéressé de l’utilisation des renseignements dans les deux formes. Dans le cas de l’utilisation de renseignements identifiables, on lit dans le rapport que la recherche devrait faire l’objet d’un examen indépendant conforme à l’éthique et qu’il devrait incomber à la personne qui veut utiliser les renseignements sans le consentement de l’intéressé de démontrer que : a) la population peut en retirer des avantages importants; b) il est impossible d’obtenir un consentement à un coût raisonnable; c) des données moins identifiables n’auraient pas la même utilité; d) personne ne subira, directement ou indirectement, de préjudices à la suite de l’utilisation de renseignements personnels à son sujet [voir la discussion ci dessus sur les renseignements personnels collectifs]. E. Divulgation à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement Projet de loi C-54 Les commentaires formulés en C. et D. ci-dessus valent aussi dans ce cas. Le paragraphe 7(3) ajoute d’autres cas où il est possible de divulguer des renseignements recueillis à des tiers à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement. Code de l’AMC Dans le cas des renseignements personnels sur la santé, l’AMC adopte une attitude beaucoup plus restrictive. En ce qui concerne l’utilisation, la divulgation ou la consultation des renseignements, le Code de l’AMC prévoit que : Il faut prévenir le patient par des moyens raisonnables, avant qu’il ne confie ces renseignements personnels ou qu’on les recueille à des fins thérapeutiques, qu’ils pourraient par la suite être recueillis, utilisés, divulgués ou consultés, en totalité ou en partie, sans son consentement, pour d’autres fins et lui préciser quelles pourraient être ces autres fins. Le Code de l’AMC reconnaît de plus que des renseignements divulgués par une organisation sont recueillis par une autre. Le Code définit ainsi la collecte : Consultation, réception, compilation, rassemblement, acquisition ou obtention de renseignements personnels sur la santé provenant de n’importe quelle source, y compris de tiers, par n’importe quel moyen. Inclut les renseignements recueillis du patient, ainsi que la collecte secondaire de ces renseignements, en totalité ou en partie, par un autre fournisseur ou utilisateur. L’organisation qui collecte les renseignements devrait être liée par les dispositions du Code de l’AMC. Celles-ci obligent en général à obtenir le consentement de l’intéressé pour utiliser les renseignements à quelque fin que ce soit et obligent toujours à informer l’intéressé des fins éventuelles auxquelles les renseignements en question serviront ou devront servir, et ce, avant que les renseignements soient divulgués. Le Code de l’AMC prévoit que : Les dépositaires de renseignements personnels sur la santé doivent assurer que les tiers qui ont accès aux renseignements personnels sur la santé sont liés par des dispositions équivalant à celles du Code ou ont adopté le Code. Enfin, le Code de l’AMC reconnaît clairement qu’il est possible d’extraire des renseignements de toutes sortes de sources afin de constituer des dossiers. Toutes ces méthodes et le produit composé qui en découle ont la même protection que celle qu’on accorde aux données originales recueillies par le patient ou par son entremise. F. Circulation des renseignements au sein des organisations Projet de loi C-54 Le projet de loi C-54 définit ainsi l’utilisation : «À l’égard de renseignements personnels, s’entend notamment de leur transfert au sein d’une organisation». Par conséquent, dans la mesure où le projet de loi C-54 restreint la libre circulation des renseignements, il la restreint aussi au sein d’une organisation, ce qui n’est ni raisonnable ni souhaitable dans le contexte des soins de santé. Code de l’AMC Le Code de l’AMC reconnaît que la libre circulation des renseignements sur la santé est souhaitable dans la mesure où elle favorise la prestation des soins de santé recherchés et où elle se produit avec le consentement du patient. Le Code de l’AMC définit ainsi les fins premières : (i) Fin thérapeutique première, c’est-à-dire la raison initiale pour laquelle un patient cherche à obtenir ou reçoit des soins dans le contexte thérapeutique, et qui a trait à la prestation de soins de santé à un patient en particulier relativement à un besoin ou un problème de santé immédiat. Cette fin comprend une présentation à d’autres fournisseurs ou leur consultation selon les besoins. (ii) Fin longitudinale première, c’est-à-dire l’établissement de renseignements personnels composés sur la santé d’un patient en particulier, comme les antécédents médicaux détaillés, qui va au-delà de l’application directe au besoin ou au problème de santé immédiat et vise à améliorer les soins continus dispensés à l’intéressé. Le Code poursuit ainsi : La collecte, l’utilisation, la divulgation ou la consultation de renseignements personnels sur la santé pour les fins thérapeutiques et longitudinales premières peuvent être aussi détaillées qu’il le faut pour les fins en question et reflètent la grande confiance que l’on accorde aux professionnels de la santé dans le contexte thérapeutique et leur grande obligation de rendre compte. On lit plus loin que : Les mesures de sécurité restreignent le moins possible la collecte, l’utilisation, la divulgation et la consultation de renseignements