Dons, transplantations d’organes et greffes de tissus

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Date
2019-12-07
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Soin de santé et sécurité des patients
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2019-12-07
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Les dons et les transplantations d'organes et de tissus (mise à jour 2015)
Thèmes
Éthique et professionnalisme médical
Soin de santé et sécurité des patients
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Les dons, les transplantations d’organes et les greffes de tissus (DTOGT) sont des domaines de la science et de la pratique médicale qui connaissent une évolution rapide. Les transplantations d’organes et les greffes de tissus constituent d’importants actes de maintien de la vie et d’amélioration de la qualité de vie auxquels doivent réfléchir attentivement de multiples parties prenantes des disciplines médicales . Les progrès technologiques et pharmacologiques ont amélioré la viabilité des transplantations d’organes et des greffes de tissus visant le traitement efficace de problèmes de santé . De plus, l’évolution des normes sociétales a accru l’acceptabilité des dons d’organes et de tissus. Dans ce contexte, il est devenu nécessaire de se pencher de nouveau sur les enjeux et les principes éthiques qui guident les DTOGT au Canada. Ultimement, les DTOGT reposent entièrement sur la confiance du public, qui s’attend à ce que ses intentions par rapport au don d’organes soient respectées dans le système médical et dans le système de dons, et à ce que l’intérêt des donneurs potentiels soit toujours au cœur des décisions. Les politiques et les mécanismes qui régissent les DTOGT devraient donc viser à maintenir et à favoriser cette confiance du public. L’AMC reconnaît et respecte les différents points de vue, opinions religieuses et antécédents des médecins et des patients, et c’est pourquoi elle encourage les médecins à aborder les défis soulevés par les DTOGT d’une manière qui respecte à la fois les normes de l’éthique médicale et les valeurs et croyances des patients. PORTÉE Cette politique présente les principes fondamentaux à appliquer pour relever les défis posés par les dons provenant de personnes décédées et de personnes vivantes. Dans le contexte des lois et règlements applicables au Canada, de la Déclaration d’Istanbul et des Principes directeurs de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) sur la transplantation de cellules, de tissus et d’organes humains, et dans le contexte des pratiques cliniques de premier plan, cette politique donne aux médecins et à d’autres parties intéressées des principes directeurs orientant la pratique des DTOGT au Canada. Cette politique s’intéresse aux DTOGT chez les adultes : les défis, les facteurs à considérer, les lois et les politiques qui ont trait aux DTOGT en pédiatrie et en néonatalité sont distinctifs et méritent une attention particulière. Les médecins devraient connaître les lois, les exigences réglementaires et les politiques pertinentes des territoires de compétence où ils exercent. On les encourage à consulter les diverses sociétés de spécialités du Canada qui traitent directement des DTOGT pour obtenir de l’information et des politiques à jour ainsi que des techniques et des approches novatrices. PRINCIPES DIRECTEURS La pratique des DTOGT est hautement bénéfique pour les patients et la société. L’AMC soutient l’amélioration continue des capacités, de l’efficacité et de l’accessibilité dans les systèmes de DTOGT en parallèle avec l’offre de soins de fin de vie complets et bienveillants pour la population canadienne, et reconnaît l’importance d’adopter un cadre de pratique fondé sur la justice, le consentement éclairé, la bienfaisance et la confidentialité. 1. JUSTICE Il faut constamment améliorer l’efficience des DTOGT afin de combler le fossé entre l’offre et la demande pour une ressource qui demeure rare et vitale. Le principe de la justice devrait continuer à guider l’attribution équitable des organes et des tissus d’une manière qui est justifiable d’un point de vue extérieur, qui puisse être soumis à l’examen public, et qui tient compte de l’équité (besoin médical ou durée de l’attente) autant que de l’efficacité médicale (potentiel de succès de la transplantation). Il ne devrait pas y avoir de discrimination basée sur la situation sociale ou sur la valeur sociale perçue d’une personne, et il ne faudrait tenir compte des habitudes de vie ou de facteurs comportementaux que lorsqu’il est démontré clairement qu’ils auront une incidence sur la probabilité médicale de succès. Les DTOGT ne devraient pas non plus dépendre des ressources financières des patients – ce serait contraire aux principes qui sous-tendent le système de santé public au Canada. Il faut noter que le don provenant d’un donneur vivant et destiné à un proche ou à une connaissance (don dirigé) est considéré comme éthique si le donneur potentiel est mis au courant de toutes les options, notamment celle de faire un don non dirigé. Tous les ordres de gouvernement devraient continuer d’appuyer les initiatives qui visent à améliorer le système de DTOGT, de sensibiliser le public par des campagnes d’éducation et de sensibilisation et de financer la recherche en cours afin que les Canadiennes et Canadiens qui veulent faire don de