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Promotion d'une enfance en santé

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique374

Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Santé des populations, équité en santé, santé publique
Résolution
GC99-42
Que l'Association médicale canadienne affirme que le système de soins de santé doit avant tout répondre aux besoins des personnes blessées ou malades, ou qui sont à risque de façon significative de le devenir.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Santé des populations, équité en santé, santé publique
Résolution
GC99-42
Que l'Association médicale canadienne affirme que le système de soins de santé doit avant tout répondre aux besoins des personnes blessées ou malades, ou qui sont à risque de façon significative de le devenir.
Text
Que l'Association médicale canadienne affirme que le système de soins de santé doit avant tout répondre aux besoins des personnes blessées ou malades, ou qui sont à risque de façon significative de le devenir.
Moins de détails

Accès à des services médicaux et de soutien appropriés pour les personnes âgées

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique377

Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Santé des populations, équité en santé, santé publique
Résolution
GC99-78
Que l'Association médicale canadienne adopte comme politique le principe suivant : Accès au cours de la vieillesse Les personnes âgées de toutes les régions du Canada devraient avoir rapidement accès à des services médicaux et à des services de soins de santé et de soutien appropriés sur le plan clinique. Ce principe comprend : a)l'accès rapide à des soins médicaux primaires; b)l'accès à un éventail complet de services médicaux, chirurgicaux, de diagnostic, de traitement et de réadaptation; c)l'accès à des programmes spécialisés conçus pour répondre aux problèmes physiques et psychologiques de la vieillesse. Il ne faudrait pas refuser, en raison de l'âge ou de l'incapacité, l'accès à des services appropriés sur le plan clinique.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Santé des populations, équité en santé, santé publique
Résolution
GC99-78
Que l'Association médicale canadienne adopte comme politique le principe suivant : Accès au cours de la vieillesse Les personnes âgées de toutes les régions du Canada devraient avoir rapidement accès à des services médicaux et à des services de soins de santé et de soutien appropriés sur le plan clinique. Ce principe comprend : a)l'accès rapide à des soins médicaux primaires; b)l'accès à un éventail complet de services médicaux, chirurgicaux, de diagnostic, de traitement et de réadaptation; c)l'accès à des programmes spécialisés conçus pour répondre aux problèmes physiques et psychologiques de la vieillesse. Il ne faudrait pas refuser, en raison de l'âge ou de l'incapacité, l'accès à des services appropriés sur le plan clinique.
Text
Que l'Association médicale canadienne adopte comme politique le principe suivant : Accès au cours de la vieillesse Les personnes âgées de toutes les régions du Canada devraient avoir rapidement accès à des services médicaux et à des services de soins de santé et de soutien appropriés sur le plan clinique. Ce principe comprend : a)l'accès rapide à des soins médicaux primaires; b)l'accès à un éventail complet de services médicaux, chirurgicaux, de diagnostic, de traitement et de réadaptation; c)l'accès à des programmes spécialisés conçus pour répondre aux problèmes physiques et psychologiques de la vieillesse. Il ne faudrait pas refuser, en raison de l'âge ou de l'incapacité, l'accès à des services appropriés sur le plan clinique.
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Innocuité des organismes modifiés génétiquement

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique378

Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
Résolution
GC99-80
Que l'Association médicale canadienne demande à Santé Canada de s'assurer d'obtenir des données probantes sur l'innocuité des organismes modifiés génétiquement avant que ceux-ci ne soient autorisés par Agriculture Canada.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
Résolution
GC99-80
Que l'Association médicale canadienne demande à Santé Canada de s'assurer d'obtenir des données probantes sur l'innocuité des organismes modifiés génétiquement avant que ceux-ci ne soient autorisés par Agriculture Canada.
Text
Que l'Association médicale canadienne demande à Santé Canada de s'assurer d'obtenir des données probantes sur l'innocuité des organismes modifiés génétiquement avant que ceux-ci ne soient autorisés par Agriculture Canada.
Moins de détails

Programme d'information à l'intention des Canadiens au sujet des organismes modifiés génétiquement

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique379

Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Résolution
GC99-81
Que l'Association médicale canadienne exhorte le gouvernement fédéral à établir un programme d'information à l'intention des Canadiens sur les organismes modifiés génétiquement.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Résolution
GC99-81
Que l'Association médicale canadienne exhorte le gouvernement fédéral à établir un programme d'information à l'intention des Canadiens sur les organismes modifiés génétiquement.
Text
Que l'Association médicale canadienne exhorte le gouvernement fédéral à établir un programme d'information à l'intention des Canadiens sur les organismes modifiés génétiquement.
Moins de détails

Réglementation des organismes modifiés génétiquement

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique380

Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
Résolution
GC99-82
Que l'Association médicale canadienne exhorte le gouvernement fédéral à établir rapidement une réglementation encadrant le développement, les essais et la mise en marché des organismes modifiés génétiquement.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
Résolution
GC99-82
Que l'Association médicale canadienne exhorte le gouvernement fédéral à établir rapidement une réglementation encadrant le développement, les essais et la mise en marché des organismes modifiés génétiquement.
Text
Que l'Association médicale canadienne exhorte le gouvernement fédéral à établir rapidement une réglementation encadrant le développement, les essais et la mise en marché des organismes modifiés génétiquement.
Moins de détails

Évaluation des compétences des diplômés de facultés de médecine étrangères

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique455

Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Ressources humaines du secteur de la santé
Résolution
GC99-29
Que l'Association médicale canadienne appuie les efforts déployés pour évaluer les compétences des diplômés de facultés de médecine étrangères (DFME) avant de leur accorder le permis d'exercice canadien, pour permettre d'assurer la sécurité de la population en appliquant les mêmes normes d'évaluation aux DFME qu'aux diplômés des facultés de médecine canadiennes.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Ressources humaines du secteur de la santé
Résolution
GC99-29
Que l'Association médicale canadienne appuie les efforts déployés pour évaluer les compétences des diplômés de facultés de médecine étrangères (DFME) avant de leur accorder le permis d'exercice canadien, pour permettre d'assurer la sécurité de la population en appliquant les mêmes normes d'évaluation aux DFME qu'aux diplômés des facultés de médecine canadiennes.
Text
Que l'Association médicale canadienne appuie les efforts déployés pour évaluer les compétences des diplômés de facultés de médecine étrangères (DFME) avant de leur accorder le permis d'exercice canadien, pour permettre d'assurer la sécurité de la population en appliquant les mêmes normes d'évaluation aux DFME qu'aux diplômés des facultés de médecine canadiennes.
Moins de détails

Les enjeux professionnels des médecins du Canada et l'exercice de la profession

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique465

Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Pratique et rémunération des médecins; formulaires
Résolution
GC99-60
L'Association médicale canadienne devrait être le point de convergence national qui servirait à améliorer l'efficacité de la profession médicale devant l'éventail d'enjeux professionnels auxquels sont confrontés les médecins du Canada et l'exercice de la profession.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2020-02-29
Date
1999-08-25
Thèmes
Pratique et rémunération des médecins; formulaires
Résolution
GC99-60
L'Association médicale canadienne devrait être le point de convergence national qui servirait à améliorer l'efficacité de la profession médicale devant l'éventail d'enjeux professionnels auxquels sont confrontés les médecins du Canada et l'exercice de la profession.
Text
L'Association médicale canadienne devrait être le point de convergence national qui servirait à améliorer l'efficacité de la profession médicale devant l'éventail d'enjeux professionnels auxquels sont confrontés les médecins du Canada et l'exercice de la profession.
Moins de détails

Faire passer nos patients en premier : Commentaires au sujet du projet de loi C-6 (Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques) : Mémoire présenté au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique1979

Dernière révision
2019-03-03
Date
1999-11-25
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
  2 documents  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
1999-11-25
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Text
L'AMC félicite le gouvernement fédéral d'avoir franchi ce premier pas important qui lance le débat sur la vie privée et la protection des renseignements personnels. Les questions de fond sont complexes et les enjeux, importants. L'AMC se réjouit de pouvoir présenter des observations sur le projet de loi C-6 et espère que sa contribution renforcera cette mesure en assurant que la vie privée des patients et la confidentialité des dossiers médicaux sont protégés comme il se doit. La grande préoccupation de l'AMC à l'égard du projet de loi C-6, c'est l'insuffisance de ses dispositions qui visent à protéger le droit à la vie privée des patients et la confidentialité de leurs renseignements personnels sur la santé. Le droit à la vie privée englobe à la fois le droit de ne pas dévoiler des renseignements personnels si nous le décidons et celui de contrôler ce que deviennent par la suite les renseignements que nous dévoilons dans un contexte de confiance pour recevoir des soins de santé. Ce droit et la capacité des médecins de garantir une véritable confidentialité sont de plus en plus menacés depuis quelques années. L'informatisation des renseignements sur la santé en facilite le transfert, la reproduction, la centralisation, ainsi que l'établissement de liens entre eux. Saisis électroniquement, les renseignements sur les patients peuvent être plus utiles aux fins de la prestation des soins. Ils deviennent toutefois aussi beaucoup plus utiles et accessibles techniquement pour diverses tierces parties -- privées et publiques, gouvernementales et commerciales -- qui veulent utiliser ces renseignements à d'autres fins non liées à la prestation directe des soins. Il y a une autre préoccupation : la demande de renseignements sur la santé, que certains qualifient de «soif de données», prend de l'ampleur, en partie à cause de tendances stratégiques «voraces en information» comme celles du modèle de santé des populations. On constate aussi une tendance troublante à la «dérive fonctionnelle» : les renseignements recueillis à une fin servent à une autre, souvent sans le consentement de la personne en cause, voire à son insu, et sans examen par le public, ou à son insu aussi. En outre, les intervenants qui veulent avoir accès pour des fins secondaires à ces renseignements ont tendance à dominer les initiatives en matière de technologie des renseignements sur la santé. Pour eux, la vie privée peut sembler constituer moins un droit fondamental qu'une nuisance, voire un obstacle. À mesure que l'ère de l'information évolue, nous risquons de nous laisser captiver par les promesses qu'offrent la centralisation de l'information et l'établissement de liens entre des bases de données, à tel point que nous risquons de perdre de vue les patients qui ont confié ces renseignements ou d'en venir à les voir comme de simples «sujets de données» impersonnels. Afin d'éviter ce danger et la séduction de la technologie, il faut appuyer sur des principes durables bien éprouvés l'application de la technologie de l'information. Nous devons faire passer la vie privée en premier au lieu de la traiter comme un obstacle. Les régimes de réglementation de l'information sur la santé doivent reposer sur les principes de la vie privée des patients parce qu'en fin de compte, la technologie de l'information sur la santé n'est pas faite que de données : elle est au service des personnes, les patients, qui méritent d'être traités avec respect et dignité et qu'on valorise et respecte leurs désirs et leurs choix. Si nous voulons faire passer les patients en premier, le droit à la vie privée doit primer dans les règles qui régissent les renseignements sur la santé. Cela ne signifie pas que ce droit soit absolu. Ce que cela signifie, c'est que le fardeau de la preuve doit incomber à ceux dont les fins, aussi convaincantes puissent-elles être, empiètent sur le droit à la vie privée. Cela signifie que nous accordons à la vie privée des patients au moins assez de valeur pour exiger qu'on justifie clairement toute proposition qui empiéterait sur elle. Le projet de loi C-6 part de la bonne prémisse, soit que les «règles régissant la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements» devraient reconnaître le «droit à la vie privée». Le projet de loi ne reconnaît toutefois pas la nature particulière des renseignements sur la santé et ses dispositions n'en tiennent donc pas compte. C'est pourquoi l'application du projet de loi C-6 aux soins de santé suscite la confusion et l'incertitude. Il y a toutefois encore plus grave : le projet de loi ne reconnaît pas qu'il faut protéger le caractère privé des renseignements personnels sur la santé par des mesures plus rigoureuses ou plus étendues que d'autres types de renseignements. Les lacunes du projet de loi C-6 à l'égard des soins de santé ne sont pas étonnantes, parce qu'il est clair qu'on ne l'a pas rédigé en pensant aux renseignements personnels sur la santé. Il vise plutôt à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l'accès à l'information. Le monde des soins de santé est très différent de celui du commerce, et c'est pourquoi des règles distinctes s'imposent pour protéger davantage la vie privée. Confier des renseignements à son médecin dans le contexte de la relation patient-médecin, ce n'est pas la même chose que donner son adresse à un vendeur lorsqu'on achète un grille-pain ou qu'on loue un film. Par leur nature même, les renseignements sur la santé sont spéciaux et les Canadiens le savent. Dans le contexte d'un récent sondage Angus Reid commandé par l'AMC, les Canadiens ont affirmé haut et clair qu'ils considèrent que leurs renseignements personnels sur la santé sont de nature particulièrement délicate. La nature manifestement délicate des renseignements sur la santé n'est toutefois pas le seul aspect qui leur donne leur caractère spécial et qui justifie l'adoption de règles distinctes pour en protéger davantage la confidentialité. Il importe de reconnaître que ces renseignements sont habituellement recueillis dans le contexte de la confiance que les patients accordent à leur médecin. Les patients dévoilent leurs renseignements pour recevoir des soins et s'attendent alors à ce qu'ils demeurent rigoureusement confidentiels. Les règles régissant les renseignements sur la santé doivent accorder la priorité à cette fin et à la protection de cette confiance. Il importe aussi de reconnaître que le contexte de confiance dans lequel les patients se confient à leur médecin constitue la base-même de la relation patient–médecin. Si les patients ne peuvent croire que leurs médecins protégeront leurs renseignements personnels et en garderont le secret, ils ne se confieront pas aussi librement, ce qui entravera sérieusement la capacité des médecins de dispenser les soins dont leurs patients ont besoin. Il faut élaborer les règles régissant les renseignements sur la santé en tenant compte de leur nature spéciale et du contexte de confiance et de vulnérabilité où ils sont recueillis ou confiés au départ. Les patients se confient à leur médecin pour recevoir des soins. La possibilité de voir des renseignements ainsi confiés servir par la suite à d'autres fins ne doit pas entraver la fin thérapeutique ni diminuer l'intégrité de la relation patient–médecin, ni la confiance sur laquelle elle repose. L'utilisation de renseignements à des fins secondaires autres que celle pour laquelle ils ont été recueillis prend de l'ampleur depuis quelques années sans que l'on surveille adéquatement ces utilisations, ou sans que le public en ait connaissance. Cette «dérive fonctionnelle» mine la confiance de la relation patient–médecin. La collecte et l'utilisation en dehors du contexte thérapeutique et pour des fins qui n'ont rien à voir avec la prestation directe des soins devront faire l'objet d'un examen rigoureux avant d'être autorisées. Dans la mesure où elles sont permises à l'insu du patient, la loi devrait les autoriser explicitement afin d'assurer la transparence et une surveillance suffisante. Faire passer les patients en premier signifie assurer que sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables, les renseignements sur la santé sont utilisés seulement sous le contrôle rigoureux du patient, que celui-ci doit pouvoir exercer en donnant volontairement son consentement éclairé. Il faut de plus établir une distinction entre le droit d'un patient de savoir ce que peuvent ou doivent devenir ses renseignements sur la santé et le droit de consentir à une telle utilisation. Le projet de loi C-6 permet la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes, notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. La laxité de ces exemptions et l'étendue de leur application aux renseignements sur la santé sont inacceptables. De telles utilisation sans le consentement du patient (voire à son insu) ramènent celui-ci au niveau de moyen pour quelqu'un d'autre d'atteindre ses fins, aussi valables puissent-elles être. De plus, cette utilisation non autorisée (voire à l'insu de l'intéressé) mine l'intégrité de la relation patient–médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin – confiance qui est essentielle si l'on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour les soigner. L'AMC a produit et adopté un Code de protection des renseignements personnels sur la santé (Annexe A) pour reconnaître la nature spéciale des renseignements sur la santé et accorder la priorité aux patients et à leur droit à la vie privée. Le Code repose sur le même point de départ que le projet de loi C-6, soit le Code de l'Association canadienne de normalisation (CSA), qui se trouve à l'Annexe 1 du projet de loi. Contrairement au projet de loi C-6, toutefois, le Code de l'AMC modifie celui de la CSA en fonction des circonstances particulières des renseignements personnels sur la santé. C'est pourquoi le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC peut tenir compte de problèmes particuliers aux renseignements personnels sur la santé que le projet de loi C-6 oublie ou, encore pire, aggrave. Compte tenu des lacunes claires du projet de loi C-6 et de la protection insuffisante qu'il accorde à la vie privée des patients et à la confidentialité de leurs renseignements personnels, l'AMC exhorte le Comité à accepter les recommandations proposées dans le présent mémoire afin de renforcer les dispositions du projet de loi qui ont trait à la protection des renseignements personnels et à accepter l'amendement (Annexe B) que l'AMC propose pour donner suite à ces recommandations. L'AMC est d'avis que les Canadiens souhaitent et méritent rien de moins qu'une telle mesure de protection de la vie privée dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Sommaire des recommandations Que l'on modifie le projet de loi C-6 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s'appuient sur celles du Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC; Que toutes les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC et formulées en fonction de ce processus; Que les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d'identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout renseignement composé obtenu lorsqu'on établit un lien entre des renseignements sur la santé et tout renseignement sur une personne provenant de toute autre source; Que, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s'appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. L'AMC a rédigé un amendement au projet de loi C-6 (Annexe B) qui, s'il est accepté, donnera suite à toutes ces recommandations et donnerait aux Canadiens la protection suffisante du caractère privé de leurs renseignements personnels sur la santé qu'ils méritent et recherchent. I. Introduction Porte-parole national des médecins du Canada, l'Association médicale canadienne a pour mission de jouer un rôle de chef de file auprès des médecins et de promouvoir les normes les plus élevées de santé et de soins de santé pour les Canadiens. L'AMC est un organisme professionnel sans but lucratif représentant la majorité des médecins du Canada et regroupant 12 divisions provinciales et territoriales, ainsi que 43 organisations médicales affiliées. Pour le compte de ses 46 000 membres et de la population canadienne, l'AMC s'acquitte de toutes sortes de fonctions et se penche notamment sur l'enjeu émergent que constituent les renseignements électroniques sur la santé, la confidentialité des dossiers et la vie privée. C'est à ce titre que nous présentons notre position au sujet du projet de loi C-6, Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques. L'AMC félicite le gouvernement fédéral d'avoir franchi ce premier pas important en lançant le débat sur la vie privée et la protection des renseignements personnels. Les questions de fond sont complexes et les enjeux, importants. L'AMC est heureuse de pouvoir présenter ses commentaires sur le projet de loi C-6 et espère que sa contribution renforcera le projet de loi en assurant que la vie privée des patients et la confidentialité des dossiers médicaux soient protégés comme il se doit. En rédigeant ce mémoire, l'AMC s'appuie sur un rapport final du Conseil consultatif fédéral sur l'infostructure de la santé intitulé Inforoute santé du Canada : Vers une meilleure santé — Rapport final (le «rapport du Conseil consultatif»). L'AMC cite au besoin les constatations contenues dans le Rapport. L'AMC attire votre attention sur les principaux thèmes de son mémoire : A. À cause de leur nature même, les renseignements personnels sur la santé sont spéciaux. Les règles qui les régissent doivent tenir compte de leur nature particulière. La protection des renseignements personnels du patient et de la confidentialité de son dossier doit l'emporter sur d'autres considérations, ce qu'on ne trouve pas dans le projet de loi C-6, lequel vise à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l'accès à l'information. Le monde de la santé est très différent de celui du commerce et des règles distinctes s'imposent par conséquent. B. Les renseignements sur la santé sont habituellement confiés dans le contexte de la relation thérapeutique et dans le climat de confiance sur lequel repose cette relation. Les règles régissant les renseignements sur la santé -- et en particulier leur collecte, leur divulgation et leur utilisation à des fins qui n'ont pas trait à la prestation directe des soins -- doivent correspondre aux attentes des patients en ce qui a trait à la confidentialité et ne doivent pas exploiter la confiance que les patients accordent à leur médecin ni compromettre la capacité des médecins de mériter et de conserver cette confiance. C. Sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables, les renseignements sur la santé doivent être utilisés seulement sous le contrôle rigoureux du patient, contrôle que celui-ci doit pouvoir exercer en donnant volontairement son consentement éclairé. Il faut de plus établir une distinction entre le droit d'un patient de savoir ce que peuvent ou doivent devenir ses renseignements sur la santé et celui de consentir à une telle utilisation. Le projet de loi C-6 permet la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. La laxité de ces exemptions et l'étendue de leur application aux renseignements sur la santé sont inacceptables. De telles utilisations sans le consentement du patient (voire à son insu) ramènent celui-ci au niveau de moyen pour quelqu'un d'autre d'atteindre ses fins, aussi valables puissent-elles être. De plus, cette utilisation non autorisée (voire à l'insu de l'intéressé) mine l'intégrité de la relation patient–médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin – confiance qui est essentielle si l'on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour les soigner. D. Dans l'application du projet de loi C-6 aux renseignements sur la santé, la majeure partie des problèmes sont attribuables au fait qu'il n'établit pas de distinction entre les fins de la collecte, de l'utilisation et de la divulgation des renseignements sur la santé. Plus particulièrement, le projet de loi n'établit pas de distinction entre la fin première, qui est de donner des soins à un patient et pour son bénéfice, et les fins secondaires, qui ne sont pas destinées au bénéfice direct du patient (et peuvent même entraîner l'utilisation des renseignements sur le patient au détriment de celui-ci). Les mesures de protection de la vie privée devraient reconnaître la différence entre ces fins et ne pas nuire à la capacité des médecins et d'autres intervenants de dispenser des soins qui répondent aux désirs du patient. De plus, le projet de loi ne prévoit aucun moyen efficace de distinguer les fins légitimes, qui devraient être permises, des fins illégitimes, qui devraient être interdites, nonobstant les limites imposées aux «fins qu'une personne raisonnable estimerait acceptables dans les circonstances», au paragraphe 5(3). E. L'utilisation de renseignements à des fins secondaires autres que celle pour laquelle ils ont été recueillis prend de l'ampleur depuis quelques années, sans que l'on surveille adéquatement ces utilisations ou sans que le public en ait connaissance. Cette «dérive fonctionnelle» mine la confiance sur laquelle repose la relation patient–médecin. La collecte et l'utilisation en dehors du contexte thérapeutique et pour des fins qui n'ont rien à voir avec la prestation directe des soins devront faire l'objet d'un examen rigoureux avant d'être autorisées. Dans la mesure où elles sont permises à l'insu du patient, la loi devrait les autoriser explicitement afin d'assurer la transparence et une surveillance suffisante. Nous aborderons d'abord dans ce mémoire la justification apparente du projet de loi C-6 et son application éventuelle aux renseignements personnels sur la santé. Nous préciserons ensuite pourquoi l'AMC confère un caractère spécial aux renseignements personnels sur la santé et estime qu'ils méritent une protection spéciale. En dernier lieu, nous passerons en revue les démarches différentes suivies dans le cas du projet de loi C-6 et dans celui du Code de protection des renseignements personnels sur la santé produit par l'AMC, afin de démontrer que le projet de loi C-6 ne protège pas suffisamment la vie privée des patients et la confidentialité des renseignements médicaux. II. Justification et portée du projet de loi C-6 A. Justification du projet de loi C-6 L'appui et la promotion du commerce électronique constituent la raison d'être du projet de loi C-6. La deuxième partie du projet de loi vise à rendre légitimes ou «originales» les versions électroniques de documents et de signature lorsqu'on suit les dispositions du projet de loi. La deuxième partie est très distincte de la première et chacune pourrait constituer une mesure législative en soi. La deuxième partie rend simplement légitimes les versions électroniques de documents et de signatures. À première vue, cette partie n'a pas grand-chose à voir avec la protection des renseignements personnels, sauf dans la mesure où le stockage des documents sur support électronique facilite la consultation des renseignements, l'établissement de liens et les fusions. Le projet de loi semble clairement s'appuyer sur ce lien, car l'énoncé de son objet prévoit un droit à la vie privée en une époque où la technologie facilite de plus en plus la collecte et la libre circulation des renseignements. La première partie porte sur toutes les formes de renseignements personnels, sur supports électroniques et autres, et protège un peu les renseignements personnels en obligeant à obtenir le consentement des intéressés dans certains cas. L'AMC est d'avis que la première partie et le projet de loi en général présentent une difficulté fondamentale, car la mesure législative vise à promouvoir le commerce et considère donc implicitement que tous les renseignements font partie du domaine «commercial». En ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé, ce n'est certainement pas le cas et ce n'est pas non plus la seule considération. Cette mesure crée de plus un conflit de valeurs lorsqu'on l'applique à un système de santé public. Dans son rapport, le Conseil consultatif prend fermement position à cet égard et affirme que les mesures législatives portant sur la protection du caractère privé des renseignements personnels sur la santé «devraient également inclure des dispositions claires interdisant l'usage commercial secondaire des renseignements personnels sur la santé». De plus, le projet de loi C-6 n'établit pas de distinction ni de priorité entre différentes raisons de recueillir, d'utiliser et de divulguer des renseignements et traite ainsi toutes les fins plus ou moins sur le même pied et les assujettit aux mêmes règles. L'AMC n'est pas du tout du même avis en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé et présentera sa position tout au long du mémoire. B. Portée – Application aux dossiers de santé L'AMC soutient depuis le début que le projet de loi C-6 (et son prédécesseur C-54) s'appliquera à certains renseignements sur la santé. Néanmoins, on ne sait pas trop si ou dans quelle mesure le projet de loi C-6 s'appliquera aux dossiers médicaux. Le titre complet de la Loi est en partie le suivant : Loi visant à faciliter et à promouvoir le commerce électronique en protégeant les renseignements personnels recueillis, utilisés ou communiqués dans certaines circonstances... Lesquelles? Le paragraphe 4(1) énonce que la Partie 1 (celle qui protège les renseignements personnels) s'applique à toute organisation à l'égard des renseignements personnels : a) soit qu'elle recueille, utilise ou communique dans le cadre d'activités commerciales; b) soit qui concernent un de ses employés et qu'elle recueille, utilise ou communique dans le cadre d'une entreprise fédérale. La définition de l'activité commerciale au paragraphe 2(1) -- qui désigne «toute activité régulière ainsi que tout acte isolé qui revêtent un caractère commercial de par leur nature» -- est circulaire et ne fait rien pour clarifier les incertitudes qui ont trait à la portée du projet de loi. Il y a deux arguments à faire valoir en l'occurrence au sujet de l'application du projet de loi aux renseignements personnels sur la santé. Le premier porte sur la netteté de la ligne de démarcation entre les activités commerciales et les soins de santé. Quels contextes de soins de santé fonctionnant à but lucratif sont exclus de la Loi? Cette question montre qu'il est difficile d'établir une distinction entre les activités considérées comme des soins de santé et celles qui sont considérées comme commerciales. De plus, à cause de l'augmentation des partenariats publics et privés et du cofinancement d'entreprises dans le secteur des soins de santé, ce que le gouvernement semble favoriser, cette distinction pourra être de plus en plus difficile à établir dans le domaine de la recherche, par exemple. Le deuxième argument a trait à l'établissement de différents régimes pour les droits à la protection des renseignements et à la vie privée, selon que les renseignements sont réputés faire ou non l'objet d'une activité commerciale. Or, ce n'est clairement pas souhaitable. La solution du problème ne consiste toutefois pas à ramener au plus petit dénominateur commun les règles relatives à la confidentialité de tous les renseignements sur la santé : il faut plutôt les porter à un niveau de protection plus élevé que celui qu'on accorde aux renseignements acquis dans le contexte d'une activité commerciale. On y parviendrait en assujettissant tous les renseignements sur la santé au régime décrit dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC. Pendant qu'elle préparait ce mémoire, l'AMC a supposé que le projet de loi prévoira un cadre qui s'appliquera au moins à certains renseignements personnels sur la santé. Trois ans après son entrée en vigueur, il s'appliquera également aux activités qui se déroulent strictement à l'intérieur des provinces, à moins que la province n'ait adopté une loi qui ressemble essentiellement au projet de loi (voir l'alinéa 27(2)b) et l'article 30). La capacité du gouvernement fédéral de légiférer dans ce domaine en général fera sans aucun doute l'objet d'un long débat. L'AMC n'a toutefois rien à dire à ce sujet et présente son opinion pour assurer que les règles relatives aux renseignements personnels sur la santé aident à préserver l'intégrité de la relation patient–médecin et à protéger la vie privée du patient et la confidentialité des renseignements personnels sur la santé. Le gouvernement fédéral a une occasion de donner aux Canadiens de solides droits à la vie privée en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé. Il lui incombe de le faire. C. Portée - Exclusion du secteur gouvernemental Le projet de loi C-6 exclut expressément de sa portée une partie importante des activités gouvernementales. Même si la Loi sur la protection des renseignements personnels, L.R.C. 1985, P-21, régit jusqu'à un certain point les activités gouvernementales, les règles qu'elle contient assurent moins de protection que celles du projet de loi C-6. Le gouvernement devrait se conformer au moins aux règles qu'il impose au secteur privé dans la mesure où il recueille et utilise des renseignements. Les pratiques gouvernementales de collecte, de stockage, de fusion, de transfert et d'utilisation de renseignements personnels sur la santé devraient être assujetties à des règles plus rigoureuses que celles que l'on trouve dans la Loi sur la protection des renseignements personnels ou dans le projet de loi C-6. Dans son rapport, le Conseil consultatif préconise aussi que l'on applique les mêmes règles aux secteurs public et privé et que les règles soient plus rigoureuses que celles que l'on trouve dans la Loi sur la protection des renseignements personnels ou dans le projet de loi C-6. C'est pourquoi l'AMC recommande : QUE, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s'appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. III. Considérations relatives à la vie privée des patients et à la confidentialité des renseignements dans le contexte médical par rapport au contexte commercial A. Position de l'AMC Le monde de la santé est très différent de celui du commerce et c'est pourquoi des règles distinctes s'imposent pour protéger davantage la vie privée. Confier des renseignements à son médecin dans le contexte de la confiance sur laquelle repose la relation patient–médecin, ce n'est pas la même chose que donner son adresse à un vendeur lorsqu'on achète un grille-pain ou qu'on loue un film. Par leur nature même, les renseignements sur la santé sont spéciaux et les Canadiens le savent. Lors d'un récent sondage Angus Reid commandé par l'AMC, les Canadiens ont affirmé haut et clair qu'ils considèrent que leurs renseignements personnels sur la santé sont de nature particulièrement délicate. La nature manifestement délicate des renseignements sur la santé n'est toutefois pas le seul aspect qui les rend spéciaux et qui justifie des règles distinctes afin de protéger davantage la vie privée. Il importe de reconnaître que ces renseignements sont habituellement recueillis dans le contexte de la confiance que les patients accordent à leur médecin. Les patients confient leurs renseignements afin de recevoir des soins et en s'attendant à ce qu'ils demeurent rigoureusement confidentiels. Toute règle régissant les renseignements sur la santé devrait accorder la priorité à cette fin et à la protection de cette confiance. Il importe aussi de reconnaître que le contexte de confiance dans lequel les patients se confient à leur médecin est indispensable à la relation patient–médecin. Si les patients ne pouvaient croire que leur médecin protégera leurs renseignement et en gardera le secret, ils ne se confieraient pas aussi librement qu'ils le font. La capacité des médecins de dispenser des soins nécessaires serait donc sérieusement réduite. Il faut établir des règles pour régir les renseignements sur la santé en tenant compte de leur nature spéciale et du contexte de confiance et de vulnérabilité où ces renseignements sont recueillis ou confiés à l'origine. Les patients se confient à leur médecin pour recevoir des soins. L'utilisation subséquente possible à d'autres fins des renseignements ainsi confiés ne doit pas nuire à la raison d'être thérapeutique ni miner l'intégrité de la relation patient–médecin ou la confiance sur laquelle elle repose. L'utilisation de renseignements à des fins secondaires autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis prend de l'ampleur depuis quelques années et se produit sans qu'il y ait de surveillance suffisante ou sans que le public en ait connaissance. Cette «dérive fonctionnelle» mine la confiance de la relation patient–médecin. La collecte et l'utilisation en dehors du contexte thérapeutique et à de fins qui n'ont pas trait à la prestation directe des soins devraient faire l'objet d'un examen rigoureux avant d'être autorisées. Dans la mesure où elles sont permises sans le consentement du patient, la loi devrait les autoriser explicitement afin d'assurer la transparence et une surveillance suffisante. Faire passer les patients en premier signifie que les renseignements sur la santé sont utilisés uniquement sous le contrôle rigoureux du patient, sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables. Le patient doit pouvoir exercer ce contrôle en accordant volontairement son consentement éclairé. Il faut de plus établir une distinction entre le droit d'un patient de savoir ce que peuvent ou doivent devenir ses renseignements sur la santé et le droit de consentir à une telle utilisation. Le projet de loi C-6 permet la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes, notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. La laxité de ces exemptions et l'étendue de leur application aux renseignements sur la santé sont inacceptables. De telles utilisations sans le consentement du patient (voire à son insu) ramènent celui-ci au niveau de moyen pour quelqu'un d'autre d'atteindre ses fins, aussi valables puissent-elles être. De plus, cette utilisation non autorisée (voire à l'insu de l'intéressé) mine l'intégrité de la relation patient–médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin – confiance qui est essentielle si l'on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour les soigner. L'AMC a produit et adopté un Code de protection des renseignements personnels sur la santé (Annexe A) pour reconnaître la nature spéciale des renseignements sur la santé et accorder la priorité aux patients et à leur droit à la vie privée. Au sujet du Code de l'AMC, le Conseil consultatif note dans son rapport que : Ce document représente, dans le domaine de la santé, une importante contribution au débat entre la population canadienne et les législateurs en matière de protection de la vie privée. Dans son rapport annuel de 1998–1999, le commissaire fédéral à la vie privée affirme ceci à l'appui du Code de protection des renseignements personnels sur la santé : Les législateurs qui sont à la recherche de conseils en vue de l'élaboration de dispositions sur la protection des renseignements personnels sur la santé n'ont pas besoin de réinventer la roue : le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'Association médicale canadienne représente un excellent repère pour l'atteinte d'un niveau national élevé de protection des renseignements relatifs aux patients. Le Code pourrait servir de base à un projet de loi. Vu les lamentations selon lesquelles le Code place la barre trop haut, peut-être qu'une partie des fonds qui ont été accordés à l'équipe de l'infostructure de la santé devrait servir à financer une étude sur les conséquences de la mise en œuvre du Code. Les patients méritent bien ça. Il y a plusieurs principes clés qui ont guidé l'élaboration du Code de protection des renseignements personnels sur la santé et sur lesquels le Code repose : 1. La société canadienne accorde une grande valeur à la prestation des soins de santé à tous les Canadiens sans égard à leur contexte social ou à leur état de santé. Le système est financé par l'État et son accès est universel. 2. Le droit à la vie privée est fondamental dans une société libre et démocratique. 3. Les règles qui ont trait aux renseignements personnels sur la santé doivent en reconnaître la nature particulière. Les renseignements sur la santé sont de nature très délicate, confiés ou recueillis dans un contexte de vulnérabilité et de confiance, avant tout pour le bien du patient. 4. Depuis Hippocrate, la profession médicale a toujours été caractérisée par sa volonté et sa capacité de garder secrets les renseignements qui lui sont confiés. 5. La relation patient–médecin repose sur la confiance. Cette confiance repose à son tour sur un élément central, soit que le patient croit que les renseignements confiés aux médecins et à d'autres fournisseurs de soins de santé ou recueillis par eux demeureront secrets. 6. Les patients croient que les renseignements qu'ils dévoilent ou qui sont réunis parce qu'ils demandent des soins de santé serviront à leur fournir les soins en question. L'utilisation de ces renseignements pour des fins autres que la prestation de soins de santé, à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement, va au-delà des attentes raisonnables qu'avait le patient lorsque les renseignements ont été confiés ou recueillis et enfreint par conséquent la confiance que les patients accordent à leur médecin. 7. Sauf dans des circonstances très limitées, il faut obtenir le consentement de l'intéressé pour recueillir, utiliser, dévoiler ou consulter des renseignements pour quelque fin que ce soit. 8. Les renseignements nécessaires pour fournir aux patients les soins de santé qu'ils demandent devraient être facilement accessibles à ceux qui en ont besoin pour dispenser un élément des soins conformément aux désirs du patient. 9. L'utilisation de renseignements sur la santé à des fins autres que la prestation de soins de santé à la personne qui en fait la demande devrait être régie par des règles qui : - protègent la vie privée et la confidentialité des dossiers et en favorisent la protection; - exigent en général le consentement exprès de l'intéressé; - peuvent être justifiées en fonction de critères particuliers. 10. Les patients devraient savoir à quoi pourront servir leurs renseignements personnels sur la santé avant de les divulguer. 11. Les patients peuvent hésiter à divulguer des renseignements si l'utilisation qu'on en fera ou les personnes qui ont le droit de les consulter les préoccupent. B. Opinion publique Afin de déterminer ce que la population pense des grandes questions qui ont trait à la vie privée et aux renseignements sur la santé, l'AMC a commandé au groupe Angus Reid des recherches quantitatives (sondages) et qualitatives (groupes de réflexion), qui ont révélé les renseignements suivants : 1. Les Canadiens croient que les renseignements sur la santé sont des renseignements de la nature la plus délicate qui soit, même plus que leurs renseignements financiers. 2. Les Canadiens croient que leurs renseignements personnels sur la santé demeureront confidentiels, ce qu'ils jugent important. 3. Les Canadiens jugent important de savoir si leurs renseignements personnels sur la santé seront communiqués à des tiers et de contrôler comment ils le seront. 4. Les Canadiens ne veulent pas que leurs renseignements personnels sur la santé soient communiqués à des tiers (y compris des gouvernements et des chercheurs) à leur insu et sans leur consentement. 5. La divulgation à des tiers, sans leur consentement, de renseignements anonymes ou désidentifiés préoccupe les Canadiens. 6. Des Canadiens hésitent à confier des renseignements à leur médecin parce que leur divulgation subséquente à des tiers sans leur consentement les préoccupe. 7. Les patients sont d'avis que les règles relatives à la vie privée devraient s'appliquer tout autant au secteur public qu'au secteur privé. Ces constatations sont conformes aux écrits publiés et à d'autres constatations qui ont trait aux préoccupations de la population à l'égard de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé produit par l'AMC tient compte de ces opinions. Après les avoir établis, l'AMC a ensuite fait l'essai de ces principes auprès du public dans le contexte d'une série de groupes de réflexion qu'elle a organisés d'un bout à l'autre du pays et qui ont révélé que le Code semble avoir un appui énorme du public. C. Le rapport du Conseil consultatif Le rapport du Conseil consultatif porte sur le dossier médical électronique. Comme l'utilisation de la technologie a tendance à se répandre et compte tenu des principes sous- jacents qui éclairent le Conseil consultatif, il est possible d'en généraliser les recommandations à tous les renseignements sur la santé. Un des principes clés du Rapport du Conseil consultatif, c'est que l'accès par des professionnels de la santé devrait dépendre du besoin de savoir et être contrôlé rigoureusement par le patient. Comme l'AMC, le Conseil préconise d'examiner et de justifier les utilisations des renseignements sur la santé à des fins secondaires. Le Conseil s'oppose à l'utilisation des identificateurs à usages multiples parce qu'il devient trop facile pour des fonctionnaires d'un ministère d'avoir accès au dossier médical d'une personne ou de combiner des dossiers pour créer un profil détaillé. (Des données anecdotiques indiquent que cette préoccupation peut être justifiée et que les mesures de protection qui empêchent la circulation des renseignements personnels sur la santé entre les ministères ne sont pas suffisantes.) Le Conseil recommande que tous les gouvernements s'assurent qu'ils ont des mesures législatives de protection de la vie privée, et plus particulièrement des renseignements personnels sur la santé, par des moyens explicites et transparents. Ces moyens comprennent notamment les suivants : Une définition précise du consentement libre et éclairé, ainsi qu'un énoncé de principe selon lequel la communication de renseignements personnels sur la santé devrait reposer sur le consentement. La Loi devrait prévoir clairement toute dérogation à l'obligation d'obtenir un consentement éclairé. Il faudrait plus précisément prévoir des orientations législatives sur la façon d'établir un équilibre entre le droit à la protection des renseignements personnels et le bien public aux fins des recherches visant à mettre en œuvre un système pancanadien cohérent et harmonisé d'examen éthique indépendant. Il devrait y avoir des dispositions qui régissent les utilisations à des fins secondaires de renseignements personnels sur la santé non identifiables. Ces dispositions devraient dissiper les préoccupations liées à la protection des renseignements personnels en ce qui concerne la mesure dans laquelle on pourrait rétablir un lien entre des données et une personne identifiable. La législation devrait limiter clairement l'accès aux renseignements personnels sur la santé et leur utilisation par des tiers en dehors du système de santé. Afin d'éviter les atteintes graves à la vie privée que peut entraîner l'établissement sans restriction de liens entre les renseignements personnels sur la santé et d'autres types de renseignements sur la même personne, la législation devrait contenir des dispositions interdisant l'utilisation à toute autre fin d'identificateurs personnels uniques contenus dans les systèmes de renseignements sur la santé. D. La démarche du projet de loi C-6 Le projet de loi C-6 part de la bonne prémisse, soit que les «règles régissant la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements» devraient reconnaître le «droit à la vie privée». Le projet de loi ne reconnaît toutefois pas la nature particulière des renseignements sur la santé et ses dispositions n'en tiennent donc pas compte. C'est pourquoi l'application du projet de loi C-6 aux soins de santé suscite la confusion et l'incertitude. Il y a toutefois encore plus grave : le projet de loi C-6 ne reconnaît pas qu'il faut protéger le caractère privé des renseignements personnels sur la santé par des mesures plus rigoureuses ou plus étendues que d'autre type de renseignements. Le projet de loi essaie à peine d'établir une distinction entre divers types de renseignements personnels et accorde une protection supplémentaire insuffisante aux renseignements de nature très délicate (comme les renseignements personnels sur la santé), nonobstant les dispositions du paragraphe 4.3.4 de l'Annexe 1 qui porte sur le consentement et prévoit une certaine latitude pour l'imposition d'exigences plus rigoureuses dans le cas des renseignements de nature délicate. Le projet de loi permet la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements à l'insu de l'intéressé et sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. Dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, il faudrait scruter à la loupe ces motifs afin d'en déterminer la pertinence et le caractère légitime. Certains de ces motifs ne résisteraient pas à l'examen s'ils étaient soumis aux tests établis dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC. E. Conclusion L'AMC est d'avis que les renseignements sur la santé sont spéciaux et méritent une plus grande protection que d'autres types de renseignements. Dans son rapport, le Conseil consultatif reconnaît aussi que des règles distinctes et qui protègent davantage la vie privée s'imposent dans le cas des renseignements sur la santé. Le Conseil accorde une grande importance à la protection de la vie privée, reconnaît qu'en général, les renseignements personnels sur la santé devraient être communiqués seulement à ceux qui ont besoin de les connaître et sous le contrôle du patient capable d'exercer son consentement libre et éclairé, et demande qu'on limite les utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires. Les lacunes du projet de loi C-6 à l'égard des soins de santé ne sont pas étonnantes parce qu'il est clair qu'on ne l'a pas rédigé en pensant aux renseignements personnels sur la santé. Il vise plutôt à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l'accès à l'information. Le monde de la santé est toutefois très différent de celui du commerce et c'est pourquoi des règles distinctes s'imposent pour protéger davantage la vie privée. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC part du même point de départ que le projet de loi C-6, soit le Code de l'Association canadienne de normalisation (CSA), qui se trouve à l'Annexe 1 du projet de loi. Contrairement au projet de loi C-6, toutefois, le Code de l'AMC modifie celui de la CSA en fonction des circonstances particulières des renseignements personnels sur la santé. C'est pourquoi le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC peut tenir compte de problèmes particuliers aux renseignements personnels sur la santé que le projet de loi C-6 oublie ou, encore pire, crée. Il présente un exemple de la protection qu'il faudrait accorder spécifiquement au droit à la vie privée en ce qui a trait aux renseignements personnels sur la santé, exemple qui semble avoir beaucoup d'appui dans le public et est conçu pour étayer la confiance que les patients accordent à leur médecin et au système de santé. En modifiant le projet de loi C-6 pour y intégrer les principes contenus dans le Code de l'AMC, on protégerait suffisamment la vie privée. L'AMC recommande : Que l'on modifie le projet de loi C-6 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s'appuient sur celles du Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC. L'AMC a produit le Code de protection des renseignements personnels sur la santé à cause des tendances et des événements qui posent des menaces nouvelles pour la vie privée des patients et la confiance sur laquelle repose la relation thérapeutique. L'utilisation de renseignements à des fins secondaires, autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis à l'origine, prend de l'ampleur depuis quelques années, sans que l'on surveille adéquatement ces utilisations ou sans que le public en ait connaissance. Cette «dérive fonctionnelle» mine la confiance sur laquelle repose la relation patient–médecin. La collecte et l'utilisation en dehors du contexte thérapeutique et pour des fins qui n'ont rien à voir avec la prestation directe des soins devront faire l'objet d'un examen rigoureux avant d'être autorisées. Dans la mesure où elles sont permises à l'insu du patient, la loi devrait les autoriser explicitement afin d'assurer la transparence et une surveillance suffisante. