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Aide médicale à mourir

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique13698

Date
2017-05-27
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
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Type de politique
Documents de politique
Date
2017-05-27
Remplace
L'EUTHANASIE ET L'AIDE À MOURIR (Mise à jour 2014)
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Text
La légalisation de l'aide médicale à mourir pose une multitude de défis complexes d'ordre éthique et pratique qui ont des répercussions à la fois sur les politiques et sur la pratique. L'AMC appuie le maintien d'un l'équilibre entre trois facteurs tout aussi légitimes les uns que les autres : le respect de l'autonomie décisionnelle des Canadiens admissibles qui souhaitent y avoir accès, la protection des personnes vulnérables par l'application attentive de mesures appropriées et la création d'un environnement dans lequel les praticiens peuvent respecter leurs engagements moraux. En raison des changements éducationnels, législatifs, réglementaires et pratiques résultant de la légalisation, l'AMC recommande que les processus législatifs et réglementaires soient coordonnés aux échelles fédérale et provinciale ou territoriale afin de guider de façon cohérente les systèmes de santé, les praticiens et les patients. Pour ce faire, l'AMC demande que la collecte de renseignements se fasse avec rigueur à tous les niveaux et que l'expérience concrète des effets de cette nouvelle pratique et la recherche à ce sujet soient documentée au fur et à mesure. L'AMC encourage les facultés de médecine à intégrer au premier cycle et aux cycles supérieurs des possibilités de formation qui suscitent la réflexion et portent sur tous les aspects de l'exercice de la profession médicale qui pourraient être touchés par cette nouvelle intervention. De plus, l'AMC reconnaît que tous les systèmes de santé et les praticiens ont la possibilité de faciliter l'accès des patients à de l'information sur toutes les options de soins de fin de vie. L'AMC reconnaît également l'importance d'établir une distinction entre la pratique de l'aide médicale à mourir et les autres actes relevant des soins de fin de vie. En outre, la mise en place d'évaluations précises pour déterminer si les patients sont admissibles à l'accès à l'aide médicale à mourir est un service distinct non lié aux consultations en soins palliatifs généraux de fin de vie. Il importe que les médecins soient conscients de cette distinction et des interrelations entre les normes légales, médicales et éthiques concernant l'aide médicale à mourir. Les organes judiciaire et législatif du gouvernement ont apporté des changements à la loi canadienne dans ce domaine. La société a donné aux praticiens autorisés le droit de pratiquer l'aide à mourir. Pourtant, les normes éthiques et les devoirs des médecins, issus de traditions millénaires comportant un impératif moral de préservation et de protection de la vie, n'ont pas changé. L'AMC appuie le droit de tous les médecins d'agir selon leur conscience lorsqu'ils décident de participer ou non à l'aide à mourir en vertu de la loi régissant l'aide médicale à mourir. L'AMC appuie tout autant la participation moralement assumée des médecins à l'aide à mourir que leur objection de conscience relative à celle-ci. PORTÉE DE LA POLITIQUE La présente politique vise à donner des conseils sur les principes fondamentaux à appliquer tout en respectant les obligations éthiques, professionnelles et légales des médecins. Ces derniers doivent connaître les lois fédérales et provinciales du lieu où ils exercent la médecine, les normes et les attentes énoncées par leur organisme de réglementation, les conseils de l'Association canadienne de protection médicale, ainsi que les politiques et les procédures des milieux où ils travaillent (p. ex., autorité régionale de la santé, hôpital, etc.). PRINCIPES FONDAMENTAUX PERTINENTS Les principes suivants sous-tendent la position de l'AMC sur ce qui devrait constituer la base de toute loi, réglementation ou ligne directrice évolutive quant à l'application concrète de l'aide médicale à mourir. Ils ne sont pas classés en ordre de priorité ou d'importance. Comme tous principes fondamentaux, ils donnent un point de départ pour la réflexion éthique, et leur application en cas de conflit demande une analyse poussée. 1. Respect de l'autonomie du patient : L'AMC accorde une grande importance au respect de l'autonomie décisionnelle des patients juridiquement capables - soit des personnes qui sont libres de faire des choix éclairés et de prendre des décisions autonomes au sujet de leur intégrité corporelle, de leurs objectifs personnels et de leurs soins qui correspondent à leurs valeurs et à leurs croyances personnelles. L'AMC soutient aussi que les personnes sont foncièrement dignes, quelle que soit leur situation. Les services devraient être fournis et les processus et les traitements devraient être appliqués de façon à préserver et à favoriser la dignité. Par les soins de fin de vie, on cherche à maintenir l'intégrité de l'identité individuelle, même quand les fonctions corporelles se détériorent avant le décès. 2. Respect de la vulnérabilité : Compte tenu de l'importance de la décision d'un patient concernant l'aide médicale à mourir, et de la permanence de l'issue si celui-ci choisit l'aide médicale à mourir, l'AMC croit que l'exploration attentive et dépourvue de jugement avec les patients des raisons pour lesquelles ils souhaitent obtenir une aide à mourir est toujours justifiée. Les soins à cet égard aident les médecins à remplir le devoir de veiller à ce que les facteurs de vulnérabilité soient relevés et gérés de manière satisfaisante. Les médecins devraient accorder une grande attention à reconnaître les influences coercitives indues sur le patient. Les lois et les règlements, au moyen d'un système soigneusement conçu de mesures de protection et de suivi, devraient chercher à réduire au minimum la souffrance de tous les patients et traiter des questions de la vulnérabilité et du risque de coercition. 3. Respect de la liberté de conscience : L'AMC croit que les médecins doivent être capables d'agir selon leur conscience sans subir de discrimination lorsqu'ils décident de participer ou non à l'aide médicale à mourir. L'AMC appuie les médecins qui, pour des raisons d'engagement moral envers les patients et pour toute autre raison morale, choisiront de ne pas donner de conseils relatifs à la décision de recourir à l'aide médicale à mourir, de ne pas faire d'évaluations de l'admissibilité ou de ne pas fournir une aide médicale à mourir. Afin de permettre aux médecins de respecter ces engagements moraux sans causer de retard excessif pour les patients qui choisissent une telle intervention, les systèmes de santé devront mettre en place un mécanisme convivial auquel les patients auront un accès direct. Par ailleurs, l'AMC croit que les conditions d'embauche en général et les possibilités de contrat des médecins ne devraient pas être influencées par leur décision de participer ou non aux divers aspects de l'aide médicale à mourir. Le droit des patients de demander une aide médicale à mourir n'oblige pas tous les médecins à l'offrir. Les étudiants devraient être également libres d'obéir à leur conscience sans risque pour leurs évaluations et la progression de leur formation. 4. Responsabilité : Les médecins qui offrent l'aide à mourir ou y participent de quelque façon que ce soit doivent s'assurer d'acquérir la formation et les compétences nécessaires et d'être en mesure d'évaluer la capacité de décision du patient ou de faire appel à un collègue pour l'évaluer dans les cas plus complexes. Les médecins devront user de leur jugement médical de façon appropriée pour déterminer l'admissibilité d'un patient : 1) en évaluant la capacité d'un adulte à consentir à l'interruption de la vie; et 2) en déterminant si le patient a exploré ses options (et les effets présumés de chaque option). Si le patient souhaite encore recevoir l'aide médicale à mourir, les médecins devront user de leur jugement médical de façon appropriée pour déterminer s'il respecte les critères d'admissibilité en vertu des lois régissant l'aide médicale à mourir. Il doit s'agir d'une décision partagée, prise au terme d'un processus de discussion dans le contexte de la relation médecin-patient. L'AMC encourage les médecins à participer aux processus régissant la responsabilité dans leur province ou territoire, qui garantissent l'accès équitable à toutes les options de fin de vie, y compris aux soins palliatifs et aux soins de fin de vie fournis par des praticiens compétents, selon les besoins et les valeurs de leurs patients. À cette fin, l'AMC croit qu'un organisme de surveillance fédéral et un protocole de déclaration devraient être mis en place pour garantir le respect de tous les processus. AUTRES PRINCIPES À CONSIDÉRER : DEVOIRS DES MÉDECINS 5. Devoir de non-abandon des patients : Les médecins ont l'obligation de répondre à une demande d'aide à mourir, quels que soient leurs principes moraux. Les patients ne doivent jamais être abandonnés et doivent toujours recevoir l'appui de leur médecin et des autres membres de leur équipe de soins. Le médecin se doit d'explorer les raisons motivant la demande et de tenir compte des antécédents du patient et des questions culturelles tout au long du processus de fin de vie, quelle que soit la décision du patient. Il ne devrait pas y avoir de retard indu pour l'accès à l'aide à mourir et à toutes les autres options de fin de vie, autant à l'échelle clinique que systémique ou institutionnelle. Pour ceux qui choisissent de fournir l'aide à mourir, le devoir de non-abandon signifie que les médecins ont le devoir d'être disponibles pour les patients durant l'acte mettant un terme à leur vie. Les médecins devraient être présents ou disponibles immédiatement pour prendre en charge toute complication inattendue durant l'intervention médicale, que la substance soit administrée par le patient ou par un praticien autorisé. 6. Devoir de soutenir les équipes interdisciplinaires : L'AMC encourage les médecins à travailler dans des équipes interdisciplinaires, à soutenir les membres de leur équipe, à porter une grande attention aux répercussions de leur décision de participer ou non à l'aide médicale à mourir sur leurs collègues qui ne sont pas médecins et à faire preuve de solidarité avec les membres de leur équipe alors qu'ils s'initient ensemble aux nouvelles notions légales et éthiques. 7. Devoir envers les étudiants : L'AMC reconnaît l'importance de respecter les valeurs de chacun dans le milieu d'apprentissage. Elle encourage les étudiants à réfléchir à leur compréhension morale de l'aide à mourir et à leur opinion sur celle-ci, et à chercher à recueillir un large éventail d'opinions et d'expériences auprès de leurs patients, de leurs enseignants et de leurs collègues. ABORDER LE RESPECT DES ENGAGEMENTS MORAUX La position de l'AMC sur la participation moralement assumée et l'objection de conscience vise à harmoniser deux considérations légitimes : 1) l'accès réel des patients à un service médical autorisé par la loi; et 2) la protection de la liberté de conscience des médecins (c'est-à-dire de leur intégrité morale) de façon à respecter les divergences morales. a) L'AMC croit que les médecins ne sont pas obligés de satisfaire eux-mêmes à la demande d'aide à mourir d'un patient, mais que tous les médecins sont tenus de répondre à la demande d'un patient. Cela signifie que les médecins qui choisissent de ne pas participer à l'aide à mourir : i) ne sont pas obligés de la fournir, ni d'y participer, ni de diriger le patient vers un médecin ou un administrateur médical qui lui fournira l'aide à mourir; mais ii) sont quand même tenus de respecter leur devoir de non-abandon en répondant à la demande d'aide à mourir du patient. Il ne devrait y avoir aucune discrimination à l'égard d'un médecin qui décide de ne pas participer à l'aide à mourir. b) L'AMC croit que les médecins sont obligés de répondre dans des délais raisonnables à une demande d'aide à mourir formulée par un patient. Cela signifie que les médecins sont obligés, quelles que soient leurs croyances : i) de fournir au patient des renseignements complets sur toutes les options offertes, y compris l'aide à mourir; ii) d'indiquer au patient comment accéder à une instance indépendante et centralisée pouvant offrir des renseignements, du counseling et une recommandation; iii) de transférer les soins du patient à un autre médecin ou à un autre établissement, si le patient le demande, pour l'évaluation et le traitement de son problème de santé et l'exploration des options pertinentes. Le cas échéant, ces options peuvent comprendre des soins palliatifs, des soins de santé mentale et, si le patient respecte les critères d'admissibilité, la prestation de l'aide à mourir. Le devoir de non-abandon s'applique encore à tous les autres aspects des soins du patient. c) Les médecins devront mettre les dossiers médicaux pertinents (c.-à-d. le diagnostic, les analyses en pathologie, le traitement et les consultations) à la disposition du médecin qui accepte de prodiguer des soins au patient lorsque ce dernier donne son autorisation. d) Les médecins devront faire preuve de bonne foi. Ils ne devraient jamais abandonner un patient qui demande de l'aide à mourir ou faire preuve de discrimination à son égard, ni entraver ou bloquer l'accès à une demande d'aide à mourir. Les médecins devraient informer leurs patients de leur objection de conscience et de ce que cela signifie pour eux. Aucun médecin ne peut demander à un patient de prendre l'engagement de ne pas chercher d'aide à mourir comme condition d'acceptation ou de maintien du patient dans sa clientèle. GLOSSAIRE CE QU'ENGLOBE L'AIDE MÉDICALE À MOURIR 1. L'aide médicale à mourir englobe l'évaluation de l'admissibilité d'un patient à l'aide à mourir, les discussions avec lui, l'accompagnement du patient tout au long du processus de décision et, si le patient en fait le choix, la prestation de l'aide à mourir, soit : a) l'administration par un praticien, un infirmier ou une infirmière à une personne, à la demande de celle-ci, d'une substance qui cause sa mort; b) le fait pour un praticien, un infirmier ou une infirmière de prescrire ou de fournir une substance à une personne, à la demande de celle-ci, afin qu'elle se l'administre et cause ainsi sa mort. 2. Dans l'affaire Carter, la Cour suprême du Canada a utilisé les termes aide médicale à mourir et aide médicale au suicide. Ces termes font référence aux deux notions suivantes : a) Euthanasie volontaire, ou aide à mourir administrée par un médecin : Le médecin pose le geste final qui mettra fin à la vie d'une personne, généralement par l'injection d'une substance létale par voie intraveineuse, à la demande et avec le consentement du patient. b) Aide au suicide, ou suicide assisté; aide à mourir prescrite par un médecin et autoadministrée : La personne pose le geste final qui met fin à sa propre vie, généralement en ingérant une substance létale prescrite ou fournie par le médecin, à la demande et avec le consentement du patient. 3. Parmi les autres termes utilisés pour désigner cette réalité, notons la mort provoquée, la mort provoquée par le médecin et la mort provoquée prescrite par le médecin et administrée par le patient. a) Ces termes sont proposés pour faire une distinction claire entre les soins palliatifs et les autres pratiques qui accélèrent ou provoquent la mort, comme le retrait légitime des interventions de maintien de la vie ou le fait de fournir ou d'administrer des substances chimiques. 4. L'aide médicale à mourir a une signification juridique et technique distincte au Québec, décrite dans le projet de loi no 52, où elle se limite à l'administration par les médecins de la substance létale à la demande de la personne. CE QU'ELLE N'ENGLOBE PAS 1. Les soins palliatifs sont une approche intégrée qui vise à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie des personnes qui font face à des problèmes aigus ou chroniques limitant l'espérance de vie par la définition, l'évaluation et le traitement rapides de la douleur et d'autres symptômes. 2. Le traitement par sédation palliative continue1 fait référence à la sédation complète, avec l'intention de rendre le patient inconscient de son environnement, de ses sensations ou de ses pensées, jusqu'à ce qu'il meure naturellement de la maladie sous-jacente. 3. Le retrait ou la non-administration d'interventions ou l'interruption des traitements désignent le retrait ou la non-administration des traitements de maintien de la vie lorsqu'ils ne sont plus indiqués ou désirés. 4. Le refus volontaire d'hydratation et d'alimentation est le choix réfléchi et délibéré de refuser et d'arrêter toute consommation d'aliments et de liquides, par voie orale et parentérale, dans le but d'accélérer la mort. Approuvé par le conseil d'administration de l'AMC en mai 2017 1 Cadre consensuel concernant le traitement par sédation palliative continue : www.chpca.net/media/343120/final_cpst_framework.pdf. (en anglais)

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L'avenir de la médecine

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique209

Dernière révision
2017-03-04
Date
2000-08-12
Thèmes
Systèmes de santé; financement et rendement du système
Éthique et professionnalisme médical
  1 document  
Type de politique
Documents de politique
Dernière révision
2017-03-04
Date
2000-08-12
Thèmes
Systèmes de santé; financement et rendement du système
Éthique et professionnalisme médical
Text
L’avenir de la médecine En 1997, l’Association médicale canadienne (AMC) a entrepris une étude sur l’avenir de la médecine, orientée par deux prémisses : (1) le rythme du changement de l’exercice de la médecine que les médecins ont connu pendant le dernier quart du XXe siècle accélérera inévitablement au cours du XXIe siècle; (2) il est essentiel que la profession médicale se positionne de façon à orienter l’évolution future de l’exercice de la médecine. Afin de préparer la profession à prévoir les défis de demain et à les relever, l’AMC a lancé un exercice de planification à moyen et à long termes (5 à 20 ans). Le présent énoncé de politique résume les résultats du premier volet de l’exercice : les définitions de travail de la santé, des soins de santé et de la médecine; une vision de l’avenir de la profession médicale; et les répercussions de cette vision sur les rôles des médecins. Le travail a été réalisé par un groupe consultatif de projet constitué d’experts qui a produit des documents d’information sur ces sujets et préparé le présent énoncé que nous soumettons à l’approbation du Conseil d’administration de l’AMC. Définitions Santé : état de bien-être physique, psychologique et émotionnel caractérisé en partie par l’absence de souffrance (expérience subjective) ou de maladie (anomalie pathologie) qui permet à une personne de chercher à atteindre ses principaux buts dans la vie et de fonctionner dans des contextes personnel, social et professionnel. Soins de santé : activité qui vise avant tout à améliorer, maintenir ou appuyer le mieux-être physique, psychologique et émotionnel caractérisé par l’absence de souffrance et de maladie. Médecine : à la fois un art et une science. Elle repose sur un ensemble de connaissances, de compétences spécialisées et de pratiques qui portent sur la santé et la pathologie des êtres humains. L’exercice de la médecine englobe les activités de soins de santé exécutées par des médecins, ou sous leur direction, au service des patients, et comprennent la promotion de la santé, la prévention des maladies, le diagnostic, le traitement, la réadaptation, les mesures palliatives, l’éducation et la recherche. Une vision de l’avenir de la profession médicale La médecine demeurera une profession vouée au service de l’humanité. Elle continuera de reposer sur les relations de confiance entre le patient et le médecin. Elle maintiendra avec intégrité les valeurs que constituent le respect de la personne, la compassion, la bienveillance et la justice. Elle tendra vers l’excellence et intégrera le progrès dans son art et sa science. Elle maintiendra des normes élevées d’éthique, de pratique clinique, d’éducation et de recherche afin de servir les patients. Elle encouragera l’apparition de communautés en bonne santé et de pratiques et de politiques de promotion du bien-être de la population. Elle démontrera sa capacité d’assumer sa responsabilité sociétale par l’autoréglementation et l’imputabilité. Elle participera activement à la prise des décisions qui portent sur les soins de santé et les politiques en la matière. Elle protégera son autonomie contre les forces et les événements qui peuvent compromettre son engagement primordial envers le mieux-être des patients. Le rôle des médecins de demain1 Même si la vision et les valeurs de la médecine persistent et demeureront stables, le contexte de l’exercice de la profession pour les médecins changera à mesure que la profession médicale réagira aux influences du système de santé et de la société. Ces changements auront en retour des répercussions sur les rôles des médecins. Le rôle traditionnel du médecin a toujours été celui d’expert en médecine et de guérisseur. Ce rôle a consisté à diagnostiquer et à traiter des maladies et d’autres formes de souffrance, à réconforter ceux qu’il est impossible de guérir et à prévenir la maladie en conseillant les patients et prenant des mesures de santé publique. Même si ce rôle demeurera au cœur de l’exercice de la profession, l’évolution du contexte des soins de santé oblige les médecins à prendre en charge d’autres rôles pour appuyer leur rôle principal. L’AMC propose les rôles suivants comme éléments essentiels de la pratique future de la médecine (voir les liens entre eux à la figure 1). Même si aucun médecin ne jouera tous les rôles simultanément, les médecins devraient tous avoir les compétences fondamentales nécessaires pour participer aux activités de chacun d’entre eux. Expert en médecine et guérisseur : Les médecins ont toujours été reconnus pour leur rôle d’expert en médecine et de guérisseur : c’est la caractéristique qui définit leur pratique et émane de la vaste assise de savoir sur laquelle repose la médecine, et de son application par l’art conjugué à la science. Le leadership continu des médecins dans la prestation des soins médicaux et des soins de santé de demain repose sur cette compétence spécialisée en médecine. Professionnel : Il faut redoubler d’efforts pour réaffirmer les principes de la profession médicale, et notamment maintenir son savoir et ses connaissances spécialisées sans pareils, maintenir des niveaux élevés de pratique, ainsi qu’un engagement envers les valeurs sous-jacentes que sont la bienveillance, les services et la compassion. La profession médicale de demain doit continuer à établir des normes de soins comportant des possibilités d’évaluation continue de la compétence afin de demeurer une discipline autoréglementée crédible qui mérite le respect et la confiance de la population. Communicateur : On insistera de plus en plus sur la capacité de réunir et de diffuser des renseignements médicaux de façon compatissante et bienveillante, d’établir un partenariat avec les patients lorsqu’on prépare des protocoles de traitement et de fournir des renseignements importants sous forme de conseils et d’activités de promotion de la santé. Comme toujours, la relation patient–médecin demeurera primordiale avec les caractéristiques essentielles que sont la compassion, la confidentialité, l’honnêteté et le respect. Savant : L’érudition sous-entend la création de savoir nouveau (recherche), son application uniforme (pratique clinique) et son transfert à des tiers (éducation). C’est ce lien solide avec la science médicale et la volonté des médecins d’adopter le caractère savant de l’exercice de la profession que l’on relie étroitement à leurs rôles de professionnel et d’expert en médecine. Collaborateur : Des équipes interdisciplinaires fourniront de plus en plus de services de santé dans tout le continuum des soins, depuis les activités de promotion de la santé jusqu’à la prestation de soins palliatifs, en passant par la prise en charge de maladies graves et même mortelles. Comme collaborateurs, les médecins doivent reconnaître les fonctions essentielles d’autres professionnels de la santé et respecter leur contribution unique à la prestation de soins de santé axés sur le patient. Défenseur : À mesure qu’augmenteront la complexité du secteur de la santé et son interdépendance à l’égard d’autres secteurs de la santé, il sera essentiel que les médecins jouent un rôle plus important de défenseur de la santé. Les activités de défense pourront porter sur la promotion de la santé de l’individu et de la famille dans le contexte de la pratique, et aussi sur la promotion d’une amélioration de l’état de santé à l’échelon communautaire plus général. Gestionnaire : Pour dispenser des soins de qualité, les médecins de demain devront gérer efficacement les ressources à l’échelon de la pratique individuelle, à celui de l’établissement de santé et dans le contexte du système global de soins de santé. Pour s’acquitter de ces rôles et participer à la communauté en tant que membres à part entière de la société, les médecins doivent mener une vie équilibrée. Les médecins peuvent parfois être déchirés entre ces rôles. Le Code de déontologie de l’AMC leur indique les principes fondamentaux de l’éthique professionnelle à suivre face à de tels conflits. Conclusion L’AMC a élaboré cette vision de l’avenir de la médecine et des rôles des médecins de demain afin d’aider chaque médecin et organisation médicale à prévoir les défis des 20 prochaines années et à se préparer à les relever. La vision présente à la profession les critères d’évaluation des changements proposés de l’exercice de la profession et réaffirme les valeurs fondamentales de la médecine qu’il faut maintenir dans tout nouveau système qui fera son apparition. L’AMC invite d’autres organisations, médicales ou non, à formuler leurs commentaires au sujet de cet énoncé de politique et de ses répercussions sur la santé et les soins de santé. L’AMC se réjouit des possibilités de dialoguer avec d’autres intervenants sur les façons possibles d’améliorer le système de santé pour le bénéfice des patients de demain et de la société en général. 1La section est redevable aux travaux du projet Formation des futurs médecins de l’Ontario (FFMO) qui a reçu l’appui du groupe Associated Medical Services, des facultés de médecine de l’Ontario et du ministère de la Santé de l’Ontario, ainsi que du Projet canadien d’éducation des médecins spécialistes (ProMEDs 2000) du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada.

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Cadre pour la prise de décision éthique pendant la pandémie du coronavirus

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique14133

Date
2020-04-01
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Soin de santé et sécurité des patients
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Type de politique
Documents de politique
Date
2020-04-01
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Soin de santé et sécurité des patients
Text
La pandémie mondiale actuelle causée par le nouveau coronavirus présente des enjeux éthiques sans précédent pour la communauté médicale internationale. Le plus colossal d’entre eux est lié à la prise de décision quant à l’accès à des ressources limitées lorsque la demande surpasse la capacité dont nous disposons pour y répondre. Au Canada, il est admis que toutes et tous devraient avoir les mêmes possibilités d’accès aux soins de santé. Ce principe égalitaire est applicable lorsque les ressources sont suffisantes. Mais lorsqu’elles se font rares, des décisions difficiles doivent être prises à l’étape du triage des patients en ce qui a trait à la prestation de soins intensifs (p. ex., lits de soins intensifs, respirateurs artificiels). Le triage est le processus selon lequel on détermine les patients qui reçoivent des traitements ou le niveau de soins qu’on leur prodiguera selon les circonstances lorsque les ressources sont insuffisantes. L’établissement des priorités dans l’attribution des ressources devient plus complexe sur le plan éthique lors de catastrophes ou de crises de santé publique, comme la pandémie de COVID-19, alors qu’il faut gérer un possible afflux soudain de patients. Les médecins de la Chine, de l’Italie, de l’Espagne et des États-Unis se sont retrouvés dans une situation inimaginable : devoir trier les patients les plus gravement malades et décider lesquels auront accès à des respirateurs, et établir des critères qui guideront ces choix déchirants. L’Association médicale canadienne espère que les médecins canadiens n’en arriveront pas là, mais, par ce cadre, elle tient à leur offrir des lignes directrices à suivre pour leur permettre de prendre des décisions justifiables et éclairées si ces dilemmes éthiques difficiles se présentaient. Ce cadre ne devrait être utilisé qu’en dernier recours. Comme toujours, les médecins devront bien documenter leurs décisions éthiques et cliniques ainsi que le raisonnement qui les sous-tend. Normalement, la production d’un tel document demanderait de nombreux mois de délibération et de consultation avec un grand nombre d’intervenants, y compris les patients et le public. Malheureusement, la situation actuelle ne nous le permet pas. Nous nous sommes donc plutôt tournés vers les documents, rapports et énoncés de politiques produits par nos collègues italiens et par des éthiciens et des médecins du Canada et d’ailleurs, en plus des documents et cadres provinciaux. L’AMC approuve les lignes directrices du Dr Ezekiel J. Emanuel et de ses collaborateurs présentées dans un article publié le 23 mars dans le New England Journal of Medicine et recommande que les médecins canadiens les utilisent, comme indiqué ci-dessous. Nous sommes d’avis qu’il s’agit actuellement de la meilleure approche à adopter dans la situation, puisqu’elles ont été produites par un groupe d’experts reconnus sur la scène internationale selon les meilleures données disponibles à l’heure actuelle. Nous reconnaissons aussi que la situation évolue constamment et que ces lignes directrices pourraient devoir être mises à jour. L’AMC continuera de réclamer l’accès à l’équipement de protection individuelle, aux respirateurs et aux équipements et ressources nécessaires en contexte de soins intensifs. Par ailleurs, nous incitons les médecins à prendre connaissance de tout document provincial ou local pertinent et à consulter leur ordre professionnel ou leur fournisseur d’assurance responsabilité. Il faut noter que certaines provinces et certains établissements de santé pourraient avoir des protocoles ou cadres déjà en place. Au moment de sa publication, ce document concordait largement avec les protocoles que nous avons eu la possibilité de consulter. L’AMC est consciente que les médecins peuvent ressentir une détresse morale lorsqu’ils prennent ce type de décisions. Elle les encourage donc à rechercher le soutien de leurs pairs et à prendre soin d’eux. De plus, l’AMC recommande que des équipes ou comités responsables du triage soient formés si possible pour séparer la prise de décisions cliniques de l’attribution des ressources afin de réduire le fardeau moral de chaque médecin. L’AMC recommande qu’une protection juridique soit accordée aux médecins afin de garantir qu’ils puissent continuer d’offrir les services nécessaires en toute confiance, sans crainte de poursuite civile ou pénale ou encore de mesures disciplinaires. En ces temps incertains, les médecins doivent savoir que leur bonne foi et leur dur labeur ne les exposeront pas à un risque médico-légal accru. Cette garantie est nécessaire pour qu’ils continuent d’offrir des soins à leurs patients. Recommandations Recommandation 1 : Dans le contexte d’une pandémie, il est de la plus haute importance de maximiser les bénéfices pour le plus grand nombre de personnes. Ce principe montre la pertinence d’une gestion responsable des ressources : il est difficilement justifiable de demander aux travailleurs de la santé et au public de prendre des risques et de faire des sacrifices si leurs efforts ne permettent pas de sauver ou de prolonger des vies. La priorisation des ressources limitées doit être faite dans le but de sauver le plus de vies possible et de prolonger le plus possible la durée de la vie des patients survivants après le traitement. Le fait de sauver et de prolonger des vies est une valeur largement acceptée par les experts. Elle concorde avec le point de vue éthique utilitariste, qui priorise les résultats collectifs pour la population, ainsi qu’avec l’idéologie anti-utilitariste, qui priorise la valeur suprême de chaque vie humaine. Il existe de nombreuses manières raisonnables d’équilibrer le nombre de vies sauvées et le nombre d’années de vie gagnées. La solution choisie devra toutefois être appliquée de manière systématique. Le temps limité et le peu d’informations disponibles sur la pandémie de COVID 19 justifient de sauver le plus grand nombre de patients qui survivraient au traitement avec une espérance de vie raisonnable et d’adopter comme objectif secondaire le prolongement de la durée de vie. Ce dernier objectif devient pertinent seulement lorsqu’on compare deux patients qui ont des chances de survie similaires. Le manque de temps et d’informations pendant une situation d’urgence rend aussi critiquable l’introduction de la qualité de vie future et du nombre d’années de vie ajustées en fonction de la qualité dans l’équation. Une telle approche exigerait une longue collecte d’information et présenterait des enjeux éthiques et juridiques. Toutefois, il peut être approprié d’encourager les patients, particulièrement ceux qui pourraient nécessiter des soins intensifs, à réfléchir à la qualité de vie qu’ils considèrent comme acceptable et à la possibilité de refuser des soins de maintien de la vie, comme l’utilisation d’un respirateur, et à documenter leurs décisions sous forme de directives médicales anticipées. Concrètement, la maximisation des bénéfices signifie que les personnes malades qui guériraient avec un traitement ont la priorité sur les personnes qui ont peu de chances de s’en remettre, même avec des soins, et sur celles qui se rétabliront probablement sans soins. Parce que les jeunes patients gravement malades forment souvent une grande partie du premier groupe, la priorité sera souvent donnée aux personnes qui risquent le plus de mourir jeunes et de ne pas avoir une vie bien remplie. La maximisation des bénéfices est primordiale durant une pandémie. Nous sommes donc d’avis que le retrait d’un respirateur ou la libération d’un lit de soins intensifs pour l’offrir à un patient dans le besoin qui a un meilleur pronostic est justifiable et qu’il faut aviser les patients de cette possibilité à leur admission. Ces décisions seront sans doute extrêmement traumatisantes pour les cliniciens – et certains pourraient refuser de les prendre. Toutefois, bon nombre de lignes directrices mentionnent que le retrait d’une ressource limitée pour sauver d’autres personnes ne correspond pas à un acte de mise à mort et ne requiert pas le consentement du patient. Nous sommes d’accord avec ces lignes directrices : c’est la chose éthique à faire. L’attribution dès le début des lits et des respirateurs selon le principe de la maximisation des bénéfices pourrait réduire le nombre de retraits de services nécessaires par la suite. Recommandation 2 : Indépendamment de la recommandation 1, les ressources essentielles pour la COVID-19 – dépistage, EPI, lits de soins intensifs, respirateurs, traitements et vaccins – devraient d’abord aller aux travailleurs de la santé de première ligne et à ceux qui traitent des patients malades et qui font fonctionner des infrastructures essentielles, particulièrement les travailleurs qui sont exposés à un grand risque d’infection et dont la formation les rend difficiles à remplacer. Ces travailleurs devraient avoir la priorité, non pas parce qu’ils ont plus de valeur, mais parce qu’ils ont une valeur instrumentale : ils sont essentiels à la réponse à la pandémie. Si les médecins, le personnel infirmier et les inhalothérapeutes sont incapables de faire leur travail, tous les patients – pas seulement ceux atteints de la COVID-19 – connaîtront un taux de mortalité plus élevé et perdront davantage d’années de vie. Il n’est pas certain que les travailleurs de la santé qui ont besoin d’un respirateur seront en mesure de reprendre le travail, mais en leur donnant la priorité, on reconnaît la valeur de leur choix de la vocation risquée de sauver des vies. Il ne faut pas outrepasser cette priorité en l’accordant à des personnes bien nanties ou célèbres, ou encore aux détenteurs de pouvoir politique plutôt qu’aux premiers intervenants et au personnel médical – comme cela s’est déjà vu pour le dépistage. De tels abus mineraient la crédibilité du cadre d’attribution des ressources. Recommandation 3 : Pour les patients aux pronostics similaires, le principe d’équité devrait être utilisé et opérationnalisé par une attribution aléatoire, comme une loterie, plutôt que sur la base du premier arrivé, premier servi. Ce dernier principe est utilisé pour des ressources comme les greffes de rein, où la pénurie dure depuis longtemps et où les patients peuvent survivre sans la ressource. Au contraire, les traitements de la COVID-19 sont urgents et essentiels. L’approche du premier arrivé, premier servi donnerait donc un avantage injuste aux patients résidant le plus près des établissements de santé. La distribution des médicaments ou des vaccins selon ce principe encouragerait aussi les rassemblements et même la violence dans une période où l’éloignement social est essentiel. Enfin, l’approche du premier arrivé, premier servi signifie que les personnes qui tombent malades plus tard, peut-être parce qu’elles ont respecté les mesures recommandées par la santé publique, pourraient ne pas être traitées, ce qui assombrirait leur pronostic sans augmenter l’équité. Comme le temps et les informations sont limités, la sélection aléatoire est aussi préférable aux tentatives d’établissement d’un pronostic plus détaillé dans un groupe de patients comparables. Recommandation 4 : Les lignes directrices sur la priorisation devraient être adaptées à chaque intervention et répondre à des données scientifiques en évolution. Par exemple, les jeunes patients ne devraient pas être priorisés pour les vaccins contre la COVID-19, qui préviennent la maladie, mais ne la guérissent pas, ou pour la prophylaxie expérimentale postexposition ou préexposition. Les issues de la COVID-19 ont été bien plus défavorables chez les personnes âgées et celles atteintes de maladies chroniques. Le principe de maximisation du nombre de vies sauvées justifie que les vaccins soient d’abord administrés aux personnes âgées, immédiatement après les travailleurs de la santé et les premiers intervenants. Si les réserves de vaccins ne sont pas suffisantes pour les patients dans les catégories les plus à risque – personnes de plus de 60 ans présentant des comorbidités –, le principe d’équité exige une sélection aléatoire, comme la loterie, pour leur distribution. D’un point de vue instrumentaliste, la priorisation des jeunes pour les vaccins n’est justifiable que si les modèles épidémiologiques montrent que ce serait la meilleure façon de réduire la propagation virale et les risques pour les autres. L’utilisation de modèles épidémiologiques est encore plus pertinente dans l’établissement des priorités pour le dépistage du coronavirus. Les recommandations fédérales donnent actuellement la priorité aux travailleurs de la santé et aux patients plus âgés, mais l’utilisation de quelques tests pour la surveillance de la santé publique pourrait améliorer les connaissances entourant la transmission de la maladie et aider les chercheurs à cibler d’autres traitements qui maximiseraient les bénéfices. À l’inverse, les lits de soins intensifs et les respirateurs sont des méthodes de traitement et non de prévention. La vie des patients qui en ont besoin est en danger. La maximisation des bénéfices exige la considération du pronostic – durée de vie du patient s’il est traité –, soit de donner la priorité aux jeunes patients et à ceux qui ont moins de comorbidités. Cette idée reflète les lignes directrices italiennes, qui donnent potentiellement une priorité plus élevée à l’accès aux soins intensifs pour les jeunes patients ayant une forme grave de la maladie, et non aux patients âgés. Ce sont les données scientifiques qui permettront d’établir les méthodes de maximisation des bénéfices pour la distribution d’antiviraux et d’autres traitements expérimentaux susceptibles d’être plus efficaces chez les patients gravement malades, mais pas en phase critique. Ces traitements pourraient être plus avantageux s’ils sont d’abord offerts aux patients qui auraient de moins bons résultats avec un respirateur. Recommandation 5 : Les personnes qui participent aux recherches sur l’innocuité et l’efficacité des vaccins et des traitements devraient avoir une certaine priorité dans les interventions pour la COVID-19. Les risques qu’elles prennent en participant à la recherche aident d’autres patients, et elles devraient être récompensées pour leur contribution. Ces récompenses inciteront aussi plus de gens à participer aux essais cliniques. La participation à la recherche ne devrait toutefois servir qu’à distinguer des patients au pronostic similaire. Recommandation 6 : Il ne devrait pas y avoir de différences dans l’attribution des ressources limitées entre les patients atteints de la COVID-19 et ceux aux prises avec d’autres problèmes de santé. Si la pandémie de COVID-19 mène à une réelle pénurie, celle-ci affectera tous les patients, y compris ceux aux prises avec de l’insuffisance cardiaque, un cancer ou d’autres troubles graves et possiblement mortels, qui demandent une attention médicale immédiate. Une attribution juste des ressources qui priorise la maximisation des bénéfices devrait donc s’appliquer à tous les patients dans le besoin de ces ressources. Par exemple, un médecin entrant en choc anaphylactique qui a besoin d’une intubation et d’un respirateur devrait être priorisé plutôt que les patients atteints de COVID-19 qui ne sont pas des travailleurs de première ligne. Approuvé par le Conseil d’administration de l’AMC en avril 2020

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Charte des valeurs communes de l’AMC : Une vision de l’intraprofessionnalisme pour les médecins

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique13858

Date
2017-12-09
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
  2 documents  
Type de politique
Documents de politique
Date
2017-12-09
Remplace
Charte des médecins de l'AMC (mise à jour 1999)
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Text
De quoi s’agit-il? La Charte des valeurs communes de l’AMC vise à établir les valeurs partagées par les médecins et les apprenants et les engagements qu’ils doivent prendre les uns envers les autres et à l’égard de la profession même, en vue de favoriser le respect et la confiance au sein de la profession et entre ses membres, et de cerner les possibilités d’engagement et de leadership qui encouragent la civilité et découragent l’incivilité dans la profession. Pourquoi est-ce important? La Charte vise à renforcer davantage les responsabilités professionnelles pour appuyer une profession médicale unifiée et harmonieuse. Individuellement comme collectivement, nous réussissons le mieux lorsque nous unissons nos efforts et croyons ensemble en notre travail, prenons un engagement commun, partageons un éventail clair de valeurs, de vertus et de principes et adoptons des conceptions explicites et implicites communes. Engagements mutuels : Nos plus importantes valeurs communes RESPECT En tant que médecin, je ferai montre de respect. J’admettrai le fait que chacun a une valeur et une dignité intrinsèques et a le droit d’être respecté, estimé et traité de manière éthique, je respecterai les autres et leur dignité personnelle et professionnelle et je ferai la promotion de cette valeur et en serai un modèle par la formation et le travail collaboratifs. INTÉGRITÉ En tant que médecin, j’agirai avec intégrité. Je me comporterai de manière honnête et sincère, en cohérence avec mes intentions, et je ferai preuve de sens moral en vue de promouvoir et d’incarner un leadership efficace et d’obtenir de bons résultats pour les patients. RÉCIPROCITÉ En tant que médecin, je cultiverai des relations réciproques. Je serai aimable avec mes collègues médecins et je m’attendrai à la même chose en retour; je partagerai mon expérience et mes connaissances avec mes collègues et je serai généreux de mon temps et de mon énergie avec eux. CIVILITÉ En tant que médecin, je ferai preuve de civilité. Je ferai montre de respect envers moi-même et envers les autres, quel que soit leur rôle, même avec ceux avec qui je suis en désaccord; j’adopterai une attitude d’écoute ouverte et active dans mes communications écrites, virtuelles et en personne avec mes collègues médecins et j’assumerai mes responsabilités. Engagements à l’égard de la profession 1. Promouvoir une culture de respect et de collégialité En tant que médecin, je développerai une culture fondée sur le respect mutuel et la collégialité, où les médecins se considèrent mutuellement comme des membres d’une même équipe et encouragent la civilité. Pour ce faire :
je cultiverai des relations et un dialogue empreints de respect, d’ouverture et de transparence;
je prendrai la responsabilité de promouvoir la civilité et de décourager le manque de respect au sein de la profession;
je reconnaîtrai la valeur de tous, qu’ils soient médecins de famille ou spécialistes, quelle que soit leur étape de formation, ainsi que celle des contributions communes de la profession dans le système de santé;
je donnerai l’exemple en créant des environnements sains, propices à la pratique et à la formation. 2. Promouvoir une culture d’autogestion de la santé et de soutien En tant que médecin, je développerai une culture axée sur l’autogestion de la santé et le soutien, où les médecins peuvent demander de l’aide et sont encouragés à prendre soin de leur propre bien-être physique, mental et social. Pour ce faire :
je reconnaîtrai l’importance de la santé et du bien-être des médecins et je ferai la promotion d’une culture professionnelle où l’on reconnaît mes besoins et ceux de mes collègues, et où l’on obtient un appui concret et une réponse efficace;
je cultiverai un environnement favorable à la santé physique et psychologique, où l’on peut remettre en question le statu quo et encourager les comportements de recherche d’aide sans crainte de représailles;
je reconnaîtrai le fait que des obstacles à l’échelle individuelle et systémique contribuent aux problèmes liés à la santé et au bien-être et je préconiserai un changement culturel et systémique afin d’abolir ces obstacles. 3. Promouvoir une culture de leadership et de mentorat En tant que médecin, j’encouragerai une culture de leadership et de mentorat dans l’ensemble du cycle de la carrière. Pour ce faire :
je favoriserai et j’encouragerai les occasions de leadership et la participation aux rôles de leader à tous les stades de la formation, de l’exercice de la profession ainsi qu’au sein du système de santé;
je favoriserai les occasions de mentorat et de formation en leadership, officielles ou non, à tous les stades de la formation et de l’exercice de la profession et j’en ferai la promotion;
je reconnaîtrai l’importance du partage de connaissances et d’expérience et je favoriserai les relations de réflexion (mutuelles) à tous les stades de la formation et de l’exercice de la profession. 4. Promouvoir une culture de questionnement et de réflexion En tant que médecin, j’encouragerai une culture de questionnement et de réflexion, où la pratique réflexive individuelle et collective est importante et possible. Pour ce faire :
j’accorderai de la valeur au questionnement collectif et à l’autoréflexion et je les favoriserai afin d’entraîner des changements pertinents;
j’encouragerai la curiosité et l’exploration pour cerner les forces et les capacités des équipes et des systèmes de santé en vue de générer de nouvelles possibilités d’action;
je cultiverai des liens et des relations solides et j’aurai des interactions pertinentes avec mes collègues. 5. Promouvoir une culture de qualité En tant que médecin, j’encouragerai une culture de qualité et d’amélioration de la qualité. Pour ce faire :
je favoriserai la collaboration intraprofessionnelle et interprofessionnelle et je ferai la promotion des modèles de soins collaboratifs;
je fournirai des soins de haute qualité aux patients et je chercherai à améliorer continuellement la pratique et le système, et je m’engagerai à acquérir et à appliquer des compétences et des techniques d’amélioration de la qualité;
je comprendrai que l’amélioration de la qualité est un aspect essentiel de l’éducation et de l’exercice de la profession, qui doit demeurer toute la vie; je participerai au maintien de normes professionnelles pour moi-même et pour mes collègues;
je ferai participer les patients, leurs familles et leurs soignants au processus d’amélioration. 6. Favoriser une culture de diversité En tant que médecin, j’encouragerai le reflet de la diversité de la population servie dans la communauté des praticiens. Pour ce faire :
je ferai la promotion de la diversité dans la profession afin de répondre et de réagir aux besoins (physiques, émotionnels, culturels et socioéconomiques) en évolution de la population de patients;
je favoriserai un environnement de formation et d’exercice où les points de vue diversifiés et distinctifs des différentes générations, cultures et capacités sont pris en compte et valorisés;
je favoriserai la diversité dans l’ensemble des rôles de leader dans la profession et le système de santé;
je tiendrai compte de l’importance de ces points de vue pour la profession médicale, même s’ils vont à l’encontre des miens. cma.ca/leprofessionnalismemédical