personnels sur la santé à des fins thérapeutiques premières. Enfin, en ce qui concerne le consentement, le Code précise que : On peut supposer le consentement implicite du patient à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la consultation de renseignements personnels sur sa santé pour les fins thérapeutiques premières. On peut supposer qu’il consent à la collecte, à l’utilisation et à la divulgation subséquentes de ces renseignements à d’autres médecins ou fournisseurs de soins de santé qui ont besoin de les connaître, ou à leur consultation par eux, à cette fin seulement à condition que rien ne démontre que le patient n’aurait pas consenti expressément à ce que les renseignements soient communiqués. G. Accès individuel Projet de loi C-54 Le projet de loi C-54 restreint le droit d’accès individuel à des renseignements personnels. Dans le contexte des soins de santé, les motifs du refus d’accès aux renseignements ne conviennent pas. Code de l’AMC Le Code de l’AMC suit la jurisprudence qui a trait aux dossiers médicaux. Cela donne avant tout aux patients le droit d’avoir accès à leur dossier en tout temps sauf dans des circonstances très limitées, qui sont les suivantes : si l’on estime que l’accès causera très probablement des préjudices graves à la santé physique, mentale ou émotionnelle du patient ou à un tiers. Il revient au fournisseur de justifier le refus d’accès. H. Exactitude et modification Projet de loi C-54 Le projet de loi C-54 exige que les renseignements soient aussi exacts, complets et à jour que possible et qu’on ne les mette pas à jour de façon routinière, sauf si c’est nécessaire aux fins pour lesquelles ils ont été recueillis. Le projet de loi C-54 permet de modifier le dossier dans des circonstances précises. Code de l’AMC Le Code de l’AMC suit une démarche différente compte tenu de la nature et de l’objet des renseignements personnels sur la santé. Le Code reconnaît que «la consignation d’énoncés de fait, de jugements cliniques et de déterminations ou d’évaluations devrait refléter le plus fidèlement possible les renseignements confiés par le patient et ce qui a été confirmé, posé comme hypothèse ou dont la véracité a été établie en se fondant sur le jugement professionnel». En ce qui concerne la modification du dossier à la demande d’un patient, le Code de l’AMC vise à préserver le dossier original mais à noter aussi les préoccupations du patient. Afin de satisfaire aux deux exigences, le Code de l’AMC prévoit que : Les patients qui ont examiné leurs renseignements personnels et les jugent inexacts ou faux ont le droit de proposer des modifications et de faire annexer celles ci aux renseignements en question. I. Nature délicate Projet de loi C-54 Dans de nombreux cas, le projet de loi C-54 et plus particulièrement l’annexe 1 reconnaissent que les dossiers médicaux sont de nature très délicate, ce qui justifie d’accorder une attention spéciale au consentement, aux attentes raisonnables, à l’accès individuel et aux aspects implicites, ainsi qu’au degré de sécurité qui convient. Code de l’AMC Le Code de l’AMC cherche à reconnaître que même si tous les renseignements personnels sur la santé sont de nature délicate (par rapport à d’autres types de renseignements personnels), le caractère délicat de divers aspects du dossier médical varie aussi. Le Code de l’AMC définit ainsi la «nature délicate des renseignements personnels sur la santé» : Intérêt du patient de garder secrets les renseignements personnels. La nature délicate varie selon la nature des renseignements, leur forme et les répercussions négatives que pourraient avoir, sur les intérêts du patient, la collecte, l’utilisation ou la divulgation. Les dispositions du Code qui ont trait au consentement prévoient que : Même si tous les renseignements personnels sur la santé sont de nature délicate et devraient être traités comme tels, plus les renseignements personnels sur la santé sont susceptibles d’être de nature particulièrement délicate, étant donné ce que l’on connaît de la situation ou des préférences du patient, plus il importe d’assurer que son consentement soit volontaire et éclairé. En ce qui concerne les mesures de sécurité, le Code prévoit que : L’élaboration de mesures de sécurité quant aux niveaux d’accès de divers utilisateurs tient compte des différences de degré dans la nature délicate des renseignements personnels sur la santé et permet un accès variable correspondant. V. Conclusions Conjuguée aux tendances à l’utilisation et à la consultation accrues des renseignements, la capacité accrue de recueillir, de stocker, de transférer, de fusionner et de consulter des renseignements pourrait miner notre façon traditionnelle de comprendre les renseignements personnels et la confidentialité et de les protéger. Les enjeux sont complexes et les choix à faire, difficiles. Il faut néanmoins affronter carrément ces enjeux, et les choix que nous ferons devront être clairs, transparents et défendables. Il est primordial de ne pas induire la population en erreur pour l’amener à croire que ses renseignements personnels sont protégés ou demeurent confidentiels lorsque ce n’est pas le cas en réalité. C’est pourquoi même le titre abrégé du projet de loi C-54, soit «Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques», devrait faire l’objet de débats. Le