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC prévoit en outre un test auquel il faudrait soumettre toute mesure législative qui a trait aux renseignements personnels sur la santé. L'article 3.6 du Code de l'AMC prévoit à cet égard que : Toute mesure législative ou réglementaire proposée ou existante établie en vertu de pouvoirs législatifs et qui autorise ou oblige à recueillir, utiliser, divulguer ou consulter des renseignements personnels sur la santé est soumise au test législatif suivant : a) On doit démontrer que : (i) l'on a procédé à une analyse d'impact sur la vie privée des patients, que l'analyse a été rendue publique et que l'on en a tenu dûment compte avant de présenter la mesure législative [l'article 3.5 du Code contient des orientations en ce qui concerne l'analyse d'impact sur la vie privée des patients]; (ii) la collecte, l'utilisation, la divulgation et la consultation seront limitées au maximum de façon à assurer que : la collecte de renseignements personnels sur la santé par des personnes hors du contexte thérapeutique ne compromettra pas la confiance de la relation patient–médecin ou n'en tirera pas avantage; les patients ne risqueront pas d'hésiter à confier des renseignements pour les fins premières; la capacité des médecins de remplir leurs obligations fiduciaires à l'égard des patients ne sera pas compromise; la vulnérabilité des patients ne sera pas exploitée; (iii) la collecte, l'utilisation, la divulgation et la consultation seront limitées au strict nécessaire pour atteindre les buts visés et n'empêcheront pas de confier ou de recueillir des renseignements pour les fins premières; (iv) sous réserve des dispositions de l'article 3.6 b), des mécanismes sont en place pour assurer que les patients soient pleinement informés des fins et que leur consentement soit clairement volontaire; (v) les moyens utilisés sont proportionnels et la collecte effectuée se limite aux fins auxquelles le patient a consenti ou dont on l'a informé; (vi) l'on empiète le moins possible sur la vie privée du patient compte tenu des fins auxquelles le patient a consenti ou dont on l'a informé; (vii) l'établissement de liens avec les renseignements personnels sur la santé est restreint; (viii) sauf s'il existe des raisons claires et impérieuses, on prendra tous les moyens raisonnables pour rendre anonymes les renseignements personnels sur la santé; s'il a été démontré que l'anonymat des renseignements personnels sur la santé les rendrait impropres pour des fins légitimes, on recueillera et stockera alors les renseignements dans un format désidentifié–à lien rétablissable. b) Lorsque des mesures législatives ou réglementaires qui satisfont aux exigences du présent Code permettent la collecte, l'utilisation, la divulgation ou la consultation de renseignements personnels sans le consentement de l'intéressé, on doit aussi satisfaire aux conditions suivantes : (i) il faut violer le droit à la vie privée du patient parce que l'on ne pourrait atteindre comme il se doit les buts visés s'il fallait obtenir son consentement; (ii) il faut démontrer l'importance du but visé pour justifier d'empiéter sur le droit à la vie privée d'un patient dans une société libre et démocratique. c) Aucune mesure législative ou réglementaire qui permet de recueillir, d'utiliser, de divulguer ou de consulter sans consentement des renseignements personnels sur la santé, ou qui oblige à le faire, n'est appliquée rétroactivement sans raison impérieuse à des renseignements existants. Dans sa version actuelle, le projet de loi C-6 ne réussirait pas le test. C'est pourquoi l'AMC recommande : Que les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC et formulées en fonction de ce processus. IV. Commentaires particuliers sur le projet de loi C-6 du point de vue du Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC Nous présentons dans cette section des distinctions clés entre la démarche suivie par le projet de loi C-6 et celle du Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC. On y utilise des exemples pour illustrer des démarches divergentes suivies afin de démontrer les lacunes du projet de loi C-6 en ce qui concerne la protection qu'il accorde aux renseignements personnels sur la santé et de montrer comment le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC répondrait comme il se doit à ces problèmes. A. Généralités Le projet de loi C-6 et le Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC s'inspirent du Code type pour la protection des renseignements personnels de l'Association canadienne de normalisation (le Code de la CSA). Le projet de loi C-6 et le Code de l'AMC étoffent aussi au besoin des dispositions du Code de la CSA. Le besoin d'étoffer des dispositions du Code de la CSA démontre que, comme ce dernier est de nature générale, il n'assure pas une protection suffisante des renseignements dans nombre de cas. La CSA l'a reconnu au moment où elle a produit son Code et diffusé d'autres conseils précis sur les renseignements sur la santé sous forme d'une annexe du cahier de travail de l'application du Code. Le cahier de travail commence ainsi : Pour une personne, les renseignements sur son état de santé et ses dossiers médicaux peuvent être au nombre des renseignements personnels les plus délicats. Les personnes craignent que la divulgation indue de ces renseignements n'ait une incidence indue sur leur emploi ou leur vie en général (...) Des renseignements sur la santé proviennent directement de prestateurs de soins de santé auxquels un patient a confié des renseignements personnels en s'attendant à ce qu'ils demeurent confidentiels. En retour, les prestateurs de soins de santé (...) sont d'avis que de telles préoccupations pourraient inciter les personnes à ne pas dévoiler des renseignements vitaux ou à éviter des traitements afin d'assurer que leurs renseignements personnels demeurent privés. La mise en œuvre de procédures de protection des renseignements personnels conformes aux principes du Code de la CSA et l'application rigoureuse de telles procédures sont des étapes essentielles à franchir pour les organisations qui ont besoin d'avoir accès à des renseignements sur la santé, afin qu'une personne puisse continuer d'avoir confiance que ses renseignements personnels de nature délicate demeureront confidentiels. En concevant et mettant en œuvre de telles procédures, les organisations doivent reconnaître la nature délicate de ces renseignements et le fait que si les prestateurs de soins de santé tiennent des dossiers, c'est principalement pour s'assurer qu'ils dispensent des soins sûrs et efficaces. Le cahier de travail présente ensuite 7 points d'interprétation afin d'augmenter le code de la CSA et de protéger davantage la vie privée à l'égard des renseignements personnels sur la santé, y compris le suivant : ...suivre rigoureusement les exigences relatives au savoir et au consentement de l'individu. Il faut obtenir le consentement nécessaire pour acquérir et divulguer des renseignements sur la santé de telle façon que l'intéressé soit parfaitement au courant de l'étendue des renseignements qui lui seront demandés. Le projet de loi C-6 n'inclut pas ces points d'interprétation supplémentaires. Il ne reconnaît pas comme il se doit le fait qu'à cause de leur nature très délicate, les renseignements personnels sur la santé méritent d'être protégés encore plus rigoureusement que ne le fait le Code de la CSA joint à l'Annexe 1 du projet de loi (même le Comité qui a rédigé le Code de la CSA l'a reconnu). Même si le projet de loi C-6 et le Code de l'AMC s'inspirent du Code de la CSA, chacun suit une démarche différente pour assurer la protection finale accordée aux renseignements et au droit à la vie privée. Cette divergence démontre qu'il y a beaucoup de façons de régler les problèmes laissés en suspens par le Code de la CSA. Autrement dit, il n'est pas établi d'avance que le fait de fonder des dispositions sur le Code de la CSA assurera une protection appropriée ou suffisante des renseignements. La solution des problèmes exigera plutôt réflexion et délibérations et dépendra jusqu'à un certain point de la priorité accordée à certaines valeurs. Le projet de loi C-6 semble avoir donné la priorité à l'accès aux fins du commerce, tandis que l'AMC accorde la priorité à la protection des renseignements personnels aux fins de la prestation des soins de santé conformément aux obligations fiduciaires que les médecins ont envers leurs patients et à l'intégrité de la relation patient–médecin. L'AMC n'a pas élaboré cette démarche dans le vide. Elle a étudié le rapport du Comité permanent de la Chambre des communes sur les droits de la personne et la condition des personnes handicapées intitulé La vie privée, où se situe la frontière? et elle s'en est inspirée. Ce rapport énonce et explique un grand nombre des questions de fond qui devraient éclairer le débat en cours sur le projet de loi C-6. Dans son rapport, le Conseil consultatif adopte en outre une démarche très différente de celle du projet de loi C-6. Il reconnaît dans son rapport qu'il faut faire plus que protéger les renseignements personnels et la confidentialité pour la forme seulement et recommande des mesures précises à cette fin. B. Priorité de la fin thérapeutique La cause profonde de la plupart des problèmes posés par l'application du projet de loi C-6 aux soins de santé, c'est qu'il n'établit pas de distinction entre les fins de la collecte, de l'utilisation et de la divulgation des renseignements personnels sur la santé. Le projet de loi oublie plus particulièrement d'établir une distinction entre la fin première, qui est de dispenser des soins à un patient en particulier et pour son bénéfice, et les fins secondaires, qui ne visent pas le bénéfice direct du patient et peuvent même entraîner l'utilisation des renseignements du patient à son détriment. En vertu du projet de loi C-6, les mêmes règles s'appliquent de la même façon aux fins primaires et secondaires. Dans d'autres domaines, il se peut que l'absence de distinctions entre des fins différentes et de règles face à des différences flagrantes ne pose pas de problème. Dans le secteur de soins de santé, les conséquences pourraient toutefois être très graves. Appliquées aux fins secondaires, les dispositions du projet de loi C-6 ne réussissent pas à limiter l'accès comme il se doit. L'accès aux renseignements peut se faire de façons indues qui empiètent sur la vie privée des patients. Appliquées à la fin première -- qui est d'utiliser les renseignements personnels d'une personne pour lui dispenser des soins -- il se peut que les règles du projet de loi, interprétées de façon rigoureuse, bloquent un accès qui serait autrement approprié et respecterait le droit du patient à la vie privée. Par exemple, les dispositions du projet de loi qui ont trait au consentement pourraient entraver la circulation de l'information parce que divers membres d'une «équipe de soins de santé» ont besoin de renseignements sur les patients afin de pouvoir œuvrer efficacement pour le bénéfice de celui-ci. Les dispositions du projet de loi qui visent à limiter l'étendue de la collecte de renseignements pourraient empêcher les médecins d'être aussi minutieux qu'ils le sont parfois et devraient l'être pour recueillir des renseignements de patients afin de leur dispenser des soins. Les dispositions du projet de loi qui obligent le patient à demander par écrit à revoir son dossier pourraient en fait constituer pour lui un obstacle qu'une simple demande verbale pourrait autrement surmonter de façon informelle et constante. Les rédacteurs du projet de loi ne visaient certainement pas de telles conséquences. Ils pourraient même soutenir que l'on aurait tort de considérer que les dispositions mentionnées ci-dessus pourraient avoir de telles conséquences. Il reste que sur ces questions et d'autres encore, le projet de loi est un peu étriqué lorsque ses dispositions sont appliquées aux soins de santé. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC ne l'est toutefois pas. Il part du même point que le projet de loi C-6, c'est-à-dire du Code de la CSA. Reconnaissant toutefois (tout comme les rédacteurs du Code de la CSA semblent l'avoir fait) qu'il faudrait modifier le Code de la CSA pour traiter comme il se doit des renseignements sur la santé, l'AMC l'a fait en rédigeant son propre Code de protection des renseignements personnels sur la santé. Sans compter qu'on l'a rédigé à partir de zéro en accordant la priorité à la vie privée, ce document visait aussi spécifiquement le secteur de la santé. Il repose en outre sur la prémisse fondamentale selon laquelle les fins pour lesquelles on a recours aux soins de santé ne sont pas toutes égales et il faut accorder la priorité à la fin thérapeutique. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC évite ainsi les problèmes définis ci-dessus que pourrait entraîner l'application du projet de loi C-6 aux renseignements sur la santé. Il précise, par exemple, que la collecte de renseignements personnels sur la santé pour les fins thérapeutiques premières «peut être aussi détaillée qu'il le faut pour les fins en question et reflète la grande confiance que l'on accorde aux professionnels de la santé dans le contexte thérapeutique et leur grande obligation de rendre compte» (3.2), mais que pour toute fin secondaire, la collecte des renseignements devrait être «réduite au minimum nécessaire compte tenu du besoin de protéger le droit à la vie privée du patient dans le contexte thérapeutique» (3.3). En ce qui concerne le consentement, que l'AMC considère comme la base de la protection de la vie privée, le Code de l'AMC établit des règles qui tiennent compte de l'importance de la circulation opportune, à l'intérieur de l'équipe, de renseignements suffisants pour répondre à la fin pour laquelle le patient les a confiés au départ, c'est-à-dire pour recevoir des soins. Le Code prévoit que le consentement pour la fin première peut donc être implicite, sous certaines réserves toutefois. De plus, lorsque le consentement est nécessaire, les dispositions du Code prévoient que le transfert de renseignements généraux constitue un moyen raisonnable de fournir des connaissances dans la plupart des cas, ce qui signifie qu'il est peu probable que cette exigence impose des fardeaux déraisonnables qui diminueraient la relation thérapeutique au lieu de la renforcer. Enfin, le Code de l'AMC s'en tient aux questions de principe qui ont trait à l'accès, par les patients, à leur dossier. En précisant que les demandes doivent être présentées par écrit, le projet de loi C-6 pourrait en fait créer un obstacle à l'accès pour les patients ou imposer un fardeau indu à la relation patient–médecin, car il pourrait arriver qu'une demande officieuse suffise tout à fait. C. Connaissance du motif avant la collecte Projet de loi C-6 Quant à déterminer si une personne devrait savoir à quoi serviront les renseignements avant de les divulguer, les dispositions du projet de loi C-6 sont ambiguës. L'ambiguïté est attribuable en partie au fait qu'on utilise l'expression «à l'insu de l'intéressé et sans son consentement» comme un seul concept au lieu de distinguer l'exigence relative à la connaissance de celle qui a trait au consentement. Ce qu'une personne doit savoir au sujet des fins pour lesquelles les renseignements pourraient être utilisés et divulgués avant de les communiquer, ce n'est pas la même chose, sur le plan conceptuel, que la question de savoir si l'intéressé doit donner son consentement avant que des renseignements puissent être utilisés ou divulgués pour une fin en particulier. L'Annexe 1 du projet de loi contient certains principes. Aux fins du présent mémoire, on mentionnera l'annexe en fonction des principes (et de leurs alinéas). Le deuxième principe porte sur la détermination des fins de la collecte ou de la divulgation des renseignements. Une fin qui est définie devient légitime en vertu du projet de loi (le mémoire reconnaît que l'ajout du concept de «personne raisonnable» au paragraphe 5(3) l'emporte et justifie jusqu'à un certain point de distinguer les fins légitimes des fins illégitimes). L'alinéa du deuxième principe 3 indique qu'il faudrait préciser les fins définies avant la collecte ou au moment de celle-ci. Conformément au paragraphe 5(2) du projet de loi, l'emploi du conditionnel dans l'Annexe 1 indique qu'il s'agit d'une recommandation et non d'une obligation. C'est pourquoi, conformément à l'alinéa 3, on recommande qu'il y ait divulgation, sans qu'elle soit toutefois obligatoire. Par ailleurs, le troisième principe porte sur le consentement et semble imposer une obligation en affirmant que toute personne doit être informée de toute collecte, utilisation ou communication de renseignements personnels qui la concernent et doit y consentir, à moins qu'il ne soit pas approprié de le faire. L'alinéa 2 semble créer en quelque sorte une obligation, car il prévoit que : «Les organisations doivent faire un effort raisonnable pour s'assurer que la personne est informée des fins auxquelles les renseignements seront utilisés». L'alinéa 7(1)a) permet de recueillir des renseignements à l'insu de l'intéressé et sans son consentement lorsque la collecte est manifestement dans l'intérêt de l'intéressé et que le consentement ne peut être obtenu. Il faudrait clarifier l'esprit de cette disposition et préciser en particulier qui détermine l'«intérêt de l'intéressé». Sinon, cette exception pourrait permettre de façon indésirable de recueillir des renseignements à l'insu de l'intéressé et sans son consentement. L'alinéa 7(1)b) est plus problématique. Cette disposition semble favoriser la non- information d'une personne si les connaissances en question risquent de compromettre l'exactitude du renseignement, de contrarier les fins ou de compromettre l'usage auxquels le renseignement est destiné. Dans certains cas, si elle sait pourquoi on recueille les renseignements et à quoi ils serviront, une personne peut très bien décider de retenir les renseignements au lieu de les divulguer, ce qui compromettrait clairement l'exactitude du renseignement, ou contrarierait les fins ou compromettrait l'usage auxquels le renseignement est destiné. Or, cette disposition est contraire au principe 4.4.2 qui reconnaît qu'il ne faudrait pas recueillir de renseignements en trompant une personne ou en l'induisant en erreur. Le but de cette disposition devrait être beaucoup plus clair et défini de façon à préciser clairement qu'il n'est pas permis de travailler à l'insu d'une personne ou de ne pas chercher à obtenir son contentement simplement parce que si elle avait la connaissance en cause, elle refuserait de divulguer les renseignements. L'alinéa 7(1)c) permet la collecte à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement à des fins journalistiques, artistiques ou littéraires. Cette disposition ne convient absolument pas dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC est beaucoup plus restrictif que le projet de loi C-6. Il reconnaît que dans le contexte thérapeutique, des renseignements personnels sur la santé sont confiés ou recueillis parce que les patients supposent que c'est nécessaire pour qu'on réponde à leurs besoins thérapeutiques. Il faudrait indiquer aux patients, avant qu'ils confient des renseignements ou qu'on les recueille pour des fins thérapeutiques premières, qu'il se peut que des renseignements personnels sur la santé soient par la suite recueillis, utilisés, divulgués ou consultés à d'autres fins sans leur consentement. En outre, il est inacceptable de ne pas informer les patients délibérément parce qu'on craint que le fait de savoir puisse les empêcher de confier des renseignements importants intégralement et franchement. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC limite la collecte de renseignements personnels sur la santé sans le consentement de l'intéressé aux circonstances où des mesures législatives le permettent ou l'exigent, ou bien lorsqu'un tribunal le décide ou l'ordonne. Le Code de l'AMC donne de plus aux législateurs des directives claires en ce qui concerne les conditions dans lesquelles une mesure législative devrait permettre ou exiger la collecte de renseignements personnels sur la santé (voir l'article 3.6 du Code de l'AMC). Dans le cas de la collecte sans le consentement de l'intéressé, il faut aussi satisfaire aux conditions suivantes : 1. Il faut violer le droit à la vie privée du patient parce que l'on ne pourrait atteindre comme il se doit les buts visés s'il fallait obtenir son consentement; 2. Il faut démontrer l'importance du but visé pour justifier d'empiéter sur le droit à la vie privée d'un patient dans une société libre et démocratique. D. Utilisation à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement Projet de loi C-6 Lorsque les renseignements ont été recueillis et en dépit des limites, aussi inadéquates soient-elles, imposées à la collecte à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement, ils peuvent servir à des fins autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis, à l'insu ou non de l'intéressé ou avec son consentement ou non. Le paragraphe 7(2) élargit de façon spectaculaire les utilisations qu'il est possible de faire des renseignements recueillis, à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement. Il faudrait au moins, sans qu'il en coûte beaucoup plus d'efforts administratifs, informer une personne des motifs énumérés au paragraphe 7(2) (et au paragraphe 7(3)) avant qu'elle divulgue des renseignements, ce qui serait conforme au principe de l'ouverture et de la transparence. L'alinéa 7(2)a) permet d'utiliser les renseignements dans le cadre d'une enquête sur une infraction. Cela pourrait poser un problème dans le contexte médical, surtout si l'on juge que cette disposition impose une obligation. En général, il n'est pas obligatoire d'aider à une enquête sur une infraction; de plus, il découle en fait de l'obligation fiduciaire entre le patient et son médecin et de l'obligation de confidentialité du médecin envers son patient que les médecins ne devraient pas fournir les renseignements en dépit de leur utilité. L'alinéa 7(2)b) tient compte des situations d'urgence. Le libellé actuel de cet alinéa permettrait toutefois d'avoir accès aux renseignements portant sur n'importe qui si c'est pour intervenir dans le contexte d'une situation d'urgence qui menace la vie, la santé ou la sécurité d'une personne. Les répercussions de cette disposition méritent une réflexion profonde et attentive. Il n'est pas souhaitable de donner une autorisation aussi générale de consulter les renseignements de toute personne dans le contexte d'une situation d'urgence. Il faudrait établir un principe limitatif qui tiendrait compte de l'opinion qui prévaut selon laquelle une personne n'est en général pas tenue de se porter à l'aide d'une autre (en situation d'urgence ou autrement) et selon laquelle aussi on considère que les renseignements personnels méritent d'être protégés contre toute utilisation ou divulgation en dépit des avantages qu'ils pourraient présenter pour des tiers (par exemple, renseignements sur le profil génétique, sur le VIH ou sur l'hépatite C). L'alinéa 7(2)c) pose énormément de problèmes, car il permet d'utiliser des renseignements «identifiables» pour toutes sortes de fins, y compris des fins statistiques ou des fins de recherche lorsqu'il n'est pas pratique de chercher à obtenir le consentement des intéressés. Même s'il faut l'informer au préalable de l'utilisation qui sera faite des renseignements avant de les utiliser, le commissaire n'a aucun pouvoir d'approuver l'utilisation ou de la refuser. Si cette utilisation est légitime en vertu du projet de loi, le commissaire n'aurait aucun moyen de déclencher une vérification. Cet article donne beaucoup de marge de manœuvre pour utiliser, à des fins secondaires, des renseignements recueillis à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement et pose des problèmes très certains dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Code de protection des renseignements sur la santé de l'AMC Le Code de l'AMC établit une distinction claire entre les fins premières de la collecte et de l'utilisation des renseignements personnels sur la santé et leur utilisation à des fins secondaires. La principale distinction entre ces deux catégories est la suivante : les fins premières ont trait à la prestation des soins de santé demandés tandis que les fins secondaires sont des buts qui ne sont pas liés directement à la prestation des soins. Le Code de l'AMC divise les fins secondaires en deux catégories : 1. Les fins secondaires découlant de dispositions législatives ont fait l'objet de l'examen législatif décrit dans le Code de l'AMC et ont été intégrées par la suite à une loi. 2. Les fins secondaires ne découlant pas de dispositions législatives, c'est-à-dire toute autre fin, comme l'éducation ou la recherche, qui n'est pas régie par une mesure législative et qui satisfait aux dispositions du Code de l'AMC et aux critères des fins non législatives secondaires prévues dans le Code. Les examens que le Code de l'AMC impose aux deux catégories portent sur les aspects suivants : 1. Impact sur la vie privée. 2. Impact sur la relation patient–médecin et plus particulièrement sur la confidentialité et la confiance. 3. Impact sur la volonté des patients de confier des renseignements. 4. Impact sur la capacité des patients de recevoir des soins. 5. Preuves concluantes démontrant que le public appuie en général les mesures proposées. 6. L'utilisation ne compromettra pas la confiance de la relation patient–médecin ou n'en tirera pas avantage. 7. La vulnérabilité des patients ne sera pas exploitée. 8. Dans la plupart des cas, les patients seront pleinement informés des fins et leur consentement sera clairement volontaire. 9. On empiétera le moins possible sur la vie privée des patients. 10. L'établissement de liens avec les renseignements personnels sur la santé sera restreint et les patients y consentiront. Autrement dit, le Code de l'AMC n'autorise pas toutes les fins secondaires auxquelles pourraient servir les renseignements personnels sur la santé. Il prévoit plutôt qu'il faut justifier l'utilisation à des fins secondaires et garantir que cette utilisation n'empiétera pas sur la relation patient–médecin et sur la prestation de soins de santé aux patients. Ce critère protège beaucoup plus la vie privée que celui de la «personne raisonnable» prévu au paragraphe 5(3). De plus, le Code de l'AMC permet d'utiliser ces renseignements sans le consentement de l'intéressé seulement si une mesure législative le permet ou l'exige ou lorsqu'un tribunal le décide ou l'ordonne. Le rapport du Conseil consultatif Comme l'AMC, le Conseil consultatif établit dans son rapport des distinctions entre les divers types d'utilisations. Il demande que les mesures législatives interdisent clairement toute utilisation des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires commerciales (à cet égard, le Conseil consultatif se montre encore plus ferme que l'AMC). Le Conseil recommande en outre que des dispositions réglementent les utilisations à des fins secondaires des renseignements personnels sur la santé non identifiables et que ces dispositions portent sur les préoccupations liées à la vie privée qui ont trait à la mesure dans laquelle il est possible de rétablir un lien entre ces données et une personne identifiable. Dans ce contexte, le Conseil recommande que la mesure législative établisse des limites claires en ce qui concerne l'accès aux renseignements personnels sur la santé et leur utilisation par des tiers en dehors du contexte des soins de santé. Dans son rapport, le Conseil passe en outre en revue les utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins statistiques et pour la recherche. En ce qui concerne la recherche, le Conseil préconise un certain nombre de mesures de protection et de restrictions : 1. Lorsque les ensembles de données à utiliser ont plus de chance d'être identifiés, «la règle générale devrait prévoir un consentement éclairé, une assurance rigoureuse en matière de protection de la vie privée et des mesures de sécurité avant qu'un chercheur ne puisse accéder à des renseignements identifiables». 2. Le Conseil reconnaît dans le rapport que dans certains cas, il est à peu près impossible d'obtenir le consentement des patients. Que les renseignements soient anonymes ou identifiables, le Conseil exige que l'on prévienne l'intéressé de l'utilisation des renseignements dans les deux formes. Dans le cas de l'utilisation de renseignements identifiables, on lit dans le rapport que la recherche devrait faire l'objet d'un examen indépendant conforme à l'éthique et qu'il devrait incomber à la personne qui veut utiliser les renseignements sans le consentement de l'intéressé de démontrer que : a) la population peut en retirer des avantages importants; b) il est impossible d'obtenir un consentement à un coût raisonnable; c) des données moins identifiables n'auraient pas la même utilité; d) personne ne subira, directement ou indirectement, de préjudices à la suite de l'utilisation de renseignements personnels à son sujet. E. Divulgation à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement Projet de loi C-6 Les commentaires formulés en C. et D. ci-dessus valent aussi dans ce cas. Le paragraphe 7(3) ajoute d'autres cas où il est possible de divulguer des renseignements recueillis à des tiers à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement. Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC Dans le cas de l'utilisation à des fins secondaires des renseignements personnels sur la santé, le Code de l'AMC est beaucoup plus restrictif. En ce qui concerne l'utilisation, la divulgation ou la consultation des renseignements, le Code de l'AMC prévoit que : Il faut prévenir le patient par des moyens raisonnables, avant qu'il ne confie ces renseignements personnels ou qu'on les recueille à des fins thérapeutiques, qu'ils pourraient par la suite être recueillis, utilisés, divulgués ou consultés, en totalité ou en partie, sans son consentement, pour d'autres fins et lui préciser quelles pourraient être ces autres fins. Le Code de l'AMC reconnaît de plus que des renseignements divulgués par une organisation sont recueillis par une autre. Le Code définit ainsi la collecte : Consultation, réception, compilation, rassemblement, acquisition ou obtention de renseignements personnels sur la santé provenant de n'importe quelle source, y compris de tiers, par n'importe quel moyen. Inclut les renseignements recueillis du patient, ainsi que la collecte secondaire de ces renseignements, en totalité ou en partie, par un autre fournisseur ou utilisateur. L'organisation qui collecte les renseignements devrait être liée par les dispositions du Code de l'AMC. Celles-ci obligent en général à obtenir le consentement de l'intéressé pour utiliser les renseignements à quelque fin que ce soit et obligent toujours à informer l'intéressé des fins éventuelles auxquelles les renseignements en question serviront ou devront servir, et ce, avant que les renseignements soient divulgués. Le Code de l'AMC prévoit que : Les dépositaires de renseignements personnels sur la santé doivent assurer que les tiers qui ont accès aux renseignements personnels sur la santé sont liés par des dispositions équivalant à celles du Code ou ont adopté le Code. Enfin, le Code de l'AMC reconnaît clairement qu'il est possible d'extraire des renseignements de toutes sortes de sources afin de constituer des dossiers. Toutes ces méthodes et le produit composé qui en découle ont la même protection que celle qu'on accorde aux renseignements recueillis directement du patient. F. Consentement Projet de loi C-6 Dans les cas où il faut consentir à la collecte, à l'utilisation ou à la divulgation de renseignements, les dispositions du projet de loi C-6 ne suffisent pas lorsqu'elles sont appliquées aux soins de santé. L'Annexe 1 établit une distinction entre le consentement explicite et implicite. Le consentement explicite n'est pas défini suffisamment et il semble qu'il n'équivaut pas à ce qu'on appelle le «consentement éclairé» dans le domaine des soins de santé. Par exemple, selon le principe 4.3.2, «les organisations doivent faire un effort raisonnable pour s'assurer que la personne est informée des fins auxquels les renseignements seront utilisés». Dans le contexte des soins de santé, le concept du caractère «raisonnable» en ce qui a trait au principe du consentement éclairé s'applique non pas à l'effort nécessaire pour prévenir ou informer (ce qui est supposé ou accordé), mais plutôt aux décisions qui portent sur les renseignements à fournir aux patients. En outre, l'application de certains des moyens décrits dans le principe 4.3.7 selon lequel des personnes peuvent accorder leur consentement, et plus particulièrement la case «option négative» à cocher en b), peut poser de sérieux problèmes dans le contexte des soins de santé. Le vaste champ d'application prévu pour le consentement implicite dans le projet de loi inquiète aussi lorsqu'on l'applique au contexte des soins de santé. Selon le principe 4.3.6, «lorsque les renseignements sont moins sensibles, un consentement implicite serait normalement jugé suffisant». Dans le cas du consentement implicite, ce n'est toutefois pas la nature délicate des renseignements qui cause le problème : ce sont plutôt les désirs du patient. Il convient de conclure qu'il y a consentement même lorsque les renseignements sont de nature très délicate, à condition qu'il y ait lieu de croire que le consentement repose sur les désirs du patient. En revanche, il ne convient pas de conclure qu'il y a consentement, même dans le cas des renseignements qui ne sont pas jugés de nature délicate, s'il y a lieu de croire que le patient s'opposerait si l'on lui posait la question explicitement. Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC Le Code de l'AMC définit clairement le consentement : «Consentement» : acquiescement éclairé et libre d'un patient qui consent à confier des renseignements personnels sur sa santé ou à en permettre la collecte, la consultation, l'utilisation ou la divulgation à des fins précises. Pour les fins autres que la prestation directe des soins, raison pour laquelle le patient se présente au départ, le consentement doit toujours être explicite ou exprès puisqu'il n'y a aucun lien logique entre les fins secondaires et le désir d'obtenir des soins. On ne peut donc poser de déduction en toute confiance. Le Code définit ainsi le consentement exprimé : Le «consentement exprimé» est donné de façon explicite, oralement ou par écrit. Le consentement exprimé est sans équivoque et n'oblige le fournisseur qui cherche à l'obtenir à faire aucune déduction. Le Code de l'AMC définit le consentement implicite de façon à exclure l'utilisation large de l'expression, qui se répand aujourd'hui, afin de justifier l'accès pour des fins (secondaires en particulier) que le patient ne souhaite peut-être pas : Il y a consentement implicite lorsqu'il est possible de déduire raisonnablement des actes de l'intéressé, ou de son inaction, qu'il y a consentement et qu'il y a tout lieu de croire que le patient a les connaissances nécessaires à ce consentement et exprimerait son consentement si on le lui demandait. Le Code de l'AMC précise en outre clairement les règles d'utilisation du concept du consentement et précise clairement que le consentement peut être déduit pour des fins primaires (p. ex., soins de santé aux patients), mais non pour des fins secondaires, qui exigent un consentement exprimé. Le Code fonde le concept du consentement implicite non pas sur le désir de contourner le consentement exprimé et d'avoir ainsi accès à des renseignements qui pourraient autrement être interdits d'accès, mais plutôt sur le désir du patient et l'importance de fournir des soins de santé à des fins thérapeutiques conformément au désir en question. Rapport du Conseil consultatif Sans compter qu'il est plus rigoureux que le projet de loi C-6 au sujet des exemptions au consentement, le rapport du Conseil consultatif accorde aussi plus d'importance à la définition claire et rigoureuse du terme. Selon le rapport, toute législation portant sur les renseignements personnels sur la santé devrait : comprendre une définition précise du consentement éclairé et de plein gré, ainsi qu'un énoncé de principe, à savoir qu'un tel consentement devrait être à la base de la divulgation de renseignements personnels en matière de santé. Même s'il n'est pas aussi précis et clair sur la question du consentement que le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC, le rapport l'est certainement plus que le projet de loi C-6. G. Circulation des renseignements à l'intérieur des organisations Projet de loi C-6 Selon le projet de loi C-54, l'utilisation désignait notamment «le transfert des renseignements personnels au sein d'une organisation». Le projet de loi C-6 ne définit plus l'utilisation, et c'est pourquoi on ne sait pas trop si la définition de l'utilisation tirée ci-dessus du projet de loi C-54 constituerait une interprétation raisonnable du projet de loi C-6. Si c'est le cas, cela poserait un problème. Cette interprétation de l'utilisation pourrait restreindre indûment la libre circulation des renseignements à l'intérieur d'une organisation. Dans le contexte des soins de santé, il ne s'agit pas là d'un résultat raisonnable ou souhaitable et nuirait au droit à la vie privée du patient au lieu de le favoriser. Code de l'AMC Le Code de l'AMC reconnaît que la libre circulation des renseignements sur la santé est souhaitable dans la mesure où elle favorise la prestation des soins de santé recherchés et où elle se produit avec le consentement du patient. Le Code définit ainsi les fins premières : (i) Fin thérapeutique première, c'est-à-dire la raison initiale pour laquelle un patient cherche à obtenir ou reçoit des soins dans le contexte thérapeutique, et qui a trait à la prestation de soins de santé à un patient en particulier relativement à un besoin ou un problème de santé immédiat. Cette fin comprend une présentation à d'autres fournisseurs ou leur consultation selon les besoins. (ii) Fin longitudinale première, c'est-à-dire l'établissement de renseignements personnels composés sur la santé d'un patient en particulier, comme les antécédents médicaux détaillés, qui va au-delà de l'application directe au besoin ou au problème de santé immédiat et vise à améliorer les soins continus dispensés à l'intéressé. Le Code poursuit ainsi : La collecte, l'utilisation, la divulgation ou la consultation de renseignements personnels sur la santé pour les fins thérapeutiques et longitudinales premières peuvent être aussi détaillées qu'il le faut pour les fins en question et reflètent la grande confiance que l'on accorde aux professionnels de la santé dans le contexte thérapeutique et leur grande obligation de rendre compte. On lit plus loin que : Les mesures de sécurité restreignent le moins possible la collecte, l'utilisation, la divulgation et la consultation de renseignements personnels sur la santé à des fins thérapeutiques premières. Enfin, en ce qui concerne le consentement, le Code précise que : On peut supposer le consentement implicite du patient à la collecte, à l'utilisation, à la divulgation et à la consultation de renseignements personnels sur sa santé pour les fins thérapeutiques premières. On peut supposer qu'il consent à la collecte, à l'utilisation et à la divulgation subséquentes de ces renseignements à d'autres médecins ou fournisseurs de soins de santé qui ont besoin de les connaître, ou à leur consultation par eux, à cette fin seulement à condition que rien ne démontre que le patient n'aurait pas consenti expressément à ce que les renseignements soient communiqués. Les principes du Code de l'AMC qui mettent en œuvre le droit du patient de contrôler ce que deviennent ses renseignements ne sont pas incompatibles avec la libre circulation, entre les membres de l'équipe de soins de santé, de l'information qui doit servir à dispenser des soins aux patients. Ils facilitent et permettent en fait toute circulation d'information dans la mesure où elle est conforme aux désirs du patient. H. Renseignements protégés Projet de loi C-6 Le projet de loi couvre les «renseignements personnels», ce qui veut dire «tout renseignement concernant un individu identifiable, à l'exclusion du nom et du titre de l'employé d'une organisation et des adresses et numéros de téléphone de son lieu de travail». Cette définition soulève une foule de questions : 1. Le projet de loi couvre-t-il ou non les renseignements dont les liens avec une personne identifiable ont été coupés mais pourraient être rétablis? 2. Le projet de loi exclut-il seulement les renseignements anonymes – c'est-à-dire les renseignements dont on ne pourrait jamais rétablir le lien avec une personne identifiable? Si c'est le cas, suppose-t-on à tort que les renseignements peuvent dans tous les cas être rendus vraiment anonymes? 3. Dans le cas des renseignements désidentifiés et anonymes, qui décide que les renseignements sur une personne identifiable peuvent être désidentifiés ou rendus anonymes? Le dépositaire des renseignements ou la personne qu'ils concernent? 4. Est-il exact ou raisonnable de supposer que les gens ne s'intéressent pas aux renseignements qui émanent d'eux une fois qu'ils ont été désidentifiés ou rendus anonymes? 5. Comme les renseignements anonymes proviennent des renseignements personnels, l'anonymisation des renseignements personnels est-elle considérée comme une utilisation au sens du projet de loi et, le cas échéant, cette utilisation doit-elle être autorisée? Lorsqu'on se penche sur ces questions, il importe de ne pas oublier que le concept de «l'anonymat» signifie des choses différentes pour des personnes différentes. De plus, il n'y a pas de normes généralement utilisées ou reconnues qui traitent de ce qu'il faut faire pour rendre vraiment anonymes des renseignements identifiables. C'est pourquoi des personnes différentes utilisent des normes différentes (de rigueur différente), lorsqu'elles en utilisent. Il importe aussi de signaler que compte tenu des techniques modernes d'identification de personnes à partir de renseignements supposément anonymes, le débat persiste sur la mesure dans laquelle il est possible de réaliser ou de garantir un anonymat véritable. Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC Compte tenu des enjeux qui ont trait à la définition des «renseignements personnels» et afin d'assurer un examen approfondi des méthodes d'information, le Code de l'AMC présente une définition générale des renseignements sur la santé : Tous les renseignements qui ont trait à un patient et sont confiés ou recueillis dans le contexte thérapeutique, y compris les renseignements créés ou produits à partir de ces renseignements et les renseignements qui ne sont pas liés directement ou indirectement à la prestation de soins de santé. Comprend tous les formats de renseignements. Le Code de l'AMC porte sur les renseignements identifiables, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et toute forme composée produite lorsqu'on établit des liens entre les renseignements sur la santé et d'autres renseignements sur les patients. Les recherches de l'AMC indiquent que les patients s'intéressent à leurs renseignements même lorsqu'ils sont désidentifiés et anonymes. Cette opinion a été appuyée récemment par une décision de la Cour supérieure de Justice d'Angleterre qui est particulièrement pertinente dans le contexte de l'utilisation commerciale des renseignements sur la santé (Source Informatics Ltd. v. Department of Health). La question s'est posée lorsqu'une entreprise de traitement de données sur les ordonnances a demandé l'examen judiciaire d'un énoncé de politique du ministère de la Santé, où l'on conseillait aux omnipraticiens et aux pharmaciens du Service national de santé (NHS) de ne pas vendre de renseignements «anonymes» sur les ordonnances ou les soins dispensés. Le document contenait l'analyse suivante : Nous sommes d'avis que l'anonymisation (agrégée ou non) ne supprime pas l'obligation de confiance à l'égard des patients sur lesquels portent les données. Sans compter qu'un patient risque d'être identifié en dépit de l'anonymisation, celui-ci n'aurait pas confié les renseignements à l'omnipraticien ou au pharmacien pour qu'il les communique à l'entreprise de traitement de données. Le patient ne saurait pas que les renseignements sont communiqués à l'entreprise de traitement des données, ou il n'y aurait pas consenti, mais il les aurait dévoilés dans le contexte des soins et des traitements qu'il voulait recevoir et pour les fins plus générales du NHS. L'anonymisation des données (agrégée ou non) ne compenserait pas un abus de confiance (...) L'intérêt public lié à la divulgation pourrait l'emporter sur l'obligation de confidentialité dans certaines circonstances. Nous avons toutefois de sérieuses réserves lorsque l'on soutient que la divulgation par les omnipraticiens ou les pharmaciens du NHS de renseignements sur la distribution de médicaments à la société X ou à d'autres entreprises de traitement de données serait dans l'intérêt public. Elle pourrait en fait très bien aller à l'encontre de l'intérêt public si l'entreprise de traitement de données vend à l'industrie pharmaceutique des renseignements sur les habitudes d'ordonnance des médecins. Le juge Latham de la Cour supérieure a appuyé l'énoncé de politique en soutenant que même s'ils sont anonymes, les renseignements en question sont néanmoins confidentiels. Il a aussi soutenu qu'il fallait obtenir le consentement nécessaire pour les divulguer, et qu'on ne pouvait sous-entendre qu'il est implicite parce qu'il est impossible de justifier l'atteinte à la confidentialité qu'entraîne la vente de ces renseignements en affirmant qu'elle est dans l'intérêt public : La logique est incontestable à mon avis (...) la proposition entraîne l'utilisation non autorisée de renseignements confidentiels par le pharmacien (...) J'estime que ce que l'on propose entraînera une violation claire de la confidentialité à moins que le patient consente à la divulgation, ce qui n'est pas prévu dans la proposition actuelle. Le document ne laisse pas entendre non plus que l'on pourrait dire que le patient a donné son consentement implicite (...) Je reconnais que pour certains, la nature délicate à leurs yeux des renseignements peut être telle qu'ils penseraient que toute utilisation des renseignements sans leur consentement serait inacceptable. Autrement dit, elle constituerait un abus de la confiance qu'ils accordaient au pharmacien (...) J'en suis venu à conclure (...) qu'il s'agit d'un cas (...) où il est dans l'intérêt du public d'assurer le maintien de la confidentialité des renseignements. Il importe que rien n'empêche de quelque façon que ce soit les personnes qui ont besoin d'aide médicale de la demander ou de l'obtenir. Comme je l'ai dit, certains patients seront à mon avis convaincus que le pharmacien ne devrait pas divulguer sans leur consentement les renseignements qu'il a tirés de l'ordonnance. Étant donné que les renseignements dits anonymes sur la santé représentent une industrie en pleine croissance, il importe d'assurer que ces renseignements sont protégés conformément aux obligations des prestateurs de soins de santé et aux attentes des patients, qui s'attendent à ce que ceux-ci gardent leurs renseignements confidentiels. Rapport du Conseil consultatif Dans son rapport, le Conseil consultatif aborde la question de nombreuses façons. En formulant des recommandations sur la définition des renseignements personnels sur la santé, le Conseil préconise des mesures législatives comportant : une définition claire des renseignements en matière de santé, assez générale pour inclure les renseignements obtenus par les régimes publics et privés, qui fasse en sorte que les mêmes obligations et sanctions s'appliquent aux secteurs public et privé. Le rapport reconnaît tout un éventail de formats de données : entièrement anonymes, reliées à des pseudo-identités, reliées à des codes et à lien rétablissable, entièrement identifiables. En ce qui concerne la nature délicate des renseignements, le Conseil signale dans son rapport que les renseignements à lien rétablissable sont de nature un peu plus délicate que les données entièrement anonymes ou que les données anonymes reliées à des pseudo-identités, et que les renseignements entièrement identifiables représentent les renseignements personnels sur la santé dont la nature est la plus délicate. Le Conseil signale aussi dans le rapport qu'il existe un certain risque de réidentification de données que l'on croyait anonymes au moyen de processus comme le jumelage des données et les résultats d'analyses fondées sur de petites cellules. C'est pourquoi le Conseil recommande que la loi reconnaisse : une définition des renseignements personnels en matière de santé qui tienne compte de la gamme des possibilités d'identification personnelle. Dans le cas des utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires, le Conseil signale en outre dans son rapport que toute mesure législative intégrée doit comporter des dispositions régissant les utilisations à des fins secondaires des renseignements personnels sur la santé qui ne sont pas identifiables. Ces dispositions devraient porter sur les problèmes de protection des renseignements personnels qui ont trait à la mesure dans laquelle il pourrait être possible de relier des données à une personne identifiable. Le rapport soulève d'autres enjeux au sujet de l'utilisation des données désidentifiées et anonymes. Le Conseil consultatif signale qu'il peut y avoir des préoccupations et des intérêts collectifs au sujet des données recueillies et affirme que : La protection de la vie privée peut également constituer une préoccupation chez les groupes tels que les collectivités autochtones et les immigrants. Ces deux groupes craignent que les études à leur sujet soient communiquées aux médias sans préavis et qu'elles soient utilisées de façon négative. Cette nouvelle préoccupation prend de plus en plus d'ampleur et, selon le Conseil, il faudrait la considérer sérieusement dans le cadre des examens déontologiques des projets de recherche proposés. Il importe de signaler que dans ces cas, ce n'est pas le fait que les données sont reliées à une personne identifiable qui préoccupe. C'est plutôt la capacité d'accumuler, de traiter et de disséquer des renseignements qui a des ramifications sur une personne parce qu'elle fait partie d'un groupe séparé et identifié par la recherche. Le rapport traite enfin de l'utilisation, à des fins statistiques, de données fondées sur des personnes (données reliées à des personnes dans une forme où l'on a remplacé les identificateurs personnels par un code) et signale que cette utilisation poserait aussi des problèmes de protection des renseignements personnels. On lit dans le rapport que : Traditionnellement, ces préoccupations étaient perçues comme faisant partie d'un compromis qui veut qu'on puisse accéder à des données destinées à la recherches et à l'analyse et ce, pour le bien général. Le rapport reformule cette affirmation pour présenter une perspective plus positive de la protection des renseignements personnels. On y lit que : le meilleur moyen, pour les analystes, d'obtenir le consentement de la population relativement à l'utilisation des données confidentielles (mais anonymes) sur son état de santé est de démontrer que le respect de la vie privée, la confidentialité et la sécurité sont traités avec une grande rigueur. Compte tenu des questions qui ont trait à la définition des renseignements personnels et afin de maximiser l'examen des pratiques qui ont trait aux renseignements personnels sur la santé et la protection du droit à la vie privée à cet égard, l'AMC recommande : Que les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d'identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout produit composé obtenu lorsqu'on établit un lien entre des renseignements sur la santé et d'autres renseignements sur une personne provenant de toute autre source. I. Accès individuel Projet de loi C-6 Le projet de loi C-6 restreint le droit d'accès individuel à des renseignements personnels. Dans le contexte des soins de santé, les motifs du refus d'accès aux renseignements ne conviennent pas. Code de l'AMC Le Code de l'AMC suit la jurisprudence qui a trait aux dossiers médicaux. Cela donne avant tout aux patients le droit d'avoir accès à leur dossier en tout temps sauf dans des circonstances très limitées, qui sont les suivantes : lorsque l'on estime que l'accès causera très probablement des préjudices graves à la santé physique, mentale ou émotionnelle du patient ou à un tiers. Il revient au fournisseur de justifier le refus d'accès pour ces motifs. J. Exactitude et modification Projet de loi C-6 Le projet de loi C-6 exige que les renseignements soient aussi exacts, complets et à jour que possible et qu'on ne les mette pas à jour de façon routinière, sauf si c'est nécessaire aux fins pour lesquelles ils ont été recueillis. Le projet de loi C-6 permet de modifier le dossier dans des circonstances précises. Code de l'AMC Le Code de l'AMC suit une démarche différente compte tenu de la nature et de l'objet des renseignements personnels sur la santé. Le Code reconnaît que la consignation d'énoncés de fait, de jugements cliniques et de déterminations ou d'évaluations devrait refléter le plus fidèlement possible les renseignements confiés par le patient et ce qui a été confirmé, posé comme hypothèse ou dont la véracité a été établie en se fondant sur le jugement professionnel. En ce qui concerne la modification du dossier à la demande d'un patient, le Code de l'AMC vise à préserver le dossier original et prévoit aussi la possibilité de noter les préoccupations du patient. Afin de satisfaire aux deux exigences, le Code de l'AMC prévoit que : Les patients qui ont examiné leurs renseignements personnels et les jugent inexacts ou faux ont le droit de proposer des modifications et de faire annexer celles-ci aux renseignements en question. K. Nature délicate Projet de loi C-6 L'Annexe 1 reconnaît que les dossiers médicaux sont de nature très délicate. C'est pourquoi ces renseignements peuvent justifier d'accorder une attention spéciale au consentement, aux attentes raisonnables, à l'accès individuel, ainsi qu'au degré de sécurité qui convient. Code de l'AMC Le Code de l'AMC reconnaît que même si tous les renseignements personnels sur la santé sont de nature délicate (par rapport à d'autres types de renseignements personnels), le caractère délicat de divers aspects du dossier médical varie aussi. Le Code de l'AMC définit ainsi la «nature délicate des renseignements personnels sur la santé» : Intérêt du patient de garder secrets les renseignements personnels. La nature délicate varie selon la nature des renseignements, leur forme et les répercussions négatives que pourraient avoir, sur les intérêts du patient, la collecte, l'utilisation ou la divulgation. Les dispositions du Code qui ont trait au consentement prévoient que : Même si tous les renseignements personnels sur la santé sont de nature délicate et devraient être traités comme tels, plus les renseignements personnels sur la santé sont susceptibles d'être de nature particulièrement délicate, étant donné ce que l'on connaît de la situation ou des préférences du patient, plus il importe d'assurer que son consentement soit volontaire et éclairé. En ce qui concerne les mesures de sécurité, le Code prévoit que : L'élaboration de mesures de sécurité quant aux niveaux d'accès de divers utilisateurs tient compte des différences de degré dans la nature délicate des renseignements personnels sur la santé et permet un accès variable correspondant. Le Code reconnaît de plus que les renseignements sur la santé sont de nature spéciale et exigent donc des règles distinctes qui protègent davantage la vie privée à cause non seulement de la nature délicate des renseignements, mais aussi des circonstances de vulnérabilité et de confiance dans lesquelles les renseignements sont confiés ou recueillis à l'origine. Ces circonstances spéciales, qui vont beaucoup plus loin que la nature délicate, sont décrites dans le Principe 2 du Code. Le projet de loi C-6, lui, néglige ces autres caractéristiques à cause desquelles les renseignements personnels sur la santé constituent un cas spécial. C'est pourquoi ces dispositions ne tiennent pas suffisamment compte de la nature spéciale des renseignements personnels sur la santé et ne leur accordent pas la solide protection qu'ils méritent. V. Conclusions Conjuguée aux tendances à l'utilisation et à la consultation accrues des renseignements, la capacité accrue de recueillir, de stocker, de transférer, de fusionner et de consulter des renseignements pourrait miner notre façon traditionnelle de comprendre les renseignements personnels et la confidentialité et de les protéger. Les enjeux sont complexes et les choix à faire, difficiles. Il faut néanmoins affronter carrément ces enjeux, et les choix que nous ferons devront être clairs, transparents et défendables. Il est primordial de ne pas induire la population en erreur pour l'amener à croire que ses renseignements personnels sont protégés ou demeurent confidentiels lorsque ce n'est pas le cas en réalité. C'est pourquoi même le titre abrégé du projet de loi C-6, soit «Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques», devrait faire l'objet de débats. Le projet de loi porte-il vraiment sur la protection des renseignements personnels ou vise-t-il en réalité à permettre l'accès aux renseignements? La façon d'aborder les règles régissant les renseignements dans le projet de loi C-6 est axée sur le commerce et semble privilégier d'abord l'accès à l'information et non la protection des renseignements personnels, même s'il est question dans le projet de loi d'un «droit à la vie privée». L'AMC est d'avis que la démarche du projet de loi ne convient tout simplement pas dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Tout indique qu'il semble fort probable que le public jugera lui aussi le projet de loi C-6 inadéquat. Le projet de loi C-6 n'a pas été conçu en fonction des renseignements personnels sur la santé. C'est pourquoi son application au contexte des soins de santé suscite la confusion et l'incertitude. Il y a toutefois plus grave, cependant, car le projet de loi C-6 ne reconnaît pas qu'en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé, la protection de la vie privée exige des mesures plus rigoureuses ou étendues que d'autres types de renseignements. L'AMC présente une démarche différente qui reconnaît la nature spéciale des renseignements personnels sur la santé, fait passer le patient en premier et privilégie la protection des renseignements personnels et la préservation de la confiance et de l'intégrité de la relation patient–médecin. Cette démarche semble bien fondée sur les valeurs qui sont celles des Canadiens au sujet de la vie privée et aura probablement l'appui général du public. En outre, la démarche de l'AMC s'appuie sur le rapport du Conseil consultatif fédéral qui reconnaît aussi l'importance de protéger les renseignements personnels des patients et la confidentialité du dossier médical à une époque où la technologie se répand de plus en plus. Le rapport reconnaît implicitement qu'on ne pourra profiter des avantages de cette technologie sans l'appui du public, qui repose sur le respect de la vie privée. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC fait ce que le projet de loi ne réussit pas à faire. En modifiant le projet de loi C-6 pour y intégrer les principes énoncés dans le Code de l'AMC, on réussirait à protéger adéquatement la vie privée. Compte tenu des lacunes évidentes du projet de loi C-6 et comme il ne protège pas suffisamment la vie privée des patients et la confidentialité des renseignements personnels sur la santé, l'AMC exhorte le Comité à accepter ses recommandations et les amendements qui leur donnent forme. Il ne faut rien de moins pour donner aux Canadiens la protection rigoureuse du caractère privé de leurs renseignements personnels sur la santé qu'ils recherchent et méritent. VI. Sommaire des recommandations Que l'on modifie le projet de loi C-6 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s'appuient sur celles du Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC; Que toutes les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC et formulées en fonction de ce processus; Que les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d'identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout renseignement composé obtenu lorsqu'on établit un lien entre des renseignements sur la santé et tout renseignement sur une personne provenant de toute autre source; Que, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s'appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. L'AMC a rédigé un amendement au projet de loi C-6 (Annexe B) qui, s'il est accepté, donnera suite à toutes ces recommandations et donnerait aux Canadiens la protection suffisante du caractère privé de leurs renseignements personnels sur la santé qu'ils méritent et recherchent.