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Déclaration conjointe sur la prévention et le règlement de conflits éthiques entre les prestateurs de soins de santé et les personnes recevant les soins

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique202

Dernière révision
2019-03-03
Date
1998-12-05
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
  1 document  
Type de politique
Documents de politique
Dernière révision
2019-03-03
Date
1998-12-05
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Text
DÉCLARATION CONJOINTE SUR LA PRÉVENTION ET LE RÈGLEMENT DE CONFLITS ÉTHIQUES ENTRE LES PRESTATEURS DE SOINS DE SANTÉ ET LES PERSONNES RECEVANT LES SOINS Cette déclaration conjointe a été rédigée en collaboration et approuvée par les conseils d’administration de l’Association canadienne des soins de santé, de l’Association médicale canadienne, de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada et de l’Association catholique canadienne de la santé. Préambule Les besoins, les valeurs et les préférences de la personne qui reçoit les soins devraient être la considération primordiale dans la prestation de soins de santé de qualité. Idéalement, les décisions en matière de soins de santé seront le fruit d’un consensus entre la personne qui reçoit les soins et tous ceux qui prennent part à ces soins. Cependant, il arrive parfois que l’incertitude et des divergences d’opinions engendrent des désaccords au sujet des buts des soins ou des moyens à prendre pour atteindre ces buts. Les ressources limitées pour les soins de santé, de même que les contraintes des politiques organisationnelles en place, peuvent aussi contribuer à la difficulté de satisfaire aux besoins, aux valeurs et aux préférences d’une personne. Les questions qui sont traitées dans la présente déclaration sont à la fois complexes et controversées. Leur caractère éthique tient au fait qu’elles comportent des préférences de valeurs et qu’elles se posent lorsque des personnes de bonne volonté se montrent incertaines ou ne sont pas d’accord au sujet de la bonne chose à faire lorsque la maladie menace la vie, la santé ou le bien-être de quelqu’un. Étant donné que les besoins, les valeurs et les préférences de chacun diffèrent et que de nombreuses raisons différentes peuvent susciter des divergences de vues, les politiques de prévention et de résolution des conflits doivent être suffisamment flexibles pour s’adapter à toutes sortes de situations. Les mésententes au sujet des décisions relatives aux soins de santé peuvent surgir entre les personnes suivantes, ou parmi elles : la personne recevant les soins, les mandataires,<1> les membres de la famille, les fournisseurs de soins et l’administration, l’établissement ou l’organisme de santé. La déclaration conjointe porte principalement sur les conflits entre la personne qui reçoit les soins, ou son mandataire, et les fournisseurs de soins. Elle formule des orientations pour l’élaboration de politiques visant à prévenir et à régler les conflits éthiques soulevés par les décisions d’entreprendre, de poursuivre, de retenir ou de retirer des soins ou un traitement. Elle formule les principes fondamentaux devant présider à l’élaboration de telles politiques, de même que les étapes à suivre pour résoudre les conflits. Les participants à la présente déclaration encouragent les administrations, les établissements et les organismes de santé à se donner des politiques en vue de gérer ces conflits et d’autres comme ceux, par exemple, qui s’élèvent parfois parmi les fournisseurs de soins. I. Principes de la relation thérapeutique<2> Les bonnes relations thérapeutiques s’appuient avant tout sur les besoins et les choix éclairés de la personne qui reçoit les soins. De telles relations se fondent sur le respect et sur le caractère mutuel du don et de l’acceptation. L’application des principes qui suivent favorisera de bonnes relations thérapeutiques et contribuera à prévenir les conflits qui ont trait aux buts des soins et aux moyens à prendre pour atteindre ces buts. 1. Les besoins, les valeurs et les préférences de la personne recevant les soins devraient être la considération primordiale dans la prestation de soins de santé de qualité. 2. De bonnes relations thérapeutiques reposent sur la confiance mutuelle et le respect entre les fournisseurs de soins et les personnes qui reçoivent les soins. Lorsque les fournisseurs de soins perdent ce sens de la réciprocité, ils deviennent de simples experts et, dès lors, la qualité humaine de ces relations se dégrade. Lorsque ce sont les personnes qui reçoivent les soins qui perdent ce sens de la réciprocité, elles semblent subir une perte de pouvoir, réelle ou imaginaire, et se sentent plus vulnérables. Comme les personnes qui reçoivent les soins sont souvent affaiblies par leur maladie et peuvent se sentir impuissantes dans le milieu des soins de santé, c’est aux fournisseurs de soins qu’il incombe avant tout de susciter ces relations de confiance et de respect. 3. La qualité de la relation thérapeutique repose sur la compréhension et sur l’attention aux besoins personnels et aux préférences des personnes recevant les soins, des membres de leur famille et de leurs proches. Ces besoins et préférences peuvent être de toutes sortes et être influencés par tout un éventail de facteurs, notamment les antécédents culturels, religieux et socioéconomiques des personnes en cause. 4. Une communication ouverte s’impose également dans un contexte de confidentialité et de protection de la vie privée. Il faut encourager tous ceux qui participent à la prise de décisions à exprimer leur point de vue, qu’il faut recevoir avec respect. Les fournisseurs de soins doivent s’assurer de comprendre les besoins, les valeurs et les préférences de la personne qui reçoit les soins. Pour éviter les malentendus et la confusion, ils doivent voir à ce que leurs communications soient directes, claires et cohérentes. Ils doivent s’assurer que la personne qui reçoit les soins comprend l’information transmise : il ne faut pas supposer que le silence indique le consentement. Il faut fournir à la personne qui reçoit les soins le soutien, le temps et les occasions nécessaires pour participer pleinement aux décisions qui la concernent. 5. Toute personne apte<3> doit prendre part aux décisions concernant ses propres soins. 6. Le but premier des soins est d’apporter un bienfait à la personne. La personne apte a le droit de décider de ce qui constitue ou non un bienfait dans sa situation, que ce soit du point de vue physique, psychologique, spirituel, social ou autre. 7. Pour que le consentement soit éclairé, la personne qui reçoit les soins, ou son mandataire, doivent disposer de toute l’information nécessaire pour évaluer les traitements envisagés; elles doivent notamment connaître les bienfaits et les risques possibles du traitement proposé de même que les autres modes de traitement possibles, y compris les soins palliatifs. 8. Toute personne apte a le droit de refuser des soins ou un traitement ou de retirer son consentement à tout soin ou traitement, y compris un traitement destiné à lui sauver la vie ou à la maintenir en vie. 9. Même si les parents ou les gardiens sont normalement les premiers décideurs pour leurs enfants mineurs, il faut faire participer les enfants à la prise de décisions, dans la mesure de leur capacité de comprendre et conformément aux lois des provinces et des territoires. 10. Dans le cas où la personne qui reçoit les soins est inapte, c’est-à-dire n’a pas une capacité suffisante pour prendre une décision relative aux soins ou aux traitements, il faut faire tous les efforts pour que les décisions relatives aux soins correspondent à ses préférences connues. Ces préférences peuvent avoir été communiquées verbalement ou consignées au moyen d’une directive préalable. Dans certains territoires et provinces, la législation traite spécifiquement de la question de la prise de décisions relatives aux soins et aux traitements médicaux pour les personnes inaptes; il importe alors d’en respecter les exigences. 11. Lorsque les préférences d’une personne inapte demeurent inconnues et qu’il n’y a aucun membre de la famille ou mandataire pour la représenter, les décisions doivent être fondées sur la recherche des meilleurs intérêts de cette personne et tenir compte : a) du diagnostic, du pronostic et des options de traitement; b) des valeurs et des préférences connues de la personne; c) de l’information reçue des proches de cette personne et qui pourrait aider à préciser ses meilleurs intérêts; d) des éléments de culture, de religion et de spiritualité de la personne qui pourraient influencer les décisions concernant les soins et le traitement. 12. Lorsque des conflits surgissent malgré tous les efforts pour les prévenir, il faut les résoudre par les voies les plus informelles possibles, et ne recourir aux processus officiels qu’en cas d’échec des moyens informels. 13. En cas de mésentente ou de conflit, il faut accorder tout le respect voulu à l’opinion de chacune des personnes directement impliquées. 14. Les membres des équipes de soins de santé doivent élucider et, si possible, régler les mésententes entre les fournisseurs de soins au sujet des buts des traitements ou des moyens d’atteindre ces buts de manière à ne pas nuire à leurs relations avec la personne recevant les soins. Les désaccords entre les fournisseurs de soins de santé et l’administration concernant la répartition des ressources doivent être réglés au sein même de l’établissement ou de l’organisme, et ne pas faire l’objet de débats en présence de la personne qui reçoit les soins. Les administrations, les établissements et les organismes de santé devraient se doter de politiques de règlement des conflits pour les situations de ce genre, et en surveiller l’utilisation. 15. S’il est impossible de satisfaire aux besoins et préférences de la personne qui reçoit les soins, il importe de l’en informer en toute franchise, y compris lorsque cette impossibilité découle de restrictions des ressources. 16. Aucun fournisseur de soins de santé ne doit être appelé ou forcé à participer à des actes qui sont contraires à son jugement professionnel<4> ou à ses valeurs morales personnelles, ou qui vont à l’encontre de la mission ou des valeurs de son établissement ou organisme.<5> Les fournisseurs de soins de santé qui estiment ne pas pouvoir participer à une intervention, car elle serait contraire à leurs valeurs professionnelles ou morales, doivent le déclarer d’avance. Nul fournisseur de soins de santé ne doit faire l’objet de discrimination ou de représailles pour avoir agi selon ses convictions. L’application de cette règle ne doit jamais non plus placer la personne qui reçoit les soins dans une situation où elle risquerait d’en subir un dommage ou d’être abandonnée. 17 Les fournisseurs de soins de santé ont le devoir d’intervenir au nom des personnes qui sont sous leurs soins, afin d’obtenir pour ces personnes le traitement approprié. II. Lignes directrices sur le règlement des conflits éthiques Les organismes de soins de santé devraient se doter d’une politique de règlement des conflits afin de régler les problèmes qui surgissent malgré leurs efforts pour les prévenir. Il pourra être nécessaire, selon les services (p. ex. les urgences, les unités de soins intensifs, les services de soins palliatifs, les services communautaires ou les soins à domicile, etc.), de prévoir diverses procédures. La politique de règlement des conflits de l’administration, d’un établissement ou d’un organisme de soins de santé devrait comporter les éléments suivants, dont l’ordre peut varier selon la situation. La politique devrait désigner la personne chargée de mettre en œuvre chaque élément. Cette personne devrait collaborer de près avec celle qui reçoit les soins ou son mandataire. Quiconque intervient dans le conflit peut amorcer le processus de résolution. 1. Déterminer la nécessité d’une décision immédiate par rapport aux conséquences du report d’une décision. Si l’on n’a pas le temps, dans une situation d’urgence, de mettre en œuvre le processus au complet, il faut le faire aussitôt que le temps le permet. 2. Réunir toutes les personnes touchées directement par le conflit, ce qui peut inclure, outre la personne qui reçoit les soins et son mandataire, le fournisseur de soins de santé, des membres de sa famille, des administrateurs, etc. 3. Si nécessaire, choisir une personne qui n’est pas partie au conflit afin de faciliter les discussions. Il est essentiel que cette personne soit acceptée de tous ceux qui sont concernés et qu’elle ait les connaissances nécessaires pour faciliter la discussion franche et la prise de décision. 4. Préciser les points sur lesquels il y a entente et mésentente, et en convenir ensemble. Tout en garantissant la confidentialité, communiquer à tous les participants toute l’information médicale et personnelle pertinente, les interprétations des faits importants, les politiques de l’établissement ou de l’organisme, ainsi que les normes professionnelles et les lois. 5. Déterminer les rôles et les responsabilités de chaque partie au conflit. 6. Offrir à la personne qui reçoit les soins, ou à son mandataire, l’accès aux sources d’aide de l’établissement, de l’organisme ou de la communauté pour la procédure de règlement des conflits, p. ex. le représentant des patients, l’aumônier ou une autre personne-ressource. 7. Décider si le groupe a besoin de consulter à l’extérieur, p. ex. une contre-expertise, le recours à un éthicien, à un comité d’éthique ou à quelqu’un d’autre. 8. Déterminer et explorer toutes les solutions possibles au conflit et établir un calendrier pour le résoudre. Chacun doit pouvoir s’exprimer. Un désaccord non exprimé ne signifie pas nécessairement que la décision est prise avec l’appui ou le consentement de toutes les personnes concernées. 9. S’il est impossible, après les efforts voulus, d’arriver à un accord ou à un compromis par le dialogue, accepter la décision de la personne qui a le droit ou la responsabilité de décider. Si ce point n’est pas clair ou s’il est contesté, recourir à la médiation ou à l’arbitrage. 10. Si la personne qui reçoit les soins, ou son mandataire, est insatisfaite de la décision prise et si un autre prestateur, établissement ou organisme est disposé à répondre aux désirs et aux préférences de la personne, permettre le transfert. 11. Si un fournisseur de soins de santé ne peut se soumettre à la décision pour des motifs de moralité professionnelle ou personnelle, lui permettre sans représailles de retirer sa participation à l’application de la décision, sans mettre la personne qui reçoit les soins à risque de dommage ou d’abandon. 12. Une fois le conflit réglé, revoir et évaluer (a) la procédure qui a été suivie, (b) la décision qui a été prise et (c) l’application de cette décision. Il faut consigner les conclusions de l’évaluation et les mettre en commun pour des fins d’éducation et d’élaboration de politiques. III. L’élaboration d’une politique Les administrations, les établissements et les organismes de santé sont encouragés à charger un comité interdisciplinaire d’élaborer deux politiques de règlement des conflits, l’une sur les conflits parmi les prestateurs de soins de santé (y compris les administrateurs), et l’autre sur ceux qui surgissent entre les prestateurs de soins et les personnes qui reçoivent les soins. Le comité devrait être composé de fournisseurs de soins de santé; de consommateurs et d’administrateurs et pouvoir consulter des spécialistes en droit et en éthique. Le comité devrait également concevoir un programme pour la mise en œuvre de ces politiques. La mise en œuvre réussie de la politique reposera sur une culture organisationnelle qui encourage et appuie les principes de la relation thérapeutique décrite dans cette déclaration. Le programme de mise en œuvre devrait comporter un volet de sensibilisation à l’intention de tous ceux qui seront touchés par la politique, en ce qui concerne à la fois les principes de la relation thérapeutique et les détails de la politique de résolution des conflits. Il devrait aussi inclure les moyens de s’assurer que les personnes qui reçoivent des soins et leur famille ou mandataire ont accès à ces politiques et à leur utilisation. Il faudrait revoir la politique à intervalles réguliers et la modifier au besoin à la lumière des développements cliniques, éthiques et juridiques pertinents. Étant donné que les politiques et les lignes directrices ne peuvent pas couvrir toutes les situations, il faudrait mettre en place des mécanismes appropriés de consultation pour régler rapidement les problèmes à mesure qu’ils surgissent. Notes 1. L’expression «mandataire» est employée dans la présente déclaration conjointe au sens large, pour identifier les personnes habilitées à prendre une décision au sujet des soins et du traitement au nom d’une personne inapte (dans certains territoires ou provinces, la notion de mandataire est définie par la loi). La décision doit être fonction de celle que la personne inapte aurait elle-même prise, au mieux de la connaissance du mandataire. S’il est impossible de savoir ce qu’aurait été le choix de la personne en cause, la décision est prise dans son meilleur intérêt. 2. L’expression «relation thérapeutique» est employée dans le présent document au sens large, pour comprendre toutes les interactions professionnelles entre les fournisseurs de soins, individuellement ou en équipe, et les personnes recevant les soins. 3. L’aptitude peut être difficile à évaluer, car ce n’est pas toujours un état statique. Une personne peut être apte à prendre des décisions dans certains aspects de sa vie, mais non dans certains autres. Son aptitude peut aussi être intermittente : elle peut être lucide et consciente à certaines heures de la journée et non à d’autres. La définition juridique et l’évaluation de l’aptitude relève des provinces et des territoires. Les fournisseurs de soins de santé doivent connaître les lois en vigueur concernant l’évaluation et la documentation de l’inaptitude (par exemple, les lois régissant l’aptitude à donner son consentement et l’âge du consentement). 4. Le jugement professionnel tiendra compte de la norme de soins qu’un établissement ou organisme s’est engagé à fournir. 5. À ce sujet, se référer au principe directeur 6 de la Déclaration conjointe sur les interventions de réanimation (Mise à jour 1995), produite par l’Association canadienne des soins de santé, l’Association médicale canadienne, l’Association des infirmières et des infirmiers du Canada et l’Association catholique canadienne de la santé : «Rien n’oblige à offrir à une personne des traitements futiles ou non bénéfiques. La question des traitements futiles ou non bénéfiques suscite la controverse dans le cas de la RCR. Les décideurs devraient déterminer comment interpréter ces concepts dans la politique sur la réanimation, en fonction de la mission de l’établissement, des valeurs de la collectivité qu’il dessert et de l’évolution au plan de l’éthique et de la loi. Aux fins du présent document et dans le contexte de la réanimation, les expressions «futiles» et «non bénéfiques» peuvent s’interpréter comme suit : dans certaines situations, un médecin peut établir qu’un traitement est «médicalement» futile ou non bénéfique parce qu’il n’offre à la personne aucun espoir raisonnable de guérison ou d’amélioration, ou parce que la personne ne pourra jamais en retirer quelque avantage; dans d’autres cas, l’utilité et les avantages d’un traitement ne pourront être établis qu’en fonction du jugement subjectif de la personne en cause relativement à son état général de bien-être; en règle générale, la personne doit participer à décider de la futilité d’un traitement qui la concerne; dans des circonstances exceptionnelles, il peut arriver que de telles discussions ne soient pas dans le meilleur intérêt de la personne; si la personne est inapte, on se conformera aux principes de la prise de décision qui s’appliquent dans les cas d’inaptitude.» © 1999, Association canadienne des soins de santé, Association médicale canadienne, Association des infirmières et infirmiers du Canada et Association catholique canadienne de la santé. La reproduction du texte est autorisée à des fins non commerciales uniquement. On peut obtenir des exemplaires de la déclaration conjointe auprès de l'un ou l'autre des services suivants : Services aux membres, Association médicale canadienne, CP 8650, Ottawa ON K1G 0G8; téléphone : 888 855-2555; télécopieur : 613 236-8864, site web : www.cma.ca/inside-f/policybase (version française) ou www.cma.ca/inside/policybase (version anglaise); Services à la clientèle, Association canadienne des soins de santé, 17 rue York, Ottawa ON K1N 0J6; téléphone : 613 241-8005, poste 253; télécopieur : 613 241-9481; site web : www.canadian-healthcare.org; Ventes de publications, Association des infirmières et infirmiers du Canada, 50 The Driveway, Ottawa ON K2P 1E2; téléphone : 613 237-2133; télécopieur : 613 237-3520; site web : www.cna-nurses.ca; Publications, Association catholique canadienne de la santé, 1247 Place Kilborn, Ottawa ON K1H 6K9; téléphone : 613 731-7148; télécopieur : 613 731-7797; site web : www.net-globe.com/chac/.

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Déclaration de l’AMC sur le racisme

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique14245

Date
2020-06-02
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Soin de santé et sécurité des patients
  1 document  
Type de politique
Documents de politique
Date
2020-06-02
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Soin de santé et sécurité des patients
Text
Déterminant structurel de la santé, le racisme crée des inégalités tant sanitaires que sociales. Les récentes manifestations de violence, de racisme et de discrimination envers les Noirs aux États-Unis et au Canada ont également révélé des iniquités et du racisme structurels au sein de la profession médicale et du système de santé. La profession médicale repose sur le respect de tous les êtres humains, qui ont une valeur intrinsèque égale et le droit d’être valorisés, respectés et traités avec dignité. Il est primordial que notre culture médicale – comme la société en général – incarne ces valeurs. Mais nous voyons aujourd’hui que notre profession et la communauté mondiale ont beaucoup de chemin à faire pour atteindre cet objectif. Plus tôt cette année, nous avons lancé notre toute première politique sur l’équité et la diversité en médecine afin d’aider à abolir les obstacles vastes, nombreux et systémiques qui demeurent, de réduire la discrimination et les préjugés au sein de notre profession et de créer des environnements physiquement et psychologiquement sûrs pour nous, nos collègues et nos patients. Cette politique s’accompagne d’un engagement de notre part de reconnaître et de faire changer les comportements, les pratiques et les conditions qui nuisent à l’équité et à la diversité, dont le racisme. Les manifestations de racisme, d’intolérance, d’exclusion, de violence et de discrimination n’ont pas leur place en médecine, ni dans notre société. L’Association médicale canadienne condamne le racisme sous toutes ses formes. Aujourd’hui, nous sommes solidaires de toutes les personnes touchées par ces actions et ces croyances épouvantables et inexcusables. Dr Sandy Buchman Président, Association médicale canadienne

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Dons, transplantations d’organes et greffes de tissus

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique14126

Date
2019-12-07
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Soin de santé et sécurité des patients
  2 documents  
Type de politique
Documents de politique
Date
2019-12-07
Remplace
Les dons et les transplantations d'organes et de tissus (mise à jour 2015)
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Soin de santé et sécurité des patients
Text
Les dons, les transplantations d’organes et les greffes de tissus (DTOGT) sont des domaines de la science et de la pratique médicale qui connaissent une évolution rapide. Les transplantations d’organes et les greffes de tissus constituent d’importants actes de maintien de la vie et d’amélioration de la qualité de vie auxquels doivent réfléchir attentivement de multiples parties prenantes des disciplines médicales . Les progrès technologiques et pharmacologiques ont amélioré la viabilité des transplantations d’organes et des greffes de tissus visant le traitement efficace de problèmes de santé . De plus, l’évolution des normes sociétales a accru l’acceptabilité des dons d’organes et de tissus. Dans ce contexte, il est devenu nécessaire de se pencher de nouveau sur les enjeux et les principes éthiques qui guident les DTOGT au Canada. Ultimement, les DTOGT reposent entièrement sur la confiance du public, qui s’attend à ce que ses intentions par rapport au don d’organes soient respectées dans le système médical et dans le système de dons, et à ce que l’intérêt des donneurs potentiels soit toujours au cœur des décisions. Les politiques et les mécanismes qui régissent les DTOGT devraient donc viser à maintenir et à favoriser cette confiance du public. L’AMC reconnaît et respecte les différents points de vue, opinions religieuses et antécédents des médecins et des patients, et c’est pourquoi elle encourage les médecins à aborder les défis soulevés par les DTOGT d’une manière qui respecte à la fois les normes de l’éthique médicale et les valeurs et croyances des patients. PORTÉE Cette politique présente les principes fondamentaux à appliquer pour relever les défis posés par les dons provenant de personnes décédées et de personnes vivantes. Dans le contexte des lois et règlements applicables au Canada, de la Déclaration d’Istanbul et des Principes directeurs de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) sur la transplantation de cellules, de tissus et d’organes humains, et dans le contexte des pratiques cliniques de premier plan, cette politique donne aux médecins et à d’autres parties intéressées des principes directeurs orientant la pratique des DTOGT au Canada. Cette politique s’intéresse aux DTOGT chez les adultes : les défis, les facteurs à considérer, les lois et les politiques qui ont trait aux DTOGT en pédiatrie et en néonatalité sont distinctifs et méritent une attention particulière. Les médecins devraient connaître les lois, les exigences réglementaires et les politiques pertinentes des territoires de compétence où ils exercent. On les encourage à consulter les diverses sociétés de spécialités du Canada qui traitent directement des DTOGT pour obtenir de l’information et des politiques à jour ainsi que des techniques et des approches novatrices. PRINCIPES DIRECTEURS La pratique des DTOGT est hautement bénéfique pour les patients et la société. L’AMC soutient l’amélioration continue des capacités, de l’efficacité et de l’accessibilité dans les systèmes de DTOGT en parallèle avec l’offre de soins de fin de vie complets et bienveillants pour la population canadienne, et reconnaît l’importance d’adopter un cadre de pratique fondé sur la justice, le consentement éclairé, la bienfaisance et la confidentialité. 1. JUSTICE Il faut constamment améliorer l’efficience des DTOGT afin de combler le fossé entre l’offre et la demande pour une ressource qui demeure rare et vitale. Le principe de la justice devrait continuer à guider l’attribution équitable des organes et des tissus d’une manière qui est justifiable d’un point de vue extérieur, qui puisse être soumis à l’examen public, et qui tient compte de l’équité (besoin médical ou durée de l’attente) autant que de l’efficacité médicale (potentiel de succès de la transplantation). Il ne devrait pas y avoir de discrimination basée sur la situation sociale ou sur la valeur sociale perçue d’une personne, et il ne faudrait tenir compte des habitudes de vie ou de facteurs comportementaux que lorsqu’il est démontré clairement qu’ils auront une incidence sur la probabilité médicale de succès. Les DTOGT ne devraient pas non plus dépendre des ressources financières des patients – ce serait contraire aux principes qui sous-tendent le système de santé public au Canada. Il faut noter que le don provenant d’un donneur vivant et destiné à un proche ou à une connaissance (don dirigé) est considéré comme éthique si le donneur potentiel est mis au courant de toutes les options, notamment celle de faire un don non dirigé. Tous les ordres de gouvernement devraient continuer d’appuyer les initiatives qui visent à améliorer le système de DTOGT, de sensibiliser le public par des campagnes d’éducation et de sensibilisation et de financer la recherche en cours afin que les Canadiennes et Canadiens qui veulent faire don de leurs organes aient toutes les chances raisonnables de le faire. Le repérage des donneurs potentiels et leur orientation vers les services appropriés, bien qu’il soit régi par la loi dans nombre de provinces et territoires, sont un domaine en pleine évolution, puisque le non-repérage des donneurs potentiels prive les familles de la possibilité de faire un don et les patients, de potentielles transplantations. Afin de réduire l’écart entre les taux de dons d’organes des différentes provinces et des différents territoires, le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux et territoriaux devraient entreprendre des consultations sur une possible stratégie nationale concertée sur les DTOGT qui établirait des normes médicales et juridiques claires et uniformes sur le consentement éclairé, la détermination du décès et l’accès des établissements à de nouvelles pratiques exemplaires qui tiennent compte des médecins, des fournisseurs et des patients. Il faudrait travailler au recrutement de donneurs potentiels dans les communautés dont le taux de donneurs vivants a toujours été plus faible afin de réduire les iniquités dans l’accès aux dons d’organes provenant de personnes vivantes au Canada. Les responsables des politiques devraient aussi continuer d’explorer et d’évaluer les interventions politiques possibles afin d’améliorer le taux de don d’organes au Canada – voir par exemple les avantages et inconvénients des systèmes de consentement présumé et de consentement explicite listés dans le document contextuel associé à cette politique. 2. CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ ET CARACTÈRE VOLONTAIRE DE LA DÉCISION Le don d’organes et de tissus doit toujours découler d’une décision autonome prise sans aucune pression indue ni coercition . La loi prévoit que le donneur d’organe potentiel, ou son mandataire, doit donner son consentement éclairé. Les médecins devraient diriger un patient qui exprime son désir de faire don de ses organes après sa mort vers les ressources appropriées. Si un donneur potentiel n’a pas exprimé ses intentions quant au don de ses organes après sa mort, son mandataire ou ses proches devraient pouvoir faire ce choix. Notons aussi que le consentement indique un désir de donner, mais que le don en soi dépend de facteurs comme l’admissibilité médicale et le moment du décès. Les décisions relatives à la fin de vie doivent être guidées par les valeurs et les croyances philosophiques ou religieuses d’une personne quant au sens et à la valeur de la vie et de la mort. L’autonomie de la personne dans ses désirs, ses intentions ou son engagement confirmé à devenir un donneur après sa mort doit toujours être respectée. L’opinion des proches devrait toujours être considérée dans le contexte des désirs ou des engagements du donneur potentiel. Ces situations doivent être gérées individuellement et tenir compte des opinions religieuses et culturelles des proches ainsi que des désirs exprimés en toute autonomie par le donneur potentiel. Les médecins devraient faire tous les efforts raisonnables pour connaître les opinions culturelles et religieuses de leurs patients en ce qui concerne les DTOGT et pour en tenir compte. Ainsi, les facultés de médecine canadiennes, les surspécialités pertinentes et les établissements de santé devraient offrir de la formation et des occasions de développement professionnel continu sur les DTOGT, notamment sur les questions médicolégales et culturelles. Afin de protéger le caractère volontaire de la décision du donneur potentiel, les appels au public visant à encourager le don altruiste ne devraient pas chercher à indemniser pécuniairement les donneurs potentiels ni contourner systèmes d’attribution d’organes établis. Il faut éviter toute exploitation ou coercition d’un donneur potentiel. Toutefois, la rémunération provenant de sources officiellement reconnues visant à rembourser les coûts associés au don d’une personne vivante (transfert vers un autre établissement ou perte de salaire pendant l’intervention) peut être considérée lorsqu’aucune partie ne tire un avantage pécuniaire de l’échange. L’AMC appuie les modifications proposées au Code criminel et à la Loi sur l’immigration et la protection des réfugiés, qui criminalisent et visent à prévenir le prélèvement forcé et la transplantation d’organes, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur du pays (trafic d’organes – voir les lignes directrices pertinentes ). L’AMC décourage aussi les Canadiennes et Canadiens de participer au tourisme de transplantation, que ce soit en tant que donneurs ou en tant que receveurs . Les médecins ne doivent pas participer à des transplantations pour lesquelles ils soupçonnent que les organes ont été obtenus sans le consentement éclairé du donneur ou pour lesquelles le donneur a été rémunéré (tiré du Principe directeur 7 de l’OMS). Toutefois, dans le respect de l’engagement du médecin envers le bien-être du patient et des responsabilités professionnelles liées à la relation avec le patient décrites dans le Code d’éthique et de professionnalisme de l’AMC, les médecins ont l’obligation de traiter un patient qui demande à être soigné après avoir subi une intervention dans un contexte de tourisme de transplantation. Les médecins devraient connaître toutes leurs obligations juridiques ou réglementaires en la matière : il se peut qu’ils doivent signaler un cas de tourisme de transplantation aux autorités nationales, après avoir tenu compte des conditions applicables au secret professionnel , . 3. ÉTABLISSEMENT D’UN ÉQUILIBRE ENTRE BIENFAISANCE ET NON-MALFAISANCE L’établissement d’un équilibre entre bienfaisance et non-malfaisance signifie de tenir compte d’abord et avant tout du bien-être des patients, de toujours agir de façon à promouvoir ce bien-être et à y contribuer, d’offrir une prise en charge et des soins appropriés tout au long du continuum de soins, de prendre toutes les mesures raisonnables pour prévenir ou réduire au minimum les préjudices, d’aviser les patients d’un risque de préjudice ou des préjudices survenus, d’être conscient de l’équilibre entre les bienfaits et les préjudices potentiels associés à un acte médical, et d’agir de façon à ce que les bienfaits surpassent les préjudices. Dons d’organes provenant de personnes décédées Les donneurs éventuels peuvent se sentir valorisés par l’idée qu’ils pourraient sauver des vies après leur décès. L’acte que constitue le don d’organes ne doit toutefois pas causer de préjudice au donneur éventuel. Conformément à la « règle du donneur mort », le prélèvement d’organes ou de tissus ne doit jamais causer la mort. En outre, les soins au patient mourant ne doivent jamais être dictés par le désir de protéger des organes en vue d’un don ou de précipiter la mort pour influencer le moment du prélèvement d’organes. Les médecins qui constatent le décès d’un donneur potentiel ne doivent pas participer directement au prélèvement d’organes ou de tissus du donneur ni aux étapes ultérieures de la transplantation, pas plus qu’ils ne doivent être chargés de soigner les receveurs potentiels de ces d’organes ou tissus (tiré du Principe directeur 2 de l’OMS). Les critères cliniques de premier plan conjugués aux définitions de la mort et des actes prescrits par la loi devraient éclairer la détermination de la mort avant le début des interventions liées au don. Le don après décès cardiocirculatoire (DDC) doit être réalisé conformément aux règlements du centre de transplantation où il a lieu, aux lois applicables et aux principales lignes directrices canadiennes, notamment les Recommandations nationales pour le don après un décès d’origine cardiocirculatoire et les lignes directrices sur le retrait des mesures de maintien de la vie . Les patients qui bénéficient de l’aide médicale à mourir pourraient aussi être admissibles au don d’organes et de tissus – voir les politiques et lignes directrices pertinentes . Dons d’organes provenant de personnes vivantes Les donneurs vivants souhaitent agir principalement au bénéfice du receveur . L’acceptabilité du don provenant d’une personne vivante est différente pour chacun. Le don d’une personne vivante est réputé être acceptable sur le plan éthique lorsque les bienfaits potentiels l’emportent sur les risques possibles pour le donneur. Ce type de don n’est pas éthiquement acceptable lorsqu’il y a un risque important de décès pour le donneur. Les donneurs doivent donner leur consentement éclairé, satisfaire aux exigences médicales et psychologiques et recevoir des soins de suivi appropriés. Il n’est pas nécessaire que le donneur potentiel ait des liens biologiques ou affectifs avec le receveur. 4. PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ET CONFIDENTIALITÉ La pratique actuelle protège la vie privée à la fois du donneur et du receveur et ne permet pas aux équipes de don, aux organisations de don ou aux équipes de transplantation d’informer une partie de l’identité de l’autre. On encourage pour le moment le maintien de cette pratique afin de protéger la vie privée à la fois des donneurs et des receveurs. De plus, les fournisseurs de soins de santé doivent tenir compte de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité pendant le processus d’évaluation et pendant la période postopératoire – le consentement du patient doit être obtenu pour toute pratique qui pourrait porter atteinte à la confidentialité (p. ex., séances d’information de groupe). Dons d’organes provenant de personnes décédées Le choix d’une personne de faire ou de ne pas faire don d’organes et de tissus après son décès est personnel et, comme tout autre renseignement sur la santé, devrait être considéré comme privé. Le droit à la protection des renseignements personnels sur la santé survit à la déclaration de décès. Dons d’organes provenant de personnes vivantes Les donneurs et les receveurs potentiels doivent, dans la mesure du possible, être traités et évalués par des équipes médicales distinctes. Dans le cas des dons non dirigés, il peut être nécessaire que les équipes du donneur et du receveur échangent des renseignements (p. ex., maladie sous-jacente du receveur et risque de récidive), mais les renseignements en cause doivent être limités à ceux qui sont nécessaires pour faire un choix éclairé. Par ailleurs, l’AMC reconnaît que le choix et le processus relatifs aux dons dirigés sont profondément personnels et aboutiront probablement à la convergence des cheminements de soins du donneur et du receveur. Dans de tels cas, les normes de confidentialité habituelles pourraient ne pas s’appliquer en raison des choix du donneur et du receveur. Approuvé par le Conseil d’administration de l’AMC - décembre 2019

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Dépistage des drogues en milieu de travail (mise à jour 2001)

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique194

Dernière révision
2018-03-03
Date
2001-05-28
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Produits pharmaceutiques, ordonnances, cannabis, marijuana, médicaments
  1 document  
Type de politique
Documents de politique
Dernière révision
2018-03-03
Date
2001-05-28
Remplace
Dépistage des drogues en milieu de travail (1992)
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Produits pharmaceutiques, ordonnances, cannabis, marijuana, médicaments
Text
La santé et la sécurité au travail continuent d'être des préoccupations de l'AMC. Cette dernière recommande que des programmes de formation sur les risques pour la santé et la sécurité au travail de l'affaiblissement des facultés lié à l'utilisation de drogues soient destinés aux syndicats, au patronat et au public en général. Les métiers où l'affaiblissement des facultés lié à la consommation de drogues peut représenter un grave danger devraient être identifiés et désignés comme tels. L'Association recommande que les superviseurs soient formés pour diriger un travailleur qui occupe un poste critique pour la sécurité vers un examen médical si le superviseur a des raisons valables de soupçonner l'affaiblissement des facultés du travailleur. Les travailleurs qui occupent des postes critiques pour la sécurité devraient être formés à signaler tout écart par rapport à leur état de santé habituel, de même que la consommation de toute drogue (médicament d'ordonnance ou autre) à un médecin du travail ou, à défaut, au médecin de leur choix. L'AMC est contre le dépistage systématique des drogues préalable à l'emploi. L'AMC recommande que le dépistage des drogues au hasard chez les employés soit limité aux postes critiques pour la sécurité, et qu'on n'y procède qu'en l'absence de mesure du rendement et d'observation efficace par les pairs ou le superviseur. Le dépistage des drogues devrait toujours être effectué de façon à protéger la confidentialité, et on devrait veiller à obtenir le consentement éclairé du sujet (sauf si la loi en exige autrement). L'idée du dépistage des drogues chez les travailleurs provient de l'inquiétude de la société qui perçoit une relation entre la consommation de drogues et l'affaiblissement des facultés, ce qui entraîne des risques pour le travailleur, ses collègues et le public. Formation : Puisque la prévention est l'objectif principal et ultime, l'Association recommande que des programmes de formation sur les risques pour la santé et la sécurité au travail de l'affaiblissement des facultés soient destinés aux syndicats, au patronat et au public en général. L'affaiblissement des facultés n'est pas entièrement attribuable aux drogues illicites. Certains médicaments d'ordonnance et même certains médicaments en vente libre peuvent affecter la capacité d'une personne de s'acquitter de tâches professionnelles en toute sécurité; ces effets peuvent varier considérablement d'une personne à une autre. L'alcool est de loin la drogue incapacitante qui est le plus souvent reliée aux accidents. De plus, la littérature scientifique contient un nombre croissant d'informations sur l'affaiblissement des facultés et les dangers qui découlent de l'utilisation et de l'abus de divers médicaments. Les documents sont beaucoup moins nombreux sur le rôle des drogues illicites dans les accidents professionnels. Métiers critiques pour la sécurité : Dans la plupart des milieux de travail, l'affaiblissement des facultés peut constituer un danger grave pour certains métiers. Ceux ci devraient être identifiés et désignés comme tels. Les travailleurs qui occupent des postes critiques pour la sécurité doivent accepter le fait que leurs collègues et le public doivent être protégés contre les dangers de l'affaiblissement des facultés attribuable à la maladie physique ou psychologique ou à la consommation de drogues (médicaments en vente libre, médicaments d'ordonnance ou drogues illicites). Évaluation du rendement dans les métiers critiques pour la sécurité : L'AMC recommande que les superviseurs soient formés pour diriger un travailleur qui occupe un poste critique pour la sécurité vers un examen médical s'il ou elle a des raisons valables de soupçonner l'affaiblissement des facultés du travailleur (par exemple, un mauvais rendement ou l'observation d'un comportement inhabituel). Le médecin traitant pourra recommander certains tests (notamment des tests de dépistage de certaines drogues) en vertu de protocoles faisant l'objet d'accords préalables. Les travailleurs qui occupent des postes critiques pour la sécurité doivent recevoir une formation visant à signaler tout écart par rapport à leur état de santé habituel, de même que la consommation de toute drogue (médicament d'ordonnance ou autre) au médecin du travail ou en son absence, au médecin de leur choix. Tests de dépistage : Toute discussion sur le dépistage des drogues doit tenir compte des points suivants : Si on utilise un test quantitatif pour déterminer l'affaiblissement des facultés, il faut établir une limite au delà de laquelle une personne est jugée avoir des facultés affaiblies. Puisque le seuil des facultés affaiblies varie d'une personne à une autre, il faudrait toutefois tenir compte de cette variation dans l'évaluation d'un travailleur. Les tests doivent être valides et fiables. Ils ne doivent être effectués que dans des laboratoires agréés pour le dépistage des drogues. Les résultats du test doivent être connus assez rapidement afin d'être utiles pour décider si la personne devrait poursuivre son travail. Si on dispose de diverses méthodes de dépistage et que les différences entre la validité et la fiabilité ne sont pas significatives, alors on devrait choisir la méthode la moins effractive. Les tests devraient être effectués de façon à protéger la confidentialité et après avoir obtenu le consentement éclairé du sujet (sauf si la loi en exige autrement). Tests de dépistage préalable à l'emploi : L'AMC est contre les tests de dépistage systématique de drogues préalable à l'emploi pour les raisons suivantes : Les tests de dépistage systématique de drogues préalable à l'emploi peuvent être incapables d'identifier objectivement les personnes qui représentent un risque pour la société. Les tests de dépistage de masse et peu coûteux peuvent ne pas être fiables ou valides. Les circonstances ne justifient pas forcément des violations possibles des droits de la personne. Tests de dépistage au hasard : L'AMC croit que les tests de dépistage de drogues au hasard chez les employés ont un rôle limité, s'il en est, en milieu de travail. De tels tests devraient être restreints aux employés qui occupent des postes critiques pour la sécurité, et on ne devrait les effectuer qu'en l'absence de mesures efficaces du rendement et de l'observation efficace par les pairs ou les superviseurs. Rôle des services de médecine du travail : Les médecins du travail ne doivent pas exercer un rôle policier ou disciplinaire par rapport au dépistage chez les employés. L’AMC recommande que l’employeur fournisse un milieu sécuritaire à tous les travailleurs. Avec l'aide d'experts, comme ceux des organismes nationaux et provinciaux qui se consacrent à la lutte contre les toxicomanies, les services de médecine du travail devraient dresser des listes de drogues, y compris l'alcool, qui causent des effets connus d'affaiblissement des facultés à court terme ou à long terme. Ces listes devraient être affichées bien en vue sur les lieux de travail, et on devrait informer les travailleurs qu'en cas manifeste de facultés affaiblies, on demandera à ceux qui occupent un poste critique pour la sécurité de subir un examen médical. Si des tests de dépistage de drogues sont indiqués, le refus de se soumettre à ceux ci pourrait se solder par une présomption de non conformité avec les exigences médicales du poste. L'état d'ébriété ne saurait être toléré, et on devrait envisager d'adopter une loi établissant une alcoolémie légale dans les postes critiques pour la sécurité. Les ivressomètres ou d'autres méthodes de dépistage pourraient être utilisés si on soupçonne une personne qui exerce un métier critique pour la sécurité d'être en état d'ébriété. Comme on l'a mentionné précédemment, le refus de subir des tests pourrait donner lieu à une présomption de non conformité avec des exigences médicales d'un poste. Ces mesures devraient faire l'objet de discussions avec les syndicats et le patronat. Les syndicats devraient être tenus de reconnaître que l'affaiblissement des facultés est un grave problème de santé et de sécurité, et le patronat devrait faire preuve de responsabilité en assurant l'accès à des programmes de traitement, de prévention et de formation, comme les programmes d'aide aux employés.