projet de loi porte - il vraiment sur la protection des renseignements personnels ou vise-t-il en réalité à permettre l’accès aux renseignements? Le projet de loi C-54 présente une démarche qui privilégie le commerce et l’accès. L’AMC est d’avis que cette démarche ne convient tout simplement pas dans le cas des renseignements personnels sur la santé. L’Association pense que le public jugera lui aussi le projet de loi C-54 inadéquat. L’AMC présente une démarche différente qui privilégie la protection des renseignements personnels et la préservation de la confiance et de l’intégrité de la relation patient-médecin. L’AMC est d’avis que le public appuiera en général sa démarche. L’Association croit en outre que dans la mesure où son Code présente des tests plutôt que des conclusions, il faudrait administrer les tests en question de bonne foi avant les mesures législatives qui ont trait aux renseignements personnels sur la santé ou dans le cas d’utilisations à des fins secondaires de renseignements personnels sur la santé en général. L’AMC est d’avis que sa démarche s’appuie sur le rapport du Conseil consultatif fédéral qui reconnaît aussi l’importance de protéger les renseignements personnels des patients et la confidentialité du dossier médical à une époque où la technologie sert de plus en plus. Le rapport reconnaît implicitement qu’on ne pourra profiter des avantages de cette technologie sans l’appui du public, auquel il faut garantir la protection des renseignements personnels. L’AMC exhorte le comité à mettre en œuvre les recommandations de l’Association et, ce faisant, à assurer le type de protection que les renseignements personnels sur la santé méritent et que la population canadienne désire. VI. SOMMAIRE DES RECOMMANDATIONS QUE l’on modifie le projet de loi C-54 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s’appuient sur celles du Code de l’AMC; QUE les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de l’AMC et formulées en fonction de ce processus; QUE les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d’identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout produit composé obtenu lorsqu’on établit un lien entre des renseignements et d’autres renseignements sur une personne provenant de toute autre source; QUE, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s’appliquent de la même façon aux secteurs public et privé.
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Sommaire de politique : gérer l'interface entre le public et le privé pour améliorer l'accès à des services de santé de qualité

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique8826
Dernière révision
2018-03-03
Date
2007-05-29
Thèmes
Systèmes de santé; financement et rendement du système
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Type de politique
Documents de politique
Dernière révision
2018-03-03
Date
2007-05-29
Thèmes
Systèmes de santé; financement et rendement du système
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L'Association médicale canadienne (AMC) appuie l'idée d'un solide système de santé financé par le secteur public où l'accès aux soins médicaux est fonction du besoin et non de la capacité de payer. Au Canada, les services de santé ont toujours été financés et fournis par les secteurs public et privé travaillant de concert. À l'heure actuelle, le système public paie environ 70 % des dépenses de santé à même le Trésor et les 30 % restants sont financés par le secteur privé, soit par l'assurance privée, soit par les paiements directs. Il y a interface entre le public et le privé dans deux domaines clés : la prestation par le secteur privé de services financés par le secteur public et la prestation de services financés par le secteur privé dans des établissements appartenant à l'État. S'inspirant des enjeux clés soulevés dans le document de travail publié en juin 2006 par l'AMC, Une question d'accès, le présent sommaire de politique établit des lignes directrices au sujet de la prise de décision et de l'élaboration de politiques pour la gestion de l'interface entre le public et le privé dans le système de santé du Canada afin d'optimiser l'accès rapide à des soins de grande qualité. Principes stratégiques Les principes qui suivent établissent le cadre qui orientera les stratégies futures de gestion de l'interface entre le public et le privé. 1. Accès en temps opportun : Les Canadiens devraient avoir accès en temps opportun aux soins médicalement nécessaires et avoir des recours individuels si les temps d'attente sont excessivement longs. 2. Équité : L'accès aux soins médicalement nécessaires doit reposer sur le besoin et non sur la capacité de payer. 3. Choix : Les Canadiens devraient pouvoir choisir leur médecin et les médecins devraient pouvoir choisir leur lieu de travail. 4. Intégralité : Les Canadiens doivent avoir accès à l'éventail complet des soins médicalement nécessaires. 5. Autonomie clinique : Tout modèle de soins doit respecter la prise de décision autonome à l'intérieur de la relation patient-médecin. Les médecins doivent être libres d'intervenir au nom de leurs patients. 6. Qualité : Les secteurs public et privé des soins de santé doivent se conformer aux mêmes normes de grande qualité et faire l'objet d'une surveillance indépendante. Pour assurer l'imputabilité professionnelle, il faut que tout établissement qui fournit des services médicaux soit sous surveillance médicale. 