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Moins de détails

À l’écoute des préoccupations de nos patients : Commentaires au sujet du projet de loi C-54 (Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques) : Mémoire présenté au Comité permanent de l’industrie de la Chambre des communes

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Dernière révision
2019-03-03
Date
1999-03-18
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Éthique et professionnalisme médical
  2 documents  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
1999-03-18
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Éthique et professionnalisme médical
Text
Le débat sur les enjeux relatifs aux renseignements personnels sur la santé porte sur l’accès à l’information et sur l’érosion de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité qui en découle, ce qui préoccupe de plus en plus l’AMC depuis un an. Ce débat unilatéral se déroule en période d’expansion de notre capacité de recueillir, de stocker, de fusionner, de transférer et de consulter les renseignements, expansion qui est conjuguée à des tendances à utiliser les renseignements tant dans le secteur de la santé que dans ceux des activités générales connexes. Pour dissiper ces préoccupations et veiller à ce que l’on valorise, protège et préserve les renseignements personnels, et la confidentialité dans le contexte médical, l’AMC a produit et adopté un Code de protection des renseignements personnels sur la santé. Toute mesure législative régissant la collecte, l’utilisation et la divulgation de renseignements personnels sur la santé devrait reposer sur ce Code. À cause de leur nature même, les renseignements personnels sur la santé sont spéciaux. Les règles qui les régissent doivent tenir compte de leur nature spéciale. La protection des renseignements personnels du patient et du caractère confidentiel de son dossier doit l’emporter sur d’autres considérations. Ce qu’on ne trouve pas dans le projet de loi C-54, qui vise à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l’accès à l’information. L’AMC est d’avis que le monde de la santé est très différent de celui du commerce et que des règles distinctes s’imposent par conséquent. Sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables, les renseignements sur la santé doivent être utilisés seulement sous le contrôle rigoureux du patient, contrôle que celui ci doit pouvoir exercer en donnant son consentement éclairé et volontaire. Le projet de loi C-54 permet la collecte, l’utilisation et la divulgation de renseignements à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. Comme ces motifs ne protègent manifestement pas les renseignements personnels sur la santé, c’est inacceptable. Cette non-protection mine l’intégrité de la relation patient-médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin - confiance qui est essentielle si l’on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour leur donner des soins. Il faut de plus établir une distinction entre le droit des patients de savoir ce que peuvent ou doivent devenir leurs renseignements personnels sur la santé et le droit de consentir à l’utilisation en question. Les motifs pour lesquels on recueille et utilise des renseignements personnels sur la santé ne sont pas tous d’égale valeur. La collecte et l’utilisation en dehors du contexte thérapeutique doivent faire l’objet d’un examen rigoureux avant d’être autorisées. Le projet de loi C-54 n’établit pas cette distinction et traite sur le même pied tous les motifs que l’on pourrait invoquer pour recueillir ou utiliser des renseignements. De plus, le projet de loi ne prévoit aucun moyen de distinguer les fins légitimes, qui devraient être permises, des fins illégitimes, qui devraient être interdites. Compte tenu des lacunes du projet de loi C-54 et de la protection insuffisante qu’il accorde à la vie privée des patients et au caractère confidentiel de leurs renseignements personnels sur la santé, l’AMC recommande : QUE l’on modifie le projet de loi C-54 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s’appuient sur celles du Code de l’AMC; QUE les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de l’AMC et formulées en fonction de ce processus; QUE les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprennent, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d’identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout produit composé obtenu lorsqu’on établit un lien entre des renseignements et d’autres renseignements sur une personne provenant de toute autre source; QUE, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s’appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. I. Introduction Porte-parole national des médecins du Canada, l’Association médicale canadienne a pour mission de jouer un rôle de chef de file auprès des médecins et de promouvoir les normes les plus élevées de santé et de soins de santé pour les Canadiens. L’AMC est un organisme de participation facultative représentant la majorité des médecins du Canada et regroupant 12 divisions provinciales et territoriales, ainsi que 43 organisations médicales affiliées. Pour le compte de ses 45 000 membres et de la population canadienne, l’AMC s’acquitte de toutes sortes de fonctions et se penche notamment sur l’enjeu émergent que constituent les renseignements électroniques sur la santé, le caractère confidentiel des dossiers et la vie privée. C’est à ce titre que nous présentons notre position au sujet du projet de loi C-54, Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques. L’AMC félicite le gouvernement d’avoir franchi le premier pas important en lançant le débat sur la protection des renseignements personnels. Les questions de fond sont complexes et les enjeux, importants. L’AMC est heureuse de pouvoir présenter ses commentaires sur le projet de loi C-54 et espère que sa contribution renforcera le projet de loi en assurant que la vie privée des patients et le caractère confidentiel des dossiers médicaux soient protégés comme il se doit. En rédigeant ce mémoire, l’AMC s’appuie sur un rapport final du Conseil consultatif fédéral sur l’infostructure de la santé intitulé Inforoute santé du Canada : Vers une meilleure santé - Rapport final (le «rapport du Conseil consultatif»). L’AMC cite au besoin les constatations contenues dans le rapport. L’AMC attire votre attention sur les principaux thèmes de son mémoire : A. À cause de leur nature même, les renseignements personnels sur la santé sont spéciaux. Les règles qui les régissent doivent tenir compte de leur nature spéciale. La protection des renseignements personnels du patient et du caractère confidentiel de son dossier doit l’emporter sur d’autres considérations. Ce qu’on ne trouve pas dans le projet de loi C-54, qui vise à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l’accès à l’information. L’AMC est d’avis que le monde de la santé est très différent de celui du commerce et que des règles distinctes s’imposent par conséquent. B. Sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables, les renseignements sur la santé doivent être utilisés seulement sous le contrôle rigoureux du patient, contrôle que celui ci doit pouvoir exercer en donnant son consentement éclairé et volontaire. Le projet de loi C-54 permet la collecte, l’utilisation et la divulgation de renseignements à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. Comme ces motifs ne protègent manifestement pas les renseignements personnels sur la santé, c’est inacceptable. Cette non-protection mine l’intégrité de la relation patient-médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin - confiance qui est essentielle si l’on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour leur donner des soins. Il faut de plus établir une distinction entre le droit des patients de savoir ce que peuvent ou doivent devenir leurs renseignements personnels sur la santé et le droit de consentir à l’utilisation en question. C. Les motifs pour lesquels on recueille et utilise des renseignements personnels sur la santé ne sont pas tous d’égale valeur. La collecte et l’utilisation en dehors du contexte thérapeutique doivent faire l’objet d’un examen rigoureux avant d’être autorisées. Le projet de loi C-54 n’établit pas cette distinction et traite sur le même pied tous les motifs que l’on pourrait invoquer pour recueillir ou utiliser des renseignements. De plus, le projet de loi ne prévoit aucun moyen de distinguer les fins légitimes, qui devraient être permises, des fins illégitimes, qui devraient être interdites. Nous aborderons d’abord dans ce mémoire la justification apparente du projet de loi C-54 et son application éventuelle aux renseignements personnels sur la santé. Nous préciserons ensuite pourquoi l’AMC confère un caractère spécial aux renseignements personnels sur la santé et estime qu’ils méritent une protection spéciale. En dernier lieu, nous passerons en revue les démarches différentes suivies dans le cas du projet de loi C-54 et dans celui du Code de protection des renseignements personnels sur la santé produit par l’AMC, afin de démontrer que le projet de loi C-54 ne protège pas suffisamment la vie privée des patients et le caractère confidentiel des dossiers médicaux. II. JUSTIFICATION ET PORTÉE DU PROJET DE LOI C-54 A. Justification du projet de loi C-54 L’appui et la promotion du commerce électronique constituent la raison d’être du projet de loi C-54. La deuxième partie du projet de loi vise à rendre légitimes ou «originales» les versions électroniques de documents et de signature lorsqu’on suit les dispositions du projet de loi. La deuxième partie est très distincte de la première et chacune pourrait constituer une mesure législative en soi. La deuxième partie rend simplement légitimes les versions électroniques de documents et de signatures. À première vue, cette partie n’a pas grand-chose à voir avec la protection des renseignements personnels, sauf dans la mesure où le stockage des documents sur support électronique facilite la consultation des renseignements, l’établissement de liens et les fusions. Le projet de loi semble clairement s’appuyer sur ce lien, car l’énoncé de son objet prévoit un droit à la vie privée à une époque où la technologie facilite de plus en plus la collecte et la libre circulation des renseignements. La première partie porte sur toutes les formes de renseignements, sur supports électroniques et autres, et protège un peu les renseignements personnels en obligeant à obtenir le consentement des intéressés dans certains cas. L’AMC est d’avis que la première partie et le projet de loi en général présentent une difficulté fondamentale, car la mesure législative vise à promouvoir le commerce et considère donc implicitement que tous les renseignements font partie du domaine «commercial». En ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé, ce n’est certainement pas le cas et ce n’est pas non plus la seule considération. Cette mesure crée de plus un conflit de valeurs lorsqu’on l’applique à un système de santé public. Dans son rapport, le Conseil consultatif prend fermement position à cet égard et affirme que les mesures législatives portant sur la protection du caractère privé des renseignements personnels sur la santé «devraient également inclure des dispositions claires interdisant l’usage commercial secondaire des renseignements personnels sur la santé». Comme tous les renseignements sont visés par des règles semblables, on n’essaie nullement dans le projet de loi d’établir une distinction entre certaines raisons de recueillir des renseignements et d’autres raisons. Le projet de loi prévoit que les fins doivent être connues et documentées. Même si ce n’est pas énoncé clairement, on suppose que toutes les fins indiquées sont légitimes et permises. L’AMC n’est pas du tout du même avis en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé et présentera sa position tout au long du mémoire. B. Portée - Application aux dossiers médicaux L’AMC ne sait pas trop si ou dans quelle mesure le projet de loi C-54 s’appliquera aux dossiers médicaux. Le titre complet de la Loi est en partie le suivant : Loi visant à faciliter et à promouvoir le commerce électronique en protégeant les renseignements personnels recueillis, utilisés ou communiqués dans certaines circonstances... Lesquelles? Le paragraphe 4(1) énonce en partie que : la présente partie (celle qui protège les renseignements personnels) s’applique à toute organisation à l’égard des renseignements personnels : a) soit qu’elle recueille, utilise ou communique dans le cadre d’activités commerciales; b) soit qu’elle recueille, utilise ou communique d’une province à l’autre ou d’un pays à l’autre; c) soit qui concernent un de ses employés et qu’elle recueille, utilise ou communique dans le cadre d’une entreprise fédérale. Il convient d’ajouter que trois ans après son entrée en vigueur, la Loi s’appliquera de la même façon aux activités qui se déroulent dans une province seulement, sauf si celle - ci a une mesure législative essentiellement semblable au projet de loi (voir l’alinéa 27(2)d) et l’article 30). La première grande question porte sur l’alinéa 4(1)a) - collecte, utilisation et divulgation dans le cadre d’activités commerciales. Le gouvernement semble supposer que ces activités excluent automatiquement les dossiers médicaux (même si la Loi ne définit pas ce qu’on entend par activité commerciale). Est-ce le cas ou, en posant cette hypothèse, oublie-t-on de reconnaître qu’il n’y a pas de distinction claire et sans ambiguïté entre ce qui pourrait constituer une activité commerciale ou une autre activité? Il y a deux arguments à faire valoir en l’occurrence. Le premier porte sur la netteté de la ligne de démarcation entre les activités commerciales et les soins de santé. Quels contextes de soins de santé fonctionnant à but lucratif sont exclus de la Loi? Cette question montre qu’il est difficile d’établir une distinction entre les activités considérées comme des soins de santé et celles qui sont considérées comme commerciales. De plus, comme on encourage de plus en plus le financement public et privé d’entreprises dans le secteur des soins de santé, cette distinction pourra être de plus en plus difficile à établir dans le domaine de la recherche, par exemple. Le deuxième argument a trait au transfert des renseignements personnels sur la santé du contexte des soins de santé (qui n’est pas facile à distinguer du contexte commercial, nous le reconnaissons) au contexte commercial. C’est le cas, par exemple, des renseignements personnels sur la santé fournis aux compagnies d’assurance. Lorsque des renseignements sur les soins de santé sont recueillis dans un contexte de soins de santé et transférés dans un contexte commercial, quelles sont les règles qui s’appliquent? Celles du projet de loi C-54, ou aucune règle? L’AMC est d’avis qu’il n’y a pas de façon claire d’établir, entre les activités commerciales et celles qui sont liées aux soins de santé, une distinction qui assure que le dossier médical est assujetti à des règles différentes de celles qui s’appliquent à d’autres dossiers. Pour le gouvernement, le dilemme est de plus le suivant : même si l’on pouvait établir une telle distinction, serait-il souhaitable qu’aucune règle ne s’applique aux dossiers médicaux? Autrement dit, les organisations qui recueillent actuellement des renseignements personnels sur la santé auront-elles le droit d’affirmer que puisque ces renseignements font partie du dossier médical, les dispositions du projet de loi C-54 ne s’y appliquent pas? Dans un tel régime, les dossiers médicaux seraient assujettis à une norme encore plus molle que celle qu’on établirait dans le cas des renseignements recueillis dans le contexte commercial. Les dispositions de l’alinéa 4(1)b), qui portent sur le transfert des renseignements entre des provinces et des pays, semblent s’appliquer à tous les renseignements. Dans le contexte actuel et compte tenu de facteurs comme l’«inforoute santé», le transfert de renseignements entre les provinces et la capacité de collecte et de stockage centraux de renseignements, ainsi que de moyens comme le téléphone et le câble pour transférer des renseignements, sans oublier les tendances générales liées à la santé des populations, il est probable que la circulation de renseignements entre les provinces augmentera au lieu de diminuer. On ne peut donc sous-estimer l’importance de cet article. Enfin, les dispositions de l’alinéa 4(1)c) peuvent très bien contenir des renseignements personnels sur la santé qui portent sur l’employé. Pendant qu’elle préparait ce mémoire, l’AMC a supposé que le projet de loi prévoira un cadre qui s’appliquera à certains renseignements personnels sur la santé. La capacité du gouvernement fédéral de légiférer dans ce domaine en général fera sans aucun doute l’objet d’un long débat. L’AMC n’a toutefois rien à dire à ce sujet et présente son opinion pour assurer que les règles relatives aux renseignements personnels sur la santé aident à préserver l’intégrité de la relation patient-médecin et à protéger la vie privée du patient et le caractère confidentiel des renseignements personnels sur la santé. L’AMC est d’avis que le gouvernement a une occasion de donner aux Canadiens de solides droits à la vie privée en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé, et qu’il doit le faire. C. Portée - Exclusion du secteur gouvernemental Le projet de loi C-54 exclut expressément de sa portée une partie importante des activités gouvernementales. Même si la Loi sur la protection des renseignements personnels, L.R.C. 1985, P-21, régit jusqu’à un certain point les activités gouvernementales, les règles qu’elle contient assurent moins de protection que celles du projet de loi C-54. Le gouvernement devrait se conformer au moins aux règles qu’il impose au secteur privé dans la mesure où il recueille et utilise des renseignements. L’AMC estime de plus que les pratiques gouvernementales de collecte, de stockage, de fusion, de transfert et d’utilisation de renseignements personnels sur la santé doivent être assujetties à des règles plus rigoureuses que celles que l’on trouve dans la Loi sur la protection des renseignements personnels ou dans le projet de loi C-54. Dans son rapport, le Conseil consultatif préconise aussi que l’on applique les mêmes règles aux secteurs public et privé et que les règles soient plus rigoureuses que celles que l’on trouve dans la Loi sur la protection des renseignements personnels ou dans le projet de loi C-54. C’est pourquoi l’AMC recommande : QUE, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s’appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. III. CONSIDÉRATIONS RELATIVES À LA VIE PRIVÉE DES PATIENTS ET AU CARACTÈRE CONFIDENTIEL DES RENSEIGNEMENTS DANS LE CONTEXTE MÉDICAL PAR RAPPORT AU CONTEXTE COMMERCIAL A. Avis de l’AMC Le débat sur les enjeux relatifs aux renseignements personnels sur la santé porte sur l’accès à l’information et sur l’érosion de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité qui en découle, ce qui préoccupe de plus en plus l’AMC depuis un an. Ce débat unilatéral se déroule en période d’expansion de notre capacité de recueillir, de stocker, de fusionner, de transférer et de consulter les renseignements, expansion qui est conjuguée à des tendances à utiliser les renseignements tant dans le secteur de la santé que dans ceux des activités générales connexes. Pour dissiper ces préoccupations et veiller à ce que l’on valorise, protège et préserve les renseignements personnels et la confidentialité dans le contexte médical, l’AMC a produit et adopté un Code de protection des renseignements personnels sur la santé qui est joint au mémoire et en fait partie. Au sujet du Code, le Conseil consultatif note dans son rapport que : Ce document représente, dans le domaine de la santé, une importante contribution au débat entre la population canadienne et les législateurs en matière de protection de la vie privée. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé repose sur certains principes : 1. La société canadienne accorde une grande valeur à la prestation des soins de santé à tous les Canadiens sans égard à leur contexte social ou à leur état de santé. Le système est financé par l’État et son accès est universel. 2. Le droit à la vie privée est fondamental dans une société libre et démocratique. 3. Les règles qui ont trait aux renseignements personnels sur la santé doivent en reconnaître la nature spéciale. Les renseignements sur la santé sont de nature très délicate, confiés ou recueillis dans un contexte de vulnérabilité et de confiance, avant tout pour le bienfait du patient. 4. Les médecins ont toujours promis et promettent toujours de garder secrets les renseignements sur leurs patients : ce secret est une caractéristique de la profession. 5. La relation patient-médecin repose sur la confiance. Cette confiance repose à son tour sur un élément central, soit que le patient croit que les renseignements confiés aux médecins et à d’autres fournisseurs de soins de santé ou recueillis par eux demeureront secrets. 6. Les patients croient que les renseignements qu’ils dévoilent ou qui sont réunis parce qu’ils demandent des soins de santé serviront à leur fournir les soins en question. L’utilisation de ces renseignements pour des fins autres que la prestation de soins de santé, à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement, va au delà des attentes raisonnables qu’avait le patient lorsque les renseignements ont été dévoilés ou recueillis et enfreint la confiance que les patients accordent à leur médecin. 7. Sauf dans des circonstances très limitées, il faut obtenir le consentement de l’intéressé pour recueillir, utiliser, dévoiler ou consulter des renseignements pour quelque fin que ce soit. 8. Les renseignements nécessaires pour fournir aux patients les soins de santé qu’ils demandent devraient être facilement accessibles à ceux qui en ont besoin pour dispenser un élément des soins. 9. L’utilisation de renseignements sur la santé à des fins autres que la prestation de soins de santé à la personne qui en fait la demande devrait être régie par des règles qui : - protègent la vie privée et le caractère confidentiel des dossiers et en favorisent la protection; - exigent en général le consentement exprès de l’intéressé; - peuvent être justifiées en fonction de critères particuliers. 10. Les patients devraient savoir à quoi serviront leurs renseignements personnels sur la santé avant de les divulguer. 11. Les patients peuvent hésiter à divulguer des renseignements si l’utilisation qu’on en fera ou les personnes qui ont le droit de les consulter les préoccupent. B. Opinion publique Afin de déterminer ce que la population pense de ces grandes questions, l’AMC a commandé au groupe Angus Reid des recherches quantitatives (sondages) et qualitatives (groupes de réflexion), qui ont révélé les renseignements suivants : 1. Les patients croient que leurs renseignements personnels sur la santé demeureront confidentiels, ce qu’ils jugent important. 2. Les patients jugent important de savoir si leurs renseignements personnels sur la santé seront communiqués à des tiers et de contrôler comment ils le seront. 3. Les patients ne veulent pas que leurs renseignements personnels sur la santé soient communiqués à des tiers (y compris des gouvernements et des chercheurs) à leur insu et sans leur consentement. 4. La divulgation à des tiers, sans leur consentement, de renseignements anonymes ou désidentifiés peut préoccuper certains patients. 5. Les patients peuvent hésiter à confier des renseignements parce que l’utilisation qu’on en fera ou leur divulgation les préoccupe. Ces constatations sont conformes aux constatations générales qui ont trait aux préoccupations de la population à l’égard de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité. C. Le rapport du Conseil consultatif Le rapport du Conseil consultatif porte sur le dossier médical électronique. Comme l’utilisation de la technologie a tendance à se répandre et compte tenu des principes sous-jacents qui éclairent le Conseil consultatif, l’AMC pense toutefois qu’il est possible de généraliser les recommandations à tous les renseignements sur la santé. Un des principes clés du Conseil consultatif, c’est que l’accès par des professionnels de la santé devrait dépendre du besoin de savoir et être contrôlé rigoureusement par le patient. Comme l’AMC, le Conseil préconise d’examiner et de justifier les utilisations des renseignements sur la santé à des fins secondaires. Le Conseil s’oppose à l’utilisation des identificateurs à usages multiples parce qu’il devient trop facile pour des fonctionnaires d’un ministère d’avoir accès au dossier médical d’une personne ou de combiner des dossiers pour créer un profil détaillé. (Des données anecdotiques indiquent que cette préoccupation peut être justifiée et que les mesures de sauvegarde qui empêchent la circulation des renseignements personnels sur la santé entre les ministères ne sont pas suffisantes.) Le Conseil recommande que tous les gouvernements s’assurent qu’ils ont des mesures législatives de protection de la vie privée, et plus particulièrement des renseignements personnels sur la santé, par des moyens explicites et transparents. Ces moyens comprennent notamment les suivants : * Une définition précise du consentement libre et éclairé, ainsi qu’un énoncé de principe selon lequel la communication de renseignements personnels sur la santé devrait reposer sur le consentement. * La Loi devrait prévoir clairement toute dérogation à l’obligation d’obtenir un consentement éclairé. Il faudrait plus précisément prévoir des orientations législatives sur la façon d’établir un équilibre entre le droit à la protection des renseignements personnels et le bien public aux fins des recherches visant à mettre en œuvre un système pancanadien cohérent et harmonisé d’examen éthique indépendant. * Il devrait y avoir des dispositions qui régissent les utilisations à des fins secondaires de renseignements personnels sur la santé non identifiables. Ces dispositions devraient dissiper les préoccupations liées à la protection des renseignements personnels en ce qui concerne la mesure dans laquelle on pourrait rétablir un lien entre des données et une personne identifiable. * La législation devrait limiter clairement l’accès aux renseignements personnels sur la santé et leur utilisation par des tiers en dehors du système de santé. Afin d’éviter les invasions graves de la vie privée que peut entraîner l’établissement sans restriction de liens entre les renseignements personnels sur la santé et d’autres types de renseignements sur la même personne, la législation devrait contenir des dispositions interdisant l’utilisation à toute autre fin d’identificateurs personnels uniques contenus dans les systèmes de renseignements sur la santé. D. La démarche du projet de loi C-54 Le projet de loi C-54 ne protège pas suffisamment les renseignements personnels sur la santé. Le projet de loi essaie à peine d’établir une distinction entre divers types de renseignements personnels et n’accorde aucune protection supplémentaire aux renseignements de nature très délicate (comme les renseignements personnels sur la santé). Le projet de loi permet la collecte, l’utilisation et la divulgation de renseignements à l’insu de l’intéressé et sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. Dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, il faudrait scruter à la loupe ces motifs afin d’en déterminer la pertinence et le caractère légitime. De l’avis de l’AMC et conformément aux tests établis dans son Code, certains des motifs énumérés ne résisteraient pas à un tel examen. E. Conclusion Le Code de l’AMC offre un modèle de la protection qu’il faudrait accorder aux renseignements personnels sur la santé, modèle qui semble mobiliser des appuis dans la population et qui vise à maintenir la confiance des patients à l’égard de leur médecin et du système de santé. Dans son rapport, le Conseil consultatif fédéral reconnaît aussi que des règles spéciales s’imposent dans le cas des renseignements sur la santé. Le Conseil accorde une grande importance à la protection de la vie privée, reconnaît qu’en général, les renseignements personnels sur la santé devraient être communiqués seulement à ceux qui ont besoin de les connaître et sous le contrôle du patient capable d’exercer son consentement libre et éclairé, et demande qu’on limite les utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires. L’AMC est d’avis que le projet de loi C-54 devrait comporter, au sujet des renseignements personnels sur la santé, des règles précises qui devraient s’inspirer du Code de l’AMC. L’AMC recommande : QUE l’on modifie le projet de loi C-54 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s’appuient sur celles du Code de l’AMC. Le Code de l’AMC prévoit en outre un test auquel il faudrait soumettre toute mesure législative qui a trait aux renseignements personnels sur la santé. L’article 3.6 du Code de l’AMC prévoit à cet égard que : Toute mesure législative ou réglementaire proposée ou existante établie en vertu de pouvoirs législatifs et qui autorise ou oblige à recueillir, utiliser, divulguer ou consulter des renseignements personnels sur la santé est soumise au test législatif suivant : a) On doit démontrer que : (i) l’on a procédé à une analyse d’impact sur la vie privée des patients, que l’analyse a été rendue publique et que l’on en a tenu dûment compte avant de présenter la mesure législative [l’article 3.5 du Code contient des orientations en ce qui concerne l’analyse d’impact sur la vie privée des patients]; (ii) la collecte, l’utilisation, la divulgation et la consultation seront limitées au maximum de façon à assurer que : * la collecte de renseignements personnels sur la santé par des personnes hors du contexte thérapeutique ne compromettra pas la confiance de la relation patient-médecin ou n’en tirera pas avantage; * les patients ne risqueront pas d’hésiter à confier des renseignements pour les fins premières; * la capacité des médecins de remplir leurs obligations fiduciaires à l’égard des patients ne sera pas compromise; * la vulnérabilité des patients ne sera pas exploitée; (iii) la collecte, l’utilisation, la divulgation et la consultation seront limitées au strict nécessaire pour atteindre les buts visés et n’empêcheront pas de confier ou de recueillir des renseignements pour les fins premières; (iv) sous réserve des dispositions de l’article 3.6 b), des mécanismes sont en place pour assurer que les patients soient pleinement informés des fins et que leur consentement soit clairement volontaire; (v) les moyens utilisés sont proportionnels et la collecte effectuée se limite aux fins auxquelles le patient a consenti ou dont on l’a informé; (vi) l’on empiète le moins possible sur la vie privée du patient compte tenu des fins auxquelles le patient a consenti ou dont on l’a informé; (vii) l’établissement de liens avec les renseignements personnels sur la santé est restreint; (viii) sauf s’il existe des raisons claires et impérieuses, * on prendra tous les moyens raisonnables pour rendre anonymes les renseignements personnels sur la santé; * s’il a été démontré que l’anonymat des renseignements personnels sur la santé les rendrait impropres pour des fins légitimes, on recueillera et stockera alors les renseignements dans un format désidentifié-à lien rétablissable. b) Lorsque des mesures législatives ou réglementaires qui satisfont aux exigences du présent Code permettent la collecte, l’utilisation, la divulgation ou la consultation de renseignements personnels sans le consentement de l’intéressé, on doit aussi satisfaire aux conditions suivantes : (i) il faut violer le droit à la vie privée du patient parce que l’on ne pourrait atteindre comme il se doit les buts visés s’il fallait obtenir son consentement; (ii) il faut démontrer l’importance du but visé pour justifier d’empiéter sur le droit à la vie privée d’un patient dans une société libre et démocratique. c) Aucune mesure législative ou réglementaire qui permet de recueillir, d’utiliser, de divulguer ou de consulter sans consentement des renseignements personnels sur la santé, ou qui oblige à le faire, n’est appliquée rétroactivement sans raison impérieuse à des renseignements existants. Dans sa version actuelle, le projet de loi C-54 ne réussirait pas le test. C’est pourquoi l’AMC recommande : QUE les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de l’AMC et formulées en fonction de ce processus. IV. COMMENTAIRES PARTICULIERS SUR LE PROJET DE LOI C-54 DU POINT DE VUE DU CODE DE PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS SUR LA SANTÉ ADOPTÉ PAR L’AMC Nous présentons dans cette section des distinctions clés entre la démarche suivie par le projet de loi C-54 et celle du Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l’AMC. Cette partie vise à illustrer par des exemples les démarches divergentes suivies et à démontrer en fin de compte les lacunes du projet de loi C-54 en ce qui concerne la protection qu’il accorde aux renseignements personnels sur la santé. A. Généralités Le projet de loi C-54 et le Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l’AMC s’inspirent du Code type pour la protection des renseignements personnels de l’Association canadienne de normalisation (le Code de la CSA). Le projet de loi C-54 et le Code de l’AMC étoffent aussi au besoin des dispositions du Code de la CSA. Le besoin d’étoffer des dispositions du Code de la CSA démontre que, comme ce dernier est de nature générale, il n’assure pas une protection suffisante des renseignements dans nombre de cas. Même si le projet de loi C-54 et le Code de l’AMC s’inspirent du Code de la CSA, chacun suit une démarche différente pour assurer la protection finale accordée aux renseignements. Cette divergence démontre qu’il y a beaucoup de façons de régler les problèmes laissés en suspens par le Code de la CSA. Autrement dit, il n’est pas établi d’avance que le fait de fonder des dispositions sur le Code de la CSA assurera une protection appropriée ou suffisante des renseignements. La solution des problèmes exigera plutôt réflexion et délibérations et dépendra jusqu’à un certain point de la priorité accordée à certaines valeurs. Le projet de loi C-54 semble avoir donné la priorité à l’accès dans la recherche du commerce, tandis que l’AMC l’accorde à la protection des renseignements personnels dans la recherche de la prestation des soins de santé conformément aux obligations fiduciaires que les médecins ont envers leurs patients et à l’intégrité de la relation patient-médecin. L’AMC n’a pas élaboré cette démarche dans le vide. Elle a étudié le rapport du Comité permanent de la Chambre des communes sur les droits de la personne et la condition des personnes handicapées intitulé La vie privée, où se situe la frontière? et elle s’en est inspirée. Ce rapport énonce et explique un grand nombre des questions de fond qui devraient éclairer le débat en cours sur le projet de loi C-54. Dans son rapport, le Conseil consultatif adopte en outre une démarche très différente de celle du projet de loi C-54. Il reconnaît dans son rapport qu’il faut faire plus que protéger les renseignements personnels et la confidentialité pour la forme seulement et recommande des mesures précises à cette fin. B. Renseignements protégés Projet de loi C-54 Le projet de loi traite des «renseignements personnels» qu’il définit comme «tout renseignement concernant un individu identifiable, quelle que soit sa forme». Cette définition soulève une foule de questions : 1. Le projet de loi couvre-t-il ou non les renseignements dont les liens avec une personne identifiable ont été coupés mais pourraient être rétablis? 2. Le projet de loi exclut-il seulement les renseignements anonymes - c’est-à-dire les renseignements dont on ne pourrait jamais rétablir le lien avec une personne identifiable? Si c’est le cas, suppose-t-on à tort que les renseignements peuvent dans tous les cas être rendus vraiment anonymes? 3. Dans le cas des renseignements désidentifiés et anonymes, qui décide que les renseignements sur une personne identifiable peuvent être désidentifiés ou rendus anonymes? Le dépositaire des renseignements ou la personne qu’ils concernent? 4. Est-il exact ou raisonnable de supposer que les gens ne s’intéressent pas aux renseignements qui émanent d’eux une fois qu’ils ont été désidentifiés ou rendus anonymes? Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l’AMC Le Code de l’AMC présente une définition générale des renseignements personnels sur la santé : Tous les renseignements qui ont trait à un patient et sont confiés ou recueillis dans le contexte thérapeutique, y compris les renseignements créés ou produits à partir de ces renseignements et les renseignements qui ne sont pas liés directement ou indirectement à la prestation de soins de santé. Comprend tous les formats de renseignements. Le Code de l’AMC traite en outre des renseignements identifiables, des renseignements désidentifiés, des renseignements anonymes et de tout résultat composé obtenu lorsqu’on établit un lien entre des renseignements personnels sur la santé et d’autres renseignements sur le patient. Les recherches de l’AMC indiquent que les patients peuvent s’intéresser aux renseignements qui les concernent une fois qu’ils sont désidentifiés et rendus anonymes. Rapport du Conseil consultatif Dans son rapport, le Conseil consultatif aborde la question de nombreuses façons. En formulant des recommandations sur la définition des renseignements personnels sur la santé, le Conseil préconise des mesures législatives comportant : une définition claire des renseignements en matière de santé, assez générale pour inclure les renseignements obtenus par les régimes publics et privés, qui fasse en sorte que les mêmes obligations et sanctions s’appliquent aux secteurs public et privé. Le rapport reconnaît tout un éventail de formats de données : entièrement anonymes, reliées à des pseudo-identités, reliées à des codes et à lien rétablissable, entièrement identifiables. En ce qui concerne la nature délicate des renseignements, le Conseil signale dans son rapport que les renseignements à lien rétablissable sont de nature un peu plus délicate que les données entièrement anonymes ou que les données anonymes reliées à des pseudo-identités, et que les renseignements entièrement identifiables représentent les renseignements personnels sur la santé dont la nature est la plus délicate. Le Conseil signale aussi dans le rapport qu’il existe un certain risque de réidentification de données que l’on croyait anonymes au moyen de processus comme le jumelage des données et les résultats d’analyses fondées sur de petites cellules. C’est pourquoi le Conseil recommande : une définition des renseignements personnels en matière de santé qui tienne compte de la gamme des possibilités d’identification personnelle. Dans le cas des utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires, le Conseil signale en outre dans son rapport que la législation doit comporter des dispositions régissant les utilisations à des fins secondaires des renseignements personnels sur la santé qui ne sont pas identifiables. Ces dispositions devraient porter sur les problèmes de protection des renseignements personnels qui ont trait à la mesure dans laquelle il pourrait être possible de relier des données à une personne identifiable. Le rapport soulève d’autres enjeux au sujet de l’utilisation des données désidentifiées et anonymes. Le Conseil consultatif signale qu’il peut y avoir des préoccupations et des intérêts collectifs au sujet des données recueillies et affirme que : La protection de la vie privée peut également constituer une préoccupation chez les groupes tels que les collectivités autochtones et les immigrants. Ces deux groupes craignent que les études à leur sujet soient communiquées aux médias sans préavis et qu’elles soient utilisées de façon négative. Cette nouvelle préoccupation prend de plus en plus d’ampleur et, selon le Conseil, il faudrait la considérer sérieusement dans le cadre des examens déontologiques des projets de recherche proposés. Il importe de signaler que dans ces cas, ce n’est pas le fait que les données sont reliées à une personne identifiable qui préoccupe. C’est plutôt la capacité d’accumuler, de traiter et de disséquer des renseignements qui a des ramifications sur une personne parce qu’elle fait partie d’un groupe séparé et identifié par la recherche. Le rapport traite enfin de l’utilisation de données fondées sur des personnes, mais non de celle du nom de personnes à des fins statistiques. Le Conseil consultatif signale que cette utilisation pose elle aussi des problèmes de protection des renseignements personnels. On lit dans le rapport que : «Traditionnellement, ces préoccupations étaient perçues comme faisant partie d’un compromis qui veut qu’on puisse accéder à des données destinées à la recherche et à l’analyse et ce, pour le bien général.» Le Conseil consultatif reformule cet aspect dans son rapport pour présenter la vie privée sous un jour plus favorable et affirme que : «Le meilleur moyen, pour les analystes, d’obtenir le consentement de la population relativement à l’utilisation des données confidentielles (mais anonymes) sur son état de santé est de démontrer que le respect de la vie privée, la confidentialité et la sécurité sont traités avec une grande rigueur». Recommandation QUE les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d’identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout produit composé obtenu lorsqu’on établit un lien entre des renseignements et d’autres renseignements sur une personne provenant de toute autre source. C. Connaissance du motif avant la collecte Projet de loi C-54 Quant à déterminer si une personne devrait savoir à quoi serviront les renseignements avant de les divulguer, les dispositions du projet de loi C-54 sont ambiguës. L’ambiguïté est attribuable en partie au fait qu’on utilise l’expression «à l’insu de l’intéressé et sans son consentement» comme un seul concept au lieu de distinguer l’exigence relative à la connaissance de celle qui a trait au consentement. Ce qu’une personne doit savoir au sujet des fins pour lesquelles les renseignements pourraient être utilisés et divulgués avant de les communiquer, ce n’est pas la même chose, sur le plan conceptuel, que la question de savoir si l’intéressé doit donner son consentement avant que des renseignements puissent être utilisés ou divulgués pour une fin en particulier. L’annexe 1 du projet de loi contient certains principes. Aux fins du présent mémoire, on mentionnera l’annexe en fonction des principes (et de leurs alinéas). Le deuxième principe porte sur la détermination des fins de la collecte ou de la divulgation des renseignements. Une fin qui est définie devient légitime en vertu du projet de loi. L’alinéa 3 indique qu’il faudrait préciser les fins définies avant la collecte ou au moment de celle-ci. Conformément au paragraphe 5(2) du projet de loi, l’emploi du conditionnel dans l’annexe 1 indique qu’il s’agit d’une recommandation et non d’une obligation. C’est pourquoi, conformément à l’alinéa 3, on recommande qu’il y ait divulgation, sans qu’elle soit toutefois obligatoire. Par ailleurs, le troisième principe porte sur le consentement et semble imposer une obligation en affirmant que toute personne doit être informée de toute collecte, utilisation ou communication de renseignements personnels qui la concernent et doit y consentir, à moins qu’il ne soit pas approprié de le faire. L’alinéa 2 semble créer en quelque sorte une obligation, car il prévoit que : «Les organisations doivent faire un effort raisonnable pour s’assurer que la personne est informée des fins auxquelles les renseignements seront utilisés». Il faudrait clarifier les liens entre ces dispositions et les faire concorder. L’AMC est heureuse de constater qu’on a modifié le troisième principe pour définir quand, et seulement quand, des organisations peuvent recueillir des renseignements à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement. L’alinéa 7(1)a) permet de recueillir des renseignements à l’insu de l’intéressé et sans son consentement lorsque la collecte est manifestement dans l’intérêt de l’intéressé et que le consentement ne peut être obtenu. Il faudrait clarifier l’esprit de cette disposition et préciser en particulier qui détermine l’«intérêt de l’intéressé». Sinon, cette exception pourrait permettre de façon indésirable de recueillir des renseignements à l’insu de l’intéressé et sans son consentement. L’alinéa 7(1)b) est plus problématique. Cette disposition semble favoriser la non-information d’une personne si les connaissances en question risquent de compromettre l’exactitude du renseignement, de contrarier les fins ou de compromettre l’usage auxquels le renseignement est destiné. Dans certains cas, si elle sait pourquoi on recueille les renseignements et à quoi ils serviront, une personne peut très bien décider de retenir les renseignements au lieu de les divulguer, ce qui compromettrait clairement l’exactitude du renseignement, ou contrarierait les fins ou compromettrait l’usage auxquels le renseignement est destiné. C’est contraire au principe 4.1 qui reconnaît qu’il ne faudrait pas recueillir de renseignements en trompant une personne ou en l’induisant en erreur. Le but de cette disposition devrait être beaucoup plus clair et défini de façon à préciser clairement qu’il n’est pas permis de travailler à l’insu d’une personne ou de ne pas chercher à obtenir son contentement simplement parce que si elle avait la connaissance en cause, elle refuserait de divulguer les renseignements. L’alinéa 7(1)c) permet la collecte à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement à des fins journalistiques, artistiques ou littéraires. Cette disposition ne convient absolument pas dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l’AMC Le Code de l’AMC est beaucoup plus restrictif que le projet de loi C-54. Il reconnaît que dans le contexte thérapeutique, des renseignements personnels sur la santé sont confiés par des patients ou recueillis d’eux parce qu’ils supposent que c’est nécessaire pour qu’on réponde à leurs besoins thérapeutiques. L’AMC est aussi d’avis qu’il faudrait indiquer aux patients, avant qu’ils confient des renseignements ou qu’on les recueille pour des fins thérapeutiques premières, qu’il se peut que des renseignements personnels sur la santé soient par la suite recueillis, utilisés, divulgués ou consultés à d’autres fins sans le consentement de l’intéressé. L’AMC signale en outre qu’il est inacceptable de ne pas informer les patients délibérément parce qu’on craint que le fait de savoir puisse les empêcher de confier des renseignements importants intégralement et franchement. L’AMC limite la collecte de renseignements personnels sur la santé sans le consentement de l’intéressé aux circonstances suivantes : 1. Lorsque des mesures législatives le permettent ou l’exigent; 2. Quand un tribunal le décide ou l’ordonne. L’AMC donne de plus aux législateurs des directives claires en ce qui concerne les conditions dans lesquelles une mesure législative devrait permettre ou exiger la collecte de renseignements personnels sur la santé (voir l’article 3.6 du Code de l’AMC). Dans le cas de la collecte sans le consentement de l’intéressé, il faut aussi satisfaire aux conditions suivantes : 1. Il faut violer le droit à la vie privée du patient parce que l’on ne pourrait atteindre comme il se doit les buts visés s’il fallait obtenir son consentement; 2. Il faut démontrer l’importance du but visé pour justifier d’empiéter sur le droit à la vie privée d’un patient dans une société libre et démocratique. Même si le projet de loi C-54 autorise clairement la collecte de renseignements, l’AMC est d’avis qu’il n’insiste pas suffisamment sur les renseignements personnels et la confidentialité ou ne prévoit pas de mesure de protection à cet égard, particulièrement dans le contexte médical. D. Utilisation à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement Projet de loi C-54 Lorsque les renseignements ont été recueillis et en dépit des limites inadéquates imposées à la collecte à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement, ils peuvent servir à des fins autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis, à l’insu ou non de l’intéressé ou avec son consentement ou non. Le paragraphe 7(2) élargit de façon spectaculaire les utilisations qu’il est possible de faire des renseignements recueillis, à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement. Il faudrait au moins, sans qu’il en coûte beaucoup plus d’efforts administratifs, informer une personne des motifs énumérés au paragraphe 7(2) (et au paragraphe 7(3)) avant qu’elle divulgue des renseignements, ce qui serait conforme au principe de l’ouverture et de la clarté. L’alinéa 7(2)a) permet d’utiliser les renseignements dans le cadre d’une enquête sur une infraction. Cela pourrait poser un problème dans le contexte médical, surtout si l’on juge que cette disposition impose une obligation. En général, il n’est pas obligatoire d’aider à une enquête sur une infraction; de plus, il découle en fait de l’obligation fiduciaire entre le patient et son médecin et de l’obligation de confidentialité du médecin envers son patient que les médecins ne devraient pas fournir les renseignements en dépit de leur utilité. L’alinéa 7(2)b) tient compte des situations d’urgence. Le libellé actuel de l’alinéa permettrait toutefois d’avoir accès aux renseignements portant sur n’importe qui si c’est pour intervenir dans le contexte d’une situation d’urgence qui menace la vie, la santé ou la sécurité d’une personne. Les répercussions de cette disposition méritent une réflexion profonde et attentive. Avons-nous vraiment l’intention de donner une autorisation aussi générale de consulter les renseignements de toute personne dans le contexte d’une situation d’urgence? L’AMC est d’avis qu’il faudrait établir un principe limitatif qui tiendrait compte de l’opinion qui prévaut selon laquelle une personne n’est en général pas tenue de se porter à l’aide d’une autre (en situation d’urgence ou autrement) et selon laquelle aussi on considère que les renseignements personnels méritent d’être protégés contre toute utilisation ou divulgation en dépit des avantages qu’ils pourraient présenter pour des tiers. Ce serait le cas, par exemple, de renseignements sur le profil génétique, sur le VIH ou sur l’hépatite C. L’alinéa 7(2)c) pose énormément de problèmes, car il permet d’utiliser des renseignements «identifiables» pour toutes sortes de fins, y compris des fins statistiques ou des fins de recherche lorsqu’il n’est pas pratique de chercher à obtenir le consentement des intéressés. Même s’il faut l’informer au préalable de l’utilisation qui sera faite des renseignements avant de les utiliser, le commissaire n’a aucun pouvoir d’approuver l’utilisation ou de la refuser et comme cette utilisation est légitime en vertu du projet de loi si le commissaire a été prévenu, celui ci n’aurait aucun moyen de déclencher une vérification. Cet article donne beaucoup de marge de manœuvre pour utiliser des renseignements recueillis à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement et pose des problèmes certainement dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Code de protection des renseignements sur la santé adopté par l’AMC Le Code de l’AMC établit une distinction claire entre les fins premières de la collecte et de l’utilisation des renseignements personnels sur la santé et leur utilisation à des fins secondaires. La principale distinction entre ces deux catégories est la suivante : les fins premières ont trait à la prestation des soins de santé demandés tandis que les fins secondaires sont des buts qui ne sont pas liés directement à la prestation des soins. Le Code de l’AMC divise les fins secondaires en deux catégories : 1. Les fins secondaires découlant de dispositions législatives qui ont fait l’objet de l’examen législatif décrit dans le Code de l’AMC et ont été intégrées par la suite à une loi. 2. Les fins secondaires ne découlant pas de dispositions législatives, c’est-à-dire toute autre fin, comme l’éducation ou la recherche, qui n’est pas régie par une mesure législative et qui satisfait aux dispositions du Code de l’AMC et aux critères des fins non législatives secondaires prévues dans le Code. Les examens législatifs que l’AMC impose aux deux catégories portent sur les aspects suivants : 1. Impact sur la vie privée. 2. Impact sur la relation patient-médecin et plus particulièrement sur la confidentialité et la confiance. 3. Impact sur la volonté des patients de confier des renseignements. 4. Impact sur la capacité des patients de recevoir des soins. 5. Preuves concluantes démontrant que le public appuie en général les mesures proposées. 6. L’utilisation ne compromettra pas la confiance de la relation patient-médecin ou n’en tirera pas avantage. 7. La vulnérabilité des patients ne sera pas exploitée. 8. Dans la plupart des cas, les patients seront pleinement informés des fins et leur consentement sera clairement volontaire. 9. On empiétera le moins possible sur la vie privée des patients. 10. L’établissement de liens avec les renseignements personnels sur la santé sera restreint et les patients y consentiront. Autrement dit, l’AMC n’est pas convaincue qu’il faudrait autoriser toutes les fins secondaires auxquelles pourraient servir les renseignements personnels sur la santé. L’AMC souhaite plutôt qu’on justifie l’utilisation à des fins secondaires et que l’on garantisse que cette utilisation n’empiétera pas sur la relation patient-médecin et sur la prestation de soins de santé aux patients, et ne les minera pas. De plus, le Code de l’AMC permet d’utiliser ces renseignements sans le consentement de l’intéressé seulement si une mesure législative le permet ou l’exige ou lorsqu’un tribunal le décide ou l’ordonne. Le rapport du Conseil consultatif Comme l’AMC, le Conseil consultatif établit dans son rapport des distinctions entre les divers types d’utilisations. Il demande que les mesures législatives interdisent clairement toute utilisation des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires commerciales. Le Conseil recommande en outre que des dispositions réglementent les utilisations à des fins secondaires des renseignements personnels non identifiables sur la santé et que ces dispositions portent sur les préoccupations liées à la vie privée qui ont trait à la mesure dans laquelle il est possible de rétablir un lien entre ces données et une personne identifiable. Dans ce contexte, le Conseil recommande que la mesure législative établisse des limites claires en ce qui concerne l’accès aux renseignements personnels sur la santé et leur utilisation par des tiers en dehors du contexte des soins de santé. Dans son rapport, le Conseil passe en outre en revue les utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins statistiques et pour la recherche. On a déjà discuté des constatations du rapport qui ont trait à l’utilisation à des fins statistiques. En ce qui concerne la recherche, le Conseil préconise un certain nombre de mesures de protection et de restrictions : 1. Lorsque les ensembles de données à utiliser ont plus de chance d’être identifiés, «la règle générale devrait prévoir un consentement éclairé, une assurance rigoureuse en matière de protection de la vie privée et des mesures de sécurité avant qu’un chercheur ne puisse accéder à des renseignements identifiables». 2. Le Conseil reconnaît dans le rapport que dans certains cas, il est à peu près impossible d’obtenir le consentement des patients. Que les renseignements soient anonymes ou identifiables, le Conseil exige que l’on prévienne l’intéressé de l’utilisation des renseignements dans les deux formes. Dans le cas de l’utilisation de renseignements identifiables, on lit dans le rapport que la recherche devrait faire l’objet d’un examen indépendant conforme à l’éthique et qu’il devrait incomber à la personne qui veut utiliser les renseignements sans le consentement de l’intéressé de démontrer que : a) la population peut en retirer des avantages importants; b) il est impossible d’obtenir un consentement à un coût raisonnable; c) des données moins identifiables n’auraient pas la même utilité; d) personne ne subira, directement ou indirectement, de préjudices à la suite de l’utilisation de renseignements personnels à son sujet [voir la discussion ci dessus sur les renseignements personnels collectifs]. E. Divulgation à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement Projet de loi C-54 Les commentaires formulés en C. et D. ci-dessus valent aussi dans ce cas. Le paragraphe 7(3) ajoute d’autres cas où il est possible de divulguer des renseignements recueillis à des tiers à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement. Code de l’AMC Dans le cas des renseignements personnels sur la santé, l’AMC adopte une attitude beaucoup plus restrictive. En ce qui concerne l’utilisation, la divulgation ou la consultation des renseignements, le Code de l’AMC prévoit que : Il faut prévenir le patient par des moyens raisonnables, avant qu’il ne confie ces renseignements personnels ou qu’on les recueille à des fins thérapeutiques, qu’ils pourraient par la suite être recueillis, utilisés, divulgués ou consultés, en totalité ou en partie, sans son consentement, pour d’autres fins et lui préciser quelles pourraient être ces autres fins. Le Code de l’AMC reconnaît de plus que des renseignements divulgués par une organisation sont recueillis par une autre. Le Code définit ainsi la collecte : Consultation, réception, compilation, rassemblement, acquisition ou obtention de renseignements personnels sur la santé provenant de n’importe quelle source, y compris de tiers, par n’importe quel moyen. Inclut les renseignements recueillis du patient, ainsi que la collecte secondaire de ces renseignements, en totalité ou en partie, par un autre fournisseur ou utilisateur. L’organisation qui collecte les renseignements devrait être liée par les dispositions du Code de l’AMC. Celles-ci obligent en général à obtenir le consentement de l’intéressé pour utiliser les renseignements à quelque fin que ce soit et obligent toujours à informer l’intéressé des fins éventuelles auxquelles les renseignements en question serviront ou devront servir, et ce, avant que les renseignements soient divulgués. Le Code de l’AMC prévoit que : Les dépositaires de renseignements personnels sur la santé doivent assurer que les tiers qui ont accès aux renseignements personnels sur la santé sont liés par des dispositions équivalant à celles du Code ou ont adopté le Code. Enfin, le Code de l’AMC reconnaît clairement qu’il est possible d’extraire des renseignements de toutes sortes de sources afin de constituer des dossiers. Toutes ces méthodes et le produit composé qui en découle ont la même protection que celle qu’on accorde aux données originales recueillies par le patient ou par son entremise. F. Circulation des renseignements au sein des organisations Projet de loi C-54 Le projet de loi C-54 définit ainsi l’utilisation : «À l’égard de renseignements personnels, s’entend notamment de leur transfert au sein d’une organisation». Par conséquent, dans la mesure où le projet de loi C-54 restreint la libre circulation des renseignements, il la restreint aussi au sein d’une organisation, ce qui n’est ni raisonnable ni souhaitable dans le contexte des soins de santé. Code de l’AMC Le Code de l’AMC reconnaît que la libre circulation des renseignements sur la santé est souhaitable dans la mesure où elle favorise la prestation des soins de santé recherchés et où elle se produit avec le consentement du patient. Le Code de l’AMC définit ainsi les fins premières : (i) Fin thérapeutique première, c’est-à-dire la raison initiale pour laquelle un patient cherche à obtenir ou reçoit des soins dans le contexte thérapeutique, et qui a trait à la prestation de soins de santé à un patient en particulier relativement à un besoin ou un problème de santé immédiat. Cette fin comprend une présentation à d’autres fournisseurs ou leur consultation selon les besoins. (ii) Fin longitudinale première, c’est-à-dire l’établissement de renseignements personnels composés sur la santé d’un patient en particulier, comme les antécédents médicaux détaillés, qui va au-delà de l’application directe au besoin ou au problème de santé immédiat et vise à améliorer les soins continus dispensés à l’intéressé. Le Code poursuit ainsi : La collecte, l’utilisation, la divulgation ou la consultation de renseignements personnels sur la santé pour les fins thérapeutiques et longitudinales premières peuvent être aussi détaillées qu’il le faut pour les fins en question et reflètent la grande confiance que l’on accorde aux professionnels de la santé dans le contexte thérapeutique et leur grande obligation de rendre compte. On lit plus loin que : Les mesures de sécurité restreignent le moins possible la collecte, l’utilisation, la divulgation et la consultation de renseignements personnels sur la santé à des fins thérapeutiques premières. Enfin, en ce qui concerne le consentement, le Code précise que : On peut supposer le consentement implicite du patient à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la consultation de renseignements personnels sur sa santé pour les fins thérapeutiques premières. On peut supposer qu’il consent à la collecte, à l’utilisation et à la divulgation subséquentes de ces renseignements à d’autres médecins ou fournisseurs de soins de santé qui ont besoin de les connaître, ou à leur consultation par eux, à cette fin seulement à condition que rien ne démontre que le patient n’aurait pas consenti expressément à ce que les renseignements soient communiqués. G. Accès individuel Projet de loi C-54 Le projet de loi C-54 restreint le droit d’accès individuel à des renseignements personnels. Dans le contexte des soins de santé, les motifs du refus d’accès aux renseignements ne conviennent pas. Code de l’AMC Le Code de l’AMC suit la jurisprudence qui a trait aux dossiers médicaux. Cela donne avant tout aux patients le droit d’avoir accès à leur dossier en tout temps sauf dans des circonstances très limitées, qui sont les suivantes : si l’on estime que l’accès causera très probablement des préjudices graves à la santé physique, mentale ou émotionnelle du patient ou à un tiers. Il revient au fournisseur de justifier le refus d’accès. H. Exactitude et modification Projet de loi C-54 Le projet de loi C-54 exige que les renseignements soient aussi exacts, complets et à jour que possible et qu’on ne les mette pas à jour de façon routinière, sauf si c’est nécessaire aux fins pour lesquelles ils ont été recueillis. Le projet de loi C-54 permet de modifier le dossier dans des circonstances précises. Code de l’AMC Le Code de l’AMC suit une démarche différente compte tenu de la nature et de l’objet des renseignements personnels sur la santé. Le Code reconnaît que «la consignation d’énoncés de fait, de jugements cliniques et de déterminations ou d’évaluations devrait refléter le plus fidèlement possible les renseignements confiés par le patient et ce qui a été confirmé, posé comme hypothèse ou dont la véracité a été établie en se fondant sur le jugement professionnel». En ce qui concerne la modification du dossier à la demande d’un patient, le Code de l’AMC vise à préserver le dossier original mais à noter aussi les préoccupations du patient. Afin de satisfaire aux deux exigences, le Code de l’AMC prévoit que : Les patients qui ont examiné leurs renseignements personnels et les jugent inexacts ou faux ont le droit de proposer des modifications et de faire annexer celles ci aux renseignements en question. I. Nature délicate Projet de loi C-54 Dans de nombreux cas, le projet de loi C-54 et plus particulièrement l’annexe 1 reconnaissent que les dossiers médicaux sont de nature très délicate, ce qui justifie d’accorder une attention spéciale au consentement, aux attentes raisonnables, à l’accès individuel et aux aspects implicites, ainsi qu’au degré de sécurité qui convient. Code de l’AMC Le Code de l’AMC cherche à reconnaître que même si tous les renseignements personnels sur la santé sont de nature délicate (par rapport à d’autres types de renseignements personnels), le caractère délicat de divers aspects du dossier médical varie aussi. Le Code de l’AMC définit ainsi la «nature délicate des renseignements personnels sur la santé» : Intérêt du patient de garder secrets les renseignements personnels. La nature délicate varie selon la nature des renseignements, leur forme et les répercussions négatives que pourraient avoir, sur les intérêts du patient, la collecte, l’utilisation ou la divulgation. Les dispositions du Code qui ont trait au consentement prévoient que : Même si tous les renseignements personnels sur la santé sont de nature délicate et devraient être traités comme tels, plus les renseignements personnels sur la santé sont susceptibles d’être de nature particulièrement délicate, étant donné ce que l’on connaît de la situation ou des préférences du patient, plus il importe d’assurer que son consentement soit volontaire et éclairé. En ce qui concerne les mesures de sécurité, le Code prévoit que : L’élaboration de mesures de sécurité quant aux niveaux d’accès de divers utilisateurs tient compte des différences de degré dans la nature délicate des renseignements personnels sur la santé et permet un accès variable correspondant. V. Conclusions Conjuguée aux tendances à l’utilisation et à la consultation accrues des renseignements, la capacité accrue de recueillir, de stocker, de transférer, de fusionner et de consulter des renseignements pourrait miner notre façon traditionnelle de comprendre les renseignements personnels et la confidentialité et de les protéger. Les enjeux sont complexes et les choix à faire, difficiles. Il faut néanmoins affronter carrément ces enjeux, et les choix que nous ferons devront être clairs, transparents et défendables. Il est primordial de ne pas induire la population en erreur pour l’amener à croire que ses renseignements personnels sont protégés ou demeurent confidentiels lorsque ce n’est pas le cas en réalité. C’est pourquoi même le titre abrégé du projet de loi C-54, soit «Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques», devrait faire l’objet de débats. Le projet de loi porte - il vraiment sur la protection des renseignements personnels ou vise-t-il en réalité à permettre l’accès aux renseignements? Le projet de loi C-54 présente une démarche qui privilégie le commerce et l’accès. L’AMC est d’avis que cette démarche ne convient tout simplement pas dans le cas des renseignements personnels sur la santé. L’Association pense que le public jugera lui aussi le projet de loi C-54 inadéquat. L’AMC présente une démarche différente qui privilégie la protection des renseignements personnels et la préservation de la confiance et de l’intégrité de la relation patient-médecin. L’AMC est d’avis que le public appuiera en général sa démarche. L’Association croit en outre que dans la mesure où son Code présente des tests plutôt que des conclusions, il faudrait administrer les tests en question de bonne foi avant les mesures législatives qui ont trait aux renseignements personnels sur la santé ou dans le cas d’utilisations à des fins secondaires de renseignements personnels sur la santé en général. L’AMC est d’avis que sa démarche s’appuie sur le rapport du Conseil consultatif fédéral qui reconnaît aussi l’importance de protéger les renseignements personnels des patients et la confidentialité du dossier médical à une époque où la technologie sert de plus en plus. Le rapport reconnaît implicitement qu’on ne pourra profiter des avantages de cette technologie sans l’appui du public, auquel il faut garantir la protection des renseignements personnels. L’AMC exhorte le comité à mettre en œuvre les recommandations de l’Association et, ce faisant, à assurer le type de protection que les renseignements personnels sur la santé méritent et que la population canadienne désire. VI. SOMMAIRE DES RECOMMANDATIONS QUE l’on modifie le projet de loi C-54 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s’appuient sur celles du Code de l’AMC; QUE les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de l’AMC et formulées en fonction de ce processus; QUE les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d’identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout produit composé obtenu lorsqu’on établit un lien entre des renseignements et d’autres renseignements sur une personne provenant de toute autre source; QUE, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s’appliquent de la même façon aux secteurs public et privé.

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Le cannabis à des fins médicales

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique10045

Dernière révision
2019-03-03
Date
2010-12-04
Thèmes
Produits pharmaceutiques, ordonnances, cannabis, marijuana, médicaments
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Type de politique
Documents de politique
Dernière révision
2019-03-03
Date
2010-12-04
Thèmes
Produits pharmaceutiques, ordonnances, cannabis, marijuana, médicaments
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L’Association médicale canadienne (AMC) a toujours reconnu les besoins particuliers des personnes atteintes d’une maladie en phase terminale ou d’une maladie chronique que les thérapies conventionnelles ne réussissent pas à traiter et qui peuvent être soulagées par le cannabis. De nombreuses préoccupations ont toutefois trait principalement au peu de données probantes à l’appui d’un grand nombre des allégations thérapeutiques formulées au sujet du cannabis à des fins médicales et de la nécessité d’appuyer les professionnels de la santé dans leur pratique1,2,3,4. Les indications en faveur de l’utilisation du cannabis pour traiter certains problèmes ont été bien étudiées, mais il existe beaucoup moins d’information sur de nombreuses utilisations médicales possibles. Les médecins qui veulent autoriser l’utilisation du cannabis pour leurs patients doivent consulter la politique pertinente de l’ACPM5 et les lignes directrices formulées par les ordres des médecins des provinces et des territoires pour s’assurer qu’ils sont bien protégés sur le plan médicolégal. Il faut aussi consulter les politiques de l’AMC, Autorisation de l’usage de la marijuana à des fins médicales6, ainsi que Les interactions avec l’industrie pharmaceutique : lignes directrices pour les médecins7. L’AMC présente les recommandations suivantes : 1. Appuyer davantage l’avancement des connaissances scientifiques sur l’utilisation du cannabis à des fins médicales. L’AMC encourage le gouvernement à appuyer les recherches scientifiques rigoureuses sur l’efficacité des allégations thérapeutiques, 2 l’innocuité, les liens dose-effet, les interactions possibles et les voies d’administration les plus efficaces dans diverses populations. 2. Appliquer au cannabis les mêmes normes de surveillance et de preuve réglementaires que celles qui visent les produits pharmaceutiques en vertu de la Loi sur les aliments et drogues conçue pour protéger le public par l’évaluation de l’innocuité et de l’efficacité. 3. Accroître l’aide accordée aux médecins dans leur milieu de travail au sujet de l’utilisation du cannabis à des fins médicales. L’AMC demande au gouvernement de collaborer avec l’AMC, le Collège des médecins de famille du Canada, le Collège royal des médecins et chirurgiens et d’autres parties prenantes compétentes afin de mettre au point des possibilités d’éducation agréées et impartiales et des programmes d’octroi de permis aux médecins qui autorisent l’utilisation du cannabis pour leurs patients en se basant sur les meilleurs éléments de preuve disponibles. Contexte En 2001, Santé Canada a édicté le Règlement sur l’accès à la marijuana à des fins médicales (RAMFM) pour répondre à la Cour d’appel de l’Ontario qui a statué que l’interdiction du cannabis à des fins médicales enfreignait la Charte des droits et libertés8. Le RAMFM comme édicté visait à encadrer l’accès légal au cannabis, drogue alors illégale, pour soulager la douleur, les nausées et d’autres symptômes chez les personnes atteintes d’une maladie grave que les thérapies conventionnelles ne réussissaient pas à traiter. Tout en reconnaissant les besoins des personnes atteintes d’une maladie chronique ou en phase terminale, l’AMC a soulevé de fermes objections au règlement proposé. Le manque d’éléments de preuve relatifs aux risques et aux bienfaits associés à l’usage du cannabis soulevait des préoccupations. C’est pourquoi il était difficile pour les médecins de bien conseiller leurs patients et de gérer adéquatement les doses et les effets secondaires possibles. L’AMC est d’avis qu’il ne faut pas placer les médecins dans la situation intenable qu’est celle de gardiens d’un acte médical proposé qui n’a pas été soumis aux processus d’examen réglementaire obligatoire établis pour tous les médicaments d’ordonnance. D’autres préoccupations portaient en outre sur la responsabilité médicolégale et l’Association canadienne de protection médicale (ACPM) a encouragé les médecins qui ne se sentaient pas à l’aise face au règlement à s’abstenir d’autoriser le cannabis pour leurs patients. Diverses révisions ont été apportées au RAMFM et elles ont été ensuite remplacées par le Règlement sur la marihuana à des fins médicales (RMFM) en 2013-2014 et, par la suite, par le Règlement sur l’accès au cannabis à des fins médicales (RACFM) en 2016. Ces dispositions (Partie 14)9 font maintenant partie de la Loi sur le cannabis. Les professionnels de la santé qui veulent autoriser le cannabis pour leurs patients doivent signer un document 3 médical indiquant la quantité quotidienne autorisée de cannabis séché, exprimée en grammes. Ces révisions visaient surtout à répondre à des décisions de divers tribunaux du pays10,11,12. Les tribunaux ont toujours penché en faveur des droits des patients de soulager les symptômes d’une maladie en phase terminale ou de certains problèmes chroniques en dépit du peu de données disponibles sur l’efficacité du cannabis. Les tribunaux n’ont pas abordé le point de vue éthique de la situation dans laquelle on place les médecins qui deviennent les gardiens de l’accès à un médicament sans qu’il existe suffisamment d’éléments de preuve. L’AMC a participé à de nombreuses consultations menées par Santé Canada auprès de parties prenantes, ainsi qu’aux travaux de comités consultatifs scientifiques, et elle a continué d’exprimer les préoccupations des milieux médicaux. Comme on l’a déjà signalé, les décisions des tribunaux canadiens ont contraint le gouvernement fédéral. Les éléments de preuve actuels sur les préjudices causés par l’usage du cannabis sont également peu nombreux et révèlent de graves préoccupations. Des recherches en cours ont montré que l’usage régulier du cannabis pendant le développement du cerveau (jusqu’à environ 25 ans) entraîne un risque accru de troubles mentaux, qui comprennent la dépression, l’anxiété et la schizophrénie, particulièrement en présence d’antécédents personnels ou familiaux de maladie mentale. On a aussi établi un lien entre l’usage à long terme et des problèmes d’attention, de contrôle des impulsions et de régulation des émotions. Le cannabis inhalé a également des répercussions sur les poumons comme la bronchite chronique. On en de plus associé l’usage à de moins bonnes issues de la grossesse. La dépendance au produit, qui survient chez jusqu’à 10 % des usagers réguliers, préoccupe aussi les médecins. Sur le plan de la sécurité publique et personnelle, le cannabis peut avoir des répercussions néfastes sur le jugement et accroître le risque d’accident (de véhicules à moteur, par exemple). Pour beaucoup de personnes, l’usage du cannabis n’est pas sans avoir des conséquences indésirables3,13,14. Des options de rechange pharmacologiques, souvent administrées par voie orale, sont aussi disponibles et réglementées au Canada15. Ces médicaments imitent l’effet du delta-9-tétra-hydrocannabinol (THC) et d’autres cannabinoïdes, et ont subi des essais cliniques visant à en démontrer l’innocuité et l’efficacité. Leur utilisation a été approuvée en vertu de la Loi sur les aliments et drogues. Il convient de signaler que dans ce format, on évite les sous-produits toxiques du cannabis inhalé16. Il est toutefois évident qu’il faut pousser les recherches plus loin. Version originale approuvée par le Conseil d’administration de l’AMC en décembre 2010. Version révisée et approuvée par le Conseil d’administration de l’AMC en mars 2019. Références 4 1 Allan GM, Ramji J, Perry D, et coll. Simplified guideline for prescribing medical cannabinoids in primary care. Canadian Family Physician, 2018; vol. 64, no 2 : p. 111-120. [En ligne]. Accessible ici : http://www.cfp.ca/content/cfp/64/2/111.full.pdf (consulté le 8 janvier 2019). 2 Collège des médecins de famille du Canada (CMFC). Autorisation de cannabis séché pour le traitement de la douleur chronique ou de l’anxiété : Document d’orientation préliminaire. Mississauga : CMFC; 2014. [En ligne]. Accessible ici : https://www.cfpc.ca/uploadedFiles/Resources/_PDFs/cannabis_orientation_preliminaire.pdf (consulté le 8 janvier 2019). 3 National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. The health effects of cannabis and cannabinoids: the current state of evidence and recommendations for research. Washington (DC) : National Academies Press (É.-U.); 2017. 4 Whiting PF, Wolff RF, Deshpande S, et coll. Cannabinoids for medical use: a systematic review and meta-analysis. JAMA, 2015; vol. 313, no 24 : p. 2456-2473. 5 Association canadienne de protection médicale (ACPM). La marijuana à des fins médicales : ce que les médecins canadiens devraient prendre en considération. Ottawa : ACPM; 2018. [En ligne]. Accessible ici : https://www.cmpa-acpm.ca/fr/advice-publications/browse-articles/2014/medical-marijuana-new-regulations-new-college-guidance-for-canadian-doctors (consulté le 8 janvier 2019). 6 Association médicale canadienne (AMC). Autorisation d’usage de la marijuana à des fins médicales. Ottawa : AMC; mise à jour 2015. [En ligne]. Accessible ici : https://policybase.cma.ca/fr/viewer?file=%2fdocuments%2fPolicypdf%2fPD15-04f.pdf#phrase=false (consulté le 8 janvier 2019). 7 Association médicale canadienne (AMC). Les interactions avec l’industrie pharmaceutique : Lignes directrices pour les médecins. Ottawa : AMC; 2009. [En ligne]. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/Policypdf/PD08-01F.pdf (consulté le 22 janvier 2019). 8 R. c. Parker, 2000 CanLII 5762 (ON CA). [En ligne]. Accessible ici : http://canlii.ca/t/1fb95 (consulté le 8 janvier 2019). 9 Gouvernement du Canada. Ministère de la Justice. Règlement sur le Cannabis (DORS 2018/144), partie 14. Accès au cannabis à des fins médicales. 2018. [En ligne]. Accessible ici : https://laws-lois.justice.gc.ca/fra/reglements/DORS-2018-144/page-28.html (consulté le 8 janvier 2019). 10 Hitzig c. Canada, 2003 CanLII 3451 (ON SC). [En ligne]. Accessible ici : http://canlii.ca/t/1c9jd (consulté le 8 janvier 2019). 11 Allard c. Canada, [2016] 3 FCR 303, 2016 FC 236 (CanLII), [En ligne]. Accessible ici : http://canlii.ca/t/gngc5 (consulté le 8 janvier 2019). 12 R. c. Smith, 2014 ONCJ 133 (CanLII). [En ligne]. Accessible ici : http://canlii.ca/t/g68gk (consulté le 8 janvier 2019). 13 Volkow ND, Baler RD, Compton WM, Weiss SRB. Adverse health effects of non-medical cannabis use. N Engl J Med., 2014; vol. 370, no 23 : p. 2219–2227. 14 Organisation mondiale de la Santé. The health and social effects of nonmedical cannabis use. Genève : OMS; 2016. [En ligne]. Accessible ici : https://www.who.int/substance_abuse/publications/msbcannabis.pdf (consulté le 8 janvier 2019). 15 Ware MA. Is there a role for marijuana in medical practice? Can Fam Physician, 2006; vol. 52, no 12 : p. 1531-1533. [En ligne]. Accessible ici : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1952544/pdf/0530022a.pdf (consulté le 8 janvier 2019). 16 Engels FK, de Jong FA, Mathijssen RHJ, et. coll. Medicinal cannabis in oncology. Eur J Cancer. 2007; vol. 43, no 18 : p. 2638-2644. [En ligne]. Accessible ici : https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(07)00736-8/abstract (consulté le 8 janvier 2019).