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En faveur de l’adoption du projet de loi C-14, Aide médicale à mourir

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique13693

Dernière révision
2019-03-03
Date
2016-05-02
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
  1 document  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
2016-05-02
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Text
ts Dans ce mémoire qu’elle présente au Comité permanent de la justice et des droits de la personne de la Chambre des communes, l’AMC concentre ses commentaires sur trois des objectifs législatifs du projet de loi C-14, étant donné leur pertinence à son document intitulé Une approche fondée sur des principes pour encadrer l’aide à mourir au Canada. Pour le compte de ses quelque 83 000 membres et de la population canadienne, l’AMC s’acquitte d’un vaste éventail de fonctions dont les principales sont de préconiser des politiques et des stratégies de promotion de la santé et de prévention des maladies, de promouvoir l’accès à des soins de santé de qualité, de faciliter le changement au sein de la profession médicale et d’offrir aux médecins le leadership et les conseils qui les aideront à orienter les changements de la prestation des soins de santé, à les gérer et à s’y adapter. i) Solides mesures de sauvegarde Premièrement, l’AMC appuie l’objectif législatif qui consiste à garantir un système de solides mesures de sauvegarde pour encadrer la prestation de l’aide médicale à mourir. Les mesures de sauvegarde proposées par le projet de loi C-14 comprennent les critères d’admissibilité des patients, les spécifications procédurales de la demande d’aide médicale à mourir, ainsi que les exigences relatives à la surveillance et aux rapports. L’AMC est un organisme professionnel sans but lucratif qui représente la majorité des médecins du Canada et regroupe 12 associations médicales provinciales et territoriales et plus de 60 organisations médicales nationales. ii) Cadre national cohérent Deuxièmement, l’AMC appuie l’objectif législatif selon lequel il est souhaitable d’instaurer un cadre cohérent d’aide médicale à mourir au Canada. Outre de solides mesures de sauvegarde, les mesures clés proposées pour le projet de loi C-14 appuient la promulgation d’un cadre cohérent dans toutes les administrations, y compris les définitions législatives des expressions « aide médicale à mourir » et « problèmes de santé graves et irrémédiables ». Dans son document intitulé Une approche fondée sur des principes pour encadrer l’aide à mourir au Canada, l’AMC présente des réflexions sur la nature subjective des « souffrances persistantes et intolérables » et d’un « problème de santé grave et irrémédiable », ainsi que sur le rôle du médecin lorsqu’il s’agit de déterminer une admissibilité. iii) Système de coordination des soins de fin de vie Troisièmement, l’AMC appuie l’objectif qui consiste à créer des mesures supplémentaires afin d’appuyer la prestation d’un éventail complet de possibilités de soins de fin de vie et de respecter les convictions personnelles des fournisseurs de soins de santé. Il est essentiel de réaliser ces engagements par des mesures fédérales non législatives pour appuyer l’accès aux soins, respecter les convictions personnelles des fournisseurs de soins de santé et créer un cadre national cohérent. L’AMC encourage le gouvernement fédéral à tenir rapidement sa promesse de mettre à contribution les provinces et les territoires pour créer un système national de soins de fin de vie. Il sera essentiel que le système soit en place pour le 6 juin 2016. Au moins une administration a créé un système pour aider à établir le contact entre patients et fournisseurs consentants. En attendant l’implantation d’un système national, la disparité persistera entre les administrations au niveau de l’aide aux patients et aux professionnels. iv) Respect des convictions personnelles Enfin, l’AMC est d’avis que le projet de loi C-14 doit, dans la mesure où la constitution le permet, respecter les convictions personnelles des fournisseurs de soins de santé. Dans sa décision Carter, la Cour suprême du Canada a souligné que toute réponse réglementaire ou législative doit viser à rapprocher les droits que la Charte confère aux patients désireux d’avoir accès à l’aide médicale à mourir et ceux des médecins qui décident de ne pas participer à de tels actes pour des raisons liées à leur liberté de conscience. Dans Une approche fondée sur des principes, l’AMC établit un équilibre approprié entre la liberté de conscience des médecins et la garantie pour les patients d’un accès réel et opportun à un service médical. La grande consultation que l’AMC a menée auprès de ses membres démontre clairement que les médecins qui sont à l’aise d’aider leurs patients à obtenir le service, sont convaincus qu’il est nécessaire de veiller à ce que le système protège la liberté de conscience des médecins qui ne le sont pas. Le gouvernement fédéral a établi cet équilibre avec le projet de loi C-14, mais d’autres organismes de réglementation pourraient adopter des approches qui pourraient créer un système disparate. L’AMC est d’avis que le gouvernement fédéral doit atténuer ce résultat en faisant avancer rapidement l’établissement d’un système national de coordination des soins de fin de vie. L’AMC appuie la prudence dans le cas des enjeux « Carter Plus » L’AMC doit insister sur la nécessité de faire preuve de prudence et d’étudier attentivement les enjeux dits « Carter Plus », qui incluent l’admissibilité des mineurs matures, l’admissibilité découlant seulement de problèmes de santé mentale et les directives préalables. L’AMC appuie l’approche du gouvernement fédéral qui consiste à ne pas légiférer en la matière, mais plutôt à étudier ces enjeux plus en détail.

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Examen de Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRDE) : Mémoire de l'AMC au Comité permanent de la Chambre des communes sur l'accès à l'information, la protection des renseignements personnels et l'éthique - Le 13 décembre 2006

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique8668

Dernière révision
2019-03-03
Date
2006-12-13
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Éthique et professionnalisme médical
  1 document  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
2006-12-13
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Éthique et professionnalisme médical
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L'Association médicale canadienne (AMC) est heureuse de venir participer aujourd'hui à votre étude de la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, ou LPRPDE. L'AMC s'intéresse depuis longtemps aux questions de protection de la vie privée, et notamment à l'amélioration des mesures qui permettent de protéger et de promouvoir la confidentialité des renseignements sur la santé. Nous sommes heureux de pouvoir vous faire part de nos politiques et de nos réflexions sur ces questions vitales. Comme oncologue en pédiatrie à Winnipeg et en ma qualité de présidente du Comité d'éthique de l'AMC, je présente ici un principe : les médecins ont toujours pris très au sérieux la protection de la vie privée de leurs patients, et cette préoccupation perdure, car elle constitue la pierre angulaire du lien spécial qui unit les patients et leurs médecins, et ce depuis l'époque d'Hippocrate. Pour reconnaître l'importance de la protection de la vie privée, l'AMC a produit des documents tels que son Code de déontologie et son Code de protection des renseignements personnels sur la santé, afin de guider nos 64 000 membres et plus au Canada. Ces documents existaient avant que le gouvernement fédéral présente la LPRPDE. Nous souhaitons protéger et garantir la confidentialité des renseignements médicaux, et c'est pourquoi nous nous adressons à vous aujourd'hui. Nous aborderons trois questions : 1) la reconnaissance dans la loi de la nature unique des soins de santé; 2) les renseignements sur les médecins en tant que "produit du travail"; 3) les enjeux émergents liés à la vie privée et aux renseignements sur la santé. 1. Reconnaissance dans la loi de la nature unique des soins de santé Je veux mettre en évidence l'importance de reconnaître dans la loi les circonstances spéciales liées à la protection des renseignements sur la santé. Lorsqu'on a débattu pour la première fois de la LPRPDE, l'AMC a soulevé des questions au sujet du champ d'application de la loi et on lui a répondu que celle-ci, conçue à l'origine pour le commerce et le secteur privé, ne s'appliquerait pas aux renseignements sur la santé. On nous a dit aussi que même si c'était le cas, la LPRPDE ne changerait pas notre façon de pratiquer la médecine. L'adoption de la LPRPDE a soulevé suffisamment de préoccupations et d'incertitude pour que le gouvernement consente à en retarder l'application à la santé pendant trois ans. La LPRPDE n'a pas clarifié, par exemple, la question du consentement implicite au partage des renseignements sur les patients entre les professionnels de la santé qui leur dispensent des soins. Lorsque les médecins de famille disent à un patient, par exemple, "je vais vous envoyer consulter un oncologue pour qu'il vous fasse passer des tests", et que le patient y consent et consulte cet oncologue, il y a alors "consentement" au partage de ces renseignements sur la santé avec des tiers. Et comme oncologue, je suppose qu'il y a consentement pour envoyer les résultats de laboratoire à d'autres spécialistes afin de faire avancer les soins du patient. Il fallait toutefois aborder la question avant l'application de la LPRPDE aux soins de santé. Le report de l'application a permis au gouvernement fédéral et aux milieux de la santé de conjuguer leurs efforts et de produire une série de lignes directrices sur l'application de la LPRPDE. Les Outils de sensibilisation à la LPRPDE (OSAL), issus de ces efforts contiennent une série de questions et réponses qui servent de guide aux prestateurs de soins. Les documents ont répondu à beaucoup de nos préoccupations, présenté les définitions nécessaires et permis de continuer d'utiliser le modèle du consentement implicite dans le cercle des soins. L'AMC félicite le gouvernement de cet effort de collaboration et les prestateurs de soins de santé utilisent depuis les lignes directrices qui en sont issues. Nous craignons toujours toutefois que les lignes directrices des OSAL n'aient pas de statut légal. Cette limite crée une certaine incertitude, que l'AMC souhaiterait voir dissipée au cours de cette étude de la loi au moyen d'une référence aux questions et réponses des OSAL dans la LPRPDE. Depuis la mise en œuvre de la LPRPDE, l'AMC a non seulement participé à l'initiative OSAL, mais aussi conçu des outils pratiques à l'intention des médecins et des patients. Elle a : * adopté sa politique sur les Principes régissant les renseignements sur les médecins, afin de traiter de l'importance de protéger la confidentialité de l'information sur les médecins; * produit La confidentialité en pratique : guide du médecin canadien, afin d'aider les médecins à maintenir des pratiques exemplaires en protection des renseignements sur la santé des patients; * créé CLIQUE-CONFIDENTIALITÉMC, conçu pour aider les médecins à consigner leurs pratiques courantes en matière de protection de la vie privée, à en faire part aux patients et à définir des améliorations possibles. 2. L'information sur la pratique des médecins en tant que "produit du travail" J'ai mentionné plus tôt le document de politique de l'AMC au sujet de l'information sur les médecins. L'AMC est convaincue que les médecins ont des préoccupations légitimes quant à la protection de la vie privée et à l'utilisation de l'information par des tiers - comme les données sur l'établissement d'ordonnances et d'autres données sur la pratique - à des fins commerciales. Actuellement réputée constituer un "produit du travail", l'information peut être recueillie, utilisée et divulguée sans consentement. Nous sommes d'avis que la LPRPDE protège mal ces renseignement qui, nous le reconnaissons, sont issus de la relation patient-médecin. Nous n'avons pas accepté les constatations du commissaire précédent à la protection de la vie privée qui affirmait que l'information sur les habitudes d'établissement d'ordonnances des médecins n'est pas assujettie aux dispositions de la LPRPDE sur la protection de la vie privée dans le cas des "renseignements personnels". L'AMC a toujours affirmé que les données sur l'établissement d'ordonnances par les médecins et d'autres renseignements sur la pratique sont effectivement des renseignements personnels et elle est intervenue au cours d'une étude de la question par la Cour fédérale, sur laquelle les parties principales ont fini par s'entendre. L'importance insuffisante accordée à la confidentialité des données sur l'établissement d'ordonnances et autres données sur les médecins pourrait aussi avoir des répercussions négatives sur le caractère sacré de la relation médecin-patient. Les patients confient aux médecins des renseignements de nature très délicate en s'attendant à ce qu'ils demeurent rigoureusement confidentiels. Cette attente existe parce qu'ils savent que les médecins sont assujettis à des principes d'éthique et de réglementation qui les obligent à protéger ces renseignements et que les médecins prennent ces responsabilités très au sérieux. La perception (et en fait, la réalité) d'une perte de contrôle des médecins sur l'information créée au cours du contact avec le patient, telles que les données sur l'établissement d'ordonnances, pourrait miner la confiance de nos patients qui croient que nous pouvons protéger leurs renseignements personnels sur la santé. Cette préoccupation n'est pas hypothétique. Pour les médecins, l'information dite "produit du travail" englobe aussi des tendances de la pratique comme les taux de congé d'hôpital, les taux de référence, les habitudes de facturation, la durée des hospitalisations, les plaintes, les résultats de l'examen par les pairs, les taux de mortalité et de réhospitalisation. Avec l'avènement des dossiers médicaux électroniques et la croissance des programmes d'incitations fondés sur le rendement et les résultats pour les médecins, il existe d'énormes possibilités pour d'autres parties "d'exploiter" les données qui en découlent sur le "rendement" des médecins ou le "produit du travail" et de les utiliser pour orienter l'examen du rendement (responsabilité qui a toujours appartenu aux ordres des médecins), ainsi que les décisions sur le financement des traitements et la planification du système. Le manque de transparence dans la vente et la compilation de données sur les habitudes d'établissement d'ordonnances des médecins et autres éléments de rendement signifie que les médecins pourraient se retrouver à leur insu le sujet et la cible de recherches en marketing. Nous croyons que les décisions relatives à la pratique doivent être prises dans le meilleur intérêt des patients et non dans celui du bilan des entreprises et des activités de marketing. L'AMC recommande donc un changement législatif pour inclure les renseignements sur les médecins dans les renseignements personnels au sens de la LPRPDE. La législation du Québec contient un exemple qui correspond à la démarche de l'AMC, puisqu'elle impose la surveillance réglementaire et donne aux particuliers le droit de se désengager de la collecte, de l'utilisation et de la divulgation des renseignements "professionnels". 3. Enjeux émergents liés à la vie privée et aux renseignements sur la santé Les pressions budgétaires et démographiques imposent des tensions à notre système de santé et les médecins s'efforcent de dispenser aux patients des soins de qualité en temps opportun, souvent face à des exigences divergentes et multiples. Les médecins demandent donc aux législateurs de garantir que toute modification de la LPRPDE tiendra compte des répercussions qu'elle pourrait avoir éventuellement sur eux-mêmes et sur leurs patients. C'est pourquoi nous demandons que l'on garantisse que : * Les soins de santé soient reconnus comme domaine particulier lorsqu'il est question de la divulgation de renseignements personnels avant la cession d'une entreprise (médecin qui cède sa pratique à un autre) parce qu'ils sont réglementés à l'échelle provinciale par l'ordre compétent. En règle générale, des médecins doivent prévenir le public du changement de propriétaire de la pratique, que ce soit en publiant une annonce dans un journal ou en affichant un avis au bureau. * Le gouvernement fédéral tienne compte de l'impact de la circulation transfrontalière des renseignements personnels sur les activités reliées à la télésanté et aux dossiers de santé électroniques. Les communications électroniques entre patient et médecin augmenteront vraisemblablement et franchiront de plus en plus fréquemment les frontières géographiques. * Lee gouvernement fédéral étudiera la question de la circulation des données qui franchissent des frontières internationales, en particulier entre chercheurs canadiens qui reçoivent du financement de sociétés pharmaceutiques des États-Unis. Ces arrangements doivent être régis par la loi canadienne (LPRPDE) et non par la loi américaine (HIPAA ou la US Patriot Act). En terminant, la protection de la confidentialité des renseignements personnels sur la santé est une responsabilité que mes collègues et moi-même ne prenons pas à la légère. Elle constitue un pilier de notre relation avec les Canadiens, qui non seulement s'y attendent mais la méritent. Je serai heureux de répondre aux questions des membres du Comité.

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Faire passer nos patients en premier : Commentaires au sujet du projet de loi C-6 (Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques) : Mémoire présenté au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie

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Dernière révision
2019-03-03
Date
1999-11-25
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
  2 documents  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
1999-11-25
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
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L'AMC félicite le gouvernement fédéral d'avoir franchi ce premier pas important qui lance le débat sur la vie privée et la protection des renseignements personnels. Les questions de fond sont complexes et les enjeux, importants. L'AMC se réjouit de pouvoir présenter des observations sur le projet de loi C-6 et espère que sa contribution renforcera cette mesure en assurant que la vie privée des patients et la confidentialité des dossiers médicaux sont protégés comme il se doit. La grande préoccupation de l'AMC à l'égard du projet de loi C-6, c'est l'insuffisance de ses dispositions qui visent à protéger le droit à la vie privée des patients et la confidentialité de leurs renseignements personnels sur la santé. Le droit à la vie privée englobe à la fois le droit de ne pas dévoiler des renseignements personnels si nous le décidons et celui de contrôler ce que deviennent par la suite les renseignements que nous dévoilons dans un contexte de confiance pour recevoir des soins de santé. Ce droit et la capacité des médecins de garantir une véritable confidentialité sont de plus en plus menacés depuis quelques années. L'informatisation des renseignements sur la santé en facilite le transfert, la reproduction, la centralisation, ainsi que l'établissement de liens entre eux. Saisis électroniquement, les renseignements sur les patients peuvent être plus utiles aux fins de la prestation des soins. Ils deviennent toutefois aussi beaucoup plus utiles et accessibles techniquement pour diverses tierces parties -- privées et publiques, gouvernementales et commerciales -- qui veulent utiliser ces renseignements à d'autres fins non liées à la prestation directe des soins. Il y a une autre préoccupation : la demande de renseignements sur la santé, que certains qualifient de «soif de données», prend de l'ampleur, en partie à cause de tendances stratégiques «voraces en information» comme celles du modèle de santé des populations. On constate aussi une tendance troublante à la «dérive fonctionnelle» : les renseignements recueillis à une fin servent à une autre, souvent sans le consentement de la personne en cause, voire à son insu, et sans examen par le public, ou à son insu aussi. En outre, les intervenants qui veulent avoir accès pour des fins secondaires à ces renseignements ont tendance à dominer les initiatives en matière de technologie des renseignements sur la santé. Pour eux, la vie privée peut sembler constituer moins un droit fondamental qu'une nuisance, voire un obstacle. À mesure que l'ère de l'information évolue, nous risquons de nous laisser captiver par les promesses qu'offrent la centralisation de l'information et l'établissement de liens entre des bases de données, à tel point que nous risquons de perdre de vue les patients qui ont confié ces renseignements ou d'en venir à les voir comme de simples «sujets de données» impersonnels. Afin d'éviter ce danger et la séduction de la technologie, il faut appuyer sur des principes durables bien éprouvés l'application de la technologie de l'information. Nous devons faire passer la vie privée en premier au lieu de la traiter comme un obstacle. Les régimes de réglementation de l'information sur la santé doivent reposer sur les principes de la vie privée des patients parce qu'en fin de compte, la technologie de l'information sur la santé n'est pas faite que de données : elle est au service des personnes, les patients, qui méritent d'être traités avec respect et dignité et qu'on valorise et respecte leurs désirs et leurs choix. Si nous voulons faire passer les patients en premier, le droit à la vie privée doit primer dans les règles qui régissent les renseignements sur la santé. Cela ne signifie pas que ce droit soit absolu. Ce que cela signifie, c'est que le fardeau de la preuve doit incomber à ceux dont les fins, aussi convaincantes puissent-elles être, empiètent sur le droit à la vie privée. Cela signifie que nous accordons à la vie privée des patients au moins assez de valeur pour exiger qu'on justifie clairement toute proposition qui empiéterait sur elle. Le projet de loi C-6 part de la bonne prémisse, soit que les «règles régissant la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements» devraient reconnaître le «droit à la vie privée». Le projet de loi ne reconnaît toutefois pas la nature particulière des renseignements sur la santé et ses dispositions n'en tiennent donc pas compte. C'est pourquoi l'application du projet de loi C-6 aux soins de santé suscite la confusion et l'incertitude. Il y a toutefois encore plus grave : le projet de loi ne reconnaît pas qu'il faut protéger le caractère privé des renseignements personnels sur la santé par des mesures plus rigoureuses ou plus étendues que d'autres types de renseignements. Les lacunes du projet de loi C-6 à l'égard des soins de santé ne sont pas étonnantes, parce qu'il est clair qu'on ne l'a pas rédigé en pensant aux renseignements personnels sur la santé. Il vise plutôt à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l'accès à l'information. Le monde des soins de santé est très différent de celui du commerce, et c'est pourquoi des règles distinctes s'imposent pour protéger davantage la vie privée. Confier des renseignements à son médecin dans le contexte de la relation patient-médecin, ce n'est pas la même chose que donner son adresse à un vendeur lorsqu'on achète un grille-pain ou qu'on loue un film. Par leur nature même, les renseignements sur la santé sont spéciaux et les Canadiens le savent. Dans le contexte d'un récent sondage Angus Reid commandé par l'AMC, les Canadiens ont affirmé haut et clair qu'ils considèrent que leurs renseignements personnels sur la santé sont de nature particulièrement délicate. La nature manifestement délicate des renseignements sur la santé n'est toutefois pas le seul aspect qui leur donne leur caractère spécial et qui justifie l'adoption de règles distinctes pour en protéger davantage la confidentialité. Il importe de reconnaître que ces renseignements sont habituellement recueillis dans le contexte de la confiance que les patients accordent à leur médecin. Les patients dévoilent leurs renseignements pour recevoir des soins et s'attendent alors à ce qu'ils demeurent rigoureusement confidentiels. Les règles régissant les renseignements sur la santé doivent accorder la priorité à cette fin et à la protection de cette confiance. Il importe aussi de reconnaître que le contexte de confiance dans lequel les patients se confient à leur médecin constitue la base-même de la relation patient–médecin. Si les patients ne peuvent croire que leurs médecins protégeront leurs renseignements personnels et en garderont le secret, ils ne se confieront pas aussi librement, ce qui entravera sérieusement la capacité des médecins de dispenser les soins dont leurs patients ont besoin. Il faut élaborer les règles régissant les renseignements sur la santé en tenant compte de leur nature spéciale et du contexte de confiance et de vulnérabilité où ils sont recueillis ou confiés au départ. Les patients se confient à leur médecin pour recevoir des soins. La possibilité de voir des renseignements ainsi confiés servir par la suite à d'autres fins ne doit pas entraver la fin thérapeutique ni diminuer l'intégrité de la relation patient–médecin, ni la confiance sur laquelle elle repose. L'utilisation de renseignements à des fins secondaires autres que celle pour laquelle ils ont été recueillis prend de l'ampleur depuis quelques années sans que l'on surveille adéquatement ces utilisations, ou sans que le public en ait connaissance. Cette «dérive fonctionnelle» mine la confiance de la relation patient–médecin. La collecte et l'utilisation en dehors du contexte thérapeutique et pour des fins qui n'ont rien à voir avec la prestation directe des soins devront faire l'objet d'un examen rigoureux avant d'être autorisées. Dans la mesure où elles sont permises à l'insu du patient, la loi devrait les autoriser explicitement afin d'assurer la transparence et une surveillance suffisante. Faire passer les patients en premier signifie assurer que sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables, les renseignements sur la santé sont utilisés seulement sous le contrôle rigoureux du patient, que celui-ci doit pouvoir exercer en donnant volontairement son consentement éclairé. Il faut de plus établir une distinction entre le droit d'un patient de savoir ce que peuvent ou doivent devenir ses renseignements sur la santé et le droit de consentir à une telle utilisation. Le projet de loi C-6 permet la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes, notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. La laxité de ces exemptions et l'étendue de leur application aux renseignements sur la santé sont inacceptables. De telles utilisation sans le consentement du patient (voire à son insu) ramènent celui-ci au niveau de moyen pour quelqu'un d'autre d'atteindre ses fins, aussi valables puissent-elles être. De plus, cette utilisation non autorisée (voire à l'insu de l'intéressé) mine l'intégrité de la relation patient–médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin – confiance qui est essentielle si l'on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour les soigner. L'AMC a produit et adopté un Code de protection des renseignements personnels sur la santé (Annexe A) pour reconnaître la nature spéciale des renseignements sur la santé et accorder la priorité aux patients et à leur droit à la vie privée. Le Code repose sur le même point de départ que le projet de loi C-6, soit le Code de l'Association canadienne de normalisation (CSA), qui se trouve à l'Annexe 1 du projet de loi. Contrairement au projet de loi C-6, toutefois, le Code de l'AMC modifie celui de la CSA en fonction des circonstances particulières des renseignements personnels sur la santé. C'est pourquoi le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC peut tenir compte de problèmes particuliers aux renseignements personnels sur la santé que le projet de loi C-6 oublie ou, encore pire, aggrave. Compte tenu des lacunes claires du projet de loi C-6 et de la protection insuffisante qu'il accorde à la vie privée des patients et à la confidentialité de leurs renseignements personnels, l'AMC exhorte le Comité à accepter les recommandations proposées dans le présent mémoire afin de renforcer les dispositions du projet de loi qui ont trait à la protection des renseignements personnels et à accepter l'amendement (Annexe B) que l'AMC propose pour donner suite à ces recommandations. L'AMC est d'avis que les Canadiens souhaitent et méritent rien de moins qu'une telle mesure de protection de la vie privée dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Sommaire des recommandations Que l'on modifie le projet de loi C-6 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s'appuient sur celles du Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC; Que toutes les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC et formulées en fonction de ce processus; Que les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d'identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout renseignement composé obtenu lorsqu'on établit un lien entre des renseignements sur la santé et tout renseignement sur une personne provenant de toute autre source; Que, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s'appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. L'AMC a rédigé un amendement au projet de loi C-6 (Annexe B) qui, s'il est accepté, donnera suite à toutes ces recommandations et donnerait aux Canadiens la protection suffisante du caractère privé de leurs renseignements personnels sur la santé qu'ils méritent et recherchent. I. Introduction Porte-parole national des médecins du Canada, l'Association médicale canadienne a pour mission de jouer un rôle de chef de file auprès des médecins et de promouvoir les normes les plus élevées de santé et de soins de santé pour les Canadiens. L'AMC est un organisme professionnel sans but lucratif représentant la majorité des médecins du Canada et regroupant 12 divisions provinciales et territoriales, ainsi que 43 organisations médicales affiliées. Pour le compte de ses 46 000 membres et de la population canadienne, l'AMC s'acquitte de toutes sortes de fonctions et se penche notamment sur l'enjeu émergent que constituent les renseignements électroniques sur la santé, la confidentialité des dossiers et la vie privée. C'est à ce titre que nous présentons notre position au sujet du projet de loi C-6, Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques. L'AMC félicite le gouvernement fédéral d'avoir franchi ce premier pas important en lançant le débat sur la vie privée et la protection des renseignements personnels. Les questions de fond sont complexes et les enjeux, importants. L'AMC est heureuse de pouvoir présenter ses commentaires sur le projet de loi C-6 et espère que sa contribution renforcera le projet de loi en assurant que la vie privée des patients et la confidentialité des dossiers médicaux soient protégés comme il se doit. En rédigeant ce mémoire, l'AMC s'appuie sur un rapport final du Conseil consultatif fédéral sur l'infostructure de la santé intitulé Inforoute santé du Canada : Vers une meilleure santé — Rapport final (le «rapport du Conseil consultatif»). L'AMC cite au besoin les constatations contenues dans le Rapport. L'AMC attire votre attention sur les principaux thèmes de son mémoire : A. À cause de leur nature même, les renseignements personnels sur la santé sont spéciaux. Les règles qui les régissent doivent tenir compte de leur nature particulière. La protection des renseignements personnels du patient et de la confidentialité de son dossier doit l'emporter sur d'autres considérations, ce qu'on ne trouve pas dans le projet de loi C-6, lequel vise à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l'accès à l'information. Le monde de la santé est très différent de celui du commerce et des règles distinctes s'imposent par conséquent. B. Les renseignements sur la santé sont habituellement confiés dans le contexte de la relation thérapeutique et dans le climat de confiance sur lequel repose cette relation. Les règles régissant les renseignements sur la santé -- et en particulier leur collecte, leur divulgation et leur utilisation à des fins qui n'ont pas trait à la prestation directe des soins -- doivent correspondre aux attentes des patients en ce qui a trait à la confidentialité et ne doivent pas exploiter la confiance que les patients accordent à leur médecin ni compromettre la capacité des médecins de mériter et de conserver cette confiance. C. Sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables, les renseignements sur la santé doivent être utilisés seulement sous le contrôle rigoureux du patient, contrôle que celui-ci doit pouvoir exercer en donnant volontairement son consentement éclairé. Il faut de plus établir une distinction entre le droit d'un patient de savoir ce que peuvent ou doivent devenir ses renseignements sur la santé et celui de consentir à une telle utilisation. Le projet de loi C-6 permet la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. La laxité de ces exemptions et l'étendue de leur application aux renseignements sur la santé sont inacceptables. De telles utilisations sans le consentement du patient (voire à son insu) ramènent celui-ci au niveau de moyen pour quelqu'un d'autre d'atteindre ses fins, aussi valables puissent-elles être. De plus, cette utilisation non autorisée (voire à l'insu de l'intéressé) mine l'intégrité de la relation patient–médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin – confiance qui est essentielle si l'on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour les soigner. D. Dans l'application du projet de loi C-6 aux renseignements sur la santé, la majeure partie des problèmes sont attribuables au fait qu'il n'établit pas de distinction entre les fins de la collecte, de l'utilisation et de la divulgation des renseignements sur la santé. Plus particulièrement, le projet de loi n'établit pas de distinction entre la fin première, qui est de donner des soins à un patient et pour son bénéfice, et les fins secondaires, qui ne sont pas destinées au bénéfice direct du patient (et peuvent même entraîner l'utilisation des renseignements sur le patient au détriment de celui-ci). Les mesures de protection de la vie privée devraient reconnaître la différence entre ces fins et ne pas nuire à la capacité des médecins et d'autres intervenants de dispenser des soins qui répondent aux désirs du patient. De plus, le projet de loi ne prévoit aucun moyen efficace de distinguer les fins légitimes, qui devraient être permises, des fins illégitimes, qui devraient être interdites, nonobstant les limites imposées aux «fins qu'une personne raisonnable estimerait acceptables dans les circonstances», au paragraphe 5(3). E. L'utilisation de renseignements à des fins secondaires autres que celle pour laquelle ils ont été recueillis prend de l'ampleur depuis quelques années, sans que l'on surveille adéquatement ces utilisations ou sans que le public en ait connaissance. Cette «dérive fonctionnelle» mine la confiance sur laquelle repose la relation patient–médecin. La collecte et l'utilisation en dehors du contexte thérapeutique et pour des fins qui n'ont rien à voir avec la prestation directe des soins devront faire l'objet d'un examen rigoureux avant d'être autorisées. Dans la mesure où elles sont permises à l'insu du patient, la loi devrait les autoriser explicitement afin d'assurer la transparence et une surveillance suffisante. Nous aborderons d'abord dans ce mémoire la justification apparente du projet de loi C-6 et son application éventuelle aux renseignements personnels sur la santé. Nous préciserons ensuite pourquoi l'AMC confère un caractère spécial aux renseignements personnels sur la santé et estime qu'ils méritent une protection spéciale. En dernier lieu, nous passerons en revue les démarches différentes suivies dans le cas du projet de loi C-6 et dans celui du Code de protection des renseignements personnels sur la santé produit par l'AMC, afin de démontrer que le projet de loi C-6 ne protège pas suffisamment la vie privée des patients et la confidentialité des renseignements médicaux. II. Justification et portée du projet de loi C-6 A. Justification du projet de loi C-6 L'appui et la promotion du commerce électronique constituent la raison d'être du projet de loi C-6. La deuxième partie du projet de loi vise à rendre légitimes ou «originales» les versions électroniques de documents et de signature lorsqu'on suit les dispositions du projet de loi. La deuxième partie est très distincte de la première et chacune pourrait constituer une mesure législative en soi. La deuxième partie rend simplement légitimes les versions électroniques de documents et de signatures. À première vue, cette partie n'a pas grand-chose à voir avec la protection des renseignements personnels, sauf dans la mesure où le stockage des documents sur support électronique facilite la consultation des renseignements, l'établissement de liens et les fusions. Le projet de loi semble clairement s'appuyer sur ce lien, car l'énoncé de son objet prévoit un droit à la vie privée en une époque où la technologie facilite de plus en plus la collecte et la libre circulation des renseignements. La première partie porte sur toutes les formes de renseignements personnels, sur supports électroniques et autres, et protège un peu les renseignements personnels en obligeant à obtenir le consentement des intéressés dans certains cas. L'AMC est d'avis que la première partie et le projet de loi en général présentent une difficulté fondamentale, car la mesure législative vise à promouvoir le commerce et considère donc implicitement que tous les renseignements font partie du domaine «commercial». En ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé, ce n'est certainement pas le cas et ce n'est pas non plus la seule considération. Cette mesure crée de plus un conflit de valeurs lorsqu'on l'applique à un système de santé public. Dans son rapport, le Conseil consultatif prend fermement position à cet égard et affirme que les mesures législatives portant sur la protection du caractère privé des renseignements personnels sur la santé «devraient également inclure des dispositions claires interdisant l'usage commercial secondaire des renseignements personnels sur la santé». De plus, le projet de loi C-6 n'établit pas de distinction ni de priorité entre différentes raisons de recueillir, d'utiliser et de divulguer des renseignements et traite ainsi toutes les fins plus ou moins sur le même pied et les assujettit aux mêmes règles. L'AMC n'est pas du tout du même avis en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé et présentera sa position tout au long du mémoire. B. Portée – Application aux dossiers de santé L'AMC soutient depuis le début que le projet de loi C-6 (et son prédécesseur C-54) s'appliquera à certains renseignements sur la santé. Néanmoins, on ne sait pas trop si ou dans quelle mesure le projet de loi C-6 s'appliquera aux dossiers médicaux. Le titre complet de la Loi est en partie le suivant : Loi visant à faciliter et à promouvoir le commerce électronique en protégeant les renseignements personnels recueillis, utilisés ou communiqués dans certaines circonstances... Lesquelles? Le paragraphe 4(1) énonce que la Partie 1 (celle qui protège les renseignements personnels) s'applique à toute organisation à l'égard des renseignements personnels : a) soit qu'elle recueille, utilise ou communique dans le cadre d'activités commerciales; b) soit qui concernent un de ses employés et qu'elle recueille, utilise ou communique dans le cadre d'une entreprise fédérale. La définition de l'activité commerciale au paragraphe 2(1) -- qui désigne «toute activité régulière ainsi que tout acte isolé qui revêtent un caractère commercial de par leur nature» -- est circulaire et ne fait rien pour clarifier les incertitudes qui ont trait à la portée du projet de loi. Il y a deux arguments à faire valoir en l'occurrence au sujet de l'application du projet de loi aux renseignements personnels sur la santé. Le premier porte sur la netteté de la ligne de démarcation entre les activités commerciales et les soins de santé. Quels contextes de soins de santé fonctionnant à but lucratif sont exclus de la Loi? Cette question montre qu'il est difficile d'établir une distinction entre les activités considérées comme des soins de santé et celles qui sont considérées comme commerciales. De plus, à cause de l'augmentation des partenariats publics et privés et du cofinancement d'entreprises dans le secteur des soins de santé, ce que le gouvernement semble favoriser, cette distinction pourra être de plus en plus difficile à établir dans le domaine de la recherche, par exemple. Le deuxième argument a trait à l'établissement de différents régimes pour les droits à la protection des renseignements et à la vie privée, selon que les renseignements sont réputés faire ou non l'objet d'une activité commerciale. Or, ce n'est clairement pas souhaitable. La solution du problème ne consiste toutefois pas à ramener au plus petit dénominateur commun les règles relatives à la confidentialité de tous les renseignements sur la santé : il faut plutôt les porter à un niveau de protection plus élevé que celui qu'on accorde aux renseignements acquis dans le contexte d'une activité commerciale. On y parviendrait en assujettissant tous les renseignements sur la santé au régime décrit dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC. Pendant qu'elle préparait ce mémoire, l'AMC a supposé que le projet de loi prévoira un cadre qui s'appliquera au moins à certains renseignements personnels sur la santé. Trois ans après son entrée en vigueur, il s'appliquera également aux activités qui se déroulent strictement à l'intérieur des provinces, à moins que la province n'ait adopté une loi qui ressemble essentiellement au projet de loi (voir l'alinéa 27(2)b) et l'article 30). La capacité du gouvernement fédéral de légiférer dans ce domaine en général fera sans aucun doute l'objet d'un long débat. L'AMC n'a toutefois rien à dire à ce sujet et présente son opinion pour assurer que les règles relatives aux renseignements personnels sur la santé aident à préserver l'intégrité de la relation patient–médecin et à protéger la vie privée du patient et la confidentialité des renseignements personnels sur la santé. Le gouvernement fédéral a une occasion de donner aux Canadiens de solides droits à la vie privée en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé. Il lui incombe de le faire. C. Portée - Exclusion du secteur gouvernemental Le projet de loi C-6 exclut expressément de sa portée une partie importante des activités gouvernementales. Même si la Loi sur la protection des renseignements personnels, L.R.C. 1985, P-21, régit jusqu'à un certain point les activités gouvernementales, les règles qu'elle contient assurent moins de protection que celles du projet de loi C-6. Le gouvernement devrait se conformer au moins aux règles qu'il impose au secteur privé dans la mesure où il recueille et utilise des renseignements. Les pratiques gouvernementales de collecte, de stockage, de fusion, de transfert et d'utilisation de renseignements personnels sur la santé devraient être assujetties à des règles plus rigoureuses que celles que l'on trouve dans la Loi sur la protection des renseignements personnels ou dans le projet de loi C-6. Dans son rapport, le Conseil consultatif préconise aussi que l'on applique les mêmes règles aux secteurs public et privé et que les règles soient plus rigoureuses que celles que l'on trouve dans la Loi sur la protection des renseignements personnels ou dans le projet de loi C-6. C'est pourquoi l'AMC recommande : QUE, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s'appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. III. Considérations relatives à la vie privée des patients et à la confidentialité des renseignements dans le contexte médical par rapport au contexte commercial A. Position de l'AMC Le monde de la santé est très différent de celui du commerce et c'est pourquoi des règles distinctes s'imposent pour protéger davantage la vie privée. Confier des renseignements à son médecin dans le contexte de la confiance sur laquelle repose la relation patient–médecin, ce n'est pas la même chose que donner son adresse à un vendeur lorsqu'on achète un grille-pain ou qu'on loue un film. Par leur nature même, les renseignements sur la santé sont spéciaux et les Canadiens le savent. Lors d'un récent sondage Angus Reid commandé par l'AMC, les Canadiens ont affirmé haut et clair qu'ils considèrent que leurs renseignements personnels sur la santé sont de nature particulièrement délicate. La nature manifestement délicate des renseignements sur la santé n'est toutefois pas le seul aspect qui les rend spéciaux et qui justifie des règles distinctes afin de protéger davantage la vie privée. Il importe de reconnaître que ces renseignements sont habituellement recueillis dans le contexte de la confiance que les patients accordent à leur médecin. Les patients confient leurs renseignements afin de recevoir des soins et en s'attendant à ce qu'ils demeurent rigoureusement confidentiels. Toute règle régissant les renseignements sur la santé devrait accorder la priorité à cette fin et à la protection de cette confiance. Il importe aussi de reconnaître que le contexte de confiance dans lequel les patients se confient à leur médecin est indispensable à la relation patient–médecin. Si les patients ne pouvaient croire que leur médecin protégera leurs renseignement et en gardera le secret, ils ne se confieraient pas aussi librement qu'ils le font. La capacité des médecins de dispenser des soins nécessaires serait donc sérieusement réduite. Il faut établir des règles pour régir les renseignements sur la santé en tenant compte de leur nature spéciale et du contexte de confiance et de vulnérabilité où ces renseignements sont recueillis ou confiés à l'origine. Les patients se confient à leur médecin pour recevoir des soins. L'utilisation subséquente possible à d'autres fins des renseignements ainsi confiés ne doit pas nuire à la raison d'être thérapeutique ni miner l'intégrité de la relation patient–médecin ou la confiance sur laquelle elle repose. L'utilisation de renseignements à des fins secondaires autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis prend de l'ampleur depuis quelques années et se produit sans qu'il y ait de surveillance suffisante ou sans que le public en ait connaissance. Cette «dérive fonctionnelle» mine la confiance de la relation patient–médecin. La collecte et l'utilisation en dehors du contexte thérapeutique et à de fins qui n'ont pas trait à la prestation directe des soins devraient faire l'objet d'un examen rigoureux avant d'être autorisées. Dans la mesure où elles sont permises sans le consentement du patient, la loi devrait les autoriser explicitement afin d'assurer la transparence et une surveillance suffisante. Faire passer les patients en premier signifie que les renseignements sur la santé sont utilisés uniquement sous le contrôle rigoureux du patient, sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables. Le patient doit pouvoir exercer ce contrôle en accordant volontairement son consentement éclairé. Il faut de plus établir une distinction entre le droit d'un patient de savoir ce que peuvent ou doivent devenir ses renseignements sur la santé et le droit de consentir à une telle utilisation. Le projet de loi C-6 permet la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes, notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. La laxité de ces exemptions et l'étendue de leur application aux renseignements sur la santé sont inacceptables. De telles utilisations sans le consentement du patient (voire à son insu) ramènent celui-ci au niveau de moyen pour quelqu'un d'autre d'atteindre ses fins, aussi valables puissent-elles être. De plus, cette utilisation non autorisée (voire à l'insu de l'intéressé) mine l'intégrité de la relation patient–médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin – confiance qui est essentielle si l'on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour les soigner. L'AMC a produit et adopté un Code de protection des renseignements personnels sur la santé (Annexe A) pour reconnaître la nature spéciale des renseignements sur la santé et accorder la priorité aux patients et à leur droit à la vie privée. Au sujet du Code de l'AMC, le Conseil consultatif note dans son rapport que : Ce document représente, dans le domaine de la santé, une importante contribution au débat entre la population canadienne et les législateurs en matière de protection de la vie privée. Dans son rapport annuel de 1998–1999, le commissaire fédéral à la vie privée affirme ceci à l'appui du Code de protection des renseignements personnels sur la santé : Les législateurs qui sont à la recherche de conseils en vue de l'élaboration de dispositions sur la protection des renseignements personnels sur la santé n'ont pas besoin de réinventer la roue : le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'Association médicale canadienne représente un excellent repère pour l'atteinte d'un niveau national élevé de protection des renseignements relatifs aux patients. Le Code pourrait servir de base à un projet de loi. Vu les lamentations selon lesquelles le Code place la barre trop haut, peut-être qu'une partie des fonds qui ont été accordés à l'équipe de l'infostructure de la santé devrait servir à financer une étude sur les conséquences de la mise en œuvre du Code. Les patients méritent bien ça. Il y a plusieurs principes clés qui ont guidé l'élaboration du Code de protection des renseignements personnels sur la santé et sur lesquels le Code repose : 1. La société canadienne accorde une grande valeur à la prestation des soins de santé à tous les Canadiens sans égard à leur contexte social ou à leur état de santé. Le système est financé par l'État et son accès est universel. 2. Le droit à la vie privée est fondamental dans une société libre et démocratique. 3. Les règles qui ont trait aux renseignements personnels sur la santé doivent en reconnaître la nature particulière. Les renseignements sur la santé sont de nature très délicate, confiés ou recueillis dans un contexte de vulnérabilité et de confiance, avant tout pour le bien du patient. 4. Depuis Hippocrate, la profession médicale a toujours été caractérisée par sa volonté et sa capacité de garder secrets les renseignements qui lui sont confiés. 5. La relation patient–médecin repose sur la confiance. Cette confiance repose à son tour sur un élément central, soit que le patient croit que les renseignements confiés aux médecins et à d'autres fournisseurs de soins de santé ou recueillis par eux demeureront secrets. 6. Les patients croient que les renseignements qu'ils dévoilent ou qui sont réunis parce qu'ils demandent des soins de santé serviront à leur fournir les soins en question. L'utilisation de ces renseignements pour des fins autres que la prestation de soins de santé, à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement, va au-delà des attentes raisonnables qu'avait le patient lorsque les renseignements ont été confiés ou recueillis et enfreint par conséquent la confiance que les patients accordent à leur médecin. 7. Sauf dans des circonstances très limitées, il faut obtenir le consentement de l'intéressé pour recueillir, utiliser, dévoiler ou consulter des renseignements pour quelque fin que ce soit. 8. Les renseignements nécessaires pour fournir aux patients les soins de santé qu'ils demandent devraient être facilement accessibles à ceux qui en ont besoin pour dispenser un élément des soins conformément aux désirs du patient. 9. L'utilisation de renseignements sur la santé à des fins autres que la prestation de soins de santé à la personne qui en fait la demande devrait être régie par des règles qui : - protègent la vie privée et la confidentialité des dossiers et en favorisent la protection; - exigent en général le consentement exprès de l'intéressé; - peuvent être justifiées en fonction de critères particuliers. 10. Les patients devraient savoir à quoi pourront servir leurs renseignements personnels sur la santé avant de les divulguer. 11. Les patients peuvent hésiter à divulguer des renseignements si l'utilisation qu'on en fera ou les personnes qui ont le droit de les consulter les préoccupent. B. Opinion publique Afin de déterminer ce que la population pense des grandes questions qui ont trait à la vie privée et aux renseignements sur la santé, l'AMC a commandé au groupe Angus Reid des recherches quantitatives (sondages) et qualitatives (groupes de réflexion), qui ont révélé les renseignements suivants : 1. Les Canadiens croient que les renseignements sur la santé sont des renseignements de la nature la plus délicate qui soit, même plus que leurs renseignements financiers. 2. Les Canadiens croient que leurs renseignements personnels sur la santé demeureront confidentiels, ce qu'ils jugent important. 3. Les Canadiens jugent important de savoir si leurs renseignements personnels sur la santé seront communiqués à des tiers et de contrôler comment ils le seront. 4. Les Canadiens ne veulent pas que leurs renseignements personnels sur la santé soient communiqués à des tiers (y compris des gouvernements et des chercheurs) à leur insu et sans leur consentement. 5. La divulgation à des tiers, sans leur consentement, de renseignements anonymes ou désidentifiés préoccupe les Canadiens. 6. Des Canadiens hésitent à confier des renseignements à leur médecin parce que leur divulgation subséquente à des tiers sans leur consentement les préoccupe. 7. Les patients sont d'avis que les règles relatives à la vie privée devraient s'appliquer tout autant au secteur public qu'au secteur privé. Ces constatations sont conformes aux écrits publiés et à d'autres constatations qui ont trait aux préoccupations de la population à l'égard de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé produit par l'AMC tient compte de ces opinions. Après les avoir établis, l'AMC a ensuite fait l'essai de ces principes auprès du public dans le contexte d'une série de groupes de réflexion qu'elle a organisés d'un bout à l'autre du pays et qui ont révélé que le Code semble avoir un appui énorme du public. C. Le rapport du Conseil consultatif Le rapport du Conseil consultatif porte sur le dossier médical électronique. Comme l'utilisation de la technologie a tendance à se répandre et compte tenu des principes sous- jacents qui éclairent le Conseil consultatif, il est possible d'en généraliser les recommandations à tous les renseignements sur la santé. Un des principes clés du Rapport du Conseil consultatif, c'est que l'accès par des professionnels de la santé devrait dépendre du besoin de savoir et être contrôlé rigoureusement par le patient. Comme l'AMC, le Conseil préconise d'examiner et de justifier les utilisations des renseignements sur la santé à des fins secondaires. Le Conseil s'oppose à l'utilisation des identificateurs à usages multiples parce qu'il devient trop facile pour des fonctionnaires d'un ministère d'avoir accès au dossier médical d'une personne ou de combiner des dossiers pour créer un profil détaillé. (Des données anecdotiques indiquent que cette préoccupation peut être justifiée et que les mesures de protection qui empêchent la circulation des renseignements personnels sur la santé entre les ministères ne sont pas suffisantes.) Le Conseil recommande que tous les gouvernements s'assurent qu'ils ont des mesures législatives de protection de la vie privée, et plus particulièrement des renseignements personnels sur la santé, par des moyens explicites et transparents. Ces moyens comprennent notamment les suivants : Une définition précise du consentement libre et éclairé, ainsi qu'un énoncé de principe selon lequel la communication de renseignements personnels sur la santé devrait reposer sur le consentement. La Loi devrait prévoir clairement toute dérogation à l'obligation d'obtenir un consentement éclairé. Il faudrait plus précisément prévoir des orientations législatives sur la façon d'établir un équilibre entre le droit à la protection des renseignements personnels et le bien public aux fins des recherches visant à mettre en œuvre un système pancanadien cohérent et harmonisé d'examen éthique indépendant. Il devrait y avoir des dispositions qui régissent les utilisations à des fins secondaires de renseignements personnels sur la santé non identifiables. Ces dispositions devraient dissiper les préoccupations liées à la protection des renseignements personnels en ce qui concerne la mesure dans laquelle on pourrait rétablir un lien entre des données et une personne identifiable. La législation devrait limiter clairement l'accès aux renseignements personnels sur la santé et leur utilisation par des tiers en dehors du système de santé. Afin d'éviter les atteintes graves à la vie privée que peut entraîner l'établissement sans restriction de liens entre les renseignements personnels sur la santé et d'autres types de renseignements sur la même personne, la législation devrait contenir des dispositions interdisant l'utilisation à toute autre fin d'identificateurs personnels uniques contenus dans les systèmes de renseignements sur la santé. D. La démarche du projet de loi C-6 Le projet de loi C-6 part de la bonne prémisse, soit que les «règles régissant la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements» devraient reconnaître le «droit à la vie privée». Le projet de loi ne reconnaît toutefois pas la nature particulière des renseignements sur la santé et ses dispositions n'en tiennent donc pas compte. C'est pourquoi l'application du projet de loi C-6 aux soins de santé suscite la confusion et l'incertitude. Il y a toutefois encore plus grave : le projet de loi C-6 ne reconnaît pas qu'il faut protéger le caractère privé des renseignements personnels sur la santé par des mesures plus rigoureuses ou plus étendues que d'autre type de renseignements. Le projet de loi essaie à peine d'établir une distinction entre divers types de renseignements personnels et accorde une protection supplémentaire insuffisante aux renseignements de nature très délicate (comme les renseignements personnels sur la santé), nonobstant les dispositions du paragraphe 4.3.4 de l'Annexe 1 qui porte sur le consentement et prévoit une certaine latitude pour l'imposition d'exigences plus rigoureuses dans le cas des renseignements de nature délicate. Le projet de loi permet la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements à l'insu de l'intéressé et sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. Dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, il faudrait scruter à la loupe ces motifs afin d'en déterminer la pertinence et le caractère légitime. Certains de ces motifs ne résisteraient pas à l'examen s'ils étaient soumis aux tests établis dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC. E. Conclusion L'AMC est d'avis que les renseignements sur la santé sont spéciaux et méritent une plus grande protection que d'autres types de renseignements. Dans son rapport, le Conseil consultatif reconnaît aussi que des règles distinctes et qui protègent davantage la vie privée s'imposent dans le cas des renseignements sur la santé. Le Conseil accorde une grande importance à la protection de la vie privée, reconnaît qu'en général, les renseignements personnels sur la santé devraient être communiqués seulement à ceux qui ont besoin de les connaître et sous le contrôle du patient capable d'exercer son consentement libre et éclairé, et demande qu'on limite les utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires. Les lacunes du projet de loi C-6 à l'égard des soins de santé ne sont pas étonnantes parce qu'il est clair qu'on ne l'a pas rédigé en pensant aux renseignements personnels sur la santé. Il vise plutôt à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l'accès à l'information. Le monde de la santé est toutefois très différent de celui du commerce et c'est pourquoi des règles distinctes s'imposent pour protéger davantage la vie privée. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC part du même point de départ que le projet de loi C-6, soit le Code de l'Association canadienne de normalisation (CSA), qui se trouve à l'Annexe 1 du projet de loi. Contrairement au projet de loi C-6, toutefois, le Code de l'AMC modifie celui de la CSA en fonction des circonstances particulières des renseignements personnels sur la santé. C'est pourquoi le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC peut tenir compte de problèmes particuliers aux renseignements personnels sur la santé que le projet de loi C-6 oublie ou, encore pire, crée. Il présente un exemple de la protection qu'il faudrait accorder spécifiquement au droit à la vie privée en ce qui a trait aux renseignements personnels sur la santé, exemple qui semble avoir beaucoup d'appui dans le public et est conçu pour étayer la confiance que les patients accordent à leur médecin et au système de santé. En modifiant le projet de loi C-6 pour y intégrer les principes contenus dans le Code de l'AMC, on protégerait suffisamment la vie privée. L'AMC recommande : Que l'on modifie le projet de loi C-6 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s'appuient sur celles du Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC. L'AMC a produit le Code de protection des renseignements personnels sur la santé à cause des tendances et des événements qui posent des menaces nouvelles pour la vie privée des patients et la confiance sur laquelle repose la relation thérapeutique. L'utilisation de renseignements à des fins secondaires, autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis à l'origine, prend de l'ampleur depuis quelques années, sans que l'on surveille adéquatement ces utilisations ou sans que le public en ait connaissance. Cette «dérive fonctionnelle» mine la confiance sur laquelle repose la relation patient–médecin. La collecte et l'utilisation en dehors du contexte thérapeutique et pour des fins qui n'ont rien à voir avec la prestation directe des soins devront faire l'objet d'un examen rigoureux avant d'être autorisées. Dans la mesure où elles sont permises à l'insu du patient, la loi devrait les autoriser explicitement afin d'assurer la transparence et une surveillance suffisante. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC prévoit en outre un test auquel il faudrait soumettre toute mesure législative qui a trait aux renseignements personnels sur la santé. L'article 3.6 du Code de l'AMC prévoit à cet égard que : Toute mesure législative ou réglementaire proposée ou existante établie en vertu de pouvoirs législatifs et qui autorise ou oblige à recueillir, utiliser, divulguer ou consulter des renseignements personnels sur la santé est soumise au test législatif suivant : a) On doit démontrer que : (i) l'on a procédé à une analyse d'impact sur la vie privée des patients, que l'analyse a été rendue publique et que l'on en a tenu dûment compte avant de présenter la mesure législative [l'article 3.5 du Code contient des orientations en ce qui concerne l'analyse d'impact sur la vie privée des patients]; (ii) la collecte, l'utilisation, la divulgation et la consultation seront limitées au maximum de façon à assurer que : la collecte de renseignements personnels sur la santé par des personnes hors du contexte thérapeutique ne compromettra pas la confiance de la relation patient–médecin ou n'en tirera pas avantage; les patients ne risqueront pas d'hésiter à confier des renseignements pour les fins premières; la capacité des médecins de remplir leurs obligations fiduciaires à l'égard des patients ne sera pas compromise; la vulnérabilité des patients ne sera pas exploitée; (iii) la collecte, l'utilisation, la divulgation et la consultation seront limitées au strict nécessaire pour atteindre les buts visés et n'empêcheront pas de confier ou de recueillir des renseignements pour les fins premières; (iv) sous réserve des dispositions de l'article 3.6 b), des mécanismes sont en place pour assurer que les patients soient pleinement informés des fins et que leur consentement soit clairement volontaire; (v) les moyens utilisés sont proportionnels et la collecte effectuée se limite aux fins auxquelles le patient a consenti ou dont on l'a informé; (vi) l'on empiète le moins possible sur la vie privée du patient compte tenu des fins auxquelles le patient a consenti ou dont on l'a informé; (vii) l'établissement de liens avec les renseignements personnels sur la santé est restreint; (viii) sauf s'il existe des raisons claires et impérieuses, on prendra tous les moyens raisonnables pour rendre anonymes les renseignements personnels sur la santé; s'il a été démontré que l'anonymat des renseignements personnels sur la santé les rendrait impropres pour des fins légitimes, on recueillera et stockera alors les renseignements dans un format désidentifié–à lien rétablissable. b) Lorsque des mesures législatives ou réglementaires qui satisfont aux exigences du présent Code permettent la collecte, l'utilisation, la divulgation ou la consultation de renseignements personnels sans le consentement de l'intéressé, on doit aussi satisfaire aux conditions suivantes : (i) il faut violer le droit à la vie privée du patient parce que l'on ne pourrait atteindre comme il se doit les buts visés s'il fallait obtenir son consentement; (ii) il faut démontrer l'importance du but visé pour justifier d'empiéter sur le droit à la vie privée d'un patient dans une société libre et démocratique. c) Aucune mesure législative ou réglementaire qui permet de recueillir, d'utiliser, de divulguer ou de consulter sans consentement des renseignements personnels sur la santé, ou qui oblige à le faire, n'est appliquée rétroactivement sans raison impérieuse à des renseignements existants. Dans sa version actuelle, le projet de loi C-6 ne réussirait pas le test. C'est pourquoi l'AMC recommande : Que les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC et formulées en fonction de ce processus. IV. Commentaires particuliers sur le projet de loi C-6 du point de vue du Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC Nous présentons dans cette section des distinctions clés entre la démarche suivie par le projet de loi C-6 et celle du Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC. On y utilise des exemples pour illustrer des démarches divergentes suivies afin de démontrer les lacunes du projet de loi C-6 en ce qui concerne la protection qu'il accorde aux renseignements personnels sur la santé et de montrer comment le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC répondrait comme il se doit à ces problèmes. A. Généralités Le projet de loi C-6 et le Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l'AMC s'inspirent du Code type pour la protection des renseignements personnels de l'Association canadienne de normalisation (le Code de la CSA). Le projet de loi C-6 et le Code de l'AMC étoffent aussi au besoin des dispositions du Code de la CSA. Le besoin d'étoffer des dispositions du Code de la CSA démontre que, comme ce dernier est de nature générale, il n'assure pas une protection suffisante des renseignements dans nombre de cas. La CSA l'a reconnu au moment où elle a produit son Code et diffusé d'autres conseils précis sur les renseignements sur la santé sous forme d'une annexe du cahier de travail de l'application du Code. Le cahier de travail commence ainsi : Pour une personne, les renseignements sur son état de santé et ses dossiers médicaux peuvent être au nombre des renseignements personnels les plus délicats. Les personnes craignent que la divulgation indue de ces renseignements n'ait une incidence indue sur leur emploi ou leur vie en général (...) Des renseignements sur la santé proviennent directement de prestateurs de soins de santé auxquels un patient a confié des renseignements personnels en s'attendant à ce qu'ils demeurent confidentiels. En retour, les prestateurs de soins de santé (...) sont d'avis que de telles préoccupations pourraient inciter les personnes à ne pas dévoiler des renseignements vitaux ou à éviter des traitements afin d'assurer que leurs renseignements personnels demeurent privés. La mise en œuvre de procédures de protection des renseignements personnels conformes aux principes du Code de la CSA et l'application rigoureuse de telles procédures sont des étapes essentielles à franchir pour les organisations qui ont besoin d'avoir accès à des renseignements sur la santé, afin qu'une personne puisse continuer d'avoir confiance que ses renseignements personnels de nature délicate demeureront confidentiels. En concevant et mettant en œuvre de telles procédures, les organisations doivent reconnaître la nature délicate de ces renseignements et le fait que si les prestateurs de soins de santé tiennent des dossiers, c'est principalement pour s'assurer qu'ils dispensent des soins sûrs et efficaces. Le cahier de travail présente ensuite 7 points d'interprétation afin d'augmenter le code de la CSA et de protéger davantage la vie privée à l'égard des renseignements personnels sur la santé, y compris le suivant : ...suivre rigoureusement les exigences relatives au savoir et au consentement de l'individu. Il faut obtenir le consentement nécessaire pour acquérir et divulguer des renseignements sur la santé de telle façon que l'intéressé soit parfaitement au courant de l'étendue des renseignements qui lui seront demandés. Le projet de loi C-6 n'inclut pas ces points d'interprétation supplémentaires. Il ne reconnaît pas comme il se doit le fait qu'à cause de leur nature très délicate, les renseignements personnels sur la santé méritent d'être protégés encore plus rigoureusement que ne le fait le Code de la CSA joint à l'Annexe 1 du projet de loi (même le Comité qui a rédigé le Code de la CSA l'a reconnu). Même si le projet de loi C-6 et le Code de l'AMC s'inspirent du Code de la CSA, chacun suit une démarche différente pour assurer la protection finale accordée aux renseignements et au droit à la vie privée. Cette divergence démontre qu'il y a beaucoup de façons de régler les problèmes laissés en suspens par le Code de la CSA. Autrement dit, il n'est pas établi d'avance que le fait de fonder des dispositions sur le Code de la CSA assurera une protection appropriée ou suffisante des renseignements. La solution des problèmes exigera plutôt réflexion et délibérations et dépendra jusqu'à un certain point de la priorité accordée à certaines valeurs. Le projet de loi C-6 semble avoir donné la priorité à l'accès aux fins du commerce, tandis que l'AMC accorde la priorité à la protection des renseignements personnels aux fins de la prestation des soins de santé conformément aux obligations fiduciaires que les médecins ont envers leurs patients et à l'intégrité de la relation patient–médecin. L'AMC n'a pas élaboré cette démarche dans le vide. Elle a étudié le rapport du Comité permanent de la Chambre des communes sur les droits de la personne et la condition des personnes handicapées intitulé La vie privée, où se situe la frontière? et elle s'en est inspirée. Ce rapport énonce et explique un grand nombre des questions de fond qui devraient éclairer le débat en cours sur le projet de loi C-6. Dans son rapport, le Conseil consultatif adopte en outre une démarche très différente de celle du projet de loi C-6. Il reconnaît dans son rapport qu'il faut faire plus que protéger les renseignements personnels et la confidentialité pour la forme seulement et recommande des mesures précises à cette fin. B. Priorité de la fin thérapeutique La cause profonde de la plupart des problèmes posés par l'application du projet de loi C-6 aux soins de santé, c'est qu'il n'établit pas de distinction entre les fins de la collecte, de l'utilisation et de la divulgation des renseignements personnels sur la santé. Le projet de loi oublie plus particulièrement d'établir une distinction entre la fin première, qui est de dispenser des soins à un patient en particulier et pour son bénéfice, et les fins secondaires, qui ne visent pas le bénéfice direct du patient et peuvent même entraîner l'utilisation des renseignements du patient à son détriment. En vertu du projet de loi C-6, les mêmes règles s'appliquent de la même façon aux fins primaires et secondaires. Dans d'autres domaines, il se peut que l'absence de distinctions entre des fins différentes et de règles face à des différences flagrantes ne pose pas de problème. Dans le secteur de soins de santé, les conséquences pourraient toutefois être très graves. Appliquées aux fins secondaires, les dispositions du projet de loi C-6 ne réussissent pas à limiter l'accès comme il se doit. L'accès aux renseignements peut se faire de façons indues qui empiètent sur la vie privée des patients. Appliquées à la fin première -- qui est d'utiliser les renseignements personnels d'une personne pour lui dispenser des soins -- il se peut que les règles du projet de loi, interprétées de façon rigoureuse, bloquent un accès qui serait autrement approprié et respecterait le droit du patient à la vie privée. Par exemple, les dispositions du projet de loi qui ont trait au consentement pourraient entraver la circulation de l'information parce que divers membres d'une «équipe de soins de santé» ont besoin de renseignements sur les patients afin de pouvoir œuvrer efficacement pour le bénéfice de celui-ci. Les dispositions du projet de loi qui visent à limiter l'étendue de la collecte de renseignements pourraient empêcher les médecins d'être aussi minutieux qu'ils le sont parfois et devraient l'être pour recueillir des renseignements de patients afin de leur dispenser des soins. Les dispositions du projet de loi qui obligent le patient à demander par écrit à revoir son dossier pourraient en fait constituer pour lui un obstacle qu'une simple demande verbale pourrait autrement surmonter de façon informelle et constante. Les rédacteurs du projet de loi ne visaient certainement pas de telles conséquences. Ils pourraient même soutenir que l'on aurait tort de considérer que les dispositions mentionnées ci-dessus pourraient avoir de telles conséquences. Il reste que sur ces questions et d'autres encore, le projet de loi est un peu étriqué lorsque ses dispositions sont appliquées aux soins de santé. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC ne l'est toutefois pas. Il part du même point que le projet de loi C-6, c'est-à-dire du Code de la CSA. Reconnaissant toutefois (tout comme les rédacteurs du Code de la CSA semblent l'avoir fait) qu'il faudrait modifier le Code de la CSA pour traiter comme il se doit des renseignements sur la santé, l'AMC l'a fait en rédigeant son propre Code de protection des renseignements personnels sur la santé. Sans compter qu'on l'a rédigé à partir de zéro en accordant la priorité à la vie privée, ce document visait aussi spécifiquement le secteur de la santé. Il repose en outre sur la prémisse fondamentale selon laquelle les fins pour lesquelles on a recours aux soins de santé ne sont pas toutes égales et il faut accorder la priorité à la fin thérapeutique. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC évite ainsi les problèmes définis ci-dessus que pourrait entraîner l'application du projet de loi C-6 aux renseignements sur la santé. Il précise, par exemple, que la collecte de renseignements personnels sur la santé pour les fins thérapeutiques premières «peut être aussi détaillée qu'il le faut pour les fins en question et reflète la grande confiance que l'on accorde aux professionnels de la santé dans le contexte thérapeutique et leur grande obligation de rendre compte» (3.2), mais que pour toute fin secondaire, la collecte des renseignements devrait être «réduite au minimum nécessaire compte tenu du besoin de protéger le droit à la vie privée du patient dans le contexte thérapeutique» (3.3). En ce qui concerne le consentement, que l'AMC considère comme la base de la protection de la vie privée, le Code de l'AMC établit des règles qui tiennent compte de l'importance de la circulation opportune, à l'intérieur de l'équipe, de renseignements suffisants pour répondre à la fin pour laquelle le patient les a confiés au départ, c'est-à-dire pour recevoir des soins. Le Code prévoit que le consentement pour la fin première peut donc être implicite, sous certaines réserves toutefois. De plus, lorsque le consentement est nécessaire, les dispositions du Code prévoient que le transfert de renseignements généraux constitue un moyen raisonnable de fournir des connaissances dans la plupart des cas, ce qui signifie qu'il est peu probable que cette exigence impose des fardeaux déraisonnables qui diminueraient la relation thérapeutique au lieu de la renforcer. Enfin, le Code de l'AMC s'en tient aux questions de principe qui ont trait à l'accès, par les patients, à leur dossier. En précisant que les demandes doivent être présentées par écrit, le projet de loi C-6 pourrait en fait créer un obstacle à l'accès pour les patients ou imposer un fardeau indu à la relation patient–médecin, car il pourrait arriver qu'une demande officieuse suffise tout à fait. C. Connaissance du motif avant la collecte Projet de loi C-6 Quant à déterminer si une personne devrait savoir à quoi serviront les renseignements avant de les divulguer, les dispositions du projet de loi C-6 sont ambiguës. L'ambiguïté est attribuable en partie au fait qu'on utilise l'expression «à l'insu de l'intéressé et sans son consentement» comme un seul concept au lieu de distinguer l'exigence relative à la connaissance de celle qui a trait au consentement. Ce qu'une personne doit savoir au sujet des fins pour lesquelles les renseignements pourraient être utilisés et divulgués avant de les communiquer, ce n'est pas la même chose, sur le plan conceptuel, que la question de savoir si l'intéressé doit donner son consentement avant que des renseignements puissent être utilisés ou divulgués pour une fin en particulier. L'Annexe 1 du projet de loi contient certains principes. Aux fins du présent mémoire, on mentionnera l'annexe en fonction des principes (et de leurs alinéas). Le deuxième principe porte sur la détermination des fins de la collecte ou de la divulgation des renseignements. Une fin qui est définie devient légitime en vertu du projet de loi (le mémoire reconnaît que l'ajout du concept de «personne raisonnable» au paragraphe 5(3) l'emporte et justifie jusqu'à un certain point de distinguer les fins légitimes des fins illégitimes). L'alinéa du deuxième principe 3 indique qu'il faudrait préciser les fins définies avant la collecte ou au moment de celle-ci. Conformément au paragraphe 5(2) du projet de loi, l'emploi du conditionnel dans l'Annexe 1 indique qu'il s'agit d'une recommandation et non d'une obligation. C'est pourquoi, conformément à l'alinéa 3, on recommande qu'il y ait divulgation, sans qu'elle soit toutefois obligatoire. Par ailleurs, le troisième principe porte sur le consentement et semble imposer une obligation en affirmant que toute personne doit être informée de toute collecte, utilisation ou communication de renseignements personnels qui la concernent et doit y consentir, à moins qu'il ne soit pas approprié de le faire. L'alinéa 2 semble créer en quelque sorte une obligation, car il prévoit que : «Les organisations doivent faire un effort raisonnable pour s'assurer que la personne est informée des fins auxquelles les renseignements seront utilisés». L'alinéa 7(1)a) permet de recueillir des renseignements à l'insu de l'intéressé et sans son consentement lorsque la collecte est manifestement dans l'intérêt de l'intéressé et que le consentement ne peut être obtenu. Il faudrait clarifier l'esprit de cette disposition et préciser en particulier qui détermine l'«intérêt de l'intéressé». Sinon, cette exception pourrait permettre de façon indésirable de recueillir des renseignements à l'insu de l'intéressé et sans son consentement. L'alinéa 7(1)b) est plus problématique. Cette disposition semble favoriser la non- information d'une personne si les connaissances en question risquent de compromettre l'exactitude du renseignement, de contrarier les fins ou de compromettre l'usage auxquels le renseignement est destiné. Dans certains cas, si elle sait pourquoi on recueille les renseignements et à quoi ils serviront, une personne peut très bien décider de retenir les renseignements au lieu de les divulguer, ce qui compromettrait clairement l'exactitude du renseignement, ou contrarierait les fins ou compromettrait l'usage auxquels le renseignement est destiné. Or, cette disposition est contraire au principe 4.4.2 qui reconnaît qu'il ne faudrait pas recueillir de renseignements en trompant une personne ou en l'induisant en erreur. Le but de cette disposition devrait être beaucoup plus clair et défini de façon à préciser clairement qu'il n'est pas permis de travailler à l'insu d'une personne ou de ne pas chercher à obtenir son contentement simplement parce que si elle avait la connaissance en cause, elle refuserait de divulguer les renseignements. L'alinéa 7(1)c) permet la collecte à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement à des fins journalistiques, artistiques ou littéraires. Cette disposition ne convient absolument pas dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC est beaucoup plus restrictif que le projet de loi C-6. Il reconnaît que dans le contexte thérapeutique, des renseignements personnels sur la santé sont confiés ou recueillis parce que les patients supposent que c'est nécessaire pour qu'on réponde à leurs besoins thérapeutiques. Il faudrait indiquer aux patients, avant qu'ils confient des renseignements ou qu'on les recueille pour des fins thérapeutiques premières, qu'il se peut que des renseignements personnels sur la santé soient par la suite recueillis, utilisés, divulgués ou consultés à d'autres fins sans leur consentement. En outre, il est inacceptable de ne pas informer les patients délibérément parce qu'on craint que le fait de savoir puisse les empêcher de confier des renseignements importants intégralement et franchement. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC limite la collecte de renseignements personnels sur la santé sans le consentement de l'intéressé aux circonstances où des mesures législatives le permettent ou l'exigent, ou bien lorsqu'un tribunal le décide ou l'ordonne. Le Code de l'AMC donne de plus aux législateurs des directives claires en ce qui concerne les conditions dans lesquelles une mesure législative devrait permettre ou exiger la collecte de renseignements personnels sur la santé (voir l'article 3.6 du Code de l'AMC). Dans le cas de la collecte sans le consentement de l'intéressé, il faut aussi satisfaire aux conditions suivantes : 1. Il faut violer le droit à la vie privée du patient parce que l'on ne pourrait atteindre comme il se doit les buts visés s'il fallait obtenir son consentement; 2. Il faut démontrer l'importance du but visé pour justifier d'empiéter sur le droit à la vie privée d'un patient dans une société libre et démocratique. D. Utilisation à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement Projet de loi C-6 Lorsque les renseignements ont été recueillis et en dépit des limites, aussi inadéquates soient-elles, imposées à la collecte à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement, ils peuvent servir à des fins autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis, à l'insu ou non de l'intéressé ou avec son consentement ou non. Le paragraphe 7(2) élargit de façon spectaculaire les utilisations qu'il est possible de faire des renseignements recueillis, à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement. Il faudrait au moins, sans qu'il en coûte beaucoup plus d'efforts administratifs, informer une personne des motifs énumérés au paragraphe 7(2) (et au paragraphe 7(3)) avant qu'elle divulgue des renseignements, ce qui serait conforme au principe de l'ouverture et de la transparence. L'alinéa 7(2)a) permet d'utiliser les renseignements dans le cadre d'une enquête sur une infraction. Cela pourrait poser un problème dans le contexte médical, surtout si l'on juge que cette disposition impose une obligation. En général, il n'est pas obligatoire d'aider à une enquête sur une infraction; de plus, il découle en fait de l'obligation fiduciaire entre le patient et son médecin et de l'obligation de confidentialité du médecin envers son patient que les médecins ne devraient pas fournir les renseignements en dépit de leur utilité. L'alinéa 7(2)b) tient compte des situations d'urgence. Le libellé actuel de cet alinéa permettrait toutefois d'avoir accès aux renseignements portant sur n'importe qui si c'est pour intervenir dans le contexte d'une situation d'urgence qui menace la vie, la santé ou la sécurité d'une personne. Les répercussions de cette disposition méritent une réflexion profonde et attentive. Il n'est pas souhaitable de donner une autorisation aussi générale de consulter les renseignements de toute personne dans le contexte d'une situation d'urgence. Il faudrait établir un principe limitatif qui tiendrait compte de l'opinion qui prévaut selon laquelle une personne n'est en général pas tenue de se porter à l'aide d'une autre (en situation d'urgence ou autrement) et selon laquelle aussi on considère que les renseignements personnels méritent d'être protégés contre toute utilisation ou divulgation en dépit des avantages qu'ils pourraient présenter pour des tiers (par exemple, renseignements sur le profil génétique, sur le VIH ou sur l'hépatite C). L'alinéa 7(2)c) pose énormément de problèmes, car il permet d'utiliser des renseignements «identifiables» pour toutes sortes de fins, y compris des fins statistiques ou des fins de recherche lorsqu'il n'est pas pratique de chercher à obtenir le consentement des intéressés. Même s'il faut l'informer au préalable de l'utilisation qui sera faite des renseignements avant de les utiliser, le commissaire n'a aucun pouvoir d'approuver l'utilisation ou de la refuser. Si cette utilisation est légitime en vertu du projet de loi, le commissaire n'aurait aucun moyen de déclencher une vérification. Cet article donne beaucoup de marge de manœuvre pour utiliser, à des fins secondaires, des renseignements recueillis à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement et pose des problèmes très certains dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Code de protection des renseignements sur la santé de l'AMC Le Code de l'AMC établit une distinction claire entre les fins premières de la collecte et de l'utilisation des renseignements personnels sur la santé et leur utilisation à des fins secondaires. La principale distinction entre ces deux catégories est la suivante : les fins premières ont trait à la prestation des soins de santé demandés tandis que les fins secondaires sont des buts qui ne sont pas liés directement à la prestation des soins. Le Code de l'AMC divise les fins secondaires en deux catégories : 1. Les fins secondaires découlant de dispositions législatives ont fait l'objet de l'examen législatif décrit dans le Code de l'AMC et ont été intégrées par la suite à une loi. 2. Les fins secondaires ne découlant pas de dispositions législatives, c'est-à-dire toute autre fin, comme l'éducation ou la recherche, qui n'est pas régie par une mesure législative et qui satisfait aux dispositions du Code de l'AMC et aux critères des fins non législatives secondaires prévues dans le Code. Les examens que le Code de l'AMC impose aux deux catégories portent sur les aspects suivants : 1. Impact sur la vie privée. 2. Impact sur la relation patient–médecin et plus particulièrement sur la confidentialité et la confiance. 3. Impact sur la volonté des patients de confier des renseignements. 4. Impact sur la capacité des patients de recevoir des soins. 5. Preuves concluantes démontrant que le public appuie en général les mesures proposées. 6. L'utilisation ne compromettra pas la confiance de la relation patient–médecin ou n'en tirera pas avantage. 7. La vulnérabilité des patients ne sera pas exploitée. 8. Dans la plupart des cas, les patients seront pleinement informés des fins et leur consentement sera clairement volontaire. 9. On empiétera le moins possible sur la vie privée des patients. 10. L'établissement de liens avec les renseignements personnels sur la santé sera restreint et les patients y consentiront. Autrement dit, le Code de l'AMC n'autorise pas toutes les fins secondaires auxquelles pourraient servir les renseignements personnels sur la santé. Il prévoit plutôt qu'il faut justifier l'utilisation à des fins secondaires et garantir que cette utilisation n'empiétera pas sur la relation patient–médecin et sur la prestation de soins de santé aux patients. Ce critère protège beaucoup plus la vie privée que celui de la «personne raisonnable» prévu au paragraphe 5(3). De plus, le Code de l'AMC permet d'utiliser ces renseignements sans le consentement de l'intéressé seulement si une mesure législative le permet ou l'exige ou lorsqu'un tribunal le décide ou l'ordonne. Le rapport du Conseil consultatif Comme l'AMC, le Conseil consultatif établit dans son rapport des distinctions entre les divers types d'utilisations. Il demande que les mesures législatives interdisent clairement toute utilisation des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires commerciales (à cet égard, le Conseil consultatif se montre encore plus ferme que l'AMC). Le Conseil recommande en outre que des dispositions réglementent les utilisations à des fins secondaires des renseignements personnels sur la santé non identifiables et que ces dispositions portent sur les préoccupations liées à la vie privée qui ont trait à la mesure dans laquelle il est possible de rétablir un lien entre ces données et une personne identifiable. Dans ce contexte, le Conseil recommande que la mesure législative établisse des limites claires en ce qui concerne l'accès aux renseignements personnels sur la santé et leur utilisation par des tiers en dehors du contexte des soins de santé. Dans son rapport, le Conseil passe en outre en revue les utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins statistiques et pour la recherche. En ce qui concerne la recherche, le Conseil préconise un certain nombre de mesures de protection et de restrictions : 1. Lorsque les ensembles de données à utiliser ont plus de chance d'être identifiés, «la règle générale devrait prévoir un consentement éclairé, une assurance rigoureuse en matière de protection de la vie privée et des mesures de sécurité avant qu'un chercheur ne puisse accéder à des renseignements identifiables». 2. Le Conseil reconnaît dans le rapport que dans certains cas, il est à peu près impossible d'obtenir le consentement des patients. Que les renseignements soient anonymes ou identifiables, le Conseil exige que l'on prévienne l'intéressé de l'utilisation des renseignements dans les deux formes. Dans le cas de l'utilisation de renseignements identifiables, on lit dans le rapport que la recherche devrait faire l'objet d'un examen indépendant conforme à l'éthique et qu'il devrait incomber à la personne qui veut utiliser les renseignements sans le consentement de l'intéressé de démontrer que : a) la population peut en retirer des avantages importants; b) il est impossible d'obtenir un consentement à un coût raisonnable; c) des données moins identifiables n'auraient pas la même utilité; d) personne ne subira, directement ou indirectement, de préjudices à la suite de l'utilisation de renseignements personnels à son sujet. E. Divulgation à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement Projet de loi C-6 Les commentaires formulés en C. et D. ci-dessus valent aussi dans ce cas. Le paragraphe 7(3) ajoute d'autres cas où il est possible de divulguer des renseignements recueillis à des tiers à l'insu de l'intéressé ou sans son consentement. Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC Dans le cas de l'utilisation à des fins secondaires des renseignements personnels sur la santé, le Code de l'AMC est beaucoup plus restrictif. En ce qui concerne l'utilisation, la divulgation ou la consultation des renseignements, le Code de l'AMC prévoit que : Il faut prévenir le patient par des moyens raisonnables, avant qu'il ne confie ces renseignements personnels ou qu'on les recueille à des fins thérapeutiques, qu'ils pourraient par la suite être recueillis, utilisés, divulgués ou consultés, en totalité ou en partie, sans son consentement, pour d'autres fins et lui préciser quelles pourraient être ces autres fins. Le Code de l'AMC reconnaît de plus que des renseignements divulgués par une organisation sont recueillis par une autre. Le Code définit ainsi la collecte : Consultation, réception, compilation, rassemblement, acquisition ou obtention de renseignements personnels sur la santé provenant de n'importe quelle source, y compris de tiers, par n'importe quel moyen. Inclut les renseignements recueillis du patient, ainsi que la collecte secondaire de ces renseignements, en totalité ou en partie, par un autre fournisseur ou utilisateur. L'organisation qui collecte les renseignements devrait être liée par les dispositions du Code de l'AMC. Celles-ci obligent en général à obtenir le consentement de l'intéressé pour utiliser les renseignements à quelque fin que ce soit et obligent toujours à informer l'intéressé des fins éventuelles auxquelles les renseignements en question serviront ou devront servir, et ce, avant que les renseignements soient divulgués. Le Code de l'AMC prévoit que : Les dépositaires de renseignements personnels sur la santé doivent assurer que les tiers qui ont accès aux renseignements personnels sur la santé sont liés par des dispositions équivalant à celles du Code ou ont adopté le Code. Enfin, le Code de l'AMC reconnaît clairement qu'il est possible d'extraire des renseignements de toutes sortes de sources afin de constituer des dossiers. Toutes ces méthodes et le produit composé qui en découle ont la même protection que celle qu'on accorde aux renseignements recueillis directement du patient. F. Consentement Projet de loi C-6 Dans les cas où il faut consentir à la collecte, à l'utilisation ou à la divulgation de renseignements, les dispositions du projet de loi C-6 ne suffisent pas lorsqu'elles sont appliquées aux soins de santé. L'Annexe 1 établit une distinction entre le consentement explicite et implicite. Le consentement explicite n'est pas défini suffisamment et il semble qu'il n'équivaut pas à ce qu'on appelle le «consentement éclairé» dans le domaine des soins de santé. Par exemple, selon le principe 4.3.2, «les organisations doivent faire un effort raisonnable pour s'assurer que la personne est informée des fins auxquels les renseignements seront utilisés». Dans le contexte des soins de santé, le concept du caractère «raisonnable» en ce qui a trait au principe du consentement éclairé s'applique non pas à l'effort nécessaire pour prévenir ou informer (ce qui est supposé ou accordé), mais plutôt aux décisions qui portent sur les renseignements à fournir aux patients. En outre, l'application de certains des moyens décrits dans le principe 4.3.7 selon lequel des personnes peuvent accorder leur consentement, et plus particulièrement la case «option négative» à cocher en b), peut poser de sérieux problèmes dans le contexte des soins de santé. Le vaste champ d'application prévu pour le consentement implicite dans le projet de loi inquiète aussi lorsqu'on l'applique au contexte des soins de santé. Selon le principe 4.3.6, «lorsque les renseignements sont moins sensibles, un consentement implicite serait normalement jugé suffisant». Dans le cas du consentement implicite, ce n'est toutefois pas la nature délicate des renseignements qui cause le problème : ce sont plutôt les désirs du patient. Il convient de conclure qu'il y a consentement même lorsque les renseignements sont de nature très délicate, à condition qu'il y ait lieu de croire que le consentement repose sur les désirs du patient. En revanche, il ne convient pas de conclure qu'il y a consentement, même dans le cas des renseignements qui ne sont pas jugés de nature délicate, s'il y a lieu de croire que le patient s'opposerait si l'on lui posait la question explicitement. Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC Le Code de l'AMC définit clairement le consentement : «Consentement» : acquiescement éclairé et libre d'un patient qui consent à confier des renseignements personnels sur sa santé ou à en permettre la collecte, la consultation, l'utilisation ou la divulgation à des fins précises. Pour les fins autres que la prestation directe des soins, raison pour laquelle le patient se présente au départ, le consentement doit toujours être explicite ou exprès puisqu'il n'y a aucun lien logique entre les fins secondaires et le désir d'obtenir des soins. On ne peut donc poser de déduction en toute confiance. Le Code définit ainsi le consentement exprimé : Le «consentement exprimé» est donné de façon explicite, oralement ou par écrit. Le consentement exprimé est sans équivoque et n'oblige le fournisseur qui cherche à l'obtenir à faire aucune déduction. Le Code de l'AMC définit le consentement implicite de façon à exclure l'utilisation large de l'expression, qui se répand aujourd'hui, afin de justifier l'accès pour des fins (secondaires en particulier) que le patient ne souhaite peut-être pas : Il y a consentement implicite lorsqu'il est possible de déduire raisonnablement des actes de l'intéressé, ou de son inaction, qu'il y a consentement et qu'il y a tout lieu de croire que le patient a les connaissances nécessaires à ce consentement et exprimerait son consentement si on le lui demandait. Le Code de l'AMC précise en outre clairement les règles d'utilisation du concept du consentement et précise clairement que le consentement peut être déduit pour des fins primaires (p. ex., soins de santé aux patients), mais non pour des fins secondaires, qui exigent un consentement exprimé. Le Code fonde le concept du consentement implicite non pas sur le désir de contourner le consentement exprimé et d'avoir ainsi accès à des renseignements qui pourraient autrement être interdits d'accès, mais plutôt sur le désir du patient et l'importance de fournir des soins de santé à des fins thérapeutiques conformément au désir en question. Rapport du Conseil consultatif Sans compter qu'il est plus rigoureux que le projet de loi C-6 au sujet des exemptions au consentement, le rapport du Conseil consultatif accorde aussi plus d'importance à la définition claire et rigoureuse du terme. Selon le rapport, toute législation portant sur les renseignements personnels sur la santé devrait : comprendre une définition précise du consentement éclairé et de plein gré, ainsi qu'un énoncé de principe, à savoir qu'un tel consentement devrait être à la base de la divulgation de renseignements personnels en matière de santé. Même s'il n'est pas aussi précis et clair sur la question du consentement que le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC, le rapport l'est certainement plus que le projet de loi C-6. G. Circulation des renseignements à l'intérieur des organisations Projet de loi C-6 Selon le projet de loi C-54, l'utilisation désignait notamment «le transfert des renseignements personnels au sein d'une organisation». Le projet de loi C-6 ne définit plus l'utilisation, et c'est pourquoi on ne sait pas trop si la définition de l'utilisation tirée ci-dessus du projet de loi C-54 constituerait une interprétation raisonnable du projet de loi C-6. Si c'est le cas, cela poserait un problème. Cette interprétation de l'utilisation pourrait restreindre indûment la libre circulation des renseignements à l'intérieur d'une organisation. Dans le contexte des soins de santé, il ne s'agit pas là d'un résultat raisonnable ou souhaitable et nuirait au droit à la vie privée du patient au lieu de le favoriser. Code de l'AMC Le Code de l'AMC reconnaît que la libre circulation des renseignements sur la santé est souhaitable dans la mesure où elle favorise la prestation des soins de santé recherchés et où elle se produit avec le consentement du patient. Le Code définit ainsi les fins premières : (i) Fin thérapeutique première, c'est-à-dire la raison initiale pour laquelle un patient cherche à obtenir ou reçoit des soins dans le contexte thérapeutique, et qui a trait à la prestation de soins de santé à un patient en particulier relativement à un besoin ou un problème de santé immédiat. Cette fin comprend une présentation à d'autres fournisseurs ou leur consultation selon les besoins. (ii) Fin longitudinale première, c'est-à-dire l'établissement de renseignements personnels composés sur la santé d'un patient en particulier, comme les antécédents médicaux détaillés, qui va au-delà de l'application directe au besoin ou au problème de santé immédiat et vise à améliorer les soins continus dispensés à l'intéressé. Le Code poursuit ainsi : La collecte, l'utilisation, la divulgation ou la consultation de renseignements personnels sur la santé pour les fins thérapeutiques et longitudinales premières peuvent être aussi détaillées qu'il le faut pour les fins en question et reflètent la grande confiance que l'on accorde aux professionnels de la santé dans le contexte thérapeutique et leur grande obligation de rendre compte. On lit plus loin que : Les mesures de sécurité restreignent le moins possible la collecte, l'utilisation, la divulgation et la consultation de renseignements personnels sur la santé à des fins thérapeutiques premières. Enfin, en ce qui concerne le consentement, le Code précise que : On peut supposer le consentement implicite du patient à la collecte, à l'utilisation, à la divulgation et à la consultation de renseignements personnels sur sa santé pour les fins thérapeutiques premières. On peut supposer qu'il consent à la collecte, à l'utilisation et à la divulgation subséquentes de ces renseignements à d'autres médecins ou fournisseurs de soins de santé qui ont besoin de les connaître, ou à leur consultation par eux, à cette fin seulement à condition que rien ne démontre que le patient n'aurait pas consenti expressément à ce que les renseignements soient communiqués. Les principes du Code de l'AMC qui mettent en œuvre le droit du patient de contrôler ce que deviennent ses renseignements ne sont pas incompatibles avec la libre circulation, entre les membres de l'équipe de soins de santé, de l'information qui doit servir à dispenser des soins aux patients. Ils facilitent et permettent en fait toute circulation d'information dans la mesure où elle est conforme aux désirs du patient. H. Renseignements protégés Projet de loi C-6 Le projet de loi couvre les «renseignements personnels», ce qui veut dire «tout renseignement concernant un individu identifiable, à l'exclusion du nom et du titre de l'employé d'une organisation et des adresses et numéros de téléphone de son lieu de travail». Cette définition soulève une foule de questions : 1. Le projet de loi couvre-t-il ou non les renseignements dont les liens avec une personne identifiable ont été coupés mais pourraient être rétablis? 2. Le projet de loi exclut-il seulement les renseignements anonymes – c'est-à-dire les renseignements dont on ne pourrait jamais rétablir le lien avec une personne identifiable? Si c'est le cas, suppose-t-on à tort que les renseignements peuvent dans tous les cas être rendus vraiment anonymes? 3. Dans le cas des renseignements désidentifiés et anonymes, qui décide que les renseignements sur une personne identifiable peuvent être désidentifiés ou rendus anonymes? Le dépositaire des renseignements ou la personne qu'ils concernent? 4. Est-il exact ou raisonnable de supposer que les gens ne s'intéressent pas aux renseignements qui émanent d'eux une fois qu'ils ont été désidentifiés ou rendus anonymes? 5. Comme les renseignements anonymes proviennent des renseignements personnels, l'anonymisation des renseignements personnels est-elle considérée comme une utilisation au sens du projet de loi et, le cas échéant, cette utilisation doit-elle être autorisée? Lorsqu'on se penche sur ces questions, il importe de ne pas oublier que le concept de «l'anonymat» signifie des choses différentes pour des personnes différentes. De plus, il n'y a pas de normes généralement utilisées ou reconnues qui traitent de ce qu'il faut faire pour rendre vraiment anonymes des renseignements identifiables. C'est pourquoi des personnes différentes utilisent des normes différentes (de rigueur différente), lorsqu'elles en utilisent. Il importe aussi de signaler que compte tenu des techniques modernes d'identification de personnes à partir de renseignements supposément anonymes, le débat persiste sur la mesure dans laquelle il est possible de réaliser ou de garantir un anonymat véritable. Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC Compte tenu des enjeux qui ont trait à la définition des «renseignements personnels» et afin d'assurer un examen approfondi des méthodes d'information, le Code de l'AMC présente une définition générale des renseignements sur la santé : Tous les renseignements qui ont trait à un patient et sont confiés ou recueillis dans le contexte thérapeutique, y compris les renseignements créés ou produits à partir de ces renseignements et les renseignements qui ne sont pas liés directement ou indirectement à la prestation de soins de santé. Comprend tous les formats de renseignements. Le Code de l'AMC porte sur les renseignements identifiables, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et toute forme composée produite lorsqu'on établit des liens entre les renseignements sur la santé et d'autres renseignements sur les patients. Les recherches de l'AMC indiquent que les patients s'intéressent à leurs renseignements même lorsqu'ils sont désidentifiés et anonymes. Cette opinion a été appuyée récemment par une décision de la Cour supérieure de Justice d'Angleterre qui est particulièrement pertinente dans le contexte de l'utilisation commerciale des renseignements sur la santé (Source Informatics Ltd. v. Department of Health). La question s'est posée lorsqu'une entreprise de traitement de données sur les ordonnances a demandé l'examen judiciaire d'un énoncé de politique du ministère de la Santé, où l'on conseillait aux omnipraticiens et aux pharmaciens du Service national de santé (NHS) de ne pas vendre de renseignements «anonymes» sur les ordonnances ou les soins dispensés. Le document contenait l'analyse suivante : Nous sommes d'avis que l'anonymisation (agrégée ou non) ne supprime pas l'obligation de confiance à l'égard des patients sur lesquels portent les données. Sans compter qu'un patient risque d'être identifié en dépit de l'anonymisation, celui-ci n'aurait pas confié les renseignements à l'omnipraticien ou au pharmacien pour qu'il les communique à l'entreprise de traitement de données. Le patient ne saurait pas que les renseignements sont communiqués à l'entreprise de traitement des données, ou il n'y aurait pas consenti, mais il les aurait dévoilés dans le contexte des soins et des traitements qu'il voulait recevoir et pour les fins plus générales du NHS. L'anonymisation des données (agrégée ou non) ne compenserait pas un abus de confiance (...) L'intérêt public lié à la divulgation pourrait l'emporter sur l'obligation de confidentialité dans certaines circonstances. Nous avons toutefois de sérieuses réserves lorsque l'on soutient que la divulgation par les omnipraticiens ou les pharmaciens du NHS de renseignements sur la distribution de médicaments à la société X ou à d'autres entreprises de traitement de données serait dans l'intérêt public. Elle pourrait en fait très bien aller à l'encontre de l'intérêt public si l'entreprise de traitement de données vend à l'industrie pharmaceutique des renseignements sur les habitudes d'ordonnance des médecins. Le juge Latham de la Cour supérieure a appuyé l'énoncé de politique en soutenant que même s'ils sont anonymes, les renseignements en question sont néanmoins confidentiels. Il a aussi soutenu qu'il fallait obtenir le consentement nécessaire pour les divulguer, et qu'on ne pouvait sous-entendre qu'il est implicite parce qu'il est impossible de justifier l'atteinte à la confidentialité qu'entraîne la vente de ces renseignements en affirmant qu'elle est dans l'intérêt public : La logique est incontestable à mon avis (...) la proposition entraîne l'utilisation non autorisée de renseignements confidentiels par le pharmacien (...) J'estime que ce que l'on propose entraînera une violation claire de la confidentialité à moins que le patient consente à la divulgation, ce qui n'est pas prévu dans la proposition actuelle. Le document ne laisse pas entendre non plus que l'on pourrait dire que le patient a donné son consentement implicite (...) Je reconnais que pour certains, la nature délicate à leurs yeux des renseignements peut être telle qu'ils penseraient que toute utilisation des renseignements sans leur consentement serait inacceptable. Autrement dit, elle constituerait un abus de la confiance qu'ils accordaient au pharmacien (...) J'en suis venu à conclure (...) qu'il s'agit d'un cas (...) où il est dans l'intérêt du public d'assurer le maintien de la confidentialité des renseignements. Il importe que rien n'empêche de quelque façon que ce soit les personnes qui ont besoin d'aide médicale de la demander ou de l'obtenir. Comme je l'ai dit, certains patients seront à mon avis convaincus que le pharmacien ne devrait pas divulguer sans leur consentement les renseignements qu'il a tirés de l'ordonnance. Étant donné que les renseignements dits anonymes sur la santé représentent une industrie en pleine croissance, il importe d'assurer que ces renseignements sont protégés conformément aux obligations des prestateurs de soins de santé et aux attentes des patients, qui s'attendent à ce que ceux-ci gardent leurs renseignements confidentiels. Rapport du Conseil consultatif Dans son rapport, le Conseil consultatif aborde la question de nombreuses façons. En formulant des recommandations sur la définition des renseignements personnels sur la santé, le Conseil préconise des mesures législatives comportant : une définition claire des renseignements en matière de santé, assez générale pour inclure les renseignements obtenus par les régimes publics et privés, qui fasse en sorte que les mêmes obligations et sanctions s'appliquent aux secteurs public et privé. Le rapport reconnaît tout un éventail de formats de données : entièrement anonymes, reliées à des pseudo-identités, reliées à des codes et à lien rétablissable, entièrement identifiables. En ce qui concerne la nature délicate des renseignements, le Conseil signale dans son rapport que les renseignements à lien rétablissable sont de nature un peu plus délicate que les données entièrement anonymes ou que les données anonymes reliées à des pseudo-identités, et que les renseignements entièrement identifiables représentent les renseignements personnels sur la santé dont la nature est la plus délicate. Le Conseil signale aussi dans le rapport qu'il existe un certain risque de réidentification de données que l'on croyait anonymes au moyen de processus comme le jumelage des données et les résultats d'analyses fondées sur de petites cellules. C'est pourquoi le Conseil recommande que la loi reconnaisse : une définition des renseignements personnels en matière de santé qui tienne compte de la gamme des possibilités d'identification personnelle. Dans le cas des utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires, le Conseil signale en outre dans son rapport que toute mesure législative intégrée doit comporter des dispositions régissant les utilisations à des fins secondaires des renseignements personnels sur la santé qui ne sont pas identifiables. Ces dispositions devraient porter sur les problèmes de protection des renseignements personnels qui ont trait à la mesure dans laquelle il pourrait être possible de relier des données à une personne identifiable. Le rapport soulève d'autres enjeux au sujet de l'utilisation des données désidentifiées et anonymes. Le Conseil consultatif signale qu'il peut y avoir des préoccupations et des intérêts collectifs au sujet des données recueillies et affirme que : La protection de la vie privée peut également constituer une préoccupation chez les groupes tels que les collectivités autochtones et les immigrants. Ces deux groupes craignent que les études à leur sujet soient communiquées aux médias sans préavis et qu'elles soient utilisées de façon négative. Cette nouvelle préoccupation prend de plus en plus d'ampleur et, selon le Conseil, il faudrait la considérer sérieusement dans le cadre des examens déontologiques des projets de recherche proposés. Il importe de signaler que dans ces cas, ce n'est pas le fait que les données sont reliées à une personne identifiable qui préoccupe. C'est plutôt la capacité d'accumuler, de traiter et de disséquer des renseignements qui a des ramifications sur une personne parce qu'elle fait partie d'un groupe séparé et identifié par la recherche. Le rapport traite enfin de l'utilisation, à des fins statistiques, de données fondées sur des personnes (données reliées à des personnes dans une forme où l'on a remplacé les identificateurs personnels par un code) et signale que cette utilisation poserait aussi des problèmes de protection des renseignements personnels. On lit dans le rapport que : Traditionnellement, ces préoccupations étaient perçues comme faisant partie d'un compromis qui veut qu'on puisse accéder à des données destinées à la recherches et à l'analyse et ce, pour le bien général. Le rapport reformule cette affirmation pour présenter une perspective plus positive de la protection des renseignements personnels. On y lit que : le meilleur moyen, pour les analystes, d'obtenir le consentement de la population relativement à l'utilisation des données confidentielles (mais anonymes) sur son état de santé est de démontrer que le respect de la vie privée, la confidentialité et la sécurité sont traités avec une grande rigueur. Compte tenu des questions qui ont trait à la définition des renseignements personnels et afin de maximiser l'examen des pratiques qui ont trait aux renseignements personnels sur la santé et la protection du droit à la vie privée à cet égard, l'AMC recommande : Que les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d'identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout produit composé obtenu lorsqu'on établit un lien entre des renseignements sur la santé et d'autres renseignements sur une personne provenant de toute autre source. I. Accès individuel Projet de loi C-6 Le projet de loi C-6 restreint le droit d'accès individuel à des renseignements personnels. Dans le contexte des soins de santé, les motifs du refus d'accès aux renseignements ne conviennent pas. Code de l'AMC Le Code de l'AMC suit la jurisprudence qui a trait aux dossiers médicaux. Cela donne avant tout aux patients le droit d'avoir accès à leur dossier en tout temps sauf dans des circonstances très limitées, qui sont les suivantes : lorsque l'on estime que l'accès causera très probablement des préjudices graves à la santé physique, mentale ou émotionnelle du patient ou à un tiers. Il revient au fournisseur de justifier le refus d'accès pour ces motifs. J. Exactitude et modification Projet de loi C-6 Le projet de loi C-6 exige que les renseignements soient aussi exacts, complets et à jour que possible et qu'on ne les mette pas à jour de façon routinière, sauf si c'est nécessaire aux fins pour lesquelles ils ont été recueillis. Le projet de loi C-6 permet de modifier le dossier dans des circonstances précises. Code de l'AMC Le Code de l'AMC suit une démarche différente compte tenu de la nature et de l'objet des renseignements personnels sur la santé. Le Code reconnaît que la consignation d'énoncés de fait, de jugements cliniques et de déterminations ou d'évaluations devrait refléter le plus fidèlement possible les renseignements confiés par le patient et ce qui a été confirmé, posé comme hypothèse ou dont la véracité a été établie en se fondant sur le jugement professionnel. En ce qui concerne la modification du dossier à la demande d'un patient, le Code de l'AMC vise à préserver le dossier original et prévoit aussi la possibilité de noter les préoccupations du patient. Afin de satisfaire aux deux exigences, le Code de l'AMC prévoit que : Les patients qui ont examiné leurs renseignements personnels et les jugent inexacts ou faux ont le droit de proposer des modifications et de faire annexer celles-ci aux renseignements en question. K. Nature délicate Projet de loi C-6 L'Annexe 1 reconnaît que les dossiers médicaux sont de nature très délicate. C'est pourquoi ces renseignements peuvent justifier d'accorder une attention spéciale au consentement, aux attentes raisonnables, à l'accès individuel, ainsi qu'au degré de sécurité qui convient. Code de l'AMC Le Code de l'AMC reconnaît que même si tous les renseignements personnels sur la santé sont de nature délicate (par rapport à d'autres types de renseignements personnels), le caractère délicat de divers aspects du dossier médical varie aussi. Le Code de l'AMC définit ainsi la «nature délicate des renseignements personnels sur la santé» : Intérêt du patient de garder secrets les renseignements personnels. La nature délicate varie selon la nature des renseignements, leur forme et les répercussions négatives que pourraient avoir, sur les intérêts du patient, la collecte, l'utilisation ou la divulgation. Les dispositions du Code qui ont trait au consentement prévoient que : Même si tous les renseignements personnels sur la santé sont de nature délicate et devraient être traités comme tels, plus les renseignements personnels sur la santé sont susceptibles d'être de nature particulièrement délicate, étant donné ce que l'on connaît de la situation ou des préférences du patient, plus il importe d'assurer que son consentement soit volontaire et éclairé. En ce qui concerne les mesures de sécurité, le Code prévoit que : L'élaboration de mesures de sécurité quant aux niveaux d'accès de divers utilisateurs tient compte des différences de degré dans la nature délicate des renseignements personnels sur la santé et permet un accès variable correspondant. Le Code reconnaît de plus que les renseignements sur la santé sont de nature spéciale et exigent donc des règles distinctes qui protègent davantage la vie privée à cause non seulement de la nature délicate des renseignements, mais aussi des circonstances de vulnérabilité et de confiance dans lesquelles les renseignements sont confiés ou recueillis à l'origine. Ces circonstances spéciales, qui vont beaucoup plus loin que la nature délicate, sont décrites dans le Principe 2 du Code. Le projet de loi C-6, lui, néglige ces autres caractéristiques à cause desquelles les renseignements personnels sur la santé constituent un cas spécial. C'est pourquoi ces dispositions ne tiennent pas suffisamment compte de la nature spéciale des renseignements personnels sur la santé et ne leur accordent pas la solide protection qu'ils méritent. V. Conclusions Conjuguée aux tendances à l'utilisation et à la consultation accrues des renseignements, la capacité accrue de recueillir, de stocker, de transférer, de fusionner et de consulter des renseignements pourrait miner notre façon traditionnelle de comprendre les renseignements personnels et la confidentialité et de les protéger. Les enjeux sont complexes et les choix à faire, difficiles. Il faut néanmoins affronter carrément ces enjeux, et les choix que nous ferons devront être clairs, transparents et défendables. Il est primordial de ne pas induire la population en erreur pour l'amener à croire que ses renseignements personnels sont protégés ou demeurent confidentiels lorsque ce n'est pas le cas en réalité. C'est pourquoi même le titre abrégé du projet de loi C-6, soit «Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques», devrait faire l'objet de débats. Le projet de loi porte-il vraiment sur la protection des renseignements personnels ou vise-t-il en réalité à permettre l'accès aux renseignements? La façon d'aborder les règles régissant les renseignements dans le projet de loi C-6 est axée sur le commerce et semble privilégier d'abord l'accès à l'information et non la protection des renseignements personnels, même s'il est question dans le projet de loi d'un «droit à la vie privée». L'AMC est d'avis que la démarche du projet de loi ne convient tout simplement pas dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Tout indique qu'il semble fort probable que le public jugera lui aussi le projet de loi C-6 inadéquat. Le projet de loi C-6 n'a pas été conçu en fonction des renseignements personnels sur la santé. C'est pourquoi son application au contexte des soins de santé suscite la confusion et l'incertitude. Il y a toutefois plus grave, cependant, car le projet de loi C-6 ne reconnaît pas qu'en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé, la protection de la vie privée exige des mesures plus rigoureuses ou étendues que d'autres types de renseignements. L'AMC présente une démarche différente qui reconnaît la nature spéciale des renseignements personnels sur la santé, fait passer le patient en premier et privilégie la protection des renseignements personnels et la préservation de la confiance et de l'intégrité de la relation patient–médecin. Cette démarche semble bien fondée sur les valeurs qui sont celles des Canadiens au sujet de la vie privée et aura probablement l'appui général du public. En outre, la démarche de l'AMC s'appuie sur le rapport du Conseil consultatif fédéral qui reconnaît aussi l'importance de protéger les renseignements personnels des patients et la confidentialité du dossier médical à une époque où la technologie se répand de plus en plus. Le rapport reconnaît implicitement qu'on ne pourra profiter des avantages de cette technologie sans l'appui du public, qui repose sur le respect de la vie privée. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC fait ce que le projet de loi ne réussit pas à faire. En modifiant le projet de loi C-6 pour y intégrer les principes énoncés dans le Code de l'AMC, on réussirait à protéger adéquatement la vie privée. Compte tenu des lacunes évidentes du projet de loi C-6 et comme il ne protège pas suffisamment la vie privée des patients et la confidentialité des renseignements personnels sur la santé, l'AMC exhorte le Comité à accepter ses recommandations et les amendements qui leur donnent forme. Il ne faut rien de moins pour donner aux Canadiens la protection rigoureuse du caractère privé de leurs renseignements personnels sur la santé qu'ils recherchent et méritent. VI. Sommaire des recommandations Que l'on modifie le projet de loi C-6 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s'appuient sur celles du Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC; Que toutes les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC et formulées en fonction de ce processus; Que les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d'identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout renseignement composé obtenu lorsqu'on établit un lien entre des renseignements sur la santé et tout renseignement sur une personne provenant de toute autre source; Que, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s'appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. L'AMC a rédigé un amendement au projet de loi C-6 (Annexe B) qui, s'il est accepté, donnera suite à toutes ces recommandations et donnerait aux Canadiens la protection suffisante du caractère privé de leurs renseignements personnels sur la santé qu'ils méritent et recherchent.