7. Responsabilité professionnelle : La profession médicale doit promouvoir le système de soins de santé le plus solide possible qui répond le mieux aux besoins des patients. Les secteurs public et privé doivent former la prochaine génération de professionnels de la santé et faire progresser le savoir par l'enseignement et la recherche. 8. Transparence : Les décisions qui ont des répercussions sur le financement et la prestation par les secteurs public et privé doivent émaner d'un processus ouvert et transparent. Les fournisseurs qui font face à des conflits d'intérêts possibles doivent les reconnaître, les divulguer et les résoudre dans le meilleur intérêt des patients. 9. Imputabilité : Les secteurs public et privé de la santé doivent se conformer aux mêmes normes rigoureuses d'imputabilité, y compris les résultats cliniques, la comptabilisation totale des coûts et l'utilisation prudente des fonds publics. 10. Efficience : Les secteurs public et privé doivent être structurés de façon à optimiser l'utilisation des ressources humaines et autres. Enjeux de l'interface entre le public et le privé Compte tenu des principes qui précèdent, l'AMC a dégagé plusieurs enjeux clés où l'amélioration de la gestion de l'interface entre le public et le privé pourrait améliorer l'accès aux soins de santé de grande qualité pour la population canadienne. Implantation d'une garantie de temps d'attente La population canadienne doit attendre de plus en plus longtemps pour obtenir des soins médicaux nécessaires, souvent au-delà des temps d'attente maximaux recommandés. Dans l'accord qu'ils ont signé en 2004, les premiers ministres ont établi des points de repère sur les temps d'attente dans cinq domaines prioritaires du système financé par le secteur public : soins cardiaques, soins du cancer, imagerie diagnostique, arthroplastie et rétablissement de la vue. Lorsque les soins ne sont pas dispensés en-deçà des points de repère, il n'existe pas de "soupape de sécurité" efficace qui offre un recours. Les patients sont obligés d'attendre pour obtenir des soins au Canada ou de chercher à les obtenir dans le secteur privé ou dans d'autres administrations, à leurs frais. Il faut une soupape de sécurité pour permettre aux Canadiens d'obtenir les soins dont ils ont besoin lorsqu'on ne peut respecter les garanties de temps d'attente. Idéalement, la population canadienne n'aurait jamais à utiliser la soupape de sécurité, mais son ajout à la politique de santé du Canada aiderait à redonner confiance dans le système de santé publique et pousserait les gouvernements à se concentrer pour tenir leurs promesses de donner accès aux soins en temps opportun. La Fiducie pour les garanties de délai d'attente pour les patients annoncée dans le budget fédéral de 2007 constitue une première étape positive dans cette direction. L'AMC recommande : * Que les gouvernements collaborent avec l'AMC et d'autres organisations médicales afin d'établir des points de repère sur les temps d'attente appropriés sur le plan clinique pour tous les principaux services diagnostiques, thérapeutiques, chirurgicaux et d'urgence. * Que lorsqu'il est possible d'établir des points de repère sur les temps d'attente, les gouvernements les appliquent à l'échelon national. * Si l'on ne respecte pas les points de repère nationaux sur les temps d'attente, les Canadiens devraient avoir droit à une soupape de sécurité financée par le secteur public dans le contexte de laquelle le gouvernement rembourserait les sommes payées pour recevoir des traitements, les frais de déplacement et d'autres coûts appropriés si le service est fourni en dehors de l'administration de résidence de l'intéressé ou dans le secteur privé. * Lorsque le système financé par le secteur public ne peut fournir un accès aux soins en temps opportun, les Canadiens devraient pouvoir recourir à l'assurance-maladie privée pour se faire rembourser le coût des soins obtenus dans le secteur privé. Le Québec autorise désormais les contrats d'assurance privée pour le remplacement de hanche et pour la chirurgie de correction de la cataracte, à condition que l'assureur finance tous les éléments du traitement, y compris la réadaptation. Dans la pratique, on ne voit pas clairement comment cela fonctionnera en termes d'évaluation du risque pour le patient ou pour le rendement du système public. * Dans l'intérêt de fournir des soins en temps opportun dans le système financé par le secteur public, les gouvernements doivent garantir que le Canada a suffisamment d'infrastructures et de professionnels de la santé pour répondre au besoin. Amélioration de la mesure du rendement, de l'assurance de la qualité et de l'imputabilité dans l'interface entre le public et le privé Il est essentiel que le système de santé rende compte à la population canadienne, en ce qui concerne particulièrement les rôles et responsabilités de différents paliers de gouvernement et de leurs mandataires délégués, comme les régies régionales de la santé et les conseils spécialisés. L'obligation de rendre compte devient d'autant plus pressante que la collaboration entre les secteurs public et privé prend de l'ampleur. Le secteur privé pourrait avoir un rôle de plus en plus important à jouer dans la prestation