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Réponse aux documents de discussion de Santé Canada intitulés «Projet de nouvelles exigences d’étiquetage pour les produits du tabac» et «Options pour la réglementation de la promotion du tabac»

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique1982

Dernière révision
2018-03-03
Date
1999-03-12
Thèmes
Santé des populations, équité en santé, santé publique
Soin de santé et sécurité des patients
  1 document  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2018-03-03
Date
1999-03-12
Thèmes
Santé des populations, équité en santé, santé publique
Soin de santé et sécurité des patients
Text
I. Introduction Nous présentons dans ce document la position de l’Association médicale canadienne (AMC) au sujet des documents de discussion intitulés «Projet de nouvelles exigences d’étiquetage pour les produits du tabac» et «Options pour la réglementation de la promotion du tabac», que Santé Canada a rendus publics le 18 janvier 1999. Nous évaluons dans le document les propositions présentées dans les deux documents et les plaçons dans le contexte de la politique intégrée de l’AMC sur la lutte anti-tabac. L’AMC est le porte-parole des médecins du Canada. Nous avons pour mandat de jouer un rôle de chef de file auprès des médecins et de promouvoir les normes les plus élevées de santé et de soins de santé pour les Canadiens. Pour le compte de ses 45 000 membres et de la population canadienne, l’AMC exerce toute une gamme de fonctions, notamment favoriser l’élaboration de politiques et de stratégies de promotion de la santé et de prévention des maladies et des accidents. C’est à ce titre que nous présentons ce document, la plus récente d’un grand nombre de déclarations sur le tabac que l’AMC a faites depuis qu’elle a lancé son premier avertissement public sur les dangers posés par le tabac en 1954. L’AMC fait toujours passer le même message ferme depuis plus de 40 ans parce que les médecins constatent eux-mêmes les ravages que le tabac cause dans la vie des Canadiens. Le tabac tue 45 000 personnes par année au Canadai - soit plus que les accidents de la circulation, les assassinats, les suicides, les toxicomanies et le sida ensemble. Comme beaucoup de gens qui ont des maladies liées au tabac n’en meurent pas, ces statistiques sous-estiment considérablement le fardeau réel des souffrances causées par le tabac au Canada. Ce fardeau morbide coûte cher. Santé Canada estime que le tabac coûte au système de santé du Canada 3,5 milliards de dollars par année en dépenses de santé directes. Ce total n’inclut pas le coût des incapacités, de la perte de productivité, de la douleur et des souffrances humaines causées par le tabac. On estime qu’il atteint entre 8 et 11 milliards de dollars par annéeii. C’est pourquoi l’AMC a toujours recommandé des mesures législatives et réglementaires énergiques pour lutter contre le tabac. Depuis que la Cour suprême du Canada a annulé des parties de la Loi réglementant les produits du tabac en 1995, nous préconisons une mesure législative rigoureuse pour la remplacer. Nous avons appuyé le projet de loi C 71, la Loi sur le tabac, et son adoption en 1997 nous a réjouis. Nous avons depuis répété à maintes reprises que nous nous opposons aux amendements proposés qui affaibliraient la loi. L’AMC félicite maintenant Santé Canada de proposer de muscler la Loi sur le tabac par des règlements qui imposeraient l’impression, sur les emballages des produits du tabac, d’avertissements percutants sur la santé et d’avoir amorcé des discussions sur des règlements visant à contrôler la publicité sur les produits du tabac et leur promotion. Nous abordons en détail dans les sections suivantes les suggestions précises de Santé Canada. II. «Options pour la réglementation de la promotion du tabac» Avant d’aborder certaines options en particulier, il faut préciser que l’AMC préconise d’interdire toutes les formes de promotion des produits du tabac au Canada. Cette interdiction englobe les annonces dans les médias électroniques et imprimés, la vente d’accessoires et de produits du tabac affichant des marques de commerce, des logos ou des couleurs, et la publicité au point de vente. C’est pourquoi nous considérons les options décrites dans ce document comme des compromis plutôt que des solutions idéales. Il faut donc envisager nos recommandations dans cette optique. a) Produits du tabac (alinéas 3.1 a) à 3.1 f)) L’AMC recommande d’interdire totalement la publicité sur les produits du tabac et leur promotion au point de vente. On peut considérer comme une forme de publicité les murs complets de cigarettes qui attirent le regard dans les dépanneurs. L’AMC recommande donc l’option la plus restrictive proposée dans le document, c’est à-dire que l’on interdise de présenter les produits du tabac au dessus des comptoirs. Il ne devrait y avoir aucune dérogation à cette restriction pour aucun magasin. . b) Accessoires et produits autres que ceux du tabac (alinéas 3.1 g) à 3.1 k)) L’interdiction de la publicité relative aux produits du tabac recommandée par l’AMC s’applique aussi à la vente d’accessoires et de produits autres que ceux du tabac qui portent des éléments des marques de commerce distinctives des produits du tabac. Nous savons que la Loi sur le tabac permet d’utiliser sur des produits autres que ceux du tabac des éléments de marque de fabricants . Nous recommandons toutefois que les règlements en limitent l’utilisation le plus possible. c) Services (alinéa 3.1 l)) Nous supposons que cette disposition vise à contrôler l’annonce dans les magasins d’événements commandités par des fabricants de produits du tabac. L’AMC s’est opposée publiquement à toute publicité portant sur de telles activités. Nous constatons que le projet de loi C 42 fera disparaître complètement cette publicité des magasins d’ici à 2003. d) Affiches signalant la vente de produits du tabac (alinéas 3.1 m) à 3.1 p)) L’AMC remet en question le besoin d’affiches signalant la vente de produits du tabac. Cependant, si ces affiches sont permises, les règlements de Santé Canada doivent s’assurer qu’elles ne servent pas de véhicule publicitaire. Il faudrait par exemple limiter le nombre d’affiches à un même endroit, le texte des affiches devrait être imprimé en caractères blancs et noirs ordinaires et il faudrait en restreindre le contenu de la façon décrite à l’alinéa 3.1 p). e) Publicité (paragraphe 3.2) Là encore, l’AMC rappelle à Santé Canada qu’elle s’oppose à toute forme de publicité sur les produits du tabac et préférerait une interdiction totale plutôt que les options proposées dans cet article. Toutefois, comme la Loi sur le tabac permet une publicité limitée, nous recommandons que Santé Canada donne suite à son intention de rendre moins attrayante cette publicité pour les jeunes et d’en restreindre la portée auprès d’eux. C’est pourquoi nous recommandons : * que toute publicité portant sur les produits du tabac et sur des accessoires ou des produits autres que ceux du tabac affichant des éléments des marques de commerce des produits du tabac porte aussi en évidence des avertissements sur la santé, présentés de la façon proposée; * que les annonces comportent du «texte seulement» et aucune illustration ni aucun élément décoratif; * que s’il est impossible d’éliminer les éléments de marque des annonces, l’espace qu’ils occupent soit le plus petit possible; * que les annonces soient publiées dans les médias imprimés seulement et limitées aux publications destinées aux adultes, conformément à la Loi sur le tabac; * que les dimensions des affiches publicitaires soient restreintes; * que les recommandations ci dessus s’appliquent aussi aux annonces publicitaires affichées à des endroits où les jeunes ne sont pas admis; la Loi sur le tabac permet d’afficher de la publicité à de tels endroits à condition qu’elle ne soit pas liée au «style de vie»; le concept de la publicité liée au «style de vie» est toutefois vague et se prête à des interprétations générales; c’est pourquoi il est difficile à réglementer et l’on pourrait facilement contourner ces règlements ou ne pas en tenir compte; l’AMC estime donc qu’il est préférable d’interdire la publicité totalement plutôt que partiellement. f) Emballage des produits du tabac (paragraphe 3.3) L’emballage est un élément important du marketing de tout produit, y compris ceux du tabac. Les paquets de cigarettes ne devraient pas servir de véhicule publicitaire et d’incitation à acheter. La neutralisation rendrait les emballages de cigarettes moins attrayants pour les consommateurs. C’est pourquoi l’AMC recommande que les produits du tabac soient vendus dans des emballages neutres. Nous nous réjouissons de voir que cet article propose l’emballage neutre normalisé comme option, que nous recommandons d’adopter. III. «Projet de nouvelles exigences d’étiquetage pour les produits du tabac» Comme l’indiquent les propres recherches de Santé Canada, l’étiquetage des emballages constitue un moyen d’éducation sur la santé qui peut atteindre un auditoire important à un coût minime. Nous sommes d’avis que les avertissements sur la santé ont contribué à sensibiliser davantage la population aux dangers du tabagisme et à la teneur en matières toxiques du tabac. C’est pourquoi l’AMC appuie en principe les propositions présentées dans ce document. Outre qu’elle appuie l’emballage neutre, l’AMC recommande que les emballages de produits du tabac : * Portent en évidence des avertissements sur la santé. * Portent des messages aussi simples et directs que possible, ce qui vaut non seulement pour les avertissements sur la santé, mais aussi pour tous les messages proposés comme ceux qui rappellent qu’il est interdit de vendre aux mineurs. * Portent des messages validés par des données scientifiques et axés avant tout sur les effets du tabac sur la santé plutôt que sur des normes sociales ou des messages qui font appel aux émotions. L’AMC recommande plus particulièrement d’éliminer le message «Fumer, c’est un risque de faiblesse, et non de force». Nous sommes d’avis que ce message reproche injustement à la victime une activité qui constitue en fait une toxicomanie et non pas une faiblesse. * Portent une liste d’ingrédients toxiques et d’additifs. * Fournissent des renseignements sur le traitement du tabagisme en présentant par exemple des renseignements sur le remplacement de la nicotine, en conseillant aux fumeurs de consulter leur médecin s’ils sont prêts à cesser de fumer et en présentant des renseignements sur les programmes disponibles d’abandon du tabac. Les emballages pourraient aussi inclure des encarts contenant d’autres renseignements sur le contenu du produit et les risques qu’il pose pour la santé. Ces renseignements devraient aussi s’appuyer sur des données probantes scientifiques axées avant tout sur les répercussions médicales du tabagisme. Il faudrait toutefois évaluer soigneusement l’utilisation des encarts en fonction de leur incidence possible sur l’environnement. Les exigences relatives à l’étiquetage proposées dans ce document sont conformes à l’esprit de la politique de l’AMC. Nous félicitons Santé Canada d’avoir pris ces mesures et d’imposer les avertissements sur la santé non seulement sur les paquets de cigarettes, mais sur tous les produits du tabac. IV. Le contexte général Il importe de souligner que l’AMC ne considère pas les règlements proposés, ni toute autre initiative en particulier, comme une «cure miracle» pour le problème de tabagisme du Canada. Tout comme les enfants commencent à fumer pour toutes sortes de raisons, il faudra toutes sortes d’initiatives conjuguées pour lutter efficacement contre le tabagisme. Nous exhortons le gouvernement du Canada à muscler les règlements qu’il propose sur l’étiquetage et la promotion en : * Subventionnant des services d’abandon du tabac pour les fumeurs invétérés. Avec trois de ses divisions provinciales, l’AMC a participé au projet «Mobilisation des médecins pour des interventions cliniques anti-tabac» (MP CTI), qui vise à aider les médecins à conseiller à leurs patients des moyens d’arrêter de fumer. Les données probantes indiquent que même de brefs conseils d’un professionnel de la santé augmentent le taux d’abandon, particulièrement lorsqu’ils sont conjugués à l’utilisation du timbre transdermique («patch») ou à d’autres moyens de remplacement de la nicotineiii. L’initiative MP CTI a donné aux médecins et à d’autres professionnels de la santé la motivation nécessaire pour intégrer les conseils sur l’abandon du tabac dans leurs activités de routine, ainsi que des moyens d’améliorer leurs méthodes de counselling. L’AMC est d’avis que le gouvernement devrait appuyer cette initiative et d’autres programmes qui encouragent les pratiques fondées sur des données probantes dans le domaine des soins de santé. * Continuant à augmenter les taxes sur le tabac pour le consommateur et le fabricant (en les augmentant en fait autant que possible sans risquer d’encourager la contrebande). Dans le mémoire prébudgétaire de 1998 que nous avons présenté au Comité permanent des finances, nous avons recommandé que le gouvernement augmente graduellement les taxes sur le tabac et nous avons appuyé l’augmentation mise en œuvre en février 1998iv. * Fournissant du financement pour assurer que le Canada maintient des programmes solides, soutenus et efficaces afin de dissuader les enfants de fumer. En 1997, le Parti libéral a promis de consacrer en cinq ans 100 millions de dollars à des programmes de lutte contre le tabac, dont 50 millions pour l’éducation du publicv. Nous souhaitons que ce montant soit un minimum et qu’on l’augmente de préférence. L’AMC continue aussi d’appuyer le concept de la perception d’un droit sur les produits du tabac afin de financer les programmes anti-tabac et nous exhortons le gouvernement à intervenir au plus tôt à cet égard. Le tabagisme est la principale cause de maladies et de morts évitables au Canada. L’AMC exhorte le gouvernement du Canada à s’y attaquer aussi fermement que le justifie le fardeau que le tabagisme impose au pays. V. Références i. Ellison LF, Mao Y, Gibbons L. Projections de la mortalité imputable au tabagisme au Canada, 1991–2000. Mal Chron Can 1995; 16:84 89. ii. Santé Canada. Coûts attribuables au tabagisme (feuillet d’information). Santé Canada, novembre 1996. iii. Agency for Health Care Policy and Research. Smoking Cessation (Clinical Practice Guideline Number 18). U.S. Department of Health and Human Services, 1996. iv. Association médicale canadienne. Accès pour les Canadiens à des soins de santé de qualité : Un système en crise. Mémoire présenté au Comité permanent des finances de la Chambre des communes, avril 1998. v. Parti Libéral. Bâtir notre avenir ensemble. Parti libéral du Canada, 1997.

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Modifications proposées au Code criminel du Canada (conduite avec facultés affaiblies) : Réponse au document de référence du Comité permanent de la justice et des droits de la personne

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Dernière révision
2018-03-03
Date
1999-03-05
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
Santé des populations, équité en santé, santé publique
  2 documents  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2018-03-03
Date
1999-03-05
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
Santé des populations, équité en santé, santé publique
Text
L’AMC est d’avis que des efforts intégrés de longue durée qui comportent à la fois des mesures législatives dissuasives et des mesures de sensibilisation et d’éducation de la population constituent la stratégie la plus efficace à suivre pour essayer de réduire le nombre de pertes de vie et de blessures causées par des accidents de la circulation impliquant des conducteurs aux facultés affaiblies. L’AMC appuie une stratégie multidimensionnelle en la matière. C’est pourquoi l’AMC recommande : * que l’on élabore des campagnes de sensibilisation et des programmes d’éducation, en particulier au niveau du secondaire, où s’établit souvent la tendance à l’abus d’alcool; * que l’on maintienne la disposition sur la cure de désintoxication que contient le paragraphe 255(5) du Code criminel; * que l’on fournisse des traitements complets personnalisés en fonction des besoins de chacun; il faudrait envisager de soumettre à une évaluation obligatoire les personnes condamnées à maintes reprises pour avoir conduit avec facultés affaiblies; * que l’on saisisse ou mette à la fourrière, pendant toute la période de suspension de son permis, le véhicule d’une personne accusée d’avoir conduit avec facultés affaiblies pendant que son permis de conduire était suspendu en raison d’une condamnation antérieure pour conduite avec facultés affaiblies; * que l’on ramène à 50 mg % le taux légal d’alcoolémie; * que l’on instaure pour les nouveaux conducteurs des régimes de permis probatoires où l’on considérerait comme un délit le fait de conduire un véhicule à moteur, pendant cette période de probation, avec la moindre quantité mesurable d’alcool dans le sang. I. Introduction L’Association médicale canadienne est le porte-parole national des médecins du Canada. Notre mission consiste à jouer un rôle de chef de file auprès des médecins et à promouvoir les normes les plus élevées de santé et de soins de santé pour les Canadiens. L’AMC est un organisme à participation facultative représentant la majorité des médecins du Canada et regroupant 12 divisions provinciales et territoriales, ainsi que 43 organisations médicales affiliées. Au nom de ses 45 000 membres et de la population canadienne, l’AMC exerce toute une gamme de fonctions, notamment favoriser l’élaboration de politiques et de stratégies de promotion de la santé et de prévention des maladies et des accidents. C’est à ce titre que nous présentons notre position sur des amendements que l’on propose d’apporter aux articles du Code criminel qui ont trait à la conduite avec facultés affaiblies. L’AMC est heureuse de pouvoir se faire entendre sur la question de l’alcool au volant et de la sécurité de nos routes publiques. Les blessures et les pertes de vie causées par la conduite avec facultés affaiblies constituent un important problème de santé publique. Les médecins voient dans leur pratique les conséquences de la conduite avec facultés affaiblies. En 1996, les accidents de la circulation ont causé 3420 pertes de vie. L’alcool a joué un rôle dans 39,7 % de ces cas i. Dans des documents stratégiques et des publications comme Examen du conducteur - Guide du médecin, l’AMC préconise des mesures pour réduire le nombre des blessures et des pertes de vie causées par l’alcool au volant. L’AMC a déjà appuyé des mesures législatives visant à réduire l’incidence de l’alcool au volant et portant notamment sur l’utilisation de l’ivressomètre, l’imposition de peines plus sévères aux contrevenants reconnus coupables et le prélèvement d’un échantillon de sang obligatoire si la personne en cause ne peut fournir un échantillon d’haleine ii. Plusieurs divisions provinciales et territoriales de l’AMC ont aussi publié des énoncés de principe sur la conduite avec facultés affaiblies (annexe 1). II. Une stratégie multidimensionnelle De 1987 à 1996, on a enregistré une baisse générale du pourcentage des conducteurs qui ont péri dans un accident après avoir bu iii. En 1996, parmi les conducteurs que l’on a soumis à un test après qu’ils aient été victimes d’un accident mortel de véhicule à moteur, 41,6 % avaient bu (et présentaient un taux d’alcoolémie de plus de 1 mg %), tandis que 34,9 % avaient conduit avec les facultés affaiblies selon la loi (alcoolémie >80 mg %) iv. L’AMC est d’avis que pour réduire encore davantage le nombre des pertes de vie et des blessures, il faut mettre en œuvre une stratégie multidimensionnelle intégrée qui englobe les compétences spécialisées, les ressources et les expériences des professionnels de la santé de tous les paliers de gouvernement. Cette stratégie comporte les volets suivants : (1) éducation du public, (2) évaluation médicale et interventions de traitement et (3) législation. 1. Éducation du public Il faut considérer l’alcool au volant comme un comportement inacceptable sur le plan social et tant que l’on ne changera pas ainsi d’attitude, le système judiciaire ne pourra être totalement efficace et réussir à contrôler les habitudes des conducteurs. Les programmes d’éducation et d’information qui sensibilisent davantage la société aux conséquences de l’alcool au volant font partie intégrante de tout effort visant à réduire le nombre de blessures et de pertes de vie. L’AMC appuie et recommande l’élaboration de campagnes de sensibilisation et de programmes d’éducation, en particulier au niveau du secondaire où s’établit la tendance à l’abus d’alcool. 2. Évaluation médicale et traitement Comme les spécialistes de la médecine de l’alcoolisme, l’AMC est d’avis que les sanctions imposées sous forme d’incarcération ne régleront pas le problème de la conduite avec facultés affaiblies v. Outre les campagnes d’éducation du public et les sanctions prévues dans le Code criminel, le gouvernement doit plutôt créer et financer des mesures appropriées d’évaluation et de traitement. Les personnes qui conduisent avec les facultés affaiblies peuvent consommer de l’alcool à l’occasion. Elles peuvent aussi être atteintes du syndrome de dépendance communément appelé alcoolisme dans le cas de l’alcool. Il existe plusieurs outils d’évaluation et tests de dépistage pour diagnostiquer l’alcoolisme chronique vi. On a aussi forgé l’expression «délinquants chroniques de la conduite en état d’ébriété» pour décrire les personnes qui conduisent régulièrement après avoir bu et présentent souvent une alcoolémie élevée de 150 mg % ou plus. Ces personnes résistent aussi au changement en dépit d’interventions, de traitements ou d’efforts d’éducation vii. Même si les alcootests routiers ont révélé une baisse générale du taux global de conduite avec facultés affaiblies au Canada, les conducteurs qui présentent des taux très élevés d’alcoolémie (plus de 150 mg %) ne semblent pas suivre cette tendance viii. Les délinquants chroniques de la conduite en état d’ébriété sont plus susceptibles d’être atteints de dépendance ou d’alcoolisme, problème qui nécessite un traitement important ix. À titre d’éducateurs, les médecins peuvent aider à établir dans la communauté des programmes qui visent à reconnaître les premiers signes de dépendance ou d’abus d’alcool. Ces programmes devraient reconnaître la nature chronique et récidivante de l’alcoolisme comme une maladie. Tout indique aussi que des interventions de médecins comme le programme d’évaluation des risques associés à la consommation d’alcool et d’intervention du Collège des médecins de famille du Canada peuvent avoir une incidence favorable sur le comportement des buveurs modérés x. La publication de l’AMC intitulée Examen du conducteur - Guide du médecin est un autre outil qui aide les médecins à évaluer les patients qui conduisent avec les facultés affaiblies. Ce document est un recueil de lignes directrices et d’avis d’experts conçu pour aider les médecins à évaluer l’aptitude médicale de leurs patients à conduire. Le Guide du médecin décrit l’incidence de toutes sortes d’affections médicales sur la conduite, y compris l’utilisation, la dépendance et l’abus d’alcool. Le Guide du médecin souligne le fait que les facultés affaiblies par l’alcool constituent le facteur le plus important qui contribue aux accidents mortels impliquant des véhicules à moteur au Canada xi. Le Guide du médecin, prend fermement position au sujet du statut des conducteurs qui ont des problèmes d’alcoolisme chronique. On y recommande d’interdire à tout alcoolique chronique de conduire n’importe quel type de véhicule à moteur jusqu’à ce que l’intéressé ait été évalué et traité. Examen du conducteur - Guide du médecin est actuellement en révision et la sixième édition devrait être distribuée à l’automne de 1999. (a) Absolution pour cure de désintoxication Le Comité permanent de la justice et des droits de la personne a demandé s’il convient, en vertu du paragraphe 255(5) du Code criminel, de permettre aux tribunaux d’absoudre une personne qui a conduit avec les facultés affaiblies et a besoin d’une «cure de désintoxication» en lui accordant une absolution accompagnée d’une ordonnance de probation qui l’oblige notamment à suivre une cure de désintoxication. Le paragraphe 255(5) du Code criminel se lit ainsi : Nonobstant le paragraphe 736(1), un tribunal peut, au lieu de déclarer une personne coupable d’une infraction prévue à l’article 253, l’absoudre en vertu de l’article 730 s’il estime, sur preuve médicale ou autre, que la personne en question a besoin de suivre une cure de désintoxication et que cela ne serait pas contraire à l’ordre public; l’absolution est accompagnée d’une ordonnance de probation dont l’une des conditions est l’obligation de suivre une cure de désintoxication pour abus d’alcool ou de drogue. L’AMC est d’avis que le paragraphe 255(5) devrait demeurer dans le Code criminel. Il est important que le paragraphe 255(5) reconnaisse dans le cadre punitif du Code criminel les enjeux liés à la médecine et à la réadaptation qui interviennent dans la question de la conduite avec facultés affaiblies. L’AMC est d’avis que le texte du paragraphe 255(5) contient suffisamment de mesures de protection pour conclure qu’il ne favorise pas les abus. Le paragraphe 255(5) prévoit plusieurs conditions auxquelles il faut satisfaire avant que le tribunal puisse autoriser une cure de désintoxication. Tout d’abord, le tribunal doit entendre une «preuve médicale ou autre». Essentiellement, l’octroi d’une ordonnance imposant une cure de désintoxication ne dépend pas simplement du plaidoyer de la personne qui a conduit avec les facultés affaiblies. Deuxièmement, le tribunal doit être convaincu que l’absolution n’est pas contraire à l’ordre public. En déterminant ce qui est dans l’intérêt public, les tribunaux tiennent compte des motifs et de la bonne foi de la personne accusée, du fait qu’on lui a déjà ou non interdit de conduire, du risque de récidive, des condamnations antérieures pour conduite avec facultés affaiblies, d’absolutions antérieures assorties d’une cure de désintoxication et des circonstances du délit, y compris la question de savoir si la personne accusée a été impliquée dans un accident qui a causé la mort, des lésions corporelles ou des dommages matériels importants xii. Enfin, il est très peu probable que la «cure de désintoxication» dont il est question au paragraphe 255(5) serait involontaire ou imposée malgré elle à la personne accusée parce que la motivation ou la bonne volonté qu’elle manifeste à l’égard de la cure de désintoxication au lieu de se voir imposer une condamnation joue un rôle clé dans la décision du tribunal xiii. L’AMC recommande que l’on maintienne la disposition sur la cure de désintoxication que contient le paragraphe 255(5) du Code criminel. (b) Évaluation et réadaptation Les programmes d’éducation et de traitement conçus à l’intention des personnes qui conduisent avec facultés affaiblies peuvent produire une réadaptation. L’AMC est d’avis qu’il est important de fournir un traitement complet personnalisé en fonction des besoins de chacun. L’AMC reconnaît que, comme exception à la règle générale selon laquelle les interventions médicales devraient être volontaires, il faudrait envisager de soumettre à une évaluation obligatoire les personnes reconnues à maintes reprises coupables d’avoir conduit avec facultés affaiblies. Cette évaluation obligatoire, qui serait suivie de recommandations médicales portant sur le traitement approprié, serait bénéfique pour les personnes qui ont un problème d’alcoolisme chronique et pourrait aussi aider à réduire l’incidence des cas de conduite en état d’ébriété attribuables aux récidivistes. Les médecins ont la formation, les connaissances et les compétences spécialisées nécessaires pour aider à élaborer des programmes d’évaluation de l’alcoolisme, de traitement et de réadaptation. Neuf provinces ou territoires ont actuellement des programmes d’évaluation obligatoire et de réadaptation xiv. L’AMC recommande que l’on fournisse des traitements complets personnalisés en fonction des besoins de chacun. Il faudrait envisager de soumettre à une évaluation obligatoire les personnes condamnées à maintes reprises pour avoir conduit avec facultés affaiblies. 3. Législation (a) Mise à la fourrière En ce qui concerne la question de savoir si les pénalités actuelles constituent un moyen de dissuasion suffisant, l’AMC est en général d’accord au sujet des mesures de mise à la fourrière qu’appliquent actuellement huit provinces et territoires xv. L’AMC encouragerait les provinces et les territoires qui n’ont pas encore de tels programmes à envisager d’en mettre en œuvre. Depuis 1989, l’AMC recommande que l’on saisisse ou mette à la fourrière, pendant toute la période de suspension de son permis, le véhicule d’une personne accusée d’avoir conduit avec facultés affaiblies pendant que son permis de conduire était suspendu en raison d’une condamnation antérieure pour conduite avec facultés affaiblies. (b) Alcoolémie En réponse à la question de savoir s’il faudrait abaisser le seuil légal de l’alcoolémie, qui est actuellement de 80 mg %, l’AMC préconise depuis 1988 un taux légal général de 50 mg %. Les études indiquent qu’une alcoolémie de 50 mg % entraînerait une réduction de 6 % à 18 % du total des accidents mortels de la circulation, ce qui représente de 185 à 555 pertes de vie de moins par année au Canada xvi. Un seuil plus bas reconnaîtrait la baisse importante des capacités nécessaires à la conduite qui se produit au dessous du seuil légal actuel d’alcoolémie xvii. Enfin, l’AMC signale que l’on a déjà fixé à 50 mg % le seuil de l’affaiblissement des facultés dans certaines régions du pays xviii. L’AMC recommande que l’on ramène à 50 mg % le seuil légal de l’alcoolémie. L’AMC a aussi appuyé la recommandation formulée en 1987 par l’ancien Comité permanent de la santé et du bien-être au sujet de l’alcoolisme et des toxicomanies au Canada, soit que les provinces établissent pour les nouveaux conducteurs un régime de permis de conduire probatoires ou progressifs où l’on considérerait comme un délit le fait de conduire un véhicule à moteur, pendant cette période de probation, avec la moindre quantité mesurable d’alcool dans le sang. Plusieurs études ont souligné la réduction importante des collisions causant des victimes lorsqu’on impose la tolérance zéro chez les conducteurs novices xix. L’AMC signale que plusieurs provinces ont établi un tel régime de permis de conduire progressifs xx. L’AMC appuie l’établissement, pour les nouveaux conducteurs, de régimes de permis probatoires où l’on considérerait comme un délit le fait de conduire un véhicule à moteur, pendant cette période de probation, avec la moindre quantité mesurable d’alcool dans le sang. (c) Pouvoirs policiers En ce qui concerne les pouvoirs policiers d’exiger des échantillons d’haleine, de sang ou de salive pour les soumettre à des tests sanguins ou à un alcootest, l’AMC appuie comme elle l’a déjà fait les tests d’alcoolémie obligatoires décrits dans le Code criminel. À la demande de l’AMC, les médecins et les autres travailleurs de la santé qui prélèvent des échantillons de sang en vertu de cette loi sont protégés spécifiquement contre les poursuites au criminel ou au civil. Le fait pour ces travailleurs de la santé de refuser de prélever un échantillon de sang ne constitue toutefois pas un délit xxi. III. Conclusion L’AMC est d’avis que des efforts intégrés à long terme englobant à la fois des mesures législatives dissuasives et des campagnes de sensibilisation et d’éducation du public constituent la stratégie la plus efficace à mettre en œuvre pour essayer de réduire le nombre de pertes de vie et de blessures causées par des accidents de la circulation impliquant des personnes qui conduisent avec facultés affaiblies. Il est préférable de recourir à des contre-mesures permettant de prévenir les accidents de la circulation impliquant des personnes qui conduisent avec facultés affaiblies plutôt que des mesures qui visent les contrevenants après coup. Comme le problème de la conduite avec facultés affaiblies comporte de multiples facettes, il faut mettre en œuvre des contre-mesures multidimensionnelles dans le cadre d’une stratégie intégrée qui mobilise tous les paliers de gouvernement, des organisations du secteur privé, les communautés et les particuliers. L’AMC exhorte tous les Canadiens à appuyer ces efforts afin de réduire la prévalence de la conduite en état d’ébriété. IV. Annexe 1 Liste d’énoncés de principe et de résolutions des divisions provinciales et territoriales de l’AMC portant sur la conduite avec facultés affaiblies : * Association médicale de l’Alberta, 1983 : Que l’AMA recommande au gouvernement de l’Alberta de prendre les mesures nécessaires pour assurer que l’on impose des sanctions suffisantes aux personnes qui ont conduit avec facultés affaiblies et que ces pénalités soient bien appliquées. * Société médicale du Nouveau-Brunswick : Février 1988. «Statement on Driving Impairment» Octobre 1992. «NBMS Position Statement on Alcohol» * Association médicale des Territoires du Nord-Ouest : Approuvé, juin 1998. «Strategy to Reduce Impaired Driving in the Northwest Territories: Interagency Working Group on Impaired Driving. Juin 1996.» * Association médicale de l’Ontario : Novembre 1994. «An OMA Position Paper on Drinking and Driving» V. Notes i. Fondation de recherches sur les blessures de la route au Canada (FRBR) (1998). Strategy to Reduce Impaired Driving 2001: STRID 2001 Monitoring Report: Progress in 1996 and 1997. Ottawa : Fondation de recherches sur les blessures de la route au Canada, 25, 28. ii. Association médicale canadienne (1989). L’alcool au volant et l’affaiblissement des facultés. Ottawa : Association médicale canadienne, 3. iii. Mayhew, D.R., S.W. Brown et H.M. Simpson (1998). Consommation d’alcool chez les conducteurs et les piétons décédés dans des accidents de la route : Canada, 1996. Ottawa : Fondation de recherches sur les blessures de la route au Canada, 19. iv. Ibid, 13 14. v. Hajela, Raju, CD, MD, MSP, CCMF, CASAM, FASAM, président de la Société médicale canadienne sur l’addiction. Lettre à l’AMC datée du 13 janvier 1999. vi. American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM IV. Washington, D.C. : American Psychiatric Press. vii. Beirness, D.J., H.M. Simpson et D.R. Mayhew (1998). Programs and policies for reducing alcohol-related motor vehicle deaths and injuries. Contemporary Drug Problems, 25/automne 1988. Voir aussi The Century Council (1998) National Hardcore Drunk Driver Project. http://www.dwidata.org. viii. Beirness, D.J., Mayhew, D.R., Simpson, H.M. et Stewart, D.E. (1995). Roadside surveys in Canada: 1974 1993. Dans Kloeden, C.N. et McLean, A.J. (s.l.d.). Alcohol, Drugs and Traffic Safety T’95, Adelaide, Australie : NHMRC Road Accident Research Unit, University of Adelaide, p. 179 184, cité dans Mann, Robert E., Scott Macdonald, Gina Stoduto, Abdul Shaikh et Susan Bondy (1998), Évaluation des incidences éventuelles de la réduction du taux d’alcoolémie légale à 50 MG % au Canada. Ottawa : Transports Canada, TP 13321 E, 14 15. ix. Hajela, note 5, 2. x. Brison, Robert J., MD (1997). The Accidental Patient. Journal de l’Association médicale canadienne, 157 (12), 1661 1662. xi. Association médicale canadienne (1991). Examen du conducteur - Guide du médecin. Ottawa : Association médicale canadienne, 51. xii. R. c. Storr (1995), 14 M.V.R. (3e) 34 (Alb. C.A.). xiii. Ibid. xiv. Fondation de recherches sur les blessures de la route au Canada (FRBR), note 1, 12. xv. Ibid. xvi. Mann et al., note 8, 54. xvii. Moskowitz, H. et Robinson, C.D. (1988). Effects of Low Doses of Alcohol on Driving Skills: A Review of the Evidence. Washington, D.C. : National Highway Traffic Safety Administration, DOT HS 800 599, cité dans Mann, et al., note 8, pages 12 13. xviii. Mann et al., note 8, 24. xix. Hingson, R., Heeren T. et Winter, M. (1994). Lower legal blood alcohol limits for young drivers. Public Health Reports, 109, 738 744, cité dans Mann et al., note 8, 36. xx. Mann et al., note 8, 29. xxi. Association médicale canadienne, note 2, 3.

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Cadre stratégique de l'AMC sur la sécurité des patients (mise à jour 2010)

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Soin de santé et sécurité des patients
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CADRE STRATÉGIQUE DE L’AMC SUR LA SÉCURITÉ DES PATIENTS (mise à jour 2010) CONTEXTE L’AMC a pour mission de promouvoir les normes les plus élevées de santé et de soins de santé pour les Canadiens. Ce qui signifie notamment qu’elle doit veiller à ce que le système de soins de santé soit sécuritaire pour les patients et pour les prestateurs et réussisse à améliorer efficacement la santé de la personne et de la société. Les études publiées depuis quelques années font malheureusement craindre que les soins de santé ne soient pas aussi sécuritaires qu’ils le pourraient. Des données recueillies par des chercheurs de divers pays ont montré que les taux élevés d’événements indésirables évitables sont inacceptables, et atteindraient même 16 %, selon une étude sur les événements indésirables associés aux hospitalisations. Une étude réalisée par G.R. Baker, P.G. Norton et coll., « The Canadian Adverse Events Study: the incidence of adverse events among hospital patients in Canada », a révélé que le taux d’événements indésirable atteignait 7,5 par 100 admissions à l’hôpitali. Ce résultat laisse entendre que sur les quelque 2,5 millions d’hospitalisations annuelles au Canada, environ 185 000 sont associées à un événement indésirable, dont 70 000 seraient possiblement évitables. Ces études ont attiré l’attention sur les erreurs et les événements indésirables dans les soins de santé, mais pour que les patients soient en sécurité, les intervenants du système de santé doivent être constamment conscients des risques présents dans le système et il faut s’attaquer proactivement au problème – de préférence avant que survienne un événement indésirable. Lorsqu’il se produit un événement indésirable évitable, c’est une occasion d’en tirer des leçons et de corriger les sources d’erreur. L’AMC considère prioritaire l'adoption d'une stratégie nationale sur la sécurité des patients visant à instaurer une culture de la sécurité. Le présent cadre stratégique veut présenter un énoncé clair de la position de l’AMC au sujet des principes qui devraient sous-tendre une stratégie sur la sécurité des patients et à assurer une orientation et un appui clairs aux membres de l’AMC et à son personnel qui s’occupent d’initiatives en matière de sécurité des patients. PRINCIPES Le système de santé Résultats Dans tout système complexe, il se produit inévitablement des erreurs et des événements indésirables. Plus les systèmes sont complexes, plus ils sont vulnérables aux erreurs. Des études ont néanmoins révélé un taux inacceptablement élevé d’événements indésirables évitables associé à la gestion des soins de santé. 1. Les initiatives sur la sécurité des patients doivent viser à améliorer la santé des patients en réduisant au minimum le taux d’événements indésirables évitables et en améliorant la prise en charge des événements qui se produisent. Qualité 2. La sécurité des patients est un aspect des soins de santé de qualité. Les activités reliées à la sécurité des patients doivent entraîner une augmentation nette de la qualité des soins de santé. Facteurs systémiques 3. Les initiatives sur la sécurité des patients doivent reconnaître que l’erreur et les événements indésirables se produisent en raison de caractéristiques du système où fonctionnent des personnes. Les initiatives doivent viser principalement à prévenir les erreurs futures en redressant le fonctionnement du système plutôt qu’en blâmant et en punissant les personnes. Imputabilité La population du Canada s’attend raisonnablement à ce que les soins de santé n’entraînent pas de traumatisme évitable. 4. Les initiatives sur la sécurité des patients doivent appuyer l’obligation du secteur de la santé, y compris des fournisseurs, des payeurs et des organismes de réglementation, de rendre compte aux patients et à la population en général de la sécurité des soins de santé. Participants aux soins de santé Les patients comme partenaires 5. Les initiatives sur la sécurité des patients doivent promouvoir le rôle des patients comme partenaires de la prestation de soins sécuritaires, y compris la prévention et la prise en charge des événements indésirables. 6. Les initiatives sur la sécurité des patients doivent encourager et prévoir la divulgation complète et appropriée aux patients de renseignements pertinents importants pour leur santé et leurs soins de santé, y compris de l’information sur les événements ou les effets indésirables. Responsabilité professionnelle et appui À quelques exceptions près, les soins de santé sont dispensés par des professionnels compétents et attentionnés qui s’efforcent d'améliorer la santé des patients. 7. Les initiatives sur la sécurité des patients doivent reconnaître que les professionnels sont tenus d’atteindre et de maintenir les normes de pratique de leur profession. 8. Tout en réagissant comme il se doit aux événements indésirables, les initiatives sur la sécurité des patients doivent tenir compte du rôle professionnel et du bien-être personnel de chaque médecin et des autres prestateurs de soins de santé. Apprentissage et collaboration 9. Les initiatives sur la sécurité des patients doivent promouvoir et refléter le travail d’équipe, la communication et la collaboration à tous les échelons. 10. Les initiatives sur la sécurité des patients doivent encourager l'apprentissage par l'expérience personnelle et le partage des connaissances qui permet d’apprendre des expériences d’autrui. Contexte juridique et réglementaire 11. Les initiatives sur la sécurité des patients doivent promouvoir un contexte juridique et réglementaire appuyant la communication ouverte et la prise en charge efficace des événements indésirables. 12. La protection accordée aux personnes qui expriment leur opinion au sein des comités d’assurance-qualité doit être maintenue. Assise factuelle et évaluation Les initiatives sur la sécurité des patients doivent reposer sur des données probantes solides. Les initiatives sur la sécurité des patients doivent contenir des dispositions prévoyant une évaluation appropriée. Les initiatives sur la sécurité des patients doivent contenir des dispositions sur la diffusion générale des résultats. DOMAINES D’INITIATIVES SUR LA SÉCURITÉ DES PATIENTS L’instauration d’une culture de la sécurité dans le domaine des soins de santé au Canada passera par la collaboration entre de nombreux groupes et organismes différents. L’AMC peut jouer un rôle de premier plan dans ce groupe général et à l’intérieur de son propre groupe de plus de 70 000 médecins. Dans certains cas, il appartiendra à l’AMC de promouvoir des initiatives réalisables seulement par un autre prestateur ou groupe. Dans d’autres, l’AMC pourra se charger à elle seule d’intervenir. Comme priorité, l’AMC a déterminé qu’elle appuiera : La promotion de modifications de mesures législatives et réglementaires qui élimineraient les désincitations pour les prestateurs de soins de santé à partager de l’information sur les événements indésirables. La sensibilisation accrue à la sécurité des patients et le changement des attitudes face au risque, à l’erreur et aux événements indésirables dans les milieux des soins de santé. La création et la prestation de ressources comme des guides de pratique et des systèmes de technologie de l’information qui ont fait leurs preuves en normalisant la pratique et réduisant les événements indésirables. Les systèmes de production de rapports qui recueillent et agrègent les données sur les risques de façon à permettre l’élaboration et le partage de bonnes pratiques. L’éducation et la formation des professionnels de la santé et des gestionnaires du secteur de la santé afin de les doter des outils conceptuels et pratiques nécessaires pour instaurer des changements dans leurs pratiques et leurs organisations. La promotion et l’élaboration d’un programme de recherche sur la sécurité des patients au Canada. La participation des gouvernements à tous les paliers qui doivent appuyer des initiatives visant à améliorer la sécurité des patients et y engager des ressources. GLOSSAIRE Événement indésirable – Complication ou traumatisme non intentionnel causé par les gestionnaires des soins de santé plutôt que par la maladie du patient et qui entraîne un séjour prolongé à l’hôpital, la morbidité ou la mortalité. Les événements indésirables ne sont pas nécessairement causés par une erreur : par exemple, une réaction toxique à un médicament chez un patient qui ne présente aucun facteur de risque apparent. Erreur – Fait de ne pas exécuter comme prévu une intervention prévue («erreur d’exécution») ou d’utiliser un mauvais plan pour atteindre un but («erreur de planification»). Il se peut qu’une erreur n’entraîne pas d’événement indésirable si elle ne cause pas de préjudice ou si on la corrige à temps. Risque – Le risque de traumatisme ou de perte défini comme mesure de la probabilité et de la gravité d’un effet indésirable sur la santé, les biens, l’environnement ou toute autre valeur. i G. Ross Baker, Peter G. Norton, Virginia Flintoft, Régis Blais, Adalsteinn Brown, Jafna Cox, Ed Etchells, William A. Ghali, Philip Hébert, Sumit R. Majumdar, Maeve O'Beirne, Luz Palacios-Derflingher, Robert J. Reid, Sam Sheps et Robyn Tamblyn. The Canadian Adverse Events Study: the incidence of adverse events among hospital patients in Canada Can. Med. Assoc. J., May 2004; 170: 1678 - 1686.

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Les changements climatiques et la santé humaine

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Date
2010-06-09
Thèmes
Santé des populations, équité en santé, santé publique
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2010-06-09
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Santé des populations, équité en santé, santé publique
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Les changements climatiques et la santé humaine Contexte De plus en plus, on reconnaît que les changements climatiques posent une importance menace à la société et pourraient devenir l'une des plus grandes menaces pour la santé humaine au XXIe siècle1. Les dommages sont faits maintenant, mais beaucoup de leurs effets sur la santé pourraient se faire sentir dans plusieurs décennies2. Les répercussions possibles pourraient inclure une partie ou la totalité des suivantes : * élévation des taux de mortalité, de morbidité et de traumatismes en résultat des vagues de chaleur et autres conditions météorologiques exceptionnelles; * expansion du rayon d'action de certains vecteurs de maladies infectieuses (c.-à-d. de 260 à 320 millions de cas de paludisme de plus prédits d'ici à 2080 et 6 milliards de personnes de plus exposées à la dengue); * baisse de la production alimentaire et malnutrition accrue; * augmentation des inondations dans certaines régions et des sécheresses ailleurs; perturbation de l'approvisionnement en eau douce; * augmentation des maladies d'origines alimentaire et hydrique; * réchauffement et montée des niveaux de la mer qui aggravera le déplacement et aura un impact additionnel sur les réserves d'eau à cause de la salination; * dysfonctionnement des écosystèmes; * effets négatifs sur la qualité de l'air associés à l'ozone troposphérique, y compris augmentation des taux de morbidité et de mortalité cardiorespiratoires, d'asthme et d'allergènes; * déplacement de populations vulnérables (en particulier dans les régions côtières)1; * perte de moyens de subsistance3. Les répercussions des changements climatiques découleront surtout de l'amplification de dangers pour la santé qui existent déjà4. La sensibilité d'une population aux effets des changements climatiques est liée à ses vulnérabilités existantes (c.-à-d. fardeau morbide, ressources), ainsi qu'à sa capacité d'adaptation5. L'Organisation mondiale de la santé prévoit que les pays qui ont ressenti et continueront probablement de ressentir les effets les plus lourds sont ceux qui ont contribué le moins aux causes des changements climatiques6. Pendant le siècle en cours, la grande majorité des décès attribuables aux changements climatiques se produiront dans les pays en développement aux prises avec des vulnérabilités systémiques, mais un récent rapport de Santé Canada a indiqué que le Canada connaîtra probablement des taux de réchauffement plus élevés que la plupart des autres pays. Les scénarios relatifs aux changements climatiques prédisent un risque accru de conditions météorologiques exceptionnelles et autres événements climatiques dans toutes les régions du Canada, à l'exception du froid extrême7. Les Canadiens les plus vulnérables aux changements climatiques sont les personnes âgées, les enfants et les nourrissons, les personnes désavantagées sur le plan social et celles qui ont déjà des problèmes médicaux comme une maladie cardiovasculaire8. Les citadins pourraient être particulièrement vulnérables à cause de l'effet de l'îlot thermique. Comme ils ont davantage accès à des ressources d'urgence, sanitaires, sociales et financières, ils pourraient toutefois avoir aussi la plus grande capacité d'adaptation9. Les changements climatiques pourraient avoir des répercussions plus graves pour la santé dans les régions de l'extrême nord. Les populations du nord du Canada, y compris les Autochtones, ont déjà commencé à constater des différences dans leurs habitudes de chasse à la suite de la modification des superficies gelées à chaque saison10 et de la fonte des neiges persistantes11. La modification des superficies gelées a aussi entraîné une augmentation du nombre des traumatismes12. À certains endroits dans le Nord, les changements climatiques ont alourdi les risques d'avalanches, de glissements de terrain et d'autres dangers13. D'autres problèmes touchent l'infrastructure du nord du Canada : des communautés constatent déjà une dégradation de la structure à cause du dégel du pergélisol14. Étant donné qu'une grande partie de l'infrastructure du Nord est déjà délabrée, le problème est énorme. L'isolement géographique et le manque de ressources peuvent exacerber encore davantage la situation15. Interventions de l'AMC Les médecins ont un rôle essentiel à jouer en aidant le public à mieux comprendre l'effet que pourraient avoir les changements climatiques sur la santé et en préconisant des mesures de protection de la santé. Il y a des années que l'AMC se penche sur les enjeux des changements climatiques et de la santé humaine. L'AMC a appuyé la ratification du Protocole de Kyoto par le Canada et exhorté le gouvernement fédéral à s'engager à choisir une stratégie face aux changements climatiques qui permettra au pays de tenir ses engagements internationaux tout en maximisant les retombées sur la qualité de l'air et les possibilités de réduction du smog découlant de toute initiative de réduction des gaz à effet de serre. En 2007, le Conseil général a adopté des résolutions pour exhorter le gouvernement à bien se préparer aux répercussions des changements climatiques sur la santé et à prendre des mesures afin d'atténuer l'impact des changements climatiques sur les populations vulnérables du nord du Canada. Au cours de la même année, l'AMC et l'Association des infirmières et infirmiers du Canada ont mis à jour un énoncé de position commun publié pour la première fois en 1994 où elles préconisent des activités respectueuses de l'environnement dans le secteur des soins de santé. Plus récemment, l'AMC a joué un rôle de premier plan dans la rédaction de politiques de l'Association médicale mondiale (AMM) sur la santé et les changements climatiques. La Déclaration de Delhi sur la santé et les changements climatiques de l'AMM a été adoptée au cours de son assemblée générale annuelle à New Delhi, en Inde, en octobre 2009. La déclaration préconise des interventions dans cinq grands domaines : lutte contre le réchauffement de la planète; leadership pour aider les gens à être suffisamment en santé pour s'adapter aux changements climatiques; éducation et renforcement des capacités; surveillance et recherche; collaboration pour se préparer aux urgences climatiques. La présente politique vise à compléter la déclaration de l'AMM. Que faut-il faire ? Les changements climatiques peuvent avoir d'importantes répercussions sur la santé humaine. Il est peu probable que l'on puisse les éviter, mais il est possible de suivre certaines stratégies pour aider à en limiter les retombées négatives. Éducation et renforcement des capacités Il faut informer davantage le public et les professionnels de la santé au sujet des changements climatiques et les y sensibiliser davantage afin de leur faire comprendre les répercussions sur la santé et d'obtenir des appuis à l'égard des stratégies visant à réduire les émissions de gaz à effet de serre et à atténuer les effets des changements climatiques. L'AMC recommande ce qui suit : 1. Créer un programme national de sensibilisation du public à l'importance de l'environnement et des changements climatiques mondiaux pour la santé personnelle. 2. Encourager les écoles de sciences de la santé à inclure dans leurs programmes d'études des volets portant sur la santé et l'environnement; favoriser l'élaboration de modules d'éducation continue sur la santé et l'environnement et sur les pratiques environnementales propices à la santé. Surveillance et recherche Nos connaissances des répercussions des changements climatiques sur la santé, ainsi que de l'efficacité de diverses stratégies d'atténuation et d'adaptation, comportent des lacunes importantes. Il faut renforcer les fonctions de surveillance et de production de rapports pour permettre de modéliser avec plus de précision les répercussions futures. L'AMC recommande ce qui suit : 3. Le gouvernement fédéral doit s'attaquer aux lacunes de la recherche sur les changements climatiques et la santé en entreprenant des études visant à : - quantifier et modéliser le fardeau morbide des changements climatiques mondiaux; - déterminer les groupes les plus vulnérables, les répercussions des changements climatiques sur la santé particulières aux groupes vulnérables et les nouvelles mesures possibles de protection pour les groupes en cause; - réunir davantage de données plus précises sur la santé, particulièrement dans le cas des groupes vulnérables et mal desservis; - signaler les maladies qui font leur apparition dans le contexte des changements climatiques mondiaux et participer à des enquêtes sur le terrain et à la lutte contre les éclosions de maladies infectieuses; - créer et étendre des systèmes de surveillance pour y inclure les maladies causées par les changements climatiques mondiaux. Alléger le fardeau morbide pour atténuer les répercussions des changements climatiques La sensibilité d'une population aux effets des changements climatiques dépend de ses vulnérabilités. Il faut donc chercher à alléger le fardeau des maladies et améliorer les déterminants sociaux de la santé dans les populations vulnérables du Canada et du monde. L'AMC recommande ce qui suit : 4. Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux doivent conjuguer leurs efforts pour améliorer la capacité du public de s'adapter aux changements climatiques et aux conditions météorologiques catastrophiques en - encourageant les comportements qui améliorent l'état de santé général; - créant des programmes ciblés pour lutter contre des expositions précises; - fournissant de l'information sur la promotion de la santé et de l'éducation sur l'autogestion des symptômes de maladies associées aux changements climatiques; - assurant que les infrastructures physiques permettent l'adaptation. 5. Le gouvernement fédéral doit prendre des mesures concrètes pour réduire les répercussions sur la santé des émissions reliées au climat, et en particulier des initiatives qui amélioreront aussi l'état de santé général de la population. 6. Le gouvernement fédéral doit appuyer l'Objectif de développement pour le millénaire et les principes décrits dans le rapport de la Commission des déterminants sociaux de la santé de l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Préparation aux urgences climatiques Pour faire face au fardeau futur des changements climatiques sur la santé, il faut que la capacité et l'infrastructure en santé soient suffisantes. La reconstruction de la capacité en santé publique à l'échelle mondiale est considérée comme la réponse la plus importante, rentable et urgente aux changements climatiques16. Au Canada, il faut assurer que le système de santé sera prêt à faire face à une hausse des maladies reliées aux effets des changements climatiques. Il faut aussi renforcer non seulement les systèmes de santé, mais aussi l'infrastructure (c.-à-d. logement) des groupes vulnérables, y compris les Autochtones et les habitants du Nord. L'AMC recommande que les gouvernements fédéral et provinciaux et territoriaux conjuguent leurs efforts pour : 7. renforcer le système de santé publique, tant au Canada qu'à l'étranger, afin d'améliorer la capacité des communautés de s'adapter aux changements climatiques; 8. veiller à ce que le système de santé du Canada ait une capacité de pointe suffisante pour faire face à la montée des maladies reliées aux changements climatiques; 9. veiller à ce que la santé des populations vulnérables soit suffisamment bonne pour faire face aux situations reliées aux changements climatiques; 10. créer du savoir sur les meilleures façons de s'adapter aux effets des changements climatiques sur la santé et de les atténuer; 11. faire participer les professionnels de la santé aux plans de préparation aux situations d'urgence des gouvernements et des autorités de la santé publique afin que les fournisseurs des premières lignes soient informés et préparés adéquatement pour bien gérer toute urgence en santé. Promotion de la lutte contre les changements climatiques Enfin, il faut agir pour réduire les effets dommageables du changement climatique. La communauté mondiale doit conjuguer ses efforts pour réduire les émissions de gaz à effet de serre rejetées dans l'atmosphère et se concentrer sur des sources d'énergie plus sécuritaires et écologiques. Des investissements dans les réductions des émissions de gaz à effet de serre l'emporteraient énormément sur les coûts et pourraient aider à alléger le fardeau futur des maladies reliées aux changements climatiques17. L'AMC recommande ce qui suit : 12. Le gouvernement du Canada doit devenir un chef de file mondial dans la promotion de politiques économiques, industrielles et sociales équitables et neutres en carbone, ainsi que de pratiques qui luttent contre le réchauffement de la planète, et il doit adopter des cibles précises de réduction des émissions de gaz à effet de serre conformes aux recommandations de la science en évolution du changement climatique. 13. Les professionnels de la santé doivent intervenir dans leur milieu de travail pour réduire l'impact des activités médicales sur l'environnement et créer des milieux de travail professionnels viables. 14. Tous les Canadiens doivent chercher à réduire au minimum leur impact personnel sur l'environnement et encourager les autres à faire de même. Conclusions L'AMC est d'avis que le Canada doit se préparer dès maintenant à faire face aux menaces que le changement climatique pourrait poser à la santé de sa population. Beaucoup de ces effets prendront des décennies à se faire sentir mais certaines populations, comme celles du nord du Canada et celles qui vivent dans les zones côtières de faible élévation, commencent déjà à ressentir les effets du changement climatique. Un bon moyen de commencer à s'attaquer au problème consiste à concentrer les efforts sur l'éducation et sur la promotion de la santé, ainsi que sur les interventions en faveur d'une amélioration des ressources en politiques de santé publique et en soins de santé primaires. En outre, pour mieux comprendre le changement climatique et l'efficacité de stratégies d'atténuation de ses effets et d'adaptation, il faudra effectuer d'autres recherches et recueillir d'autres données. Enfin, la communauté mondiale doit se concerter pour faire face aux répercussions des changements climatiques sur la santé et l'environnement. En conjuguant ses efforts dans une action internationale, il sera possible d'adopter des stratégies d'atténuation des effets négatifs des changements climatiques. Les médecins du Canada croient que ce qui est bon pour l'environnement est aussi bon pour la santé humaine. Il est grand temps que ceux d'entre nous qui œuvrons dans le secteur de la santé au Canada soient pleinement engagés dans les débats et les discussions au sein de notre propre communauté et dans l'ensemble de la société si nous voulons nous assurer que la protection de la santé humaine sera prioritaire dans les stratégies en matière d'environnement et de changement climatique Bibliographie 1 Le tiers de la population du monde vit actuellement à moins de 60 milles de la mer et 13 des 20 plus grandes villes du monde sont situées sur la côte - plus d'un milliard de personnes pourraient être déplacées (Costello et.al., 2009). 1 Costello, Anthony et al. Managing the health effects of climate change. The Lancet. Volume 373, le 16 mai 2009, p. 1693-1733. 2 Organisation mondiale de la Santé, Organisation météorologique mondiale et Programme des Nations Unies pour l'environnement (2003), Changement climatique et santé humaine - Risques et mesures à prendre - Résumé. Disponible ici : http://www.who.int/globalchange/publications/fr/changementclim.pdf 3 Confalonieri et al. (2007), Human Health. Climate Change 2007: Impacts, Adaptation and Vulnerability. Contribution of Working Group II to the Fourth Assessment Report of the Intergovernmental Panel on Climate Change. Disponible ici : http://www.ipcc.ch/pdf/assessment-report/ar4/wg2/ar4-wg2-chapter8.pdf ; Epstein, Paul R. Climate Change and Human Health. The New England Journal of Medicine 353 (14), le 6 octobre 2005; Friel, Sharon, Marmot, Michael, McMichael, Anthony J., Kjellstrom, Tord, and Denny Vagero. Global health equity and climate stabilization: a common agenda. The Lancet. Volume 372, le 8 novembre 2008, p.1677-1683. 4 Confalonieri et al. (2007), Human Health. Climate Change 2007: Impacts, Adaptation and Vulnerability. Contribution of Working Group II to the Fourth Assessment Report of the Intergovernmental Panel on Climate Change. Disponible ici : http://www.ipcc.ch/pdf/assessment-report/ar4/wg2/ar4-wg2-chapter8.pdf; Organisation mondiale de la Santé (2009), Protecting Health From Climate Change: Global research priorities. Disponible ici : http://whqlibdoc.who.int/publications/2009/9789241598187_eng.pdf 5 Santé Canada (2001), Le changement climatique, la santé et le bien-être : un abécédaire en matière de politiques. Disponible ici : http://www.hc-sc.gc.ca/ewh-semt/pubs/climat/policy_primer-abecedaire_en_matiere/index-fra.php 6 Campbell-Lendrum, Diarmid, Corvalan, Carlos, et Maria Neira. Global climate change: implications for international public health policy. Bulletin de l'Organisation mondiale de la Santé. Mars 2007, 85 (3) p. 235-237 7 Seguin, Jacinthe et Peter Berry (2008), Santé et changements climatiques : évaluation des vulnérabilités et de la capacité d'adaptation au Canada - Rapport de synthèse. Santé Canada. Disponible ici : http://ptaff.ca/blogue/wp-content/uploads/sante_et_changement_climatique-rapport_de_synthese.pdf 8 Santé Canada (2002), Climate Change And Health & Well-Being: A Policy Primer for Canada's North. Disponible ici : http://dsp-psd.pwgsc.gc.ca/Collection/H46-2-02-290F.pdf 9 Seguin, Jacinthe et Peter Berry (2008), Santé et changements climatiques : évaluation des vulnérabilités et de la capacité d'adaptation au Canada - Rapport de synthèse. Santé Canada. Disponible ici : http://ptaff.ca/blogue/wp-content/uploads/sante_et_changement_climatique-rapport_de_synthese.pdf 10 Ibid. 11 Santé Canada (2002), Le changement climatique, la santé et le bien-être dans le nord canadien : rapport sommaire. Disponible ici : http://dsp-psd.pwgsc.gc.ca/Collection/H46-2-02-290F.pdf 12 Epstein, Paul R. Climate Change and Human Health. The New England Journal of Medicine, 353 (14), le 6 octobre 2005. 13 Seguin, Jacinthe et Peter Berry (2008), Santé et changement climatiques : évaluation des vulnérabilités et de la capacité d'adaptation au Canada - Rapport de synthèse. Santé Canada. Disponible ici : http://ptaff.ca/blogue/wp-content/uploads/sante_et_changement_climatique-rapport_de_synthese.pdf 14 Field, Christopher B. et al. (2007), North America. Climate Change 2007: Impacts, Adaptation and Vulnerability. Contribution of Working Group II to the Fourth Assessment Report of the Intergovernmental Panel on Climate Change. Disponible ici : http://www1.ipcc.ch/pdf/assessment-report/ar4/wg2/ar4-wg2-chapter14.pdf 15 Santé Canada (2002), Le changement climatique, la santé et le bien-être dans le nord canadien : rapport sommaire. Disponible ici : http://dsp-psd.pwgsc.gc.ca/Collection/H46-2-02-290F.pdf 16 Organisation mondiale de la Santé, Organisation météorologique mondiale et Programme des Nations Unies pour l'environnement (2003), Changement climatique et santé humaine - Risques et mesures à prendre - Résumé. Disponible ici : http://www.who.int/globalchange/publications/fr/changementclim.pdf 17 Campbell-Lendrum, Diarmid, Corvalan, Carlos, et Maria Neira, Global climate change: implications for international public health policy. Bulletin de l'Organisation mondiale de la Santé. Mars 2007, 85 (3) p. 235-237.