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Les interactions avec l'industrie pharmaceutique : lignes directrices pour les médecins

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique9041

Dernière révision
2019-03-03
Date
2007-12-01
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Produits pharmaceutiques, ordonnances, cannabis, marijuana, médicaments
  1 document  
Type de politique
Documents de politique
Dernière révision
2019-03-03
Date
2007-12-01
Remplace
Les médecins et l'industrie pharmaceutique (mise à jour 2001)
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Produits pharmaceutiques, ordonnances, cannabis, marijuana, médicaments
Text
LES INTERACTIONS AVEC L'INDUSTRIE PHARMACEUTIQUE : LIGNES DIRECTRICES POUR LES MÉDECINS La prestation des soins de santé au Canada a toujours compris des interactions entre les médecins et les industries de produits pharmaceutiques et médicaux. Ces interactions s'étendent également aux domaines de la recherche et de la formation. Les médecins comprennent qu'il leur incombe de veiller à ce que leur participation à ces collaborations soit conforme à leur obligation première envers leurs patients et leurs devoirs envers la société, et éviter certaines situations au besoin. Les médecins comprennent aussi que la profession doit prêcher par l'exemple en préconisant des lignes directrices élaborées par les médecins. Les lignes directrices qui suivent ont été préparées par l'AMC comme document de référence pour les médecins, afin de les aider à savoir quels échanges il convient d'avoir avec l'industrie. Elles ne visent pas à interdire ou à décourager les interactions légitimes de cette nature, qui peuvent être avantageuses aussi bien pour les patients que pour les médecins. Même si elles s'adressent avant tout aux médecins (résidents compris) et aux étudiants en médecine, les lignes directrices s'appliquent aussi aux relations entre l'industrie et les organisations médicales. Principes généraux 1. Les interactions professionnelles entre les médecins et l'industrie doivent viser avant tout l'amélioration de la santé des Canadiens. 2. Les relations entre les médecins et l'industrie sont régies par le Code de déontologie de l'AMC et par le présent document. 3. L'obligation première du médecin en exercice est envers son patient. Les relations avec l'industrie sont inacceptables si elles affectent négativement la nature fiduciaire de la relation patient-médecin. 4. Les médecins doivent trancher en faveur de leurs patients tout conflit d'intérêts entre eux-mêmes et leurs patients résultant de leurs relations avec l'industrie. Les médecins doivent plus particulièrement éviter de se laisser influencer par leurs intérêts personnels lorsqu'ils prescrivent des médicaments ou qu'ils réfèrent leurs patients. 5. Sauf dans le cas des médecins à l'emploi de l'industrie pharmaceutique, le médecin doit en tout temps, dans ses rapports avec l'industrie, maintenir son autonomie professionnelle et son indépendance. Par ailleurs, tous les médecins doivent demeurer fidèle à la méthodologie scientifique. 6. Les médecins qui ont des liens avec l'industrie doivent les divulguer dans toute situation où l'on pourrait raisonnablement croire que ces liens risquent d'influencer leur jugement. Recherche subventionnée par l'industrie 7. Toute activité de recherche à laquelle participent les médecins doit de prime abord être défendable sur le plan éthique, responsable sur le plan social et valide sur le plan scientifique. Le médecin a pour responsabilité première le mieux-être de son patient. 8. La participation des médecins à des activités de recherche subventionnées par l'industrie doit toujours être précédée de l'approbation officielle du projet par un organisme compétent de contrôle déontologique. La recherche en question doit respecter les normes et les procédures appropriées en vigueur. 9. À moins que le comité d'éthique en recherche autorise une dérogation à cette exigence, un patient ne peut être inscrit et participer à des études de recherche que s'il donne son consentement de plein gré et en toute connaissance de cause, et à condition qu'il soit apte à le donner, sinon le consentement éclairé du mandataire devra être obtenu. Plus précisément, le médecin recruteur doit informer l'éventuel sujet de recherche ou son mandataire de l'objet de l'étude, de sa source de financement, de la nature et de la probabilité relative des préjudices et avantages et de la nature de la participation du médecin, et doit faire savoir aux sujets éventuels qu'ils ont le droit de refuser de participer à l'étude ou de s'en retirer à tout moment, sans nuire à la continuation de leurs soins. 10. Le médecin qui inscrit un patient à une étude de recherche doit protéger les renseignements personnels de ce patient, conformément aux lois fédérales ou provinciales applicables et aux dispositions du Code de protection des renseignements personnels sur la santé de l'AMC. Si le médecin ne peut garantir la confidentialité, il doit le révéler dans le cadre du processus de consentement éclairé prévu pour l'étude. 11. Les médecins en exercice ne doivent participer à des études cliniques que si elles sont d'abord enregistrées dans un registre de recherche accessible au public. 12. Parce qu'elle risque d'influencer leur jugement, la rémunération versée à des médecins pour leur participation à des études de recherche ne doit pas constituer une incitation. Elle peut cependant couvrir une somme raisonnable de temps et de dépenses, et elle doit être approuvée par le conseil d'éthique en recherche compétent. Si leur médecin reçoit des honoraires pour les inscrire à une étude, les sujets de recherche doivent en être informés et doivent savoir aussi d'où provient la rémunération en question. 13. Il ne faudrait pas verser d'honoraires d'intermédiation lorsque le médecin ne fait que proposer les noms de sujets de recherche éventuels. La communication de renseignements sur le patient sans son consentement constituerait une violation de la confidentialité. Les médecins qui rencontrent des patients, discutent de l'étude et obtiennent leur consentement éclairé pour présenter des renseignements à leur sujet peuvent être rémunérés pour cette activité. 14. Les coûts marginaux (les coûts supplémentaires directement liés à l'étude de recherche), qu'il s'agisse de procédures de diagnostic ou de services aux patients, doivent être payés par le commanditaire de l'industrie ou son agent et non par les établissements de santé ou les organismes d'assurance provinciaux ou autres. 15. Lorsqu'ils présentent des articles à des revues médicales, les médecins doivent signaler de tout lien qu'ils ont avec les entreprises qui assurent le financement des études ou qui fabriquent les produits faisant l'objet des études, que la revue exige ou non une telle divulgation. Il faudrait divulguer aussi les sources de financement de l'étude. 16. Les médecins ne doivent être inclus comme auteurs d'un article publié sur les résultats d'une étude commanditée par l'industrie que s'ils ont contribué substantiellement à l'étude ou à la rédaction de l'article. 17. Les médecins ne doivent pas conclure d'ententes qui limitent leur droit de publier ou de divulguer des résultats de l'étude, ou de signaler des événements indésirables qui se produisent pendant celle-ci. Des limites raisonnables ne mettant pas en danger la santé et la sécurité des patients peuvent être admissibles. Études de suivi commanditées par l'industrie 18. Les médecins ne doivent participer qu'aux études de suivi postérieures à la mise en marché qui sont scientifiquement appropriées et qui concernent des médicaments ou des instruments pertinents à leur domaine de pratique, et lorsque l'étude peut apporter une contribution substantielle aux connaissances sur le médicament ou l'instrument. Il faut éviter les études destinées clairement à des fins de marketing ou autres. 19. Un conseil compétent d'éthique de la recherche doit revoir ces études et les approuver. Le Conseil national de l'éthique en recherche chez l'humain est une source supplémentaire de conseils en la matière. 20. En participant à une telle étude, le médecin est quand même tenu de signaler à l'autorité compétente les événements indésirables. Éducation médicale continue et perfectionnement professionnel permanent continu (EMC-PPP) 21. Il est entendu que cette section des Lignes directrices porte principalement sur les initiatives d'éducation médicale conçues à l'intention des médecins actifs. Les mêmes principes s'appliquent toutefois aussi aux activités d'éducation (comme les séances scientifiques du midi et les clubs de lecture de journaux) tenues dans le contexte de la formation en médecine ou de la résidence. 22. Les activités d'EMC-PPP ont pour objet premier de répondre aux besoins de formation des médecins et autres fournisseurs de soins de santé, dans le but d'améliorer les soins aux patients. Les activités de nature principalement promotionnelle comme les symposiums satellites doivent être identifiées comme telles auprès des conférenciers et des participants et ne doivent pas être considérées comme des activités d'EMC-PPP. 23. La décision finale quant à l'organisation, au contenu et au choix des activités d'EMC-PPP destinées aux médecins doit être prise par les médecins-organisateurs. 24. Il incombe aux organisateurs d'activités d'EMC-PPP et aux médecins conférenciers d'assurer la validité scientifique, l'objectivité et l'exhaustivité des activités d'EMC-PPP. Les organisateurs et les conférenciers sont tenus de divulguer aux personnes qui participent à leurs activités d'EMC-PPP toute affiliation financière avec des fabricants de produits mentionnés pendant l'activité ou avec des fabricants de produits concurrents. Il devrait y avoir une procédure à suivre pour gérer les conflits ainsi divulgués. 25. La décision finale quant aux modalités de financement des activités d'EMC-PPP revient aux médecins-organisateurs. La publicité et la documentation écrite d'activités d'EMC-PPP peuvent reconnaître l'aide financière ou autre reçue, mais on ne doit pas y identifier les produits de la ou des sociétés commanditaires. 26. Tous les fonds provenant d'une source commerciale doivent être remis sous forme de subvention à l'éducation sans restriction payable à l'ordre de l'établissement ou de l'organisation qui parraine l'activité d'EMC-PPP. 27. Les représentants de l'industrie ne doivent pas siéger aux comités organisateurs de planification du contenu d'EMC. Ils peuvent toutefois participer au soutien logistique. 28. Il faut utiliser les noms génériques en plus des marques de commerce au cours d'activités d'EMC-PPP. 29. Les médecins doivent s'abstenir de faire de la vente à leurs pairs. Il y a vente aux pairs lorsqu'un fabricant de produits pharmaceutiques ou d'instruments médicaux ou un fournisseur de services retient les services d'un médecin pour animer un séminaire ou autre événement semblable qui porte principalement sur ses propres produits et qui vise à en augmenter les ventes. Cela s'applique aussi aux tiers qui passent des contrats pour le compte de l'industrie. Il serait raisonnable de considérer qu'une telle participation contrevient au Code de déontologie de l'AMC, lequel interdit d'approuver un produit en particulier. 30. Si l'on mentionne en particulier des produits ou des services, il devrait y avoir présentation équilibrée du corpus de renseignements scientifiques qui prévaut sur le produit ou le service et d'autres traitements possibles raisonnables. Si l'on discute d'utilisations non approuvées d'un produit ou d'un service, les conférenciers doivent en informer les participants. 31. Les négociations au sujet des présentoirs promotionnels choisis pour les activités d'EMC-PPP ne doivent pas être influencées par le fait que l'industrie commandite l'activité. Les présentoirs promotionnels ne doivent pas être installés dans la pièce où se déroule l'activité éducative. 32. Les arrangements de déplacement et de logement, les événements sociaux et le site d'une activité d'EMC-PPP financée par l'industrie doivent être conformes à ceux que l'on choisirait normalement en l'absence d'un tel financement. Par exemple, le commanditaire de l'industrie ne doit payer ni les frais de déplacement ou de logement, ni d'autres dépenses personnelles des médecins qui participent à une activité d'EMC-PPP. Les commanditaires ne devraient pas subventionner les arrangements d'accueil et autres des invités personnels des participants ou des conférenciers, ce qui inclut leur conjoint ou les membres de leur famille. 33. Les conférenciers qui participent à des activités d'EMC-PPP peuvent toutefois accepter des honoraires raisonnables et le remboursement de leurs frais de déplacement, de logement et de repas. Les participants à un événement ne peuvent tous être désignés comme conférenciers. On entend par conférencier une personne qui prépare et présente une séance d'éducation de fond dans un domaine où elle est une experte reconnue ou fait autorité. Perfectionnement professionnel permanent en format électronique (PPPe) 34. Les mêmes principes généraux énoncés ci-dessus et qui s'appliquent aux événements de PPP auxquels les participants assistent en personne s'appliquent aussi à tout module de PPPe (ou à tout autre programme écrit de PPP). On entend généralement par PPPe du contenu ou des modules agréés, dispensés en ligne ou sur l'Internet. Les principes énoncés ci-après s'appliquent aussi à toute forme écrite de programme de PPP. 35. Il revient ultimement aux auteurs de modules de PPPe de veiller au contenu de ces modules et à leur validité et de s'assurer que les modules sont conçus et dispensés indépendamment de tout commanditaire de l'industrie. 36. Les auteurs de modules de PPPe doivent être médecins et posséder une compétence spéciale dans le domaine clinique pertinent; il leur faut déclarer tout lien avec les commanditaires du module ou avec toute société concurrente. 37. Les pages web qui affichent le matériel de PPPe ne doivent contenir aucun lien direct vers le site web d'un industrie ou d'un produit. 38. Les participants à une activité de PPPe doivent avoir donné leur consentement éclairé explicite avant que l'on puisse recueillir, utiliser, afficher ou diffuser des renseignements à leur sujet. 39. Les méthodologies des études mentionnées dans les modules de PPPe doivent être accessibles aux participants pour leur permettre d'évaluer la qualité des données probantes en question. Il faut éviter de se présenter seulement des résumés qui empêchent les participants d'évaluer la qualité des données probantes. Lorsque les méthodes des études citées ne sont pas précisées dans les résumés, elles doivent être décrites dans le contenu du module de PPPe. 40. Si on modifie le contenu des modules de PPPe, il faut les faire agréer à nouveau. Conseils consultatifs 41. Il peut arriver que des représentants de l'industrie demandent à des médecins de siéger à des comités consultatifs ou de faire fonction de conseillers ou consultants à titre individuel. Les médecins être attentifs à l'influence que cette relation pourrait exercer sur leurs décisions cliniques. Même si les médecins ont un rôle légitime à jouer à ces titres, il faudrait observer les principes suivants : A. Il faut indiquer clairement par écrit, dans une entente contractuelle, les produits exacts à livrer en fonction de l'entente. L'arrangement devrait prévoir exclusivement que le médecin communiquera une connaissance médicale spécialisée que ne pourrait autrement acquérir la société qui retient ses services et ne doit pas inclure des activités de promotion ou d'éducation au nom de l'entreprise même. B. La rémunération du médecin doit être raisonnable et tenir compte de l'ampleur et de la complexité de sa participation. C. Il faut dans la mesure du possible tenir les réunions à l'endroit géographique où se trouve le médecin ou dans le contexte d'une réunion à laquelle il participerait normalement. Lorsque de tels arrangements ne sont pas possibles, il faut rembourser au médecin-conseil des frais de déplacement et de séjour de base. Il ne faut pas tenir de réunion ailleurs qu'au Canada, sauf dans le cas de conseils internationaux. Trousses d'évaluation clinique (échantillons) 42. La prescription de médicaments au patient doit reposer sur le jugement clinique indépendant du médecin et non sur la disponibilité d'échantillons d'un médicament en particulier. 43. La distribution d'échantillons ne doit entraîner aucun gain matériel ni pour le médecin ni pour la pratique avec laquelle il ou elle est associé. 44. Il incombe aux médecins qui acceptent des échantillons ou d'autres produits de soins de santé de veiller à noter le type et la quantité de médicament ou de produit dispensé. Il leur incombe aussi de veiller à ce que les échantillons ne soient pas périmés, de s'assurer de leur sécurité et de voir à disposer des produits inutilisés. Autres considérations 45. Ces lignes directrices s'appliquent aux relations entre les médecins et toute organisation commerciale, ce qui comprend, sans s'y limiter, les fabricants d'instruments médicaux, de produits nutritionnels et de produits de soins de santé, ainsi que les fournisseurs de services. 46. Les médecins ne doivent pas distribuer de produits pharmaceutiques ou autres à moins de pouvoir démontrer que ces produits et services ne peuvent être offerts par un tiers compétent, et ils ne doivent alors que récupérer leurs coûts. 47. Les médecins ne doivent pas investir dans des industries ou des entreprises connexes si cela risque d'influencer indûment leur mode de pratique ou leur façon de prescrire. 48. Les médecins en exercice affiliés à des sociétés pharmaceutiques ne doivent pas laisser cette affiliation influencer indûment leur exercice de la médecine. 49. Les médecins en exercice ne doivent accepter aucune rémunération, sous quelque forme que ce soit, de la part du fabricant de produits pharmaceutiques ou de distributeurs en échange d'une visite de nature promotionnelle ou similaire. 50. Les médecins en exercice peuvent accepter des aides didactiques qui conviennent à leur domaine de pratique à condition que ceux-ci ne portent tout au plus que le logo de l'entreprise donatrice et ne mentionnent aucun agent thérapeutique, service ou autre produit. Étudiants en médecine et résidents 51. Les principes des présentes lignes directrices s'appliquent aussi bien aux médecins en formation qu'aux médecins en exercice. 52. Les programmes des facultés de médecine doivent traiter explicitement de ces lignes directrices en offrant des séances d'éducation portant sur les conflits d'intérêts et les interactions des médecins avec l'industrie.