de soins de santé financés par le secteur public à condition de fournir les services d'une façon rentable. Comme dans le cas du secteur public, toute participation du secteur privé dans les soins de santé doit être axée sur le patient et aussi transparente et redditionnelle. Dans les deux secteurs, il faut fournir les services de santé conformément aux mêmes normes rigoureuses de qualité. À cette fin, il faut mettre en place de solides moyens d'assurance de la qualité afin de garantir qu'on optimise l'utilisation des ressources là où des fonds publics servent à passer des contrats de prestation de services dans des contextes publics et privés et pour surveiller l'impact que les services financés par le secteur privé ont sur le système public. Les données comportent actuellement de nombreuses lacunes sur lesquelles il faut nous pencher. Par exemple, il n'y a pas d'études comparatives structurées, fondées sur des données primaires, qui portent sur l'efficacité des coûts et la qualité de la prestation des services par les secteurs public et privé au Canada. La surveillance de la qualité des services non assurés baigne dans la confusion et l'incertitude règne quant à l'étendue de l'agrément volontaire des établissements de soins de santé dans les secteurs public et privé. L'AMC recommande : * Que les gouvernements établissent des exigences uniformes et une réglementation, le cas échéant, pour mesurer la qualité des soins dans les contextes publics et privés, y compris : a) la collecte de données sur le processus et les résultats des soins; b) la déclaration aux organismes de réglementation de toutes ces données sur tous les services assurés par le secteur public; c) des normes d'agrément de la prestation des services par les secteurs public et privé qui équivalent à celle du Conseil canadien d'agrément des services de santé; d) la protection du caractère confidentiel des renseignements personnels sur la santé. * Que les gouvernements et les régies régionales de la santé qui établissent des partenariats publics-privés le fassent au moyen d'un appel d'offres ouvert et transparent. * Que lorsque les gouvernements incluent les modes de prestation par les secteurs public et privé pour accroître la capacité du système, ils le fassent par voie de réglementation afin d'évaluer la qualité et la rentabilité. * Que les gouvernements procèdent à une évaluation continue de la qualité et de l'efficacité des coûts des modes possibles de prestation par les secteurs public et privé. Définition du système de santé public et de l'éventail des services assurés par le secteur public La définition des services assurés par le secteur public constitue un enjeu stratégique fondamental pour les gouvernements, les prestateurs de soins de santé et les patients. On ne peut s'attendre à ce que le système de santé financé par le secteur public réponde à tous les besoins de tous les patients : il y a des choix à faire et des compromis à négocier. Les décisions relatives au panier des services assurés ont toutefois toujours été prises de façon ponctuelle et à huis clos. Le système a aussi pris du temps pour réagir aux technologies émergentes et aux virages de la prestation des soins. Le panier national de l'assurance-maladie inclut actuellement les services hospitaliers et médicaux. Les provinces et les territoires financent aussi des services supplémentaires à leur discrétion (p. ex., assurance-médicaments pour les personnes âgées, soins à domicile). Même si ce pouvoir discrétionnaire élargit la portée de l'assurance publique, il crée des disparités au niveau de l'accès entre les administrations et l'on qualifie souvent le Canada de "courtepointe" à cet égard. L'AMC recommande : * Que l'on surveille périodiquement la comparabilité de l'accès pour les Canadiens à un éventail complet de services de santé médicalement nécessaires d'un bout à l'autre du Canada et que l'on en fasse rapport. * Conformément au document publié en 1994 par l'AMC, Les services de base et l'intégralité : cadre décisionnel, il faut définir un ensemble de services essentiels financés par le secteur public et comparables à l'échelon national. Il faudrait en évaluer continuellement la nature d'une façon factuelle et transparente. Le mode de prestation de ces services devrait être déterminé à la discrétion des administrations locales et peut mettre à contribution les secteurs public et privé. * Les régimes publics d'assurance-maladie doivent donner un avis suffisant lorsqu'ils veulent désinscrire des services. Transparence et imputabilité dans la réglementation de l'activité des médecins dans le contexte de l'interface entre le public et le privé La capacité des médecins de décider de participer ou non au régime public d'assurance-maladie constitue une caractéristique de l'assurance-maladie depuis sa création. Les médecins sont disposés à accepter qu'on limite raisonnablement leur capacité de choisir le régime public d'assurance-maladie ou de s'en dégager afin de garantir le maintien d'un accès adéquat aux services médicaux. À cette fin, il faut un cadre de réglementation efficace pour régir la convergence des soins de santé publics et privés et les intervenants doivent faire un effort concerté pour étudier les répercussions des conflits d'intérêts et les possibilités de les minimiser. Lorsqu'on étudie des