leurs organes aient toutes les chances raisonnables de le faire. Le repérage des donneurs potentiels et leur orientation vers les services appropriés, bien qu’il soit régi par la loi dans nombre de provinces et territoires, sont un domaine en pleine évolution, puisque le non-repérage des donneurs potentiels prive les familles de la possibilité de faire un don et les patients, de potentielles transplantations. Afin de réduire l’écart entre les taux de dons d’organes des différentes provinces et des différents territoires, le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux et territoriaux devraient entreprendre des consultations sur une possible stratégie nationale concertée sur les DTOGT qui établirait des normes médicales et juridiques claires et uniformes sur le consentement éclairé, la détermination du décès et l’accès des établissements à de nouvelles pratiques exemplaires qui tiennent compte des médecins, des fournisseurs et des patients. Il faudrait travailler au recrutement de donneurs potentiels dans les communautés dont le taux de donneurs vivants a toujours été plus faible afin de réduire les iniquités dans l’accès aux dons d’organes provenant de personnes vivantes au Canada. Les responsables des politiques devraient aussi continuer d’explorer et d’évaluer les interventions politiques possibles afin d’améliorer le taux de don d’organes au Canada – voir par exemple les avantages et inconvénients des systèmes de consentement présumé et de consentement explicite listés dans le document contextuel associé à cette politique. 2. CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ ET CARACTÈRE VOLONTAIRE DE LA DÉCISION Le don d’organes et de tissus doit toujours découler d’une décision autonome prise sans aucune pression indue ni coercition . La loi prévoit que le donneur d’organe potentiel, ou son mandataire, doit donner son consentement éclairé. Les médecins devraient diriger un patient qui exprime son désir de faire don de ses organes après sa mort vers les ressources appropriées. Si un donneur potentiel n’a pas exprimé ses intentions quant au don de ses organes après sa mort, son mandataire ou ses proches devraient pouvoir faire ce choix. Notons aussi que le consentement indique un désir de donner, mais que le don en soi dépend de facteurs comme l’admissibilité médicale et le moment du décès. Les décisions relatives à la fin de vie doivent être guidées par les valeurs et les croyances philosophiques ou religieuses d’une personne quant au sens et à la valeur de la vie et de la mort. L’autonomie de la personne dans ses désirs, ses intentions ou son engagement confirmé à devenir un donneur après sa mort doit toujours être respectée. L’opinion des proches devrait toujours être considérée dans le contexte des désirs ou des engagements du donneur potentiel. Ces situations doivent être gérées individuellement et tenir compte des opinions religieuses et culturelles des proches ainsi que des désirs exprimés en toute autonomie par le donneur potentiel. Les médecins devraient faire tous les efforts raisonnables pour connaître les opinions culturelles et religieuses de leurs patients en ce qui concerne les DTOGT et pour en tenir compte. Ainsi, les facultés de médecine canadiennes, les surspécialités pertinentes et les établissements de santé devraient offrir de la formation et des occasions de développement professionnel continu sur les DTOGT, notamment sur les questions médicolégales et culturelles. Afin de protéger le caractère volontaire de la décision du donneur potentiel, les appels au public visant à encourager le don altruiste ne devraient pas chercher à indemniser pécuniairement les donneurs potentiels ni contourner systèmes d’attribution d’organes établis. Il faut éviter toute exploitation ou coercition d’un donneur potentiel. Toutefois, la rémunération provenant de sources officiellement reconnues visant à rembourser les coûts associés au don d’une personne vivante (transfert vers un autre établissement ou perte de salaire pendant l’intervention) peut être considérée lorsqu’aucune partie ne tire un avantage pécuniaire de l’échange. L’AMC appuie les modifications proposées au Code criminel et à la Loi sur l’immigration et la protection des réfugiés, qui criminalisent et visent à prévenir le prélèvement forcé et la transplantation d’organes, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur du pays (trafic d’organes – voir les lignes directrices pertinentes ). L’AMC décourage aussi les Canadiennes et Canadiens de participer au tourisme de transplantation, que ce soit en tant que donneurs ou en tant que receveurs . Les médecins ne doivent pas participer à des transplantations pour lesquelles ils soupçonnent que les organes ont été obtenus sans le consentement éclairé du donneur ou pour lesquelles le donneur a été rémunéré (tiré du Principe directeur 7 de l’OMS). Toutefois, dans le respect de l’engagement du médecin envers le bien-être du patient et des responsabilités professionnelles liées à la relation avec le patient décrites dans le Code d’éthique et de professionnalisme de l’AMC, les médecins ont l’obligation de traiter un patient qui demande à être soigné après avoir subi une intervention dans un contexte de tourisme de transplantation. Les médecins devraient connaître toutes leurs obligations juridiques ou réglementaires en la matière : il se peut qu’ils doivent signaler un cas de tourisme de transplantation aux autorités nationales, après avoir tenu compte des conditions applicables au secret professionnel , . 