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Intervention devant le Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles : Projet de loi C-7, Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir)

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique14380

Date
2020-11-23
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
  1 document  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Date
2020-11-23
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Text
Intervention devant le Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles : Projet de loi C-7, Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir) 23 novembre 2020 Dr Sandy Buchman Ancien président de l’Association médicale canadienne I ALLOCUTION ____________________________________________________________ Merci Madame la Présidente. J’ai l’honneur et la responsabilité d’intervenir aujourd’hui devant le comité au nom de tous nos membres - les médecins de première ligne en ma qualité d’ancien président de l’Association médicale canadienne. Je suis le Dr Sandy Buchman. Je suis médecin en soins palliatifs à Toronto et je suis aussi un évaluateur et un fournisseur d’aide médicale à mourir. Il nous revient de tenir compte des conséquences qu’aurait l’adoption du projet de loi C 7 sur les patients, mais aussi sur les professionnels de la santé qui fourniront l’aide médicale à mourir. Lors de la rédaction du projet de loi C 14, le premier à légiférer sur l’aide médicale à mourir, l’AMC était un acteur de premier plan. Nous poursuivons cet engagement avec le projet de loi C 7. Après avoir examiné ce dernier, nous savons que les résultats de nos consultations correspondent sur de nombreux aspects aux conclusions tirées des tables rondes du gouvernement. Nicole Gladu, dont le nom est maintenant inextricablement lié à la décision du gouvernement en ce qui a trait à l’aide médicale à mourir, s’est exprimée sans équivoque aussi bien que quiconque lorsqu’elle a affirmé qu’il revenait aux personnes comme elle de décider, et je la cite, « [s’ils peuvent] préférer la qualité de vie à la quantité de vie ». Il se peut que tout le monde ne soit pas d’accord avec cette assertion. Peu de personnes peuvent cependant soutenir qu’il ne s’agit pas là d’un rappel important des réelles parties touchées par le projet de loi. Cette idée s’applique de manière non moins importante à celles et ceux qui fournissent actuellement l’aide médicale à mourir ou qui le feront dans l’avenir. Ces professionnels de la santé sont nos membres, mais nous ne pouvons ignorer le fait qu’il doit y avoir un soutien sans réserve pour les patients, tout comme pour les professionnels. L’AMC approuve foncièrement l’approche prudente et mesurée du gouvernement en réponse à la décision Truchon-Gladu. Le processus réfléchi et progressif entrepris par le gouvernement concorde avec la position nuancée de l’AMC en ce qui a trait à l’aide médicale à mourir. Cependant, lors de nos consultations, nous avons appris que de nombreux médecins percevaient un manque de clarté générale. Les récentes mesures fédérales visant à préciser les choses ont été très bien accueillies. L’AMC est heureuse de voir de nouvelles mesures non législatives qui permettent d’uniformiser les pratiques d’aide médicale à mourir au pays. La qualité et l’accessibilité des soins palliatifs, des services de santé mentale, des soins et des services aux personnes souffrant de maladies chroniques et aux personnes handicapées ainsi que des services de santé appropriés sont fondamentales. L’AMC maintient la position adoptée lors de l’examen du projet de loi C 14 et du projet de loi C-7. Nous sommes d’avis que le choix des Canadiens et Canadiennes admissibles doit être respecté. Nous sommes également d’avis que nous devons protéger les droits des personnes vulnérables au Canada. Il faut donc porter une attention particulière aux mesures de protection. Et nous sommes d’avis qu’il faut créer un environnement promoteur de l’obligation des praticiens à respecter leurs engagements moraux. Chacun de ces trois principes est tout aussi irréfutable. Nos membres sont largement en faveur des demandes anticipées pour les patients admissibles qui deviendraient inaptes à prendre des décisions avant de pouvoir accéder à l’aide médicale à mourir. L’AMC réitère l’importance des mesures de protection des droits des personnes vulnérables et des personnes admissibles à l’aide médicale à mourir au Canada. Il importe d’accroître la collecte de données afin de dresser un portrait plus juste de l’aide médicale à mourir au Canada. Toutefois, ce processus ne doit pas créer de charge administrative indue pour les médecins. L’AMC est d’avis qu’une partie du libellé du projet de loi est précaire. L’AMC recommande de modifier le libellé de l’article 2.1, qui affirme que « la maladie mentale n’est pas considérée comme une maladie, une affection ou un handicap », pour en éviter les conséquences involontaires d’un effet stigmatisant. La législation devrait également indiquer clairement que l’exclusion concerne la maladie mentale en tant que seul problème médical sous-jacent, et non la maladie mentale en tant que comorbidité. Nous tenons à préciser que l’AMC ne recommande pas une révision de l’intention du législateur. Nous sommes confiants que le Parlement se penchera attentivement sur le libellé du projet de loi. Enfin, l’AMC approuve l’approche progressive du gouvernement pour examiner attentivement les enjeux complexes. Nous devons toutefois aller de l’avant en nous assurant que les professionnels de la santé auront à leur disposition les outils nécessaires pour élargir l’administration sécuritaire de l’aide médicale à mourir. Du soutien pour l’élaboration de guides de pratique clinique, qui aideraient les médecins à exercer un jugement clinique sûr en est un excellent exemple. De tels guides uniformiseraient aussi l’application des critères légaux. En conclusion, Madame la Présidente, permettez-moi de remercier le Comité de m’avoir invité à la séance d’aujourd’hui. C’est pour moi un privilège de présenter le point de vue des médecins du Canada. La recherche conjointe d’une fin de vie sans douleur et dans la dignité est une entreprise noble. L’assurance que nous soutenons les personnes qui fournissent ce service est un impératif éthique.

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À l’écoute des préoccupations de nos patients : Commentaires au sujet du projet de loi C-54 (Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques) : Mémoire présenté au Comité permanent de l’industrie de la Chambre des communes

https://policybase.cma.ca/fr/permalink/politique1980

Dernière révision
2019-03-03
Date
1999-03-18
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Éthique et professionnalisme médical
  2 documents  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2019-03-03
Date
1999-03-18
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Soin de santé et sécurité des patients
Éthique et professionnalisme médical
Text
Le débat sur les enjeux relatifs aux renseignements personnels sur la santé porte sur l’accès à l’information et sur l’érosion de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité qui en découle, ce qui préoccupe de plus en plus l’AMC depuis un an. Ce débat unilatéral se déroule en période d’expansion de notre capacité de recueillir, de stocker, de fusionner, de transférer et de consulter les renseignements, expansion qui est conjuguée à des tendances à utiliser les renseignements tant dans le secteur de la santé que dans ceux des activités générales connexes. Pour dissiper ces préoccupations et veiller à ce que l’on valorise, protège et préserve les renseignements personnels, et la confidentialité dans le contexte médical, l’AMC a produit et adopté un Code de protection des renseignements personnels sur la santé. Toute mesure législative régissant la collecte, l’utilisation et la divulgation de renseignements personnels sur la santé devrait reposer sur ce Code. À cause de leur nature même, les renseignements personnels sur la santé sont spéciaux. Les règles qui les régissent doivent tenir compte de leur nature spéciale. La protection des renseignements personnels du patient et du caractère confidentiel de son dossier doit l’emporter sur d’autres considérations. Ce qu’on ne trouve pas dans le projet de loi C-54, qui vise à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l’accès à l’information. L’AMC est d’avis que le monde de la santé est très différent de celui du commerce et que des règles distinctes s’imposent par conséquent. Sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables, les renseignements sur la santé doivent être utilisés seulement sous le contrôle rigoureux du patient, contrôle que celui ci doit pouvoir exercer en donnant son consentement éclairé et volontaire. Le projet de loi C-54 permet la collecte, l’utilisation et la divulgation de renseignements à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. Comme ces motifs ne protègent manifestement pas les renseignements personnels sur la santé, c’est inacceptable. Cette non-protection mine l’intégrité de la relation patient-médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin - confiance qui est essentielle si l’on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour leur donner des soins. Il faut de plus établir une distinction entre le droit des patients de savoir ce que peuvent ou doivent devenir leurs renseignements personnels sur la santé et le droit de consentir à l’utilisation en question. Les motifs pour lesquels on recueille et utilise des renseignements personnels sur la santé ne sont pas tous d’égale valeur. La collecte et l’utilisation en dehors du contexte thérapeutique doivent faire l’objet d’un examen rigoureux avant d’être autorisées. Le projet de loi C-54 n’établit pas cette distinction et traite sur le même pied tous les motifs que l’on pourrait invoquer pour recueillir ou utiliser des renseignements. De plus, le projet de loi ne prévoit aucun moyen de distinguer les fins légitimes, qui devraient être permises, des fins illégitimes, qui devraient être interdites. Compte tenu des lacunes du projet de loi C-54 et de la protection insuffisante qu’il accorde à la vie privée des patients et au caractère confidentiel de leurs renseignements personnels sur la santé, l’AMC recommande : QUE l’on modifie le projet de loi C-54 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s’appuient sur celles du Code de l’AMC; QUE les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de l’AMC et formulées en fonction de ce processus; QUE les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprennent, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d’identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout produit composé obtenu lorsqu’on établit un lien entre des renseignements et d’autres renseignements sur une personne provenant de toute autre source; QUE, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s’appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. I. Introduction Porte-parole national des médecins du Canada, l’Association médicale canadienne a pour mission de jouer un rôle de chef de file auprès des médecins et de promouvoir les normes les plus élevées de santé et de soins de santé pour les Canadiens. L’AMC est un organisme de participation facultative représentant la majorité des médecins du Canada et regroupant 12 divisions provinciales et territoriales, ainsi que 43 organisations médicales affiliées. Pour le compte de ses 45 000 membres et de la population canadienne, l’AMC s’acquitte de toutes sortes de fonctions et se penche notamment sur l’enjeu émergent que constituent les renseignements électroniques sur la santé, le caractère confidentiel des dossiers et la vie privée. C’est à ce titre que nous présentons notre position au sujet du projet de loi C-54, Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques. L’AMC félicite le gouvernement d’avoir franchi le premier pas important en lançant le débat sur la protection des renseignements personnels. Les questions de fond sont complexes et les enjeux, importants. L’AMC est heureuse de pouvoir présenter ses commentaires sur le projet de loi C-54 et espère que sa contribution renforcera le projet de loi en assurant que la vie privée des patients et le caractère confidentiel des dossiers médicaux soient protégés comme il se doit. En rédigeant ce mémoire, l’AMC s’appuie sur un rapport final du Conseil consultatif fédéral sur l’infostructure de la santé intitulé Inforoute santé du Canada : Vers une meilleure santé - Rapport final (le «rapport du Conseil consultatif»). L’AMC cite au besoin les constatations contenues dans le rapport. L’AMC attire votre attention sur les principaux thèmes de son mémoire : A. À cause de leur nature même, les renseignements personnels sur la santé sont spéciaux. Les règles qui les régissent doivent tenir compte de leur nature spéciale. La protection des renseignements personnels du patient et du caractère confidentiel de son dossier doit l’emporter sur d’autres considérations. Ce qu’on ne trouve pas dans le projet de loi C-54, qui vise à encourager le commerce et semble accorder la priorité à l’accès à l’information. L’AMC est d’avis que le monde de la santé est très différent de celui du commerce et que des règles distinctes s’imposent par conséquent. B. Sauf dans des circonstances exceptionnelles et justifiables, les renseignements sur la santé doivent être utilisés seulement sous le contrôle rigoureux du patient, contrôle que celui ci doit pouvoir exercer en donnant son consentement éclairé et volontaire. Le projet de loi C-54 permet la collecte, l’utilisation et la divulgation de renseignements à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. Comme ces motifs ne protègent manifestement pas les renseignements personnels sur la santé, c’est inacceptable. Cette non-protection mine l’intégrité de la relation patient-médecin et peut ébranler la confiance que les patients accordent à leur médecin - confiance qui est essentielle si l’on veut que les patients fournissent volontairement tous les renseignements dont on a besoin pour leur donner des soins. Il faut de plus établir une distinction entre le droit des patients de savoir ce que peuvent ou doivent devenir leurs renseignements personnels sur la santé et le droit de consentir à l’utilisation en question. C. Les motifs pour lesquels on recueille et utilise des renseignements personnels sur la santé ne sont pas tous d’égale valeur. La collecte et l’utilisation en dehors du contexte thérapeutique doivent faire l’objet d’un examen rigoureux avant d’être autorisées. Le projet de loi C-54 n’établit pas cette distinction et traite sur le même pied tous les motifs que l’on pourrait invoquer pour recueillir ou utiliser des renseignements. De plus, le projet de loi ne prévoit aucun moyen de distinguer les fins légitimes, qui devraient être permises, des fins illégitimes, qui devraient être interdites. Nous aborderons d’abord dans ce mémoire la justification apparente du projet de loi C-54 et son application éventuelle aux renseignements personnels sur la santé. Nous préciserons ensuite pourquoi l’AMC confère un caractère spécial aux renseignements personnels sur la santé et estime qu’ils méritent une protection spéciale. En dernier lieu, nous passerons en revue les démarches différentes suivies dans le cas du projet de loi C-54 et dans celui du Code de protection des renseignements personnels sur la santé produit par l’AMC, afin de démontrer que le projet de loi C-54 ne protège pas suffisamment la vie privée des patients et le caractère confidentiel des dossiers médicaux. II. JUSTIFICATION ET PORTÉE DU PROJET DE LOI C-54 A. Justification du projet de loi C-54 L’appui et la promotion du commerce électronique constituent la raison d’être du projet de loi C-54. La deuxième partie du projet de loi vise à rendre légitimes ou «originales» les versions électroniques de documents et de signature lorsqu’on suit les dispositions du projet de loi. La deuxième partie est très distincte de la première et chacune pourrait constituer une mesure législative en soi. La deuxième partie rend simplement légitimes les versions électroniques de documents et de signatures. À première vue, cette partie n’a pas grand-chose à voir avec la protection des renseignements personnels, sauf dans la mesure où le stockage des documents sur support électronique facilite la consultation des renseignements, l’établissement de liens et les fusions. Le projet de loi semble clairement s’appuyer sur ce lien, car l’énoncé de son objet prévoit un droit à la vie privée à une époque où la technologie facilite de plus en plus la collecte et la libre circulation des renseignements. La première partie porte sur toutes les formes de renseignements, sur supports électroniques et autres, et protège un peu les renseignements personnels en obligeant à obtenir le consentement des intéressés dans certains cas. L’AMC est d’avis que la première partie et le projet de loi en général présentent une difficulté fondamentale, car la mesure législative vise à promouvoir le commerce et considère donc implicitement que tous les renseignements font partie du domaine «commercial». En ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé, ce n’est certainement pas le cas et ce n’est pas non plus la seule considération. Cette mesure crée de plus un conflit de valeurs lorsqu’on l’applique à un système de santé public. Dans son rapport, le Conseil consultatif prend fermement position à cet égard et affirme que les mesures législatives portant sur la protection du caractère privé des renseignements personnels sur la santé «devraient également inclure des dispositions claires interdisant l’usage commercial secondaire des renseignements personnels sur la santé». Comme tous les renseignements sont visés par des règles semblables, on n’essaie nullement dans le projet de loi d’établir une distinction entre certaines raisons de recueillir des renseignements et d’autres raisons. Le projet de loi prévoit que les fins doivent être connues et documentées. Même si ce n’est pas énoncé clairement, on suppose que toutes les fins indiquées sont légitimes et permises. L’AMC n’est pas du tout du même avis en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé et présentera sa position tout au long du mémoire. B. Portée - Application aux dossiers médicaux L’AMC ne sait pas trop si ou dans quelle mesure le projet de loi C-54 s’appliquera aux dossiers médicaux. Le titre complet de la Loi est en partie le suivant : Loi visant à faciliter et à promouvoir le commerce électronique en protégeant les renseignements personnels recueillis, utilisés ou communiqués dans certaines circonstances... Lesquelles? Le paragraphe 4(1) énonce en partie que : la présente partie (celle qui protège les renseignements personnels) s’applique à toute organisation à l’égard des renseignements personnels : a) soit qu’elle recueille, utilise ou communique dans le cadre d’activités commerciales; b) soit qu’elle recueille, utilise ou communique d’une province à l’autre ou d’un pays à l’autre; c) soit qui concernent un de ses employés et qu’elle recueille, utilise ou communique dans le cadre d’une entreprise fédérale. Il convient d’ajouter que trois ans après son entrée en vigueur, la Loi s’appliquera de la même façon aux activités qui se déroulent dans une province seulement, sauf si celle - ci a une mesure législative essentiellement semblable au projet de loi (voir l’alinéa 27(2)d) et l’article 30). La première grande question porte sur l’alinéa 4(1)a) - collecte, utilisation et divulgation dans le cadre d’activités commerciales. Le gouvernement semble supposer que ces activités excluent automatiquement les dossiers médicaux (même si la Loi ne définit pas ce qu’on entend par activité commerciale). Est-ce le cas ou, en posant cette hypothèse, oublie-t-on de reconnaître qu’il n’y a pas de distinction claire et sans ambiguïté entre ce qui pourrait constituer une activité commerciale ou une autre activité? Il y a deux arguments à faire valoir en l’occurrence. Le premier porte sur la netteté de la ligne de démarcation entre les activités commerciales et les soins de santé. Quels contextes de soins de santé fonctionnant à but lucratif sont exclus de la Loi? Cette question montre qu’il est difficile d’établir une distinction entre les activités considérées comme des soins de santé et celles qui sont considérées comme commerciales. De plus, comme on encourage de plus en plus le financement public et privé d’entreprises dans le secteur des soins de santé, cette distinction pourra être de plus en plus difficile à établir dans le domaine de la recherche, par exemple. Le deuxième argument a trait au transfert des renseignements personnels sur la santé du contexte des soins de santé (qui n’est pas facile à distinguer du contexte commercial, nous le reconnaissons) au contexte commercial. C’est le cas, par exemple, des renseignements personnels sur la santé fournis aux compagnies d’assurance. Lorsque des renseignements sur les soins de santé sont recueillis dans un contexte de soins de santé et transférés dans un contexte commercial, quelles sont les règles qui s’appliquent? Celles du projet de loi C-54, ou aucune règle? L’AMC est d’avis qu’il n’y a pas de façon claire d’établir, entre les activités commerciales et celles qui sont liées aux soins de santé, une distinction qui assure que le dossier médical est assujetti à des règles différentes de celles qui s’appliquent à d’autres dossiers. Pour le gouvernement, le dilemme est de plus le suivant : même si l’on pouvait établir une telle distinction, serait-il souhaitable qu’aucune règle ne s’applique aux dossiers médicaux? Autrement dit, les organisations qui recueillent actuellement des renseignements personnels sur la santé auront-elles le droit d’affirmer que puisque ces renseignements font partie du dossier médical, les dispositions du projet de loi C-54 ne s’y appliquent pas? Dans un tel régime, les dossiers médicaux seraient assujettis à une norme encore plus molle que celle qu’on établirait dans le cas des renseignements recueillis dans le contexte commercial. Les dispositions de l’alinéa 4(1)b), qui portent sur le transfert des renseignements entre des provinces et des pays, semblent s’appliquer à tous les renseignements. Dans le contexte actuel et compte tenu de facteurs comme l’«inforoute santé», le transfert de renseignements entre les provinces et la capacité de collecte et de stockage centraux de renseignements, ainsi que de moyens comme le téléphone et le câble pour transférer des renseignements, sans oublier les tendances générales liées à la santé des populations, il est probable que la circulation de renseignements entre les provinces augmentera au lieu de diminuer. On ne peut donc sous-estimer l’importance de cet article. Enfin, les dispositions de l’alinéa 4(1)c) peuvent très bien contenir des renseignements personnels sur la santé qui portent sur l’employé. Pendant qu’elle préparait ce mémoire, l’AMC a supposé que le projet de loi prévoira un cadre qui s’appliquera à certains renseignements personnels sur la santé. La capacité du gouvernement fédéral de légiférer dans ce domaine en général fera sans aucun doute l’objet d’un long débat. L’AMC n’a toutefois rien à dire à ce sujet et présente son opinion pour assurer que les règles relatives aux renseignements personnels sur la santé aident à préserver l’intégrité de la relation patient-médecin et à protéger la vie privée du patient et le caractère confidentiel des renseignements personnels sur la santé. L’AMC est d’avis que le gouvernement a une occasion de donner aux Canadiens de solides droits à la vie privée en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé, et qu’il doit le faire. C. Portée - Exclusion du secteur gouvernemental Le projet de loi C-54 exclut expressément de sa portée une partie importante des activités gouvernementales. Même si la Loi sur la protection des renseignements personnels, L.R.C. 1985, P-21, régit jusqu’à un certain point les activités gouvernementales, les règles qu’elle contient assurent moins de protection que celles du projet de loi C-54. Le gouvernement devrait se conformer au moins aux règles qu’il impose au secteur privé dans la mesure où il recueille et utilise des renseignements. L’AMC estime de plus que les pratiques gouvernementales de collecte, de stockage, de fusion, de transfert et d’utilisation de renseignements personnels sur la santé doivent être assujetties à des règles plus rigoureuses que celles que l’on trouve dans la Loi sur la protection des renseignements personnels ou dans le projet de loi C-54. Dans son rapport, le Conseil consultatif préconise aussi que l’on applique les mêmes règles aux secteurs public et privé et que les règles soient plus rigoureuses que celles que l’on trouve dans la Loi sur la protection des renseignements personnels ou dans le projet de loi C-54. C’est pourquoi l’AMC recommande : QUE, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s’appliquent de la même façon aux secteurs public et privé. III. CONSIDÉRATIONS RELATIVES À LA VIE PRIVÉE DES PATIENTS ET AU CARACTÈRE CONFIDENTIEL DES RENSEIGNEMENTS DANS LE CONTEXTE MÉDICAL PAR RAPPORT AU CONTEXTE COMMERCIAL A. Avis de l’AMC Le débat sur les enjeux relatifs aux renseignements personnels sur la santé porte sur l’accès à l’information et sur l’érosion de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité qui en découle, ce qui préoccupe de plus en plus l’AMC depuis un an. Ce débat unilatéral se déroule en période d’expansion de notre capacité de recueillir, de stocker, de fusionner, de transférer et de consulter les renseignements, expansion qui est conjuguée à des tendances à utiliser les renseignements tant dans le secteur de la santé que dans ceux des activités générales connexes. Pour dissiper ces préoccupations et veiller à ce que l’on valorise, protège et préserve les renseignements personnels et la confidentialité dans le contexte médical, l’AMC a produit et adopté un Code de protection des renseignements personnels sur la santé qui est joint au mémoire et en fait partie. Au sujet du Code, le Conseil consultatif note dans son rapport que : Ce document représente, dans le domaine de la santé, une importante contribution au débat entre la population canadienne et les législateurs en matière de protection de la vie privée. Le Code de protection des renseignements personnels sur la santé repose sur certains principes : 1. La société canadienne accorde une grande valeur à la prestation des soins de santé à tous les Canadiens sans égard à leur contexte social ou à leur état de santé. Le système est financé par l’État et son accès est universel. 2. Le droit à la vie privée est fondamental dans une société libre et démocratique. 3. Les règles qui ont trait aux renseignements personnels sur la santé doivent en reconnaître la nature spéciale. Les renseignements sur la santé sont de nature très délicate, confiés ou recueillis dans un contexte de vulnérabilité et de confiance, avant tout pour le bienfait du patient. 4. Les médecins ont toujours promis et promettent toujours de garder secrets les renseignements sur leurs patients : ce secret est une caractéristique de la profession. 5. La relation patient-médecin repose sur la confiance. Cette confiance repose à son tour sur un élément central, soit que le patient croit que les renseignements confiés aux médecins et à d’autres fournisseurs de soins de santé ou recueillis par eux demeureront secrets. 6. Les patients croient que les renseignements qu’ils dévoilent ou qui sont réunis parce qu’ils demandent des soins de santé serviront à leur fournir les soins en question. L’utilisation de ces renseignements pour des fins autres que la prestation de soins de santé, à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement, va au delà des attentes raisonnables qu’avait le patient lorsque les renseignements ont été dévoilés ou recueillis et enfreint la confiance que les patients accordent à leur médecin. 7. Sauf dans des circonstances très limitées, il faut obtenir le consentement de l’intéressé pour recueillir, utiliser, dévoiler ou consulter des renseignements pour quelque fin que ce soit. 8. Les renseignements nécessaires pour fournir aux patients les soins de santé qu’ils demandent devraient être facilement accessibles à ceux qui en ont besoin pour dispenser un élément des soins. 9. L’utilisation de renseignements sur la santé à des fins autres que la prestation de soins de santé à la personne qui en fait la demande devrait être régie par des règles qui : - protègent la vie privée et le caractère confidentiel des dossiers et en favorisent la protection; - exigent en général le consentement exprès de l’intéressé; - peuvent être justifiées en fonction de critères particuliers. 10. Les patients devraient savoir à quoi serviront leurs renseignements personnels sur la santé avant de les divulguer. 11. Les patients peuvent hésiter à divulguer des renseignements si l’utilisation qu’on en fera ou les personnes qui ont le droit de les consulter les préoccupent. B. Opinion publique Afin de déterminer ce que la population pense de ces grandes questions, l’AMC a commandé au groupe Angus Reid des recherches quantitatives (sondages) et qualitatives (groupes de réflexion), qui ont révélé les renseignements suivants : 1. Les patients croient que leurs renseignements personnels sur la santé demeureront confidentiels, ce qu’ils jugent important. 2. Les patients jugent important de savoir si leurs renseignements personnels sur la santé seront communiqués à des tiers et de contrôler comment ils le seront. 3. Les patients ne veulent pas que leurs renseignements personnels sur la santé soient communiqués à des tiers (y compris des gouvernements et des chercheurs) à leur insu et sans leur consentement. 4. La divulgation à des tiers, sans leur consentement, de renseignements anonymes ou désidentifiés peut préoccuper certains patients. 5. Les patients peuvent hésiter à confier des renseignements parce que l’utilisation qu’on en fera ou leur divulgation les préoccupe. Ces constatations sont conformes aux constatations générales qui ont trait aux préoccupations de la population à l’égard de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité. C. Le rapport du Conseil consultatif Le rapport du Conseil consultatif porte sur le dossier médical électronique. Comme l’utilisation de la technologie a tendance à se répandre et compte tenu des principes sous-jacents qui éclairent le Conseil consultatif, l’AMC pense toutefois qu’il est possible de généraliser les recommandations à tous les renseignements sur la santé. Un des principes clés du Conseil consultatif, c’est que l’accès par des professionnels de la santé devrait dépendre du besoin de savoir et être contrôlé rigoureusement par le patient. Comme l’AMC, le Conseil préconise d’examiner et de justifier les utilisations des renseignements sur la santé à des fins secondaires. Le Conseil s’oppose à l’utilisation des identificateurs à usages multiples parce qu’il devient trop facile pour des fonctionnaires d’un ministère d’avoir accès au dossier médical d’une personne ou de combiner des dossiers pour créer un profil détaillé. (Des données anecdotiques indiquent que cette préoccupation peut être justifiée et que les mesures de sauvegarde qui empêchent la circulation des renseignements personnels sur la santé entre les ministères ne sont pas suffisantes.) Le Conseil recommande que tous les gouvernements s’assurent qu’ils ont des mesures législatives de protection de la vie privée, et plus particulièrement des renseignements personnels sur la santé, par des moyens explicites et transparents. Ces moyens comprennent notamment les suivants : * Une définition précise du consentement libre et éclairé, ainsi qu’un énoncé de principe selon lequel la communication de renseignements personnels sur la santé devrait reposer sur le consentement. * La Loi devrait prévoir clairement toute dérogation à l’obligation d’obtenir un consentement éclairé. Il faudrait plus précisément prévoir des orientations législatives sur la façon d’établir un équilibre entre le droit à la protection des renseignements personnels et le bien public aux fins des recherches visant à mettre en œuvre un système pancanadien cohérent et harmonisé d’examen éthique indépendant. * Il devrait y avoir des dispositions qui régissent les utilisations à des fins secondaires de renseignements personnels sur la santé non identifiables. Ces dispositions devraient dissiper les préoccupations liées à la protection des renseignements personnels en ce qui concerne la mesure dans laquelle on pourrait rétablir un lien entre des données et une personne identifiable. * La législation devrait limiter clairement l’accès aux renseignements personnels sur la santé et leur utilisation par des tiers en dehors du système de santé. Afin d’éviter les invasions graves de la vie privée que peut entraîner l’établissement sans restriction de liens entre les renseignements personnels sur la santé et d’autres types de renseignements sur la même personne, la législation devrait contenir des dispositions interdisant l’utilisation à toute autre fin d’identificateurs personnels uniques contenus dans les systèmes de renseignements sur la santé. D. La démarche du projet de loi C-54 Le projet de loi C-54 ne protège pas suffisamment les renseignements personnels sur la santé. Le projet de loi essaie à peine d’établir une distinction entre divers types de renseignements personnels et n’accorde aucune protection supplémentaire aux renseignements de nature très délicate (comme les renseignements personnels sur la santé). Le projet de loi permet la collecte, l’utilisation et la divulgation de renseignements à l’insu de l’intéressé et sans son consentement pour les raisons suivantes notamment : opportunité, caractère pratique, bien public, recherche, enquête sur des infractions, importance historique et fins artistiques. Dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, il faudrait scruter à la loupe ces motifs afin d’en déterminer la pertinence et le caractère légitime. De l’avis de l’AMC et conformément aux tests établis dans son Code, certains des motifs énumérés ne résisteraient pas à un tel examen. E. Conclusion Le Code de l’AMC offre un modèle de la protection qu’il faudrait accorder aux renseignements personnels sur la santé, modèle qui semble mobiliser des appuis dans la population et qui vise à maintenir la confiance des patients à l’égard de leur médecin et du système de santé. Dans son rapport, le Conseil consultatif fédéral reconnaît aussi que des règles spéciales s’imposent dans le cas des renseignements sur la santé. Le Conseil accorde une grande importance à la protection de la vie privée, reconnaît qu’en général, les renseignements personnels sur la santé devraient être communiqués seulement à ceux qui ont besoin de les connaître et sous le contrôle du patient capable d’exercer son consentement libre et éclairé, et demande qu’on limite les utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires. L’AMC est d’avis que le projet de loi C-54 devrait comporter, au sujet des renseignements personnels sur la santé, des règles précises qui devraient s’inspirer du Code de l’AMC. L’AMC recommande : QUE l’on modifie le projet de loi C-54 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s’appuient sur celles du Code de l’AMC. Le Code de l’AMC prévoit en outre un test auquel il faudrait soumettre toute mesure législative qui a trait aux renseignements personnels sur la santé. L’article 3.6 du Code de l’AMC prévoit à cet égard que : Toute mesure législative ou réglementaire proposée ou existante établie en vertu de pouvoirs législatifs et qui autorise ou oblige à recueillir, utiliser, divulguer ou consulter des renseignements personnels sur la santé est soumise au test législatif suivant : a) On doit démontrer que : (i) l’on a procédé à une analyse d’impact sur la vie privée des patients, que l’analyse a été rendue publique et que l’on en a tenu dûment compte avant de présenter la mesure législative [l’article 3.5 du Code contient des orientations en ce qui concerne l’analyse d’impact sur la vie privée des patients]; (ii) la collecte, l’utilisation, la divulgation et la consultation seront limitées au maximum de façon à assurer que : * la collecte de renseignements personnels sur la santé par des personnes hors du contexte thérapeutique ne compromettra pas la confiance de la relation patient-médecin ou n’en tirera pas avantage; * les patients ne risqueront pas d’hésiter à confier des renseignements pour les fins premières; * la capacité des médecins de remplir leurs obligations fiduciaires à l’égard des patients ne sera pas compromise; * la vulnérabilité des patients ne sera pas exploitée; (iii) la collecte, l’utilisation, la divulgation et la consultation seront limitées au strict nécessaire pour atteindre les buts visés et n’empêcheront pas de confier ou de recueillir des renseignements pour les fins premières; (iv) sous réserve des dispositions de l’article 3.6 b), des mécanismes sont en place pour assurer que les patients soient pleinement informés des fins et que leur consentement soit clairement volontaire; (v) les moyens utilisés sont proportionnels et la collecte effectuée se limite aux fins auxquelles le patient a consenti ou dont on l’a informé; (vi) l’on empiète le moins possible sur la vie privée du patient compte tenu des fins auxquelles le patient a consenti ou dont on l’a informé; (vii) l’établissement de liens avec les renseignements personnels sur la santé est restreint; (viii) sauf s’il existe des raisons claires et impérieuses, * on prendra tous les moyens raisonnables pour rendre anonymes les renseignements personnels sur la santé; * s’il a été démontré que l’anonymat des renseignements personnels sur la santé les rendrait impropres pour des fins légitimes, on recueillera et stockera alors les renseignements dans un format désidentifié-à lien rétablissable. b) Lorsque des mesures législatives ou réglementaires qui satisfont aux exigences du présent Code permettent la collecte, l’utilisation, la divulgation ou la consultation de renseignements personnels sans le consentement de l’intéressé, on doit aussi satisfaire aux conditions suivantes : (i) il faut violer le droit à la vie privée du patient parce que l’on ne pourrait atteindre comme il se doit les buts visés s’il fallait obtenir son consentement; (ii) il faut démontrer l’importance du but visé pour justifier d’empiéter sur le droit à la vie privée d’un patient dans une société libre et démocratique. c) Aucune mesure législative ou réglementaire qui permet de recueillir, d’utiliser, de divulguer ou de consulter sans consentement des renseignements personnels sur la santé, ou qui oblige à le faire, n’est appliquée rétroactivement sans raison impérieuse à des renseignements existants. Dans sa version actuelle, le projet de loi C-54 ne réussirait pas le test. C’est pourquoi l’AMC recommande : QUE les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de l’AMC et formulées en fonction de ce processus. IV. COMMENTAIRES PARTICULIERS SUR LE PROJET DE LOI C-54 DU POINT DE VUE DU CODE DE PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS SUR LA SANTÉ ADOPTÉ PAR L’AMC Nous présentons dans cette section des distinctions clés entre la démarche suivie par le projet de loi C-54 et celle du Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l’AMC. Cette partie vise à illustrer par des exemples les démarches divergentes suivies et à démontrer en fin de compte les lacunes du projet de loi C-54 en ce qui concerne la protection qu’il accorde aux renseignements personnels sur la santé. A. Généralités Le projet de loi C-54 et le Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l’AMC s’inspirent du Code type pour la protection des renseignements personnels de l’Association canadienne de normalisation (le Code de la CSA). Le projet de loi C-54 et le Code de l’AMC étoffent aussi au besoin des dispositions du Code de la CSA. Le besoin d’étoffer des dispositions du Code de la CSA démontre que, comme ce dernier est de nature générale, il n’assure pas une protection suffisante des renseignements dans nombre de cas. Même si le projet de loi C-54 et le Code de l’AMC s’inspirent du Code de la CSA, chacun suit une démarche différente pour assurer la protection finale accordée aux renseignements. Cette divergence démontre qu’il y a beaucoup de façons de régler les problèmes laissés en suspens par le Code de la CSA. Autrement dit, il n’est pas établi d’avance que le fait de fonder des dispositions sur le Code de la CSA assurera une protection appropriée ou suffisante des renseignements. La solution des problèmes exigera plutôt réflexion et délibérations et dépendra jusqu’à un certain point de la priorité accordée à certaines valeurs. Le projet de loi C-54 semble avoir donné la priorité à l’accès dans la recherche du commerce, tandis que l’AMC l’accorde à la protection des renseignements personnels dans la recherche de la prestation des soins de santé conformément aux obligations fiduciaires que les médecins ont envers leurs patients et à l’intégrité de la relation patient-médecin. L’AMC n’a pas élaboré cette démarche dans le vide. Elle a étudié le rapport du Comité permanent de la Chambre des communes sur les droits de la personne et la condition des personnes handicapées intitulé La vie privée, où se situe la frontière? et elle s’en est inspirée. Ce rapport énonce et explique un grand nombre des questions de fond qui devraient éclairer le débat en cours sur le projet de loi C-54. Dans son rapport, le Conseil consultatif adopte en outre une démarche très différente de celle du projet de loi C-54. Il reconnaît dans son rapport qu’il faut faire plus que protéger les renseignements personnels et la confidentialité pour la forme seulement et recommande des mesures précises à cette fin. B. Renseignements protégés Projet de loi C-54 Le projet de loi traite des «renseignements personnels» qu’il définit comme «tout renseignement concernant un individu identifiable, quelle que soit sa forme». Cette définition soulève une foule de questions : 1. Le projet de loi couvre-t-il ou non les renseignements dont les liens avec une personne identifiable ont été coupés mais pourraient être rétablis? 2. Le projet de loi exclut-il seulement les renseignements anonymes - c’est-à-dire les renseignements dont on ne pourrait jamais rétablir le lien avec une personne identifiable? Si c’est le cas, suppose-t-on à tort que les renseignements peuvent dans tous les cas être rendus vraiment anonymes? 3. Dans le cas des renseignements désidentifiés et anonymes, qui décide que les renseignements sur une personne identifiable peuvent être désidentifiés ou rendus anonymes? Le dépositaire des renseignements ou la personne qu’ils concernent? 4. Est-il exact ou raisonnable de supposer que les gens ne s’intéressent pas aux renseignements qui émanent d’eux une fois qu’ils ont été désidentifiés ou rendus anonymes? Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l’AMC Le Code de l’AMC présente une définition générale des renseignements personnels sur la santé : Tous les renseignements qui ont trait à un patient et sont confiés ou recueillis dans le contexte thérapeutique, y compris les renseignements créés ou produits à partir de ces renseignements et les renseignements qui ne sont pas liés directement ou indirectement à la prestation de soins de santé. Comprend tous les formats de renseignements. Le Code de l’AMC traite en outre des renseignements identifiables, des renseignements désidentifiés, des renseignements anonymes et de tout résultat composé obtenu lorsqu’on établit un lien entre des renseignements personnels sur la santé et d’autres renseignements sur le patient. Les recherches de l’AMC indiquent que les patients peuvent s’intéresser aux renseignements qui les concernent une fois qu’ils sont désidentifiés et rendus anonymes. Rapport du Conseil consultatif Dans son rapport, le Conseil consultatif aborde la question de nombreuses façons. En formulant des recommandations sur la définition des renseignements personnels sur la santé, le Conseil préconise des mesures législatives comportant : une définition claire des renseignements en matière de santé, assez générale pour inclure les renseignements obtenus par les régimes publics et privés, qui fasse en sorte que les mêmes obligations et sanctions s’appliquent aux secteurs public et privé. Le rapport reconnaît tout un éventail de formats de données : entièrement anonymes, reliées à des pseudo-identités, reliées à des codes et à lien rétablissable, entièrement identifiables. En ce qui concerne la nature délicate des renseignements, le Conseil signale dans son rapport que les renseignements à lien rétablissable sont de nature un peu plus délicate que les données entièrement anonymes ou que les données anonymes reliées à des pseudo-identités, et que les renseignements entièrement identifiables représentent les renseignements personnels sur la santé dont la nature est la plus délicate. Le Conseil signale aussi dans le rapport qu’il existe un certain risque de réidentification de données que l’on croyait anonymes au moyen de processus comme le jumelage des données et les résultats d’analyses fondées sur de petites cellules. C’est pourquoi le Conseil recommande : une définition des renseignements personnels en matière de santé qui tienne compte de la gamme des possibilités d’identification personnelle. Dans le cas des utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires, le Conseil signale en outre dans son rapport que la législation doit comporter des dispositions régissant les utilisations à des fins secondaires des renseignements personnels sur la santé qui ne sont pas identifiables. Ces dispositions devraient porter sur les problèmes de protection des renseignements personnels qui ont trait à la mesure dans laquelle il pourrait être possible de relier des données à une personne identifiable. Le rapport soulève d’autres enjeux au sujet de l’utilisation des données désidentifiées et anonymes. Le Conseil consultatif signale qu’il peut y avoir des préoccupations et des intérêts collectifs au sujet des données recueillies et affirme que : La protection de la vie privée peut également constituer une préoccupation chez les groupes tels que les collectivités autochtones et les immigrants. Ces deux groupes craignent que les études à leur sujet soient communiquées aux médias sans préavis et qu’elles soient utilisées de façon négative. Cette nouvelle préoccupation prend de plus en plus d’ampleur et, selon le Conseil, il faudrait la considérer sérieusement dans le cadre des examens déontologiques des projets de recherche proposés. Il importe de signaler que dans ces cas, ce n’est pas le fait que les données sont reliées à une personne identifiable qui préoccupe. C’est plutôt la capacité d’accumuler, de traiter et de disséquer des renseignements qui a des ramifications sur une personne parce qu’elle fait partie d’un groupe séparé et identifié par la recherche. Le rapport traite enfin de l’utilisation de données fondées sur des personnes, mais non de celle du nom de personnes à des fins statistiques. Le Conseil consultatif signale que cette utilisation pose elle aussi des problèmes de protection des renseignements personnels. On lit dans le rapport que : «Traditionnellement, ces préoccupations étaient perçues comme faisant partie d’un compromis qui veut qu’on puisse accéder à des données destinées à la recherche et à l’analyse et ce, pour le bien général.» Le Conseil consultatif reformule cet aspect dans son rapport pour présenter la vie privée sous un jour plus favorable et affirme que : «Le meilleur moyen, pour les analystes, d’obtenir le consentement de la population relativement à l’utilisation des données confidentielles (mais anonymes) sur son état de santé est de démontrer que le respect de la vie privée, la confidentialité et la sécurité sont traités avec une grande rigueur». Recommandation QUE les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d’identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout produit composé obtenu lorsqu’on établit un lien entre des renseignements et d’autres renseignements sur une personne provenant de toute autre source. C. Connaissance du motif avant la collecte Projet de loi C-54 Quant à déterminer si une personne devrait savoir à quoi serviront les renseignements avant de les divulguer, les dispositions du projet de loi C-54 sont ambiguës. L’ambiguïté est attribuable en partie au fait qu’on utilise l’expression «à l’insu de l’intéressé et sans son consentement» comme un seul concept au lieu de distinguer l’exigence relative à la connaissance de celle qui a trait au consentement. Ce qu’une personne doit savoir au sujet des fins pour lesquelles les renseignements pourraient être utilisés et divulgués avant de les communiquer, ce n’est pas la même chose, sur le plan conceptuel, que la question de savoir si l’intéressé doit donner son consentement avant que des renseignements puissent être utilisés ou divulgués pour une fin en particulier. L’annexe 1 du projet de loi contient certains principes. Aux fins du présent mémoire, on mentionnera l’annexe en fonction des principes (et de leurs alinéas). Le deuxième principe porte sur la détermination des fins de la collecte ou de la divulgation des renseignements. Une fin qui est définie devient légitime en vertu du projet de loi. L’alinéa 3 indique qu’il faudrait préciser les fins définies avant la collecte ou au moment de celle-ci. Conformément au paragraphe 5(2) du projet de loi, l’emploi du conditionnel dans l’annexe 1 indique qu’il s’agit d’une recommandation et non d’une obligation. C’est pourquoi, conformément à l’alinéa 3, on recommande qu’il y ait divulgation, sans qu’elle soit toutefois obligatoire. Par ailleurs, le troisième principe porte sur le consentement et semble imposer une obligation en affirmant que toute personne doit être informée de toute collecte, utilisation ou communication de renseignements personnels qui la concernent et doit y consentir, à moins qu’il ne soit pas approprié de le faire. L’alinéa 2 semble créer en quelque sorte une obligation, car il prévoit que : «Les organisations doivent faire un effort raisonnable pour s’assurer que la personne est informée des fins auxquelles les renseignements seront utilisés». Il faudrait clarifier les liens entre ces dispositions et les faire concorder. L’AMC est heureuse de constater qu’on a modifié le troisième principe pour définir quand, et seulement quand, des organisations peuvent recueillir des renseignements à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement. L’alinéa 7(1)a) permet de recueillir des renseignements à l’insu de l’intéressé et sans son consentement lorsque la collecte est manifestement dans l’intérêt de l’intéressé et que le consentement ne peut être obtenu. Il faudrait clarifier l’esprit de cette disposition et préciser en particulier qui détermine l’«intérêt de l’intéressé». Sinon, cette exception pourrait permettre de façon indésirable de recueillir des renseignements à l’insu de l’intéressé et sans son consentement. L’alinéa 7(1)b) est plus problématique. Cette disposition semble favoriser la non-information d’une personne si les connaissances en question risquent de compromettre l’exactitude du renseignement, de contrarier les fins ou de compromettre l’usage auxquels le renseignement est destiné. Dans certains cas, si elle sait pourquoi on recueille les renseignements et à quoi ils serviront, une personne peut très bien décider de retenir les renseignements au lieu de les divulguer, ce qui compromettrait clairement l’exactitude du renseignement, ou contrarierait les fins ou compromettrait l’usage auxquels le renseignement est destiné. C’est contraire au principe 4.1 qui reconnaît qu’il ne faudrait pas recueillir de renseignements en trompant une personne ou en l’induisant en erreur. Le but de cette disposition devrait être beaucoup plus clair et défini de façon à préciser clairement qu’il n’est pas permis de travailler à l’insu d’une personne ou de ne pas chercher à obtenir son contentement simplement parce que si elle avait la connaissance en cause, elle refuserait de divulguer les renseignements. L’alinéa 7(1)c) permet la collecte à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement à des fins journalistiques, artistiques ou littéraires. Cette disposition ne convient absolument pas dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Code de protection des renseignements personnels sur la santé adopté par l’AMC Le Code de l’AMC est beaucoup plus restrictif que le projet de loi C-54. Il reconnaît que dans le contexte thérapeutique, des renseignements personnels sur la santé sont confiés par des patients ou recueillis d’eux parce qu’ils supposent que c’est nécessaire pour qu’on réponde à leurs besoins thérapeutiques. L’AMC est aussi d’avis qu’il faudrait indiquer aux patients, avant qu’ils confient des renseignements ou qu’on les recueille pour des fins thérapeutiques premières, qu’il se peut que des renseignements personnels sur la santé soient par la suite recueillis, utilisés, divulgués ou consultés à d’autres fins sans le consentement de l’intéressé. L’AMC signale en outre qu’il est inacceptable de ne pas informer les patients délibérément parce qu’on craint que le fait de savoir puisse les empêcher de confier des renseignements importants intégralement et franchement. L’AMC limite la collecte de renseignements personnels sur la santé sans le consentement de l’intéressé aux circonstances suivantes : 1. Lorsque des mesures législatives le permettent ou l’exigent; 2. Quand un tribunal le décide ou l’ordonne. L’AMC donne de plus aux législateurs des directives claires en ce qui concerne les conditions dans lesquelles une mesure législative devrait permettre ou exiger la collecte de renseignements personnels sur la santé (voir l’article 3.6 du Code de l’AMC). Dans le cas de la collecte sans le consentement de l’intéressé, il faut aussi satisfaire aux conditions suivantes : 1. Il faut violer le droit à la vie privée du patient parce que l’on ne pourrait atteindre comme il se doit les buts visés s’il fallait obtenir son consentement; 2. Il faut démontrer l’importance du but visé pour justifier d’empiéter sur le droit à la vie privée d’un patient dans une société libre et démocratique. Même si le projet de loi C-54 autorise clairement la collecte de renseignements, l’AMC est d’avis qu’il n’insiste pas suffisamment sur les renseignements personnels et la confidentialité ou ne prévoit pas de mesure de protection à cet égard, particulièrement dans le contexte médical. D. Utilisation à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement Projet de loi C-54 Lorsque les renseignements ont été recueillis et en dépit des limites inadéquates imposées à la collecte à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement, ils peuvent servir à des fins autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis, à l’insu ou non de l’intéressé ou avec son consentement ou non. Le paragraphe 7(2) élargit de façon spectaculaire les utilisations qu’il est possible de faire des renseignements recueillis, à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement. Il faudrait au moins, sans qu’il en coûte beaucoup plus d’efforts administratifs, informer une personne des motifs énumérés au paragraphe 7(2) (et au paragraphe 7(3)) avant qu’elle divulgue des renseignements, ce qui serait conforme au principe de l’ouverture et de la clarté. L’alinéa 7(2)a) permet d’utiliser les renseignements dans le cadre d’une enquête sur une infraction. Cela pourrait poser un problème dans le contexte médical, surtout si l’on juge que cette disposition impose une obligation. En général, il n’est pas obligatoire d’aider à une enquête sur une infraction; de plus, il découle en fait de l’obligation fiduciaire entre le patient et son médecin et de l’obligation de confidentialité du médecin envers son patient que les médecins ne devraient pas fournir les renseignements en dépit de leur utilité. L’alinéa 7(2)b) tient compte des situations d’urgence. Le libellé actuel de l’alinéa permettrait toutefois d’avoir accès aux renseignements portant sur n’importe qui si c’est pour intervenir dans le contexte d’une situation d’urgence qui menace la vie, la santé ou la sécurité d’une personne. Les répercussions de cette disposition méritent une réflexion profonde et attentive. Avons-nous vraiment l’intention de donner une autorisation aussi générale de consulter les renseignements de toute personne dans le contexte d’une situation d’urgence? L’AMC est d’avis qu’il faudrait établir un principe limitatif qui tiendrait compte de l’opinion qui prévaut selon laquelle une personne n’est en général pas tenue de se porter à l’aide d’une autre (en situation d’urgence ou autrement) et selon laquelle aussi on considère que les renseignements personnels méritent d’être protégés contre toute utilisation ou divulgation en dépit des avantages qu’ils pourraient présenter pour des tiers. Ce serait le cas, par exemple, de renseignements sur le profil génétique, sur le VIH ou sur l’hépatite C. L’alinéa 7(2)c) pose énormément de problèmes, car il permet d’utiliser des renseignements «identifiables» pour toutes sortes de fins, y compris des fins statistiques ou des fins de recherche lorsqu’il n’est pas pratique de chercher à obtenir le consentement des intéressés. Même s’il faut l’informer au préalable de l’utilisation qui sera faite des renseignements avant de les utiliser, le commissaire n’a aucun pouvoir d’approuver l’utilisation ou de la refuser et comme cette utilisation est légitime en vertu du projet de loi si le commissaire a été prévenu, celui ci n’aurait aucun moyen de déclencher une vérification. Cet article donne beaucoup de marge de manœuvre pour utiliser des renseignements recueillis à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement et pose des problèmes certainement dans le cas des renseignements personnels sur la santé. Code de protection des renseignements sur la santé adopté par l’AMC Le Code de l’AMC établit une distinction claire entre les fins premières de la collecte et de l’utilisation des renseignements personnels sur la santé et leur utilisation à des fins secondaires. La principale distinction entre ces deux catégories est la suivante : les fins premières ont trait à la prestation des soins de santé demandés tandis que les fins secondaires sont des buts qui ne sont pas liés directement à la prestation des soins. Le Code de l’AMC divise les fins secondaires en deux catégories : 1. Les fins secondaires découlant de dispositions législatives qui ont fait l’objet de l’examen législatif décrit dans le Code de l’AMC et ont été intégrées par la suite à une loi. 2. Les fins secondaires ne découlant pas de dispositions législatives, c’est-à-dire toute autre fin, comme l’éducation ou la recherche, qui n’est pas régie par une mesure législative et qui satisfait aux dispositions du Code de l’AMC et aux critères des fins non législatives secondaires prévues dans le Code. Les examens législatifs que l’AMC impose aux deux catégories portent sur les aspects suivants : 1. Impact sur la vie privée. 2. Impact sur la relation patient-médecin et plus particulièrement sur la confidentialité et la confiance. 3. Impact sur la volonté des patients de confier des renseignements. 4. Impact sur la capacité des patients de recevoir des soins. 5. Preuves concluantes démontrant que le public appuie en général les mesures proposées. 6. L’utilisation ne compromettra pas la confiance de la relation patient-médecin ou n’en tirera pas avantage. 7. La vulnérabilité des patients ne sera pas exploitée. 8. Dans la plupart des cas, les patients seront pleinement informés des fins et leur consentement sera clairement volontaire. 9. On empiétera le moins possible sur la vie privée des patients. 10. L’établissement de liens avec les renseignements personnels sur la santé sera restreint et les patients y consentiront. Autrement dit, l’AMC n’est pas convaincue qu’il faudrait autoriser toutes les fins secondaires auxquelles pourraient servir les renseignements personnels sur la santé. L’AMC souhaite plutôt qu’on justifie l’utilisation à des fins secondaires et que l’on garantisse que cette utilisation n’empiétera pas sur la relation patient-médecin et sur la prestation de soins de santé aux patients, et ne les minera pas. De plus, le Code de l’AMC permet d’utiliser ces renseignements sans le consentement de l’intéressé seulement si une mesure législative le permet ou l’exige ou lorsqu’un tribunal le décide ou l’ordonne. Le rapport du Conseil consultatif Comme l’AMC, le Conseil consultatif établit dans son rapport des distinctions entre les divers types d’utilisations. Il demande que les mesures législatives interdisent clairement toute utilisation des renseignements personnels sur la santé à des fins secondaires commerciales. Le Conseil recommande en outre que des dispositions réglementent les utilisations à des fins secondaires des renseignements personnels non identifiables sur la santé et que ces dispositions portent sur les préoccupations liées à la vie privée qui ont trait à la mesure dans laquelle il est possible de rétablir un lien entre ces données et une personne identifiable. Dans ce contexte, le Conseil recommande que la mesure législative établisse des limites claires en ce qui concerne l’accès aux renseignements personnels sur la santé et leur utilisation par des tiers en dehors du contexte des soins de santé. Dans son rapport, le Conseil passe en outre en revue les utilisations des renseignements personnels sur la santé à des fins statistiques et pour la recherche. On a déjà discuté des constatations du rapport qui ont trait à l’utilisation à des fins statistiques. En ce qui concerne la recherche, le Conseil préconise un certain nombre de mesures de protection et de restrictions : 1. Lorsque les ensembles de données à utiliser ont plus de chance d’être identifiés, «la règle générale devrait prévoir un consentement éclairé, une assurance rigoureuse en matière de protection de la vie privée et des mesures de sécurité avant qu’un chercheur ne puisse accéder à des renseignements identifiables». 2. Le Conseil reconnaît dans le rapport que dans certains cas, il est à peu près impossible d’obtenir le consentement des patients. Que les renseignements soient anonymes ou identifiables, le Conseil exige que l’on prévienne l’intéressé de l’utilisation des renseignements dans les deux formes. Dans le cas de l’utilisation de renseignements identifiables, on lit dans le rapport que la recherche devrait faire l’objet d’un examen indépendant conforme à l’éthique et qu’il devrait incomber à la personne qui veut utiliser les renseignements sans le consentement de l’intéressé de démontrer que : a) la population peut en retirer des avantages importants; b) il est impossible d’obtenir un consentement à un coût raisonnable; c) des données moins identifiables n’auraient pas la même utilité; d) personne ne subira, directement ou indirectement, de préjudices à la suite de l’utilisation de renseignements personnels à son sujet [voir la discussion ci dessus sur les renseignements personnels collectifs]. E. Divulgation à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement Projet de loi C-54 Les commentaires formulés en C. et D. ci-dessus valent aussi dans ce cas. Le paragraphe 7(3) ajoute d’autres cas où il est possible de divulguer des renseignements recueillis à des tiers à l’insu de l’intéressé ou sans son consentement. Code de l’AMC Dans le cas des renseignements personnels sur la santé, l’AMC adopte une attitude beaucoup plus restrictive. En ce qui concerne l’utilisation, la divulgation ou la consultation des renseignements, le Code de l’AMC prévoit que : Il faut prévenir le patient par des moyens raisonnables, avant qu’il ne confie ces renseignements personnels ou qu’on les recueille à des fins thérapeutiques, qu’ils pourraient par la suite être recueillis, utilisés, divulgués ou consultés, en totalité ou en partie, sans son consentement, pour d’autres fins et lui préciser quelles pourraient être ces autres fins. Le Code de l’AMC reconnaît de plus que des renseignements divulgués par une organisation sont recueillis par une autre. Le Code définit ainsi la collecte : Consultation, réception, compilation, rassemblement, acquisition ou obtention de renseignements personnels sur la santé provenant de n’importe quelle source, y compris de tiers, par n’importe quel moyen. Inclut les renseignements recueillis du patient, ainsi que la collecte secondaire de ces renseignements, en totalité ou en partie, par un autre fournisseur ou utilisateur. L’organisation qui collecte les renseignements devrait être liée par les dispositions du Code de l’AMC. Celles-ci obligent en général à obtenir le consentement de l’intéressé pour utiliser les renseignements à quelque fin que ce soit et obligent toujours à informer l’intéressé des fins éventuelles auxquelles les renseignements en question serviront ou devront servir, et ce, avant que les renseignements soient divulgués. Le Code de l’AMC prévoit que : Les dépositaires de renseignements personnels sur la santé doivent assurer que les tiers qui ont accès aux renseignements personnels sur la santé sont liés par des dispositions équivalant à celles du Code ou ont adopté le Code. Enfin, le Code de l’AMC reconnaît clairement qu’il est possible d’extraire des renseignements de toutes sortes de sources afin de constituer des dossiers. Toutes ces méthodes et le produit composé qui en découle ont la même protection que celle qu’on accorde aux données originales recueillies par le patient ou par son entremise. F. Circulation des renseignements au sein des organisations Projet de loi C-54 Le projet de loi C-54 définit ainsi l’utilisation : «À l’égard de renseignements personnels, s’entend notamment de leur transfert au sein d’une organisation». Par conséquent, dans la mesure où le projet de loi C-54 restreint la libre circulation des renseignements, il la restreint aussi au sein d’une organisation, ce qui n’est ni raisonnable ni souhaitable dans le contexte des soins de santé. Code de l’AMC Le Code de l’AMC reconnaît que la libre circulation des renseignements sur la santé est souhaitable dans la mesure où elle favorise la prestation des soins de santé recherchés et où elle se produit avec le consentement du patient. Le Code de l’AMC définit ainsi les fins premières : (i) Fin thérapeutique première, c’est-à-dire la raison initiale pour laquelle un patient cherche à obtenir ou reçoit des soins dans le contexte thérapeutique, et qui a trait à la prestation de soins de santé à un patient en particulier relativement à un besoin ou un problème de santé immédiat. Cette fin comprend une présentation à d’autres fournisseurs ou leur consultation selon les besoins. (ii) Fin longitudinale première, c’est-à-dire l’établissement de renseignements personnels composés sur la santé d’un patient en particulier, comme les antécédents médicaux détaillés, qui va au-delà de l’application directe au besoin ou au problème de santé immédiat et vise à améliorer les soins continus dispensés à l’intéressé. Le Code poursuit ainsi : La collecte, l’utilisation, la divulgation ou la consultation de renseignements personnels sur la santé pour les fins thérapeutiques et longitudinales premières peuvent être aussi détaillées qu’il le faut pour les fins en question et reflètent la grande confiance que l’on accorde aux professionnels de la santé dans le contexte thérapeutique et leur grande obligation de rendre compte. On lit plus loin que : Les mesures de sécurité restreignent le moins possible la collecte, l’utilisation, la divulgation et la consultation de renseignements personnels sur la santé à des fins thérapeutiques premières. Enfin, en ce qui concerne le consentement, le Code précise que : On peut supposer le consentement implicite du patient à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la consultation de renseignements personnels sur sa santé pour les fins thérapeutiques premières. On peut supposer qu’il consent à la collecte, à l’utilisation et à la divulgation subséquentes de ces renseignements à d’autres médecins ou fournisseurs de soins de santé qui ont besoin de les connaître, ou à leur consultation par eux, à cette fin seulement à condition que rien ne démontre que le patient n’aurait pas consenti expressément à ce que les renseignements soient communiqués. G. Accès individuel Projet de loi C-54 Le projet de loi C-54 restreint le droit d’accès individuel à des renseignements personnels. Dans le contexte des soins de santé, les motifs du refus d’accès aux renseignements ne conviennent pas. Code de l’AMC Le Code de l’AMC suit la jurisprudence qui a trait aux dossiers médicaux. Cela donne avant tout aux patients le droit d’avoir accès à leur dossier en tout temps sauf dans des circonstances très limitées, qui sont les suivantes : si l’on estime que l’accès causera très probablement des préjudices graves à la santé physique, mentale ou émotionnelle du patient ou à un tiers. Il revient au fournisseur de justifier le refus d’accès. H. Exactitude et modification Projet de loi C-54 Le projet de loi C-54 exige que les renseignements soient aussi exacts, complets et à jour que possible et qu’on ne les mette pas à jour de façon routinière, sauf si c’est nécessaire aux fins pour lesquelles ils ont été recueillis. Le projet de loi C-54 permet de modifier le dossier dans des circonstances précises. Code de l’AMC Le Code de l’AMC suit une démarche différente compte tenu de la nature et de l’objet des renseignements personnels sur la santé. Le Code reconnaît que «la consignation d’énoncés de fait, de jugements cliniques et de déterminations ou d’évaluations devrait refléter le plus fidèlement possible les renseignements confiés par le patient et ce qui a été confirmé, posé comme hypothèse ou dont la véracité a été établie en se fondant sur le jugement professionnel». En ce qui concerne la modification du dossier à la demande d’un patient, le Code de l’AMC vise à préserver le dossier original mais à noter aussi les préoccupations du patient. Afin de satisfaire aux deux exigences, le Code de l’AMC prévoit que : Les patients qui ont examiné leurs renseignements personnels et les jugent inexacts ou faux ont le droit de proposer des modifications et de faire annexer celles ci aux renseignements en question. I. Nature délicate Projet de loi C-54 Dans de nombreux cas, le projet de loi C-54 et plus particulièrement l’annexe 1 reconnaissent que les dossiers médicaux sont de nature très délicate, ce qui justifie d’accorder une attention spéciale au consentement, aux attentes raisonnables, à l’accès individuel et aux aspects implicites, ainsi qu’au degré de sécurité qui convient. Code de l’AMC Le Code de l’AMC cherche à reconnaître que même si tous les renseignements personnels sur la santé sont de nature délicate (par rapport à d’autres types de renseignements personnels), le caractère délicat de divers aspects du dossier médical varie aussi. Le Code de l’AMC définit ainsi la «nature délicate des renseignements personnels sur la santé» : Intérêt du patient de garder secrets les renseignements personnels. La nature délicate varie selon la nature des renseignements, leur forme et les répercussions négatives que pourraient avoir, sur les intérêts du patient, la collecte, l’utilisation ou la divulgation. Les dispositions du Code qui ont trait au consentement prévoient que : Même si tous les renseignements personnels sur la santé sont de nature délicate et devraient être traités comme tels, plus les renseignements personnels sur la santé sont susceptibles d’être de nature particulièrement délicate, étant donné ce que l’on connaît de la situation ou des préférences du patient, plus il importe d’assurer que son consentement soit volontaire et éclairé. En ce qui concerne les mesures de sécurité, le Code prévoit que : L’élaboration de mesures de sécurité quant aux niveaux d’accès de divers utilisateurs tient compte des différences de degré dans la nature délicate des renseignements personnels sur la santé et permet un accès variable correspondant. V. Conclusions Conjuguée aux tendances à l’utilisation et à la consultation accrues des renseignements, la capacité accrue de recueillir, de stocker, de transférer, de fusionner et de consulter des renseignements pourrait miner notre façon traditionnelle de comprendre les renseignements personnels et la confidentialité et de les protéger. Les enjeux sont complexes et les choix à faire, difficiles. Il faut néanmoins affronter carrément ces enjeux, et les choix que nous ferons devront être clairs, transparents et défendables. Il est primordial de ne pas induire la population en erreur pour l’amener à croire que ses renseignements personnels sont protégés ou demeurent confidentiels lorsque ce n’est pas le cas en réalité. C’est pourquoi même le titre abrégé du projet de loi C-54, soit «Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques», devrait faire l’objet de débats. Le projet de loi porte - il vraiment sur la protection des renseignements personnels ou vise-t-il en réalité à permettre l’accès aux renseignements? Le projet de loi C-54 présente une démarche qui privilégie le commerce et l’accès. L’AMC est d’avis que cette démarche ne convient tout simplement pas dans le cas des renseignements personnels sur la santé. L’Association pense que le public jugera lui aussi le projet de loi C-54 inadéquat. L’AMC présente une démarche différente qui privilégie la protection des renseignements personnels et la préservation de la confiance et de l’intégrité de la relation patient-médecin. L’AMC est d’avis que le public appuiera en général sa démarche. L’Association croit en outre que dans la mesure où son Code présente des tests plutôt que des conclusions, il faudrait administrer les tests en question de bonne foi avant les mesures législatives qui ont trait aux renseignements personnels sur la santé ou dans le cas d’utilisations à des fins secondaires de renseignements personnels sur la santé en général. L’AMC est d’avis que sa démarche s’appuie sur le rapport du Conseil consultatif fédéral qui reconnaît aussi l’importance de protéger les renseignements personnels des patients et la confidentialité du dossier médical à une époque où la technologie sert de plus en plus. Le rapport reconnaît implicitement qu’on ne pourra profiter des avantages de cette technologie sans l’appui du public, auquel il faut garantir la protection des renseignements personnels. L’AMC exhorte le comité à mettre en œuvre les recommandations de l’Association et, ce faisant, à assurer le type de protection que les renseignements personnels sur la santé méritent et que la population canadienne désire. VI. SOMMAIRE DES RECOMMANDATIONS QUE l’on modifie le projet de loi C-54 pour y intégrer des dispositions précises qui auront trait aux renseignements personnels sur la santé et que les dispositions en question s’appuient sur celles du Code de l’AMC; QUE les règles proposées dans le cas de mesures législatives sur la santé soient soumises au test législatif dont il est question dans le Code de l’AMC et formulées en fonction de ce processus; QUE les renseignements devant être protégés soient définis clairement et que la définition en question comprenne, du moins dans le cas des renseignements personnels sur la santé, les renseignements qui permettent d’identifier une personne, les renseignements désidentifiés, les renseignements anonymes et tout produit composé obtenu lorsqu’on établit un lien entre des renseignements et d’autres renseignements sur une personne provenant de toute autre source; QUE, du moins dans le contexte des renseignements personnels sur la santé, les dispositions du projet de loi s’appliquent de la même façon aux secteurs public et privé.