options relatives à la prestation par le secteur privé de services assurés par le secteur public, il est crucial de maintenir l'intégrité du système public et que l'assurance-maladie demeure la pierre angulaire des soins de santé au Canada. Pour beaucoup de médecins, la réalité, c'est qu'ils doivent traiter simultanément avec de multiples payeurs - patients couverts par les régimes provinciaux/territoriaux d'assurance-maladie, travailleurs blessés couverts par les commissions des accidents du travail et divers groupes de particuliers couverts par des assureurs tiers. Quel que soit le mode de financement, les caractéristiques fondamentales suivantes de la relation médecin-patient ne peuvent pas changer : * Les patients doivent pouvoir choisir leur médecins. * Les médecins doivent être libres d'intervenir au nom de leurs patients. * Les médecins doivent pouvoir choisir leur milieu de travail, y compris avoir le droit de se désengager du système financé par l'État. * Les prestateurs qui font face à des conflits d'intérêts possibles sont tenus de les reconnaître, de les divulguer et de les résoudre dans le meilleur intérêt des patients. L'AMC collaborera avec ses divisions et ses sociétés affiliées afin de produire un code de conduite pour les médecins qui fournissent des services dans le secteur privé et pour ceux qui le font dans les deux secteurs. L'AMC recommande ce qui suit : * Les gouvernements devraient permettre aux médecins de choisir leur milieu de travail, ce qui comprend le droit de se désengager du programme public d'assurance-maladie à condition de ne pas compromettre l'accès pour les patients aux soins financés par le secteur public. Cette pratique est désormais autorisée dans toutes les administrations du pays, sauf en Ontario. * Les gouvernements devraient étudier des modes d'exercice qui permettent aux médecins de travailler à la fois dans le secteur public et dans le secteur privé de façon à maximiser les disponibilités des services médicaux, particulièrement en périodes de contraintes budgétaires qui entraînent une utilisation inefficience des ressources humaines de la santé et de l'infrastructure physique. * Les gouvernements devraient supprimer les interdictions qui empêchent les médecins de se désengager ou de pratiquer à la fois dans le secteur public et dans le secteur privé, lorsqu'il est possible de démontrer que cela améliorerait l'accès aux services pour toute la population, accroîtrait la capacité du système de santé et réduirait les temps d'attente. Éducation et formation en médecine Les médecins ont la responsabilité collective de former les générations futures. Pour ce qui est de l'avenir, nous pouvons nous attendre à voir se maintenir la tendance à la prestation de services de diagnostic, d'interventions médicales et chirurgicales dans des établissements spécialisés possédés et exploités par les intérêts privés. Du point de vue de l'éducation et de la formation en médecine, cette tendance soulève deux questions. Tout d'abord, il se peut que beaucoup de membres des effectifs actuels d'enseignants cliniciens effectuent une proportion croissante de leur travail dans de tels établissements, ce qui peut avoir des répercussions sur les hôpitaux d'enseignement publics. Deuxièmement, dans la mesure où la prestation des services peut passer des hôpitaux d'enseignement aux établissements spécialisés, ce virage pourrait limiter l'exposition des médecins résidents à l'éducation et à la formation. L'AMC recommande : * Les médecins doivent recevoir la formation nécessaire compte tenu de leur champ d'exercice, que ce soit dans le secteur public ou le secteur privé. * Les futurs médecins en formation doivent être exposés à tous les types de modes d'exercice dans tout le contexte de l'interface entre le public et le privé. * Les futurs médecins en formation doivent être exposés à tous les domaines de la médecine clinique, y compris ceux qui sont fournis principalement par le secteur public ou par le secteur privé. * Les gouvernements qui choisissent d'accorder au secteur privé des contrats de prestation de services doivent veiller à ce que les possibilités de formation comprennent l'exposition aux deux secteurs. * En partenariat avec les organisations d'étudiants en médecine, l'AMC favorisera l'éducation au sujet de l'interface entre le public et le privé et des enjeux du financement et de la prestation des soins de santé. Conclusion Le système de santé du Canada est issu d'un partenariat de longue date entre le public et le privé qui porte sur le financement et la prestation des services. L'interaction entre les deux secteurs demeurera une dimension importante de l'assurance-maladie qu'il faut gérer avec prudence. On espère que le cadre des principes décisionnels et des recommandations établi dans cette politique favorisera le débat entre les intervenants et le public au sujet des orientations futures qui portent sur la meilleure façon de gérer l'interface entre le public et le privé. Conseil d'administration de l'AMC Mai 2007
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Toujours une question d'accés - L'assurance-maladie bonifiée :Politique de l’AMC Juillet 2007

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique8828
Dernière révision
2018-03-03
Date
2007-05-29
Thèmes
Systèmes de santé; financement et rendement du système