3. ÉTABLISSEMENT D’UN ÉQUILIBRE ENTRE BIENFAISANCE ET NON-MALFAISANCE L’établissement d’un équilibre entre bienfaisance et non-malfaisance signifie de tenir compte d’abord et avant tout du bien-être des patients, de toujours agir de façon à promouvoir ce bien-être et à y contribuer, d’offrir une prise en charge et des soins appropriés tout au long du continuum de soins, de prendre toutes les mesures raisonnables pour prévenir ou réduire au minimum les préjudices, d’aviser les patients d’un risque de préjudice ou des préjudices survenus, d’être conscient de l’équilibre entre les bienfaits et les préjudices potentiels associés à un acte médical, et d’agir de façon à ce que les bienfaits surpassent les préjudices. Dons d’organes provenant de personnes décédées Les donneurs éventuels peuvent se sentir valorisés par l’idée qu’ils pourraient sauver des vies après leur décès. L’acte que constitue le don d’organes ne doit toutefois pas causer de préjudice au donneur éventuel. Conformément à la « règle du donneur mort », le prélèvement d’organes ou de tissus ne doit jamais causer la mort. En outre, les soins au patient mourant ne doivent jamais être dictés par le désir de protéger des organes en vue d’un don ou de précipiter la mort pour influencer le moment du prélèvement d’organes. Les médecins qui constatent le décès d’un donneur potentiel ne doivent pas participer directement au prélèvement d’organes ou de tissus du donneur ni aux étapes ultérieures de la transplantation, pas plus qu’ils ne doivent être chargés de soigner les receveurs potentiels de ces d’organes ou tissus (tiré du Principe directeur 2 de l’OMS). Les critères cliniques de premier plan conjugués aux définitions de la mort et des actes prescrits par la loi devraient éclairer la détermination de la mort avant le début des interventions liées au don. Le don après décès cardiocirculatoire (DDC) doit être réalisé conformément aux règlements du centre de transplantation où il a lieu, aux lois applicables et aux principales lignes directrices canadiennes, notamment les Recommandations nationales pour le don après un décès d’origine cardiocirculatoire et les lignes directrices sur le retrait des mesures de maintien de la vie . Les patients qui bénéficient de l’aide médicale à mourir pourraient aussi être admissibles au don d’organes et de tissus – voir les politiques et lignes directrices pertinentes . Dons d’organes provenant de personnes vivantes Les donneurs vivants souhaitent agir principalement au bénéfice du receveur . L’acceptabilité du don provenant d’une personne vivante est différente pour chacun. Le don d’une personne vivante est réputé être acceptable sur le plan éthique lorsque les bienfaits potentiels l’emportent sur les risques possibles pour le donneur. Ce type de don n’est pas éthiquement acceptable lorsqu’il y a un risque important de décès pour le donneur. Les donneurs doivent donner leur consentement éclairé, satisfaire aux exigences médicales et psychologiques et recevoir des soins de suivi appropriés. Il n’est pas nécessaire que le donneur potentiel ait des liens biologiques ou affectifs avec le receveur. 4. PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ET CONFIDENTIALITÉ La pratique actuelle protège la vie privée à la fois du donneur et du receveur et ne permet pas aux équipes de don, aux organisations de don ou aux équipes de transplantation d’informer une partie de l’identité de l’autre. On encourage pour le moment le maintien de cette pratique afin de protéger la vie privée à la fois des donneurs et des receveurs. De plus, les fournisseurs de soins de santé doivent tenir compte de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité pendant le processus d’évaluation et pendant la période postopératoire – le consentement du patient doit être obtenu pour toute pratique qui pourrait porter atteinte à la confidentialité (p. ex., séances d’information de groupe). Dons d’organes provenant de personnes décédées Le choix d’une personne de faire ou de ne pas faire don d’organes et de tissus après son décès est personnel et, comme tout autre renseignement sur la santé, devrait être considéré comme privé. Le droit à la protection des renseignements personnels sur la santé survit à la déclaration de décès. Dons d’organes provenant de personnes vivantes Les donneurs et les receveurs potentiels doivent, dans la mesure du possible, être traités et évalués par des équipes médicales distinctes. Dans le cas des dons non dirigés, il peut être nécessaire que les équipes du donneur et du receveur échangent des renseignements (p. ex., maladie sous-jacente du receveur et risque de récidive), mais les renseignements en cause doivent être limités à ceux qui sont nécessaires pour faire un choix éclairé. Par ailleurs, l’AMC reconnaît que le choix et le processus relatifs aux dons dirigés sont profondément personnels et aboutiront probablement à la convergence des cheminements de soins du donneur et du receveur. Dans de tels cas, les normes de confidentialité habituelles pourraient ne pas s’appliquer en raison des choix du donneur et du receveur. Approuvé par le Conseil d’administration de l’AMC - décembre 2019
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