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Date
2018-03-03
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
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2018-03-03
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
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Les présentes lignes directrices constituent un outil de mise en œuvre de sept recommandations. Elles s’inspirent des Lignes directrices sur les activités de l’AMC et ses relations avec d’autres parties (soit la politique sur les relations d’affaires de l’AMC) et des Politiques relatives à la publicité et aux commandites. 1. Portée Les présentes lignes directrices s’appliquent à l’Association médicale canadienne (et non à ses filiales). Comme il s’agit de lignes directrices, une dérogation peut s’avérer nécessaire dans certains cas suivant le bon jugement du personnel. 2. Définition Aux fins des présentes, « appui » est un terme général qui englobe les notions d’« adhésion », de « commandite1 » et de « gestion de la marque ». Il peut s’appliquer à l’un ou l’autre des cas suivants : a) examen par l’AMC d’une demande d’approbation publique à caractère non pécuniaire, pouvant concerner l’utilisation du nom ou du logo de l’AMC, visant la politique écrite d’une organisation, en ce qui concerne un dossier relatif aux politiques de l’AMC dans les cas où aucun bénéfice immédiat n’est attendu; b) intégration par l’AMC de la politique d’une autre organisation à ses propres politiques; c) demande dans laquelle l’AMC invite une organisation tierce à soutenir publiquement sa politique. 3. Processus a) Critères : Pour les demandes d’une organisation tierce concernant l’appui de sa politique2, tous les critères suivants s’appliquent : i) nous sommes dotés d’une politique sur le sujet; ii) il s’agit d’une position de principe que nous soutenons activement; iii) l’organisation prévoit un plan d’action pour la suite des choses. b) Approbation : Lorsqu’une politique est en vigueur, il faut l’approbation d’un membre du personnel affecté à la politique relevant de sa responsabilité et du vice-président, Professionnalisme médical, ou du membre du personnel affecté à la politique relevant de sa responsabilité et du conseiller stratégique principal. En l’absence de politique, il faut l’approbation du Conseil d’administration. c) Confirmation annuelle : Si l’AMC adopte la politique d’une organisation tierce3, son personnel devra confirmer chaque année, ou plus souvent selon le cas, que la politique n’a pas été modifiée par cette organisation. d) Demandes : En principe, les demandes ne doivent pas être faites à titre personnel. Dans la mesure du possible, elles doivent être adressées par une organisation et non un particulier. 4. Résultats a) Quand l’AMC adopte la politique d’une organisation tierce, elle intègre cette politique aux siennes, et inclut dans le document une note indiquant qu’il s’agit d’une politique de [nom de l’organisation] adoptée par l’AMC. b) Toutes les politiques adoptées sont hébergées dans une base de données accessible et interrogeable. c) Un point de service central assure le suivi des demandes des organisations visant l’appui de leur politique par l’AMC ainsi que de toute réponse à ces demandes. 1 La commandite signifie le fait d’offrir, après examen d’une demande, un appui d’ordre pécuniaire, pouvant concerner l’utilisation du nom ou du logo de l’AMC, destiné à un événement d’une organisation (tel un congrès) portant sur un dossier soutenu par les politiques de l’AMC ou favorisant la notoriété de la marque de l’AMC, dans les cas où un bénéfice immédiat est attendu. 2 C’est-à-dire, l’alinéa a) de la définition dans la section 2. 3 C’est-à-dire, l’alinéa b) de la définition dans la section 2.

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Lignes directrices sur les activités de l'AMC et ses relations avec d'autres parties

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Dernière révision
2018-03-03
Date
2001-05-28
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
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Type de politique
Documents de politique
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2018-03-03
Date
2001-05-28
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
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Lignes directrices sur les activités de l’AMC et ses relations avec d’autres parties À titre de porte-parole national de la médecine au Canada, l’AMC joue un rôle de chef de file auprès des médecins, favorise les normes les plus élevées de santé et de soins de santé pour les Canadiens et représente tous les médecins du Canada. À cette fin, l’AMC se livre à diverses activités et entretient des relations avec d’autres parties. Les activités de l’AMC vont de l’élaboration de politiques à la livraison de produits et à la prestation de services aux médecins et au public. Ses relations avec d’autres parties vont de l’achat de biens et de services à l’appui de ses activités jusqu’aux partenariats favorisant les stratégies de représentation de l’AMC ou conformes à ces dernières. L’AMC cherche activement à établir des relations avec des tiers, car elle reconnaît les avantages qui en découlent pour l’atteinte de ses buts, qui peuvent comprendre les suivants : Unifier la profession par des relations avec des groupes de médecins, y compris les divisions et les sociétés affiliées. Créer une représentation plus solide en collaboration avec d’autres parties. Donner plus de crédibilité à l’AMC auprès d’autres parties. Fournir des ressources financières et humaines à l’appui d’activités de l’AMC. Trouver des compétences spécialisées et des capacités que l’AMC n’a peut-être pas. Fournir d’autres services aux membres. L'AMC doit éviter les activités ou les relations avec des tiers, ainsi que les produits et les services qui en découlent («activités ou relations»), qui mineraient la réputation de professionnalisme, d’indépendance et de qualité de l’AMC, non seulement en soi, mais aussi parce que toute atteinte à la réputation de l’AMC nuit à sa capacité d’atteindre ses buts. L’AMC a élaboré les principes suivants pour orienter ses décisions sur les types d’activités qu’elle entreprend et sur ses relations avec d’autres parties afin d’assurer l’intégrité et la bonne réputation de l’Association. On mettra au point un ou des processus pour appliquer les principes, ce qui inclura l’élaboration de documents d’appui afin d’appliquer les principes à des domaines particuliers comme les commandites, l’approbation et les coalitions. Principes L’AMC devrait chercher activement et avec rigueur à atteindre ses buts louables et à nouer des relations avec d’autres intervenants pour les atteindre, à condition d’éviter les activités ou les relations qui terniraient son intégrité ou sa réputation ou celle de la profession médicale, ou qui diminueraient la confiance qu’on leur accorde. Conformité avec les objectifs de l’AMC L’activité ou la relation devrait favoriser ou appuyer les objectifs de l’AMC établis dans ses objets, sa vision et sa mission. Les objectifs de l’AMC ont été convenus explicitement et sont généralement reconnus. L’AMC affirme être une organisation qui cherche à atteindre des objectifs précis et encourage les tiers à lui faire confiance à cet égard. Les activités et les relations qui ne favorisent ou n’appuient pas les objectifs de l’AMC pourraient les inhiber de nombreuses façons, notamment par une imputabilité insuffisante, l’utilisation indue de ressources, l’exercice sans contrainte d’un jugement simplement personnel ou un intérêt indu. Professionnalisme et éthique en médecine L’activité ou la relation devrait être conforme au professionnalisme en médecine et au Code de déontologie de l’AMC. L’AMC est une association de médecins. Lorsque l’AMC agit, elle représente la profession médicale. Les actes de l’AMC se reflètent sur la profession médicale. La stature et la réputation de l’AMC sont liées de façon inextricable au travail de la profession, au statut professionnel de ses médecins membres et à la confiance que la population canadienne accorde à ses médecins. Les activités ou les relations qui ne concordent pas avec le professionnalisme en médecine et le Code de déontologie de l’AMC mineraient la confiance que l’on accorde à l’Association. Indépendance L’activité ou la relation ne devrait pas miner l’indépendance de l’AMC. Pour avoir de la crédibilité comme porte-parole, avoir une influence crédible et être digne de la confiance des médecins et de la population, l’AMC doit être libre de toute influence indue et contrôler ses décisions, et il faut que l’on s’en rende compte. Il y a influence indue lorsqu’une personne est poussée à faire ou à ne pas faire une chose qui est contraire à ce qu’elle ferait autrement si elle était entièrement libre. L’influence indue prive une personne de sa liberté et détruit la libre volonté de telle façon que la volonté exprimée est celle d’un tiers plutôt que celle de la personne en cause. Les activités et les relations qui peuvent miner l’indépendance comprennent les suivantes : activités ou relations qui produisent pour l’AMC un revenu ou des avantages tels que la dépendance à cet égard nuit à son indépendance; activités et relations qui créent un produit ou un service que l’on juge associé à l’AMC, mais sur lequel cette dernière n’a pas le contrôle ou le veto final, ou dont elle ne peut s’éloigner. Conformité avec la politique L’activité ou la relation doit être conforme à les politiques de l’AMC. L’AMC élabore des politiques pour chercher à atteindre ses buts et il faudrait les consulter dans la prise de décisions qui ont trait à des activités ou des relations. Buts et activités contradictoires Il faut éviter les relations avec des parties dont les buts ou les activités entrent directement en conflit avec les objets, les missions ou la vision de l’AMC. Cela n’interdit pas la discussion avec des tiers ou la participation à des activités visant à obtenir de l’information, à contrôler, ou à exercer des pressions. Transparence Les modalités de l’activité ou de la relation devraient être transparentes. La transparence favorise l’ouverture à l’examen, appuie l’imputabilité et décourage les relations ou les activités qui pourraient être considérées comme problématiques. Le principe est applicable de façon générale, sauf en ce qui a trait aux questions reliées à l’avantage concurrentiel, au secret commercial ou à une entente raisonnable sur la confidentialité. Conformité et imputabilité Il faut mettre en place des processus afin d’assurer que l’on examine comme il se doit la conformité des activités ou des relations proposées ou en cours à ces principes et qu’il y a imputabilité claire à cet égard. Comprennent les activités du secrétariat et des filiales de l’Association.

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Modifications à la LPRPDE, Loi S-4