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2018-03-03
Date
2007-05-29
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Systèmes de santé; financement et rendement du système
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Toujours une question d'accés L'assurance-maladie bonifiée :Politique de l’AMC Juillet 2007 Vers un système de santé viable financé par le secteur public au Canada L'assurance-maladie a maintenant 40 ans au Canada et au dire de tous, la population canadienne y attache toujours une grande valeur. Tout indique toutefois que dans son état actuel, l'assurance-maladie ne pourra pas garantir efficacement un accès en temps opportun à des soins de grande qualité qui reflète les besoins de notre paysage des soins de santé en pleine évolution. Afin de maintenir le système de santé du Canada pour la prochaine génération, des changements s'imposent si l'on veut instaurer une nouvelle vision de l'assurance-maladie. L'AMC considère que cette vision d'avenir, c'est "l'assurance-maladie bonifiée". Le présent énoncé de politique exprime l'opinion actuelle de l'Association médicale canadienne (AMC) et traduit, de l'avis de l'AMC, une vision de l'avenir de l'assurance-maladie qui respecte les valeurs canadiennes, les cadres législatifs et les engagements actuels des gouvernements. Il y a trois mesures clés à prendre pour réaliser cette vision. Il faut : a) étayer le programme actuel d'assurance-maladie pour donner accès aux soins en temps opportun; b) mettre en œuvre une garantie qui assure aux particuliers un recours à des traitements en temps opportun; c) élargir le panier de services dans le continuum des soins par divers moyens. a) Le système public doit prendre un engagement envers l'accès aux soins en temps opportun qui est fondé sur le besoin relatif de tous les services médicaux et hospitaliers nécessaires. Les gouvernements ont pris un bon départ en prévoyant un financement de base stable et en effectuant des investissements stratégiques dans le matériel médical et les technologies de l'information sur la santé. Ils ont commencé à tenir la promesse qu'ils ont faite en 2004 au sujet des temps d'attente en établissant des points de repère nationaux en 2005 et en s'entendant pour mettre en œuvre au plus tard en 2010 une garantie de temps d'attente dans au moins un des cinq domaines prioritaires. Le travail est toutefois loin d'être terminé. Les gouvernements n'ont pas encore établi les calendriers d'implantation de leurs points de repère et il y a beaucoup d'autres domaines d'intervention en plus des cinq premiers où il faut établir des points de repère. Il faut de plus étendre maintenant la stratégie des points de repère au-delà de la décision de traiter prise par le spécialiste et le patient pour inclure l'accès aux soins prioritaires et la consultation d'un spécialiste. Il sera impossible de réaliser l'accès en temps opportun s'il n'y a pas suffisamment de médecins, d'infirmières et d'autres professionnels de la santé. Le Canada doit adopter une stratégie pancanadienne de planification des ressources humaines du secteur de la santé qui vise l'autosuffisance nationale et mobilise des intervenants clés rapidement, vraiment et en continu. Tout comme la Loi sur la caisse d'aide à la santé de 1966 a aidé à étendre l'infrastructure d'éducation et de recherche en santé au cours des années 1960 et 1970, il est maintenant crucial que le fédéral et les provinces et territoires effectuent d'autres investissements étant donné l'augmentation récente des inscriptions en médecine, en soins infirmiers et autres professions de la santé, sans oublier l'apparition de nouvelles disciplines de la santé. Un autre investissement important s'impose aussi dans les technologies de l'information sur la santé. La création des Instituts de recherche en santé du Canada a constitué une mesure positive, mais un investissement plus important s'impose, particulièrement dans le domaine de l'application des connaissances - de la théorie à la pratique. b) Il est essentiel de mettre en œuvre un moyen de garantir que les Canadiens peuvent avoir accès aux soins en temps opportun. Comme la Cour suprême l'a déclaré dans la décision Chaoulli, la Loi canadienne sur la santé et les lois sur l'assurance-maladie des provinces et territoires prévoient essentiellement un monopole pour l'assurance-maladie publique, ce qui "Selon la preuve, [...] donne lieu à des délais d'attente pour un traitement qui compromettent la sécurité de la personne des citoyens". Ce qui n'est donc pas conforme aux principes de la justice fondamentale. L'AMC a préconisé la création d'un Fonds d'accès aux services de santé du Canada grâce auquel les patients qui font face à des temps d'attente dépassant les seuils des points de repère auraient un recours individuel. Lorsqu'on dépasse le temps d'attente, le patient et son médecin pourraient chercher à obtenir un traitement en temps opportun là où il est disponible, idéalement près du lieu de résidence de l'intéressé, mais cela pourrait être dans une autre ville, une autre province, un autre territoire ou un autre pays. La Fiducie pour les garanties de délai d'attente créée dans le budget de 2007, de 612 millions de dollars, constitue un pas dans cette voie. Dans la mesure où l'infrastructure publique courante limite la