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La transformation des soins de santé au Canada : Des changements réels, des soins durables

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2018-03-03
Date
2010-07-13
Thèmes
Systèmes de santé; financement et rendement du système
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Systèmes de santé; financement et rendement du système
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Le système d'assurance-maladie prisé du Canada fait face à de sérieux défis sur deux fronts clés : il ne répond pas aux besoins légitimes de soins de santé des Canadiens et il dépasse les moyens budgétaires de l'État. Ni la lettre ni l'esprit des principes fondateurs de l'assurance-maladie ne sont actuellement respectés. Les Canadiens ne reçoivent pas la valeur qu'ils méritent du système de santé. En 2008 et 2009, l'Indice Euro-Canada de consommation de services de santé a classé le Canada au dernier rang parmi 30 pays pour l'optimisation des ressources consacrées aux soins de santé (les États-Unis n'étaient pas inclus dans l'échantillon). Les Canadiens méritent mieux. Le Canada ne peut continuer dans cette voie. Une transformation massive du système s'impose, tâche qui exige du courage et du leadership politiques, de la flexibilité de la part des professions de la santé et de la prévoyance de la part du public. C'est beaucoup demander, mais l'enjeu porte sur rien de moins que l'une des institutions nationales les plus prisées du Canada. Refuser de relever le défi n'est pas une option. Avec ce rapport " La transformation des soins de santé au Canada : des changements réels, des soins durables ", l'Association médicale canadienne (AMC) se déclare prête à jouer un rôle de chef de file pour faire face aux choix difficiles qui s'imposent afin que les soins de santé fonctionnent mieux pour les Canadiens. La réforme doit viser à mieux servir le patient. Le système doit s'adapter à l'évolution des besoins de soins sans exclure d'autres besoins sociétaux, dont beaucoup sont eux-mêmes des déterminants de la santé tels que l'éducation et la salubrité; il doit s'adapter aussi aux défis que posent les réalités géographiques, culturelles, économiques du Canada et sa réalité démographique émergente. Ce rapport présente un plan stratégique ambitieux mais réalisable afin de préparer le système pour l'avenir. Son triple but consiste à améliorer la santé de la population en général, à améliorer l'expérience des soins pour les patients et à améliorer l'optimisation des ressources consacrées à la santé et aux soins de santé. L'AMC cherche à déclencher une discussion animée chez les médecins, les autres fournisseurs de soins de santé, les gouvernements et la population en général pour que l'on tente, de toute urgence, de placer un système amélioré sur le chemin de la viabilité lorsque les accords fédéraux-provinciaux-territoriaux sur la santé arriveront à échéance le 31 mars 2014. Un Accord sur la santé renouvelé pourra ainsi maximiser la valeur pour les patients et maintenir un système de santé solide pour les générations à venir. Ce rapport comporte trois parties : Le problème, Notre vision et le Cadre de transformation. C'est dans cette dernière partie que l'AMC présente son plan de transformation en cinq piliers, qui comprend une Charte des soins axés sur les patients, pour assurer l'avenir des soins de santé publics au Canada. Ces orientations stratégiques sont influencées par les consultations que nous avons eues avec des patients, des groupes de représentation de patients et le grand public. Ces initiatives s'imposent pour appuyer le travail important déjà en cours dans les domaines de la prévention des maladies et de la promotion de la santé, pour améliorer les capacités de diagnostic et de traitement et pour surveiller le rendement du système. Elles constituent aussi les orientations que nous devons prendre pour nous préparer à répondre aux besoins des générations futures de Canadiens. L'AMC, les associations médicales provinciales et territoriales qui sont nos partenaires et les médecins du Canada sont voués à des changements qui nous permettront d'atteindre notre objectif, soit fournir aux patients des soins optimaux dans un système efficace, responsable et viable, aujourd'hui et pendant des générations à venir. SOMMAIRE L'assurance-maladie bénéficie de l'appui inébranlable des Canadiens depuis presque un demi-siècle. Des temps nouveaux présentent toutefois des défis nouveaux au système de santé et c'est pourquoi il lui a fallu de temps à autre s'adapter et évoluer. L'AMC croit qu'il faut répondre dès maintenant aux nouvelles demandes d'adaptation et le faire d'une manière qui soit conforme à l'esprit et aux principes qui ont guidé l'assurance-maladie depuis le début : c'est ce que reflète le présent document. Ce rapport comporte trois parties. La première présente les problèmes sous-jacents auxquels fait face le système, la deuxième formule une vision de modernisation des principes directeurs du système de santé du Canada et la troisième présente l'ordonnance de l'AMC pour améliorer le système dans le contexte des cinq principes (universalité accessibilité, intégralité, transférabilité et administration publique) établis à l'origine dans la Loi canadienne sur la santé, et au-delà. À la suite du rapport principal, l'Appendice A se penche sur les questions du financement et de la viabilité des soins de santé, dans le but d'informer le lecteur des difficultés inhérentes au défi complexe d'assurer la viabilité de la prestation et du financement des soins de santé pour la population actuelle et future. Partie 1 - Le problème La population du Canada attache de la valeur à son système de santé. En même temps, on reconnaît de plus en plus que le système est inadéquat pour les besoins du XXIe siècle et qu'une réforme s'impose de toute urgence. Les Canadiens attendent trop longtemps pour recevoir des soins. Les fournisseurs de soins se sentent surmenés et découragés. Il n'y a pas suffisamment de moyens de surveiller le rendement du système. Il faut moderniser l'appui technique.. Une analyse plus attentive de l'application des cinq principes de l'assurance-maladie dégage de nombreuses préoccupations. Il y a certes une couverture universelle d'un panier limité de services médicalement nécessaires, mais l'accès à d'autres services de santé essentiels manque d'uniformité, tant à l'intérieur des administrations qu'entre elles. Partout, on attend trop longtemps pour recevoir des soins médicaux nécessaires. Il faut aussi trouver moyen de gérer plus efficacement notre système de santé, car le Canada s'est classé récemment au dernier rang sur 30 pays pour l'optimisation des ressources dépensées. Partie 2 - Notre vision Il y a de nombreuses étapes à franchir pour transformer le système de santé du Canada de façon à le rendre très efficace et pour qu'il réponde aux besoins des Canadiens dans le domaine de la santé. Il faut d'abord réexaminer les cinq principes de la Loi canadienne sur la santé et les moderniser, car ils ne suffisent plus pour répondre aux besoins actuels et en suivre l'évolution. Tous les Canadiens doivent avoir accès rapidement à un éventail approprié de services médicalement nécessaires dans tout le continuum des soins, sans égard à leur capacité de payer. Les soins de santé doivent être axés sur les patients. Les soins doivent être dispensés efficacement et bien coordonnés entre tous les fournisseurs de soins. Le système de santé doit être doté des ressources nécessaires pour lui permettre de fournir des soins de façon viable et de continuer à répondre à nos besoins à mesure de leur évolution. Partie 3 - Le cadre de transformation Le Plan de l'AMC sur la transformation des soins de santé vise trois buts fondamentaux : améliorer la santé de la population, améliorer l'expérience de soin des patients et améliorer la valeur des fonds utilisés pour les soins de santé. L'AMC a formulé un cadre de transformation qui énumère les mesures à prendre pour produire le changement. Elles sont organisées selon cinq grands piliers, comme suit : 1. Bâtir une culture de soins axés sur les patients * Créer une Charte des soins axés sur les patients 2. Offrir des incitations afin d'améliorer l'accessibilité et la qualité des soins * Modifier les incitatifs afin d'améliorer l'accès en temps opportun * Modifier les incitatifs afin d'appuyer des soins de qualité 3. Améliorer l'accès pour les patients dans tout le continuum des soins * Accès universel aux médicaments d'ordonnance * Soins continus en dehors des établissements de soins actifs 4. Aider les fournisseurs à aider les patients * Assurer que le Canada a une offre suffisante de ressources humaines pour le secteur de la santé * Adoption plus efficace des technologies de l'information en santé 5. Intégrer l'imputabilité et la responsabilité à tous les niveaux * Besoin d'imputabilité du système * Besoin de gestion du système L'AMC reconnaît qu'aucune de ces orientations ne pourra à elle seule transformer notre système de santé. Elles ne constituent pas non plus une liste exhaustive de mesures, car il y a beaucoup d'autres orientations qu'il est possible de prendre pour appuyer notre vision. Nous croyons toutefois que ce cadre contient les orientations nécessaires pour progresser vers le système plus efficace, plus fonctionnel et davantage axé sur les patients que les Canadiens méritent. Sommaire des orientations recommandées par l'AMC 1. Mobiliser l'appui des gouvernements et du public en faveur de la Charte des soins axés sur les patients de l'AMC. 2. Instaurer pour les hôpitaux le financement basé en partie sur l'activité (ou tarification à l'activité), dans le cadre duquel les établissements sont financés en fonction du nombre de patients et du type de maladies qu'ils traitent, afin d'améliorer l'accès en temps opportun aux soins en établissement. 3. Mettre en œuvre des régimes appropriés de rémunération au rendement afin d'encourager la qualité des soins à la fois au niveau du clinicien et à celui de l'établissement. 4. Établir une démarche pour l'assurance complète des médicaments prescrits afin d'assurer que tous les Canadiens ont accès à des pharmacothérapies médicalement nécessaires. 5. Commencer sur-le-champ à construire d'autres établissements de soins de longue durée. 6. Avec la collaboration des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, créer des normes nationales sur les soins continus afin d'établir les critères d'admissibilité et de prestation des soins et les frais d'hébergement. 7. Formuler des options pour faciliter le préfinancement en prévision des besoins en soins de longue durée. 8. Lancer un dialogue national au sujet de la Loi canadienne sur la santé dans le contexte du continuum des soins. 9. Explorer des façons d'appuyer les aidants naturels et les patients en soins de longue durée. 10. Établir un plan à long terme de gestion des ressources humaines de la santé par l'intermédiaire d'un organisme national qui appuiera ses délibérations sur les meilleures données probantes disponibles. Dans le contexte de ce plan, il faut : a) Augmenter le nombre de places en facultés de médecine et de postes de formation en résidence. b) Investir dans des stratégies de recrutement et de fidélisation des médecins, des infirmières et des autres travailleurs de la santé. c) Faciliter l'intégration dans nos effectifs de la santé des diplômés de facultés de médecine étrangère et des médecins du Canada qui travaillent actuellement à l'étranger. d) Ajouter aux effectifs de la santé de nouveaux fournisseurs comme les adjoints au médecin et améliorer les soins en collaboration et en équipe, là où il convient de le faire. 11. Adopter le plan quinquennal de l'AMC afin d'établir des objectifs clairs pour accélérer l'adoption des technologies de l'information en santé (TIS) au Canada. 12. Accélérer l'implantation de l'établissement d'ordonnances électroniques au Canada afin d'en faire le principal mode d'établissement d'ordonnances d'ici à 2012 13. Exiger des rapports publics sur le rendement du système, y compris ses résultats. 14. Créer un mécanisme indépendant pour surveiller le financement des programmes de soins de santé aux niveaux fédéral et provincial-territorial. PARTIE 1- LE PROBLÈME Résumé : La population du Canada attache de la valeur à son système de santé. Toutefois, non seulement notre système d'assurance-maladie ne respecte pas les cinq principes - universalité, accessibilité, transférabilité, intégralité et administration publique - établis à l'origine dans la Loi canadienne sur la santé de 1984, mais ces cinq principes, bien qu'ils soient pertinents, doivent être élargis afin de pouvoir répondre aux besoins actuels et futurs des Canadiens dans le domaine de la santé. Les Canadiens attachent une importance vitale au soulagement de la souffrance et à la promotion de la santé et de la dignité humaines - pour des raisons philosophiques autant que pragmatiques. Autrement dit, on reconnaît en général que la santé constitue " un bien " précieux grâce auquel tous les citoyens sont mieux en mesure de s'épanouir, personnellement et collectivement. En dépit de cette croyance fondamentale, pour beaucoup de gens, aucun des impératifs de notre système de santé - optimiser le fonctionnement, soulager la souffrance avec compassion et promouvoir la dignité - n'est atteint. Notre population et nos fournisseurs de soins de santé sont témoins de ces défaillances tous les jours. Les sondages montrent que les Canadiens appuient sans réserve les cinq principes énoncés en 1984 dans la Loi canadienne sur la santé : universalité, accessibilité, transférabilité, intégralité et administration publique1. En fait, depuis le lancement de l'assurance-maladie - en Saskatchewan en 1962 et ailleurs au Canada peu après - le concept de l'universalité des soins de santé est devenu un élément central de notre identité nationale. Presque un demi-siècle après l'avènement de l'assurance-maladie, le système de santé du Canada est toutefois très loin de satisfaire aux exigences qui lui sont imposées par les patients et par les fournisseurs. Les Canadiens comprennent bien que pour maintenir l'universalité des soins de santé, il faut des ressources publiques importantes. La montée en flèche des coûts des soins de santé est souvent considérée comme le problème majeur, mais d'autres facteurs contribuent à la crise. Les sondages ont toujours montré que les Canadiens sont extrêmement satisfaits des soins qu'ils reçoivent, lorsqu'ils finissent par les recevoir. Toutefois, la plupart des Canadiens estiment en général que leur système de santé n'est pas aussi bien géré qu'il le devrait. Le manque d'accès en temps opportun à leur médecin de famille, la longueur des temps d'attente pour les examens de diagnostic, le manque généralisé d'accès aux spécialistes et aux traitements spécialisés et la qualité des soins compromise dans des services d'urgence surchargés ou la non-disponibilité de services d'urgence à proximité préoccupent de plus en plus les Canadiens. Avec le vieillissement de la population, les enjeux de fin de vie prennent de plus en plus d'importance, et pourtant bien des personnes âgées n'ont pas accès à des soins palliatifs spécialisés. Ni la lettre ni l'esprit des principes fondamentaux de l'assurance-maladie ne sont respectés aujourd'hui. Les Canadiens ne reçoivent pas la valeur qu'ils méritent du système de santé. Des enjeux comme la qualité des soins, l'imputabilité et la viabilité sont maintenant reconnus comme des aspects clés d'un système de santé très performant. Selon les paramètres d'aujourd'hui, la " santé " ne consiste pas simplement à évaluer et traiter la maladie : elle consiste aussi à prévenir la maladie et à créer et appuyer les facteurs sociaux qui contribuent à la santé. Il y a un élément qui manque aussi dans notre système actuel mais qui est d'importance vitale pour des soins appropriés, soit les technologies de l'information en santé (TIS). Dans ce domaine, le Canada manque cruellement à la fois de ressources et d'efforts coordonnés vers l'établissement d'un plan d'implantation des TIS. Avant d'aborder les éléments qui manquent dans le système de santé du Canada, il faut poser un diagnostic approprié du système actuel et analyser de plus près comment le système de santé ne réussit pas à livrer la marchandise à l'égard des cinq principes fondamentaux de l'assurance-maladie. 1. Universalité Les études montrent régulièrement que les populations marginalisées plus pauvres n'ont pas accès aux soins dont elles ont besoin. Les populations mieux nanties utilisent les soins de santé plus souvent que les populations à revenu plus faible, même si celles-ci présentent des taux plus élevés de morbidité. Les groupes plus pauvres reçoivent moins de services qui appuient une bonne santé. Les populations les plus vulnérables sont les moins capables d'avoir accès au système de santé et de s'y retrouver. Ce sont pourtant elles qui sont les plus susceptibles d'avoir besoin de soins de santé parce que souvent, elles n'ont pas accès aux déterminants essentiels de la santé que sont le logement, l'éducation et la sécurité alimentaire. Les Canadiens attachent une grande importance à l'universalité du système de santé. Toutefois, même s'il y a couverture intégrale des services hospitaliers et médicaux, il y a couverture inégale d'autres services essentiels à la santé et à la qualité de vie (p. ex., les médicaments d'ordonnance et les soins à domicile). 2. Accessibilité Le principe d'accessibilité énoncé dans la Loi canadienne sur la santé ne définit pas l'" accès en temps opportun " aux soins nécessaires. Pour bien des patients, les mois d'attente pour obtenir des traitements nécessaires équivalent à un manque complet " d'accessibilité ". Les temps d'attente pour un nombre limité d'interventions chirurgicales ont certes diminué, mais bien des Canadiens attendent toujours beaucoup trop longtemps pour recevoir les soins médicaux nécessaires afin de traiter un vaste éventail de problèmes. Pour beaucoup de types de traitements, les Canadiens attendent plus longtemps que la population de la plupart des autres pays industrialisés qui ont des systèmes d'assurance-maladie universel semblables au nôtre. Près de cinq millions de Canadiens n'ont pas de médecin de famille, ce qui limite sévèrement l'accès à des soins médicaux primaires adéquats. 3. Intégralité Les régimes provinciaux et territoriaux d'assurance-maladie doivent fournir tous les services hospitaliers et médicaux " médicalement nécessaires ". Les Canadiens méritent de pouvoir obtenir dans la plus grande mesure possible tous les services médicalement nécessaires (selon les données probantes). Or, depuis la création de l'assurance-maladie au cours des années 1960, les tendances des soins ont changé de façon spectaculaire - on dispensait autrefois principalement des soins actifs alors que maintenant les besoins de santé sont de plus grande envergure et comprennent la prévention, le traitement et la prise en charge des maladies chroniques. En outre, il existe aujourd'hui des technologies, des traitements et des médicaments nouveaux pour diagnostiquer et traiter les maladies, que les planificateurs de l'assurance-maladie ne pouvaient pas prévoir à l'origine. À l'époque de l'adoption de la Loi canadienne sur la santé, les services médicaux et hospitaliers comptaient pour 57 % des dépenses de santé, et cette proportion était tombée à 41 % en 20082. En dépit de ces changements, d'importantes dépenses publiques dépassant les services couverts par la Loi (plus de 25 % du total) sont consacrées à des programmes comme l'assurance-médicaments des personnes âgées et les soins à domicile. Ces programmes ne sont toutefois pas assujettis aux critères de programme de la Loi et sont souvent la cible de réductions arbitraires. La majorité des gens en âge de travailler et des membres de leur famille sont couverts par une assurance-maladie privée, mais les personnes à faible revenu bénéficient moins souvent de tels avantages. De plus, le pourcentage des Canadiens qui travaillent dans des conditions d'emploi hors norme (p. ex., à temps partiel, temporairement ou à contrat) est à la hausse, et ces travailleurs sont moins susceptibles de bénéficier d'avantages sociaux supplémentaires3. En outre, même si la plupart des provinces et des territoires offrent une forme ou une autre d'assurance-médicaments pour les personnes âgées, il fort probable que l'accès à d'autres avantages sociaux supplémentaires après la retraite soit très variables. Les lacunes les plus graves de la couverture comprennent les suivantes : * Le manque d'accès aux médicaments d'ordonnance pour les personnes qui n'ont pas d'assurance-maladie privée ou qui n'ont pas droit aux programmes publics d'assurance-médicaments - le problème est particulièrement important pour beaucoup d'habitants de la région de l'Atlantique. * Le manque de soins continus, y compris à la fois d'aide aux personnes qui veulent rester chez elles (soins à domicile), ou de soins appropriés en établissement (p. ex., soins de longue durée en établissement). * Une pénurie de services adéquats de santé mentale. Les maladies mentales constituent un des principaux fardeaux morbides au Canada. L'accès aux services de santé mentale pour les enfants et les adultes est médiocre. Les hôpitaux psychiatriques ne sont pas couverts par la Loi canadienne sur la santé. Beaucoup de services essentiels, comme les services psychologiques ou les pharmacothérapies en dehors de l'hôpital, ne sont pas couverts par les régimes provinciaux ou territoriaux d'assurance-maladie. 4. Transférabilité Les Canadiens devraient être couverts à l'extérieur de leur province ou territoire de résidence. La transférabilité en vertu de la Loi canadienne sur la santé ne couvre pas les gens qui cherchent à obtenir en dehors de leur province ou territoire de résidence des soins non urgents. Les Canadiens qui essaient d'obtenir des soins non urgents dans une autre province ou un autre territoire ne sont pas couverts par leur régime d'assurance-maladie à moins d'obtenir une approbation préalable (qui porte habituellement sur des services non disponibles dans leur province ou territoire de résidence). Certaines administrations respectent le principe de la transférabilité, mais il n'a jamais été totalement appliqué au Québec. Le Québec n'a pas signé d'ententes bilatérales avec les autres provinces et territoires pour que les fournisseurs soient rémunérés aux tarifs de la province ou du territoire d'accueil. C'est pourquoi les patients du Québec qui reçoivent des soins médicaux en dehors de leur province doivent souvent payer comptant les services reçus et se faire rembourser une partie de leurs coûts par le régime d'assurance-maladie du Québec. 5. Administration publique Le régime d'assurance-maladie doit être administré et exploité sans but lucratif. On interprète souvent de façon erronée le principe de l'administration par le secteur public en pensant qu'il s'entend du financement par le secteur public de services fournis par celui-ci. En fait, même si les services couverts par l'assurance-maladie (services médicaux et hospitaliers médicalement nécessaires) sont financés en très grande partie par le secteur public, la plupart sont fournis par le secteur privé. La plupart des médecins sont des entrepreneurs indépendants, tandis que la plupart des hôpitaux sont des entités privées régies par des conseils d'administration communautaires. Cette conception erronée de ce qui constitue l'administration par le secteur public a empêché l'élaboration de modèles innovateurs de services financés par le secteur public et fournis par le secteur privé. Le régime d’assurance-maladie du Canada est administré par le secteur public, mais on peut certainement soutenir que le système de santé du Canada n’utilise pas de façon optimale les ressources financières : le Canada est un des pays qui dépense le plus en soins de santé comparativement à d’autres pays industrialisés offrant des soins universels – le Canada vient au cinquième rang pour les dépenses par habitant consacrées aux soins de santé et au sixième pour les dépenses de santé en pourcentage du produit intérieur brut. Les Canadiens ont dépensé quelque 183 milliards de dollars en soins de santé en 2009, soit 5452 $ par personne2 . De ce total, 3829 $ ou 70 % sont dépensés par l’intermédiaire du système financé par le secteur public. Les dépenses de santé au Canada ont augmenté de 6,8 % par année au cours des cinq dernières années; elles augmentent plus rapidement que la croissance de l’économie et, ce qui est plus important, plus rapidement que les recettes publiques aussi bien fédérales que provinciales et territoriales. En dépit des sommes importantes consacrées aux soins de santé, plusieurs indicateurs clés, dont l'accès en temps opportun, révèlent que le système de santé du Canada n'est pas performant. Les experts reconnaissent que le système de santé actuel du Canada ne fournit pas le niveau de soins dont bénéficient d'autres pays industrialisés. Le Conference Board du Canada4, l'Organisation mondiale de la santé5, le Fonds du Commonwealth6 et le Frontier Centre for Public Policy7 ont tous accordé une mauvaise note au système de santé du Canada pour ce qui est de l'" optimisation des ressources " et de l'efficacité. Il faut envisager de nouveaux modèles de gouvernance à la fois pour améliorer l'efficacité du système et en accroître l'imputabilité. VIABILITÉ BUDGÉTAIRE Outre la nécessité d'améliorer le rendement de notre système de santé, il y a aussi la question de la viabilité budgétaire. En 1998, le vérificateur général du Canada, Denis Desautels, a été parmi les premiers à donner l'alarme au sujet de la viabilité dans un rapport sur les répercussions du vieillissement de la population. Ce rapport prévoyait que si les augmentations persistaient au taux annuel de 2 % de la croissance réelle, les dépenses publiques de santé en pourcentage du PIB pourraient aller jusqu'à doubler pour passer de 6,4 % en 1996 à 12,5 % en 20318. Or, selon les estimations les plus récentes de l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), les dépenses de santé des gouvernements atteignaient 8,4 % du PIB en 2009i, taux qui a déjà dépassé les 8,1 % estimés pour 2011 dans les scénarios de croissance élevée contenus dans le rapport de 19982. Plus récemment, le directeur parlementaire du budget, Kevin Page, a donné de nouveau l'alarme dans son rapport sur la viabilité budgétaire de février 20109. Selon ses projections, le total des dépenses de santé des gouvernements provinciaux et territoriaux devrait dépasser 14 % du PIB en 2040-2041. Ce rapport présente des estimations de l'écart fiscal, qui s'entend de l'augmentation des impôts ou de la réduction des dépenses, mesurée par rapport au PIB, qui s'impose pour assurer la viabilité à long terme. Dans son scénario de référence, il faudrait que le gouvernement augmente ses revenus ou réduire ses dépenses de 15,5 milliards de dollars par année à compter de maintenant. Comme la plupart des commentateurs prévoient une augmentation de la demande de services en soins de santé, il est peu probable que les dépenses diminuent; par conséquent, le scénario le plus plausible est celui où il faudra accroître les revenus. Or, si les instances politiques ou la population n'appuient pas une augmentation des revenus publics destinés à la santé afin de maintenir l'universalité et la mise en commun du risque, nous devrons alors choisir des moyens de réunir des fonds de sources privées. L'Appendice A présente une analyse plus détaillée du financement et de la viabilité des soins de santé. PARTIE 2 - NOTRE VISION Résumé : Il y a de nombreuses étapes à franchir pour transformer le système de santé du Canada afin qu'il devienne très efficace et réponde aux besoins des Canadiens dans le domaine de la santé. Il faut commencer par revoir les cinq principes de la Loi canadienne sur la santé - universalité, accessibilité, intégralité, transférabilité et administration publique - et les moderniser pour répondre aux besoins actuels et continuer à y répondre à mesure de leur évolution. MODERNISER LES PRINCIPES DE L'ASSURANCE-MALADIE Il faut entreprendre des changements en visant d'abord les intérêts des patients. Pour l'AMC, cela signifie l'application réelle et la modernisation de la Loi canadienne sur la santé. Un changement transformationnel recentrera notre système afin qu'il serve les patients - et non le contraire comme c'est si souvent le cas aujourd'hui. Le Canada doit suivre l'exemple d'autres pays industrialisés qui ont réussi à atteindre cet objectif fondamental. Voici les principes modernisés que recommande l'AMC pour le système de santé du Canada : 1. Universalité Tous les Canadiens devraient avoir accès à l'éventail complet des services de santé nécessaires (selon les données probantes) au moyen de tout un ensemble de méthodes de financement permettant d'assurer la couverture universelle quelle que soit la capacité de payer. Cela comprend la satisfaction des besoins des groupes vulnérables qui peuvent ne pas avoir accès aux services à cause de divers obstacles (p. ex., géographiques, socio-économiques ou sociodémographiques). 2. Accessibilité Tous les Canadiens devraient avoir accès en temps opportun à l'éventail complet des services de santé durant toute leur vie, depuis les soins primaires (ce qui comprend la prévention des maladies et la promotion de la santé) jusqu'aux services communautaires, aux services à domicile qui favorisent la réadaptation et le maintien de la santé et aux soins palliatifs en fin de vie, en passant par les soins secondaires et tertiaires en établissement. Il devrait y avoir des objectifs ou points de repère clairs et mesurables sur les temps d'attente pour avoir accès à des soins nécessaires et des solutions de rechange financées par le secteur public devraient être disponibles lorsque des patients qui en ont besoin n'ont pas accès aux soins en temps opportun dans leur localité. 3. Intégralité Tous les Canadiens devraient avoir accès à l'éventail complet des services de santé, avec des incitatifs qui encouragent la prévention des maladies et la promotion d'une santé optimale tout en tenant compte des facteurs complexes qui ont une incidence sur la santé et la maladie (c.-à-d., déterminants sociaux de la santé). Tous les Canadiens devraient avoir accès à un ensemble défini et comparable à l'échelle nationale de services de base financés par le secteur public, choisis de manière transparente et éclairée au moyen de données probantes. Il faut assurer une surveillance continue de la comparabilité partout au pays de l'accès à un éventail complet de services de santé médicalement nécessaires. 4. Transférabilité Les Canadiens doivent être couverts lorsqu'ils se déplacent au Canada à l'extérieur de leur province ou territoire de résidence. Toutes les administrations doivent respecter ce principe et doivent l'appliquer à tous les niveaux des soins nécessaires. 5. Administration par le secteur public Les services doivent être fournis de façon appropriée, efficiente et efficace, et les fournisseurs et les patients doivent conjuguer leurs efforts pour déterminer comment y parvenir. Le système doit veiller à ce que les services soient intégrés et coordonnés entre les fournisseurs et les services de façon à maintenir la continuité des soins. Du point de vue des patients, les soins sont bien coordonnés entre les fournisseurs et entre les niveaux (c.-à-d., du médecin à l'hôpital; de l'hôpital au retour à la maison, etc.), et sont appuyés par un système électronique d'information sur la santé sécurisé et fonctionnel. Le système doit être guidé par des incitatifs adéquatement structurés qui récompensent la prestation efficace et en temps opportun de soins de grande qualité aux patients. Ces incitatifs pourraient comprendre le financement des hôpitaux basé sur l'activité (qu'on appelle parfois " financement axé sur les patients ") et des mesures de rémunération au rendement des fournisseurs de soins de santé. La concurrence devrait reposer sur des mesures valides de la qualité et de l'efficacité. Le système utiliserait les fournisseurs de services des secteurs public et privé et mettrait en place des exigences et des règlements uniformes pour mesurer la qualitéii Le système doit pouvoir démontrer qu'il y a optimisation des ressources. Des mécanismes d'imputabilité et de mesure du rendement doivent être en place à tous les niveaux pour assurer la surveillance et la gestion du rendement du système (p. ex., efficacité et efficience). La production de rapports publics sur le rendement du système devra faire partie des activités périodiques. On devra établir les cibles et les buts de la société en matière de santé en vue d'obtenir des résultats, et veiller à ce qu'ils soient atteints. Les fournisseurs de soins de santé et les communautés devront participer activement à la prise de décision dans le système. 6. Un système axé sur les patients Le système doit être axé sur les patients. Les soins axés sur les patients permettent un accès transparent au continuum des soins, en temps opportun, en fonction du besoin et non de la capacité de payer, tiennent compte des besoins et des préférences du patient et des membres de sa famille, et traitent le patient avec respect et dignité. 7. Viabilité Le système doit être doté des ressources appropriées de façon viable. Le financement doit être suffisant pour répondre sans interruption aux besoins de santé. Le système doit être résilient, c'est-à-dire capable de résister aux hausses de la demande et aux pressions budgétaires, ou d'y répondre. Il doit avoir la capacité d'innover et de s'améliorer, et être capable de prévoir les nouveaux besoins en santé. On doit procéder continuellement à une surveillance et à une documentation prospectives des besoins émergents en santé et du fardeau de la morbidité. Il faut élaborer et mettre en œuvre des stratégies pour répondre adéquatement à ces besoins. PARTIE 3 - LE CADRE DE LA TRANSFORMATION Sommaire : Le plan de transformation des soins de santé comporte trois objectifs : améliorer la santé de la population, améliorer l'expérience de soins des patients et améliorer la valeur des fonds utilisés pour les soins de santé. Il y a de nombreuses étapes à franchir pour transformer le système de santé du Canada afin qu'il devienne très efficace et réponde aux besoins des Canadiens dans le domaine de la santé. Les étapes suivantes sont contenues dans un Plan stratégique sur la transformation basé sur cinq piliers et qui recommande des interventions précises. 1. Bâtir une culture de soins axés sur les patients * Créer une Charte des soins axés sur les patients 2. Offrir des incitations afin d'améliorer l'accès et la qualité des soins * Modifier les incitatifs afin d'améliorer l'accès en temps opportun * Modifier les incitatifs afin d'appuyer des soins de qualité 3. Améliorer l'accès pour les patients dans tout le continuum des soins * Donner un accès universel aux médicaments d'ordonnance * Offrir des soins continus en dehors des établissements de soins actifs 4. Aider les fournisseurs à aider les patients * Veiller à ce que le Canada dispose d'un bassin suffisant de ressources humaines dans le secteur de la santé * Viser une adoption plus efficace des technologies de l'information en santé 5. Intégrer l'imputabilité et la responsabilité à tous les niveaux * Besoin d'imputabilité du système * Besoin de gestion du système L'AMC reconnaît qu'aucune de ces orientations, prise séparément, va transformer notre système de soins de santé. De plus, elles ne constituent pas une liste exhaustive de mesures, car il y a beaucoup d'autres orientations qu'il est possible de prendre pour appuyer notre vision. Ce cadre contient cependant les instructions nécessaires pour nous diriger vers le système axé davantage sur les patients que les Canadiens méritent. Les éléments facilitateurs clés suivants doivent être en place si l'on veut que le plan de transformation du système de santé soit un succès : * leadership à tous les niveaux, y compris un leadership politique solide; * des Canadiens bien informés qui comprennent le besoin d'un système de santé très performant et ses caractéristiques; * des patients, des médecins et d'autres fournisseurs participant activement à la réforme et à la gestion du système; * un engagement envers la viabilité et des ressources suffisantes pour assurer que les services sont en place; * des systèmes de technologie de l'information afin d'améliorer la prestation des services, de gérer les soins à l'intérieur des services et entre eux, et de surveiller et d'évaluer le rendement de l'organisation et du système; * des incitatifs dûment harmonisés pour appuyer tout un éventail de modèles de financement et de prestation capables d'atteindre les buts du système (p. ex., améliorer l'accès, améliorer la qualité); * une planification coordonnée des ressources humaines de la santé à l'échelle provinciale, territoriale et nationale; * un engagement d'appuyer l'amélioration continue de la qualité et la prise de décision éclairée par des données probantes aux échelons tant des politiques que des soins cliniques. Les orientations que l'AMC estime nécessaires pour transformer avec succès le système de soins de santé s'articulent autour de ces cinq piliers. Bien d'autres réformes ont été proposées au Canada et ailleurs mais, d'après l'expérience internationale, ce sont celles qui doivent recevoir une attention prioritaire. 1. BÂTIR UNE CULTURE DE SOINS AXÉS SUR LES PATIENTS Le concept des soins axés sur les patients est de plus en plus répandu dans d'autres pays industrialisés qui sont aussi en train de transformer leur système de santé. Le principe essentiel, c'est que les services de soins de santé sont fournis d'une manière qui donne le meilleur résultat pour les patients. Les fournisseurs de soins de santé établissent avec les patients et les membres de leur famille des partenariats pour déterminer l'éventail des besoins et les préférences et pour y répondre. Médecins et autres fournisseurs de soins de santé, gouvernements et patients ont tous leur propre rôle précis à jouer dans la création d'un système axé sur les patients et dans le virage vers celui-ci. Les patients ont toujours insisté sur l'importance d'être respectés, de la communication ouverte et de la confidentialité des renseignements personnels, en plus de soins médicaux de qualité. S'il est clair que la création d'un système de santé axé sur les patients est préférable pour eux, elle l'est aussi pour les médecins et pour tous les fournisseurs de soins de santé et les administrateurs. Un système axé sur les patients est un environnement qui offre aux médecins le contexte idéal pour prodiguer à leurs patients les meilleurs soins médicaux possible. Pour les administrateurs de la santé, le recrutement et la fidélisation de fournisseurs satisfaits de leur travail et de leur environnement peuvent avoir de nombreuses retombées concrètes. Par exemple, les hôpitaux qui appliquent les principes des soins axés sur les patients ont constaté des améliorations des résultats pour les patients dans les domaines allant d'une durée de séjour plus courte à l'amélioration du recrutement du personnel, en passant par la réduction du nombre d'erreurs de médicaments10. Il est reconnu que les fournisseurs de soins de santé cherchent à pratiquer les soins axés sur les patients. Le problème, c'est souvent que la rupture des soins axés sur les patients se produit dans le système - qui doit servir de réseau de services. CHARTE DES SOINS AXÉS SUR LES PATIENTS Une importante étape dans l'établissement d'une culture de soins axés sur les patients est de créer une Charte des soins axés sur les patients. Comme énoncé de vision, la Charte se veut raisonnable et équitable tout en reconnaissant les contraintes au niveau des ressources. Malgré ces contraintes, les gouvernements ont le devoir de fournir les ressources nécessaires pour dispenser et obtenir des soins de grande qualité. Cette Charte constitue une convention réciproque mutuelle entre les patients, les médecins, les autres fournisseurs de soins, les bailleurs de fonds et les organisateurs des soins. Dignité et respect * Toutes les personnes sont traitées avec compassion, dignité et respect. * Les soins de santé sont fournis dans un environnement exempt de toute discrimination ou stigmatisation. * Les services de soins de santé répondent aux besoins individuels et tiennent compte des préférences personnelles. Accès aux soins (opportunité, continuité, intégralité) * L'accès à tous les services en temps opportun est déterminé par le besoin pour la santé de la personne. * L'accès aux services appropriés n'est pas limité par la capacité de payer de la personne. * Les soins sont continus entre les fournisseurs de soins de santé et entre les milieux de soins. Sécurité et pertinence * Les soins sont fournis conformément aux normes de soins professionnelles applicables, par des fournisseurs de soins de santé possédant les qualifications appropriées, sans égard au point de service. * Les soins sont fondés sur les meilleures données probantes disponibles et fournis dans le milieu le plus sécuritaire possible. * La qualité de tous les services de santé est évaluée, surveillée et améliorée de façon proactive. * Les soins sont aussi éclairés et influencés par les leçons tirées de tout incident critique ou événement indésirable et par les expériences des patients. Confidentialité et sécurité de l'information * Les renseignements personnels sur la santé sont recueillis, gardés, consultés, utilisés et divulgués conformément aux lois applicables. * Les fournisseurs et les bénéficiaires de soins ont la responsabilité commune de l'exactitude et de l'intégralité de l'information contenue dans les dossiers de santé personnels. Prise de décision * Les patients participent activement avec les fournisseurs aux décisions qui portent sur leurs soins et leurs traitements médicaux. * Du soutien personnel et de l'aide en communication sont disponibles au besoin. * Les patients peuvent désigner une autre personne (mandataire) capable d'agir en leur nom et de connaître les renseignements personnels sur leur santé. * Les décisions relatives aux soins sont prises après divulgation totale de tous les renseignements pertinents. * Les patients peuvent consentir aux examens, interventions ou traitements ou les refuser et peuvent changer d'idée ou modifier leurs décisions sans que leur choix leur soit préjudiciable. * Toute personne peut refuser de participer à des recherches sans que ce refus lui soit préjudiciable. Assurabilité et planification des services de santé * Toutes les parties utilisent les ressources du système de santé de façon appropriée. * Les bénéficiaires et les fournisseurs sont informés et peuvent participer directement ou par l'intermédiaire de représentants à la planification, à l'organisation, à la prestation et à l'évaluation des services de santé. * Les décisions au sujet de la prestation et de l'assurabilité des médicaments et autres traitements ou services sont prises conformément aux données probantes et aux meilleures pratiques. * Les processus décisionnels du gouvernement qui portent sur la planification, la réglementation et la prestation des services de soins de santé sont transparents. Préoccupations et plaintes * Toute personne peut formuler des commentaires au sujet de tout aspect de ses soins de santé personnels et demander qu'on enquête sur ses préoccupations et qu'on y donne suite sans qu'il en découle pour elle de répercussions négatives. * Les patients reçoivent de l'information et un témoignage de regret et de sympathie si un événement indésirable se produit durant leurs soins, quelle qu'en soit la cause. * Les fournisseurs défendent et préconisent publiquement au nom des Canadiennes et des Canadiens la prestation de soins de grande qualité. Orientation La création d'une Charte des soins axés sur les patients présentée dans la section précédente constitue une solide base sur laquelle asseoir une culture des soins axés sur les patients. Pour que la Charte fonctionne, elle doit compter sur des mécanismes d'appui qui garantissent l'imputabilité. Des paramètres devront être établis pour suivre les éléments de la Charte. Pour que la Charte ait un effet sur la culture du système de santé et sur les soins, les gouvernements, les fournisseurs et les patients doivent l'accepter. D'autres exemples d'activités possibles pour promouvoir une culture de soins axés sur les patients pourraient comprendre ce qui suit : * disponibilité accrue de programmes de prévention des maladies * plus grande participation des patients et des membres de leur famille à la prestation des soins lorsqu'ils le désirent (p. ex., si le patient le préfère, on pourra donner de la formation aux membres de sa famille et à des amis pour qu'ils aident à lui fournir des soins à l'hôpital ou dans la communauté); * sollicitation auprès des patients de commentaires sur les services de soins de santé reçus et volonté d'effectuer des changements à la lumière de cette rétroaction; * établissement de conseils consultatifs de patients et de membres de leur famille pour les hôpitaux ou les régions sanitaires * établissement d'un processus qui permet aux patients ou aux membres de leur famille de soulever rapidement et avec efficience une préoccupation au sujet des soins * fournir aux patients de l'information sur la façon de consulter leurs dossiers médicaux à l'hôpital ou dans la communauté. Progrès réalisés jusqu'à maintenant et étapes suivantes Dans son rapport final, l'Étude sur les patients d'abord menée par la Saskatchewan, For Patients' Sake (2009)11, a consacré beaucoup d'attention à la nécessité de réorienter les soins de santé vers un système axé davantage sur les patients. Le commissaire Tony Dagnone a déclaré dans son rapport qu'il faut " intégrer le concept du "patient d'abord" comme valeur fondamentale des soins de santé et l'incruster dans "l'ADN" de toutes les organisations de soins de santé ". On recommande dans le rapport l'adoption d'une Charte des droits et responsabilités des patients pour la Saskatchewan. Plus récemment, un comité consultatif du ministre de la Santé de l'Alberta a aussi recommandé la création d'une charte des patients pour la province12. On peut tirer des enseignements des effets des chartes des patients adoptées dans d'autres pays industrialisés. Le Service national de santé (National Health Service ou NHS) en Angleterre a adopté récemment une constitution qui établit ses principes et ses valeurs. Elle détermine les droits des patients, du public et des membres du personnel, les engagements pris par le NHS, de même que les responsabilités que le public, les patients et le personnel ont les uns envers les autres pour assurer que le NHS fonctionne de façon équitable et efficace13. La charte des droits en soins de santé de l'Australie décrit les sept droits des patients, des consommateurs, des aidants et des familles, ainsi que les façons dont ils peuvent contribuer à en assurer le respect14. Ces droits sont les suivants : accès; sécurité; respect; communication; participation; vie privée et droit de formuler des commentaires sur les soins et qu'il soit donné suite à leurs préoccupations. 2. OFFRIR DES INCITATIONS AFIN D'AMÉLIORER L'ACCÈS ET LA QUALITÉ DES SOINS Les Canadiens considèrent invariablement l'accès en temps opportun comme le problème de santé le plus pressant du Canada. Beaucoup d'autres systèmes de santé du monde ont réussi à régler ce problème et se penchent maintenant sur la qualité des soins fournis. Cette orientation vise à modifier les incitatifs pour atteindre deux objectifs connexes : améliorer l'accès en temps opportun et appuyer des soins de qualité. A. Améliorer l'accès en temps opportun La plupart des provinces et territoires ont pris des mesures pour améliorer un tel accès à certains éléments de leur système de santé. Dans son initiative sur la chirurgie, par exemple, la Saskatchewan a fixé l'objectif à atteindre d'ici quatre ans que les temps d'attente en spécialité n'excèdent pas trois mois15. À l'échelon des médecins, plusieurs des initiatives en cours au Canada portent sur l'accès en temps opportun aux soins médicaux. À la fin de 2009, le Partenariat sur les temps d'attente en soins primaires, qui regroupe le Collège des médecins de famille du Canada (CMFC) et l'AMC, a publié son rapport final intitulé L'attente commence ici 16. Le rapport présente plusieurs stratégies à suivre pour améliorer l'accès en temps opportun aux soins primaires. Des efforts en cours dans certaines administrations comme au Manitoba visent à améliorer le processus d'aiguillage du médecin de famille au spécialiste (c.-à-d. le caractère opportun et approprié des références). Le financement basé sur l'activité est une autre stratégie pour améliorer l'accès en temps opportun au niveau des établissements - idée évoquée dans le rapport final de la Commission Kirby17. On entend par financement basé sur l'activité un mécanisme de financement qui paie les hôpitaux pour chaque patient traité en fonction de la complexité du cas. Un niveau de paiement est fixé pour chaque type de cas et appliqué ensuite à tous les hôpitaux de l'administration. C'est aussi ce qu'on appelle le financement fondé sur les services dispensés, le financement fondé sur des groupes de maladies analogues ou le financement axé sur les patients. On considère ainsi que le financement " suit le patient " puisque l'hôpital n'est payé que si le service est fourni, ce qui entraîne une hausse de la productivité et, dans certains cas, suscite la concurrence entre des hôpitaux en matière de traitement des patients. Dans la plupart des pays industrialisés, une partie du financement des services hospitaliers est basée sur l'activité. Bien que le Canada ait été un pionnier de la méthodologie qui sous-tend le financement basé sur l'activité, il ne l'a appliquée que d'une manière limitée à la détermination du financement. La plupart des hôpitaux du Canada reçoivent leur financement sous forme d'un budget global habituellement basé sur des niveaux de financement historiques. Il s'ensuit que la salle d'urgence très performante d'un hôpital ne reçoit pas de financement supplémentaire parce qu'elle traite plus de patients. Orientation Le Canada devrait effectuer un virage vers le financement basé en partie sur l'activité afin d'améliorer la productivité des hôpitaux. Il est presque impossible de réduire les temps d'attente et de récompenser la productivité sans modifier ainsi le mode de financement. Des pays ont mis en œuvre le financement basé totalement sur l'activité, mais d'autres ont montré que la productivité peut augmenter même lorsque les hôpitaux tirent 25 % de leur financement de ce mode. Progrès réalisés jusqu'à maintenant et étapes suivantes Certaines provinces ont pris des mesures pour implanter le financement basé sur l'activité dans le cas des soins en établissement. Le gouvernement de la Colombie-Britannique a annoncé qu'il fournira du " financement axé sur les patients " aux 23 hôpitaux les plus importants de la province18. L'Ontario a déjà établi un financement limité basé sur l'activité et le gouvernement a annoncé qu'il implanterait le financement des hôpitaux axé sur les patients à compter du 1er avril 2011, dans le cadre d'un plan de mise en œuvre pluriannuel19. L'Alberta a annoncé en 2009 qu'elle adopterait un mode de financement basé sur l'activité pour les établissements de soins de longue durée qu'elle a appliqué en 2010 et qui entrera en vigueur l'année suivante dans le cas des hôpitaux20. Au Québec, ce mode de financement n'est pas encore en vigueur, mais la commission Castonguay a recommandé à la province de l'adopter dans son rapport de 200821. Une grande partie du travail nécessaire pour appuyer l'adoption du financement partiellement basé sur l'activité a déjà été entreprise par l'ICIS et son programme bien développé de regroupement des cas appuyé par des données sur l'établissement du coût des cas provenant de la Colombie-Britannique, de l'Alberta et de l'Ontario. B. Appuyer des soins de qualité L'accès en temps opportun constitue une dimension de la qualité, qui en compte toutefois beaucoup d'autres dont la sécurité, l'efficacité, la pertinence et l'acceptabilité. Les incitatifs à l'amélioration de la qualité dans les processus de soins qui visent à produire de meilleurs résultats retiennent maintenant l'attention au Canada. Incitatifs aux fournisseurs La rémunération au rendement consiste à utiliser un incitatif financier pour récompenser un hôpital ou un médecin d'avoir atteint un objectif sur le plan de la qualité du soin des patients. L'incitatif peut être relié aux processus ou aux résultats des soins, ainsi qu'à l'atteinte d'un certain seuil ou pourcentage d'amélioration. Les incitatifs au rendement pourraient aussi être reliés à la structure de la prestation des soins de santé, ainsi qu'au processus de prestation en cause22. Il importe de signaler que la rémunération au rendement est différente du financement basé sur l'activité. Dans le premier cas, il s'agit d'incitatifs à l'atteinte d'objectifs de qualité tandis que dans le deuxième, il s'agit d'un mode de financement des hôpitaux pour chaque patient traité suivant la complexité de leur cas. Les incitatifs au rendement peuvent viser à la fois la production collective d'une équipe de fournisseurs (infirmières, physiothérapeutes, médecins, etc.) et chaque membre de l'équipe. Les incitatifs peuvent aussi viser à mesurer le processus permettant de produire le résultat attendu en soins de santé. Le Canada suivra probablement l'exemple d'autres pays en se concentrant davantage sur les produits et les résultats du système de santé. L'aspect prometteur des programmes de rémunération au rendement, c'est qu'ils peuvent améliorer l'accès, la qualité et l'imputabilité. Pink et ses collaborateurs23 ont tenté de résumer l'expérience internationale de la rémunération au rendement et ses répercussions pour le Canada. En se fondant sur cette évaluation, ils présentent les quatre considérations clés suivantes : 1. La rémunération au rendement pourrait servir à viser des fournisseurs en particulier, des groupes ou des organisations de fournisseurs, ou des régions sanitaires. 2. La sélection des paramètres de qualité devrait tenir compte des buts et objectifs de santé de la province ou du territoire, des mesures incluses dans des bulletins existants, des données probantes, de la capacité d'adaptation au risque et de l'étendue de l'acceptation par les fournisseurs. 3. L'implantation de la rémunération au rendement devrait tenir compte des facteurs que les fournisseurs peuvent contrôler, prévoir des mesures d'incitation positives plutôt que désincitatives et tenir compte de l'importance des montants accordés, du moment où ils sont versés et de leur équité perçue. 4. L'évaluation du programme devrait tenir compte des effets sur les patients et les fournisseurs, de la mesure de la qualité et de la façon d'utiliser les paiements pour améliorer la qualité. Ils mentionnent en outre le besoin de traiter des facteurs habilitants ou des obstacles, y compris les technologies de l'information, la consultation, les coûts de mise en œuvre et la résistance. Orientation Mise en œuvre des régimes appropriés de rémunération au rendement. Adopter des principes qui garantissent l'équité et l'efficience des programmes de rémunération au rendement (RR) au Canada et qui produiront les meilleurs résultats pour les patients, les médecins et le système de santé en général. Progrès réalisés jusqu'à maintenant et étapes suivantes Certaines provinces ont déjà mis en œuvre un régime de rémunération au rendement, comme l'indique le tableau ci-dessous. Exemples de programmes de rémunération au rendement déjà en vigueur au Canada Province Type de programme Nouvelle-Écosse Programme d'incitatifs à la prise en charge des maladies chroniques pour les médecins de famille. Ontario Primes cumulatives aux soins préventifs pour l'atteinte de seuils précis en soins préventifs chez les patients dans cinq domaines : vaccin contre la grippe, test de Pap, mammographie, vaccination des enfants et dépistage du cancer colorectal. Manitoba Le Réseau intégré des médecins comporte un volet incitatif basé sur la qualité24. Alberta Fonds des indicateurs de rendement et de la diligence (PDI) pour les médecins de famille. Le Fonds PDI offre des paiements aux médecins de famille qui atteignent des indicateurs précis dans le soin de leurs patients. Le programme PDI "versera des paiements aux médecins de famille qui font partie ou non de réseaux de soins primaires, qui satisfont à des indicateurs de rendement ou de diligence précis et qui produisent une valeur clinique importante"25. Colombie-Britannique Programme d'incitatifs à la médecine familiale tous services : inclut une prime pour soins obstétriques et une expansion des paiements conditionnels en médecine familiale tous services lancés en 2003. Les primes conditionnelles sont reliées au suivi de l'évolution du soin des patients conformément aux lignes directrices cliniques de la Colombie-Britannique portant sur le diabète, l'insuffisance cardiaque globale et l'hypertension26. Les programmes de rémunération au rendement continueront de prendre de l'ampleur au Canada. Dans tout le monde industrialisé, les gouvernements et les compagnies d'assurance adoptent des programmes d'incitatifs basés sur la rémunération au rendement afin d'améliorer l'efficience de la prestation des soins de santé et, particulièrement, le soin des patients. Ce sont là de nobles aspirations puisque la mesure des améliorations du soin des patients est compliquée. Il est vital que les médecins, les patients et le système de santé aient des principes qui les aident à prendre les meilleures décisions possible sur la rémunération au rendement. L'envergure du programme et les paramètres mesurés évolueront certainement. L'adoption complète exigera la mise en service du dossier médical électronique (DME). Incitatifs pour les patients À l'échelon national, il est possible d'établir des politiques publiques pour encourager les comportements et les environnements sains (p. ex., normes sur la qualité de l'eau). À l'échelon individuel, il faudrait aussi envisager de responsabiliser les patients en leur offrant des incitatifs. Les incitatifs destinés aux patients pour le maintien de la santé et les comportements sains constituent une dimension de la rémunération au rendement qui prend rapidement forme. Hall a signalé que de nombreux employeurs des États-Unis offrent aux employés des récompenses concrètes comme de l'argent, des biens, des jours de congé et des réductions des primes de soins de santé ou des franchises27. Ces incitatifs visent notamment les aspects suivants : * activité (p. ex., remplir une évaluation des risques pour la santé); * réalisation (p. ex., cesser de fumer, réduire son indice de masse corporelle); * observation (p. ex., demeurer sans tabac pendant 12 mois). Ces incitatifs positifs servent à promouvoir des comportements sains en transférant à une personne de l'argent ou d'autres avantages. Ils agissent en récompensant immédiatement des comportements qui ne produisent habituellement que plus tard des gains pour la santé. Il a été démontré que les incitatifs positifs sont efficaces dans la promotion de comportements discrétionnaires de courte durée comme les vaccins, les programmes de dépistage et les rendez-vous de suivi tenus. Le " crédit d'impôt pour la condition physique des enfants " est un exemple d'incitatif offert actuellement par le gouvernement fédéral du Canada. Ce crédit vise à promouvoir l'activité physique chez les enfants en compensant une partie des coûts que les familles consacrent aux programmes de sports et de loisirs. Le système de santé de l'Allemagne prévoit des primes pour comportements sains offertes à la fois pour la prévention primaire et pour la prévention secondaire. Il y a des primes pour des programmes d'examen périodique, l'atteinte de poids santé, l'abandon du tabac, l'adhésion à des clubs de sport et d'autres activités de promotion de la santé. Les primes sont accordées sous forme de points qu'il est possible d'utiliser pour acheter des biens, y compris du matériel sportif, des livres sur la santé ou des réductions des primes d'assurance, ou de transformer en argent dans certains cas. Il y a aussi des primes sous forme de réduction des copaiements pour l'observation du plan de traitement et pour la participation à des plans de soins spéciaux28. Les incitatifs négatifs, ou désincitatifs, offerts par les gouvernements utilisent en grande partie la réglementation et le régime fiscal pour modifier les comportements individuels. Ces mesures contribuent à créer un contexte où il est plus facile de faire des choix sains. Par exemple, l'imposition de taxes sur le tabac, l'alcool ou la malbouffe (comme les aliments à forte teneur en gras, en sel ou en sucre) sont des interventions mentionnées couramment. Les taxes sur les produits du tabac ont très bien réussi à réduire la consommation. Les études établissant un lien entre le coût et la consommation de boissons à forte teneur en sucre démontrent qu'il existe un lien solide entre des prix plus élevés et une diminution de la consommation29. 3. AMÉLIORER L'ACCÈS POUR LES PATIENTS DANS TOUT LE CONTINUUM DES SOINS Le continuum des soins peut s'entendre de l'éventail des services de santé, quel que soit l'âge du bénéficiaire, qui vont des soins primaires (y compris la prévention des maladies et la promotion de la santé) jusqu'aux soins secondaires et tertiaires en établissement pour les maladies graves, en passant par les services de santé communautaires et à domicile qui favorisent le maintien de l'état de santé et la réadaptation des personnes atteintes de maladies chroniques, et enfin, les soins palliatifs en fin de vie. Nous nous rendons maintenant compte que notre système d'assurance-maladie couvre un pourcentage décroissant de ce continuum. La santé mentale est un exemple où on note un manque de services adéquats. Au cours de son assemblée annuelle (Conseil général) de 2008, l'AMC a abordé la question de l'amélioration de l'accès aux services de santé mentale dans le contexte d'un effort de plus grande envergure piloté par la Commission de la santé mentale du Canada. L'AMC travaille actuellement à donner suite à plusieurs résolutions adoptées, mais croit qu'il y a deux autres aspects sur lesquels il est urgent de se pencher : (A) l'accès universel à la couverture complète des médicaments d'ordonnance et (B) l'amélioration de l'accès aux soins continus (soins de longue durée, soins à domicile et soins palliatifs). Les médecins passent beaucoup de temps à aider leurs patients à obtenir des médicaments d'ordonnance dont ils ont besoin. De même, les médecins et la famille passent trop de temps à essayer d'obtenir de l'aide à domicile pour les patients ou de trouver un centre convenable de soins de longue durée. L'amélioration de l'accès pour les Canadiens dans ces deux domaines aiderait à créer un système de santé axé davantage sur les patients. L'AMC a approuvé en décembre 2009 une nouvelle politique sur le Financement du continuum des soins qui établit les principes généraux afin d'améliorer ce continuum : * pour qu'il y ait gestion optimale du continuum des soins, les patients doivent participer activement à l'élaboration de leur plan de soin et de traitement et à la surveillance de leur état de santé; * l'enjeu du continuum des soins doit dépasser la question du financement et aborder des questions liées à l'organisation de la médecine et aux responsabilités communes et partagées des personnes, des communautés et des gouvernements en matière de soins et de promotion de la santé, de prévention des maladies et de réadaptation; * des systèmes de soutien doivent être mis en place pour permettre aux personnes âgées et aux personnes handicapées d'optimiser leur capacité de vivre dans la communauté; * des stratégies doivent être mises en œuvre pour réduire les temps d'attente pour les logements sociaux et les services de soins communautaires; * des systèmes de prestation de services intégrés doivent être créés pour les services de soins à domicile et communautaires; * toute demande d'expansion de la couverture publique des services de santé, qui porte en particulier sur les services de soins à domicile et sur le coût des médicaments d'ordonnance, doit inclure une analyse détaillée du coût projeté et des sources possibles de financement de cette expansion. A. Accès universel aux médicaments d'ordonnance Les médicaments d'ordonnance représentent le poste du budget de la santé qui augmente le plus rapidement et constituent la deuxième catégorie en importance de dépenses de santé. On estime que le secteur public a payé moins de la moitié des coûts des médicaments d'ordonnance en 20082. De plus, le Canada n'a pas de politique coordonnée à l'échelon national dans le domaine des médicaments très coûteux qui servent à traiter des maladies rares. Les premiers ministres et la Stratégie nationale sur les produits pharmaceutiques ont utilisé le terme " catastrophique " pour décrire leur vision d'une couverture nationale. Au sens de l'Organisation mondiale de la santé, les coûts catastrophiques s'entendent de dépenses de santé directes tellement élevées que les ménages doivent se priver de nécessités comme la nourriture, les vêtements et des éléments reliés à l'éducation des enfants. Pour sa part, l'AMC vise une couverture complète pour toute la population qui met efficacement en commun les risques des personnes et des régimes public et privé dans diverses administrations. Orientation Les gouvernements devraient établir, en consultation avec l'industrie de l'assurance-vie et de l'assurance-maladie, ainsi qu'avec le public, un programme de couverture complète des médicaments d'ordonnance qui sera administré sous forme de remboursement aux régimes provinciaux/territoriaux et privés d'assurance-médicaments d'ordonnance afin d'assurer que tous les Canadiens ont accès à des pharmacothérapies médicalement nécessaires. Un tel programme devrait comporter les éléments suivants : * un mandat obligeant tous les Canadiens à avoir une assurance privée ou publique pour les médicaments d'ordonnance; * un plafond uniforme basé sur le revenu (entre les régimes public et privé et les provinces et territoires) à l'égard des dépenses directes consacrées aux primes de régimes d'assurance-médicaments ou aux médicaments d'ordonnance (p. ex., 5 % du revenu après impôt); * le partage fédéral-provincial-territorial du coût des médicaments d'ordonnance dépassant le plafond du revenu des ménages, sous réserve du plafonnement des contributions fédérales et provinciales-territoriales totales soit en rajustant le partage fédéral-provincial-territorial du remboursement, soit en fixant un plafond mobile quant au revenu du ménage, soit en appliquant les deux mesures; * des régimes d'assurance collectifs et administrateurs de régimes d'avantages sociaux des employés pour mettre en commun les risques qui dépassent un seuil relié à la taille du groupe; * un rôle important continu pour les régimes privés d'assurance complémentaire et les régimes publics d'assurance-médicaments en contexte d'égalité des chances (c.-à-d. primes et copaiements pour couvrir les coûts du régime). De plus, le gouvernement fédéral devrait : * établir un programme d'accès aux médicaments coûteux qui ont démontré leur efficacité contre des maladies rares; * évaluer la possibilité de mise en commun des risques afin de couvrir l'inclusion des médicaments coûteux dans les formulaires des régimes publics et privés d'assurance-médicaments; * fournir une indemnité financière suffisante aux gouvernements provinciaux et territoriaux qui ont créé, mis en œuvre et financé leur propre régime public d'assurance-médicaments; * couvrir complètement les médicaments d'ordonnance et les vaccins pour tous les enfants du Canada; * demander à l'ICIS et à Statistique Canada de réaliser une étude détaillée sur le profil socio-économique des Canadiens qui ont des frais d'achat directs de médicaments d'ordonnance afin d'évaluer les obstacles à l'accès et de concevoir des stratégies qu'il serait possible d'intégrer dans un programme de couverture complète des médicaments d'ordonnance. Progrès réalisés jusqu'à maintenant et étapes suivantes Certaines provinces et certains territoires ont mis en place des programmes publics d'assurance-médicaments d'ordonnance basés sur le revenu. Le Québec a été la première province à le faire en 1997 et c'est la seule qui impose une couverture universelle (c.