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Date
2014-06-09
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Éthique et professionnalisme médical
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Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Date
2014-06-09
Thèmes
Information sur la santé et cybersanté
Éthique et professionnalisme médical
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L'Association médicale canadienne (AMC) est heureuse de présenter un mémoire au sujet du projet de loi S-4. L'AMC a suivi l'évolution de la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE) et a participé aux études de divers comités permanents, en particulier l'étude récente réalisée en 2007 par le Comité permanent de l'accès à l'information, de la protection des renseignements personnels et de l'éthique de la Chambre des communes. L'AMC est heureuse de voir que des modifications à la LPRPDE sont à nouveau envisagées. L'Association médicale canadienne représente plus de 80 000 médecins au Canada. Pour ces médecins et leurs patients, la protection de la vie privée est un principe important. C'est une valeur qui se reflète dans le Code de déontologie et les politiques de l'AMC, notamment les Principes de protection des renseignements personnels sur la santé des patients et l'Énoncé de principes : la vente et l'utilisation de données sur les pratiques d'ordonnance des médecins. D'ailleurs, les médecins sont eux aussi tenus de respecter certaines normes de pratique professionnelle en matière de confidentialité et de protection de la vie privée. Il va donc sans dire que l'AMC s'intéresse vivement aux renseignements personnels et à la protection de la vie privée dans le domaine de la santé et qu'elle a des conseils avisés à donner à ce sujet. L'AMC tient à remercier le comité permanent de lui donner l'occasion de s'exprimer sur les modifications proposées à la LPRPDE. Ses principales observations sont présentées dans les prochaines pages. 1er point L'AMC appuie le cadre législatif en vigueur régissant la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels recueillis par une personne dans le cadre de son travail, de son entreprise ou de sa profession (les " produits du travail "), mais elle propose d'y apporter d'autres modifications afin de le renforcer davantage. L'AMC approuve le statut actuel des produits du travail en tant que renseignements personnels. Autrement dit, elle adhère à la définition selon laquelle un renseignement personnel est une information fournie par une personne identifiable, sans exclusion ni exception à l'égard des produits du travail. Elle souscrit également à la position adoptée par le Commissaire à la protection de la vie privée du Canada à la suite de son enquête sur les produits du travail en 2007, qui présente deux grandes raisons pour lesquelles ces produits ne devraient pas être exclus de la définition : * L'exclusion n'est pas nécessaire et elle irait à l'encontre de l'approche équilibrée adoptée dans la définition actuelle des renseignements personnels. La définition actuelle des renseignements personnels et l'approche retenue pour trancher les questions en s'appuyant sur cette définition ont donné de bons résultats. Elles ont favorisé un niveau de protection des renseignements personnels qui concilie le droit au respect de la vie privée en matière de renseignements personnels et le besoin qu'ont les organisations de recueillir, d'utiliser et de communiquer des renseignements personnels de façon raisonnable et appropriée. [...] Comme le concept de " produit du travail " est ambigu, son exclusion de la définition des renseignements personnels aurait des conséquences imprévisibles qui pourraient diminuer inutilement le droit à la protection de la vie privée. * (http://www.priv.gc.ca/parl/2007/sub_070222_03_f.asp) L'AMC est d'avis que les produits du travail devraient être considérés comme des renseignements personnels et que, compte tenu des modifications à l'article 7, ils ne devraient être recueillis, utilisés ou divulgués sans consentement que si cette collecte, utilisation ou divulgation est compatible aux fins auxquelles ils ont été produits. Dans le cas des médecins, les renseignements sur leurs pratiques d'ordonnance sont un bon exemple de produits du travail. Il s'agit d'une synthèse des données recueillies lors de l'examen d'un patient - y compris ses antécédents médicaux, familiaux, sociaux et parfois financiers - auxquelles s'appliquent des connaissances, des aptitudes et des compétences médicales pour produire un diagnostic et un plan de traitement, souvent associé à la prescription d'un médicament ou d'un examen. Les renseignements sur les ordonnances d'un médecin ne sont pas seulement un produit de son travail : ils dépendent aussi de l'établissement d'une relation de confiance entre le médecin et son patient, dans le cadre de laquelle le patient fait preuve de vulnérabilité et de confiance en transmettant des renseignements privés et personnels. C'est là ce qui fait de ces données des renseignements personnels. Elles portent sur une personne identifiable et comprennent le nom du patient, le nom du médecin prescripteur, le nom du médicament, la dose, la quantité et la fréquence d'administration, soit des indices clairs sur l'état de santé du patient. Toutefois, par souci de clarté, l'AMC recommande que les renseignements des médecins et les produits de leur travail soient explicitement reconnus par la loi comme étant des renseignements personnels. À cette fin, elle propose que le passage suivant soit ajouté à la définition du terme " renseignement personnel sur la santé " : Paragraphe 2(1) " renseignement personnel sur la santé " En ce qui concerne un individu vivant ou décédé : [...] d) tout renseignement recueilli dans le cadre de la prestation de services de santé à celui-ci ou découlant de cette collecte; L'AMC appuie la modification des paragraphes 7(1) à (3) de la Loi de sorte que toute collecte, utilisation ou divulgation subséquente de produits du travail sans consentement doive correspondre aux fins initiales (de la collecte, de l'utilisation ou de la divulgation). Ce parallèle reflète la position et l'engagement du gouvernement à l'égard des principes de protection de la vie privée. Il s'agit d'un principe particulièrement important lorsqu'il est question de renseignements médicaux, surtout si l'on tient compte des récentes percées technologiques qui facilitent le regroupement des données. En l'absence d'une relation de cause à effet, les renseignements personnels ne devraient pas servir à l'amélioration du rendement d'un système, à une entreprise commerciale, au courtage de données, à la recherche, à l'évaluation ni à aucune autre fin. L'AMC recommande également que la loi prenne un pas de plus en autorisant une personne à refuser de divulguer des renseignements si elle estime que ces renseignements ne bénéficieront pas des conditions prévues par la loi. Il s'agit de l'approche conceptuelle adoptée par le Québec dans sa Loi sur la Protection des renseignements personnels dans le secteur privé, laquelle permet à une personne d'empêcher l'utilisation de ses renseignements professionnels (aux termes du présent document) à des fins commerciales. Les médecins rédigent quotidiennement des ordonnances, et ces renseignements ne devraient être utilisés à d'autres fins que dans l'intérêt du patient et du système de soins de santé, et non pour servir des intérêts commerciaux ou des stratégies de marketing. Si le médecin juge que les renseignements du patient ne bénéficieront pas d'une telle protection, il devrait être en mesure d'empêcher leur collecte, leur utilisation ou leur divulgation. La vie privée du patient devrait passer en premier. Enfin, l'intégration des produits du travail dans la loi permettrait d'harmoniser les différentes interprétations qu'en ont faites les commissaires à la protection de la vie privée, ce qui permettrait au public de mieux comprendre cette loi. Recommandation 1 Que le paragraphe 2(1) " renseignement personnel sur la santé " soit modifié en ces termes : En ce qui concerne un individu vivant ou décédé : [...] d) tout renseignement recueilli dans le cadre de la prestation de services de santé à celui-ci ou découlant de cette collecte; 2e point L'AMC approuve la section sur les atteintes aux mesures de sécurité, mais recommande d'y apporter certaines précisions. Comme il a été mentionné, les médecins ont certaines responsabilités en tant que gardiens et gestionnaires des renseignements personnels sur la santé. Pour cette raison, l'AMC soutient toute mesure relative aux avis de défaut qui pourrait renforcer et protéger la vie privée du patient. En principe, elle appuie également les modifications proposées concernant la divulgation des cas de défaut au commissaire à la protection de la vie privée, ainsi qu'aux personnes et aux organismes visés. Cela dit, l'AMC craint qu'il soit compliqué de respecter ces exigences. Dans le contexte des soins de santé, par exemple, il est facile de présumer que tous les renseignements médicaux sont confidentiels. Il est cependant bien plus difficile de déterminer à quel moment la divulgation de renseignements représente un risque de préjudice grave ou d'évaluer la probabilité que ces renseignements soient mal utilisés. Cette ambiguïté pourrait entraîner le signalement de cas de divulgation accessoire, ce qui sèmerait inutilement l'inquiétude et la confusion parmi les patients. Il y a donc lieu de préciser davantage le texte, en suivant l'exemple de la Loi de 2004 sur la protection des renseignements personnels sur la santé (LPSPS) de l'Ontario. La LPSPS traite spécifiquement des renseignements personnels sur la santé. Elle vise entre autres à " établir des règles de collecte, d'utilisation et de divulgation de renseignements personnels sur la santé concernant un particulier qui protègent leur confidentialité et la vie privée du particulier à leur égard tout en facilitant la fourniture efficace des soins de santé " [alinéa 1 a)]. Selon la disposition de la LPSPS relative aux avis, le particulier doit être avisé " à la première occasion raisonnable en cas de vol ou de perte des renseignements ou d'accès à ceux-ci par des personnes non autorisées " [paragraphe 12(2)]. L'AMC n'a connaissance d'aucun problème lié à cette méthode. Quant à la LPRPDE, elle parle de motifs raisonnables de croire à un risque réel de préjudice grave. Le problème réside dans les éléments servant à déterminer si le patient doit être informé d'une atteinte accidentelle, ainsi que dans la multiplication des avis. Par exemple, si du jour au lendemain on informait les médecins que des renseignements sur les patients peuvent être extraits des tambours de photocopieuses et d'imprimantes mises au rebut, il serait inapproprié que la loi exige que tous les patients servis pendant la durée de vie de l'appareil soient avisés. L'AMC recommande donc de prévoir des cas dans lesquels il n'est pas nécessaire d'aviser le patient. Par ailleurs, les éléments servant à calculer la probabilité que des renseignements soient mal utilisés sont plus ambigus dans la LPRPDE que dans la LPSPS. Cette dernière adopte un point de vue plus objectif, car les données doivent avoir été volées, perdues ou consultées par une personne non autorisée. À la connaissance de l'AMC, aucun problème majeur n'a été soulevé concernant le modèle de l'Ontario depuis son adoption il y a près de 10 ans, ce qui porte à croire que cette loi fonctionne. Dans d'autres provinces ou territoires ayant adopté des lois sur la protection des renseignements personnels sur la santé (comme Terre-Neuve-et-Labrador, la Nouvelle-Écosse et le Nouveau-Brunswick), on remarque une recherche d'équilibre entre la nécessité d'aviser les personnes touchées et les cas de défaut peu susceptibles de causer un préjudice grave, recherche qui se traduit par la description précise des circonstances exigeant l'émission d'un avis. Recommandation 2 L'AMC recommande que la loi incorpore des critères plus objectifs et reconnaisse que dans certains cas, l'émission d'un avis n'est pas nécessaire. 3e point L'AMC reconnaît que dans certaines circonstances précises, il y a lieu de divulguer des renseignements sans obtenir de consentement, mais elle juge que la liste de ces cas est actuellement trop longue. Les renseignements médicaux sont considérés comme des données hautement confidentielles et sont d'abord recueillis dans le cadre des soins de santé offerts au patient. Ils ne devraient être divulgués qu'avec le consentement de la personne, à quelques exceptions près. Pourtant, dans la version modifiée de la LPRPDE, la liste des cas où il est permis de divulguer des renseignements sans consentement a été allongée. La confiance, la confidentialité et le droit à la vie privée sont les piliers de la relation patient-médecin. Sans ces valeurs fondamentales, il est impossible d'établir une communication franche et ouverte, et le patient ne reçoit pas les soins dont il a besoin. Le patient et le médecin doivent tous les deux s'investir considérablement dans la relation. Bien entendu, l'AMC respecte les exigences relatives à la divulgation de renseignements dans certaines circonstances, par exemple en cas d'actes ou d'ordonnances d'un tribunal. Par contre, toute mesure qui obligerait le médecin à divulguer sans consentement des renseignements sur le patient dans l'intérêt d'un objectif gouvernemental ou institutionnel mettrait en péril cette relation. Si la divulgation des renseignements risque de nuire à la relation, elle ne devrait se faire qu'avec le consentement du patient et du médecin. Comme le médecin est responsable de la relation, il est bien placé pour déterminer si cette divulgation risque d'y porter atteinte. L'AMC est consciente que certaines circonstances exigent la divulgation de renseignements sans consentement (par exemple, lors d'une enquête en matière de fraude, de sécurité nationale ou d'abus ou dans le cadre d'exigences législatives), mais dans les cas moins graves (comme un manquement à une entente ou une demande d'indemnisation), la divulgation ne devra avoir lieu qu'en vertu d'un mandat ou d'une ordonnance d'un tribunal. Citons à titre d'exemple le sous-alinéa 7(3)d.1) proposé, selon lequel, si un médecin viole un accord conclu avec l'entreprise qui fournit à son cabinet un logiciel ou une application de gestion des dossiers médicaux électroniques, l'entreprise peut divulguer sans consentement les renseignements médicaux qui y sont conservés " en vue d'une enquête sur la violation d'un accord ". Certes, cette divulgation n'est rendue possible que s'il y a des motifs raisonnables de croire que le fait d'aviser le patient viendrait compromettre l'enquête, une restriction appréciée; cependant, l'AMC juge qu'il serait injuste pour toutes les parties impliquées dans un tel cas de laisser l'une d'entre elles décider de ce qui est " raisonnable ". Autre exemple : si un médecin est témoin dans le cadre d'un litige entre un employeur et le syndicat qui représente un employé, relativement au refus de prestations d'invalidité de longue durée par une société d'assurance, et qu'il a présenté une déclaration de témoin comprenant le rapport médical soumis à la société d'assurance de l'employeur, aux termes du sous-alinéa 7(3)e.1), la divulgation des renseignements médicaux sans consentement est permise " en vue de l'évaluation d'une réclamation d'assurance, de son traitement ou de son règlement ". L'AMC craint que les modifications proposées n'allongent trop la liste des cas où la divulgation sans consentement est permise et qu'elles ne fassent pas une distinction suffisamment claire entre les situations d'extrême urgence ou de préjudice grave et les situations d'urgence normale ou dans lesquelles l'obtention d'un consentement représenterait seulement un inconvénient administratif. De plus, les exigences relatives à la divulgation sont formulées de façon facultative (" pouvoir ") et non obligatoire (" devoir "). Cette nuance devient très problématique lorsque l'" organisation " en question est un cabinet de médecin, à moins que le consentement du médecin ne soit exigé à titre de condition préalable. L'AMC croit que cette suggestion serait avant-gardiste et compatible avec le prolongement de la liste des cas de divulgation sans consentement. Les médecins entretiennent une relation de confiance avec leurs patients et prennent au sérieux leur droit à la vie privée ainsi que la confidentialité de leurs renseignements, qu'ils sont moralement et légalement tenus de protéger et à l'égard de laquelle ils ont été formés. Le fait de mettre les médecins dans une position qui pourrait nuire à la relation de confiance entre eux et leurs patients, laquelle est nécessaire à l'élaboration de plans de traitement appropriés, aurait un effet néfaste sur la santé des Canadiens. Recommandation 3 Que la divulgation des renseignements médicaux sans consentement ne soit permise qu'en vertu d'un mandat, d'une assignation ou d'une ordonnance d'un tribunal; que pour toute divulgation de renseignements médicaux, il soit obligatoire d'obtenir le consentement préalable du médecin comme quoi cette divulgation ne porte pas atteinte à la relation patient-médecin; et que tout prolongement de la liste des cas de divulgation sans consentement se limite aux activités criminelles ou aux cas de sécurité nationale. Conclusion Encore une fois, l'AMC est reconnaissance d'avoir pu participer à l'examen du comité chargé d'étudier le projet de loi S-4. Elle est prête à collaborer avec le Parlement, les différentes administrations, les professionnels de la santé et le public afin de fixer des cadres législatifs pour la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels à des fins légitimes et raisonnables.

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Notes de discours Dr Eugene Bereza, Président, Comité d'éthique, Association médicale canadienne : Projet de loi C-6 (Loi concernant la procréation assistée) : Présenté au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie

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2011-03-05
Date
2004-02-18
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
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Mémoires présentés au Parlement
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2011-03-05
Date
2004-02-18
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
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Je suis le Dr Eugene Bereza, médecin et éthicien clinicien au Centre de santé de l'Université McGIll à Montréal, et je préside le Comité d’éthique de l’Association médicale canadienne. Notre directeur de l’Éthique, le Dr Jeff Blackmer, m’accompagne. Je représente aujourd’hui l’AMC, mais je prends aussi la parole au nom des patients touchés par l'infertilité et de ceux qui souffrent ou souffriront de la myriade de maladies que la science médicale cherche à guérir. On a assisté à de nombreux débats depuis une décennie sur les questions d’éthique et de morale liées à la procréation humaine assistée, mais la dimension santé de la question a été trop souvent négligée. Il ne faut pas oublier qu’il s’agit de la pratique de la médecine et, avant tout, de la santé des Canadiens. Mes remarques porteront avant tout aujourd'hui sur l'inopportunité du recours aux sanctions pénales pour traiter d'activités médicales et scientifiques. L’enjeu Précisons d’abord que l’AMC ne s'oppose par à l’interdiction de certaines activités médicales et scientifiques. D’autres intervenants ici aujourd’hui sont en meilleure position pour traiter des préoccupations que suscitent les interdictions proposées dans le projet de loi C 6. Les moyens appliqués pour mettre en vigueur ces interdictions et leurs répercussions possibles sur la capacité des médecins de veiller au mieux-être de leurs patients, voilà ce qui retient notre attention. Le droit pénal est un marteau-pilon et vous, les parlementaires, savez à quel point il peut être difficile de modifier la loi. Pour certaines activités interdites en vertu du droit pénal, notamment le meurtre et le vol, la question de modifier la loi ne se pose pas. La science de la médecine, pour sa part, évolue constamment, son corpus de connaissances doublant toutes les 18 à 24 mois. Étant donné les progrès de la science et de la pratique médicales, ainsi que la difficulté de prévoir les développements à venir, il serait difficile d'avoir à modifier la loi pour retirer des interdictions criminelles à mesure que se transforment la science et la société. Dans un contexte où l'on interdit des activités médicales et scientifiques, l’AMC est d’avis qu'il ne convient pas d'avoir recours à cette fin au droit pénal, car en bout de ligne, cela irait à l'encontre des meilleurs intérêts de nos patients. Des mesures beaucoup moins draconiennes que la criminalisation devraient s'appliquer aux interdictions, et en particulier aux activités interdites dans le projet de loi C 6 (auparavant C 13). L’AMC propose que l'organisme de réglementation proposé, à l'aide d'information scientifique à jour, détermine les activités autorisées, temporairement ou à plus long terme, et prévoie notamment à cette fin des consultations publiques et des examens éthiques. L'organisme de réglementation proposé dans le projet de loi fixerait les conditions précises dans lesquelles des modifications des facteurs reliés à la santé et à la sécurité, ainsi que l’évolution des attitudes et des valeurs du public, pourraient justifier de permettre certaines activités auparavant interdites. Points à considérer Le projet de loi C 6 commence par l’énoncé suivant : «Le texte interdit les techniques de procréation assistée jugées inacceptables sur le plan éthique.» Beaucoup de Canadiens, et en particulier ceux qui sont infertiles, de même que les nombreux médecins qui les soignent, ne considèrent cependant pas que toutes ces interventions ou certaines d’entre elles sont inacceptables sur le plan éthique. L’AMC se demande si les interdictions criminelles conviennent dans le cas d’activités au sujet desquelles les Canadiens ne s’entendent pas du tout sur le plan éthique. Au Canada, les législateurs ont hésité avec raison à recourir au droit pénal dans le cas de questions médicales et scientifiques comme l’avortement, le retrait de traitements de maintien de la vie et la poursuite de certaines recherches médicales. Pourquoi faire exception dans le cas de la procréation assistée? Quelles sortes de précédents cette exception établira t elle dans le cas d’autres questions controversées en bioéthique? Et qu'en est-il de l'effet paralysant qu'aura la criminalisation sur la recherche dans cet important domaine? Voici la plus importante question de l’AMC : a t on pensé aux patients? Nous parlons de patients souffrant de problèmes qui pourraient être guéris par une recherche qui se trouve interdite. Faudrait il leur refuser la possibilité de bénéficier d'une telle recherche? Le projet de loi C 6 cible injustement les patients et ses pénalités pour infractions sont aussi injustes. Des peines de prison pouvant atteindre 10 ans et des amendes maximales de 500 000 $ donneront naissance à un climat de crainte et de précaution excessive chez les médecins et les scientifiques travaillant dans ce domaine. Ces pénalités seront à ce point paralysantes que les scientifiques pourraient éviter toute activité susceptible d'être visée par le projet de loi, même au détriment du soin des patients. L’AMC reconnaît la bonne foi des parlementaires qui proposent des interdictions légales de certaines activités. Nous sommes cependant convaincus dans ce cas que les dommages possibles dépassent les avantages éventuels. Il y a un meilleur moyen d’interdire ces activités, tout en favorisant la recherche importante et les traitements nécessaires. Une solution de rechange Au lieu d’intégrer des interdictions criminelles à la loi, l’AMC propose que l’Agence canadienne de contrôle de la procréation assistée se charge de gérer les interventions considérées admissibles. À cette fin, il suffirait de retirer certaines interventions de la liste des «activités interdites» et de les ajouter aux «activités contrôlées». Nous recommandons que des sanctions pénales s’appliquent aux infractions aux directives de l’Agence, notamment à la poursuite d'activités interdites par l’Agence et à la poursuite d'activités contrôlées sans permis. Ce genre d’approche aurait deux avantages : interdire les activités considérées contraires à l’éthique et maintenir la flexibilité nécessaire pour garantir les progrès scientifiques et médicaux légitimes aux fins du traitement de l’infertilité. Il faudrait créer l’organisme de réglementation le plus tôt possible, et ce dernier devrait puiser dans l’expérience et l’expertise des structures et organismes actuels qui traitent des normes de pratique, de l’enseignement, de l’homologation et de l’accréditation de la procréation assistée. Conclusion La principale préoccupation de l’AMC dans son examen de cette loi est le mieux-être des patients, et dans ce cas, des patients infertiles et de ceux qui souffrent de problèmes pour lesquels la recherche médicale est prometteuse. Nous soutenons les efforts gouvernementaux de réglementation de la procréation humaine assistée et des activités connexes, y compris l’interdiction provisoire ou permanente de certaines pratiques au besoin. Nous sommes cependant convaincus que la criminalisation des activités médicales et scientifiques inscrites dans le projet de loi ne constitue pas le moyen approprié pour atteindre ces objectifs. Nous proposons une solution de rechange raisonnable, conforme à l'esprit du projet de loi. Je vous remercie.

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Notes de discours du : Dr Eugene Bereza, Président, Comité d’éthique, Association médicale canadienne : Projet de loi C 13 - Loi concernant la procréation assistée : Présenté au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes

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2010-02-27
Date
2002-11-20
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
  1 document  
Type de politique
Mémoires présentés au Parlement
Dernière révision
2010-02-27
Date
2002-11-20
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Text
PROJET DE LOI C 13 – LOI CONCERNANT LA PROCRÉATION ASSISTÉE Présenté au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes Ottawa (Ontario) Le 20 novembre 2002 LE PROJET DE LOI C 13 – LOI CONCERNANT LA PROCRÉATION ASSISTÉE Madame la présidente et membres du comité, Je suis le Dr Eugene Bereza et je suis médecin et éthicien clinicien à l’Hôpital Royal Victoria de Montréal et président du Comité d’éthique de l’Association médicale canadienne. Je représente ici aujourd’hui nos membres, soit plus de 54 000 médecins de toutes les régions du Canada. Je parle aussi au nom de nos patients et en particulier ceux qui ont des problèmes d’infertilité ou qui souffrent ou souffriront de maladies pour lesquelles la science médicale recherche une cure. Notre directeur de l’Éthique, M. John Williams, m’accompagne aujourd’hui. Vous vous rappellerez que nous avons comparu devant le comité le 23 octobre 2001 en compagnie de représentants de huit autres organisations nationales de soignants et de scientifiques afin de présenter notre position au sujet du projet de mesure législative sur la procréation assistée. Même si nous nous sommes réjouis de voir que vous recommandiez dans votre rapport de décembre 2001 la création d’un organisme de réglementation de la procréation assistée indépendant du ministère de la Santé, nous avons été déçus que vous n’ayez pas retenu d’autres recommandations que nous avons proposées. Le gouvernement a répondu à votre rapport en présentant le projet de loi C 56, devenu depuis C 13. C’est au sujet de celui ci que nous sommes venus prendre la parole aujourd’hui. Même si le projet comporte de nombreux détails que nous souhaiterions voir préciser ou modifier, nous avons l’intention de concentrer notre propos sur la question que nous jugeons la plus importante pour le bien-être de nos patients et la pratique de la médecine. Je veux parler du recours au pouvoir du droit criminel pour traiter des activités médicales et scientifiques. Le rapport du Comité permanent et le projet de loi C 13 Dans votre rapport de décembre 2001, vous avez reconnu notre position à ce sujet : «Certains témoins ont recommandé la suppression pure et simple de la catégorie des activités prohibées. Citant les avantages de la souplesse réglementaire, ils estiment que ces activités devraient être classées parmi les activités réglementées, y compris les activités les plus répréhensibles comme le clonage aux fins de procréation, à l’égard desquelles aucune autorisation ne sera probablement jamais délivrée aux termes du règlement.» (page 9). Vous avez toutefois rejeté cette position parce que «cette interdiction n’aurait pas le même poids ou la même force de censure sociale qu’une interdiction aux termes de la Loi. (…) Nous croyons qu’il existe suffisamment de raisons pour maintenir la catégorie des activités prohibées. L’interdiction officielle dans la Loi précise qu’elles sont soit dangereuses, soit socialement inacceptables. Elle indique également que ces activités inquiètent tellement les Canadiens que l’interdiction qui les frappe ne peut être modifiée sans l’aval du Parlement.» (page 10). Le projet de loi C 13 reflète votre position à ce sujet. Nous reconnaissons que vous êtes de bonne foi en proposant et défendant cette position, mais nous sommes convaincus que les préjudices qu’elle pourrait causer l’emportent sur ses avantages éventuels. C’est pourquoi nous sommes heureux d’avoir cette occasion de réitérer les raisons pour lesquelles l'AMC juge que le projet de loi C 13 pourrait avoir des répercussions négatives sur la relation patient–médecin et les progrès de la science médicale. Nécessité de modifier le projet de loi C 13 Comme vous le savez, notre position à ce sujet a l’appui d'experts juridiques comme Patrick Healy, de la Faculté de droit de l’Université McGill, Tim Caulfield, directeur de l’Institut du droit de la santé de l’Université de l’Alberta, et Bartha Knoppers, du Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Notre position est essentiellement la suivante : le droit criminel est un marteau-pilon très difficile à modifier et il convient donc à des crimes dont la situation a peu de chances de changer au fil du temps, comme l’assassinat et le vol, plutôt qu'aux activités médicales et scientifiques qui évoluent constamment. Dans ce dernier cas, il est préférable de s’en remettre à un organisme de réglementation représentatif pour déterminer si et quand des modifications des facteurs reliés à la santé et à la sécurité, ainsi que l’évolution des attitudes et des valeurs du public, pourraient justifier, dans des conditions précises, certaines activités auparavant interdites. Le projet de loi C 13 commence par l’énoncé suivant : «Le texte interdit les techniques de procréation assistée jugées inacceptables sur le plan éthique.» Ces propos reprennent les conclusions de votre rapport. Comme le démontrent toutefois les comptes rendus de vos audiences, beaucoup de Canadiens, et en particulier ceux qui sont infertiles, ne considèrent pas que toutes ces interventions ou certaines d’entre elles sont inacceptables sur le plan éthique. La politique publique devrait-elle refuser aux Canadiens qui sont de cet avis l’accès à un traitement médical contre l’infertilité parce que d’autres jugent de tels traitements inacceptables sur le plan éthique? Faudrait il refuser cette possibilité aux patients qui ont des problèmes auxquels la recherche interdite dans la projet de loi C 13 pourrait trouver un remède? Nous nous demandons si les interdictions criminelles conviennent dans le cas d’activités au sujet desquelles les Canadiens ne s’entendent pas du tout sur le plan éthique. Au Canada, les législateurs ont hésité avec raison à recourir au droit criminel pour régir des enjeux médicaux et scientifiques comme l’avortement, le retrait de traitements de maintien de la vie et certaines recherches médicales. Pourquoi faire une exception dans le cas de la procréation assistée? Quelles sortes de précédents cette exception établira t elle dans le cas d’autres questions controversées en bioéthique? Les pénalités prévues par le projet de loi nous préoccupent aussi. Des peines de prison pouvant atteindre 10 ans et des amendes maximales de 500 000 $ sont excessives comparativement aux peines qu'entraînent des crimes contre la personne ou les biens. Elles susciteront un climat de crainte indue et de précautions excessives chez les médecins et les scientifiques qui travaillent dans ce domaine, au point où ils éviteront tout acte que le projet loi pourrait couvrir, même au détriment du soin des patients. Comme la science et la pratique de la médecine évoluent rapidement et qu'il est difficile de prévoir les nouveaux progrès, il sera difficile d’adapter la loi pour faire face aux nouvelles applications d’activités interdites qui pourraient être acceptables sur le plan éthique. Une solution de rechange L’AMC a déclaré à maintes reprises que nous ne nous opposons pas à l’interdiction de certaines activités reliées à la procréation assistée. Au lieu d’établir des interdictions criminelles dans la loi, nous demeurons convaincus qu’un organisme indépendant devrait être chargé en permanence de déterminer les activités permissibles ou interdites en se fondant sur des recherches scientifiques à jour, sur l’apport de la population et sur une étude conforme à l’éthique. On pourrait le faire très facilement dans le projet de loi C 13 en déplaçant les interventions énumérées aux «Actes interdits» (articles 5 à 9) à la rubrique des «Activités réglementées» et en ajoutant les mots «sauf en conformité du règlement et d’un permis» à chacune des dispositions des articles 5 à 9. Conformément à cette recommandation, nous sommes d’avis qu’il faudrait établir l’organisme de réglementation le plus tôt possible et lui confier le plus de pouvoirs possible sur les questions que l’article 65 du projet de loi C 13 réserve à des règlements pris par le gouverneur en conseil. Nous espérons que l’organisme s’inspirera de l’expérience et de l’expertise d’organisations et de structures qui existent déjà dans le domaine de la procréation assistée et qui s’occupent de normes de pratique, d’éducation, de certification et d’agrément. Conclusion En résumé, nous appuyons fermement les efforts déployés par le gouvernement pour réglementer la procréation assistée et les activités connexes, et notamment l’interdiction provisoire ou permanente de certaines pratiques. Comme d’autres témoins qui ont comparu devant votre comité, nous ne croyons toutefois pas que la criminalisation des activités scientifiques et médicales désignées nommément dans le projet de loi soit un bon moyen de parvenir à ces objectifs. Nous sommes d’avis que des moyens beaucoup moins draconiens que la criminalisation permettraient tout aussi bien d’atteindre les objectifs et, de plus, que la criminalisation créerait des obstacles importants aux progrès légitimes de la médecine et des sciences dans le traitement de l’infertilité. Nous recommandons que l’organisme proposé ait le pouvoir de réglementer ces pratiques et que l’on invoque le pouvoir du droit criminel lorsque les activités réglementées sont exécutées sans l’autorisation de l’organisme, représentée par un permis, ou à l’encontre des conditions établies par l’organisme dans le permis. Je vous remercie, Madame la présidente et membres du comité. Nous serons heureux de répondre à vos questions.

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La planification préalable des soins

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Date
2017-05-27
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Santé des populations, équité en santé, santé publique
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Type de politique
Documents de politique
Date
2017-05-27
Remplace
La planification préalable des soins (2015)
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Santé des populations, équité en santé, santé publique
Text
La technologie permet aujourd'hui de prolonger sensiblement la vie, et les gens accordent une importance croissante à ce qui touche l'autonomie personnelle, la capacité de prise de décision, le consentement éclairé, la qualité de vie et la mort. C'est pourquoi les Canadiens sont de plus en plus nombreux à vouloir exprimer leurs volontés au sujet des soins de santé à leur prodiguer et des décisions à prendre dans l'éventualité où ils deviendraient incapables. C'est là qu'intervient la planification préalable des soins (PPS). L'AMC appuie l'élaboration d'une stratégie sur la PPS1 dans toutes les provinces et tous les territoires. La PPS favorise l'offre de soins respectant les volontés des patients2, 3, atténue l'anxiété chez les familles4 et la détresse morale chez les fournisseurs de soins5 et réduit les taux d'hospitalisation chez les résidents des foyers de soins3 ainsi que le nombre de traitements médicaux inutiles3, 6, 7. La PPS recoupe la prestation des soins de santé, les valeurs éthiques et les droits et obligations prévus par la loi. Elle sert plus précisément à tenir compte d'aspects fondamentaux comme l'autonomie, le consentement éclairé et le respect des volontés des patients concernant leurs soins actuels et futurs ainsi que de leurs intentions s'ils devenaient incapables8, 9. Les administrations canadiennes ont utilisé diverses approches cliniques, juridiques et institutionnelles pour aborder l'équilibre à atteindre entre la nécessité d'obtenir un consentement éclairé pour un traitement et celle de respecter les préférences exprimées dans le passé. Tout au long de sa relation avec un patient, le médecin10 peut jouer un rôle de premier plan dans la PPS, même en contexte pédiatrique. À n'importe quel moment, ce processus peut mener à la consignation des volontés du patient ou à la nomination écrite d'un mandataire. Ces documents peuvent être appelés directives préalables, directives anticipées, directives personnelles ou procuration relative au soin de la personne11 (on parlera ci-après de " directives préalables " dans tous les cas). Une directive préalable ne dégage pas le médecin de l'obligation d'obtenir le consentement du patient avant de lui donner un traitement, sauf en cas d'urgence. Comme mentionné dans le guide sur le consentement de l'Association canadienne de protection médicale, " [l]es traitements d'urgence ne devraient comporter que ce qui est nécessaire pour prévenir des souffrances indues ou pour contrer les menaces immédiates à la vie ou à l'intégrité du patient. Même lorsque le patient est incapable de communiquer, il est nécessaire de respecter ses volontés lorsque celles-ci sont connues12 ". La PPS vise essentiellement à prendre des décisions en matière de soins et à nommer des mandataires en cas d'incapacité du patient, mais elle a aussi beaucoup d'autres utilités. En abordant le sujet avec vos patients13, vous pouvez les aider à se prononcer sur la voie de traitement à suivre et l'intensité des interventions pour leurs soins actuels. Les fournisseurs peuvent discuter avec les patients et les membres de leur famille des traitements proposés en tenant compte des objectifs et des volontés formulés. Le processus de PPS peut aussi aider les patients et leurs proches à se familiariser avec la terminologie et les procédures utilisées pour prendre des décisions concertées sur les soins de santé. PORTÉE DE LA POLITIQUE La présente politique vise à fournir aux médecins une orientation quant aux principales considérations liées à la PPS à la lumière de leurs obligations éthiques, professionnelles et légales des médecins. Le sujet n'est pas simple : les médecins doivent connaître les lois en vigueur dans la province ou le territoire où ils exercent, les normes et les attentes établies par leur organisme de réglementation ainsi que les politiques et les procédures de leur milieu de travail (p. ex., autorité sanitaire régionale, hôpital). PRINCIPES GÉNÉRAUX 1. La PPS consiste à : a) respecter les volontés des patients grâce à un processus de réflexion et de communication; b) planifier au cas où une personne ne serait plus en mesure de prendre des décisions sur ses soins de santé; c) avoir une discussion avec des amis, des membres de la famille et des professionnels; d) produire, dans certains cas, un document écrit5. La PPS éclaire le mandataire et fournit au professionnel de la santé de l'information à prendre en compte pour fournir des soins dans les limites de la loi. 2. Même si on l'associe souvent aux soins de fin de vie, la PPS représente au sens large l'expression des volontés du patient à l'égard des soins à lui fournir s'il devient incapable. Elle reflète les valeurs et les croyances du patient concernant ses soins actuels et fournit de l'information qui pourra orienter toute décision à prendre en cas d'urgence s'il est impossible d'obtenir le consentement du patient. C'est pourquoi le processus de la PPS devrait se dérouler tout au long de la vie d'une personne. 3. Le respect de la dignité et de l'autonomie du patient est au cœur de la relation médecin-patient. Les cadres de déontologie, les lois sur le consentement et la jurisprudence garantissent le droit du patient à l'autonomie décisionnelle14. Le respect des volontés d'un patient incapable permet de préserver son autonomie et favorise le lien de confiance avec le médecin15. 4. La façon de mettre en balance l'obtention du consentement et les volontés énoncées par le patient au cours du processus de PPS varie selon la province ou le territoire où le patient et le médecin se trouvent. FORMATION 1. Étant donné les complexités pratiques, éthiques et juridiques associées à la PPS, il faut aider les médecins et les apprenants en médecine à bien comprendre ce processus et à devenir à l'aise de l'amorcer avec leurs patients. C'est pourquoi l'AMC préconise l'élaboration d'une formation qui serait offerte à tous les médecins et les apprenants en médecine16. Les médecins en exercice et les médecins résidents ont accès à de nombreuses ressources, entre autres : a. La planification préalable des soins au Canada : cadre national b. Faciliter la planification préalable des soins : un programme d'apprentissage inter-éducatif c. Renseignements de l'Institut du droit de la santé de l'Université Dalhousie sur les lois et les politiques réglementaires propres aux provinces et aux territoires d. Recueil détaillé de ressources canadiennes tirées du site " Parlons-en " de l'initiative sur la planification préalable des soins au Canada e. Module de Pallium Canada sur la PPS abordant les essentiels de l'approche palliative En ce qui concerne les étudiants en médecine, l'AMC appuie la position de la Fédération des étudiants et des étudiantes en médecine du Canada selon laquelle la formation sur les soins de fin de vie constitue un élément essentiel de la formation médicale prédoctorale. 2. Il faut clarifier la question de la supervision des apprenants en médecine qui pratiquent la PPS, car il existe actuellement beaucoup d'ambiguïté17. Il serait utile pour eux que soient établies des lignes directrices nationales unifiées sur la nature de leur participation à la PPS, surtout en ce qui concerne les soins de fin de vie. L'AMC approuve donc la recommandation de la Fédération des étudiants et des étudiantes en médecine du Canada voulant qu'une supervision soit obligatoire au cours des échanges sur les soins de fin de vie. 3. L'AMC prône des recherches supplémentaires sur les résultats de la formation sur la PPS donnée aux médecins et aux apprenants en médecine. 4. L'AMC recommande que les gouvernements et les établissements encouragent l'information des patients et de leurs mandataires quant à la PPS. RESPONSABILITÉ PROFESSIONNELLE ET LÉGALE 1. Les médecins devraient encourager leurs patients à entreprendre la PPS avec eux tout en respectant leurs valeurs. La PPS n'est pas l'histoire d'une seule rencontre. La nature des échanges et la régularité des discussions entre le médecin et son patient dépendront de l'état de santé de ce dernier. Les médecins de famille et les médecins spécialistes ont des relations continues avec les patients souffrant de maladie chronique et sont donc particulièrement bien placés pour échanger régulièrement avec eux sur leurs croyances, leurs valeurs et leurs volontés. Un échange d'information efficace entre les médecins de famille, les médecins en service communautaire ou externe et les médecins de soins actifs ou tertiaires aiderait à garantir le respect des volontés des patients. 2. La PPS, en particulier les directives préalables, est à la croisée de la médecine et du droit. Les médecins doivent en être conscients et demander aux patients s'ils ont une directive préalable ou s'ils ont amorcé le processus de PPS. 3. Les exigences et les procédures entourant la PPS varient énormément entre les provinces et territoires. C'est pourquoi les médecins doivent s'informer de toute loi pertinente et de la portée de l'obligation d'obtenir le consentement au moment de donner suite à la PPS dans une province ou un territoire. ÉTABLISSEMENTS 1. L'AMC appuie les processus visant à reconnaître et à soutenir la PPS dans les établissements. On parle ici entre autres d'établir une procédure uniforme d'échange d'information sur les volontés des patients et les directives préalables entre les fournisseurs de soins, puisque les patients peuvent fréquenter plusieurs secteurs et établissements de santé. Il faut chercher à savoir quels patients ont des directives préalables écrites et consigner celles-ci au dossier18 afin qu'elles soient accessibles dans tout l'établissement (idéalement, dans tout le système de santé). L'AMC croit qu'il faudrait qu'une fonctionnalité relative aux directives préalables soit ajoutée aux exigences de conformité et de convivialité imposées aux fournisseurs de dossiers médicaux électroniques19. Il faudrait encourager les provinces et les territoires à établir des processus organisationnels robustes et à élaborer des ressources pour les patients dans tous les établissements de santé, de même qu'une politique provinciale ou territoriale solide comme celle de l'Alberta20. 2. Les établissements et autres organisations devraient encourager les fournisseurs de soins à demander aux patients de fournir leur directive préalable en même temps que la liste de leurs médicaments ou d'autres renseignements médicaux. 3. L'AMC appuie la vérification, par les établissements ou les organisations, des structures, des processus et des résultats liés à la PPS et considère qu'il s'agit d'étapes importantes pour améliorer la qualité et la fréquence des activités de PPS. RÔLE DES GOUVERNEMENTS 1. L'AMC recommande la mise en place d'infrastructures qui favoriseraient la PPS, notamment un financement qui faciliterait les discussions sur la PPS et sur les soins de fin de vie. 2. L'AMC préconise l'intégration de la PPS dans d'éventuelles stratégies fédérales, provinciales et territoriales sur les aînés, la démence ou la fragilité. 3. L'AMC appuie l'élaboration d'indicateurs sur la PPS et leur inclusion future dans les normes d'Agrément Canada. GLOSSAIRE Planification préalable des soins (PPS) Terme désignant un processus de réflexion et de planification ainsi que de communication et d'échanges entre une personne capable et les membres de sa famille, des amis et des professionnels à propos des croyances, valeurs et volontés de la personne en vue d'un moment où elle pourrait ne plus avoir la capacité mentale de prendre des décisions sur ses soins de santé. La PPS peut aussi servir à désigner un mandataire8. Directive préalable Ce qu'on appelle ici " directive préalable " porte plusieurs noms et a des définitions et des pouvoirs juridiques différents d'un bout à l'autre du Canada. En Colombie-Britannique, par exemple, une directive préalable est un document juridique dans lequel les patients capables peuvent orienter les soins de santé qui leur seront prodigués s'ils deviennent incapables21. Ainsi, une directive préalable peut, dans certaines circonstances, être considérée comme l'équivalent du consentement au traitement, et un fournisseur de soins peut y donner suite directement sans consulter un mandataire8. En Alberta, on parle de directive personnelle. En Ontario, " directive préalable " est une expression générique non juridique qui désigne des communications orales, écrites ou autres8. Au Québec, les directives médicales anticipées sont juridiquement contraignantes au sens de la Loi concernant les soins de fin de vie, qui reconnaît " la primauté des volontés relatives aux soins exprimées clairement et librement par une personne [...] "22. La loi ne permet actuellement pas de demander l'aide médicale à mourir dans une directive préalable23. L'AMC comprend que la question soulève des débats importants parmi le public, les experts et les juristes. Consentement éclairé Pour obtenir un consentement éclairé, le médecin doit fournir au patient ou à un décideur capable des renseignements suffisants sur l'intervention, l'acte ou le traitement proposé, les résultats attendus, les risques, bienfaits et complications possibles, sans oublier les solutions de rechange pertinentes, y compris le non-traitement. Il doit aussi répondre aux questions du patient. Un consentement est éclairé seulement si le patient a reçu tous les renseignements que voudrait connaître une personne raisonnable dans les mêmes circonstances24. Le consentement doit être donné volontairement, être lié au traitement et être éclairé; il ne doit pas être obtenu au moyen de déclarations trompeuses ou frauduleuses. Mandataire Personne capable qui prend des décisions sur les soins de santé au nom d'une personne incapable. Dans toutes les provinces et tous les territoires, le fournisseur de soins doit prendre des mesures raisonnables pour déterminer si un patient incapable a nommé un mandataire avant de lui administrer un traitement. Cette obligation légale est appliquée différemment d'un bout à l'autre du Canada. Par exemple, un mandataire est nommé en vertu d'un accord de représentation en Colombie-Britannique, d'une directive personnelle en Alberta et d'une procuration relative au soin de la personne en Ontario. Approuvé par le conseil d'administration de l'AMC en mai 2017 1 Résolution de politiques GC14-25 - Stratégie sur la planification préalable des soins, les soins palliatifs et les soins de fin de vie. Ottawa : Association médicale canadienne. (2014). [En ligne]. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 17 octobre 2016). 2 Houben, C. H. M. et coll. Efficacy of advance care planning: A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Medical Directors Association. 2014; vol. 15 : p. 477-489. 3 Martin, R. S. et coll. The effects of advance care planning interventions on nursing home residents: A systematic review. Journal of the American Medical Directors Association. 2016; vol. 7 : p. 284-293. 4 Mack, J. W. et coll. End-of-life discussions, goal attainment, and distress at the end of life: predictors and outcomes of receipt of care consistent with preferences. Journal of Clinical Oncology. 2010; vol. 28, no 7 : p. 1203-1208. 5 Association canadienne de soins palliatifs. La planification préalable des soins au Canada : cadre national. Ottawa : Association médicale canadienne. (2010). 6 Teo, W. S. K. et coll. Economic impact analysis of an end-of-life programme for nursing home residents. Palliative Medicine, 2014; vol. 28, no 5 : p. 430-437. 7 Zhang, B. et coll. Health care costs in the last week of life: Associations with end-of-life conversations. Archives of Internal Medicine. 2009; vol. 169, no 5 : p. 480-488. 8 Wahl, J. et coll. Health Care Consent and Advance Care Planning in Ontario. Toronto (Ont.). Mandaté par la Commission du droit de l'Ontario. 2014. 9 Association médicale canadienne. Code de déontologie de l'AMC (Mise à jour 2004). Ottawa : Association médicale canadienne. (2004). 10 La participation des médecins n'est pas obligatoire dans le processus. Cependant, il est important que les médecins abordent la PPS avec leurs patients, car cela peut faciliter la compréhension des patients et le changement de comportement. 11 Wahl, J. A. et coll. Health care consent, advance care planning, and goals of care practice tools: The challenge to get it right. Improving the last stages of life. Toronto (Ont.). Mandaté par la Commission du droit de l'Ontario. (2016). 12 Association canadienne de protection médicale. Le consentement : guide à l'intention des médecins du Canada. [En ligne]. Accessible ici : https://www.cmpa-acpm.ca/fr/advice-publications/handbooks/consent-a-guide-for-canadian-physicians. 13 Frank, C., Puxty, J. Facilitating effective end-of-life communication - helping people decide. CJS Journal of CME. 2016; vol. 6, no 2. [En ligne]. Accessible ici : http://canadiangeriatrics.ca/wp-content/uploads/2017/02/Facilitating-Effective-End-of-Life-Communication-- -Helping-People-Decide.pdf (consulté le 25 avril 2017). 14 Fleming v. Reid (1991) 82 DLR (4e) 298 (CA ON); Cuthbertson v. Rasouli, 2013 SCC 53; Malette v. Shulman (1990), 72 OR (2e) 417; Starson v. Swayze (2003) 1 SCR 722. 15 Harmon, S. H. E. Consent and conflict in medico-legal decision-making at the end of life: A critical issue in the Canadian context. University of New Brunswick Law Journal. 2010; vol. 60, no 1 : p.208-229. 16 Résolution de politiques GC13-69 - Formation en planification préalable des soins de fin de vie. Ottawa : Association médicale canadienne. (2013). [En ligne]. Accessible ici : policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 mai 2016). 17 Touchie, C. et coll. Supervising incoming first-year residents: faculty expectations versus residents' experiences. Medical Education. 2014; vol. 48, no 9 : p. 921-929. 18Résolution de politiques GC14-19 - Directives préalables de soins. Ottawa : Association médicale canadienne. (2014). [En ligne]. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 mai 2016). 19Résolution de politiques BD14-05-163 - Advance care directive functionality [Traduction non disponible]. Ottawa : Association médicale canadienne. (2014). [En ligne]. Accessible ici : http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/CMAPolicy/PublicBF.htm (consulté le 26 mai 2016). 20 Services de santé de l'Alberta. Conversations Matter. Edmonton (Alb.) : SSA. [En ligne]. Accessible ici : http://goals.conversationsmatter.ca.s3-website-us-east-1.amazonaws.com/ (consulté le 19 mai 2017). 21 Health Care (Consent) and Care Facility (Admission) Act (Loi sur les soins de santé [consentement] et établissements de soins [placement]), RSBC 1996, c 181, s.3. 22 QUÉBEC (province). Publications du Québec. Loi concernant les soins de vie, S-32.000. [En ligne]. Accessible ici : http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/ShowDoc/cs/S-32.0001. 23 CANADA. Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d'autres lois (aide médicale à mourir), L.C. 2016, c 3. [en ligne] Accessible ici : http://www.canlii.org/fr/ca/legis/loisa/lc-2016-c-3/125420/lc-2016-c-3.html (consulté le 17 octobre 2016). 24 Riebl v. Hughes, [1980] 2 S.C.R. 880; Hopp v. Lepp, [1980] 2 S.C.R. 192.

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