capacité, les gouvernements devraient envisager d'accorder au secteur privé des contrats de prestation de services financés par le secteur public. Si l'on ne crée pas de soupape de sécurité financée par le secteur public, la décision Chaoulli a établi qu'on ne peut refuser aux patients la possibilité de s'assurer dans le secteur privé et de s'y faire traiter. Le gouvernement du Québec a légiféré depuis pour se conformer à la décision, mais il a toutefois défini de façon tellement étroite les conditions dans lesquelles on pourrait offrir des contrats d'assurance privée qu'il est très peu probable que cela se fasse. La décision Chaoulli a néanmoins sensibilisé les gouvernements, comme en témoignent les progrès qu'ils ont réalisés au sujet des points de repère et la réduction des temps d'attente. Les gouvernements pourraient aussi être incités à agir par une affaire semblable à celle de Chaoulli portée devant les tribunaux en Alberta et une autre qui le sera prochainement en Ontario. c) Il faut moderniser l'assurance-maladie pour qu'elle reflète la réalité actuelle de la prestation des soins. En 1975, tout juste après l'adoption complète de l'assurance-maladie, les dépenses hospitalières et médicales représentaient 60 % du total des dépenses de la santé. En 2006, ce pourcentage avait diminué de presque le tiers pour tomber à 43 %. Au cours des deux dernières décennies, le pourcentage du total des dépenses de la santé englouti par les médicaments d'ordonnance a doublé pour passer de 7 % en 1986 à un total estimatif de 14,2 % en 2006. Même si une majorité de Canadiens ont de l'assurance-médicaments d'ordonnance d'un régime privé ou public, on estime que quelque 3,5 millions ne sont pas assurés contre les coûts des médicaments d'ordonnance ou ne le sont pas suffisamment. Pour ce qui est de l'avenir, nous pouvons nous attendre à continuer de voir des paiements de régimes publics et privés et des paiements directs (p. ex., copaiements) dans un contexte de recours accru à la politique fiscale. C'est ce qu'ont vécu la plupart des pays européens et d'autres pays industrialisés. Au Canada et à l'étranger, les possibilités de voir d'autres programmes de santé financés intégralement à même le Trésor sont minces. On s'entend toutefois clairement, comme le démontrent les rapports Romanow et Kirby, sur le besoin d'une protection contre le coût catastrophique des médicaments d'ordonnance; de plus, la question des médicaments dits "orphelins" (qui coûtent très cher) pour traiter des maladies rares et celle des traitements coûteux de maladies courantes comme le cancer du sein préoccupent de plus en plus. En 2003, les premiers ministres se sont engagés à mettre en place, avant la fin de 2005-2006, une protection contre le coût catastrophique des médicaments et même s'il s'agit d'un des éléments constituants de la Stratégie pharmaceutique nationale, il ne s'est pas fait grand-chose collectivement, à part des études. De même, les premiers ministres se sont aussi engagés en 2003 à couvrir intégralement un panier de soins actifs de courte durée, de services communautaires de santé mentale et de soins en fin de vie, ce qui n'est pas encore fait. L'enjeu des soins de longue durée (SLD) pour des personnes âgées se pointe à l'horizon alors que la première cohorte de la génération du baby-boom atteindra 65 ans en 2011. Les hôpitaux ressentent déjà les problèmes causés par un manque de lits de soins d'autres niveaux. L'expérience à l'étranger indique que l'on ne peut et que l'on ne doit financer les SLD suivant le même mode de financement par répartition que les services médicaux et hospitaliers. Des pays comme l'Allemagne ont implanté une stratégie d'assurance sociale qui consiste à préfinancer les SLD. Dans son budget de 2007, le gouvernement fédéral a annoncé un régime enregistré d'épargne-invalidité (REEI) afin d'aider les parents d'enfants lourdement handicapés à assurer la sécurité financière future de leurs enfants en investissant un revenu après impôt qui produira un revenu de placement qui pourra s'accumuler en franchise d'impôt. Il faudrait envisager de lancer un programme semblable dans le cas des SLD. En résumé, nous devons d'abord veiller à ce que le régime actuel d'assurance-maladie repose sur une assise viable pour les générations futures. Deuxièmement, la population canadienne doit être relativement certaine non seulement de recevoir des soins de qualité, mais de les recevoir à temps. Troisièmement, reconnaissant les limites de notre programme actuel d'assurance-maladie, nous devons nous pencher sur les conditions dans lesquelles les Canadiens pourront avoir accès au continuum général des soins. Enfin, il faut reconnaître que le paysage des politiques de santé n'est pas immuable, ce que savent les gouvernements. Par exemple, dans son budget de 2007, le Québec a annoncé que l'ancien ministre de la Santé Claude Castonguay présiderait un groupe de travail sur le financement viable du système de santé. La Colombie-Britannique a organisé des "Conversations sur la santé" avec ses citoyens qui arriveront à terme à l'automne de 2007. À mesure que le débat sur l'avenir de l'assurance-maladie poursuivra son évolution, l'AMC continuera à revoir et à redéfinir ses politiques. Conseil d'administration de l'AMC Mai 2007
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