-à-d. que les citoyens doivent avoir une assurance publique ou privée). L'Alberta est la dernière province à prendre le virage et suit depuis 2009 une stratégie en sept points sur les produits pharmaceutiques30. Dans l'ensemble, la couverture assurée par les différents régimes varie néanmoins considérablement d'un bout à l'autre du Canada. Le Régime d'assurance-médicaments du Manitoba, par exemple, est basé sur le revenu total rajusté (ligne 150 de la déclaration de revenus). Pour les familles dont le revenu dépasse 75 000 $, la franchise est fixée à 6,08 % du revenu familial total31. À Terre-Neuve-et-Labrador, les coûts des médicaments sont plafonnés à 10 % du revenu familial net (ligne 236 de la déclaration de revenus)32. Le fardeau que représentent les dépenses directes en médicaments d'ordonnance varie énormément au Canada. En 2006, l'écart du pourcentage des ménages qui consacraient plus de 5 % de leur revenu net aux médicaments d'ordonnance atteignait un facteur de cinq entre l'Î.-P.-É (10,1 %) et l'Ontario (2,2 %)33. L'accès aux médicaments contre le cancer préoccupe toutefois un peu, en particulier dans le cas de ceux qui sont administrés en dehors de l'hôpital. La Société canadienne du cancer a signalé récemment que les trois quarts des 12 médicaments anticancer approuvés depuis 2000 qui sont administrés en dehors d'un hôpital ou d'une clinique coûtent 20 000 $ ou plus par année34. En Ontario, l'Ombudsman, André Marin, a publié en 2009 un rapport où il critique la décision du ministère de la Santé de limiter à 16 cycles le financement public de l'Avastin, médicament contre le cancer colorectal35. Le gouvernement a annoncé par la suite qu'il couvrirait le coût au-delà de 16 cycles si les données médicales fournies par un médecin indiquaient qu'il n'y avait pas eu progression de la maladie36. La plupart, voire la totalité, des principaux intervenants nationaux du domaine de la santé (hôpitaux37pharmaciens38, infirmières39, fabricants de produits pharmaceutiques de marque40, industries de l'assurance-vie et de l'assurance-maladie41, sans oublier les organismes de bienfaisance du secteur de la santé) ont adopté des énoncés de politique sur la protection contre le coût catastrophique des médicaments. Il semble y avoir un consensus sans précédent entre les intervenants du secteur de la santé à ce sujet. La renégociation de l'Accord sur la santé qui arrive à échéance le 31 mars 2014 représente l'occasion la plus probable d'exhorter le gouvernement fédéral à agir dans ce domaine. B. Soins continus Les soins continus comprennent les services aux personnes vieillissantes et handicapées de tous âges fournis par des services de soins de longue durée, de soins à domicile et de soutien à domicile42. Parce que les services de soins continus sont exclus de la Loi canadienne sur la santé, ils ne sont pas, pour la plupart, couverts intégralement. À mesure que ces soins sont déplacés des hôpitaux vers le domicile, la communauté ou les établissements de soins de longue durée, le fardeau financier passe des gouvernements au grand public. Les critères d'accessibilité aux établissements de soins de longue durée et aux services de soins à domicile varient de plus énormément d'un bout à l'autre du Canada. Selon les projections démographiques les plus récentes de Statistique Canada, le pourcentage des personnes âgées dans la population (65 ans et plus) devrait presque doubler pour passer de 13 % actuellement à un niveau de 23 à 25 % d'ici à 203143. Il ne faut certes pas oublier l'effet d'une population vieillissante sur notre système de santé, mais il faut aussi mieux répondre aux besoins en soins continus de la population handicapée de tous âges. Dans le Plan décennal de 2004, les provinces et les territoires ont convenu de financer dans le secteur public deux semaines de soins à domicile actifs après un congé d'hôpital, deux semaines de soins de santé mentale actifs dans la communauté et des soins en fin de vie44. En dehors de ces domaines, les types de services offerts et les modèles de financement varient considérablement. Les soins continus au Canada ont trois grands défis à relever : 1. Manque de capacité et d'accès : Le montant du financement public consacré aux soins de longue durée en établissement varie énormément d'une région à l'autre. Ceci s'explique en partie par la non-existence d'une norme nationale sur les services de soins à domicile, ce qui entraîne une divergence en ce qui concerne les types de services disponibles, leur accessibilité, les temps d'attente et les conditions d'admissibilité à l'aide financière. Le nombre insuffisant d'établissements de soins de longue durée et de services de soins à domicile partout au pays a des conséquences importantes : les services d'urgence servent de gare de triage, des patients admis attendent un lit, des interventions chirurgicales sont reportées et la qualité des soins des patients traités suivant un autre niveau de soinsiii risque d'être moins bonne qu'elle pourrait l'être à un autre endroit mieux équipé pour répondre à leurs besoins précis. Un investissement majeur s'impose dans les soins communautaires et en établissement. 2. Manque de soutien aux aidants naturels : Une grande partie du fardeau des soins continus retombe sur les épaules des aidants naturels (non rémunérés) qu'il faut mieux appuyer. Plus d'un million de personnes âgées de 45 à 64 ans qui occupent un emploi fournissent des soins non rémunérés à des personnes âgées qui ont des problèmes chroniques ou des incapacités45 et 80 % des soins à domicile fournis aux personnes âgées le sont par des aidants naturels non rémunérés46. 3. Manque de financement des soins de longue durée : Il est peu probable qu'il soit possible de financer les besoins futurs en soins de longue durée en mode " paiement à l'utilisation " comme les autres dépenses de santé. On reconnaît certes en général que les bénéficiaires devraient, dans la mesure du possible, payer une partie des frais d'hébergement dans un établissement de soins de longue durée, mais il est clair que le calcul de ces frais n'est pas uniforme d'un bout à l'autre du Canada. Orientation Assurer que tous les Canadiens ont un accès abordable et opportun à tous les éléments des soins continus dont ils ont besoin. L'AMC recommande plus précisément les mesures suivantes : * Que l'on commence sur-le-champ à construire d'autres établissements de soins de longue durée. Comme les personnes âgées devraient constituer environ 24 % de la population d'ici à 2031 et comme 3,5 % des personnes âgées vivent actuellement dans de tels établissements, nous aurons besoin de quelque 2500 établissements supplémentaires d'ici là pour simplement maintenir les mêmes taux d'occupation. Le Fonds Chantiers Canada constitue une source idéale de financement initial des infrastructures. * Le gouvernement fédéral devrait collaborer avec les provinces et territoires afin de créer des normes nationales sur la prestation des soins continus qui régiraient les critères d'admissibilité, la prestation des soins et les frais d'hébergement, en se basant sur le Programme pour l'autonomie des anciens combattants. * Le gouvernement fédéral devrait rendre déductibles les primes d'assurance pour soins de longue durée, mettre en place un régime enregistré de soins de longue durée ou envisager d'ajouter au programme des régimes enregistrés d'épargne-retraite (REER) une troisième disposition spéciale semblable au Régime d'acquisition continue du savoir et au Régime d'accès à la propriété, qui permettra aux adultes actifs de retirer de l'argent de leur REER sans pénalité pour payer leurs soins de longue durée ou répondre à leurs besoins en soins à domicile. Il devrait aussi envisager d'ajouter une troisième charge sociale pour les soins continus. * Les gouvernements devraient lancer un dialogue national au sujet de la Loi canadienne sur la santé dans le contexte du continuum des soins. * Les gouvernements devraient adopter un cadre stratégique et des principes de conception portant sur l'accès aux services médicalement nécessaires financés par le secteur public dans le contexte des soins à domicile et des soins communautaires. Ce cadre pourrait devenir la base d'une " Loi canadienne sur les services de santé complémentaires ". * Les gouvernements et les associations médicales provinciales et territoriales devraient revoir la rémunération des médecins dans le cas des services de soins à domicile et de soins communautaires. * Les gouvernements lancent des études pilotes pour appuyer les aidants naturels et les patients en soins de longue durée, y compris des études portant sur les sujets suivants : a) les crédits d'impôt ou la rémunération directe afin de rémunérer les aidants naturels pour leur travail; b) l'expansion des programmes de relève des aidants naturels qui donnent un accès garanti aux services de relève en situation d'urgence; c) l'application des critères du revenu et des biens aux bénéficiaires qui ont besoin de logement avec assistance et de soins de longue durée; d) la promotion de l'information sur les directives préalables et les mandats d'inaptitude pour les patients. Progrès réalisés jusqu'à maintenant et étapes suivantes Beaucoup d'autres groupes ont publié des rapports sur la question, y compris les rapports de 2009 de l'Association canadienne des soins de santé sur les soins à domicile et les soins de longue durée. Dans ces deux rapports, l'Association recommande notamment la mise en œuvre de normes minimales nationales sur les soins et un soutien supplémentaire aux aidants naturels47, 48. Le Nouveau-Brunswick a annoncé une stratégie ambitieuse sur les soins de longue durée au début de 2008 et la province a investi 167 millions de dollars dans des établissements de soins de longue durée depuis 2007. Des plans prévoient l'ouverture de 318 lits dans des foyers de soins infirmiers au cours des trois prochaines années et de 700 lits au total au cours des 10 prochaines années49. Le gouvernement fédéral devrait se servir de l'exemple du Nouveau-Brunswick pour encourager les autres provinces et territoires à emboîter le pas. Dans son rapport final qu'il a publié en avril 2009, le Comité sénatorial spécial sur le vieillissement a présenté 32 recommandations dont huit portent spécifiquement sur les soins de santé pour les personnes âgées abordés sous l'angle de la prestation de soins, de l'hébergement et du caractère abordable des soins50. Comme dans le cas de l'amélioration de l'accès aux médicaments d'ordonnance, la renégociation de l'Accord sur la santé de 2004 qui doit prendre fin le 31 mars 2014 constitue l'occasion la plus probable d'exercer sur le gouvernement fédéral des pressions pour qu'il agisse dans le domaine des soins continus. 4. AIDER LES FOURNISSEURS À AIDER LES PATIENTS Le quatrième pilier de la transformation des soins de santé porte sur les ressources nécessaires pour appuyer les soins axés sur les patients. Il y a deux éléments qui sont absolument essentiels : (A) disposer du bassin approprié de ressources humaines dans le secteur de la santé et (B) accélérer l'adoption des technologies de l'information en santé au niveau où les soins sont fournis, ou au point de soin. A. Ressources humaines de la santé Tout système de santé très performant repose sur un solide système de soins primaires. Or, environ 5 millions de Canadiens n'ont pas accès à un médecin de famille régulier et lorsqu'ils ont accès aux soins primaires, les Canadiens doivent souvent attendre longtemps pour pouvoir consulter des spécialistes et attendre encore pour obtenir des services de diagnostic avancé et, finalement, des traitements. La pénurie courante de professionnels de la santé au Canada explique en partie ces long temps d'attente. Une étude menée par l'Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) sur les pays où il y a des temps d'attente révèle que la disponibilité des médecins est le plus solidement associée aux attentes moins longues que tout autre facteur51. En outre, le bassin de médecins au Canada par rapport à la population est loin d'atteindre la moyenne des pays de l'OCDE. Les statistiques indiquent qu'en 2006, le Canada comptait seulement 2,15 médecins actifs pour 1 000 habitants comparativement à la moyenne de 3,07 dans les pays de l'OCDE52. Comme le nombre des diplômés en médecine est tout aussi bas par rapport à la moyenne des pays de l'OCDE, le Canada ne peut s'attendre à combler l'écart sans avoir recours à de nouvelles sources d'embauche de médecins. Il manque aussi beaucoup d'infirmières et d'autres professionnels de la santé au Canada et dans le monde entier. L'Association des infirmières et infirmiers du Canada prévoit une pénurie de 60 000 équivalents temps plein d'infirmière au Canada en 2022 si l'on n'adopte pas de nouvelles politiques53. L'Europe de l'Ouest est aussi aux prises avec une grave pénurie d'infirmières. La pénurie mondiale de professionnels de la santé complique le problème - comme les programmes de formation du Canada ne comptent toujours pas suffisamment de places pour former assez de nouveaux fournisseurs pour remplacer ceux qui partent, les médecins, les infirmières, les techniciens, etc., formés au Canada ont aussi de vastes possibilités de débouchés ailleurs et beaucoup vont étudier et travailler à l'étranger. Des initiatives comme l'Étude sectorielle sur les soins infirmiers54, le Groupe de travail Deux55, le Plan décennal fédéral-provincial-territorial pour consolider les soins de santé44 et le Cadre de planification concertée des ressources humaines de la santé à l'échelle pancanadienne56 de 2005 ont toutes produit énormément d'information et de recommandations, mais le Canada semble toujours incapable de maintenir un bassin stable de médecins, d'infirmières, de techniciens ou d'autres professionnels de la santé afin de fournir les soins et les traitements dont les patients ont besoin. Dans son programme électoral de 2008, le gouvernement fédéral a annoncé qu'il aiderait financièrement les provinces et les territoires pour répondre aux problèmes d'offre en créant 50 nouveaux postes de résidence (10 millions de dollars par année pendant quatre ans), en facilitant le rapatriement des médecins du Canada qui vivent à l'étranger (5 millions de dollars par année pendant quatre ans) et en élaborant des projets pilotes de recrutement et de fidélisation des effectifs infirmiers (5 millions de dollars en trois ans). Le 10 mai 2010, la ministre de la Santé, Leona Aglukkaq, a annoncé un financement de 6,9 millions de dollars pour 15 postes supplémentaires de résidence en médecine familiale au Programme de médecine familiale du Nord et des régions éloignées, à l'Université du Manitoba. C'est là un début prometteur57. Les modèles de soins en collaboration - dans le cadre desquels les professionnels de la santé conjuguent leurs efforts avec le patient dans le meilleur intérêt de celui-ci - peuvent aider à combler certaines des lacunes au niveau des ressources humaines du secteur de la santé. Au cours de la dernière décennie, les trois grandes tendances suivantes pertinentes à la collaboration en soins de santé se sont dégagées : * l'affirmation ou la reconnaissance du fait que la collaboration constitue un élément important des soins de qualité axés sur les patients; * l'intérêt croissant que suscite la formation interdisciplinaire dans les professions de la santé; * les efforts soutenus déployés par les gouvernements pour favoriser les équipes multidisciplinaires en créant des conditions concurrentielles en soins primaires, c'est-à-dire en élargissant le champ d'exercice d'autres fournisseurs non médecins. Les médecins reconnaissent la valeur de la collaboration. Le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada (CRMCC), le Collège des médecins de famille du Canada (CMFC) et l'AMC ont tous publié des documents stratégiques où ils considèrent la collaboration avec les autres professionnels de la santé comme un rôle clé du médecin58,59,60. Le CRMCC cherche depuis à intégrer ces rôles et ces compétences dans les programmes de formation médicale postdoctorale offerts au Canada. En 2006, les conseils nationaux de dix organisations professionnelles du secteur de la santé, y compris l'AMC et le CMFC, ont ratifié les Principes et cadre de la collaboration interdisciplinaire dans les soins de santé primaires produits par un regroupement de membres du personnel de ces organismes et parrainés par le Fonds pour l'adaptation des soins de santé primaires du fédéral61. Afin de trouver des moyens de mieux répartir la charge de travail et d'améliorer l'accès aux soins, on a accordé beaucoup d'attention au rôle des auxiliaires médicaux comme les adjoints au médecin. Il est possible de former des adjoints au médecin pour qu'ils travaillent en autonomie et évaluent les patients, posent des diagnostics et traitent des patients en partenariat avec un médecin autorisé et sous sa surveillance. Il existe quatre programmes de formation d'adjoints au médecin au Canada. L'École du Service de santé des Forces canadiennes à la Base des Forces canadiennes Borden en Ontario forme des membres des Forces canadiennes, tandis que les adjoints au médecin civils peuvent suivre leur formation à l'Université McMaster, à l'Université de Toronto et à l'Université du Manitoba. Après que le Conseil d'administration de l'AMC a eu approuvé l'inclusion de la profession d'adjoint au médecin comme profession désignée des sciences de la santé au mécanisme d'agrément, en 2003, son Service de l'agrément a agréé le programme de formation d'adjoint au médecin des Forces canadiennes en 2004. Même si ce programme est actuellement le seul qui est agréé, les trois autres écoles ont entrepris le processus d'agrément. En travaillant plus intelligemment, le Canada doit se montrer plus systématique au sujet de l'innovation et de l'adoption des ressources du secteur de la santé. Il n'y a pas au Canada d'organisme national, équivalent à l'Institute for Healthcare Improvement aux États-Unis ou à l'Institute for Innovation and Improvement du NHS en Angleterre, chargé de promouvoir l'innovation dans la prestation des services de santé. Au Canada, les 800 millions de dollars du Fonds pour l'adaptation des soins de santé primaires de 2000 et les 150 millions de dollars de son prédécesseur, soit le Fonds pour l'adaptation des services de santé 1997, devaient servir à acheter la transformation dans des domaines reliés aux soins primaires. Il en a toutefois découlé surtout des projets pilotes à court terme qui ont pris fin lorsque l'argent a été épuisé. On peut soutenir que seuls l'Ontario et l'Alberta ont produit des résultats durables à la suite de la création et de la prolifération de nouveaux modèles de prestation des soins primaires. Orientation Veiller à ce que le Canada dispose de ressources humaines suffisantes dans le secteur de la santé. Il est crucial de s'attaquer aux pénuries de ressources humaines du secteur afin d'assurer que le système de santé est axé sur les patients, accessible et viable partout au Canada. L'évaluation et la planification à long terme des ressources humaines de la santé doivent incomber à une entité nationale qui appuie ses délibérations sur les meilleures données probantes disponibles. Compte tenu du besoin déterminé, il y a quatre grands moyens de s'attaquer à la pénurie de ressources humaines du secteur de la santé dans le système de santé du Canada : 1. augmenter le nombre de places dans les facultés de médecine et de postes de résidence, renouvelant et augmentant ainsi l'offre de médecins pour l'avenir; 2. investir dans des stratégies de recrutement et de fidélisation des médecins, des infirmières et des autres travailleurs de la santé; 3. faciliter l'intégration dans nos effectifs de la santé des diplômés de facultés de médecine étrangère et des médecins du Canada qui travaillent actuellement à l'étranger; 4. ajouter aux effectifs de la santé de nouveaux fournisseurs comme les adjoints au médecin. Progrès réalisés jusqu'à maintenant et étapes suivantes Les mesures précises à prendre immédiatement pour accroître l'offre de ressources humaines du secteur de la santé au Canada sont les suivantes : 1. Exhorter le gouvernement fédéral à tenir le reste de la promesse qu'il a faite en 2008 de financer des postes de résidence, de rapatrier des médecins du Canada qui œuvrent à l'étranger et de lancer des projets pilotes de recrutement d'effectifs infirmiers et de fidélisation. 2. Établir des plans intégrés de financement de la rémunération des adjoints au médecin. 3. Continuer de collaborer avec la Fédération des ordres des médecins du Canada et les associations médicales provinciales et territoriales afin de suivre l'effet que la nouvelle disposition sur la mobilité de la main-d'œuvre de l'Accord sur le commerce intérieur a sur la répartition et la mobilité des médecins. 4. Collaborer avec les associations médicales provinciales et territoriales pour répertorier et évaluer les modes de rémunération au Canada qui favorisent l'apparition de nouveaux modèles de pratique basés sur une approche interdisciplinaire et l'utilisation de nouvelles technologies de l'information. 5. Collaborer avec d'autres intervenants pour promouvoir le concept d'un centre national d'innovation dans la prestation des soins de santé. Comme il peut falloir dix ans ou plus pour former un nouveau médecin - tout dépend de la spécialité - l'augmentation du nombre de places dans les facultés de médecine et de postes de résidence ne produira pas des résultats instantanés. Au final, ce plan ferait toutefois plus qu'augmenter l'offre future de médecins : il servirait de tremplin vers une plus grande autosuffisance. À mesure que la formation médicale et la formation postdoctorale s'étend au-delà des centres universitaires des sciences de la santé vers la communauté et comme la formation interdisciplinaire prend de plus en plus d'importance, les programmes d'éducation doivent garantir des expériences de formation de qualité. Les futurs médecins ont besoin de ressources humaines, cliniques et physiques adéquates pour recevoir une formation appropriée. Les programmes doivent veiller à ce que tous les nouveaux sites d'enseignement soient dotés de l'équipement et des installations nécessaires pour accueillir les apprenants. La formation de nouveaux fournisseurs, comme les adjoints au médecin, constitue une option à moyen terme, puisqu'il faut moins de temps (à peine deux ans selon le programme) pour former des adjoints au médecin. En augmentant leur nombre dans l'effectif de la santé et en leur permettant de prendre en charge certaines tâches, on laisse aux médecins plus de temps à consacrer à plus de patients. De même, l'intégration des diplômés en médecine de l'étranger et le rapatriement des médecins du Canada qui pratiquent actuellement à l'étranger pourraient constituer un moyen plus rapide d'accroître les effectifs médicaux que la formation de nouveaux médecins, à condition que des politiques d'immigration et des processus d'autorisation appropriés soient en place. En faisant disparaître certaines contraintes, comme les heures limitées en salle d'opération, et en appuyant des modèles de soin en collaboration, on permettra aux ressources humaines du secteur de la santé actuellement disponibles d'optimiser leur capacité de pratiquer. Ces options pourraient produire des résultats à court terme. B. Adoption plus efficace des technologies de l'information en santé (TIS) Au cours de la dernière décennie, les ministres et les sous-ministres de la Santé du Canada ont élaboré des stratégies pour alléger les pressions de plus en plus lourdes qui s'exercent dans le secteur des soins de santé. Dans toutes ces stratégies, les technologies de l'information en santé sont considérées comme un élément fondamental. On a défini cinq grandes raisons de les mettre en œuvre : amélioration des résultats pour la santé (sécurité des patients, réduction des temps d'attente), accessibilité accrue, meilleur " décloisonnement " en soins de santé, efficiences sur le plan des coûts et amélioration de la satisfaction des patients-fournisseurs. Or, jusqu'à maintenant, peu de médecins ou de patients ont bénéficié des investissements de milliards de dollars effectués au Canada dans les TIS. C'est attribuable en grande partie au fait que toutes les administrations ont adopté une approche descendante dans leurs stratégies sur les TIS et concentré leur investissement sur des systèmes et une architecture TIS d'envergure -très peu a été investi à l'échelon du point de soin où se concrétiseront les bienfaits réels des TIS. Les soins de santé sont fournis en grande majorité à l'échelle locale. Il y a quelque 400 millions de contacts avec des patients au Canada chaque année : la plupart se déroulent en contextes de soins primaires avec des médecins, des équipes de cliniciens, dans les services de soins à domicile et des établissements de soins de longue durée62. Les contacts patient-médecin au bureau dépassent les contacts patient-hôpital par un facteur de l'ordre de 18 à 1. En Ontario (Schéma 1), un peu plus de 3 000 consultations-patients par jour sur une moyenne de 247 000 - soit 1,2 % - se déroulent à l'hôpital. Schéma 1. Consultations-patients par jour en Ontario (Inforoute Santé du Canada) Comparativement à un groupe choisi d'autres pays industrialisés, le Canada se classe au dernier rang pour ce qui est de la " capacité de pratique de l'information sur la santé " (c.-à-d. utilisation du dossier médical électronique dans la pratique des soins primaires). Selon l'étude la plus récente que le Fonds du Commonwealth (Figure 1) a réalisée en 2009, 37 % seulement des médecins de premier recours du Canada utilisent une forme quelconque de dossier médical électronique . comparativement à 99 % aux Pays-Bas, 97 % en Nouvelle-Zélande, 96 % au R.-U. et 95 % en Australie63. Orientation Nous devons délaisser l'approche descendante en faveur d'une autre qui donne à tous les fournisseurs, et en particulier aux médecins, le rôle de premier plan lorsqu'il s'agit de déterminer la meilleure façon d'utiliser les TIS pour améliorer les soins, la sécurité et l'accès, et d'aider à atténuer notre problème de plus en plus lourd que posent les ressources humaines du secteur de la santé - en un mot : pour aider à transformer notre système de santé. Il faut certes accélérer l'adoption des TIS, mais d'une façon qui porte avant tout sur les patients et leur permet d'interagir avec le système de prestation des soins de santé, et est propulsée par le désir d'améliorer la qualité des soins et la sécurité des patients. Il doit donc y avoir un plan clair, dicté par des objectifs, qui répond aux besoins des médecins canadiens et de leurs patients. L'Association médicale canadienne et les associations médicales provinciales et territoriales établiront un plan quinquennal comportant des objectifs clairs pour accélérer l'adoption des technologies de l'information en santé au Canada. Il faudra notamment collaborer avec les gouvernements pour accélérer l'implantation de l'établissement d'ordonnances électroniques au Canada afin d'en faire le principal mode d'établissement d'ordonnances d'ici à 2012. Progrès réalisés jusqu'à maintenant et étapes suivantes En février 2009, le gouvernement fédéral a annoncé un investissement de 500 millions de dollars dans les TIS, qui visait spécifiquement les DME et l'intégration au point de soin, dans le cadre de son train de mesures de stimulation de l'économie. Le virement de ces fonds à Inforoute Santé du Canada a été retardé par des préoccupations liées à l'imputabilité et au manque d'avancement du programme du dossier de santé électronique (DSE) du côté d'Inforoute et de la plupart des administrations. Le rapport du Bureau de la vérificatrice générale sur Inforoute et six vérifications provinciales sur l'évolution du DSE dans les administrations ont traité de ces préoccupations et les fonds ont été finalement débloqués au printemps 2010. L'AMC cherche à garantir que le gros de cet investissement est affecté aux DME des médecins, à des solutions d'interexploitabilité locale et à la recherche appliquée sur l'utilisation du DME, ainsi qu'à des outils des patients. La façon d'y parvenir sera décrite en détail dans la stratégie quinquennale à venir de l'AMC sur les investissements dans les TIS au Canada, plan qui vise à relier les points de soins des premières lignes. À l'échelle provinciale, la Colombie-Britannique, l'Alberta, la Saskatchewan, l'Ontario et la Nouvelle-Écosse ont créé des programmes de financement des DME. Ces provinces sont donc les plus susceptibles d'atteindre les objectifs et de concrétiser la valeur des TIS. Après l'injection de 500 millions de dollars de fonds fédéraux de stimulation dans cet environnement, les provinces et les territoires qui n'ont pas encore de programme pourront en lancer un. Pour garantir que notre plan est efficace, la clé consistera à concentrer directement sur le point de soins les efforts portant sur les TIS et les investissements en la matière. Dans son plan quinquennal sur les TIS, l'AMC suit une approche ascendante basée sur la scène locale et définit des moyens d'appliquer rapidement des solutions locales et régionales qui produiront des retombées concrètes à court terme sans bâtir au point de soin des solutions coûteuses et rigides. Le plan quinquennal sur les TIS n'est pas en soi le but de cette activité. La clé de l'efficacité consiste à veiller à ce que notre plan sur les TIS établisse aussi des points de repère clairs et des objectifs que doivent viser les rapports sur les progrès et à démontrer la valeur de l'adoption accélérée des TIS sur le plan du soin des patients - accès, qualité et sécurité. Le plan quinquennal sur les TIS de l'AMC établira des objectifs clairs et des paramètres à utiliser pour l'analyse comparative des progrès et pour démontrer la valeur. Le suivi des progrès réalisés en fonction de ces objectifs et la production des rapports à cet égard s'étaleraient sur les trois à cinq années suivantes et un rapport final serait publié à la fin de la période. 5. INTÉGRER L'IMPUTABILITÉ ET LA RESPONSABILITÉ À TOUS LES NIVEAUX Le système de santé du Canada fait face à deux problèmes clés d'imputabilité : (A) manque d'imputabilité à l'égard de la qualité des soins et du rendement du système; (B) le manque de gestion de l'intégrité pancanadienne du programme d'assurance santé publique et de sa viabilité financière à long terme. A. Besoin d'imputabilité dans le système La demande d'imputabilité à l'égard du rendement et des résultats à tous les niveaux du système de santé a pris de l'ampleur au cours de la dernière décennie. Il a été impossible d'obtenir des résultats en raison d'un manque d'orientation, de ressources ou d'imputabilité. Par conséquent, les rapports publics sur le rendement du système de santé du Canada ont été au mieux sporadiques. La principale pierre d'achoppement, c'est la dynamique entre le fédéral et les provinces et les territoires, car les soins de santé relèvent principalement de la compétence des provinces et des territoires. En 2000, les premiers ministres se sont engagés à créer des indicateurs communs pour faire rapport à la population, et en 2003, ils en ont établi une quarantaine portant sur l'accès opportun, la qualité, la viabilité, l'état de santé et le mieux-être. Le Conseil canadien de la santé créé par la suite a été chargé de surveiller l'Accord sur la santé de 2003, mais depuis 2004, le gouvernement fédéral est le seul à avoir tenu sa promesse de produire des indicateurs. Le Québec et l'Alberta ne siègent pas au Conseil de la santé. Dans son rapport de décembre 2008, la vérificatrice générale fédérale a reproché à Santé Canada un manque d'interprétation dans son rapport et le nombre limité d'indicateurs spécifiques à la santé des Premières nations et des Inuits, dont Santé Canada est chargé64. D'autres organisations nationales et des organismes privés produisent des rapports sur le rendement du système de santé à l'échelon national. L'ICIS produit un rapport annuel sur les temps d'attente depuis des années. Des centres de réflexion ont aussi produit des rapports sur le rendement du système de santé, et notamment le Fonds du Commonwealth, le Conference Board du Canada (qui place le Canada en milieu de peloton pour son rendement) et l'Indice de consommation de services de santé Euro-Canada, qui classe le Canada au dernier rang parmi 30 pays pour l'optimisation des ressources consacrées aux soins de santé en 2008 et 2009 (les États-Unis n'étaient pas inclus)7. L'Alliance sur les temps d'attente65 a produit cinq rapports sur les temps d'attente dans lesquels elle évalue le rendement national, provincial et territorial pour l'accès aux soins électifs. L'AMC publie depuis neuf ans un rapport annuel dans le contexte des réunions du Conseil général. À l'échelle provinciale et territoriale, la production de rapports sur le rendement du système de santé varie considérablement. Les provinces et les territoires produisent, sur les temps d'attente pour certaines interventions chirurgicales électives, des rapports dont l'envergure et la qualité varient. Plusieurs provinces ont créé un conseil de la qualité de la santé qui produit des rapports sur la qualité des soins reçus. Le Conseil de la qualité de la santé de l'Ontario a publié plusieurs rapports sur le rendement du système de santé de la province, des rapports sur neuf qualités d'un système de santé très performant.66 Beaucoup de ces rapports préconisent d'adopter en accéléré le dossier de santé électronique afin de réunir de meilleures données et d'évaluer comme il se doit le rendement du système de santé. L'Ontario est un chef de file de la production de rapports sur les soins de santé au Canada. Depuis le début des années 1990, le Réseau des soins cardiaques de l'Ontario constitue l'étalon-or aux fins de la comparaison des centres de cardiologie pour ce qui est des temps d'attente et des données brutes et corrigées selon le risque qui portent sur la mortalité et la durée des séjours67. En 1997, une équipe de recherche de l'Université de Toronto, subventionnée par l'Association des hôpitaux de l'Ontario, a commencé à créer un rapport sur les hôpitaux qui portait sur des aspects clés de l'activité hospitalière, y compris les perceptions que les patients ont des hôpitaux68. En 2007, l'ICIS a publié pour la première fois les Ratios normalisés de mortalité hospitalière (RNMH) pour le Canada. Le RNMH est le rapport entre les décès réels (observés) et les décès prévus. Il est rajusté en fonction de plusieurs facteurs qui ont une incidence sur la mortalité en milieu hospitalier69. Plus récemment, le Conseil de la qualité de la santé de la Saskatchewan a publié son premier rapport sur la qualité, Quality Insight, qui porte sur le niveau de la région de santé (et, dans certains cas, des hôpitaux) et examine 121 indicateurs dans les domaines des maladies chroniques (asthme, diabète, soins consécutifs à une crise cardiaque), de la gestion des médicaments et de l'expérience des patients70. L'effort d'amélioration de la qualité des soins constitue un enjeu dominant dans les systèmes de santé européens. Le Royaume-Uni, le Danemark et les Pays-Bas ont tous mis en œuvre des mécanismes de suivi du rendement de leur système de santé. Les moyens d'imputabilité et de surveillance en place dans ces trois pays comprennent des évaluations des hôpitaux, des évaluations des médecins et des rapports sur le rendement du système. Le Royaume-Uni compte en outre des organismes voués à la surveillance et à l'amélioration de la qualité de son système de santé. La production de rapports publics sur le rendement du système de santé est très acceptée dans le public. C'est ce que l'AMC a constaté à la suite de l'exercice de consultation portant sur son projet de transformation des soins santé. Soixante-dix pour cent des répondants sondés par Ipsos Reid appuyaient les examens indépendants de la qualité et du rendement des hôpitaux. Le gouvernement du Canada a établi des objectifs nationaux de santé qui ont fait le consensus général des provinces et des territoires en 200571. Malgré l'acceptation universelle reçue à l'époque, par la suite, les interventions visant à créer un cadre et des indicateurs permettant de surveiller les réalisations ont été limitées. Or, les approches intégrées en santé des populations passent par une intervention coordonnée entre les gouvernements, appuyée par une vision commune, comme des objectifs nationaux de santé. L'AMC appuie fermement la promotion du programme des objectifs nationaux de santé et croit que la production de rapports au sujet d'indicateurs d'appui reflétant les déterminants de la santé, ainsi que les services de santé et les résultats, joue un rôle important dans l'amélioration de l'état de santé des Canadiens72. Orientation Améliorer l'imputabilité du système de santé du Canada en produisant des rapports publics sur son rendement, y compris ses résultats. Il faut aborder la production de rapports publics d'une façon systémique pour effectuer le virage " du blâme et de la honte " vers l'amélioration de la qualité. Progrès réalisés jusqu'à maintenant et étapes suivantes Compte tenu de ce qui précède, l'occasion la plus probable de faire avancer à court terme le concept de l'augmentation des rapports publics consistera à collaborer avec des organisations nationales, provinciales et territoriales existantes qui s'occupent de réunir et d'analyser des données sur le rendement du système de santé. À l'échelle fédérale, la renégociation de l'Accord sur la santé au cours de la période qui précédera le 31 mars 2014 constitue la meilleure occasion de voir un engagement accru d'améliorer la production de rapports publics à un échelon fédéral-provincial-territorial coordonné. Sur la scène provinciale, le Québec a consacré beaucoup d'attention à l'imputabilité du système dans son récent budget. Le gouvernement de cette province a annoncé la publication annuelle de comptes santé afin d'améliorer la transparence et de sensibiliser davantage le public aux dépenses de santé. Les comptes dévoilés avec le budget présentent l'état des résultats des services de santé et des services sociaux. Ils incluent aussi une ventilation des ressources du secteur de la santé, y compris le nombre de médecins et d'infirmières, ainsi que des jours d'hospitalisation. B. Besoin de gestion du système Pour instaurer l'imputabilité et la responsabilité, il faut une entité indépendante et autonome qui surveille, de façon transparente, les perspectives à moyen et à long terme sur les plans de la comparabilité et du financement des programmes de soins de santé du Canada, des provinces et territoires. Depuis sa création, le programme national d'assurance-maladie du Canada est un partenariat de financement entre le fédéral, les provinces et les territoires. Depuis le milieu des années 1990, le partenariat est assiégé de problèmes en partie parce que les provinces et les territoires ont compétence exclusive sur l'administration des programmes de santé, sans oublier que le fédéral a réduit unilatéralement de quelque 6 milliards de dollars les transferts en argent avec la mise en œuvre du Transfert canadien en matière de santé et de programmes sociaux en 1996. Trois grandes préoccupations ont été exprimées : 1. Manque d'imputabilité des gouvernements provinciaux et territoriaux pour ce qui est de l'utilisation des transferts en matière de santé : au niveau des provinces, les commissions Ménard (2005)73 et Castonguay (2008)21 au Québec ont toutes deux préconisé dans leur rapport l'établissement d'un compte santé qui permettrait de rendre compte de la façon dont les revenus réunis pour la santé sont utilisés et d'informer le public au sujet d'enjeux comme la viabilité financière des programmes de santé. 2. Le Canada est une " mosaïque " sur le plan du continuum des soins. On craint de plus en plus que le niveau des services fournis d'un bout à l'autre du Canada varie énormément. Les critères de programme de la Loi canadienne sur la santé s'appliquent seulement aux services hospitaliers et médicaux, qui représentent à peine 41 % du total des dépenses de santé. Il y a une autre tranche d'environ 25 % des dépenses de santé qui est publique, mais la couverture d'un continuum de soins plus vaste, comme les soins à domicile et les médicaments d'ordonnance, varie énormément entre les administrations. Par exemple, Statistique Canada estime que le pourcentage des ménages qui consacraient plus de 5 % de leur revenu net aux médicaments d'ordonnance variait d'un facteur de presque 5, soit de 2,2 % en Ontario à 10,1 % à l'Î.-P.-É33. 3. Il se peut que le Canada ne puisse maintenir l'assurance-maladie comme régime de " paiement à l'utilisation " : en 1998, le vérificateur général du Canada a publié un rapport sur les répercussions du vieillissement de la population, où il est projeté que les dépenses publiques de santé en pourcentage du PIB pourraient jusqu'à doubler pour passer de 6,4 % en 1996 à 12,5 % en 2031 si elles augmentent à un taux réel de 2 % par année8. En 1998, le vérificateur général a recommandé que le gouvernement produise des projections financières à long terme fondées sur des politiques du statu quo et sur des solutions de rechange qui seraient présentées au Parlement. Dans sa réponse, le gouvernement a indiqué qu'il continuerait de fonder sa planification budgétaire sur l'établissement et l'atteinte d'objectifs à court terme. Il est clair que nous devons voir plus loin que l'horizon des budgets et des rapports annuels. Le directeur parlementaire du budget a publié récemment un rapport sur le " déficit structurel " émergent du Canada, où il a estimé que le déficit dépasserait 19 milliards de dollars en 2013-201474. Toutefois, le mandat du directeur parlementaire du budget ne s'étend pas aux gouvernements provinciaux et territoriaux. Des agences et des organismes effectuent des travaux sur la viabilité à long terme du système, mais chacun ne peut, d'une manière ou d'une autre, effectuer les analyses prospectives qui s'imposent entre les administrations. Orientation Créer un mécanisme indépendant pour surveiller le financement des programmes de soins de santé aux niveaux fédéral et provincial-territorial, pour évaluer la comparabilité de la couverture entre les administrations, pour évaluer le rendement des sommes investies et pour formuler aux gouvernements des recommandations sur la viabilité du programme actuel d'assurance-maladie et sur des mécanismes de financement d'autres programmes couvrant le continuum des soins. Progrès réalisés jusqu'à maintenant et étapes suivantes À l'échelon fédéral, la renégociation de l'Accord sur la santé au cours de la période qui précédera le 31 mars 2014 constitue la meilleure occasion de déterminer si un tel concept pourrait être acceptable au niveau fédéral-provincial-territorial. L'AMC a rencontré les vérificateurs généraux fédéral, provinciaux et territoriaux le 16 mars 2010, pour discuter de l'imputabilité et de la viabilité du système. La question a beaucoup intéressé les vérificateurs généraux, et certains prévoient l'étudier au cours des prochains mois. PARTIE 4 - PLAN D'ACTION POUR 2010-2014 Compte tenu du triple but ambitieux de l'AMC, qui vise à améliorer la santé de la population générale, l'expérience de soins des patients et l'optimisation des ressources, la transformation des soins de santé constituera inévitablement une initiative pluriannuelle et à volets multiples. La première priorité consistait à publier ce document dont l'accent portait sur l'adoption d'une Charte des soins axés sur les patients. L'objectif final est d'assurer que le prochain accord des premiers ministres en 2014 aborde des problèmes fondamentaux à long terme comme l'accès approprié à des produits pharmaceutiques complets et aux soins continus pour tous les Canadiens, et la mise en œuvre d'un cadre d'imputabilité approprié. Comme initiative pluriannuelle, l'AMC poursuivra les actions décrites dans les orientations de la transformation des soins de santé jusqu'en 2013, à temps pour la négociation du prochain Accord sur la santé éventuel qui devrait entrer en vigueur après la fin de l'Accord de 2004 en cours. Comme on l'a déjà dit, les orientations indiquées ne représentent pas une liste exhaustive. Elles doivent plutôt servir d'assise à un changement qui poursuivra sur sa lancée vers la transformation des soins de santé qui aboutira à de meilleurs soins pour nos patients. Il sera important de produire des résultats concrets - des premières victoires - afin que le public, les fournisseurs de soins de santé et les payeurs du système puissent sentir le virage vers un système axé davantage sur les patients et en tirer l'énergie nécessaire pour mettre en œuvre les actions qui suivront. Calendrier Sommaire Des Principaux Produits À Livrer De La Transformation Des Soins De Santé Publication du Cadre stratégique et de la Charte des soins axés sur les patients Printemps 2010 TI : Soutien fédéral pour le DME Automne 2010 Financement partiel basé sur l'activité Début en 2010 Interexploitabilité/établissement d'ordonnances électroniques 2011-2012 Ressources humaines de la santé - nouveaux modèles de financement (adjoints au médecin) 2011 Assurance-médicaments complète/soins de longue durée Accord 2014 Cadre d'imputabilité Accord 2014 PARTIE 5 - CONCLUSION Même si elles sont fondamentales, les orientations stratégiques contenues dans ce document ne représentent pas l'éventail complet des possibilités. Le document vise essentiellement à circonscrire ce qui doit être changé dans une transformation du système de santé. Pour définir la façon de mettre en œuvre ces changements, il faudra encore énormément de travail, qui devra être adapté selon les besoins et la situation des diverses administrations et de leur population. Certaines des orientations établies dans le présent document doivent être mises en œuvre par le gouvernement, d'autres, par les fournisseurs et d'autres encore, par les patients. Certaines des idées énoncés dans le document exigeront des investissements supplémentaires des gouvernements, mais pas toutes. Il ne sera pas possible de mettre en œuvre toutes ces orientations stratégiques en même temps. Une grande partie des orientations décrites ici seront mises en œuvre à l'échelle provinciale et territoriale et le seront graduellement, comme chaque administration jugera approprié de le faire. Il faut encourager les provinces et les territoires à échanger des leçons apprises à mesure que des changements sont apportés afin que d'autres administrations puissent bâtir sur leurs réussites. Il faut prévoir en cours de route des évaluations et des corrections du tir, afin que les orientations proposées atteignent les objectifs visés. L'AMC, nos partenaires, les associations médicales provinciales et territoriales, et les médecins du Canada sont engagés à inspirer le changement, pour le bénéfice des patients que nous servons et dans l'intérêt de nos membres. Les aspirations enchâssées dans ce document favoriseront une transformation qui nous permettra de réaliser les buts que nous visons comme médecins : servir la population et répondre de façon optimale aux besoins de santé de nos patients, et rendre notre système de santé plus efficace, plus responsable et plus viable, maintenant et pour les générations à venir. APPENDICE A - LE FINANCEMENT DES SOINS DE SANTÉ ET LE DÉFI DE LA VIABILITÉ Points saillants : La capacité de payer les soins de santé, qui rivalisent avec toutes les autres utilisations légitimes des fonds publics, et la capacité de maintenir un effectif de la santé jouent toutes deux un rôle central dans le concept de la viabilité. Même si amplement de données démontrent que les dépenses de santé augmentent toujours plus rapidement que celles d'autres secteurs de dépenses publiques, et aussi que les recettes de l'État, on ne reconnaît pas en général que nous devons agir à cet égard. Nous soulignons dans la présente section qu'il faudra réunir des fonds privés en l'absence de la volonté politique ou de l'appui public nécessaires afin d'augmenter les revenus de l'État pour la santé. Autres points clés de cette section * Des investissements appropriés dans les soins de santé améliorent la santé, ce qui réduira la demande future de soins de santé en allégeant le fardeau imposé par la maladie dans la population. Une meilleure santé et l'amélioration de la productivité de la population qui en découlera produiront des dividendes économiques pour le pays. * Étant donné les caractéristiques démographiques changeantes, les gouvernements du Canada auront des défis à relever au cours des deux prochaines décennies pour trouver de nouvelles sources de revenus afin de financer des initiatives appropriées comme les soins de longue durée, les soins à domicile ou l'amélioration de l'assurance-médicaments. * La nécessité de répondre aux besoins de notre population vieillissante de plus en plus nombreuse et de plus en plus touchée par de multiples maladies chroniques créera un important passif non capitalisé. Ce n'est que récemment que quelques administrations ont reconnu qu'il serait injuste d'imposer ce fardeau économique aux générations de demain. * Les dépenses globales de santé engloutissent un pourcentage croissant du total des dépenses de programme des gouvernements. Elles augmentent aussi plus rapidement que le PIB et c'est pourquoi notre capacité de payer les soins de santé est de plus en plus remise en questions. Le paiement des programmes de soins de santé mettra de plus en plus en danger d'autres programmes sociaux importants. * Pour gérer l'écart entre les niveaux actuels de dépenses et celles qu'il faudra engager pour maintenir le système et répondre aux exigences futures en soins de santé, on peut avoir recours aux méthodes suivantes : a) réduire les services et, par conséquent, réduire les dépenses, b) augmenter les impôts et c) trouver de nouvelles sources de revenus (comme les copaiements par les patients, des primes pour la santé des populations et l'assurance privée). * Notre système et notre culture reposent sur le principe de la mise en commun des risques de façon à alléger le fardeau individuel. Afin de maintenir les soins de santé pour les générations actuelles et futures des Canadiens et d'élargir la couverture nécessaire, compte tenu de la réalité démographique en pleine évolution, il faut trouver une façon créatrice de gérer et de financer notre système de santé. La capacité de payer pour les soins de santé est de plus en plus remise en question. C'est à cause du défi que pose le maintien de notre système de santé qu'il est urgent de le transformer. La viabilité des soins de santé peut se définir comme la capacité de fournir des services de soins de santé universels et financés par le secteur public sans compromettre d'autres programmes gouvernementaux ou la capacité de payer des générations à venir. En 2001, l'honorable Roy Romanow a été chargé par le gouvernement fédéral d'effectuer une étude et de formuler des recommandations afin "d 'assurer à long terme la viabilité d'un système de santé universel, accessible et financé par le secteur public ". La Commission Romanow a présenté 47 recommandations en 2002 afin " d'acheter le changement "75. De même, la Commission Kirby a recommandé, après son étude du système de santé canadien, d'injecter dans le régime d'assurance-maladie 5 milliards de dollars de fonds fédéraux de plus par année afin de le restructurer et de le renouveler17. Ces rapports ont été suivis d'un financement fédéral supplémentaire de l'ordre de 34,8 milliards de dollars et de 41,3 milliards dans les accords que les premiers ministres ont signés en 200376 et 200444 respectivement. Huit ans plus tard, il est évident que ces accords ont acheté surtout du temps et non du changement. Les orientations établies dans la Partie 3 du présent rapport reposent sur deux hypothèses critiques en ce qui a trait à la viabilité. La première, c'est qu'il existe un argumentaire en faveur de la qualité. C'est-à-dire que des investissements effectués aujourd'hui dans la qualité produiront une amélioration de la santé qui, en retour, réduira la demande de soins de santé et les dépenses à l'avenir. L'amélioration de la productivité qui découlera de la réduction des maladies dans la population produira des dividendes économiques pour le Canada. En deuxième hypothèse, des interventions opportunes et appropriées feront disparaître les goulots d'étranglement à l'accès qui produisent actuellement des coûts non productifs. Une étude réalisée pour l'AMC en 2008 présente l'argument : on y estime à presque 15 milliards de dollars le coût des périodes d'attente excessives pour quatre interventions77. Il se pourrait donc que l'instauration du financement basé sur l'activité pour les hôpitaux ne réduise pas les coûts totaux des services hospitaliers, mais si la productivité augmente et que l'accès s'améliore, il en découlera des retombées sous forme d'améliorations de la qualité de vie et de la productivité de la population. Il est clair que les gains découlant de ces hypothèses ne se concrétiseront pas à court terme. Tous les chiffres sur la viabilité, y compris les projections de Desautels et Page (mises en évidence dans la Partie 1), supposent le maintien du statu quo sur le plan des programmes financés par le secteur public. Le système actuel est toutefois à peine viable sur le plan de la qualité des soins, étant donné particulièrement les changements démographiques qui entraîneront une réduction du nombre de Canadiens en âge de travailler qui devront appuyer un nombre croissant de citoyens âgés devant supporter des coûts de médicaments et ayant besoin avec le temps de foyers de soins infirmiers. Étant donné l'évolution démographique de notre population au cours des deux prochaines décennies, les gouvernements du Canada seront en outre aux prises avec le défi de trouver de nouvelles sources de revenus permettant de financer suffisamment des services tels que les soins de longue durée, les soins à domicile et une couverture améliorée des produits pharmaceutiques. Depuis les années 1990, il a été recommandé à maintes reprises d'étendre la couverture publique aux médicaments d'ordonnance et aux soins à domicile. Les ministres de la Santé ont calculé qu'une assurance contre le coût " catastrophique " des médicaments coûterait 5 milliards de dollars aux gouvernements, ce qui signifierait qu'aucun ménage ne devrait dépenser plus de 5 % de son revenu net en médicaments d'ordonnance78. Par contre, il n'y a eu aucune discussion stratégique nationale sur le financement des soins de longue durée. L'Alberta a décidé d'étudier cette possibilité en 2005 lorsqu'elle a chargé Aon Consulting d'élaborer des modèles d'assurance-maladie pour les soins continus79. Aon a estimé que pour financer d'avance les coûts projetés jusqu'en 2050, il faudrait imposer un paiement forfaitaire de 779 $ par habitant, indexé à 4 % par année, que devraient payer tous les Albertains de 16 ans ou plus80. De même, l'Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE), a estimé que les soins de longue durée représentaient 1,2 % du PIB du Canada en 2005, proportion qui doublera au moins pour atteindre 2,4 % en 205081. Une partie importante de ce pourcentage sera presque certainement financée par le secteur public. Le Canada devra bientôt se demander comment il fera pour financer un système plus complet - et plus coûteux - de soins de santé et de soins continus. Cela soulève des préoccupations au sujet de l'équité intergénérationnelle, c'est-à-dire de l'équité avec laquelle le fardeau des dépenses financées par les recettes fiscales est réparti entre les générations. Si nous ne nous attaquons pas maintenant à la montée de ces coûts, nous imposerons aux générations futures le fardeau injuste, et peut-être insoutenable, d'une population âgée plus nombreuse. Les théoriciens ont mis au point une technique appelée " comptabilité générationnelle " pour mesurer cet effet82. Hagist a appliqué la comptabilité générationnelle pour estimer l'écart de revenu dans le cas des dépenses de santé dans six pays. L'écart de revenu s'entend du pourcentage d'augmentation des impôts ou des droits qu'il faudrait appliquer sur-le-champ pour les générations actuelles et futures afin de placer la politique budgétaire actuelle sur des rails viables. La même étude a aussi calculé un écart de revenu reporté, soit le pourcentage d'augmentation qu'il faudra appliquer si les augmentations sont retardées jusqu'en 2050. Le Tableau 1 présente les résultats pour les six pays. [N.B. : pour afficher correctement le contenu du document, consultez le PDF.] Tableau 1. Estimations des écarts de revenu courant et reporté dans le cas des dépenses de santé, pays choisis (% d'augmentation) Pays Suisse Autriche France Allemagne R.-U. É.-U. Écart de revenu 27,1 13,2 9,0 25,9 23,6 27,0 Écart de revenu reporté 63,1 28,0 17,4 60,7 47,7 46,9 Source : Hagist, C. Demography and Social Health Insurance. Baden-Baden : Nomos, 2008. Comme on peut le voir, des augmentations immédiates importantes des revenus s'imposent dans les six pays et ces augmentations devront être beaucoup plus draconiennes s'ils tardent à agir. Klumpes et Tang ont aussi appliqué la comptabilité générationnelle au financement du Système national de santé du R.-U. Ils ont constaté que selon l'hypothèse de base, qui prévoit un taux d'intérêt réel de 2 %, les futurs contribuables devront verser environ dix fois plus que ne l'ont fait les nouveaux contribuables en 200583. Au Canada, Robson a appliqué des méthodes semblables pour calculer le " passif non capitalisé " qui découlera du vieillissement démographique. Il estime qu'entre 2007 et 2050, si rien ne change, les budgets de la santé des provinces et territoires accuseront un passif global de presque 1,9 milliard de dollars84. Le total des dépenses de santé au Canada a atteint un pourcentage historique de 11,9 % du PIB en 2009. Même si cela reflète en partie l'effet de la récession qui a fait baisser le PIB, les dépenses de santé ont continué à augmenter de 5,5 % en chiffres nominaux et de 3,3 % en chiffres réels par rapport à 2008. Le Tableau 2 montre le pourcentage moyen d'augmentation des dépenses de santé et des dépenses de programme totales entre 1999 et 2008 et l'expérience la plus récente des provinces et des territoires telle qu'elle figure dans leurs budgets de 2010-2011. Tableau 2?. Dépenses de santé et dépenses de programme, 1999-2008, et indicateurs choisis tirés des budgets de 2010 des provinces et territoires. Prov./Terr. 1999-2008 % annuel d'augmentation des dépenses de santéa 1999-2008 % annuel d'augmentation des dépenses de programmea Santé en % des dépenses de programme, 2010-2011 % d'augmen-tation des dépenses de santé entre 2009 et 2010-2011 % d'augmen-tation des dépenses totales entre 2009 et 2010-2011 % d'augmen-tation des revenus entre 2009 et 2010-2011 TNL 6,2 6,9 37,8 12,4 8,4 3,8 IPE 8,4 5,9 37,3 3,9 0,3 2,9 NE 7,2 5,9 46,4 6,8 -0,3 3,5 NB 7,0 4,5 36,7 3,5 1,2 1,8 QC 6,4 5,4 44,7 3,7 2,9 2,9 ONb 7,7 6,0 39,5 7,8 6,5 10,8 MB 6,7 5,4 45,1 5,0 0,8 1,8 SK 7,2 6,6 43,4 6,4 0,6 -0,8 AB 10,2 10,2 44,7 16,6 5,6 1,3 CBc 6,4 3,6 45,6 5,1 4,8 5,8 TNO 5,2 4,9 25,2 0,3 5,7 5,0 YT 8,1 7,4 21,9 -7,6 -0,8 8,0 NU 9,3 9,1 24,3 -3,7 1,9 5,9 Moyenne 7,4 6,3 37,9 4,6 2,9 4,1 ?Sources de données disponibles sur demande. a Source : Institut canadien d'information sur la santé. b À noter que le budget contient aussi des estimations selon lesquelles la santé représente 45 % des dépenses de programme en 2010-2011. c Le total des dépenses de la santé par secteur fonctionnel est estimé à 42,1 % du total des dépenses publiques. Les données sont incontestables. Les dépenses de santé ont toujours augmenté plus rapidement que celles d'autres secteurs des dépenses publiques. Toutes les provinces s'attendent à d'autres augmentations des dépenses de la santé en 2010-2011 - ces augmentations iront de 3,7 % au Québec à 16,6 % en Alberta. Dans huit provinces sur dix, les augmentations des dépenses de santé dépassent à la fois les augmentations des dépenses de programme totales et les augmentations des revenus du gouvernement. En pourcentage des dépenses de programme, les dépenses de santé atteignent presque ou dépassent un peu les 45 % dans six provinces. Outre le Québec (dont il est question ci-dessous), peu d'administrations ont pris des mesures pour s'attaquer au problème. Il se peut fort bien qu'une province ou un territoire doive franchir le seuil psychologique des 50 % pour provoquer une réaction concertée. C'est ce que laisse entendre un sondage réalisé par Ipsos Reid en février 2010 pour le compte de l'AMC. Les sondeurs ont alors demandé aux répondants d'estimer les proportions réelles, appropriées et maximales du budget de leur province ou territoire qui sont ou devraient être consacrées à la santé. Les moyennes estimées par le public sont les suivantes : * pourcentage courant réel - 38 % * pourcentage approprié - 47 % * pourcentage maximal - 52 %. La perspective de franchir la barre des 50 % de la part des dépenses de programme consacrée à la santé par les gouvernements pourrait être assimilée à la décision proverbiale de " franchir le Rubicon ", ce qui signifie prendre une décision qui ne permet pas de revenir en arrière. Pour suivre la trajectoire des 50 % et plus dans le contexte des paramètres actuels de l'assurance-maladie, il faudra certainement augmenter les impôts, que ce soit par la fiscalité générale, sous forme de primes réservées à la santé ou d'une variante de celle-ci. Pour mettre quand même les risques en commun, on pourrait aussi établir une caisse d'assurance sociale à cotisations. Si, toutefois, la volonté politique ou l'appui du public ne sont pas là pour augmenter les revenus publics destinés à la santé en fonction de l'universalité et de la mise en commun du risque, nous devrons alors trouver des moyens de réunir des fonds privés. Ces fonds pourraient inclure des copaiements pour des services assurés par le secteur public, l'assurance privée, ou des dépenses directes pour les services non assurés ou désassurés, ainsi que des franchises reliées à l'utilisation. Le Québec a été la première administration parmi les provinces et les territoires à reconnaître que la façon actuelle de financer les soins de santé n'est ni viable ni équitable pour les générations futures, et à annoncer des mesures pour corriger la situation. Il a néanmoins fallu trois groupes de travail de premier plan au cours de la dernière décennie pour parvenir à ce point. En 2001, la commission Clair a recommandé un régime d'assurance capitalisé (préfinancé) pour couvrir la perte d'autonomie85. M. Clair a aussi proposé la création d'une société provinciale d'assurance-maladie distincte du ministère de la Santé. En 2005, le comité Ménard a recommandé de nouveau de créer un régime d'assurance à l'intention des personnes en perte d'autonomie, ainsi qu'un compte de services de santé et de services sociaux qui appliquerait la transparence et l'imputabilité quant à la provenance et à l'utilisation des fonds71. En 2008, le groupe de travail Castonguay a recommandé un " fonds de stabilisation de la santé " réservé doté en partie par une franchise reliée aux consultations médicales qui serait perçue à la fin de l'année par l'intermédiaire du système d'impôt sur le revenu. M. Castonguay a aussi recommandé la création d'un compte santé21. En réponse à ces études le budget du Québec pour 2010-2011 contenait les mesures suivantes : * à compter du 1er juillet 2010, une contribution pour la santé (prime) entrera en vigueur et sera perçue par l'intermédiaire du régime fiscal; commençant à 25 $ par adulte, elle passera à 200 $ en 2012 et l'on s'attend à ce qu'elle génère 945 millions de dollars; * une étude plus poussée sur la mise en œuvre d'une franchise santé proposée par la commission Castonguay; * le lancement d'un compte santé annuel86. Les autres administrations devront aussi envisager des façons possibles de préfinancer au moins en partie les dépenses futures en soins de santé. Les constatations d'une enquête réalisée en février 2010 pour l'AMC par Ipsos Reid indiquent que les Canadiens préféreraient une option qui garantirait que les fonds réunis seraient affectés aux soins de santé plutôt qu'une option qui ne ferait qu'ajouter d'autres fonds au Trésor (Figure 2 ci-dessous). Figure 2. Le financement des dépenses de santé futures : options choisies. Source : Ipsos Reid, AMC, 2010. Dans l'analyse de ces options, il ne faut toutefois pas oublier l'expérience courante des mécanismes existants qui permettent aux Canadiens d'épargner. Selon les statistiques de l'année d'imposition 2007 établies par l'Agence du revenu du Canada, un Canadien sur quatre (26,4 %) qui avait un revenu imposable a déclaré contribuer à un REER87. On a établi un lien solide entre la probabilité de cotiser à un REER et le revenu : 15 % ou moins des personnes qui ont un revenu inférieur à 25 000 $ ont déclaré avoir cotisé, pourcentage qui dépasse 60 % chez les contribuables qui ont un revenu de 80 000 $ ou plus. Le compte d'épargne libre d'impôt (CELI) lancé en 2009 pourrait être plus populaire. Au cours d'un sondage réalisé en juin 2009, Ipsos Reid a constaté que 21 % des ménages avaient ouvert un CELI88. Il ne s'est pas fait de recherche sur l'importance d'épargner pour répondre à des besoins futurs en santé comparativement au REER et au CELI. Dans son document de travail de 2006 intitulé Une question d'accès : éclairer le débat sur les soins de santé publics et privés, l'AMC présente un aperçu complet et une discussion sur l'application internationale et les avantages et les inconvénients de tout un éventail de moyens de financement public et privé. Le document établit aussi dix principes stratégiques qui guideront la prise de décisions sur les politiques ayant trait à l'interface entre le public et le privé. En quelques mots, ces principes sont les suivants : 1. Accès en temps opportun 6. Qualité 2. Équité 7. Responsabilité professionnelle 3. Choix 8. Transparence 4. Intégralité 9. Imputabilité 5. Autonomie clinique 10. Efficience89 Nous croyons que ces principes pourront guider un débat national. RÉFÉRENCES i Calculé comme la part publique qui s'établit à 0,7023 des 11,9 % du PIB et qui, selon les estimations, doit être affectée aux dépenses de santé totales. ii L'énoncé de politique de l'AMC " C'est toujours une question d'accès : L'assurance-maladie bonifiée ", adoptée en 2007, formule des recommandations détaillées au sujet de l'interface public-privé dans la prestation et le financement des soins de santé. iii C'est-à-dire, les patients qui demeurent hospitalisés en attendant que les soins à domicile puissent être organisés pour eux ou qu'une place se libère pour les accueillir dans un établissement de soins de longue durée. 1 Ministère de la Justice du Canada. Loi canadienne sur la santé (S.R., 1985, c. C-6). www.laws.justice.gc.ca/PDF/Statute/C/C-6.pdf. Consulté le 06/28/2010. 2 Institut candien d'information sur la santé. Tendances des dépenses nationales de santé 1975 à 2009. Ottawa, 2009. 3 Bowlby G. 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Benefits Quarterly 2008; 24(2):12-22. 28 Schmidt H. Bonuses as incentives and rewards for healthy responsibility: A good thing? Journal of Medicine and Philosophy. 2008;33: 198-220. 29 Andreyeva T, Long M, Brownell K. The impact of food prices on consumption: a systematic review of research on the price elasticity of demand for food. Am J Public Health. 2010 Feb; 100(2):216-22. 30 Santé et Mieux-être Alberta. Alberta Pharmaceutical Strategy. http://www.health.alberta.ca/documents/Pharmaceutical-Strategy-2009.pdf. Consulté le 11/02/09. 31 Santé Manitoba. Le régime d'assurance-médicaments du Manitoba. www.gov.mb.ca/health/pharmacare/indexfr.html Consulté le 11/02/09. 32 Santé et Services communautaires de Terre-Neuve-et-Labrador. Enhancements to program make drugs more affordable. Le 23 avril 2007. www.releases.gov.nl.ca/releases/2007/health/0423n01.htm. Consulté le 11/02/09. 33 Statistique Canada. 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Leçons tirées des premières lignes : Rapport sur la grippe pandémique A(HINI) présenté par l'Association médicale canadienne, le Collège des médecins de famille du Canada et la Société nationale des spécialistes pour la médecine communautaire

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Dernière révision
2018-03-03
Date
2010-08-26
Thèmes
Santé des populations, équité en santé, santé publique
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Santé des populations, équité en santé, santé publique
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Leçons tirées des premières lignes : Rapport sur la grippe pandémique A(HINI) présenté par l'Association médicale canadienne, le Collège des médecins de famille du Canada et la Société nationale des spécialistes pour la médecine communautaire Il y a un an, un nouveau virus de la grippe faisait sa première victime au Mexique et peu après, la première pandémie de grippe en 40 ans frappait le monde. Même si la grippe pandémique A(H1N1) (pH1N1) a balayé la planète, nous avons été chanceux cette fois-ci parce que le virus était beaucoup moins virulent qu'on l'avait craint au début. Maintenant que la grippe pH1N1 a atteint son zénith et s'est estompée, le moment est venu de jeter un coup d'œil sur ce que nous avons appris et de déterminer comment ces leçons nous aideront à nous préparer à la prochaine urgence nationale en santé publique. Le Collège des médecins de famille du Canada, la Société nationale des spécialistes pour la médecine communautaire et l'Association médicale canadienne ont conjugué leurs efforts pour brosser un tableau des leçons tirées des premières lignes de la lutte contre la pandémie. Ensemble, nous représentons plus de 80 000 médecins, dont presque 50 000 médecins de famille, qui œuvrent dans tous les domaines des systèmes de soins de santé et de santé publique du Canada. L'expérience que le Canada a vécue face au SRAS en 2003 a constitué un "coup de semonce" : beaucoup de choses ont changé dans son sillage. La création de l'Agence de la santé publique du Canada dirigée par un administrateur en chef de la santé publique et le Réseau de santé publique pancanadien ont accru la capacité du Canada de répondre à une urgence en santé publique comme la grippe pH1N1. Le Plan canadien de lutte contre la pandémie d'influenza dans le secteur de la santé, complété par les plans des provinces et des territoires, établit un cadre et une approche à suivre pour réagir à une pandémie. Cette planification a produit des résultats à de nombreux égards. Le Canada s'est mobilisé rapidement face à la menace posée par la grippe pH1N1. Les taux de morbidité et de mortalité ont été moins élevés qu'on le craignait et 45 % de la population a été vaccinée. Cette réponse peut toutefois être considérée aussi comme une "répétition générale" qui prépare à une pandémie de grippe plus grave ou à une autre urgence nationale en santé publique : elle a mis nos plans à l'épreuve et nous a permis de tirer des leçons de l'expérience tout en nous donnant le temps d'intégrer ces leçons à notre planification stratégique. Les travailleurs des premières lignes comprennent comment les urgences en santé mettent à l'épreuve tout notre système - santé publique, soins actifs et soins primaires, sans oublier les médecins de famille communautaires. La réussite de notre intervention dépend de la planification et de la pratique, de l'efficacité des contre-mesures dans les secteurs des soins cliniques et de la santé publique, de nos ressources humaines en santé, de la capacité de pointe de nos systèmes de soins de santé et de santé publique et de notre capacité d'atteindre le public. Un des plus grands défis que nous devons relever au Canada consiste aussi à établir une stratégie nationale et provinciale-territoriale cohérente applicable à l'échelon local. Même si nous croyons que dans l'ensemble, la réponse du Canada à la grippe pH1N1 a produit de nombreuses réussites, des circonstances nous ont mis au défi en tant que professionnels de la santé. Il faut renforcer encore davantage les systèmes de soins de santé et de santé publique, en étayer les infrastructures distinctes et en renforcer l'interdépendance. Les commentaires qui suivent portent avant tout sur deux grands domaines qui ont agi sur notre capacité de répondre à la pandémie : les communications et l'intégration du système de santé. Communications La communication a constitué constamment une source de préoccupations. Les moyens de communication entre les divers niveaux des fournisseurs de soins du secteur de la santé publique étaient plus robustes que ceux dont disposaient les fournisseurs de soins primaires, et en particulier les médecins de famille. Le 9 août 2009, dans le sillage de la première vague de grippe pH1N1, nos dirigeants ont écrit à l'administrateur en chef de la santé publique du Canada, le Dr David Butler-Jones, au nom de nos membres pour lui faire part de leurs réflexions et de leurs recommandations sur la façon d'améliorer les communications avec les médecins. Les médecins de famille en particulier, mais aussi les autres fournisseurs de soins de santé des premières lignes, avaient besoin de moyens de communication spécialisés pour le milieu de pratique, de ressources faciles d'accès et de messages clairs rédigés d'une façon qui permet de les implanter rapidement dans la pratique clinique au cours d'urgences en santé parce que la rapidité de l'intervention clinique est cruciale. Nous avons recommandé que les cliniciens des premières lignes participent à l'élaboration de lignes directrices et de stratégies de diffusion afin que le contenu en soit relié directement au contexte clinique. Les médecins de famille font partie de notre première ligne de défense au cours d'éclosions de maladies infectieuses. Afin d'optimiser le soin des patients, ils ont besoin de conseils cliniques rapidement. Beaucoup de médecins étaient d'avis que l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC), le Réseau de santé publique et, dans certains cas, les échelons provincial, territorial, régional ou local n'ont pas bien reconnu qu'il était urgent de fournir de l'information uniforme et pertinente sur le plan clinique. Il a fallu trois mois après qu'on est reconnu l'apparition de la grippe pandémique pour publier Lignes directrices concernant les soins ambulatoires permettant de traiter le syndrome grippal dans le contexte du virus pandémique H1N1. Le processus actuel du Réseau de santé publique, qui repose sur la consultation fédérale-provinciale-territoriale (F-P-T) et l'établissement de consensus, semblait mal convenir au besoin national aigu d'information clinique sur des questions comme l'utilisation et la prescription d'antiviraux. Les autorités provinciales et les organisations professionnelles de la médecine ont réagi pour combler le vide, mais différentes approches et recommandations ont fait leur apparition, indépendamment les unes des autres. Une meilleure intégration de la réponse des soins primaires par un organisme national comme l'ASPC et les ministères de la Santé des provinces et des territoires pourrait répondre aux besoins des cliniciens dans le contexte des interventions en santé publique. Cette intégration garantirait aussi que les directives sur les soins sont traduites en formats conviviaux appropriés aux contextes cliniques. Nous avons été heureux de collaborer avec l'ASPC à l'automne de 2009 pour produire Grippe pandémique H1N1 - Aide-mémoire à l'intention des cliniciens de première ligne. Beaucoup de nos membres ont apprécié énormément ce document et la collaboration a démontré comment des organisations du secteur de la santé peuvent collaborer efficacement avec le gouvernement pour contribuer par leur savoir-faire à la création et à la diffusion d'information appropriée et pertinente sur le plan clinique. Nos critiques ont néanmoins déclaré que c'était trop peu trop tard. Lorsque les données scientifiques évoluent rapidement, il faut concevoir les processus utilisés pour diffuser de l'information aux professionnels de la santé publique et des services cliniques des premières lignes de façon à éviter la confusion. Des stratégies coordonnées et unifiées de communication s'imposent aux échelons national, provincial-territorial et local. Quelle qu'en soit l'origine officielle, l'information doit être uniforme. Au cours de la pandémie, beaucoup de médecins et de travailleurs de la santé publique se sont plaints que les multiples paliers de gouvernement fournissaient des conseils semblables mais non uniformes. Les différences ont abouti au scepticisme et la déferlante de messages, à la surcharge. Finalement, il faut fournir rapidement de l'information pertinente sur le plan clinique et digne de confiance, même si sa certitude fluctue. La coopération et la consultation entre les milieux médicaux et les régies provinciales, territoriales et régionales de la santé ont caractérisé les administrations qui communiqueraient efficacement avec le secteur des soins primaires, à la fois avant la crise et durant celle-ci. Nous recommandons : 1. Que l'Agence de la santé publique du Canada évalue, en collaboration avec les provinces et les territoires, l'efficacité des communications sur la grippe pH1N1 entre les secteurs de la santé publique, les médecins et d'autres fournisseurs de soins de santé primaires des premières lignes et qu'elle utilise les constatations tirées de cette évaluation pour analyser les réponses futures possibles à une crise en santé publique. 2. Que les autorités fédérales, provinciales et territoriales de la santé publique et les professionnels de la santé et leurs associations conjuguent leurs efforts, entre les pandémies, pour créer une stratégie de communication pancanadienne qui servira au cours des urgences en santé. 3. Que l'on établisse à l'Agence de la santé publique du Canada un centre pancanadien - semblable au Centre for Effective Practice - qui se chargera de l'application opportune des connaissances contenues dans les guides de gestion clinique à l'intention des cliniciens au cours de crises en santé publique. Surveillance et communications électroniques Si la surveillance des maladies transmissibles dans tout le système avait été en place pour appuyer l'échange de données entre le secteur de la santé et le reste du système de santé, en particulier aux échelons régional et local de la réponse à la pandémie, elle aurait facilité énormément la réponse nationale à cette maladie infectieuse. Les tendances de la maladie qui fait son apparition à l'échelon régional et local dans leur bassin démographique ont une grande influence sur les pratiques des cliniciens. C'est pourquoi les données de surveillance aident à déterminer le traitement approprié. La plupart des médecins n'avaient pas accès à des données en temps réel et lorsque des données sont devenues disponibles, elles dataient déjà de plusieurs semaines. Les lignes directrices cliniques en retard ne remplacent pas convenablement l'information sur la surveillance diffusée en temps opportun. L'expansion de l'utilisation, en soins primaires, des dossiers médicaux électroniques (DME) dotés de liens bidirectionnels avec les dossiers de santé électroniques (DSE) du secteur de la santé publique pourrait avoir facilité la surveillance et les communications. Les cliniques de médecine familiale dotées du DME ont pu repérer rapidement les patients à risque élevé, communiquer avec eux pour leur donner rendez-vous afin de se faire vacciner et recueillir les données nécessaires pour la santé publique. Les succès variables qu'ont connus les cliniques publiques de vaccination contre la grippe pH1N1 démontrent encore davantage qu'il fallait normaliser l'utilisation du DME et du DSE dans le système de santé. Il est possible d'améliorer les communications par le partage des données entre les systèmes de santé publique et de soins primaires. Le DME peut aider à relever les défis posés par la collecte de données provenant de sites de soins primaires. La collaboration entre l'ASPC, l'Association médicale canadienne et la Division de la santé de l'Association canadienne de la technologie de l'information est à l'origine d'un projet pilote visant à démontrer l'utilisation du DME en soins primaires comme outil sentinelle de surveillance en temps réel pour les interventions en santé publique afin de compléter les mécanismes de surveillance existants. En outre, après avoir réalisé un projet pilote d'une durée de deux ans couronné de succès, le Collège des médecins de famille du Canada collabore avec l'ASPC, ainsi qu'avec l'Institut canadien d'information sur la santé, pour assurer la surveillance de cinq maladies chroniques au moyen du DME, de réseaux locaux d'un bout à l'autre du Canada et d'un dépôt central national de données normalisées. Ces études représentent le rôle de plus en plus important de l'information électronique dans la surveillance, ainsi que la valeur de la collaboration entre les secteurs de la santé publique et des soins primaires. Nous recommandons : 4. Que les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux fournissent du financement pour le dossier médical électronique (DME) afin de permettre aux autorités des secteurs des soins cliniques et de la santé publique d'implanter l'interconnectivité et de permettre la collecte et l'analyse d'information en temps réel. Enjeux systémiques Responsabilités F-P-T La répartition entre les autorités fédérales, provinciales et territoriales de la compétence en matière de soins de santé et d'interventions d'urgence agit sur notre façon de répondre aux urgences en santé publique. Les gouvernements provinciaux et territoriaux ont un rôle de premier plan à jouer dans la réglementation des questions de santé à l'intérieur de leur territoire. Par ailleurs, le gouvernement fédéral a des responsabilités en ce qui concerne la sécurité publique et la protection de la santé à l'échelon national. L'intervention fédérale dans les questions de santé publique de nature interprovinciale ou territoriale est incontestablement légitime. En vertu du Règlement sanitaire international, le gouvernement fédéral doit aussi surveiller les urgences en santé publique qui peuvent causer un préjudice à d'autres pays et en faire rapport. Depuis l'expérience du SRAS qu'a vécue le Canada, l'implantation de la coopération F-P-T et les consultations sur des questions de santé publique ont réalisé des progrès importants. À cause de la répartition des responsabilités, nous avons toutefois abouti à une situation où l'orientation en santé publique et en soins cliniques dans chaque province et territoire se ressemble tout en étant différente. Même si le Comité de la grippe pandémique et le Comité consultatif spécial F-P-T sur le virus de la grippe A(H1N1) a cherché à dégager un consensus national, rien n'obligeait chaque province et territoire en particulier à mettre en œuvre l'orientation arrêtée à l'échelon F-P-T. Des mécanismes de consultation et de collaboration à l'échelon F-P-T ont retardé la prise de décisions et entravé directement la capacité des professionnels des premières lignes de répondre aux besoins urgents de leurs patients dans le domaine de la santé. Il en a découlé un sentiment de confusion dans les médias et une perte de confiance dans le public et chez les professionnels de la santé en ce qui concerne la capacité du Canada de répondre à la grippe pH1N1. Capacité du système Le système de santé du Canada n'a pas de capacité de pointe et peut être durement mis à l'épreuve au cours d'une urgence en santé publique comme on l'a vu récemment avec la grippe pH1N1. L'infrastructure sous-développée de la santé publique signifie aussi qu'il est difficile de faire face à plus d'une crise nationale à la fois. Pour répondre à la grippe pH1N1, les services de santé publique ont mobilisé des ressources d'autres programmes et beaucoup de programmes critiques ont été retardés, interrompus ou tout simplement annulés. Au cours de la première vague de grippe pH1N1, le Manitoba a été victime d'une éclosion grave qui a taxé à la limite les ressources de son infrastructure de soins intensifs. Les fournisseurs de soins de santé des premières lignes ont été inondés d'appels téléphoniques de membres du public en santé qui étaient inquiets et le nombre de consultations de patients qui avaient des symptômes a augmenté. Si la grippe pH1N1 avait produit la pandémie grave qu'on attendait et à laquelle le Canada se préparait, le système de santé aurait été mis à genoux. En 2008, la Coalition canadienne pour la santé publique au XXIe siècle signalait que le Canada demeure vulnérable aux risques que représentent les épidémies et les pandémies. Cette vulnérabilité persiste encore aujourd'hui et il faut accorder la priorité à un plan à long terme visant à renforcer notre effectif et notre capacité en santé publique et à nous attaquer au manque de capacité de pointe dans le système de santé si nous voulons être prêts pour la prochaine urgence. Nous recommandons : 5. Que le gouvernement fédéral augmente le financement accordé aux provinces et aux territoires pour les infrastructures afin d'aider les services locaux de planification et d'interventions en cas d'urgence en santé, de lisser les variations d'un bout à l'autre du Canada et d'intégrer les structures de soins cliniques dans les structures de la santé publique à l'échelon local. 6. Que l'Agence de la santé publique du Canada revoie les recommandations contenues dans le rapport publié en 2003 par le Comité consultatif national sur le SRAS et la santé publique (rapport Naylor) en tenant compte de l'expérience vécue face à la grippe pH1N1 et élabore un plan d'action national pour combler les lacunes qui persistent. Partenariat entre les secteurs de la santé publique et des soins primaires Les médecins de famille en particulier comprennent que les soins de santé primaires se dispensent à l'échelon local. En fait, c'est aussi le cas de toutes les interventions en santé publique. En période de crise en santé publique, il est crucial pour le secteur de la santé publique et celui des soins primaires de conjuguer leurs efforts, chacun respectant, appuyant et étayant les efforts de l'autre. En renforçant les structures locales de la santé publique et des soins primaires et l'interface entre les deux, on aurait amélioré la compréhension commune et réciproque des rôles et des responsabilités de chaque secteur durant l'épidémie de grippe pH1N1, les communications, le partage des données et, ce qui est le plus important, la population aurait été mieux servie. Les mesures de santé publique visent à atténuer la maladie par des activités de surveillance, de recherche et de prise en charge des éclosions tandis que les médecins fournissent de l'information, de l'éducation et des traitements cliniques à leurs patients. Il est essentiel que les deux secteurs, aux échelons provincial et local - ainsi que les professionnels de chaque secteur - s'engagent à conjuguer leurs efforts au cours de la période interpandémique pour renforcer les processus qui permettent de partager des points de vue et de l'information. Il est crucial que les autorités locales de la santé publique reçoivent du financement pour accroître leur capacité de collaborer efficacement avec les médecins de famille, les médecins spécialistes et d'autres fournisseurs des premières lignes. Beaucoup des défis auxquels ont fait face les travailleurs de la santé publique et les médecins des premières lignes durant l'éclosion de grippe pH1N1 auraient pu être atténués si les liens à l'intérieur du système de santé avaient été plus solides. Nous recommandons : 7. Que l'Agence de la santé publique du Canada se concentre sur l'amélioration des relations entre le secteur des soins primaires et celui de la santé publique afin d'appuyer la collaboration au cours de crises en santé publique. Vaccination La vaccination massive constitue un moyen clé de lutter contre la grippe pandémique. Dans l'ensemble, le Canada a mené une campagne efficace : 45 % des Canadiens ont été vaccinés et le pourcentage a été encore plus élevé dans les communautés des Premières nations - une première dans l'histoire du Canada. Le Canada a été un des premiers pays à avoir suffisamment de vaccin pour la population et comme il disposait d'un fournisseur canadien de vaccin, le Canada a évité la confusion causée par les formulations multiples qui a frappé les États-Unis. Le résultat a été positif, mais beaucoup de services de santé publique ont été surtaxés, car les attentes ont dépassé les ressources limitées qui existaient au préalable. Même si nous reconnaissons que les provinces et les territoires ont des façons très différentes d'administrer leurs programmes de vaccination de routine, on reconnaît que le mécanisme de vaccination au cours de la pandémie n'a pas permis aux médecins de participer adéquatement à la planification et l'exécution. De nombreuses difficultés, comme l'effet de l'emballage en vrac, les retards de fabrication qui ont eu une incidence sur le "séquençage" convenu des patients et la logistique reliée à la gestion des stocks, ont causé des frictions entre les professionnels de la santé publique des premières lignes et les médecins de famille. Il aurait été possible d'éviter ces frictions en renforçant l'interdépendance et la compréhension mutuelle avant la crise. La grande variation au niveau des programmes de vaccination de masse entre les provinces et les territoires, et même entre des services locaux de santé publique, a semé la confusion dans le public. Il est essentiel de reconnaître la diversité des contextes de soins primaires où œuvrent les médecins, ainsi que la planification bilatérale préalable, parce que dans le feu de l'action il est tout simplement impossible de personnaliser les réponses en fonction de la multitude de contextes. Les émissions de télévision montrant de longues files de personnes attendant d'être vaccinées ont contribué à miner la confiance dans le système au moment même où l'on avait grandement besoin de la confiance du public pour encourager la vaccination. Les guides de pratique clinique nationaux offraient de grandes possibilités de produire des réponses cliniques uniformes à l'échelon national. Les variations et le manque de coordination dans la diffusion d'information clinique importante durant la crise ont plutôt miné la confiance du public dans la réponse fédérale, provinciale et territoriale. Pour garantir l'uniformité future des approches cliniques, il faudra analyser les principes d'éthique portant sur la répartition des ressources comme les antiviraux, les vaccins et le traitement à l'hôpital. Il est essentiel que le public participe à la discussion sur les principes d'éthique et la consultation devrait être dans la mesure du possible transparente et préalable. Nous recommandons : 8. Que le Réseau de la santé publique cherche à obtenir l'engagement pancanadien préalable à l'égard d'une réponse nationale harmonisée et unique aux guides de pratique clinique, y compris les programmes de vaccination de masse, en période de crise possible en santé publique. Conclusion En 2003, dans le mémoire qu'elle a présenté au Comité consultatif national sur le SRAS, l'Association médicale canadienne a signalé que de nombreux facteurs qualitatifs influençaient l'adoption d'information nouvelle et que des recherches s'imposent pour déterminer la meilleure façon de communiquer avec chaque médecin et les autres fournisseurs de soins de santé dans le contexte des situations d'urgence. Les mécanismes de communication devraient reposer sur des recherches de qualité et s'appuyer sur des réseaux et des liens de communication existants. Le Collège des médecins de famille du Canada a recommandé de renforcer les réseaux d'information afin de promouvoir le partage de l'information la plus pertinente entre les médecins de famille, les autres fournisseurs de soins primaires et les services de santé publique à l'échelon local. Nous croyons que l'ASPC est bien placée pour entreprendre des recherches sur la meilleure façon pour les professionnels de la santé de recevoir de l'information et pour cataloguer des réseaux de communication existants afin d'en faire un système national bien coordonné de communication en situation d'urgence. Nous devons conjuguer nos efforts pour traduire l'information sur la grippe pandémique en messages pratiques pertinents pour les fournisseurs des premières lignes et utiliser des moyens dignes de confiance pour faire passer des messages clés à nos patients et au public. Dans le consensus général qui se dégage, on commence à reconnaître que notre expérience de l'éclosion de grippe pH1N1 a démontré qu'un des éléments dont nous avons le plus besoin pour nous préparer à la prochaine urgence en santé publique, c'est une stratégie nationale de communication qui met à contribution tous les paliers de gouvernement, vise tous les secteurs du système de santé et utilise les voies que ces groupes cibles connaissent le plus. Une réponse efficace à des éclosions de maladies contagieuses repose sur la surveillance efficace, la collecte et le partage des données et le suivi des interventions cliniques. L'absence d'un système national de surveillance des maladies transmissibles et d'immunisation contre celles-ci constitue un problème courant. Dans son rapport de 2003, le Comité consultatif national sur le SRAS et la santé publique recommandait que "l'Agence [de la santé publique] [du Canada] devrait faciliter la création à plus long terme d'un système national et global de surveillance de la santé publique qui collectera, analysera et diffusera les données des laboratoires et des installations de santé sur les maladies infectieuses... aux intervenants applicables." En 2010, le Canada n'a toujours pas de système national intégré de surveillance et d'épidémiologie. Il est urgent d'établir un système pancanadien d'information électronique sur la santé qui doit devenir une priorité entre les pandémies et disposer d'un financement fédéral adéquat, sans oublier la collaboration avec les provinces et les territoires. La généralisation du DME dans les soins primaires et l'amélioration du DSE en santé publique conjuguées à la capacité de relier les systèmes augmenteront la capacité existante de surveillance et il faut les considérer comme essentielles à un système pancanadien. Beaucoup des défis auxquels ont fait face les professionnels de la santé des premières lignes au cours de l'éclosion de grippe pH1N1 se sont aussi posés au cours de l'éclosion de SRAS en 2003. La commission Naylor a proposé de nombreuses mesures pour améliorer la préparation du Canada et renforcer la santé publique. Même si l'on a fait beaucoup de travail et consacré beaucoup d'efforts à l'établissement de liens entre les provinces, les territoires et le gouvernement fédéral dans le secteur de la santé publique et le système de prise en charge des urgences en santé, il n'y a pas grand-chose qui s'est rendu aux premières lignes. Cette affirmation ne vise pas à dénigrer l'esprit de coopération F-P-T qui s'est beaucoup amélioré, ni les réalisations importantes. Nous pensons plutôt suggérer que, comme le toit ne coule plus, il faut maintenant nous concentrer sur la fondation - la réponse à l'échelon local. L'intégration du savoir-faire en soins primaires et de la planification en santé publique à l'ASPC, ainsi qu'aux échelons provincial-territorial et local, aidera à contourner le problème et à améliorer l'efficacité avec laquelle le système de santé peut répondre aux urgences en santé publique. Un dialogue entre les structures de gestion des soins primaires et des interventions d'urgence aidera l'équipe d'intervention à comprendre et à valoriser les capacités du secteur des soins primaires et à les intégrer dans leurs systèmes de planification et d'intervention. En bout de ligne, nous devons favoriser la collaboration entre le secteur de la santé publique et celui des soins primaires. Notre objectif commun consiste à protéger la santé des Canadiens compte tenu du fait qu'en réalité, aucun des deux systèmes ne peut y parvenir seul. Il est essentiel de faire confiance à notre professionnalisme et à notre savoir-faire respectif et de conjuguer nos efforts afin d'assurer qu'il existe une solide assise pour protéger les Canadiens de menaces à venir dans le domaine de la santé. Nous avons la volonté et le savoir-faire. Nous avons besoin des ressources et d'un engagement déterminé d'aller de l'avant. Nous avons eu deux "coups de semonce" - le SRAS et la grippe pH1N1. Évitons d'en attendre un troisième pour découvrir que nous ne sommes pas encore prêts. Recommandations 1. Que l'Agence de la santé publique du Canada évalue, en collaboration avec les provinces et les territoires, l'efficacité des communications sur la grippe pH1N1 entre les secteurs de la santé publique, les médecins et d'autres fournisseurs de soins de santé primaires des premières lignes et qu'elle utilise les constatations tirées de cette évaluation pour analyser les réponses futures possibles à une crise en santé publique. 2. Que les autorités fédérales, provinciales et territoriales de la santé publique et les professionnels de la santé et leurs associations conjuguent leurs efforts, entre les pandémies, pour créer une stratégie de communication pancanadienne qui servira au cours des urgences en santé. 3. Que l'on établisse à l'Agence de la santé publique du Canada un centre pancanadien - semblable au Centre for Effective Practice - qui se chargera de l'application opportune des connaissances contenues dans les guides de gestion clinique à l'intention des cliniciens au cours de crises en santé publique. 4. Que les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux fournissent du financement pour le dossier médical électronique (DME) afin de permettre aux autorités des secteurs des soins cliniques et de la santé publique d'implanter l'interconnectivité et de permettre la collecte et l'analyse d'information en temps réel. 5. Que le gouvernement fédéral augmente le financement accordé aux provinces et aux territoires pour les infrastructures afin d'aider les services locaux de planification et d'interventions en cas d'urgence en santé, de lisser les variations d'un bout à l'autre du Canada et d'intégrer les structures de soins cliniques dans les structures de la santé publique à l'échelon local. 6. Que l'Agence de la santé publique du Canada revoie les recommandations contenues dans le rapport publié en 2003 par le Comité consultatif national sur le SRAS et la santé publique (rapport Naylor) en tenant compte de l'expérience vécue face à la grippe pH1N1 et élabore un plan d'action national pour combler les lacunes qui persistent. 7. Que l'Agence de la santé publique du Canada se concentre sur l'amélioration des relations entre le secteur des soins primaires et celui de la santé publique afin d'appuyer la collaboration au cours de crises en santé publique. 8. Que le Réseau de la santé publique cherche à obtenir l'engagement pancanadien préalable à l'égard d'une réponse nationale harmonisée et unique aux guides de pratique clinique, y compris les programmes de vaccination de masse, en période de crise possible en santé publique.

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Déclaration de l'AMC au sujet des traitements émergents

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique10352

Dernière révision
2018-03-03
Date
2010-08-26
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
  1 document  
Type de politique
Documents de politique
Dernière révision
2018-03-03
Date
2010-08-26
Thèmes
Soin de santé et sécurité des patients
Text
Déclaration de l'AMC au sujet des traitements émergents L'AMC est vivement conscience des souffrances déchirantes que vivent les patients atteints de sclérose en plaques (SP) et des répercussions dévastatrices de la maladie sur les familles, et nous reconnaissons que ces personnes cherchent désespérément des traitements pour soulager leurs symptômes. Les médecins et les chercheurs consacrent leur vie à la recherche de nouveaux traitements pour prévenir et atténuer la souffrance des patients tout en appuyant ceux et celles qui luttent contre la maladie. En même temps que les soins et la compassion des médecins, la recherche clinique est une arme décisive dans la bataille que nous menons pour gérer et traiter la maladie. L'AMC est d'avis que toute décision médicale doit se fonder sur des preuves scientifiques. Cette conviction est au cœur de notre engagement envers les soins axés sur les patients. L'AMC adhère au principe selon lequel il faut d'abord soumettre tout nouveau traitement à des tests rigoureux permettant de démontrer qu'il se fonde sur des données probantes, avant son adoption et son application par la profession médicale. Ce principe est extrêmement pertinent dans le cas des recommandations formulées récemment par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). L'AMC se range à l'avis des IRSC, soit qu'il faut adopter une démarche fondée sur les données probantes pour élaborer des essais cliniques sur l'affection récemment proposée et baptisée « insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique » (IVCC). Nous osons espérer que les résultats des sept études en cours seront diffusés et analysés dès qu'ils deviendront disponibles, et que des essais d'interventions cliniques seront appuyés si les preuves vont en ce sens et si les chercheurs présentent des protocoles de recherche scientifiquement et éthiquement valides. Si d'autres organismes subventionnaires canadiens lancent des recherches cliniques dans ce domaine, nous encouragerions alors les IRSC à formuler des conseils si on leur en demande.

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Vers un système de santé viable pour le nouveau millénaire : Mémoire présenté au Comité permanent des finances de la Chambre des communes dans le contexte des consultations prébudgétaires 2000

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique1977

Dernière révision
2018-03-03
Date
1999-09-10
Thèmes
Systèmes de santé; financement et rendement du système
Santé des populations, équité en santé, santé publique
  2 documents  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2018-03-03
Date
1999-09-10
Thèmes
Systèmes de santé; financement et rendement du système
Santé des populations, équité en santé, santé publique
Text
Au tournant du millénaire, il convient de revoir avec fierté le passé du Canada et de planifier l’avenir avec innovation et créativité. Le nouveau siècle nous présentera de nombreux défis lorsqu'il s'agira de répondre aux besoins des Canadiens en matière de santé. Nous devrons notamment tenir compte des nouveaux facteurs suivants : une population vieillissante, un savoir accru qui entraînera des progrès correspondants de la technologie et de la recherche, et la situation concurrentielle du Canada et à l’étranger. [LE CONTENU DE LA BOITE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA BOITE] L’AMC reconnaît que nous vivons dans un monde de plus en plus interdépendant. Un monde où la mondialisation signifie que comme pays, nous devons regarder vers demain et au delà de nos frontières lorsqu’il s’agit de déterminer comment réaliser notre potentiel collectif. Alors que nous planifions l’avenir, il est crucial de reconnaître l’importance des programmes sociaux qui doivent demeurer une caractéristique essentielle de notre société. Notre système de santé est un de ces importants programmes, déterminants de la canadianité. L’AMC est d’avis qu’un système de santé viable, de qualité et disposant d’un financement suffisant doit être à l’avant-plan des priorités stratégiques du gouvernement fédéral. [LE CONTENU DE LA BOITE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA BOITE] La précipitation avec laquelle on a cherché à réduire les coûts des soins de santé depuis quelques années a déstabilisé et démoralisé le système de santé. L’accès réduit à des services critiques et le manque de ressources humaines ne représentent que quelques-unes des retombées de ces compressions. Il ne sera pas facile de redonner aux Canadiens confiance dans leur système de santé. L’AMC a pris note du premier pas important que le gouvernement fédéral a franchi dans son budget de 1999. En réinvestissant 11,5 milliards de dollars dans la santé, il a fait passer un message important aux Canadiens. Toutefois, lorsque le financement sera rétabli au complet en 2003 2004, le système de santé ne sera toutefois revenu qu’à son niveau nominal de 1995, sept ans après coup - sans qu’on l’ait rajusté en fonction des besoins croissants des Canadiens, , de l’inflation ou de la croissance économique. Les initiatives que le gouvernement fédéral a prises récemment pour augmenter le financement consacré à la recherche sur la santé sont encourageantes. Il en découlera des avantages directs pour la santé des Canadiens, pour le système de santé, pour la promotion du développement des soins de santé comme industrie et pour assurer que nos cerveaux les meilleurs et les plus brillants des domaines des sciences médicales et de la recherche sur la santé soient formés au Canada et y demeurent. Mais il faut faire davantage pour garantir l’innovation et la compétitivité. Nous souhaitons reprendre les propos du premier ministre lorsqu’il disait que nous pensons que l’assurance-maladie est le meilleur exemple du fait qu’une bonne politique sociale peut aussi être une bonne politique économique. Car non seulement l’assurance-maladie reflète le souhait des Canadiens de faire preuve de compassion envers leurs concitoyens, mais en plus elle constitue l’un de nos plus importants avantages concurrentiels. Un système de santé disposant d’un financement suffisant garantira une population active et en bonne santé qui contribuera à la productivité nationale. En cherchant à mettre le système de santé sur les rails de la viabilité à long terme, l’AMC est déterminée à collaborer de près avec le gouvernement fédéral et d’autres intervenants pour définir, élaborer et mettre en œuvre des stratégies visant à renforcer l’accès des Canadiens à des soins de santé de qualité. L’AMC souhaite contribuer à la recherche de solutions et collaborer avec le gouvernement fédéral et d’autres intervenants pour édifier un système de santé viable, flexible et qui répond aux besoins de tous les Canadiens. C’est dans cet esprit de collaboration que l’AMC présente les recommandations suivantes : 1. Que le gouvernement fédéral accorde au système de santé financé par le secteur public du Canada un financement viable à long terme afin d'assurer des soins de santé de qualité pour tous les Canadiens. 2. Que le gouvernement fédéral réserve à la santé une partie des transferts fédéraux en argent versés aux provinces et aux territoires afin de promouvoir une imputabilité publique, une transparence et une visibilité plus grandes. 3. Que le gouvernement fédéral augmente d’au moins 1,5 milliard de dollars de plus, à compter du 1er avril 2000, l’argent fédéral consacré aux soins de santé. 4. Qu’à compter du 1er avril 2001, le gouvernement fédéral indexe entièrement le droit total en argent affecté aux soins de santé en se fondant sur une combinaison de facteurs qui tiendraient compte de l’évolution des besoins des Canadiens en fonction de la croissance et du vieillissement de la population, de l’épidémiologie, du savoir actuel et des technologies nouvelles, ainsi que sur de la croissance de l’économie. 5. Que les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux adoptent le principe directeur de l’autosuffisance nationale dans la production et le maintien des effectifs médicaux afin de répondre aux besoins médicaux de la population, des soins de premier recours jusqu’aux soins médicaux très spécialisés, ainsi qu’au besoin d’une masse critique pour l’enseignement et la recherche. 6. Que le gouvernement fédéral établisse et finance un bassin national de postes de réintégration en éducation médicale postdoctorale. 7. Que le gouvernement fédéral établisse un Centre national de recherche sur les effectifs du secteur de la santé. 8. Que le gouvernement fédéral améliore le système d’aide financière aux étudiants en médecine, comme le Programme canadien de prêts aux étudiants, avant toute autre augmentation des frais de scolarité et qu’il veille à ce que ces systèmes d’appui soient fixés à des niveaux qui répondent aux besoins financiers des étudiants. 9. Que les services de santé financés par les provinces et les territoires soient détaxés. 10. Que le gouvernement fédéral établisse un Fonds national pour les technologies de santé, afin d'améliorer, partout au pays, l'accès aux technologies de santé nécessaires. 11. Que le gouvernement fédéral continue d'accroître les sommes qu'il accorde à la recherche sur la santé pour assurer à ce secteur un financement viable et de longue durée. 12. Que le gouvernement fédéral affecte un financement stable à une stratégie anti-tabac intégrée qui devrait assurer que les fonds sont investis dans des projets et des programmes anti-tabac fondés sur des données probantes, ce qui inclurait des programmes de prévention du tabagisme, d’abandon du tabac et de protection du public contre les effets nocifs du tabac. 13. Que le gouvernement fédéral appuie l’affectation de recettes fiscales tirées des produits du tabac à l’élaboration et à la mise en œuvre de programmes anti-tabac. 14. Que le gouvernement fédéral accorde une grande priorité au financement de programmes de prévention du tabagisme et d’abandon du tabac fondés sur des données probantes qui s’adresseraient aux jeunes Canadiens. 15. Que le gouvernement fédéral applique une politique intégrée complète de taxes sur les produits du tabac a) pour augmenter graduellement et sélectivement la taxe sur les produits du tabac afin (1) de réduire la consommation de produits du tabac, (2) de minimiser la contrebande interprovinciale-interterritoriale des produits du tabac et (3) de minimiser la contrebande internationale des produits du tabac; b) pour appliquer la taxe à l’exportation sur les produits du tabac et supprimer l’exemption disponible sur les expéditions de produits du tabac conformément au niveau historique de chaque fabricant; c) pour amorcer des pourparlers avec le gouvernement fédéral des États-Unis afin d’étudier les options relatives à la politique sur la fiscalité des produits du tabac et à une hausse des prix des produits du tabac canadiens pour les rapprocher de ceux que pratiquent les États frontaliers américains afin de minimiser la contrebande internationale. 16. Que le plafond des cotisations aux REER, fixé à 13 500 $, passe à 15 500 $ pour l’année 2000 2001. 17. Que le gouvernement fédéral étudie des moyens de hausser à l’avenir les plafonds des cotisations aux REER étant donné que la parité des pensions a pris du retard depuis 1988. 18. Que le plafond de 20 % sur les investissements en avoirs étrangers dans le cas des régimes à revenu différé comme les régimes enregistrés-d’épargne-retraite et les fonds enregistrés de revenu de retraite augmente de 2 % par année de manière à atteindre 30 % en cinq ans, à compter de l’an 2000. 19. Que le gouvernement fédéral étudie les changements réglementaires nécessaires pour faciliter l’accès aux fonds des REER afin qu’on puisse les investir dans des petites et moyennes entreprises. 20. Que le gouvernement fédéral prenne les mesures nécessaires pour protéger les REER et les FERR contre les créanciers. I. INTRODUCTION L’Association médicale canadienne (AMC) félicite le gouvernement fédéral de maintenir les consultations prébudgétaires au cours de son deuxième mandat. Ce mécanisme visible et transparent encourage le dialogue public dans le contexte de l’étude et de l’élaboration des politiques financières, économiques et sociales du Canada. [LE CONTENU DE LA BOITE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA BOITE] Dans le cadre des consultations prébudgétaires 2000, l’AMC est heureuse de pouvoir faire part de sa position au Comité permanent des finances de la Chambre des communes et souhaite avoir l'occasion de rencontrer le Comité par la suite pour discuter plus en détail de ses recommandations et de leur justification. II. CONTEXTE STRATÉGIQUE Depuis quelques années, on accorde beaucoup d’attention au fait que le Canada vit dans un monde de plus en plus interdépendant. La mondialisation signifie que comme pays, nous devons regarder vers demain, vers l’extérieur et vers autrui lorsqu’il faut déterminer comment réaliser notre potentiel collectif. Le paysage politique et économique continuera à changer, mais il importe de reconnaître qu’il y a d’importants programmes sociaux qui doivent demeurer des caractéristiques essentielles de notre société. Notre système de santé est un de ces programmes sociaux - c'est aussi une caractéristique importante qui définit notre canadianité. L’AMC est d’avis que lorsqu’il est question de maintenir et d’améliorer la santé des Canadiens, un système de santé viable et disposant d’un financement suffisant doit être à l’avant-plan des priorités stratégiques du gouvernement fédéral. En 2002, on estime qu’il y aura 2,3 millions de Canadiens de plus et que le nombre des plus de 65 ans aura grossi de 444 000. C’est pourquoi le système de santé du Canada continuera d’avoir d’importants défis à relever à court terme. Partout au Canada, les gouvernements se sont précipités, au cours des dernières années, pour réduire les coûts des soins de santé le plus rapidement possible. Cette précipitation a déstabilisé et démoralisé le système de santé. La réduction de l’accès à des services de santé critiques et l’insuffisance des ressources humaines représentent une partie seulement des retombées. Le réinvestissement fédéral initial aidera à alléger une partie des pressions, mais il ne représentera pas beaucoup plus qu’une solution à court terme étant donné que les attentes et les exigences imposées au système continueront de s’alourdir. Il ne sera pas facile de redonner aux Canadiens confiance dans le système de santé. Entendre parler de salles d’urgence surpeuplées, de pénuries de médecins et d’infirmières et de patients que l’on envoie traiter aux États-Unis afin de réduire les périodes d’attente n’aidera pas à leur redonner cette confiance. L’AMC reconnaît sans réserve l’importance du premier pas qu’a fait le gouvernement fédéral. Il reste toutefois encore des questions fondamentales à régler sur les mesures futures à prendre, à court, moyen et long terme, pour soutenir le système de santé que nous chérissons et assurer que tous les Canadiens y auront facilement accès quand les membres de leur famille ou eux-mêmes en auront besoin. Compte tenu de cette première étape, l’AMC est d’avis qu’il faut concentrer maintenant notre attention sur la vision et le cadre stratégique d'ensemble que le gouvernement fédéral doit établir afin d’assurer un financement durable au système de santé. En cherchant à placer le système de santé sur les rails de la viabilité à long terme, l’AMC est déterminée à collaborer de près avec le gouvernement fédéral pour définir, élaborer et mettre en œuvre des initiatives stratégiques qui serviront à renforcer l’accès aux soins de santé de qualité pour les Canadiens. III. VERS UN SYSTÈME DE SANTÉ VIABLE Dans son budget de 1999, le gouvernement fédéral a franchi un premier pas important vers la stabilisation du système de santé du Canada en annonçant un cadre budgétaire de cinq ans, en vigueur le 1er avril 1999, qui a réinvesti dans le système de santé un total cumulatif de 11,5 milliards de dollars. Ce premier pas est important, mais il faut le placer en contexte. Les 11,5 milliards de dollars représentent un total cumulatif sur cinq années consécutives. D’une année sur l’autre, ce total signifie que l’argent fédéral consacré aux soins de santé doit augmenter de 2,0 milliards de dollars en 1999 2000, demeurer au même niveau en 2000 2001 et augmenter ensuite de 500 millions de dollars (pour passer à 2,5 milliards) en 2001 2002 et demeurer ensuite stable à ce palier en 2002 2003 et 2003 2004. C’est seulement au cours de la quatrième année que le plancher en argent du TCSPS augmente de 2,5 milliards de dollars au total1. En réinjectant 2,5 milliards de dollars dans le plancher en argent du Transfert canadien en matière de santé et de programmes sociaux (TCSPS) en 2002 2003, soit au cours de la quatrième année de son calendrier de cinq ans, le gouvernement ne fera que ramener le système de santé au niveau des dépenses théoriques de 1995 sept ans après coup - sans y apporter de rajustement pour tenir compte de l’augmentation des besoins des Canadiens dans le domaine de la santé, de l’inflation ou de la croissance de l’économie 2. [LE CONTENU DE LA FIGURE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA FIGURE] En dollars courants, on estime que le gouvernement fédéral affecte aux soins de santé environ 41 % de l’argent du TCSPS. Si l’on se fonde sur un plancher en argent de 12,5 milliards de dollars, cela représente 5,13 milliards. L’AMC reconnaît que le gouvernement fédéral a augmenté le transfert en argent d’au moins 2,0 milliards de dollars en 1999 2000 pour le porter à 7,13 milliards. Là encore, il faut toutefois placer ce chiffre dans son contexte : 7,13 milliards de dollars ne représentent que 9 cents sur chaque dollar consacré aux soins de santé au Canada. Une autre façon d’exprimer les 11,5 milliards de dollars consiste à rajuster le chiffre en fonction du nombre de Canadiens (c. à d. par habitant - voir figure 1) 3. Le scénario 1 illustre le montant d’argent fédéral nominal par habitant au titre du TCSPS consacré aux soins de santé avant le budget de 1999 et les projections jusqu’en 2003 2004. Sans le cadre budgétaire de cinq ans annoncé par le gouvernement, l’argent fédéral consacré au TCSPS (ce qu’on appelait auparavant le financement des programmes établis et le Régime d’assistance publique du Canada) serait passé de 247 $ par habitant en 1990 1991 à 163 $ par habitant en 2003 2004 - ce qui représente une diminution de 34 %. Corrigé de l’inflation, l’argent fédéral du TCSPS consacré aux soins de santé serait tombé de 247 $ à 131 $ par Canadien - ce qui représente un recul de 47 %. Avec l’annonce des 11,5 milliards de dollars en 1999 (scénario 2), le total nominal de l’argent du TCSPS consacré aux soins de santé passe de 168 $ à 233 $ par habitant en 1999 2000, ce qui est toutefois loin des 258 $ par habitant de 1995 1996. Si l’on estime la population du Canada à 30,6 millions de personnes, l’écart défavorable du TCSPS s’établit à environ 765 millions de dollars (c. à d. 258 $ moins 233 $ x 30,6 millions). Si l’on tient compte du fait que l’inflation depuis 1995 a grugé la valeur de l’argent fédéral du TCSPS en 1999, on calcule que le chiffre se rapproche bien plus de 1,5 que de 1,0 milliard de dollars. L’argent fédéral du TCSPS n’est en outre pas indexé en fonction de l’inflation, de l’augmentation et du vieillissement de la population, des tendances épidémiologiques ou de la diffusion de technologies nouvelles. Il s’agit là d’un écart par rapport à la formule antérieure du financement des programmes établis (FPE) et du TCSPS comportant un dispositif d’indexation (c. à d. une moyenne mobile de trois ans du produit intérieur brut nominal) qui permettait d’augmenter la valeur du transfert en argent 4. En résumé, le contexte des 11,5 milliards de dollars est important, car il souligne l’importance du premier pas franchi par le gouvernement fédéral pour étayer le financement des soins de santé au Canada. L’enjeu critique consiste toutefois maintenant à déterminer les mesures immédiates et successives que le gouvernement prendra pour asseoir le financement de notre système de santé sur des rails à plus long terme et durables. [LE CONTENU DE LA BOITE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA BOITE] L’AMC n’est pas la seule à penser qu’il faut rétablir complètement le transfert en argent du TCSPS. Le communiqué publié par les premiers ministres à la suite de la 40e Conférence annuelle des premiers ministres tenue récemment à Québec était clair quant à l’interprétation de la viabilité. Pendant que nous nous demandons comment garantir que le système de santé sera là pour tous les Canadiens à court, à moyen et à long termes, nous savons que notre population augmente et vieillit. On prévoit que le nombre des plus de 65 ans passera d’un peu plus d’un sur dix (12,2 %) en 1996 à un sur cinq (21,7 %) en 2031 5. La croissance de la population et son vieillissement exerceront des pressions supplémentaires sur les dépenses de santé. Les dépenses estimatives con-sacrées à la santé par habitant selon l’âge en 1994 (voir Tableau 1) montrent que les dépenses par habitant consacrées aux 65 ans et plus s’établissaient à 8068 $, comparativement à 2478 $ pour l’ensemble de la population, ce qui donne un ratio de plus de trois sur un 6. Il est intéressant de signaler que même si les 65 ans et plus représentaient moins de 12 % de la population en 1994, on estime qu’ils ont englouti presque 40 % du total des dépenses consacrées à la santé. Se fondant sur les dépenses par habitant consacrées à la santé selon l’âge, le vérificateur général du Canada a établi des projections selon lesquelles les dépenses consacrées à la santé par le gouvernement pourraient atteindre 12 % du PIB 7. Il s’agit d’une augmentation estimative importante étant donné qu’en 1998, le total des dépenses consacrées à la santé, qui inclut à la fois les dépenses du secteur public et celles du secteur privé, représentait environ 9 % du PIB. [LE CONTENU DU TABLEAU NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] TABLEAU 1 DÉPENSES CONSACRÉES À LA SANTÉ PAR HABITANT SELON LE GROUPE D’ÂGE, 1994 Groupe d’âge Dépenses par habitant 0 à 14 ans 1156 $ 15 à 44 ans 1663 $ 45 à 64 ans 2432 $ 65 ans et plus 8068 $ Source : Dépenses nationales de santé, ICIS, 1996. [FIN DU TABLEAU] Même si l’on peut soutenir qu’il s’agit d’estimations seulement, l’étude de l’OCDE sur la population montre que ces chiffres ne sont pas du tout atypiques par rapport à l’expérience internationale 8. Ces renseignements à eux seuls poseront au système de santé de nombreux défis lorsque viendra le temps de répondre aux besoins futurs de la population. Compte tenu des pressions qui s’exercent actuellement sur le système de santé et de celles qui sont imminentes, il incombe au gouvernement fédéral - le protecteur de l’assurance-maladie - de réfléchir à des moyens qui nous permettront, en tant que société, de maintenir notre système de santé longtemps après le début du nouveau millénaire. [LE CONTENU DE LA BOITE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA BOITE] L’AMC recommande donc : 1. Que le gouvernement fédéral accorde au système de santé financé par le secteur public du Canada un financement viable à long terme afin d'assurer des soins de santé de qualité pour tous les Canadiens. 2. Que le gouvernement fédéral réserve à la santé une partie des transferts fédéraux en argent versés aux provinces et aux territoires afin de promouvoir une imputabilité publique, une transparence et une visibilité plus grandes. 3. Que le gouvernement fédéral augmente d’au moins 1,5 milliard de dollars de plus, à compter du 1er avril 2000, l’argent fédéral consacré aux soins de santé. 4. Qu’à compter du 1er avril 2001, le gouvernement fédéral indexe entièrement le droit total en argent affecté aux soins de santé en se fondant sur une combinaison de facteurs qui tiendraient compte de l’évolution des besoins des Canadiens en fonction de la croissance et du vieillissement de la population, de l’épidémiologie, du savoir actuel et des technologies nouvelles, ainsi que sur de la croissance de l’économie. La recommandation 1 repose sur un principe. Elle veut indiquer qu’il importe de cesser de se contenter de gérer les crises du système de santé du Canada. Même si l’équilibre entre la capacité de payer et la viabilité du système devrait être au premier plan de notre réflexion, il ne faut pas refuser aux Canadiens un accès raisonnable à des soins de santé de qualité. Cette recommandation reconnaît aussi que même si le gouvernement fédéral a un rôle essentiel à jouer, il ne peut tout faire seul. Il doit collaborer de près avec les provinces et les territoires. Conformément à l’appel lancé par le ministre de la Santé qui souhaite que notre système de santé soit plus transparent et imputable, la recommandation 2 préconise que le gouvernement fédéral soit soumis au même critère de mesure lorsqu’il s’agit de financer le système de santé du Canada. Cette recommandation est aussi conforme à l’accord sur l’union sociale qui préconise une plus grande imputabilité publique à tous les paliers de gouvernement. Même si l’affectation accordée l’année dernière aux soins de santé au titre du TCSPS fait passer un message important, il faut nous demander comment restructurer le TCSPS de façon à promouvoir une plus grande transparence et à resserrer les liens entre les sources du financement fédéral consacré aux soins de santé et l’utilisation que doivent faire de ces fonds les provinces et les territoires. Cette question est particulièrement importante étant donné qu’il faut mieux comprendre le lien entre les dépenses définies consacrées à la santé et les résultats sur la santé. On pourrait en fait soutenir que le budget fédéral de l’année dernière a relancé implicitement le concept qui consiste à réserver de l’argent du TCSPS aux soins de santé. À un moment où l’on exige davantage d’imputabilité, le mécanisme du TCSPS semble archaïque, car il comporte un transfert en argent indivis qui ne reconnaît pas explicitement la contribution fédérale à la santé dans un monde issu de l’accord sur l’union sociale. L’année dernière, l’AMC a recommandé au gouvernement fédéral de réinvestir dans le système de santé 3,5 milliards de dollars au total à compter du 1er avril 1999 afin surtout de stabiliser le système de santé et d’appuyer la transition vers l'expansion du continuum des soins. L’AMC a recommandé de créer notamment, avec les 3,5 milliards de dollars, un Fonds de renouvellement du système de santé axé sur quatre domaines discrétionnaires des besoins : (1) une infrastructure des soins actifs; (2) une infrastructure des soins communautaires; (3) le soutien des Canadiens à risque; (4) une technologie d’information sur la santé. Comme le gouvernement a réinvesti 2,0 milliards de dollars en 1999 2000, l’AMC recommande que le gouvernement fédéral consacre immédiatement 1,5 milliard de dollars de plus aux soins de santé afin de faciliter la stabilisation continue du système et de favoriser l’évolution vers un continuum de soins plus étendu. Ces ressources supplémentaires et nécessaires seraient bien accueillies et aideraient à relever les défis stratégiques liés aux besoins en ressources humaines du secteur de la santé - et en particulier ceux qui ont trait au besoin d’un bassin suffisant et stable de médecins et d’infirmières : c’est la pierre angulaire sur laquelle repose notre système de santé. De plus, ces ressources aideraient à créer l’infrastructure immobilisée nécessaire pour appuyer la transition à partir du modèle des soins institutionnels vers celui des soins communautaires dans le contexte d’un cadre plus intégré. Même si l’on s’attendrait à ce que tout nouveau programme partagé annoncé par les gouvernements fédéral et provinciaux ou territoriaux (p. ex., soins à domicile ou assurance-médicaments) soit assorti d’un financement plus précis et important, il faut s’assurer maintenant, pendant que le système est en état de mouvance, que personne ne tombe à travers les mailles du filet. Ce financement de transition aidera à stabiliser le système et servira aussi à assurer qu’à mesure qu’il évoluera vers un continuum de soins étendu, le système demeurera accessible et que l’interruption du service sera minime pour les Canadiens. Si l’on se fonde sur des estimations récentes de l’excédent budgétaire du gouvernement en 1999 (qui serait de 4,8 milliards de dollars au cours des trois premiers mois de l’exercice) et par la suite 9 , il semblerait que le gouvernement a l’occasion de tenir sa promesse de faire des soins de santé une priorité clé pour toute intervention future. [LE CONTENU DE LA BOITE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA BOITE] La recommandation 4 porte sur le besoin d’une indexation complète pour assurer que la contribution en argent du gouvernement fédéral continuera d’augmenter afin de répondre aux besoins futurs des Canadiens dans le domaine de la santé. La formule d’indexation reconnaît que les besoins dans le domaine des soins de santé ne sont pas toujours synchronisés avec la croissance de l’économie. En fait, en période de difficultés économiques (p. ex., chômage, stress, et de mésentente familiale), le fardeau imposé au système de santé s’alourdit. Si l’on ne fait rien, le temps continuera de gruger la valeur actuelle de l’argent fédéral à cause des demandes croissantes provenant d’une population qui vieillit et augmente, sans oublier l’inflation. Ensemble, ces recommandations portent non seulement sur les principes fondamentaux de la nécessité d’avoir un système de soins de santé viable, mais aussi sur le fait que le gouvernement fédéral doit continuer à prendre les mesures concrètes de leadership qui s’imposent afin d’assurer qu’un financement suffisant et à long terme soit disponible pour répondre aux besoins de tous les Canadiens dans le domaine de la santé. Les recommandations sont stratégiques et ciblées et servent à renforcer l’assise fondamentale de notre système de santé. Si l’on veut que le système de soins de santé du Canada non seulement survive mais aussi prenne de la vigueur au cours du nouveau millénaire, il faut réfléchir sérieusement à tout un éventail de solutions possibles qui placent notre système, et le rôle que le gouvernement fédéral y joue, sur des rails financiers plus sûrs et durables. L’AMC est disposée à continuer de collaborer avec le gouvernement et d’autres intervenants pour mettre au point des solutions novatrices et viables aux défis que doit relever le système de santé. IV. SOINS DE SANTÉ VIABLES ET PRODUCTIVITÉ Dans le rapport qu’il a déposé l’année dernière à la Chambre des communes, le Comité permanent des finances a proposé de passer un pacte de productivité. Le pacte «devrait assujettir toutes les mesures existantes de l’administration publique (dépenses, impôt et réglementation) à une évaluation qui en mesurerait les effets attendus sur la productivité et, par conséquent, sur le niveau de vie des Canadiens. En outre, il faudrait que toute nouvelle initiative budgétaire soit jugée en fonction de ce nouveau point de repère 10. [LE CONTENU DE LA BOITE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA BOITE] Dans le contexte du réinvestissement dans les soins de santé, le pacte proposé par le comité permanent demande qu’on présente un «argumentaire». L’AMC est d’avis qu’il existe un lien important entre un système de santé public viable et bien financé, d’une part, et la productivité de l’économie, de l’autre. Tout comme on considère en général que des assises économiques solides sont essentielles si l’on veut que le Canada ait un avenir prospère, il faudrait aussi considérer que des ressources stables, suffisantes et, au besoin,plus importantes consacrées au financement de la santé et des soins de santé constituent un investissement dans le mieux-être futur de la population canadienne et, par conséquent, dans la compétitivité de notre économie. Dans ce contexte, ces «investissements» renforcent la capacité des Canadiens de mener une vie enrichissante et productive. Sur le plan structurel, des études ont reconnu qu’un système de santé viable et disposant d’un financement suffisant contribue considérablement au rendement de l’économie du Canada 11. Les études indiquent que la façon dont le Canada finance en grande partie son système de santé, soit au moyen des impôts généraux, est plus efficiente que celle des États-Unis, qui financent leur système surtout au moyen de programmes d’employeurs. [LE CONTENU DE LA BOITE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA BOITE] Comparativement aux États-Unis, le Canada finance son système de santé de façon plus équitable en étalant le risque financier sur tous les contribuables. En outre, la mobilité professionnelle et la transférabilité des services de santé ne sont pas remises en question dans le système canadien. Toutefois, le sous-financement fédéral récent des soins de santé a contribué énormément à réduire l'accès aux soins pour les travailleurs blessés ou malades, ce qui a retardé leur retour au travail et, par conséquent, a réduit à productivité et accru les coûts pour les entreprises et pour la société 12. On peut considérer qu’un système de santé viable et bien financé joue un rôle important dans la décision des entreprises de venir s’installer au Canada 13. Dans ce contexte, les Canadiens peuvent en tirer certains avantages individuels et collectifs. Le système peut, par exemple : * attirer des investissements commerciaux à moyen et à long termes; * entraîner l’aménagement de nouvelles infrastructures (p. ex., installations, matériel); * favoriser la création de nouveaux emplois (à valeur ajoutée) de longue durée; * produire des revenus réels et croissants; * accroître l’activité et la consommation économiques de l’individu et de la société, la richesse et les capitaux à investir; * réduire la dépendance globale à l’égard des programmes sociaux financés par le secteur public (p. ex., assurance-emploi, programmes de soutien du revenu); * contribuer à élargir l’assise fiscale et à la rendre viable. Un système de santé public efficient et doté d’un financement suffisant et une croissance économique soutenue mettent en évidence les liens importants qui existent entre la qualité de vie des Canadiens et la productivité. Comme les décisions stratégiques ont une incidence sur l’économie, il ne faudrait pas nécessairement considérer la santé et les soins de santé dans l’isolement. En fait, une bonne politique économique et une bonne politique de santé et de soins de santé devraient, dans la mesure du possible, se renforcer mutuellement, ou du moins être mieux synchronisées. Sur un marché de plus en plus mondialisé, interdépendant et concurrentiel, les entreprises ne cherchent pas à augmenter leurs coûts. Dans le domaine des soins de santé, elles ne cherchent pas à prendre en charge les cas très risqués et très coûteux dont le secteur public s’occupe actuellement. Elles sembleraient préférer un système de santé viable et bien financé qui répond aux besoins des Canadiens dans le domaine de la santé et des soins de santé 14. Un système de santé viable et financé par le secteur public donne en outre aux Canadiens une mobilité complète (c. à d. transférabilité) lorsqu’ils veulent profiter de possibilités d’emploi, ce qui améliore en retour la productivité. Une bonne politique économique et une bonne politique de santé sont des priorités compatibles pour la société canadienne. Il n’est pas nécessaire d’en sacrifier une pour réaliser l’autre et il ne faudrait pas considérer non plus qu’elles se font concurrence. L’accès à des services de santé et de soins de santé de qualité est un facteur important qui contribue à la capacité du Canada de demeurer concurrentiel dans un contexte économique mondial de plus en plus complexe. Tous les paliers de gouvernement doivent veiller à ce que le système de santé demeure sur une assise financière viable à long terme dans la mesure où il continue d’être avantageux pour les Canadiens, individuellement et collectivement, et de maximiser notre qualité de vie et notre capacité productive. V. ENJEUX LIÉS AUX EFFECTIFS MÉDICAUX Le Canada commence à connaître une pénurie de médecins qui s’aggravera considérablement au cours des premières décennies du prochain siècle. Une des principales causes de la pénurie émergente de médecins a été l'attitude presque uniforme adoptée par les gouvernements dans les efforts qu’ils ont déployés pour contenir les coûts des soins de santé au cours des années 1990. Une stratégie clé que les gouvernements ont mise en œuvre pour réduire la montée des coûts dans le secteur de la santé a consisté à réduire l’offre des médecins. Dans un accord en 12 points sur la gestion des effectifs médicaux qu’ils ont conclu à Banff (Alberta) en 1992, les ministres de la Santé ont recommandé notamment de réduire de 10 % l’effectif scolaire prémédical des facultés de médecine. La recommandation a été mise en œuvre à l’automne de 1993 et l’on a recommandé une réduction semblable du nombre de places de formation postdoctorale. La mise en œuvre, en 1992, de l’obligation de suivre une formation préalable d’au moins deux ans pour obtenir le permis d’exercice a en outre fait disparaître la majeure partie de la flexibilité qui existait auparavant dans le nombre de places de formation postdoctorale. Les médecins actifs ne pouvaient plus, par exemple, réintégrer la formation. Ces possibilités de réintégration assuraient que les jeunes diplômés (en médecine générale et familiale) qui avaient choisi des remplacements ou des affectations en milieu rural pouvaient ensuite revenir dans le système pour améliorer leurs compétences spécialisées ou suivre une formation dans une spécialité. Les ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé ont toutefois oublié que la production des facultés de médecine du Canada a atteint son point culminant au milieu des années 1980. Entre 1986 et 1989, l’offre a augmenté en moyenne de 1900 médecins par année. Cette croissance a diminué de moitié entre 1989 et 1993 pour tomber en moyenne à 960 médecins par année. Après 1993, l’offre totale de médecins a reculé pendant trois années consécutives. La période de fléchissement de la croissance s’est produite bien avant que les réductions imposées en 1993 aient eu la chance de se répercuter dans les systèmes d’éducation de premier cycle et de formation postdoctorale. Le fléchissement de l’offre est attribuable en partie au nombre plus faible de diplômés de facultés de médecine canadiennes, mais aussi en grande partie à l’attrition accrue des effectifs médicaux. Le nombre croissant de médecins qui prennent leur retraite joue aussi. Le nombre annuel des médecins qui partent à la retraite a augmenté de 40 % entre la période 1985 à 1989 et celle de 1990 à 1995. Même si l’offre totale de médecins s’est redressée en 1997 (285) et en 1998 (960), il est peu probable que la tendance se maintienne parce que la production du système d’éducation est plus faible et l’attrition, plus élevée. La disparition de la plupart de ces postes a été malheureuse parce que la réintégration peut assouplir le système et permettre d’adapter plus rapidement les effectifs médicaux de façon à répondre aux besoins du public dans le domaine de la santé. Nous avons joint au mémoire, à titre d'information pour le Comité, un document de l’AMC qui porte sur un projet de principes d’un système de réintégration dans l’éducation médicale postdoctorale au Canada. Selon la projection établie par l’AMC au moyen du Guide d’évaluation des effectifs médicaux, si les tendances actuelles de l’inscription et de l’attrition se maintiennent, le Canada connaîtra certainement une pénurie de médecins au cours des premières décennies du prochain siècle, surtout après 2011, lorsque les médecins de la cohorte du baby-boom commenceront à partir à la retraite. D’autres preuves démontrent que le Canada connaît une pénurie de médecins. On peut d’abord prouver que les médecins travaillent plus fort que jamais. Les données tirées du Questionnaire de l’AMC sur les effectifs médicaux montrent que les médecins, qui travaillaient en moyenne 46,9 heures par semaine (sans compter les périodes de garde) en 1993 en travaillent 54,1 en 1999 : c’est une augmentation de 15,4 %. Deuxièmement, les données démographiques indiquent qu’il est de plus en plus difficile d’avoir accès aux services médicaux. Des sondages de suivi réalisés par le groupe Angus Reid pour le compte de l’AMC montrent qu’en 1998, environ 60 % de la population étaient d'avis que l’accès aux services de spécialistes s’était détérioré depuis trois ans - contre 41 % en 1996. De même, en 1998, 27 % des Canadiens ont signalé qu’il était plus difficile d’avoir accès aux services d’un médecin de famille - soit presque deux fois le total de 14 % indiqué en 1996 15. [LE CONTENU DE LA BOITE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA BOITE] Dans un sondage réalisé en août 1999, le groupe Angus Reid a demandé aux Canadiens d’évaluer la disponibilité des médecins dans leur propre communauté. À peine plus de la moitié des Canadiens (52 %) sont d’avis que le nombre des médecins disponibles pour répondre aux besoins de leur communauté est suffisant. Ils s’attendent en outre à ce que la situation se détériore au cours des cinq prochaines années. Moins du tiers (29 %) sont d’avis que dans cinq ans, il y aura suffisamment de médecins pour répondre aux besoins de leur communauté dans le domaine de la santé 16. En résumé, les preuves ne manquent pas pour démontrer que non seulement une grave pénurie de médecins attend le Canada, mais que cette pénurie commence à se faire sentir depuis quelques années. Il faut par ailleurs reconnaître qu’à compter du début des études en médecine, il faut en moyenne six ans pour former un omnipraticien et de huit à douze ans pour former un spécialiste. Si nous voulons éviter une crise qui semble s’aggraver considérablement, il faut commencer à planifier l’avenir dès maintenant. C’est pourquoi l’AMC recommande : 5. Que les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux adoptent le principe directeur de l’autosuffisance nationale dans la production et le maintien des effectifs médicaux afin de répondre aux besoins médicaux de la population, des soins de premier recours jusqu’aux soins médicaux très spécialisés, ainsi qu’au besoin d’une masse critique pour l’enseignement et la recherche. 6. Que le gouvernement fédéral établisse et finance un bassin national de postes de réintégration en éducation médicale postdoctorale. En consultant les provinces et les territoires et en collaborant de près avec eux, le gouvernement fédéral pourrait jouer un rôle de plus en plus vital pour assurer que le Canada forme suffisamment de médecins. Il pourrait en outre jouer un rôle en donnant aux médecins la flexibilité nécessaire s’ils ont besoin de formation supplémentaire pour répondre aux nouveaux besoins des Canadiens. Des mesures de confinement des coûts ont aussi entraîné une diminution du nombre des autres prestateurs de soins de santé d’un bout à l’autre du Canada, et de celui des infirmières en particulier. Le gouvernement fédéral pourrait jouer un rôle important en finançant et en coordonnant, partout au Canada, des recherches sur l’offre, la composition et la répartition appropriées de l'ensemble de l’effectif du secteur de la santé. La création d’une institution nationale qui pourrait puiser à même les bases de données nationales existantes et compiler des recherches réalisées par tous les centres d’un bout à l’autre du Canada faciliterait énormément la planification stratégique à court, à moyen et à long termes. C’est pourquoi l’AMC recommande : 7. Que le gouvernement fédéral établisse un Centre national de recherche sur les effectifs du secteur de la santé. ENJEUX DES RÉGIONS RURALES ET ÉLOIGNÉES Il s’il y a des pénuries de médecins d’un bout à l’autre du pays, mais elles seront particulièrement graves dans les régions rurales et éloignées du Canada. Pour toutes sortes de raisons personnelles et professionnelles, les médecins ne trouvent ni satisfaisant ni viable l’exercice de la profession en milieu rural et dans les régions éloignées. En 1999, l’AMC a réalisé un sondage auprès des médecins ruraux à qui l’on a demandé d’évaluer leur niveau de satisfaction personnelle et professionnelle face à l’exercice de la médecine en milieu rural. L’étude était financée par Santé Canada. On avait réalisé un sondage semblable en 1991 17. Le niveau de satisfaction personnelle et familiale n’a pas beaucoup changé. Celui de la satisfaction professionnelle a toutefois dégringolé. En 1991, la proportion des répondants qui se disaient très satisfaits des heures de travail, de l’appui professionnel, de la disponibilité des services de spécialistes et des possibilités d’éducation médicale continue a diminué d’au moins dix points dans tous les cas. De même, le pourcentage des répondants très satisfaits des services hospitaliers a chuté de plus de la moitié pour tomber de 40 % en 1991 à 17 % en 1999. En 1991, 42 % des répondants étaient très satisfaits de leurs possibilités de rémunération comparativement à 23 % en 1999. ESCALADE ET DÉRÉGLEMENTATION DES FRAIS DE SCOLARITÉ Les frais de scolarité des facultés de médecine sont élevés et grimpent en flèche, et ces augmentations d’un bout à l’autre du Canada continuent de préoccuper énormément l’AMC. Leurs répercussions subséquentes sur les effectifs médicaux et le système de soins de santé du Canada préoccupent particulièrement l’Association. Outre l’impact important que les frais de scolarité élevés ont sur les étudiants en médecine actuels et éventuels, l’AMC est d’avis que les frais de scolarité élevés auront de nombreuses répercussions : ils (1) créeront des obstacles à l’inscription aux facultés de médecine et menaceront la diversité socio-économique des futurs prestateurs de soins de santé qui serviront le public et (2) aggraveront «l’exode des cerveaux» médicaux vers les États-Unis qui permet aux nouveaux médecins de rembourser plus rapidement leurs dettes importantes et qui s’alourdissent. Pour donner suite à cette question prioritaire, le Conseil d’administration de l’AMC a créé un groupe de travail qu’il a chargé de produire un exposé de principe sur l’escalade et la déréglementation des frais de scolarité. Le groupe de travail prépare aussi une conférence nationale multi-intervenants et multiprofessionnelle sur la question. Outre la recommandation qui suit, l’AMC est d’avis que les gouvernements devraient augmenter le financement accordé aux facultés de médecine afin d’alléger les pressions qui propulsent les hausses des frais de scolarité, et que toute autre augmentation des frais de scolarité devrait être réglementée et raisonnable. L’AMC dénonce la déréglementation des frais de scolarité dans les facultés de médecine du Canada et recommande : 8. Que le gouvernement fédéral améliore les régimes d’aide financière aux étudiants en médecine, comme le Programme canadien de prêts aux étudiants, avant toute autre augmentation des frais de scolarité et qu’il veille à ce que ces régimes d’appui soient fixés à des niveaux qui répondent aux besoins financiers des étudiants. EXODE DES CERVEAUX La perte nette de médecins que le Canada subit en faveur d’autres pays a doublé depuis le début des années 1990. On a enregistré, en 1991, une perte nette de 223 médecins attribuable à la migration, mais le chiffre correspondant pour 1997 a atteint 432 médecins - ce qui représente à peu près la production annuelle de quatre à cinq facultés de médecine. Même si ces médecins partent pour toutes sortes de raisons professionnelles et personnelles, ce qui est particulièrement révélateur, c’est que le total des départs a doublé au cours des années 1990. [LE CONTENU DE LA BOITE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA BOITE] Il y a des années que l’AMC prévient les gouvernements et les décideurs de la crise imminente que causeront les pénuries de médecins, ainsi que de leurs répercussions sur le système de santé. Les appels en faveur d’une stratégie plus mesurée, responsable et délibérée de planification des effectifs médicaux sont toutefois tombés dans l’oreille de sourds, et c’est regrettable. De nombreux facteurs incitent les médecins à quitter le Canada. Même si ces facteurs semblent combiner des raisons personnelles, professionnelles et financières, en fin de compte, notre exode des cerveaux constitue de facto un gain de cerveaux pour un autre pays - surtout les États-Unis. Dans son étude du problème de l’exode des cerveaux, Statistique Canada conclut qu’il y a un important exode net de professionnels de la santé et que l'immigration de professionnels dans le secteur de la santé ne suffit pas pour compenser l’exode en faveur des États-Unis 18. Le problème est très réel pour les médecins à qui l’on demande de faire davantage là où des collègues sont partis, ainsi que pour le public, à qui l’on demande une plus grande patience au moment où l’accès au système est ralenti ou compromis. Comme il n’y a pas de politique opportune, stratégique et durable, nous continuerons probablement de risquer de perdre des médecins - dont beaucoup de nos cerveaux les meilleurs et les plus brillants - en faveur d’autres pays. À cet égard, l’AMC est d’avis que le gouvernement fédéral a un rôle important à jouer lorsqu’il s’agit d’harmoniser les politiques dans les domaines des soins de santé, des finances et de l’économie. Notre structure fiscale est un facteur qui peut contribuer à la décision d’un médecin de quitter le Canada, ou de songer à le faire. Il importe de signaler que le Canada compte beaucoup plus que tout autre pays du G7 sur les impôts sur le revenu des particuliers 19. Même si ce facteur est important, ce qui préoccupe encore davantage, c’est la comparaison entre la structure fiscale marginale du Canada et celle des États-Unis. On comprend que le Canada suit une stratégie fondamentalement différente en ce qui concerne l’ordre de grandeur et le rôle du régime fiscal dans la politique sociale, mais on ne peut plus passer outre à l’écart entre les deux systèmes dans un contexte de mondialisation, d’interdépendance économique et de mobilité de la main-d'œuvre croissantes. Il faudrait revoir la grille de l’impôt sur le revenu des particuliers au Canada, mais le Comité ne devrait pas s’étonner que d’autres politiques fiscales - comme la taxe sur les produits et services (TPS) et la taxe de vente harmonisée (TVH) - ne servent qu’à rappeler aux médecins la gravité et l’injustice du problème. TAXE SUR LES PRODUITS ET SERVICES (TPS) Dans son rapport de 1997 à la Chambre des communes, le Comité permanent signalait les préoccupations soulevées dans la profession médicale par l’application de la TPS. En 1998, il indiquait que le gouvernement doit étudier la question de plus près. [LE CONTENU DE LA BOITE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA BOITE] L’AMC est d’avis qu’elle a documenté rigoureusement ses préoccupations et que l’on a fait suffisamment d’études 20 - le moment est venu pour le gouvernement fédéral d’agir de façon concertée pour faire disparaître cet obstacle fiscal. Lorsqu’il est question de la politique fiscale du Canada et de son régime fiscal, l’AMC est convaincue qu’il faudrait administrer les deux de façon juste et équitable. L’Association a déjà affirmé ce principe au Comité permanent à de nombreuses occasions différentes. Même si ces principes sont rarement contestés, l’AMC a fait part de graves préoccupations au sujet de leur application - particulièrement dans le cas de la TPS et de la taxe de vente harmonisée (TVH) mise en œuvre récemment dans la région de l’Atlantique. Comme les services médicaux sont «détaxés» en vertu de la Loi sur la taxe d’accise, les médecins se trouvent dans la position peu enviable de ne pouvoir demander de remboursement de TPS (c. à d. de crédit de taxe sur les intrants - CTI) sur les fournitures médicales dont ils ont besoin pour dispenser des soins de santé de qualité. Ils ne peuvent non plus faire payer la taxe par les acheteurs des services en question. Il s’agit là d’un point critique lorsque l’on tient compte de la raison d’être à l’origine de la TPS : elle devait être une taxe à la consommation finale qui éviterait au producteur d’un bien ou d’un service d’en assumer le fardeau complet. C’est toutefois précisément l’effet de cette anomalie fiscale qui «coince» les médecins : ils ne peuvent réclamer de CTI à cause de la Loi sur la taxe d’accise, ni la faire payer aux consommateurs à cause de la Loi canadienne sur la santé. Nous précisons que l’AMC n’a jamais demandé pour les médecins de «traitement spécial» en vertu de la Loi sur la taxe d’accise et qu’elle n’en demande pas non plus. Or, si les médecins, comme travailleurs indépendants, sont considérés comme de petites entreprises pour les fins de la taxe, il nous semble alors clair qu'il serait raisonnable de leur appliquer les mêmes règles fiscales qu’aux autres petites entreprises. C’est une question fondamentale d’équité fiscale. [LE CONTENU DE LA BOITE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA BOITE] Tandis que d’autres professionnels indépendants et les petites entreprises réclament des CTI, une étude indépendante (KPMG) a évalué que les médecins ont versé une «surcontribution» de 57,2 millions de dollars par année en CTI non réclamés. KPMG a en outre calculé que la mise en œuvre de la TVH dans la région de l’Atlantique coûtera aux médecins 4,686 millions de dollars de plus par année. À la fin de l’année civile en cours, les médecins auront été taxés injustement de plus de 500 millions de dollars. L’application actuelle de la TPS aux services médicaux constitue une mauvaise politique fiscale et la TVH aggravera considérablement une situation déjà mauvaise pour les médecins. Il y a d’autres prestateurs de soins de santé (p. ex., dentistes, physiothérapeutes, psychologues, chiropraticiens, infirmières) dont les services sont détaxés. Il y a toutefois une distinction importante entre les services assurés par le secteur public et ceux qui ne le sont pas. Les prestateurs de soins de santé qui fournissent des services dans le secteur privé peuvent faire payer la TPS grâce à leur grille d’honoraires. Il ne faut pas oublier que les médecins se retrouvent dans une position essentiellement différente étant donné qu’ils tirent 99 % de leurs revenus professionnels des régimes gouvernementaux d’assurance-maladie : sous le régime de la TPS et de la TVH, «les services de santé ne sont pas tous égaux». Certains soutiennent que la profession médicale devrait négocier la question de la TPS à l’échelon des provinces ou des territoires, mais aucune province ni aucun territoire ne veut prendre en charge les coûts supplémentaires délestés sur les médecins à la suite de modifications apportées à la politique fiscale fédérale. Ces gouvernements ne pensent pas non plus qu’il faudrait s’attendre à ce qu’ils le fassent. L’anomalie fiscale actuelle qui touche la profession médicale émane de la mise en œuvre de la TPS - et le problème doit se régler à l’échelon fédéral. Les principes qui sous-tendent la question fondamentale de l’équité fiscale décrite par le juge en chef Hall sont inattaquables et devraient se refléter dans la politique fiscale fédérale. C’est clairement l’équité et non pas un traitement spécial que la profession recherche. Dans le contexte actuel, la TPS et la TVH constituent pour les services médicaux une mauvaise politique fiscale qui n’appuie pas une saine politique de santé au Canada. [LE CONTENU DE LA BOITE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA BOITE] L’AMC recommande fortement : 9. Que les services de santé financés par les provinces et les territoires soient détaxés. On pourrait mettre en œuvre cette recommandation en modifiant la Loi sur la taxe d’accise comme suit : (1). Remplacer l'article 5, Partie II, de l'Annexe V de la Loi sur la taxe d'accise par l'article suivant : «La fourniture (autre qu’une fourniture détaxée) par un médecin de services de consultation, de diagnostic, de traitement ou d’autres services de santé rendus à un particulier, à l’exclusion de services chirurgicaux ou dentaires exécutés à des fins esthétiques plutôt que médicales ou restauratrices.» (2). Abroger l’article 9, Partie II de l’Annexe V de la Loi sur la taxe d’accise. (3). Modifier la Partie II de l’Annexe VI de la Loi sur la taxe d’accise en ajoutant ce qui suit après l’article 40 : 41. La fourniture de tout bien ou service, mais seulement si, et dans la mesure où, la contrepartie de la fourniture est payable ou remboursée par le gouvernement dans le contexte d’un régime établi en vertu d’une loi de l’assemblée législative de la province pour dispenser des services de soins de santé à toutes les personnes assurées de la province. La recommandation de l’AMC satisfait à au moins deux objectifs stratégiques primordiaux : (1) elle resserre les liens entre une bonne politique économique et une bonne politique de santé au Canada et (2) elle applique à tous les cas les principes fondamentaux qui sous-tendent notre régime fiscal (équité, efficience, efficacité). À cet égard, l’AMC est déterminée à collaborer de près et continuellement avec le gouvernement pour trouver à cette anomalie fiscale des solutions qui seront fondées sur la collaboration. DIFFUSION DES TECHNOLOGIES DE SANTÉ On a soulevé récemment des préoccupations au sujet du manque d’accès aux technologies nécessaires de diagnostic et de traitement au Canada. Beaucoup de ces technologies sont essentielles à la détection précoce du cancer (p. ex., sein, prostate, poumon), de tumeurs, de problèmes circulatoires (p. ex., accident vasculaire cérébral, artériosclérose) et d’autres maladies. Une étude récente a conclu que le Canada se classe en général au tiers inférieur des pays de l’OCDE pour la disponibilité des technologies. Le Canada vient au 18e rang (sur 29 pays de l’OCDE) pour la disponibilité de la tomographie assistée par ordinateur, au 19e (sur 24 pays de l’OCDE) pour la disponibilité de lithotriteurs et au 18e (sur 27 pays de l’OCDE) pour la disponibilité d’appareils à imagerie par résonance magnétique. Le Canada se classe à un rang avantageux seulement pour la disponibilité de machines de radiothérapie (5e sur 16 pays de l’OCDE) 21. Compte tenu des préoccupations très réelles soulevées par les listes d’attente d’un bout à l’autre du Canada, les Canadiens méritent mieux lorsqu’il s’agit de mettre à leur disposition des technologies de santé dont ils ont besoin et qui peuvent permettre de diagnostiquer et de traiter efficacement des maladies. Il est en outre clair que nous devons favoriser la diffusion des technologies de santé efficaces au plan des coûts, convenablement évaluées et répondant à des normes établies de qualité. Les médecins ont la formation voulue pour dispenser des soins médicaux de qualité à tous les Canadiens. Il faut cependant leur donner les «outils» nécessaires. [LE CONTENU DE LA BOITE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA BOITE] Dans ce contexte, le gouvernement fédéral devrait créer un fonds national pour les technologies de la santé qui donnerait aux provinces et aux territoires accès à du financement. Les provinces et les territoires devraient établir leurs propres priorités sur le plan technologique, mais le gouvernement fédéral établirait des liens très clairs entre les sources de financement et l’utilisation prévue des fonds et reconnaîtrait pleinement un investissement essentiel dans les soins de santé de la population canadienne. L’AMC recommande : 10. Que le gouvernement fédéral établisse un Fonds national pour les technologies de santé, afin d'améliorer, partout au pays, l'accès aux technologies de santé nécessaires. L’AMC est prête à collaborer de près avec le gouvernement fédéral pour aider à définir les objectifs d’un tel fonds et les résultats qu’il devrait produire dans un délai raisonnable. Ce faisant, le gouvernement fédéral collaborerait avec les provinces et les territoires dans le contexte d’un partenariat stratégique de telle façon qu’ils appuieraient l’argent reçu du fonds pour acheter du matériel en assurant les ressources opérationnelles voulues au point de prestation. VI. H ARMONISATION DES POLITIQUES FÉDÉRALES : LE POINT DE CONVERGENCE DES FINANCES, DE L’ÉCONOMIE ET DES SOINS DE SANTÉ En comparaissant devant le Comité permanent des finances de la Chambre des communes, l’AMC sait très bien que des facteurs stratégiques dans les domaines des finances et de l’économie ont une incidence importante et directe sur le financement et la prestation des soins de santé au Canada. Dans le monde des politiques publiques, il est rare que les décisions difficiles soient simples. Dans la plupart des cas, lorsqu’on fait des choix difficiles entre une série de fins divergentes, les décisions prennent souvent divers tons de gris. Même si c’est vrai en ce qui concerne la politique de santé au Canada ou toute autre discipline, il importe de placer ces décisions dans un contexte plus général où elles doivent être conformes avec d’autres bons choix stratégiques qui ont été mis en œuvre, ou les renforcer. Ce concept est critique lorsqu’il s’agit de veiller si possible à ce que les décisions stratégiques tirent uniformément dans le même sens. Il faut en fait les harmoniser de telle façon que sur le plan de «l'ensemble des politiques», le tout soit plus grand que la somme de chacune de ses parties. Une telle façon de procéder garantit aussi que les décisions stratégiques prises dans un secteur n’iront pas à l’encontre de décisions prises dans d’autres secteurs. RECHERCHE SUR LA SANTÉ AU CANADA Dans des mémoires qu’elle a présentés par le passé au Comité permanent des finances, l’AMC a encouragé le gouvernement fédéral à prendre les mesures nécessaires afin de fixer un objectif national pour la recherche sur la santé au Canada et d’établir un plan de mise en œuvre. [LE CONTENU DE LA BOITE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA BOITE] Le gouvernement fédéral a annoncé, dans son budget de l’année dernière, qu’il consacrerait des ressources importantes à la création des Instituts canadiens de recherche sur la santé (ICRS), ce qui a vivement encouragé l’AMC. En 2001, le financement consacré aux ICRS devrait grimper à 484 millions de dollars. L’AMC se réjouit aussi que le ministre ait annoncé récemment qu’il affecterait 147 millions de dollars pour attirer des chercheurs dans le domaine de la santé et les garder au Canada. Il faut féliciter le gouvernement de formuler une vision et de proposer une structure pour faciliter la recherche sur la santé au Canada. L’AMC est d’avis qu’une augmentation considérable du financement affecté à la recherche sur la santé a des retombées bénéfiques directes sur (1) la santé des Canadiens, (2) le système du santé du Canada et (3) l’évolution des soins de santé comme industrie. C’est là qu’une bonne politique économique va de pair avec une bonne politique de santé et de soins de santé au Canada. L’AMC appuie vivement le modèle des ICRS et est préparée à collaborer de près avec le gouvernement et d’autres intervenants pour que les instituts deviennent réalité. Reconnaissant que le Canada aborde une nouvelle étape lorsqu’il est question du financement et de l’exécution de recherches sur la santé, le gouvernement a pris une mesure importante pour faire en sorte que nos chercheurs en médecine et en santé les meilleurs et les plus brillants soient formés au Canada et y demeurent. Comme organisation nationale qui représente les médecins actifs d’un bout à l’autre du Canada, l’AMC est fermement convaincue qu’elle a une contribution importante à apporter pour faire progresser le modèle des ICRS, particulièrement dans les domaines suivants : * gestion du savoir (l’AMC a contribué énormément à stimuler la recherche sur les services cliniques et les services de santé au Canada); * contribution au programme de recherches (l’AMC contribue au programme de recherches sur les services de santé, notamment au projet sur les listes d’attente dans l’ouest du Canada financé par le Fonds pour l’adaptation des services de santé); * recherche de qualité soumise à l’examen critique par des pairs (l’AMC publie le principal journal médical critiqué par des pairs au Canada); * transfert de recherches (l’AMC joue un rôle de premier plan dans la création d’outils de transfert de la recherche dans la pratique - comme la base de données sur les guides de pratique clinique); * éthique (l’AMC a un comité permanent d’éthique); * durabilité (l’AMC préconise une solide présence canadienne dans le domaine de la recherche sur la santé). Même si les ICRS auront un vaste mandat en recherche sur la santé, les médecins auront un rôle clé à jouer dans la recherche sur les services médicaux et les services de santé. L’AMC a hâte de jouer un rôle plus important à mesure que le modèle prendra forme. L’AMC recommande : 11. Que le gouvernement fédéral continue d'accroître les sommes qu'il accorde à la recherche sur la santé pour assurer à ce secteur un financement viable et de longue durée. PROGRAMMES ANTI-TABAC Il faudrait conjuguer la politique fiscale sur le tabac à d’autres stratégies pour promouvoir une saine politique publique, comme des programmes d’éducation du public afin de réduire le tabagisme. [LE CONTENU DE LA BOITE NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] [FIN DE LA BOITE] L’AMC continue toutefois de soutenir qu’un investissement limité dans le temps ne suffit pas. Il faut un financement important et durable pour les programmes de prévention du tabagisme et d’abandon du tabac 22. Les recettes fiscales tirées du tabac ou la surtaxe sur les produits du tabac pourraient constituer une source de financement pour un tel programme. L’AMC est d’avis que le gouvernement fédéral devrait affecter 0,6 cents par cigarette vendue à un fonds qui servirait à financer les coûts des interventions anti-tabac, y compris celles des médecins qui ont la compétence spécialisée nécessaire pour traiter l'accoutumance à la nicotine. Une telle mesure produirait environ 250 millions de dollars par année pour aider les fumeurs à abandonner le tabac 23. L’AMC recommande : 12. Que le gouvernement fédéral affecte un financement stable à une stratégie anti-tabac intégrée qui devrait assurer que les fonds sont investis dans des projets et des programmes anti-tabac fondés sur des données probantes, ce qui inclurait des programmes de prévention du tabagisme, d’abandon du tabac et de protection du public contre les effets nocifs du tabac. 13. Que le gouvernement fédéral appuie l’affectation de recettes fiscales tirées des produits du tabac à l’élaboration et à la mise en œuvre de programmes anti-tabac. 14. Que le gouvernement fédéral accorde une grande priorité au financement de programmes de prévention du tabagisme et d’abandon du tabac fondés sur des données probantes qui s’adresseraient aux jeunes Canadiens, dès l'âge de l'école primaire. POLITIQUE SUR LA FISCALITÉ DU TABAC Le tabagisme est la principale cause évitable de mortalité prématurée au Canada. Les estimations les plus récentes indiquent que le tabagisme cause directement plus de 45 000 morts par année au Canada. On a calculé que le tabagisme au Canada coûte de 11 à 15 milliards de dollars à la société 24. Il coûte directement de 3 à 3,5 milliards de dollars par année 25 au système de santé du Canada. Ces estimations ne tiennent pas compte de coûts intangibles comme la douleur et la souffrance. L’AMC craint que la réduction de la taxe fédérale sur les cigarettes imposée en 1994 ait eu un effet important sur le ralentissement de la baisse du tabagisme dans la population canadienne, et en particulier chez les plus jeunes - où le nombre de fumeurs est de l’ordre de 22 % à 30 % chez les 15 à 19 ans et de 14 % chez les 10 à 14 ans 26. Un Sondage Santé Canada réalisé en 1997 a révélé que 42 % des adolescents de 15 à 19 ans fument 27. Une étude réalisée au Québec a montré que les taux de tabagisme chez les élèves du secondaire ont grimpé de 19 % à 38 % entre 1991 et 1996 28. L’AMC félicite le gouvernement fédéral des initiatives qu’il a prises pour augmenter de façon sélective les taxes d’accise fédérales sur les cigarettes et les bâtonnets de tabac. Il s’agit là d’un premier pas vers l’élaboration d’une stratégie fédérale intégrée de taxation des produits du tabac qui illustre l’importance de resserrer les liens entre une bonne politique de santé et une bonne politique fiscale au Canada. L’AMC comprend que les stratégies relatives à la fiscalité des produits du tabac sont extrêmement complexes. Elles doivent tenir compte des effets des hausses des taxes sur une baisse de la consommation des produits du tabac et sur des augmentations de la contrebande interprovinciale, interterritoriale et internationale. Afin de s’attaquer au problème, le gouvernement devrait envisager une stratégie fiscale sélective qui augmenterait graduellement et continuellement les taxes sur les produits du tabac dans les régions où elles sont plus basses (c. à d. Ontario, Québec et région de l’Atlantique). Les hausses sélectives des taxes sur les produits du tabac visent à augmenter avec le temps les prix pour le consommateur (de 65 % à 70 % des produits du tabac sont vendus en Ontario et au Québec). Les augmentations sélectives graduelles de la taxe refermeront l’écart entre les provinces mais ne réaliseront peut-être pas la parité. La taxe sur les produits du tabac atteindra toutefois un niveau qui rendra non rentable la contrebande interprovinciale ou interterritoriale. Il faudrait suivre les augmentations graduelles sélectives afin que le nouveau niveau de la taxe et les taux de change Canada-É. U. ne rendent pas rentable la contrebande internationale. Il est possible de conjuguer l’augmentation sélective et graduelle des taxes sur les produits du tabac à d’autres stratégies fiscales. Il faudrait féliciter le gouvernement fédéral d’avoir réduit, de 3 % des expéditions à 2,5%, l’exemption à l’exportation disponible sur les expéditions en fonction du niveau historique de chaque fabricant. L’AMC croit toutefois que le gouvernement fédéral devrait supprimer l’exemption. La mise en œuvre de la taxe à l’exportation viserait à rendre non rentable la contrebande transfrontalière. Le gouvernement fédéral devrait amorcer un dialogue avec le gouvernement fédéral des États-Unis. Le Canada et les États-Unis devraient tenir des pourparlers sur l’harmonisation des taxes américaines sur les produits du tabac avec les taxes canadiennes à l’usine. En revanche, la politique canadienne sur la fiscalité des produits du tabac devrait porter les prix à des niveaux qui les rapprocheraient de ceux des produits du tabac aux États-Unis. C’est pourquoi l’AMC recommande : 15. Que le gouvernement fédéral applique une politique intégrée complète de taxes sur les produits du tabac a) pour augmenter graduellement et sélectivement la taxe sur les produits du tabac afin (1) de réduire la consommation de produits du tabac, (2) de minimiser la contrebande interprovinciale-interterritoriale des produits du tabac et (3) de minimiser la contrebande internationale des produits du tabac; b) pour appliquer la taxe à l’exportation sur les produits du tabac et supprimer l’exemption disponible sur les expéditions de produits du tabac conformément au niveau historique de chaque fabricant; c) pour amorcer des pourparlers avec le gouvernement fédéral des États-Unis afin d’étudier les options relatives à la politique sur la fiscalité des produits du tabac et à une hausse des prix des produits du tabac canadiens pour les rapprocher de ceux que pratiquent les États frontaliers américains afin de minimiser la contrebande internationale. RÉGIMES ENREGISTRÉS D’ÉPARGNE-RETRAITE (REER) L’épargne-retraite a au moins deux buts fondamentaux qui sont (1) de garantir à tous les Canadiens un revenu de retraite de base et (2) d’aider les Canadiens à éviter une baisse sérieuse de leur niveau de vie lorsqu’ils prennent leur retraite. Une analyse du tableau démographique du Canada montre qu’une proportion croissante de la société non seulement vieillit, mais aussi vit plus longtemps. Si l’on suppose que les tendances actuelles se maintiennent et atteignent leur point culminant au cours du premier quart du prochain siècle, il importe de reconnaître le rôle que l’épargne-retraite privée jouera en assurant que les Canadiens peuvent continuer de vivre dans la dignité longtemps après avoir quitté la population active. Dans son budget de 1996, le gouvernement fédéral a annoncé que les plafonds des cotisations aux REER seraient bloqués à 13 500 $ jusqu’en 2002 2003 et passeraient ensuite à 14 500 $ et 15 500 $ en 2003 2004 et 2004 2005 respectivement. Dans le cas des régimes de retraite agréés à prestations déterminées, le plafond des cotisations demeurera bloqué à son niveau actuel de 1722 $ par année de service jusqu’en 2004 2005. Il s’agit en réalité d’une augmentation de l’impôt à payer. Cette politique va à l’encontre du Livre blanc de 1983 publié par le gouvernement fédéral sur le traitement fiscal de l’épargne-retraite, où le Comité spécial de la Chambre des communes sur la réforme des pensions a recommandé de modifier les plafonds des cotisations aux régimes d’épargne-retraite exonérés d’impôt afin que le même plafond global s’applique peu importe le moyen d’épargne-retraite ou la combinaison de moyens utilisées. Bref, ce document reconnaissait et approuvait implicitement le principe de la «parité des pensions». Depuis, dans trois documents distincts publiés par le gouvernement fédéral (1983, 1984, 1987), on aurait réalisé le principe de la parité des pensions entre les régimes à cotisations déterminées (c.-à-d. les REER) et les régimes à prestations déterminées (c.-à-d. les régimes de pension agréés, ou RPA) si les plafonds des cotisations aux REER avaient grimpé à 15 500 $ en 1988. Comme membre fondateur de la Coalition pour les REER, l’AMC est frustrée, comme d’autres intervenants, de voir que onze années de planification minutieuse et délibérée de la réforme des pensions par le gouvernement fédéral n’aient pas porté fruit. En fait, si la politique actuelle demeure en vigueur, il aura fallu plus de 17 ans (de 1988 à 2005) pour mettre en œuvre la réforme nécessaire afin de réaliser la parité. Même s’il y aura parité entre les REER et les RPA en 2004 2005, la parité aura été réalisée sur le dos des Canadiens dont les plafonds des cotisations aux REER auront été bloqués beaucoup trop longtemps. La politique actuelle qui consiste à bloquer les plafonds des cotisations aux REER et aux RPA sans permettre de rajustement des plafonds des cotisations aux REER pour établir la parité sert donc à maintenir les iniquités entre les deux régimes jusqu’en 2004 2005. La mise en œuvre de la politique complique encore davantage la situation parce que les REER et les RPA sont bloqués et ne peuvent donc croître au rythme du maximum des gains annuels ouvrant droit à pension (MGAP). Plus précisément, si la politique recommandée sur la parité des pensions avait été mise en œuvre en 1988, les plafonds des cotisations aux REER et aux RPA auraient pu grimper parallèlement au maximum des gains annuels ouvrant droit à pension - ils atteindraient environ 21 000 $ aujourd’hui. [LE CONTENU DU TABLEAU NE S'AFFICHE PAS CORRECTEMENT. VOIR LE PDF POUR L'AFFICHAGE VOULU] TABLEAU 2 -Plafonds des cotisations aux REER rajustés en fonction du maximum des gains annuels ouvrant droit à pension (MGAP) Année MGAP % changement Plafonds des REER 1988 27 700 $ 15 500 $ 1989 28 500 $ 2,89 15 948 $ 1990 28 900 $ 1,40 16 171 $ 1991 30 500 $ 5,54 17 067 $ 1992 32 200 $ 5,57 18 018 $ 1993 33 400 $ 3,73 18 690 $ 1994 34 400 $ 2,99 19 249 $ 1995 34 900 $ 1,45 19 529 $ 1996 35 400 $ 1,43 19 809 $ 1997 35 800 $ 1,13 20 032 $ 1998 36 900 $ 3,07 20 648 $ 1999 37 400 $ 1,36 20 928 $ Source MGAP : Revenu Canada, avril 1999 [FIN DU TABLEAU] Le ministère des Finances publie chaque année le manque à gagner qu’entraînent certaines initiatives stratégiques pour le Trésor fédéral. En 1998, la dépense fiscale nette (c.-à-d. les revenus fiscaux non perçus) a été estimée à 7,5 milliards de dollars dans le cas des cotisations aux REER et à 6,2 milliards de dollars dans celui des RPA Dans ce contexte, il est crucial de comprendre la différence entre l’évitement fiscal et le report d’impôt. Les REER permettent aux Canadiens d’épargner en vue de la retraite. À moyen et à long termes, lorsque les REER sont convertis en rentes, ils augmentent les recettes fiscales du gouvernement. Même si les cotisations actuelles dépassent les retraits, la tendance ne durera pas indéfiniment, car de plus en plus de membres de la génération du baby-boom prendront leur retraite. En résumé, au moment où il étudie le rôle des services publics dans la société, le gouvernement a une responsabilité sociale : il doit veiller à ce qu’il y ait un environnement de planification financière stable qui encourage une plus grande autosuffisance fondée sur l’épargne-retraite privée. Si l’on veut harmoniser une bonne politique fiscale avec une bonne politique sociale, il est essentiel d’étendre le régime des REER de façon à permettre aux Canadiens de se préparer à la retraite et à les y encourager tout en allégeant tout fardeau futur imposé aux programmes publics. L’AMC recommande : 16. Que le plafond des cotisations aux REER, fixé à 13 500 $, passe à 15 500 $ pour l’année 2000 2001. 17. Que le gouvernement fédéral étudie des moyens de hausser à l’avenir les plafonds des cotisations aux REER étant donné que la parité des pensions a pris du retard depuis 1988. La législation fiscale fédérale en vigueur permet d’investir dans des «avoirs étrangers» 20 % du portefeuille d’un REER, d’un FERR ou d’un régime de pension agréé. Le reste est investi dans des avoirs «canadiens». Si le plafond des 20 % de contenu étranger est dépassé à la fin d’un mois, le REER paie une pénalité de 1 % de l’excédent. Au cours de ses consultations prébudgétaires de décembre 1999, le Comité permanent des finances a formulé les recommandations suivantes (p. 61) : «Le Comité recommande que le plafond de 20 % sur les investissements en biens étrangers soit haussé par tranches de 2 % de manière à atteindre 30 % en cinq ans. La diversification permettra aux Canadiens d’obtenir un meilleur rendement de leur épargne-retraite et de réduire les risques qu’ils courent, ce qui profitera à tous les Canadiens au moment où ils prendront leur retraite.» Une étude réalisée par Ernst and Young a démontré que les investisseurs canadiens ont tiré de leurs placements des rendements beaucoup plus élevés depuis 20 ans lorsque les limites du contenu étranger étaient plus élevées. En outre, le Conference Board du Canada a conclu qu’un plafond de 30 % pour le contenu étranger aurait un effet neutre sur l’économie du Canada. L’AMC appuie fermement la position du Comité permanent et est d’avis que les preuves suffisent pour indiquer que les Canadiens bénéficieraient d’une augmentation de 20 % à 30 % du plafond des investissements en avoirs étrangers. C’est pourquoi l’AMC recommande : 18. Que le plafond de 20 % sur les investissements en avoirs étrangers dans le cas des régimes à revenu différé comme les régimes enregistrés-d’épargne-retraite et les fonds enregistrés de revenu de retraite augmente de 2 % par année de manière à atteindre 30 % en cinq ans, à compter de l’an 2000. Dans le cadre de l’effort qui vise à revitaliser et à appuyer notre économie, on s’attend à ce que le secteur privé crée davantage de possibilités d’emploi de longue durée. Même si ces attentes indiquent qu’il faut réexaminer l’équilibre actuel entre la création d’emplois dans les secteurs public et privé, le gouvernement a néanmoins une responsabilité importante : il doit favoriser un environnement qui accélérera la création d’emplois. Dans ce contexte, l’AMC est convaincue qu’il faudrait considérer les REER actuels comme un actif plutôt que comme un passif. Si les bons mécanismes sont en place, les réserves de capitaux des REER pourraient jouer un rôle important dans la convergence des capitaux de risque et des petites et moyennes entreprises et des entrepreneurs. L’AMC encourage le gouvernement fédéral à étudier les obstacles de la réglementation actuelle qui nuisent à la convergence des capitaux et des petites et moyennes entreprises. L’AMC recommande : 19. Que le gouvernement fédéral étudie les changements réglementaires nécessaires pour faciliter l’accès aux fonds des REER afin qu’on puisse les investir dans des petites et moyennes entreprises. Si une personne déclare faillite, ses créanciers peuvent actuellement présenter une réclamation à l’égard des biens qu’elle détient dans des REER ou des FERR. Dans le cas des Canadiens indépendants qui comptent sur leurs REER comme source de revenu de retraite, une faillite menace donc leur qualité de vie au cours de la retraite. Par ailleurs, si des employés déclarent faillite, les créanciers ne peuvent présenter de réclamations à l’égard de leurs revenus ouvrant droit à pension. On corrigerait cette iniquité en protégeant les REER contre les créanciers. L’AMC recommande : 20. Que le gouvernement fédéral prenne les mesures nécessaires pour protéger les REER et les FERR contre les créanciers. NOTES : 1. Il importe de ne pas oublier qu’en plus du TCSPS, on a créé une procédure distincte de comptabilité au moyen de ce qu’on a appelé un supplément au TCSPS. Le supplément, qui totalise 3,5 milliards de dollars, a été comptabilisé dans les comptes publics de 1998 du gouvernement fédéral, mais il est réparti sur trois ans (c. à d. 2,0 milliards de dollars, 1,0 milliard et 0,5 milliard). Une province ou un territoire peut toutefois prendre n’importe quand sa partie des 3,5 milliards de dollars. 2. Les 2,5 milliards de dollars à réinvestir représentent la ponction d’argent fédéral pratiquée au moment de la mise en œuvre du Transfert canadien en matière de santé et de programmes sociaux (TCSPS), en avril 1996, jusqu’en 1998. Le calcul du montant est fondé sur l’affectation fédérale historique récente en argent (environ 41 %) aux titres du FPE et du RAPC (devenus le TCSPS) aux soins de santé en proportion des 6,0 milliards de dollars nécessaires pour ramener le plancher en argent du TCSPS à 18,5 milliards de dollars (niveaux de 1995 et 1996). 3. Les données de la Figure 1 proviennent des sources suivantes : (1) TCSPS - Association médicale canadienne, Regard vers demain, septembre 1998, p. 4.; (2) Transferts nationaux historiques en argent pour la santé - tiré des Rapports sur le financement des programmes établis, Division des relations fédérales-provinciales, ministère des Finances; (3) Statistiques démographiques - Statistique Canada no 91-213 au catalogue; (4) changement annuel en % de l’IPC - source pour 1990 1996 : l’Observateur économique canadien, no 11 210 XPB au catalogue, Supplément statistique historique 1996 1997, p. 45; pour 1996, 1997 et 1998, la source est l’Observateur économique canadien, no 11 010 XPB, avril 1999; pour 1999 et 2000, la source est l’Econoscope de la Banque Royale du Canada, mai 1999, p. 14; pour 2001, 2002 et 2003, on suppose que le changement en % de l’IPC demeurera constant au niveau de l’an 2000, soit 1,3 %. 4 Thomson A. Federal Support for Health Care. Groupe d’intervention action santé. Juin 1991, p. 13. 5. Statistique Canada, Projections démographiques pour le Canada, les provinces et les territoires, 1993-2016, Scénario de croissance moyenne. Décembre 1994 (no de cat. 91-520. 6. Santé Canada, Dépenses nationales de santé au Canada, 1975-1994. Janvier 1996. 7. Rapport de 1998 du Vérificateur général du Canada, chapitre 6, Le vieillissement de la population et l’information destinée au Parlement : pour comprendre les choix, avril. WWW: http://www.oag-bvg.gc.ca/domino/reports.nsf/html/9860ee1.html, disponible le 06/09/99 à 17 h 38:37. 8. Préserver la prospérité dans une société vieillissante.Organisation pour la coopération et le développement économiques, Paris, 1998. 9. La revue financière, ministère des Finances, août 1999. Current Analysis, la Banque Royale du Canada, août 1999. La Banque estime que le dividende fiscal atteindra 25,9 milliards de dollars en 2004 2005 et 41,2 milliards en 2007 2008. 10. Affronter l’avenir : Les défis et les choix d’une ère nouvelle. Rapport du Comité des permanent des finances, décembre 1998, p. 30-31. 11. Green JP, MacBride-King J. Corporate Health Care Costs in Canada and the U.S.: Does Canada’s Medicare System Make a Difference? Conference Board du Canada, 1999. Purchase B. Health Care and Competitiveness. École des politiques publiques, Université Queen’s, 1996. KPMG. The Competitive Alternative: A Comparison of Business Costs in Canada and the United States, 1996. Amanor-Boadu, Martin LJ. Canada’s Social Programs, Tax System and the Competitiveness of the Agri-Food Sector, Guelph, Conseil de la compétitivité agroalimentaire, 1994. 12. Green JP, MacBride-King J. Corporate Health Care Costs in Canada and the U.S.: Does Canada’s Medicare System Make a Difference? Conference Board du Canada, 1999 13. KPMG, The Competitive Alternative: A Comparison of Business Costs in Canada and the United States, 1996. 14. Baillie C. Health Care in Canada: Preserving a Competitive Advantage, discours prononcé devant le Vancouver Board of Trade, avril 1999. 15. Sondage national Angus Reid, 1998. 16. Sondage national Angus Reid, 1998. 17. Association médicale canadienne. Sondage de 1991 auprès des médecins en pratique médicale rurale, 1991. Association médicale canadienne. L’exercice de la médecine en milieu rural au Canada, 1999. 18. Exposé présenté par des dirigeants de Statistique Canada au Comité permanent de l’industrie, mai 1999. 19. Conseil canadien des chefs d’entreprise : Créer des possibilités et bâtir la prospérité. Octobre 1998, p. 7. 20. KPMG, Review of the Goods and Services Tax on Canadian Physicians, 12 juin 1992. KPMG, Review of the Impact of a Provincial Value Added Tax on Physicians in New Brunswick, Nova Scotia and Newfoundland, 12 août 1996. 21. Harriman D, McArthur W, Zelder M. The Availability of Medical Technology in Canada: An International Comparative Study. L’Institut Fraser. Août 1999. 22. En Californie, entre 1988 et 1993, lorsque l’État menait une campagne anti-tabac publique dynamique, le tabagisme a diminué de plus de 25 %. Goldman LK, Glantz SA. Evaluation of Antismoking Advertising Campaigns. JAMA 1988; 279: 772-777. 23. En 1998, il s’est vendu 45,613 milliards de cigarettes au Canada (Statistique Canada, no 32-022 au catalogue, décembre 1998). En 1997-1998, le total des revenus du tabac s'élevait à 2,04 milliards de dollars (Comptes publics, volume II, partie I, sur la taxe d'accise). Le montant de 0,6 cents par cigarette est calculé à partir d'un total de 25 cents par paquet, total auquel les gouvernements fédéral et provinciaux-territoriaux contribueraient à part égale (soit 12 cents chacun). La Californie a récemment accepté la «Proposition 99», qui a ajouté 25 cents à chaque paquet de cigarettes. 24. Santé Canada, Coûts attribuables au tabagisme (feuillet d’information). Ottawa : Santé Canada, novembre 1996. 25. Santé Canada, Coûts attribuables au tabagisme (feuillet d’information). Ottawa : Santé Canada, novembre 1996. 26. Santé Canada, Le tabagisme chez les jeunes - comportements et attitudes (feuillet d’information). Ottawa : Santé Canada, novembre 1996. 27. Sondage Santé Canada, rapport des points saillants, sondage 15. Price Waterhouse, janvier-février 1997. 28. Éditorial. Raise Tobacco Taxes. The Gazette [Montréal] 23 septembre 1997. Sect. B:2.

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Financement axé sur les patients

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Dernière révision
2017-03-04
Date
2010-08-25
Thèmes
Systèmes de santé; financement et rendement du système
Résolution
GC10-11
L’Association médicale canadienne collaborera avec les associations médicales provinciales et territoriales et les gouvernements pour veiller à ce que les initiatives de financement axé sur les patients se fondent sur des données valides sur le plan scientifique, exactes et disponibles publiquement.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2017-03-04
Date
2010-08-25
Thèmes
Systèmes de santé; financement et rendement du système
Résolution
GC10-11
L’Association médicale canadienne collaborera avec les associations médicales provinciales et territoriales et les gouvernements pour veiller à ce que les initiatives de financement axé sur les patients se fondent sur des données valides sur le plan scientifique, exactes et disponibles publiquement.
Text
L’Association médicale canadienne collaborera avec les associations médicales provinciales et territoriales et les gouvernements pour veiller à ce que les initiatives de financement axé sur les patients se fondent sur des données valides sur le plan scientifique, exactes et disponibles publiquement.
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Élaboration collaborative d’initiatives de financement axé sur les patients

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Dernière révision
2017-03-04
Date
2010-08-25
Thèmes
Systèmes de santé; financement et rendement du système
Éthique et professionnalisme médical
Résolution
GC10-12
L’Association médicale canadienne et les associations médicales provinciales et territoriales veilleront à ce que les gouvernements consultent véritablement les médecins représentatifs de la profession dans l’élaboration collaborative d’initiatives de financement axé sur les patients.
Type de politique
Résolution de politiques
Dernière révision
2017-03-04
Date
2010-08-25
Thèmes
Systèmes de santé; financement et rendement du système
Éthique et professionnalisme médical
Résolution
GC10-12
L’Association médicale canadienne et les associations médicales provinciales et territoriales veilleront à ce que les gouvernements consultent véritablement les médecins représentatifs de la profession dans l’élaboration collaborative d’initiatives de financement axé sur les patients.
Text
L’Association médicale canadienne et les associations médicales provinciales et territoriales veilleront à ce que les gouvernements consultent véritablement les médecins représentatifs de la profession dans l’élaboration collaborative d’initiatives de financement axé sur les patients.
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